Vårdplan och information till dig som ska behandlas för tarmcancer
Vårdplan och information till dig som ska behandlas för tarmcancer Målet med denna pärm är att underlätta för dig i kommunikationen med olika vårdinstanser och även mellan olika vårdformer. Min vårdplan är ett dokument som skrivs för och tillsammans med dig som patient för att tydliggöra din resa genom cancervården. Bland annat ska det innehålla en tidsplan för undersökningar och behandlingar, cancerrehabilitering, kontaktuppgifter till viktiga personer och svar på praktiska frågor om vad du som patient själv kan göra. Utredningen och behandlingen kan skilja sig åt något mellan olika patienter och du kommer att bli informerad om exakt vad som är aktuellt för din del. I pärmen ska också informationsmaterial som du får under behandlingens gång kunna samlas. Tanken är att du ska kunna vara delaktig i din vård i den utsträckning du själv önskar. Pärmen är din och du kan i denna skriva ner symtom och frågor som du sedan kan ta upp i din kontakt med sjukvården. På så sätt kan de som medverkar i din vård ta del av information som är viktig för din vård. Det är en fördel om du har med dig pärmen vid varje kontakt med sjukvården kring din tarmsjukdom. Regionalt cancercentrum Stockholm - Gotland ansvarar för materialet. Innehåll 1Kontaktuppgifter 2 Diagnos och behandlingsplan 3Rehabiliteringsplan 4 Översikt utredning och behandling 5 Vårdavdelning och kallelser 6Operation 7Strålbehandling 8Cytostatika 9Läkemedel 10 Symtom och biverkningar 11Stomi 12Kostråd 13 Fysioterapi/sjukgymnastik, träning och arbetsterapi 14 Samtalsstöd och kurator 15 Kvalitetsregister och studier 16 Kostnader och sjukskrivning 17 Patientföreningar och stödorganisationer 18 Patienträttigheter och patientsynpunkter 19 Egna anteckningar Materialet är framtaget och granskat av olika yrkesgrupper som vårdar patienter med kolorektalcancer i Stockholm, sammanställt av Regionalt cancercentrum Stockholm – Gotland och granskat av den regionala vårdprogramgruppen för kolorektalcancer Stockholm – Gotland.” För synpunkter kontakta Regionalt cancercentrum Stockholm – Gotland, [email protected]. April 2015 2. DIAGNOS OCH BEHANDLINGSPLAN Min vårdplan Min vårdplan är ett dokument som skrivs för och tillsammans med dig som patient för att tydliggöra din resa genom cancervården. Bland annat innehåller den en tidsplan för undersökningar och behandlingar, cancerrehabilitering, kontaktuppgifter till viktiga personer och svar på praktiska frågor om vad du som patient själv kan göra. Diagnos Min kontaktsjuksköterska är Ansvariga läkare Röntgenundersökningar Planerad röntgenundersökning: Datortomografi/DT (skiktröntgen) Datum Magnetkamera Datum Ultraljud Datum Övriga röntgenundersökningar Datum MDT konferens MultiDisciplinär Teamkonferens (MDT) Datum Information från MDT Besök eller telefonsamtal efter MDT Datum 2. DIAGNOS OCH BEHANDLINGSPLAN Diagnos och information om min sjukdom Tjocktarm och ändtarm Lilla bäckenet hos kvinna Lilla bäckenet hos man Planerad behandling (endast vissa är aktuella) Strålbehandling Start vecka Antal veckor Cytostatikabehandling Start vecka Antal veckor Operation Planerad vecka Stomi, typ av stomi Datum för stomiinformation och stomimarkering Operation av metastas i Annan behandling Viktigt för mig nu Planeras till datum 2. DIAGNOS OCH BEHANDLINGSPLAN Mina behov och önskemål om information Praktiska frågor Egenvård MDT konferens efter operation MultiDisciplinär Teamkonferens (MDT) Datum Telefonbesked Datum Läkarbesök Datum Diagnos och information om min sjukdom Eventuell tilläggsbehandling Cytostatikabehandling Datum Läkarbesök till onkologkliniken inför behandling Datum 2. DIAGNOS OCH BEHANDLINGSPLAN Återbesök efter operation Kontaktsjuksköterska Datum Stomiterapeut Datum Läkare Datum Fortsatt uppföljning Eventuell borttagning av stomi planeras till Avstämning av min vårdplan efter avslutad behandling Jag har behandlats för och fått följande behandling Den här effekten har behandlingarna haft på min sjukdom: Jag vet vart jag ska vända mig om jag får förnyade symtom Ja Nej Min rehabiliteringsplan är uppdaterad Ja Nej Jag har fått information om egenvård och eventuell uppföljning Ja Nej Jag vill att sammanfattningen av min vård skickas till min vårdcentral Ja Nej Om cancersjukdomen eller planeringen förändras ska en ny vårdplan skrivas. 2. DIAGNOS OCH BEHANDLINGSPLAN Planerad uppföljning efter min behandling Efter ett år Datortomografi och provtagning Återbesök/telefontid till kontaktsjuksköterska eller läkare Efter tre år Datortomografi, koloskopi och provtagning Återbesök/telefontid till kontaktsjuksköterska eller läkare Efter fem år Provtagning Återbesök/telefontid till kontaktsjuksköterska eller läkare Efter åtta år Eventuell koloskopi Uppföljningsplanen uppdateras enligt den plan som är aktuell i ditt fall. Uppföljningen kan skilja sig mellan olika personer beroende på tumörens utbredning, din ålder och ditt allmäntillstånd. Är du med i någon studie så följer du studieplanen du har fått, se fliken Kvalitetsregister och studier. 2. DIAGNOS OCH BEHANDLINGSPLAN Faktaruta Datortomografi – är en särskild form av röntgen, så kallad skiktröntgen, som skapar mycket detaljerade bilder av kroppen. Magnetkamera – är en undersökning som inte använder röntgenstrålar utan utförs med hjälp av ett magnetfält och radiovågor. Magnetfältet påverkar elektronisk utrustning och magnetiska föremål. Därför ska du inte undersökas om du har elektronisk utrustning eller magnetisk metall i kroppen till exempel en pacemaker. Ledproteser ger bildstörningar, vilket kan försvåra bildtolkningen, men du som har dessa kan fortfarande undersökas med magnetkamera. Ultraljud – är ljud med en frekvens högre än den översta gränsen för människans hörsel. Man kan använda sådana ljudvågor som ett ekolod, för att ge en bild av delar av kroppen. Man kan till exempel undersöka förändringar i levern med ultraljud. Ibland använder man ultraljud för att undersöka tumörer i ändtarmen. MultiDisciplinär Teamkonferens (MDT) – är ett möte där flera olika specialister, som kirurger, röntgenläkare, onkologer, patologer och kontaktsjuksköterska bedömer din tumör och gemensamt kommer fram till ett behandlingsförslag beroende på hur din tumör ser ut. Stomi – en stomi är en konstgjord öppning för tarmen på magen som leder avföring eller urin ur kroppen. Cytostatika – eller cellgifter, är en grupp läkemedel som dödar eller hindrar tillväxten av cancerceller. Metastas – Cancer kan sprida sig genom att bilda dottertumörer, så kallade metastaser. Metastas innebär att cancerceller sprider sig och bildar ny tumör på andra platser i kroppen. Koloskopi – innebär att en läkare gör en kameraundersökning i tjocktarmen. Det är oftast så man upptäcker tarmcancer. 3. REHABILITERINGSPLAN Besvär och funderingar Markera vad du har besvär med eller funderar över: PraktisktFysiskt utseende bostad hygien/påklädning ekonomi förändrad urinering transport avföringsproblem arbete/studier stomi beslut om behandling ätsvårigheter/viktnedgång barnomsorg sjukskrivning Familjerelaterat illamående feber relation till barn rörlighet/fysisk aktivitet relation till partner minne/koncentration möjligheten att kunna få barn sömn släkt/vänner trötthet Känslomässigt smärta nedstämdhet sex/samliv rädsla/oro stickningar i händer/fötter existentiella/religiösa funderingar annat 3. REHABILITERINGSPLAN Rehabiliteringsplan Rehabiliteringsplanen kan du själv fylla i om du vill. Annars fyller du i den tillsammans med din kontaktsjuksköterska. Viktigt för mig just nu Åtgärd Ansvarig Tidsplan Uppföljning 4. ÖVERSIKT UTREDNING OCH BEHANDLING Allmän information vid tarmcancer (Tjocktarmscancer = koloncancer) (Ändtarmscancer = rektalcancer) Hur vanlig är sjukdomen? Tjock- och ändtarmscancer (kolorektalcancer) är Sveriges tredje vanligaste cancerform efter prostata- och bröstcancer. I Sverige drabbas cirka 6 000 personer varje år. Vad orsakas tarmcancer av? Det finns ingen enskild faktor som förklarar sjukdomens uppkomst. Det finns dock studier som talar för att vad du äter kan påverka om du drabbas av tarmcancer eller inte. Personer som äter mycket rött kött, lite grönsaker och som motionerar lite, har större risk att få tarmcancer. Sjukdomen är dock så vanlig att den kan drabba även