Der Huntington-Kurier 4/2014 als PDF - DHH eV - Huntington
4/2014 HUNTINGTON-KURIER Deutschsprachige Informationsschrift der Huntington-Selbsthilfe ADVENTSZEIT Warmes Kerzenlicht erhellt den Raum. Bratapfelduft hängt in der Luft. Eine geheimnisvolle Tiefe lässt innehalten, still werden. Ein leises Hoffen auf Zufriedenheit und Freude erfüllt das unruhige Herz. Annegret Kronenberg Postvertriebsstück K 12390 DEUTSCHE HUNTINGTON-HILFE e.V. Geschäfts- und Beratungsstelle Falkstraße 73-77, 47058 Duisburg Sprechzeiten: Mo. - Do. 9:00 - 17:00 Uhr, Fr. 10:00 - 17:00 Uhr Tel.: 0203 22915, Fax: 0203 22925 E-Mail: [email protected] www.dhh-ev.de oder www.huntington-hilfe.de Facebook: https://www.facebook.com/Huntingtonhilfe Fachberatung in sozialen Fragen z. B. Hilfestellung beim Umgang mit Behörden Ansprechpartner: Jürgen Pertek E-Mail: [email protected] Mitgliederverwaltung Ansprechpartnerin: Antonia Hüning E-Mail: [email protected] Vorstand Vorsitzender Heinz-Jürgen Brosig Ansgarstraße 3, 25524 Itzehoe Tel.: 04821 6049796 E-Mail: [email protected] Stellvertretende Vorsitzende Michaela Grein Bierawaweg 7 73760 Ostfildern Tel.: 0711 93343343 E-Mail: [email protected] Schatzmeister Harald Hüskes Cecilienstraße 2 47443 Moers Tel.: 02841 999562 E-Mail: [email protected] Beirat Wilma Gremmelmaier, Vertreterin der Angehörigen René Stecher, Vertreter der Betroffenen Dr. Friedmar Kreuz, Vertreter der medizinischen Berufe Gabriele Ritter, Vertreterin der medizinischen Hilfsberufe Christian Gerken, Vertreter der Menschen mit Huntington-Risiko Lisa-Sophie Friedrich, Vertreterin der Jugendlichen Wissenschaftlicher Beirat Dr. Andrich (Feldberg), Prof. Deuschl (Kiel), Prof. Dose, Sprecher (München), Prof. Engel (Göttingen), Prof. Epplen (Bochum), Prof. Gerlach (Würzburg), Prof. Kosinski (Weisweiler), PD Dr. Kraus (Bochum), Dr. Laccone (Göttingen), Dr. Kreuz (Dresden), Prof. Landwehrmeyer (Ulm), Dr. Lange (Dinslaken), Dr. Longinus (Marburg), Prof. Ludolph (Ulm), PD Dr. Meierkord (Berlin), Prof. Oertl (Marburg), Dr. Pfeiffer (Berlin), Prof. Reichmann (Dresden), Dr. Reilmann (Münster), Dr. Rieder (Düsseldorf), Prof. Riess (Tübingen), Prof. Saft (Bochum), Prof. Storch (Dresden), Prof. Vieregge (Lemgo), Prof. Weindl (München) Redaktion Andreas Schmidt, verantwortlicher Redakteur Dr. Ralf Reilmann, wissenschaftlicher Redakteur Richard Hegewald, Layout Titelbild: Richard Hegewald 2 Huntington-Kurier 4/2014 Landesverbände LV Bayern c/o Roswitha Moser Josef-Schauer-Straße 6, 82178 Puchheim-Bhf. Tel.: 0177 834 68 01 E-Mail: [email protected] LV Berlin-Brandenburg c/o Norbert Möller Siedlung Nord 4, 38388 Twieflingen Tel.: 05352 9378340 LV Hessen c/o Thomas Rauch Marburger Str. 63b, 35043 Marburg Tel.: 06421 481429, 01520 5328780 E-Mail: [email protected] LV Mitteldeutschland c/o Jörg Hellwig Merseburger Straße 77, 06268 Querfurt Tel.: 034771 24802 E-Mail: [email protected] LV Norddeutschland c/o Heinz-Jürgen Brosig Ansgarstraße 3, 25524 Itzehoe Tel.: 04821 6049796, E-Mail: [email protected] LV Nordrhein-Westfalen c/o Richard Hegewald Goslarer Str. 49 47259 Duisburg Tel.: 0203 7579909 E-Mail: [email protected] Österreichische Huntington-Hilfe c/o Doris u. Kurt Zwettler Sibeliusstr. 9/3/35, A-1100 Wien, Österreich Tel./Fax: +43 1 6150265 E-Mail: [email protected] www.huntington.at Ansprechpartner in Kärnten, Oberösterreich (Linz), Salzburg, Steiermark (Graz), Tirol, Vorarlberg, Wien s. Kontaktpersonen Schweizerische Huntington-Vereinigung Sekretariat: Rita Wilschut Ländischstr. 141 CH-8706 Feldmeilen, Schweiz Tel.: + 41 44 7933011 E-Mail: [email protected] www.huntington.ch Wichtige Anschriften / Inhaltsverzeichnis Huntington-Zentren Huntington-Zentrum NRW, Bochum St. Josef-Hospital Huntington-Telefonsprechstunde im Einzugsbereich Bochum bei psychosozialen Fragen für Huntington-Kranke und ihre Angehörigen mittwochs von 9:00 - 11:00 Uhr Ansprechpartner: Jürgen Blumenschein Tel.: 0234 509 2428 Notfalltelefon (nach diensthabenden Neurologen fragen), Tel.: 0234 509-1 Huntington-Station (NR 1) Tel.: 0234 509-2400 Huntington-Ambulanz, Prof. Dr. Saft Tel.: 0234 509-2420 Dr. Herwig Lange, Rehazentrum Dinslaken Sanitätshaus Lang GmbH Abt. Neurologie im Gesundheitszentrum Lang Krengelstraße 116 - 118 46539 Dinslaken Tel.: 02064 4137-688 und 0171 2411288 Huntington-Telefon Heiligenhafen AMEOS Klinikum Friedrich-Ebert-Straße 100 23774 Heiligenhafen Station 2/1, Neuropsychiatrie Tel.: 04362 91-1336 oder 91-1241 Fax: 04362 91-1711 E-Mail: [email protected] George-Huntington-Institut Münster Technologiepark Münster, Deilmann-Haus, Gebäude IV Johann-Krane-Weg 27 48149 Münster Tel.: 0251 788788-0 E-Mail: [email protected] www.ghi-muenster.de Huntington-Zentrum Süd Isar-Amper-Klinikum, Klinik Taufkirchen (Vils) 84416 Taufkirchen-Vils Station N 1 Tel.: 08084 934-242 Huntington-Ambulanz Universitätsklinikum