dig med en mycket hälsosam livsstil. Lider du av inflammatorisk tarmsjukdom (Ulcerös kolit eller Crohns sjukdom) kan även det öka risken för tarmcancer. Det finns också viss ärftlighet. Lite förenklat kan man säga att om två nära släktingar har drabbats av tarmcancer, framför allt om de insjuknat under 50 års ålder, kan det motivera en ärftlighetsutredning. Vilka är de vanligaste symtomen? Tumörer på tjocktarmens första, högra del, ger upphov till lågt blodvärde och trötthet medan en tumör på tarmens vänstra, senare del, ger upphov till avföringsrubbning (förstoppning eller diarré) och ibland synligt blod. Smärtor i magen och viktminskning kan också förekomma. Vilken utredning måste göras? Oftast upptäcks tumören genom koloskopi. Koloskopi innebär att en läkare gör en kameraundersökning av tjocktarmen med hjälp av ett böjligt instrument. För att se om cancern har spridit sig till bröst- och bukhåla i form av metastaser (dottertumörer) görs även en så kallad datortomografi. Datortomografi är en särskild form av röntgen som skapar mycket detaljerade bilder av kroppen. MultiDisciplinär Teamkonferens (MDT) När utredningen är klar diskuteras resultaten och en samlad bedömning tas fram vid en så kallad multidisciplinär konferens. Där deltar kirurger, röntgenläkare, onkologer (cancerspecialister), kontaktsjuksköterskor och patologer (som undersöker vävnad i mikroskop). Vad är nästa steg när utredningen är slutförd? Du kommer på ett besök till kirurgmottagningen för att få information om resultaten från din undersökning. Den rekommenderade behandlingen som specialistläkarna tagit fram på MDT diskuteras med dig och din behandlingsplan tas fram i samråd med dig. Vilken behandling blir det? Vid tjocktarmscancer är operation den huvudsakliga behandlingen. Om datortomografin skulle visa att tumören spridit sig till andra delar av kroppen inleds behandlingen vanligen med cytostatika. För mer information, se fliken Cytostatika. Vid ändtarmscancer är det vanligt att man börjar med strålbehandling mot ändtarmen och därefter opererar. För mer information, se fliken Strålbehandling. 4. ÖVERSIKT UTREDNING OCH BEHANDLING Hur går operationen till? Oftast opererar man endast bort den del av tarmen där tumören sitter. De kvarvarande tarmavsnitten kopplas därefter ihop igen. Vid operation av ändtarmstumörer kan man ofta göra en koppling mellan tjocktarmen och ändtarmsöppningen. Du får då nästan alltid en tillfällig stomi medan denna koppling läker. Stomi är en tarmöppning på magen där avföringen leds ut till en påse. I vissa fall sitter tumören så nära ändtarmsöppningen att hela ändtarmen och ändtarmsöppningen måste opereras bort. Du får då en permanent stomi. För mer information, se fliken Stomi. Vid operation av tjocktarmstumörer är det ovanligt att man använder sig av stomi. Rökning och operation – är du rökare läs detta! Det är mycket viktigt att du slutar röka inför operation för att minska risken för komplikationer. Att tobaksrökning innebär stora risker för hälsan vet de flesta. Rökning i samband med cancer och cancerbehandling medför dessutom ytterligare risker. Forskning har visat att patienter som röker under sin behandling oftare drabbas av komplikationer, till exempel att sår läker sämre och risk för att ihopkopplade tarmar inte läker. När du drabbas av en allvarlig sjukdom kan det vara extra svårt att sluta röka. Å andra sidan kan det vara ett bra tillfälle, då motivationen kan vara extra hög. Du kan få hjälp att sluta röka. Tala med din kontaktsjuksköterska. Vilka komplikationer kan uppstå efter operation? Det är vanligt med någon form av komplikation efter tarmkirurgi. Oftast rör det sig om enklare problem som sårinfektion, urinvägsinfektion eller att det tar några dagar innan magen börjar fungera efter operationen. I mer sällsynta fall förekommer problem med läkningen i tarmkopplingen, vilket kan leda till att du behöver opereras igen. Hur lång tid ligger jag inne i samband med en planerad operation? Om det inte uppstår några komplikationer efter operationen är den förväntade vårdtiden tre till sex dagar. Detta är dock beroende på ditt allmänna tillstånd och hur komplicerad operationen är och kan bli längre tid. Hur snabbt återhämtar jag mig efter operation? Det är en relativt stor operation och du blir sjukskriven minst fram till återbesöket på kirurgmottagningen, som sker fyra till sex veckor efter operationen. Därefter beslutas om du behöver fortsatt sjukskrivning. Det är väldigt olika från person till person hur lång tid det tar att återhämta sig efter en operation och hur lång sjukskrivning du behöver beror också av vad du arbetar med. Kommer jag att få någon behandling efter operation? Efter operationen undersöks det borttagna tarmavsnittet i mikroskop, bland annat för att se om det finns tumörväxt i närliggande lymfkörtlar. Om det finns cancer i någon av lymfkörtlarna kan behandling med cellgifter bli aktuellt. Detta bestäms i så fall i samråd med dig efter rekommendation från din läkare efter rekommendation från MDT. 4. ÖVERSIKT UTREDNING OCH BEHANDLING Ska jag gå på fortsatta kontroller? Alla som opererats för tarmcancer följs upp regelbundet, enligt ett schema. Detta schema läggs upp beroende på vilket tumörstadium din tumör hade, det vill säga om tumören växte genom hela tarmväggen eller om det fanns tumörväxt i lymfkörtlarna. Hur du kommer följas beror också i viss mån av vilka andra sjukdomar du har och hur gammal du är. Rutinuppföljning innebär att du kontrolleras med datortomografi av lungor och buk ett år och tre år efter operationen. Ett blodprov (CEA, en så kallad tumörmarkör) tas också. En förhöjning av CEA kan tyda på återfall av sjukdomen. Även en ny koloskopi görs efter tre år. I vissa fall gör man tätare eller glesare kontroller efter operationen. Du kommer att få information om vad som gäller i ditt fall vid återbesöket efter operationen. Efter fem år utan tumöråterfall är risken för återfall oerhört liten och patienten friskförklaras. Beroende på din ålder när du fick din tumör kan det bli aktuellt med fortsatta kontroller med koloskopi vart femte år för att se att du inte får nya polyper i tarmen. Polyp, är en liten tumör i tarmen som ibland kan utvecklas till tarmcancer. Vid mycket tidigt tumörstadium behövs inga uppföljande röntgenundersökningar. Vad kan jag göra för att vara i så god form som möjligt inför operation? Ju bättre du mår före operationen, desto snabbare återhämtar du dig efteråt. Du ska tänka på att äta ordentligt och näringsriktigt samt röra på dig så mycket som möjligt utifrån din rörelseförmåga. Om du röker är det mycket viktigt att du slutar före behandlingen för att minska risken för komplikationer. Ta kontakt med kirurgmottagningen om du har några besvär, till exempel: Förstoppning – Då kan du få laxerande medel. Ätsvårigheter – Då kan en dietist hjälpa till. Stor oro och behov av att prata – Då kan du få tala med en kurator. Rökning – Då kan du få hjälp med rökavvänjning. Vart ska jag vända mig för att ställa frågor? Du är välkommen att ta kontakt med din kontaktsjuksköterska på kirurgmottagningen. Kontaktsjuksköterskan är kontaktperson på sjukhuset för dig och dina närstående under hela behandlingen. I uppdraget ingår bland annat att vara tillgänglig under kontorstid, att informera om kommande steg i behandlingen, att ge stöd vid normala krisreaktioner och att förmedla kontakter till andra professioner som är involverade i din behandling. För kontakt, se fliken Kontaktuppgifter. Du kan också vända dig till Cancerrådgivningen med frågor. För kontaktuppgifter se fliken Patientföreningar och stödorganisationer. 