Ulm Oberer Eselsberg 45/1, 89081 Ulm Mo. - Do. 8:00 - 16:00 Uhr Fr. 8:00 - 12:00 Uhr Tel.: 0731 50063 080 Inhalt 2..................................................................................................................................Wichtige Anschriften 4........................................................................................................................................................ Leitartikel 5.......................................................................................................................................DHH-Termine 2015 6...................................................................................................Wir trauern um unsere Verstorbenen 7........................................................................................... Jahrestagung 2014 der DHH in Duisburg 7............................................................................................................................. Arbeitsgruppe „Pflege“ 8............................ Arbeitsgruppe „Psychol. Betreuung von Betroffenen und Angehörigen“ 9................................. Arbeitsgruppe „Jugend - Future Workshop und Umgang mit der HK“ 11...........................................................................Arbeitsgruppe „Kinder in Huntington-Familien“ 11............................................................................Arbeitsgruppe „Klangkörperresonanztherapie“ 12..................................................................................................................Die neuen Beiratsmitglieder 13...........................................................................Treffen der Selbsthilfegruppenleiter/innen 2015 14.....................................................................Blitzlichter von der Jahrestagung 2014 in Duisburg 15........................................................................................................................................... 10 Jahre ACHSE 16.................................................................................10 Jahre EHDN und MV der EHA in Barcelona 18.......................................................... 3. Deutsche Huntington-Konferenz für junge Menschen 18..........................................................Huntington-Info: „Alltag mit der Huntington-Krankheit“ 19..................................................... 3. Huntington-Konferenz für junge Menschen (Programm) 20...................................................3. Huntington-Konferenz für junge Menschen (Anmeldung) 21......................................................................................Weitere Huntington-Infoblätter verfügbar 21............................................................................Buchbesprechung „Selbstbestimmtes Sterben“ 22..............................................................Leben mit Morbus Huntington im Haus ZOAR in Berlin 23........................................................................... IceBucketChallenge und Huntington-Krankheit 24..............................................................................Herbstliche Aktivitäten in Berlin-Brandenburg 26.......................................................................Selbsthilfegruppe Neubrandenburg in Gründung 27.................................................2. Jugendkonferenz des Landesverbandes Norddeutschland 27............................................ Landesverband Bayern: Neuer HK-Wohnbereich in Wasserburg 28....................................................................... 1. regionales Event für junge Menschen in Bayern 28.....................................................................................LV Mitteldeutschland auf Informationskurs 29......................................................................................... „Umzug“ der Selbsthilfegruppe Münster 30...................................................................................................... Herbstfreizeit 2014 in Lemele / NL 32......................................................................25 Jahre Huntington-Selbsthilfegruppe in Aachen 32........................................................Huntington-Selbsthilfe NRW: Ein Rückblick auf 2013/2014 35.................................... Chorea Huntington-Pflegerollstuhl ROM - Jetzt endlich auf Rezept! 