6. OPERATION Inför operation En vecka före operationen Då får du oftast träffa en sjuksköterska från vårdavdelningen. Du visas runt och får information om vilken typ av vård du kommer att få efter operationen. Vid detta tillfälle tas även prover inför operationen. Om du behöver en tillfällig eller permanent stomi kommer du att träffa en stomiterapeut och få information om stomin. Du kommer att få träffa en narkosläkare och få information om hur du ska fasta före operationen och vilken smärtlindring du får efter operationen. Narkosläkaren bestämmer också vilka av dina ordinarie mediciner du ska ta på operationsdagens morgon. En vecka före operationen ska du undvika mediciner som innehåller till exempel acetylsalicylsyra (Magnecyl®, Treo Comp®, Voltaren®, Brufen®, Ipren®). Om du äter medicinen Trombyl® ska du fråga din läkare eller kontaktsjuksköterska om du ska göra uppehåll med den. Om du tar andra blodförtunnande mediciner kommer du få besked från din läkare och kontaktsjuksköterska om när du ska sluta med dessa inför operationen. Mat och dryck Om du har gått ner i vikt den senaste tiden, är mager eller äter små mängder mat jämfört med hur du brukar äta bör du äta mer energirik mat inför behandlingen. För mer information, se fliken Kostråd. Dagen före operationen och operationsdagen Dagen före operation skrivs du in på vårdavdelningen. Där träffar du din sjuksköterska och kompletterande prover tas. Du får även träffa en sjukgymnast. Du ska duscha två gånger före operationen med vanlig tvål och schampo. En gång på kvällen innan och en gång på morgonen. Packlista: Ta med • Legitimation • Dina mediciner, eventuell medicinlista, namn på din husläkare • Telefonnummer till närstående • Stadiga inneskor och eventuellt en morgonrock • Hygienartiklar • Tidsfördriv, till exempel böcker och tidningar • Fickpengar • Egna anteckningar och frågor Lämna hemma • Värdesaker (smycken med mera) • Stora summor pengar Du får tillgång till ett skåp med lås för dina tillhörigheter och kläder. 6. OPERATION Mat och dryck Du får oftast äta och dricka som vanligt hela dagen innan operation. Om något annat gäller för dig kommer du att få information om det av din sjuksköterska. Antibiotika, är bakteriehämmande läkemedel som minskar risken för infektioner efter operationen. Under kvällen före operation får du fyra förpackningar med kolhydratrik dryck, så kallad Preop-dryck. Efter midnatt före operation får du endast äta flytande föda. På operationsdagens morgon får du två Preop-drycker och en engångsdos med antibiotikatabletter. Lavemang, innebär att vätska förs in i tarmen via ändtarmen för att skölja tarmsystemet. Rengöring av tarmen Vid vissa operationer behöver tarmen vara ren. Därför får somliga patienter laxerande dryck som ska tömma hela tjocktarmen dagen före operationen. Andra patienter får enbart Klyx®, ett minilavemang på operationsdagens morgon. I vissa fall behövs ingen tarmrengöring alls. Du får information om vad som gäller för dig innan du ska läggas in för operation. Operation Operationen sker via ett snitt i buken. Din läkare förklarar närmare hur just din operation går till. Innan du blir sövd inför operationen får du en ryggbedövning genom en tunn plastslang som går in i ryggen. Denna har du kvar under tre till fyra dagar efter operationen för att minska smärtan i magen. Under operationen är du sövd och den del av tarmen där tumören sitter tas bort. Medan du är sövd läggs dessutom en kateter in i urinblåsan via buken eller urinröret. Denna har du kvar så länge du har ryggbedövning. Du kan ofta åka hem tre till sex dagar efter operationen. Titthålsoperation Om det är möjligt opererar man tarmtumörer med titthålsteknik. Vid sådan teknik gör kirurgen flera små hål i bukväggen istället för ett stort. Vid titthålsteknik blöder det mindre än vid traditionell öppen operation. Du återhämtar dig snabbare efter operationen och har mindre ont än om du gjort ett stort buksnitt. Kirurgen avgör om det är möjligt att operera med titthålsteknik. Vid titthålsoperation blir du sövd. Du har inte kvar någon plastslang i ryggen efter operationen utan får istället tabletter mot smärta. Under operationen läggs en kateter in via urinröret till blåsan. Denna kateter har du kvar något dygn. Vid titthålsoperation finns alltid risken att operationen inte kan slutföras via titthål utan att man istället måste göra ett traditionellt buksnitt. Vid titthålsoperation av tarmcancer används ibland en så kallad operationsrobot. Den kontrolleras av kirurgen och består av en apparat som är kopplad till titthålen i patienten. Roboten överför kirurgens handrörelser till operationsinstrumenten i patienten. Operationsroboten kan inte göra något själv utan operationen utförs helt av kirurgen. Du kan oftast åka hem tre till fem dagar efter en titthålsoperation. 6. OPERATION Efter operation Efter operationen kommer du till uppvakningsavdelningen. Du får äta och dricka som vanligt fyra timmar efter operationen. Du bör då dricka minst en liter vätska, inklusive två förpackningar näringsdryck. För att tarmen ska komma igång får du ett milt laxerande medel eller sockerfritt tuggummi. Fysisk aktivering Det är viktigt att du försöker röra lite på dig efter operationen. Redan på operationsdagen ska du pröva att sitta upp. Målet är att du de närmaste dagarna efter operationen ska vara ur sängen (sitta upp eller stå) minst sex timmar fördelat på både förmiddag och eftermiddag. Detta för att du snabbt ska återhämta dig och minska risken för komplikationer. Mat och näring Dagarna efter operationen ska du fortsätta äta vanlig mat och dricka minst två liter vätska, inklusive tre förpackningar näringsdryck per dygn, för att tillgodose ditt ökade behov av näring. Måltiderna serveras i dagrummet, vilket ger ett bra tillfälle att sitta upp och röra dig. Det är bra om du går minst två vändor i korridoren per dag. För att kunna utvärdera behandlingen och hjälpa dig på bästa sätt, för vi tillsammans med dig anteckningar över hur du äter och rör dig. Om du behöver, får du kostråd och näringsdrycker av en dietist innan du åker hem. Smärtbehandling Smärtlindring är viktigt för att du så snabbt som möjligt ska komma tillbaka till normala aktiviteter, det vill säga att du ska kunna vara uppe och röra på dig på avdelningen och kunna äta. De första två dygnen har du kvar ryggbedövningen och du får paracetamoltabletter, till exempel Alvedon® eller Panodil®. När ryggbedövningen tas bort, får du istället starkare värktabletter. Om du trots detta får ont, ska du prata med din sjuksköterska så att du får den hjälp du behöver. Stomi Om du har fått en stomi vid operationen kommer du att få hjälp med att träna på att sköta den av personal på vårdavdelningen och av stomiterapeut. Besvär och komplikationer Efter operationen kan du drabbas av vissa komplikationer, till exempel: • Förstoppning. När du varit sövd och genomgått operation i buken kan det hända att tarmen inte kommer igång som den ska. För mer information, se fliken Kostråd. • Lunginflammation. Under tiden du varit sövd kan slem samlas i lungorna och leda till lunginflammation. Detta slem hostar du normalt upp när du inte är sövd. Det är viktigt att du följer fysioterapeutens/ sjukgymnastens råd. • Blodproppar. Du kan få blodproppar i benen på grund av att du under operationen legat still under lång tid. För att minska risken för blodpropp får du efter operationen en blodförtunnande spruta varje dag under en månads tid. • Infektion. Du kan få infektion i såren. Detta behandlas med såromläggning och i vissa fall antibiotika. • Urinvägsinfektion. Infektionen behandlas med antibiotika om det behövs. 6. OPERATION Utskrivning Du blir utskriven när du fått tillbaka normala kroppsfunktioner, till exempel ska du ha haft gaser eller avföring samt kunna äta och dricka. För att bli utskriven ska också värktabletter räcka som smärtlindring. Många patienter kan åka hem tre till sex dagar efter operationen. Om du behöver ytterligare hjälp att återhämta dig innan du åker hem kan du skrivas ut till rehabilitering på ett annat sjukhus. Behandlingen med Fragmin®, den blodförtunnande sprutan, ges varje dag i en månad från och med operationsdagen. Vi lär dig eller en närstående att ge injektionen, eller så kan du få hjälp av din distriktssjuksköterska. Vid utskrivningen träffar du läkare och sjuksköterska. Då får du en tid för återbesök till din läkare, telefontid till sjuksköterska, recept på värktabletter och vid behov även sjukintyg. Om du har fått en stomi skriver stomiterapeuten ut stomimaterial. När du kommit hem Kostråd Efter en tarmoperation kan du oftast äta och dricka som vanligt. Det är vanligt att matlusten minskar en period och då kan det vara lättare att äta flera, mindre måltider utspritt över dagen. Du kan få kontakt med dietist även efter att du kommit hem. Förändringar i din tarmfunktion I vissa fall kan tarmen vara oberäknelig under en längre tid, det vill säga att det kan vara svårt att kontrollera