36......................................................................................................Telegramme aus der Wissenschaft 38...................................................Ferienwoche der Schweizerischen Huntington-Vereinigung 39.......................................................................25 Jahre Schweizerische Huntington-Vereinigung 40..............................................................................................................Community der jungen Leute 41............................................................................................................................ Im Internet entdeckt… 41..................................................................................................................................... Aus der Redaktion 42....................................................................................................................................... Kontaktpersonen 43....................................................................................................................................Selbsthilfegruppen 44............................................................................................................... Impressum / Mitgliedsantrag Spenden Für Spenden zur Unterstützung der Arbeit der DHH sind wir dankbar. Kontonummer der DHH e.V. IBAN: DE85 6012 0500 0007 7452 00 BIC: BFSWDE33STG (Bank für Sozialwirtschaft Stuttgart) Für Zuwendungen an die Hun tington -Stif tung zugunsten der wissenschaf tlichen Forschung bedanken wir uns ebenfalls. Die Stiftung finden Sie im Internet unter w w w.huntington-stif tung. de Kontonummer der Stif tung: IBAN: DE58 6012 0500 0007 7452 01 BIC: BFSWDE33STG (Bank für Sozialwirtschaft Stuttgart) Zuwendungsbescheide Bei Spenden ab € 200,-- erhalten Sie eine Zuwendungsbestätigung, vorausgesetzt Ihr Absender ist vollständig angegeben. Für kleinere Beträge reicht der Überweisungsbeleg als Nachweis für das Finanzamt. Zuwendungsbestätigungen für kleinere Beträge verschicken wir nur auf ausdrücklichen Wunsch. Huntington-Kurier 4/2014 3 Leitartikel Liebe Leser, liebe Mitglieder, Bevor ich mit der Berichterstattung von der Mitgliederversammlung und anderen Dingen beginne, möchte ich eine aktuelle Information an Alle bekannt geben. Nach langen Kämpfen und endlosen Anträgen, Gesprächen und viel Geld von der Firma Careline ist es gelungen, den HuntingtonPflegesessel in die Liste der offiziellen Hilfsmittel zu bekommen. Damit kann nun jeder Betroffene, der dieses Hilfsmittel benötigt, sich diesen von behandelnden Arzt verschreiben lasse. Das ist eine sehr gute Nachricht. Ich danke besonders Herrn Adrian von der Firma Careline. Aber auch allen, die sich darum bemüht haben, dies nun endlich möglich zu machen. Lesen Sie bitte die Information der Firma Careline zu „ROM“. „Nun Freunde, lasst es mich einmal sagen: Gut wieder hier zu sein, gut euch zu sehn. Mit meinen Wünschen, mit meinen Fragen fühl ich mich nicht allein. Gut euch zu sehn.“ Mit diesem Lied von Hannes Wader begann in diesem Jahr unsere diesjährige Jahrestagung in Duisburg. Welch ein Wiedersehen. Wie viel Bedeutung in diesen Worten liegt, konnte man an diesem Wochenende ganz deutlich spüren. Die vielen Gespräche, welche miteinander geführt wurden, die Gespräche in den Arbeitsgruppen, die Diskussionsbeiträge in der Mitgliederversammlung, alles passte zusammen. Es begann schon Freitagabend. Gleich nach der Vorstands- und Beiratssitzung standen wir als Vorstand und Beirat den schon Anwesenden oder den noch Anreisenden zur Verfügung. Ach ja, schön dich zu sehen, du auch wieder hier, du warst ja letztes Jahr auch in Bielefeld dabei, usw. Ja, wie schnell die Zeit vergeht. Schon wieder ein Jahr vorbei. Vieles gab es zu b erichten. Die Arbeit des Vorstandes und des Beirates. Der Antrag der Rechnungsprüfer, den Vorstand zu entlasten, wurde von den Mitgliedern einstimmig angenommen. Der Vorstand hat sich bei den Aktiven bedankt. Besonders bei Prof. Dr. Dose, der seinen Vorsitz im LV Bayern abgegeben hat, und bei Anni Koch, die ihren Vorsitz im LV Hessen übergeben hat. Prof. Dr. Dose, Dr. Lange und Dr. Kreuz bekamen ein Zertifikat für ihre Behandlungs- und Beratungsarbeit bei Erkrankten und Angehörigen der Huntington-Krankheit als Spezialisten für die Huntington-Krankheit. 4 Huntington-Kurier 4/2014 So schön war der Sommer Der Vorstand bedankte sich bei den Mitgliedern für das Vertrauen und der Weg für die Neuwahlen war frei. Die Neuwahlen wurden in offener Wahl durchgeführt. Der neue Vorstand bedankt sich hier auch noch mal für das entgegengebrachte Vertrauen. Als Vorsitzender wurde wiedergewählt: HeinzJürgen Brosig. Als stellvertretene Vorsitzende wurde Michaela Grein gewählt. Der neue Schatzmeister ist Harald Hüskes. Der Beirat setzt sich wie folgt zusammen. Vertreterin der Angehörigen: Wilma Gremmelmaier. Vertreter der Betroffenen: René Stecher. Vertreterin der Jugendlichen: Lisa-Sophie Friedrich. Vertreter der Menschen mit HuntingtonRisiko: Christian Gerken. Vertreter der medizinischen Berufe: Dr. Friedmar Kreuz. Vertreterin der medizinischen Hilfsberufe: Gabriele Ritter. Bei den ausgeschiedenen Mitgliedern bedankte sich der Vorstand für ihre geleistete Arbeit. Über die Inhalte aus den Arbeitsgruppen können Sie sich auf den folgenden Seiten informieren. Am Abend haben wir gemeinsam unter Anleitung eines Chor- und Gesangsleiters gesungen. Volkslieder, Schlager, Pop-Musik aus alten und neuen Tagen. Danach trafen wir uns zum gemütlichen Teil in der Kellerbar. Am Sonntag hörten wir die Berichte vom Kongress der Europäischen Huntington-Vereinigung sowie den Bericht vom Treffen der Wissenschaftler. Auch wenn wir Vieles auf der Website von HD-Buzz schon nachlesen konnten, die Berichte von Prof. Dr. Dose, Dr. H. Lange und Dr. Reilmann sind immer wieder spannend und werden mit großem Interesse verfolgt. Die Zeit geht voran, aber damit auch immer wieder die neuen Erkenntnisse der Wissenschaftler, um dem Huntington-Gen ein Stück näher zu kommen. Eine Therapie zu finden, welche den Kranken hilft, die Krankheit zu besiegen. Ed Wild sagte zu den Leitartikel / Termine jungen Menschen in Duderstadt:… “Die Huntington-Krankheit ist von allen anderen genetischen neuroprogienten Erkrankungen die, die am heilbarsten ist, da wir das krankmachende Gen kennen…“. Das macht Mut. Und so auch die Erkenntnisse, die uns wieder vermittelt wurden. Danke für die gute Auswahl der Tagungsstätte und die Organisation der Jahrestagung bei Herrn Pertek und Frau Hüning. Wir werden uns im nächsten Jahr wieder hier treffen. Vom 16.10. bis 18.10.2015. Ich wünsche Ihnen allen eine schöne Adventszeit, ein fröhliches Weihnachtsfest und einen guten Start in das neue Jahr. Ihr Kalle Brosig DHH-Termine 2015 17. Februar 2015 Berlin 15. bis 17. Mai 2015 Mülheim an der Ruhr September oder Oktober 2015 Lemele / NL 18:30 Uhr: Treffen der Selbsthilfegruppe mit Dr. med. Lutz Pfeiffer: Thema: Risikopersonen – Kinderwunsch und Risiko (Vortrag), Ort: Blissestraße 12 Ecke Wilhelmsaue (Eingang), 10713 Berlin-Wilmersdorf. Infos: LV Berlin-Brandenburg, Andreas Schmidt, Tel. 030 6015137, [email protected] 3. Deutsche Huntington-Konferenz für junge Menschen, Infos: Michaela Grein, [email protected] Herbstfreizeit der HuntingtonSelbsthilfe NRW. Infos: Richard Hegewald, Tel.: 0203 7579909, [email protected] 06. - 08. oder 13. - 15. März 2015 Regensburg oder Nürnberg 1. regionales Event für junge Menschen in Bayern Infos: Christian & Roswitha, [email protected] 31. Mai 2015 Recklinghausen Jubiläumsfeier: 30 Jahre HuntingtonSelbsthilfe NRW Infos: Richard Hegewald, Tel.: 0203 7579909, [email protected] 26. - 28. Juni 2015 Jugendgästehaus Aasee in Münster, Osterfreizeit der Huntington-Selbsthilfe NRW Infos: Richard Hegewald, Tel.: 0203 7579909, [email protected] Treffen der SHG-Leiter. Referent: Erich Lange vom Deutschen Hospizund Palliativ-Verband e.V., Arbeitstitel: Der Umgang mit Tod und Suizid – Ein Seminar für ehrenamtliche Gruppenleiterinnen und Gruppenleiter. Infos: Jürgen Pertek, [email protected] 25. April 2015 Aachen 10. bis 12. Juli 2015 DJH Büsum (an der Nordsee) 25 Jahre Huntington-Selbsthilfegruppe in Aachen: HuntingtonSymposium in Aachen, Ort: Universitätsklinikum RWTH Aachen, Pauwelsstraße 30, 52074 Aachen, Infos: Daniela Probst (dprobst@ ukaachen.de), Tel.: 0241 80-36457 (08:00-12:00 Uhr) 2. Jugendkonferenz des LV Norddeutschland, Infos: Christina Kriese, [email protected] 6. bis 12. April 2015 Langeoog September 2015 Borken Huntington-Selbsthilfe NRW: Wochenende für junge Menschen 16. bis 18. Oktober 2015 Duisburg Jahrestreffen und Mitgliederversammlung der DHH. Infos: Jürgen Pertek, Tel. 0203 22925, [email protected] Weitere Termine unter https://www. facebook.com/Huntingtonhilfe/ events Anmerkung: Die Terminliste ist gedacht für Hinweise auf besondere Veranstaltungen, die über den regelmäßigen Rahmen der einzelnen DHH-Selbsthilfegruppen hinaus wirken. Anmeldungen bitte an [email protected]. Huntington-Kurier 4/2014 5 Abschied Am 13. September 2014 ist Es ist vollbracht. Die Chorea Huntington musste siegen. Nach einem langen und hoffnungslosen Ringen gegen die schleichende und erbarmungslose Krankheit ist eine tapfere und ganz besondere Frau gegangen. Kai Friedrich Krahnen Aber die Liebe hat doch gesiegt, denn sie hat durch ihre herzensgute und liebenswerte Art die Herzen für sich gewonnen. *08. März 1958 In der schweren Zeit wurden Elke immer wieder viele liebe Worte gesagt, es flossen auch viele Tränen, aber als Dank hat sie uns ihre Wärme auf ihre liebevolle Art entgegengebracht. Am Ende sind die Spuren ihrer Liebe der Sieg! Elke winkt uns allen auf dem Weg zum Himmelreich liebevoll zu... im Heilhaus in Kassel verstorben. Du bleibst für immer in unseren Herzen Familie Krahnen-Bernegger geb. Bison * 12. November 1944 † 7. November 2014 Traueranschrift: Gioacchino Alaimo, Am Osterfeld 6, 28832 Achim. Wir verabschieden uns von Elke mit einer Trauerfeier am Mittwoch, dem 19. November 2014, um 11.00 Uhr in der Feierhalle des Bestattungsinstitutes GE·BE·IN, Bremer Straße 25 in 28832 Achim. Statt Blumen bitten wir im Sinne von