tarmtömningen. Det kan förbättras genom att se över vad du äter eller din medicinering. Om du har en ileostomi Om du har fått en ileostomi, det vill säga en tarmöppning på magen där tunntarmen är uttagen (läs mer under fliken Stomi), kommer avföringen i stomin att vara tunnflytande. Detta gör att du riskerar att förlora mycket vätska och näring genom din stomi. Målet är att mängden innehåll i stomin inte ska vara mer än cirka en liter per dygn. Om innehållet är mycket löst ska du ta tabletter mot diarré, till exempel Loperamid® eller Dimor®. Du bör också använda ett läkemedel som gör din avföring fastare, såsom Inolaxol®. Det är skadligt för din hälsa om du förlorar mycket vätska i stomin, eftersom det påverkar din vätske- och saltbalans i kroppen. Tala med din kontaktsjuksköterska, stomisjuksköterska eller läkare om du har stora mängder löst innehåll i stomin. För mer utförlig information, se fliken Stomi. Smärta Du behöver troligen ta värktabletter även efter att du kommit hem. Du avgör själv när du kan sluta ta värktabletterna. När värken minskar räcker det att ta paracetamol (till exempel Alvedon®, Panodil®) regelbundet. Ta starkare tabletter enbart vid behov. Duschning och omläggning Du kan duscha som vanligt. Det räcker oftast att ha kirurgtejp över såret. Kirurgtejp och förbandsmaterial finns att köpa på apotek om du behöver. I de flesta fall används häftklamrar, så kallade agraffer, för att hålla ihop såret. Dessa ska tas bort 10-14 dagar efter operationen, oftast av distriktssköterskan. Information om detta får du av din sjuksköterska när du åker hem. Psykologiska och sexuella aspekter 6. OPERATION En operation är både fysiskt och psykiskt påfrestande. Du kommer att må bättre allteftersom kroppen återhämtar sig. Det är normalt att känna sig trött, ledsen och nedstämd efter en operation. Detta kan även påverka din sexuella lust. Ibland kan nerver som styr de sexuella organen skadas vid operationer kring ändtarmen. Diskutera gärna det med din läkare. För mer information, se fliken Symtom/ biverkningar. Aktivitet/motion För din fortsatta återhämtning är det bra att du aktiverar dig med exempelvis promenader och enklare sysslor i hemmet. Du kommer att känna en ökad trötthet som kan sitta i många veckor efter operationen. Du bör undvika tunga lyft cirka två månader efter operationen om du är opererad med traditionellt buksnitt. Innan du åker hem kommer en fysioterapeut/sjukgymnast att ge dig råd och rekommendationer om fysisk ansträngning och aktiviteter. För mer information, se fliken Sjukgymnastik, träning. Vid problem Om du får tilltagande smärtor, feber, illamående eller upprepade kräkningar ska du kontakta: • Vardagar 08.00-16.00 - Kontaktsjuksköterska på kirurgmottagningen. • Kvällar och helger - Avdelningen där du vårdades efter din operation vid frågor. (Gäller de två första veckorna efter operationen). • Vid akuta besvär - Akutmottagningen på sjukhuset där du opererats. För telefonnummer, se fliken Kontaktuppgifter. 7. STRÅLBEHANDLING Strålbehandling Vid tjocktarmscancer får du nästan aldrig strålbehandling. Vid ändtarmscancer är det vanligt att du får strålbehandling mot tumören innan man opererar. Strålbehandling är en vanlig form av behandling mot cancer. Den används för att få tumören att krympa och för att förebygga återfall. Strålningen som används vid behandlingen är så kallad joniserande strålning. Strålbehandling skadar både friska celler och cancerceller, men de friska cellerna har en större förmåga än tumörceller att reparera sig. Genom att dela upp behandlingen i flera små doser hinner de friska cellerna till viss del repareras mellan stråldoserna, medan cancercellerna gradvis skadas och dör. Om strålbehandling blir aktuellt i ditt fall kommer information om det att sättas in under denna flik. 8. CYTOSTATIKA Cytostatika I vissa fall av tjocktarmscancer eller ändtarmscancer är det aktuellt med behandling med cytostatika. Cytostatika är ett samlingsnamn för en grupp läkemedel som framför allt används för att lindra eller bota olika cancersjukdomar. Tidigare har dessa läkemedel ofta kallats för cellgifter. Medicinerna fungerar genom att döda eller hindra tillväxten av cancerceller. Om du redan från början har en spridd eller långt gången cancersjukdom är det vanligt att man börjar med cytostatikabehandling i syfte att lindra olika symtom och bromsa upp tillväxten av cancercellerna. I de fall då operation är den första behandlingen undersöks det borttagna tarmavsnittet i mikroskop. Om det finns cancer i de borttagna lymfkörtlarna eller om man vid mikroskopisk undersökning hittar tecken till att det finns en ökad risk att tumören kan sprida sig, kan behandling med cytostatika bli aktuell efter operationen. Cytostatika ges då för att minska risken för att sjukdomen kommer tillbaka. Detta bestäms i så fall i samråd med dig efter rekommendation från den multidisciplinära konferensen med kirurg, onkolog (cancerläkare) och patolog (som undersökt tumören mikroskopiskt). Cytostatikabehandling används ibland före operation om tumören är för stor för att kunna opereras bort. Syftet är då att krympa tumören och därmed förbättra förutsättningarna för att senare kunna operera bort hela tumören. Cytostatika kan i vissa fall kombineras med andra behandlingar, till exempel strålbehandling. Vid behandling ges oftast en kombination av flera cytostatika för att angripa cancercellerna på olika sätt samtidigt. Oftast ges cytostatika direkt i blodet via dropp. Det finns också vissa cytostatika som man kan ta i tablettform. Vanligtvis ges cytostatika några dagar i följd och sedan görs ett uppehåll på några veckor innan en ny behandling påbörjas. Under behandling med cytostatika finns det risk för olika biverkningar då cytostatika även påverkar de friska, normala cellerna. Vanliga biverkningar är trötthet, illamående, kräkningar, infektionskänslighet och besvär från hud och slemhinnor, ex diarréer. Vilken typ av biverkningar och hur uttalade besvären kan bli beror på vilka sorters cytostatika som ges och i vilka doser. Inför behandling med cytostatika får du noggrann information om risken för eventuella biverkningar och instruktioner samt recept på läkemedel som du rekommenderas att ta för att förebygga och lindra biverkningar. Om cytostatikabehandling är aktuellt för dig kommer mer detaljerad information om det att sättas in under denna flik. 9. LÄKEMEDEL Läkemedel Här kan du sätta in din läkemedelslista. 10. SYMTOM OCH BIVERKNINGAR Symtom och biverkningar Med en cancerdiagnos kommer naturligt också biverkningar. Symtomen kan vara allt ifrån oro och depression till trötthet, problem med urin och avföring samt sexuella problem. Oro och depression Du kan känna sorg, ilska, chock, oro, rädsla, hopplöshet eller få overklighetskänslor i samband med en cancerdiagnos. Reaktionerna kan bli kraftiga, vilket kan leda till ångest och ibland depression. Kanske blir det så att känslorna inte slår till på allvar förrän behandlingen är över och det finns tid att reflektera över det som hänt. Depression är ett vanligt problem i samhället och det är ännu vanligare vid en cancerdiagnos. Detta gäller både dig som är cancersjuk och närstående. Några av de viktigaste tecknen på depression är att du hela tiden känner sig nedstämd och att du tappar intresset för att göra sådant du tidigare tyckte om att göra. Sömnsvårigheter och dålig aptit kan också vara tecken på depression. Ibland kan det dock vara svårt att veta om dålig aptit är ett symtom på depression eller en biverkning av cancerbehandlingen. Depression kan göra det svårare att hantera och psykiskt orka med cancersjukdomen och vardagen. Du kanske undviker att prata om dina känslor eller att söka hjälp, eftersom du känner att du borde klara av det själv eller att du inte vill vara en belastning för människor omkring dig. Du kanske känner press från dig själv eller din omgivning att vara stark och positiv, vilket kan göra det svårare att be om hjälp. Känner du dig deprimerad bör du ta upp det med din kontaktsjuksköterska, kurator eller med en läkare, antingen inom cancervården eller på din vårdcentral. Fatigue/trötthet En stor del av patienterna som behandlas mot cancer känner sig tröttare än vanligt. Denna trötthet, som inte liknar den vanliga tröttheten, brukar kallas fatigue (från