Elke um eine Zuwendung an die dhh e.V. (Deutsche Huntington-Hilfe e.V.), IBAN: DE85 6012 0500 0007 7452 00, BIC: BFSWDE33STG, Kennwort Elke Alaimo. Darüber hätte sie sich sehr gefreut. Wir trauern um unsere Verstorbenen Ihre Urne setzen wir zu einem späteren Zeitpunkt im engsten Kreis auf dem Friedhof der St. Laurentius-Gemeinde bei. Elke Alaimo, Achim Hans-Jörg Gees, München Michael Hampel, Langenselbold Hans-Friedrich Hirschler, Schörghof KaI Friedrich Krahnen, Kassel Patrick Mättler, Hohberg Matthias Müller, Bochum Trude Müller, Friedberg Axel Stern, Bad Nenndorf Den Angehörigen gilt unser Mitgefühl 6 Huntington-Kurier 4/2014 Jahrestagung Jahrestagung 2014 der DHH in Duisburg Der neue Vorstand und Beirat der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. Von links nach rechts: Richard Hegewald (LV NRW), Andreas Schmidt (LV Berlin-Brandenburg und Redakteur), Michaela Grein (stellvertretende Vorsitzende), Thomas Rauch (LV Hessen), Wilma Gremmelmaier (Vertreterin der Angehörigen), Kalle Brosig (Vorsitzender und LV Norddeutschland), Roswitha Moser (LV Bayern), Prof. Dr. Matthias Dose (Wissenschaftlicher Beirat), Lisa-Sophie Friedrich (Vertreterin der Jugendlichen), René Stecher (Vertreter der Betroffenen) und Christian Gerken (Vertreter der Menschen mit Huntington-Risiko). Nicht auf dem Bild: Harald Hüskes (Schatzmeister), Jörg Hellwig (LV Mitteldeutschland), Dr. Friedmar Kreuz (Vertreter der medizinischen Berufe) und Gabriele Ritter (Vertreterin der medizinischen Hilfsberufe) Berichte und Impressionen von der Jahrestagung der DHH 2014 Bericht der Arbeitsgruppe „Pflege“ In der ersten Gruppe wurden spezielle pflegerische Situationen thematisiert. Anhand von praktischen Demonstrationen versuchten wir, das Problem umsteigen vom Rollstuhl ins Auto bzw. die richtige Sitzposition beim Essen herauszuarbeiten. Dabei versuchte ich deutlich zu machen, dass der Kopf bei Bewegungen führend ist. Geht der Kopf nach hinten, in die Überstreckung, folgt der Oberkörper nach und eine Überstreckung des gesamten Körpers folgt. Geht der Kopf beim Sitzen nach vorne, ist dies für den Schluckvorgang hinderlich. Ergebnis der ersten Gruppe: durch physiotherapeutische, logopädische oder pflegerische Analyse heraus- zufinden, welche Maßnahme dem auftretendem Problem möglichst frühzeitig entgegen wirken können. In der zweiten Gruppe ging es um die Situation einer Angehörigen, die Ihren Mann in einer Pflegeeinrichtung nur unzureichend versorgt sieht. Aufgrund des Pflegebedarfs konnte sie Ihren Ehemann nicht mehr zu Hause allein versorgen. In der Einrichtung wird das Anreichen der Nahrung von den Pflegekräften unterschiedlich Huntington-Kurier 4/2014 7 Jahrestagung 2014 gehandhabt. Dadurch bekommt er zum Teil nicht genug Nahrung bzw. Flüssigkeit. Wir haben die unterschiedlichen Ebenen betrachtet: Gründe für die Unterversorgung können Angst beim Anreichen sein, da es zum Verschlucken kommen kann. Der zeitliche Druck spielt sicher auch eine Rolle. Die Angehörige verwies auf die Zusage der Einrichtung, diese Versorgung leisten zu können und auch weiterhin durchführen zu wollen. Aus der Erfahrung der Angehörigen scheint es nötig, die getroffenen Vereinbarungen zu kontrollieren und rechtzeitig auf Versäumnisse hinzuweisen. Zumal sie es als ihr Recht ansieht, dass ihr Mann die nötigen Leistungen erhält, nicht nur wegen des hohen Selbstkostenanteils. Christian Boch Ruhr-Universität Bochum Pflegetipps direkt am Menschen Arbeitsgruppe „Psychologische Betreuung von Betroffenen und Angehörigen“ Die Arbeitsgruppe unter Leitung von Prof. Dr. Dose fand zahlreiche Interessenten. In einer ausführlichen Vorstellungsrunde stellten die Teilnehmer/innen zunächst einmal „ihre“ persönliche „HuntingtonGeschichte“ vor und schlugen Themen zur Besprechung vor. Zunächst ging es um das Anliegen einer Mutter, deren Kind bereits deutliche Zeichen einer beginnenden Huntington-Krankheit zeigt, bei dem aber keine Bereitschaft besteht, sich untersuchen und ggf. behandeln zu lassen. Prof. Dose konnte dazu auf seinen Bericht im Huntington-Kurier 4/2013 verweisen: Mein Angehöriger zeigt Krankheitssymptome - will sich aber nicht untersuchen lassen Solange die von mir als Angehörigem wahrgenommenen Zeichen einer beginnenden Erkrankung von den Betroffenen nicht wahrgenommen werden (wollen), aber auch keine Beeinträchtigung der Lebensqualität bzw. gesundheitliche oder soziale Schädigung (z. B. Probleme am Arbeitsplatz auf Grund der nicht erkannten Erkrankung) erkennbar ist, sollte diese Haltung der/des Betroffenen akzeptiert werden. Bestehen deutliche Beeinträchtigungen, die den Betroffenen eindeutig schaden, 8 Huntington-Kurier 4/2014 Mißmut, Ärger und Gereiztheit gegenüber den Erkrankten, Schlafstörungen und das Gefühl ständiger Erschöpfung und mangelnden Antriebs. In einer solchen Situation (die Betroffenen