franskan). Fatigue är en trötthet som inte går att vila bort och som kan uppkomma även om du inte anstränger dig. Orsaken är inte helt känd, men forskning har visat att de flesta som får någon form av behandling mot cancer upplever denna form av trötthet i olika grad. Den kan förvärras av andra symtom som smärta, illamående, blodbrist eller svårigheter att äta som gör att du går ner i vikt. Tips mot fatigue: • Vila korta stunder, gärna ofta men inte mer än 30 minuter. • Lättare fysisk aktivitet. • Vila gärna innan du blir för trött. • Försök att behålla din vanliga dygnsrytm så att du kan sova på natten. • Tänk på att prioritera de saker du måste göra och det som är lustfyllt. Ta gärna hjälp av andra. • Försök att ha ett socialt liv. Att träffa familj och vänner kan ge extra energi och avkoppling. • Uppmärksamma vilken tid på dygnet du är som piggast. Då kan du planera in aktiviteter när du har som mest energi. Upplevelsen av fatigue beskrivs av många som en brist på energi eller minskad lust att delta i aktiviteter som tidigare upplevts som intressanta. Många patienter beskriver en känsla av tyngd i kroppen, som att ”gå i tuggummi” eller att ”benen känns som spaghetti”. Tröttheten kan variera över dygnet och kan komma plötsligt. 10. SYMTOM OCH BIVERKNINGAR Problem med avföring och urin efter behandling Operation och/eller strålbehandling av bäckenorgan medför skador på nerver och blodkärl i lilla bäckenet samt gör att det bildas ärr i vävnaden. Detta ger biverkningar. Du kan få bekymmer med avförings- eller urininkontinens alternativt svårigheter att tömma blåsa eller tarm. Inkontinens kan hanteras bland annat med hjälp av inkontinenshjälpmedel. Tala med din kontaktsjuksköterska. Inkontinens, innebär att inte kunna kontrollera läckage av urin och/eller avföring. Skador som orsakas av operationen kan läka och successivt bli bättre inom några år efter operationen, men en hel del skador förblir permanenta. Om du blivit opererad med en skarv på ändtarmen är det mycket vanligt att tarmtömningen inte fungerar lika bra som den gjorde före behandlingen. Ju närmare ändtarmsöppningen skarven sitter, desto mer besvär kommer du sannolikt att uppleva. Symtomen kan bestå i att du behöver gå på toaletten och bajsa mycket ofta, en känsla av ofullständig tarmtömning, svårigheter att tömma tarmen helt och läckage av avföring. Detta kan vara besvärande och medföra att du åtminstone i början efter behandlingen behöver ha nära tillgång till toalett. Om du har fått strålbehandling blir dessa symtom värre än om du enbart genomgått operation. Det finns flera sätt att hantera dessa avföringsproblem. Det går sällan att få bort dem helt men ofta hjälpa till att förbättra symtomen. Hör av dig till din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har problem med din avföring eller urin efter att din behandling är avslutad. Sexuella problem efter behandling Det är inte ovanligt med sexuella problem efter behandling. Om du upplever sexuella problem kan du fundera på om problemet är mest av psykisk eller fysisk karaktär, för att du ska kunna komma tillrätta med problemet. Överväg om det är något i ditt dagliga liv som påverkar dig, till exempel trötthet, tobak/alkohol, mediciner, relationer/förhållanden, ändrad kroppsuppfattning, stomirelaterade problem, inkontinens eller annat. Om du får en stomi kan detta påverka sexfunktion och livskvalitet genom praktiska problem eller psykologiska effekter. Strålbehandling och cellgifter ger en hög risk för att du kommer in i klimakteriet om du är kvinna och inte redan passerat det, eftersom äggstockarna och därmed produktionen av det kvinnliga könshormonet östrogen påverkas. Du får då hög risk för infertilitet. Om du är man finns också risk för infertilitet och risk för nedsatt produktion av manligt könshormon, testosteron. Fertilitetsbevarande åtgärder före cancerbehandling, vilket innebär att man sparar ägg eller spermier, kan erbjudas kvinnor under 40 år och män under 56 år. Diskutera gärna eventuella problem med din läkare eller kontaktsjuksköterska. Om du upplever att de inte har möjlighet att ge dig det stöd du behöver, kan du be att få kontakt med en kurator eller en sexolog (sexexpert). 11. STOMI Stomi En stomi är en kirurgisk konstruerad öppning av tarmen på magen. Ordet ”stomi” kommer från grekiskan och betyder öppning eller mun. Vid en stomioperation tas änden av tarmen ut genom ett hål på magen och avföringen kommer då att föras ut ur kroppen genom stomin och samlas upp i en stomipåse. Du kan få en stomi för avföring från tjocktarmen eller tunntarmen. Vid tjocktarmscancer är det ovanligt att du behöver stomi. Om tumören är avancerad, om du har andra sjukdomar som kan försvåra läkningen eller om du har en svag slutmuskel i ändtarmsöppningen kan det bli aktuellt med stomi vid tjocktarmscanceroperation. Vid ändtarmscancer är det mycket vanligt att du som patient får en stomi vid operationen. Om du får en skarv mellan tjocktarmen och ändtarmsöppningen får du oftast en tillfällig stomi medan tarmskarven på ändtarmen läker. Det är då en så kallad ileostomi, vilket innebär att det är tunntarmen som är uttagen på magen. Denna brukar opereras tillbaka efter några månader. Om tumören sitter så nära ändtarmsöppningen att även ändtarmsöppningen måste tas bort får du en permanent stomi. Då rör det sig om en så kallad kolostomi, vilket innebär att tjocktarmen är uttagen på magen. Om det är aktuellt med stomi för din del kommer du att få information om detta. Skriftlig information kommer då att sättas in under denna flik. 12. KOSTRÅD Kostråd Att genomgå en operation innebär att du utsätter kroppen för fysisk påfrestning och därför behöver kroppen extra näring och energi, det vill säga mat och dryck, för att orka. Mat och dryck behövs för att kroppen ska bli så stark och motståndskraftig som möjligt. Det hjälper även kroppen att förebygga infektioner och trycksår, återuppbygga förlorad vävnad, förbättra sårläkning, återvinna krafter, bidra till snabbare tillfrisknande med mera. Ibland är aptiten nedsatt och då är det viktigt att du trots det äter. Äter du mindre portioner behöver du istället äta oftare. Det bästa du kan göra för att öka aptiten är att faktiskt äta. För att matlusten ska komma tillbaka behöver den nämligen stimuleras. Ett kvitto på att du äter tillräckligt med mat är att vikten hålls stabil. Äter du för lite går du ner i vikt. Väg dig med jämna mellanrum. Ju tidigare du uppmärksammar en viktnedgång desto lättare är det att göra något åt den. Vid viktnedgång bör du ta kontakt med din kontaktsjuksköterska eller din dietist. Mat och dryck inför operation Har du minskat i vikt den senaste tiden, är magerlagd eller äter små mängder mat jämfört med hur du brukar äta bör du följa Energirika kostråd. Har du stabil vikt och äter som vanligt bör du istället följa Allmänna kostråd. Energirika kostråd • Ät små mål ofta, 6-8 gånger per dag. Tugga maten väl. • Välj mat du tycker om. Försök att äta något litet även om du inte känner dig hungrig. • Välj halv- eller helfabrikat om du inte kan eller orkar laga mat. • Uteslut lätt- och lightprodukter. Välj istället livsmedel med hög fetthalt då de innehåller mer energi än magra livsmedel. • Använd gärna grädde, olja, flytande margarin, smör, crème fraiche, socker, honung och ägg för att göra maten mer energirik. • Använd rikligt med smör och pålägg på smörgåsar som exempelvis ost, korv eller leverpastej. • Ät fikabröd till kaffe eller te, till exempel bullar, wienerbröd, mazariner eller choklad. • Ät gärna dessert efter maten. • Prova att äta några salta kex, salta pinnar, salta jordnötter, en sillbit, eller kaviar för att öka aptiten. • Undvik stora mängder vatten. Drick hellre energirika drycker som mjölk, juice, saft, nyponsoppa, läsk och lättöl. Drick både till och mellan måltiderna, cirka 1-2 liter per dag. • Komplettera eventuellt med en till två näringsdrycker dagligen (för mer information, se nedan under rubriken Näringsdrycker). • För att öka aptiten kan du duka vackert, öppna fönstret samt vädra ut. • Komplettera med en kombinerad vitamin-/mineraltablett om du har ätit ensidigt under en längre tid. 12. KOSTRÅD Allmänna kostråd • Ät frukost, lunch, middag och 2-3 mellanmål. • Ät så varierat som möjligt. Tugga maten väl. • Välj halv- eller helfabrikat om du inte kan eller orkar laga mat. • Undvik lätt- och lightprodukter. • Ät frukt och grönsaker dagligen. • Drick ordentligt, cirka 1,5-2 liter per dag. • Komplettera med en kombinerad vitamin-/mineraltablett om du har ätit ensidigt under en längre tid. Näringsdrycker Vid nedsatt aptit och/eller viktnedgång kan näringsdrycker behövas som komplement både före och efter operation. Ta kontakt med din kontaktsjuksköterska eller dietist om du tror att du behöver näringsdrycker. Vid förstoppning eller diarré Besväras du av förstoppning kan det hjälpa att äta lösande livsmedel som exempelvis: • Plommon • Päron • Kiwi • Torkad frukt • Messmör • Fruktjuicer • Kokta grönsaker • Drick 1-2 liter vatten per dygn Besväras du av diarré kan du prova att lägga till stoppande livsmedel som exempelvis: • Mjölmat (pannkakor, vitt bröd, smörgåsrån, kex, skorpor, pasta) • Ris • Omogna bananer • Pasta • Drick 1-2 liter vatten per dygn. Använd vätskeersättning vid frekventa diarréer Om du har fått en ileostomi, en tarmöppning på magen, finns det särskilda kostråd. Du kommer då att få särskild information om detta inlagt under fliken Stomi. Kontakt För telefonnummer till dietist och kontaktsjuksköterska, se fliken Kontaktuppgifter. 13. FYSIOTERAPI/SJUKGYMNASTIK, TRÄNING OCH ARBETSTERAPI Rehabilitering är en del av din behandling Cancerrehabilitering har till syfte att förebygga och minska de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av cancersjukdom och behandling. Rehabiliteringen börjar redan under din behandling för att på så sätt förebygga eventuella komplikationer och problem. Målet är att du ska fungera och må så bra som möjligt. Det finns många olika yrkesgrupper som arbetar med cancerrehabilitering. När du eller dina närstående behöver stöd, tala med din kontaktsjuksköterska som hjälper dig vidare. Fysisk aktivitet Dagens forskning visar att de flesta patienter som har cancer eller behandlats för cancer har mycket att vinna genom att vara fysiskt aktiva. Regelbunden fysisk aktivitet kan minska biverkningar av cancerbehandling och symtom av sjukdomen. Möjliga vinster med fysisk aktivitet: • Bättre kondition och blodcirkulation • Starkare muskler och bättre balans • Minskad trötthet (fatigue) • Minskad oro och nedstämdhet. Fysisk aktivitet ökar endorfinnivån i din kropp vilket kan leda till ökat välbefinnande • Bättre sömn • Minskad stress genom att fysisk aktivitet sänker stresshormonerna i din kropp • Minskade besvär med illamående, aptitlöshet och förstoppning • Bättre energi för sociala kontakter Detta kan bidra till ökad självkänsla och bättre livskvalitet. Vilken form av fysisk aktivitet är bäst? Den bästa träningen är den som blir av. Alla är vi olika och det viktigaste är att du hittar en form av fysisk aktivitet som du trivs med. Vilken typ av träning du väljer beror på hur fysiskt aktiv du var tidigare och hur du reagerar på din behandling. Nedan finns rekommendationer för hur du som har eller har haft cancer bör ägna dig åt fysisk aktivitet. Om det inte är möjligt för dig att följa rekommendationerna, försök vara så aktiv som din sjukdom tillåter. Undvik framför allt inaktivitet och långvarigt stillasittande. 13. FYSIOTERAPI/SJUKGYMNASTIK, TRÄNING OCH ARBETSTERAPI Rekommenderad fysisk aktivitet: • Du bör vara aktiv minst 150 minuter per vecka. • Aktiviteten bör spridas ut på flera dagar per vecka, i minst 10 minuter långa pass. Exempelvis kan du gå en promenad 5 x 30 min varje vecka. • Aktiviteten ska vara så pass ansträngande att pulsen ökar något och du blir lätt andfådd. • Om du känner att du klarar av det, kan du uppnå ännu bättre hälsa genom att öka den dagliga mängden träning eller öka tempot på träningen. • Muskelstärkande träning bör utföras minst två gånger per vecka för flertalet av kroppens stora muskelgrupper. Det kan vara träning med till exempel vikter eller gummiband. Om du inte har tränat på länge eller inte tränat alls, är ett tips att starta gradvis. Sätt mål som är rimliga att uppnå. Det är viktigt att du känner dig trygg och gör något som du trivs med. Det är bättre att göra någonting, till exempel korta promenader, lätta gymnastikövningar i 10 minuter än ingenting alls. Tips på vardagsrörelser Även enkla aktiviteter i vardagen kan ha stor påverkan över din fysiska hälsa. • Om du ligger eller sitter mycket, ställ dig upp minst en gång i timmen • Hushållsarbete, till exempel dammsuga, tvätta badrummet eller dammtorka • Använd trappan i stället för hissen • Om du har en sladdlös telefon, gå omkring i ditt hem då du pratar • Gå av en busshållplats tidigare • Dansa • Trädgårdsarbete till exempel gräsklippning eller krattning • Lek med barnen/barnbarnen • Tvätta eller städa bilen • Parkera bilen en bit bort från där du har ditt ärende, så du får en promenad Exempel på olika träningsformer: • Promenader är en bra form av träning som passar många. Vill du öka muskelarbetet – gå gärna med stavar. Tänk på att använda sköna och stabila skor. • Löpning och joggning är effektiva sätt att träna kondition, men det är ganska ansträngande för kroppens leder. Är du ovan att springa eller är överviktig är det lämpligare att välja en annan träningsform inledningsvis. • Cykling är en skonsam träningsform som är bra för hjärta, lungor och muskelstyrka och som dessutom kan utövas både inom- och utomhus. • Simning eller träning i varmvattenbassäng är bra träningsformer även för dig som har problem med leder eller är överviktig. • Styrketräning är ett bra sätt att träna upp muskelstyrka. Om du är nybörjare eller inte har tränat på ett tag, bör du först få hjälp av en sjukgymnast eller kunnig instruktör. • Andra träningsformer så som pilates, yoga, qigong eller thai chi är exempel på andra lämpliga aktiviteter. 13. FYSIOTERAPI/SJUKGYMNASTIK, TRÄNING OCH ARBETSTERAPI Återhämtning För att din kropp ska bli starkare av träningen är det nödvändigt med återhämtning. Vila gärna en stund efter din träning. Se till att äta och dricka efter träningen. Känn dig trygg Ibland behöver du vara lite försiktig. • I samband med operation finns det särskilda restriktioner, se rubriken Fysisk aktivitet efter operationen. • Träna inte om du känner dig yr, har bröstsmärta eller om du blir andfådd utan att ha ansträngt dig. Meddela din kontaktsjuksköterska om du känner av detta. • Om du har låga vita blodkroppar, blodplättar eller för lågt blodvärde, stäm av med din kontaktsjuksköterska. • Undvik att simma om du har kateter eller har hudreaktioner från din behandling. • Om du har smärta eller andra problem som gör dig osäker på träning fråga din läkare och/eller sjukgymnast. Vilken hjälp finns att få? Du behöver ingen remiss för att komma i kontakt med fysioterapeut/sjukgymnast. Du kan välja fritt mellan offentliga och privat drivna mottagningar. Känner du dig osäker när det gäller fysisk aktivitet i samband med din sjukdom och behandling kontakta din fysioterapeut/sjukgymnast, kontaktsjuksköterska eller läkare på den klinik där du behandlas. Arbetsterapi Arbetsterapi är till för dig som har svårigheter att klara de vardagliga aktiviteterna (som att äta och dricka, förflytta dig, klä på/av dig, toalettbesök, dusch och hygien, städa, laga mat, handla osv). Även om du har en sjukdom eller skada ska du kunna fortsätta med vardagliga intressen och aktiviteter, men kanske på ett annat sätt än tidigare. Arbetsterapeuten kan hjälpa dig med olika praktiska lösningar exempelvis hjälpmedel, information/rådgivning angående kompensatoriska strategier och anpassningar i hemmet. Efter ett kirurgiskt ingrepp i samband med rektalcancer upplever många patienter svårigheter med att sitta på grund av smärta och obehag den första tiden. Något att tänka på är att sitta på ett lämpligt underlag som avlastar operationssåret. Det är dock viktigt att det inte är en öppen yta vid operationssåret (exempelvis en sittring) då såret behöver stöd för att läka på ett bra sätt. För telefonnummer till arbetsterapeut, se fliken Kontaktuppgifter. 