nehmen dies in der Regel – auch wenn sie es vielleicht nicht mehr artikulieren können – wahr) ist es besser, eine „Auszeit“ zu nehmen (z. B. „Kurzzeitpflege“ oder „Verhinderungspflege“ bei entsprechender Pflegestufe) oder aber zumindest Entlastung durch Angehörige, Freunde oder ambulante Pflegedienste zu schaffen. Steht kein verständiger Gesprächspartner zur Verfügung, kann auch eine unterstützende Gesprächspsychotherapie (bei psychologischen oder ärztlichen Psychotherapeuten), die von den Krankenkassen finanziert wird, in Anspruch genommen werden. Wir besprachen, dass die Mitglieder der Kontaktgruppe dem Angehörigen Hilfe und Unterstützung zur Entlastung anbieten können, dass es aber zu akzeptieren sei, wenn dies nicht angenommen wird. von ihnen aber (krankheitsbedingt?) nicht wahrgenommen werden und sie trotz eindringlicher Ansprache nicht bereit sind, ärztliche und sonstige Hilfe in Anspruch zu nehmen, sollte über das zuständige Vormundschaft bzw. Betreuungsamt die Einrichtung einer gesetzlichen Betreuung beantragt werden, die – wenn sie z. B. für den Bereich „Gesundheitsfürsorge“ eingerichtet ist, auch eine Vorstellung beim Arzt/in der Klinik gegen den Willen der Betroffenen ermöglicht. Ein weiterer Schwerpunkt der Diskussion drehte sich um den Ehemann einer Erkrankten, der sich aus Sicht der Mitglieder seiner örtlichen Kontaktgruppe „total verausgabt“ und eigentlich selbst einmal eine „Auszeit“ bräuchte, die er sich aber nicht nimmt. Auch zu diesem Thema konnte Vollmachten und Verfügungen Prof. Dose auf seinen Bericht im Breiten Raum nahm dann die DisHuntington-Kurier 4/2013 verweisen: kussion über Vollmachten ein (es wurde erneut darauf hingewiesen, Wie schütze ich mich vor dass – außer, wenn es um Haus- und Überforderung? Grundbesitz geht – eine Vollmacht Anzeichen von Überforderung sind nicht zwingend bei und mit einem Jahrestagung 2014 Notar (kostet Geld!) erteilt werden muss. Allerdings ist zu berücksichtigen, dass eine Vollmacht vom VollmachtGeber jederzeit widerrufen werden kann. Darüber hinaus – und das gilt nicht nur für Huntington-Kranke! – besprachen wir, dass es sinnvoll ist, noch in „guten Zeiten“ im Rahmen von Patienten- / Betreuungsverfügungen genau zu bestimmen, was in konkreten Lebenslagen zu geschehen hat: wann bin ich bereit, professionelle Pflege in Anspruch zu nehmen bzw. zu dulden, wann bin ich einverstanden, in eine Pflegeeinrichtung zu gehen, und wenn: in welche? Und wie soll mit mir umgegangen werden, wenn meine Lebenskräfte nachlassen. Will ich – wenn es z. B. darum geht, dass ich (bei sonst erhaltener Lebensqualität) nicht mehr schlucken kann, ohne jedesmal fast zu ersticken – eine Nahrungsonde angelegt bekommen? Sollen (und wenn, welche genau) lebensverlängernde Maßnahmen ergriffen werden, wenn ich z. B. immer wieder (durch Verschlucken) hochfiebrige „Aspirations“-Pneumonien (Lungenentzündungen) erleide, oder will ich dann, dass mir Schmerzen genommen und ich Flüssigkeit bekomme, aber keine intensivmedizinische Behandlung und Antibiotika. Wenn der Arzt sich weigert Prof. Dose musste (leider) darauf hinweisen, dass – obwohl die Politik eindeutig eine Stärkung des Patientenwillens (wie er z. B. in Verfügungen, Vollmachten etc. niedergelegt wurde) fordert – es Ärzte gibt, die – insbesondere, wenn es um die Ablehnung lebensverlängernder Maßnahmen geht – unter Berufung auf ihr (zu respektierendes) Gewissen, es ablehnen, eindeutigen Verfügungen zu folgen. In solchen Fällen – und das kann ja bereits beim Abfassen solcher Verfügungen mit den behandelnden Ärzten geklärt werden – bleibt nichts anderes übrig, als sich einen Arzt zu suchen, für den der erklärte Patientenwillen verbindlich ist. Sterbehilfe Tritt eine lebensbedrohliche Situation bei einem Menschen ein, der keine Patientenverfügung verfasst hat, geht es um den „mutmaßlichen Patientenwillen“: könne z. B. Angehörige glaubhaft machen, dass der Betroffene immer schon davon gesprochen hat, dass er in einer bestimmten Situation keine lebensverlängernden Maßnahmen wünscht, so kann dies als verbindliche Erklärung bewertet und befolgt werden. Arbeitsgruppe „Jugend - Future Workshop und Umgang mit der Huntington-Krankheit „ Get Together Zahlreiche junge Leute nahmen an der diesjährigen DHH-Jahrestagung und dem speziellen Programm für junge Menschen teil. Am Freitag gab es nach dem Abendessen ein Get Together – ein Kennenlernen in lockerer Atmosphäre bei Knabberzeug und Getränken. Bei der Vorstellungsrunde durfte jede(r) einen Punkt auf Wo in der Welt wäre ich am liebsten Zu der – auch in der Gruppe 2014 diskutierten – Frage, wie mit dem Wunsch Betroffener umzugehen ist, die nicht mehr leben wollen, kann ebenfalls auf den Bericht im Huntington-Kurier 4/2013 verwiesen werden. Inzwischen hat die Diskussion über „Sterbehilfe“ und „assistierten Suizid“ ja (siehe die Bundestagsdebatte 11/2014) die Politik erreicht – wenngleich hier noch keine eindeutigen Positionen beschlossen wurden. Umso größere Aktualität kommt dem bei der edition Körber Stiftung (ISBN 978-3-89684-087-5 für 14 € erhältlichen Buch „Sterben lassen“ von Dr. Dr. Ralf J. Jox zu, das inzwischen auch als Taschenbuch erhältlich sein müsste. Ich danke allen Teilnehmer/innen für ihre Offenheit und Bereitschaft, sich der Diskussion dieser schwierigen Fragen zu stellen und hoffe, den Verlauf und die Ergebnisse der Arbeitsgruppe korrekt wiedergegeben zu haben. Prof. Dr. med. Matthias Dose eine Weltkarte kleben, wo er/sie jetzt am liebsten wäre – wenn die Reise nicht nach Duisburg geführt hätte. So wurde das Eis schnell gebrochen. Im Verlauf des Abends wurden einige aktuelle Themen rund um die Jugendunterstützung der DHH diskutiert wie die Jugendkonferenzen und das europäische Sommercamp. Der Ablauf der Jahrestagung wurde erklärt und Erfahrungen bzgl. der Huntington-Krankheit ausgetauscht, z. B. wie und ob mit Geschwistern über Huntington gesprochen wird. Huntington-Kurier 4/2014 9 Future Workshop Am Samstagnachmittag fand dann zum zweiten Mal der Future Workshop zur Gestaltung der zukünftigen Jugendunterstützung der DHH statt. Michaela Grein gab hierzu eine Zusammenfassung der Ergebnisse des Future Workshops 2013 in Bielefeld sowie ein Update, was bereits erreicht wurde: Der gewünschte Kontakt zu Ärzten existiert im Rahmen der Jugendkonferenz oder über die bereitgestellte Liste der HKZentren. Auf dem Weg hin zu Patenschaften und einem Netzwerk steht Michaela Grein als Kontaktperson zur Verfügung und viele weitere junge Leute haben sich angeschlossen und sind Teil der Community für junge Menschen, die im April 2014 gestartet ist. Als Veranstaltungen gab es die bundesweite Jugendkonferenz (2014 erstmals mit angebotener Kinderbetreuung) sowie die ersten regionalen Events (in Norddeutschland und NordrheinWestfalen). Um die Teilnehmer dieser Veranstaltungen miteinander zu verbinden und auf dem Laufenden zu halten, gibt es eine geheime Facebook-Gruppe. Das Infoblatt zum Thema Kinderwunsch wurde erstellt und veröffentlicht. • • • • • Eigene Ideen einbringen Dann bekamen alle die Chance, ihre eigenen Ideen einzubringen und den Anderen vorzustellen. Die Ideen wurden zunächst thematisch sortiert und dann auf einen Zeitstrahl gebracht. Dinge, die sofort angegangen werden sind beispielsweise: Informationsblatt zum Thema Genetische Untersuchung, Flyer mit Informationen zur DHH-Jugend und der aktuellen • • 10 Huntington-Kurier 4/2014 Jugendunterstützung, mit aggressivem bzw. ablehnendem Newsletter mit Infos für junge Verhalten und Tipps für Menschen mit Leute, um auch die zu erreichen, dem Huntington-Risiko/Genträger. die nicht bei Facebook sind. Dr. Lange kam später noch in unsere Folgende Themen kristallisierten sich Runde und erklärte, dass es durchaus dann aus den Ideen heraus: Möglichkeiten gibt, die HuntingtonSchulung über die HK, Krankheit positiv zu beeinflussen Öffentlichkeitsarbeit, wie durch eine gesunde Ernährung, Regionale Events, moderat Sport zu treiben und sich und ein Huntington-Familientag. auszuruhen. • • • • • • Konkrete Schritte für 2015 Für 2015 wurden auch gleich die ersten konkreten Schritte festgelegt, wie Vorträge in Pflegeschulen halten, mehr in die Öffentlichkeit gehen, um auf die HK aufmerksam zu machen, weitere regionale Veranstaltungen, die für Teilnehmer aus anderen Bundesländern offen sein sollen, wie das vorgesehene Jugendwochenende in Bayern, der Besuch in einem HuntingtonLabor und der Start von Selbsthilfegruppen für junge Leute, ein Konzept für Familien inkl. dem ersten Huntington-Familientag. • • • • Am Ende gab es für jeden eine von Michaela Grein zusammengestellte Liste mit einigen Ideen bzgl. innerer Einstellung, Umgang mit Gefühlen, Aufbau von Wissen, Steigerung der Lebensqualität, Vermeidung von Stress, Zugang zu Unterstützung, Sport und Ernährung. Fünf-Finger-Regel Als Zusammenfassung zum Umgang mit der Huntington-Krankheit entwickelte Michaela Grein ein Bild, bei denen jeder Finger eine eigene Bedeutung hat: Die Gemeinschaft der Jugend arbeitet nun an der Erreichung dieser Ziele und jeder der will darf sich gerne einbringen, damit wir beim Future Workshop 2015 wieder ein so positives Fazit ziehen sowie die nächsten Ideen diskutieren und zur Umsetzung bringen können. Daumen: Ich weiß, was mir gut tut. • Zeigefinger: Ich weiß, wen ich • Umgang mit der anrufen kann. Huntington-Krankheit • Mittelfinger: Ich bestimme mein Nach der Kaffeepause ging es für Leben, nicht die Huntington Krankheit. Ringfinger: Ich lasse Gefühle zu. Kleiner Finger: Ich nehme eine Auszeit. Ganze Hand: Ich bin nicht allein. die Jugend mit einem Erfahrungsaustausch zum Thema „Umgang mit der Huntington-Krankheit“ weiter. Zunächst sammelten wir mögliche Situationen