14. SAMTALSSTÖD OCH KURATOR Samtalsstöd Cancer är en svår och omvälvande livshändelse, både för den som drabbas och för de närstående. Sjukdomen och dess behandling kan göra att livet förändras och existentiella frågor kan väckas. Det är inte ovanligt att känna oro och nedstämdhet. Samtalsstöd kan vara till stor hjälp om du känner att det är svårt att hantera din situation. Vänd dig i första hand till din kontaktsjuksköterska för information, råd och stöd för dig och din familj. Även närstående, barn och unga har rätt till stöd utifrån sina behov. Kontaktsjuksköterskan kan vid behov hänvisa dig vidare. Vid svåra besvär av oro och nedstämdhet finns det dessutom möjlighet att få medicinering. En allvarlig sjukdom kan innebära sociala och ekonomiska konsekvenser. Om du behöver stöd vid kontakter med Försäkringskassan, kommunen, arbetsgivare eller rådgivning kring ekonomi så kan du få kontakt med en kurator som har särskild kunskap. Tala med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har behov av samtalsstöd eller annan hjälp. Eventuell information från kurator sätts in under denna flik. 1177 Vårdguiden På 1177 Vårdguidens webbsida, www.1177.se/cancer kan du läsa mer om kolorektalcancer och ta del av berättelser om cancer från andra som drabbats. Cancerrådgivningen Cancerrådgivningen är en telefonrådgivning för stödsamtal och information för dig som berörs av cancer. Du är välkommen som patient, närstående eller om du bara har funderingar. Cancerrådgivningen drivs av Regionalt cancercentrum Stockholm – Gotland. Telefonnumret är 08-123 138 00 och e-post är [email protected]. Mer information finns på www.1177.se/sthlm-cancerradgivningen Rehabiliteringsvistelse efter avslutad cancerbehandling Du som bor i Stockholms län kan ansöka om vistelse på rehabiliteringsklinik på någon av de kliniker som landstinget har avtal med. Din läkare skriver remiss till hälso- och sjukvårdsförvaltningen. För information om detta se www.1177.se/stockholm, sök efter Cancerrehabilitering. För alla patienter, oavsett var du bor, finns möjlighet att söka kortare rehabiliteringsvistelse genom Cancerrehabfonden. Läs mer på www.cancerrehabfonden.se 15. KVALITETSREGISTER OCH STUDIER Om kvalitetsregister och studier för patienter med tarmcancer I ett kvalitetsregister samlas information om en viss sjukdom eller behandling. Det kan vara resultat av prover och undersökningar, vilken behandling som har valts och vilket resultat den har gett. Ibland kan det finnas information om hur du som patient uppfattar din situation och hur den påverkas av sjukdomen eller behandlingen. Syftet är att samla fakta om en sjukdom eller behandling för att kunna utvärdera och förbättra vården för alla patienter. Kvalitetsuppföljning Du som opererats för tarmcancer registreras och följs i ett nationellt kvalitetsregister, Svenska Kolorektalcancerregistret. Detta för att den behandling du fått ska kunna utvärderas och successivt förbättras. I samband med operation skickas tumören rutinmässigt för mikroskopisk undersökning, och vävnadsprov sparas för framtida forskning. Du kan komma att få enkäter hemskickade till dig en tid efter behandlingen. Undersökningarna görs för att mäta hur nöjd du som patient varit med vården, samt vad du har för symtom och livskvalitet efter behandling. Enkäterna är frivilliga att besvara och du har rätt att gå ur Svenska Kolorektalcancerregistret. All information i kvalitetsregistret omfattas av patientsekretessen. Information om detta samt mer utförlig information om kvalitetsregister finns på 1177 Vårdguiden, www.1177.se Vid frågor om kvalitetsregister går det också bra att tala med din kontaktsjuksköterska eller klinikens kontaktperson för kvalitetsregister. För telefonnummer, se fliken Kontaktuppgifter. Vetenskapliga studier Förutom den standardutredning och behandling som alla patienter får, pågår flera vetenskapliga undersökningar med syfte att förbättra utredningen och behandlingen för patienter med tjockoch ändtarmscancer. För mer detaljerad information om de enskilda studierna, se de separata patientinformationerna som du kommer att få om det är aktuellt för dig att delta i någon studie. Din läkare kommer att fråga dig om du vill delta i de studier som är lämpliga i ditt fall. Alla uppgifter om dig, ditt hälsotillstånd och resultat av studierna är skyddade enligt den sekretess som gäller vid patientundersökningar. Ditt deltagande är helt frivilligt och du kan när som helst avbryta det, utan att det påverkar din behandling i övrigt. Detta är några av de studier som för närvarande pågår för patienter med tarmcancer i region Stockholm - Gotland: RAPIDO- studien Vid behandling av ändtarmscancer som växer utanför tarmväggen, men inte har några tecken på spridning till andra organ i form av fjärrmetastaser, är standardbehandlingen en kombination av strålning, cytostatika (cellgifter) och operation. Denna kombination innebär störst möjlighet att få bort all tumör och därigenom bota från ändtarmscancer. 15. KVALITETSREGISTER OCH STUDIER Strålbehandlingen har bäst effekt och minst biverkningar om den ges före operationen, den ges ofta i mindre doser under fem till sex veckor och kombineras då med en låg dos cytostatika. Det är även vanligt att man ger tilläggsbehandling med cytostatika efter operationen för att minska risken för återfall. Vid avancerad ändtarmscancer har studier visat att strålbehandling i en högre daglig dos under en vecka har samma effekt på tumören som strålning under fem till sex veckor med cytostatika. I den här studien jämförs den behandling som man betraktar som standardbehandling med en experimentell behandling där man ger strålbehandling under en vecka och tilläggsbehandling med cytostatika före istället för efter operationen. Om du deltar i studien kommer du slumpmässigt tilldelas antingen standardbehandlingen eller den experimentella behandlingen. QoLiRECT Behandlingen av ändtarmscancer ser olika ut från fall till fall och är beroende av flera faktorer, bland annat tumörens läge och sjukdomens stadium. Många av de behandlingsformer vi använder kan påverka kroppsliga funktioner på olika sätt. Vi vet ganska lite om hur vanligt detta är och hur denna påverkan upplevs. Överhuvudtaget vet vi idag lite om hur patienten upplever det att få diagnosen ändtarmscancer och att gå igenom olika former av behandling – vår uppfattning är ofta grundad på vårdpersonalens perspektiv. I den här studien studeras din upplevelse, livskvalitet och kroppsliga funktion efter att det konstaterats att du har ändtarmscancer. Ökad kunskap kan hjälpa oss att förbättra vården av patienter med ändtarmscancer och lära oss att motverka och lindra den negativa påverkan som olika behandlingar ibland kan föra med sig. I studien ingår ett omfattande frågeformulär som besvaras vid fyra tillfällen under de kommande åren. Dessa frågeformulär kommer att skickas hem till dig från ansvarigt studiecentra i Göteborg. HAPIrect Personer med cancer i ändtarmen som även har andra sjukdomar med nedsatt läkningsförmåga eller dålig funktion av den anala slutmuskeln kan inte opereras med en metod där tarmen kopplas i hop med nedersta delen av ändtarmen efter att tumören tagits bort. Man behandlas då med en operation där större delen av ändtarmen opereras bort och den övre tarmänden läggs fram som permanent stomi. Detta kan göras som en operation där ändtarmen försluts med en suturmaskin och delas ovan bäckenbotten i samband med att ändtarmen med tumören tas bort (Hartmanns operation). Alternativet till denna operation är att ta bort sista biten av ändtarmen inklusive ändtarmsöppningen för att slippa en kvarvarande ändtarmsstump i bäckenet. Vid båda operationstyperna sker tumörkirurgin precis likadant och resulterar i en permanent stomi. Det enda som skiljer är hur man gör med den kvarvarande ändtarmsöppningen och ändtarmsstumpen. Den här vetenskapliga studien avser att ta reda på om den senare behandlingsmetoden är lika bra eller bättre än Hartmanns operation. Om du deltar i studien kommer du slumpmässigt att tilldelas en av de två operationsmetoderna. 15. KVALITETSREGISTER OCH STUDIER ALASCCA-studien Behandling med en låg dos av acetylsalicylsyra (ASA) som t ex finns i Trombyl® kan möjligen minska risken för återfall vid viss tjock - och ändtarmscancer. Effekten verkar vara kopplad till vissa genetiska förändringar i tumören. Vi kommer att i en stor kontrollerad studie undersöka om ASA i låg dos (160 mg) i 3 års tid till patienter med tjock- eller ändtarmscancer med en sådan genetisk förändring minskar risken för återfall. Du tillfrågas om studien i samband med att din operation planeras eller strax därefter. Du får besvara några frågor för att kontrollera att du uppfyller kraven för att få delta. Om du uppfyller kraven och önskar delta får du skriva under en samtyckesblankett. Därefter skickas ett prov från tumören för genetiska analyser. Om din tumör har någon av de aktuella genetiska förändringarna och om tumören är i stadium II-III kommer du att slumpmässigt tilldelas behandling med ASA eller placebo (sockerpiller utan verksam substans). Om tumören inte har någon av de genetiska förändringarna eller inte är i stadium I eller IV avslutas ditt deltagande i studien och du erbjuds sedvanlig behandling. Utöver behandlingen med ASA eller placebo kommer du att erbjudas exakt samma behandlingsalternativ vare sig du deltar i studien eller ej. Totalt kommer 800 patienter från olika delar av Sverige att delta i studien. Av dessa får 400 patienter behandling med ASA och 400 med placebo. 16. KOSTNADER OCH SJUKSKRIVNING Kostnader och sjukskrivning Sjukdomar kan få sociala och ekonomiska konsekvenser, men det finns stöd och resurser att ta hjälp av. En kurator kan ge vägledning och information i frågor om detta. Hos 1177 Vårdguiden går det att få mer information om hur ekonomin påverkas. Läs mer på hemsidan www.1177.se (använd sökordet ”ekonomiskt stöd”) eller ring telefonnummer 1177 och välj ”1” i knappvalsmenyn. Försäkringskassan Ger information om den allmänna sjukförsäkringen. Telefonnummer kundtjänst: 0771-524 524 Webbplats: www.fk.se Du som inte omfattas av den allmänna sjukförsäkringen kan vända dig till socialförvaltningen i din hemkommun. Där har du som har låg inkomst möjlighet att söka försörjningsstöd – ”socialbidrag”. Patientavgifter • Mottagningsbesök hos specialistläkare 350 kr • Mottagningsbesök hos sjuksköterska 100 kr För patienter som läggs in på sjukhus gäller följande avgifter per dygn: • Barn och ungdomar under 18 år 0 kr • Patienter från 18 år 80 kr • Patienter under 40 år med hel förtidspension 40 kr Efter vårdtiden skickas räkningen hem till dig. Högkostnadsskydd Högkostnadsskyddet innebär att du under ett år inte behöver betala mer än ett visst belopp i vårdavgifter. Avgifterna kan registreras på ett högkostnadskort. Om du når upp till högkostnadsbeloppet inom ett år får du ett frikort för sjukvård. Det gäller ett år från det datum då du gjorde ditt första registrerade vårdbesök. Högkostnadsskyddet och frikortet gäller även i andra landsting. Högkostnadsskydd finns för: • Läkemedel 2 200 kr/år • Sjukvård 1 100 kr/år • Sjukresor 1 400 kr/år Kostnader för sjukhusvistelse (40-80kr/vårddag) ingår inte i högkostnadsskyddet. 17. PATIENTFÖRENINGAR OCH STÖDORGANISATIONER Patientföreningar och stödorganisationer Mag- och tarmförbundet Mag- och tarmförbundet är en ideell organisation för människor med sjukdomar i matsmältningskanalen. Mag- och tarmförbundet arbetar med medlemsstöd, information och samhällspåverkan. Syftet är att medverka till att personer med mag- och tarmsjukdomar ska kunna leva ett bra liv och få den hjälp och det stöd som de behöver på grund av sin sjukdom. Kontakt: Telefon: 08-642 42 00 Telefontider: måndag-torsdag kl. 09.30–16.00, fredagar stängt. E-post: [email protected] Webbplats: www.magotarm.se ILCO ILCO är en ideell intresseorganisation vars målgrupp är alla med en sjukdom eller missbildning i tarm och/eller urinvägar oavsett om de för närvarande är stomiopererade eller inte samt naturligtvis även alla närstående och övriga intresserade. En stor målgrupp för ILCO:s verksamhet är personer med tarmcancer och cancer i urinvägar. ILCO är en av medlemsorganisationerna i Nätverket mot cancer. Kontakt: Telefon: 08-546 405 20 Webbplats: www.ilco.nu Cancerrådgivningen Cancerrådgivningen kan ge stödsamtal och information till dig som berörs av cancer. Du är välkommen som patient, närstående eller om du bara har funderingar. På Cancerrådgivningen får du prata med specialistsjuksköterskor. De har bred kunskap och lång erfarenhet av att möta människor i olika livssituationer i samband med cancer. Alla har utbildning i samtalsstöd. Du kan vara anonym. Cancerrådgivningen finns som ett komplement till den övriga vården. Samtalen kostar inget mer än vanlig samtalsavgift och det behövs ingen tidsbokning. Cancerrådgivningen drivs av Regionalt cancercentrum Stockholm – Gotland och finansieras delvis av Radiumhemmets forskningsfonder. Kontakt: Telefon: 08-123 138 00 Telefontider måndag-fredag kl. 08.30–12.00 och kl. 13.00–16.00 E-post: [email protected] Webbplats: www.1177.se/sthlm-cancerradgivningen 17. PATIENTFÖRENINGAR OCH STÖDORGANISATIONER Cancerfonden Cancerfonden är en fristående, ideell insamlingsorganisation som arbetar för att fler ska överleva och färre ska drabbas av cancer. Cancerfonden erbjuder information och stöd till patienter och närstående genom Cancerfondens informations- och stödlinje. Kontakt: Telefon: 020-59 59 59 Telefontider: Helgfri måndag-fredag kl. 09.00–13.00. Samtalet är kostnadsfritt. E-post: [email protected] Webbplats: www.cancerfonden.se Ung cancer Ung Cancers uppgift är att förbättra unga vuxna cancerdrabbades levnadsvillkor. Med det menas att unga vuxna cancerpatienter inte bara ska överleva, utan även ha ett riktigt bra liv. Ung cancer jobbar för att skapa bästa möjliga förutsättningar för unga cancerdrabbade både under och efter sjukdomstiden och för att unga vuxna anhöriga till cancerdrabbade ska få bästa möjliga stöd och hjälp. Kontakt: Telefon: 031-757 71 11 E-post: [email protected] Webbplats: www.ungcancer.se Nära cancer Den här webbplatsen är till för dig som är ung och står nära någon som har cancer. Här möter du andra unga i liknande situation och kan få svar på dina frågor av sjukvårdspersonal. Kontakt: E-post: [email protected] Webbplats: www.naracancer.se 18. PATIENTRÄTTIGHETER OCH PATIENTSYNPUNKTER Patienträttigheter i vården Patienträttigheter är en blandning av lagliga rättigheter och bestämmelser inom landstinget. Syftet är att du som patient ska ha inflytande över och vara mer delaktig i din vård. Bland viktiga patienträttigheter kan följande nämnas: • Du ska planera all vård tillsammans med din läkare och sjuksköterska. Du har också rätt att få begriplig information om din sjukdom och den behandling du ska få. • Du har rätt att framföra egna önskemål om behandling eller vård till din läkare. Du ska också få information om möjligheten att välja olika behandlingsalternativ. Läkaren är dock den som slutligt avgör om önskad vård är medicinskt motiverad och i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet. • Du har rätt till en fast vårdkontakt som kan hjälpa dig att samordna olika insatser och förmedla kontakter inom vården. Inom cancervården är det i allmänhet kontaktsjuksköterskan som ansvarar för den fasta vårdkontakten. • Du har rätt att säga nej till vård och behandling och du kan också avbryta pågående behandling och lämna sjukhuset eller vårdinrättningen när du vill. Om så sker kan din läkare inte ansvara för följderna av detta val utan ansvaret blir ditt eget. • Du har rätt att få se din journal. Journalen tillhör vården, men du kan begära att få en kopia på önskade handlingar. • Rätten till förnyad medicinsk bedömning, ”second opinion”, finns. Vid livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada kan du få möjlighet att diskutera den egna sjukdomen och behandlingen med ytterligare en läkare i valfritt landsting. • Vid problem med vårdkontakter finns såväl interna som externa instanser för patientsynpunkter och klagomål. Patientsynpunkter Tycker du att du har fått fel vård eller behandling? Har du varit med om något i vården som gjort dig ledsen, arg, besviken eller upprörd? Vänd dig i första hand till din mottagning eller den avdelning där du blivit behandlad. Det finns även externa instanser för patientsynpunkter och klagomål. Vänd dig till patientnämndens förvaltning i Stockholms läns landsting. Du kan framföra dina synpunkter, rådgöra och få vägledning av en handläggare om den hälso- och sjukvård som bedrivs av landstinget. Patientnämnden Telefon: 08-690 67 00 E-post: [email protected] Postadress: Box 17535, 118 91 Stockholm Besöksadress: Hornsgatan 15 Webbplats: www.patientnamndenstockholm.se 19. EGNA ANTECKNINGAR 19. EGNA ANTECKNINGAR 19. EGNA ANTECKNINGAR 19. EGNA ANTECKNINGAR
© Copyright 2026