und Fragestellungen der Teilnehmer und ergänzten diese um weitere Fallbeispiele. So ergaben sich Die Vorstellung der Ergebnisse am Diskussionen zum Thema mit Freun- Sonntag im Plenum brachte viel den/Geschwistern sprechen, Umgang positives Feedback. • • • Feedback einiger Teilnehmer „Wie schon bei der Jugendkonferenz in diesem Jahr muss festgehalten werden, dass sich die Teilnehmer sehr schnell zu einer vertrauten Runde zusammen gefunden haben. Mit guten Freunden lässt es sich zum Teil nicht so gut reden und jeder kann sich hinsichtlich der Fragen und Probleme einzelner einbrin- gen und dazu beitragen, dass man mit einem guten Gefühl die Veranstaltung verlässt. Erst Recht mit dem Gefühl, nicht allein zu sein. Ich freue mich schon auf die nächsten Events.“ (Christian) „Future Workshop - fester Bestandteil der Jahrestagung. Und das ist gut so. In Michaela, Lisa und Christian kürzester Zeit wurden viele tolle Ideen Arbeitsgruppe „Kinder in Huntington-Familien“ Die zwei Gesprächsgruppen hatten ein unterschiedliches Spektrum der Gesprächsteilnehmer: die 1. Runde bestand aus Eltern mit erwachsenen Kindern, mit denen z. T. kein Gespräch über die HuntingtonKrankheit möglich war. Aus falsch verstandener Fürsorge hatte ein Elternpaar ihren Kindern die Information über die HK und das 50-prozentige Risiko lange verschwiegen („die sollten erst mal unbeschwert Abitur machen“, danach hat es aber noch Jahre gedauert, bis die Kinder informiert wurden). Wen wundert’s, dass die Kinder jetzt auch kein Interesse haben, über das Thema zu reden? Aus jahrzehntelanger Erfahrung weiß ich, dass in intakten Familien Kinder sich mit dieser Information immer arrangieren können. Sie sollten spätesten mit dem 12. Lebensjahr über alle Aspekte der HK informiert sein. Wenn sie regelmäßig Kontakt zu erkrankten Verwandten haben, erklärt man deren Symptome den Kindern schon sehr früh auf kindgemäße gesammelt. Uns alle verbindet eine Sache, wir sind eine tolle Truppe und ich freue mich auf das nächste Mal. Du bist nicht allein! Ein wichtiger Satz und genau das hat man gefühlt.“ (Inken) Weise. Dann kommen Fragen ganz von alleine, weil die Kinder wissen, dass man darüber sprechen kann. In Problemfamilien muss man dafür sorgen, dass die Kinder nicht Schaden nehmen, weil sie mit den erkrankten Eltern nicht klarkommen. Auch da macht Verschweigen oder gar Lügen alles nur noch schlimmer. Die DHH hat gutes Infomaterial, wie man Kinder aufklärt, und kennt Experten, die Erfahrung haben, wie man Kinder einfühlsam an das Thema heranführt. Trauen Sie sich (oder glauben Sie nicht, dass Sie ihre Kinder richtig erzogen haben?) und lassen Sie sich bei der Aufklärung helfen. Wenn es Kinder selber merken Auch hier steht das offene Gespräch mit den Kindern vorne an. Wenn Kinderarzt, Kinderpsychiater und Huntington- Dr. Herwig Lange Experte übereinstimmen, dass es sich bei den Auffälligkeiten um Symptome der HK handeln könnte, ist zur Sicherung der Diagnose der Gentest unverzichtbar (wie auch bei jedem Fall bei Erwachsenen). Auch bei den jugendlichen HK-Patienten kann man in der Frühphase viel mehr für die Betroffenen tun als in fortgeschritteneren Stadien, z. B. die geeignete Schule mit Assistenz etc. suchen und für ein verständnisvolles, förderndes, aber nicht überforderndes Umfeld sorgen. Austausch mit andern Familien mit jugendlichen HK-Patienten ist sehr hilfreich – die DHH vermittelt Kontakte! In der 2. Runde ging es darum, wie man damit umgeht, wenn Kinder selbst den Verdacht haben, dass sie Dr. Herwig W. Lange die HK haben, weil sie auf einmal in der Schule nicht mehr klarkommen. Arbeitsgruppe „Klangkörperresonanztherapie“ eine optisch dominierende „Klanginsel“, auf der die verschiedenen KlangAn der „Klang-Arbeitsgruppe“ nahmen Betroffene als auch familien- schalen, ein Tam-Tam Gong sowie begleitende Personen teil. andere obertonreiche Klangkörper ihren Platz fanden. Lagerungsnester, In einem schönen großzügigen Raum zunächst unser Equipment harmo- die der Entspannung des Körpers der Jugendherberge bauten wir nisch ansprechend auf. So entstand dienen, kuscheliges EntspannungsHuntington-Kurier 4/2014 11 Jahrestagung 2014 Unsere Arbeitstagung konnte beginnen. Mit einem besinnlichen Klangerlebnis begrüßten wir unsere Teilnehmer. Die entstandenen Eindrücke wurden in einer gemütlichen Gesprächsrunde ausgetauscht. Theoretische als auch wissenschaftliche Grundlagen und einige über Jahre gesammelte praktische Erfahrungen mit Klang regten zu einer freudigen Diskussionsrunde an. Mit EinzelerFrau Thier und Frau Reimann mit den Klangschalen material und zur Verfügung gestellte fahrungen der angebotenen KlangIsomatten lagen einladend auf dem massage und einer abschließenden Teppichboden. Klangentspannungsrunde endete eine „klangvolle“ Arbeitstagung. Wir bedanken uns für das rege Interesse und die herzliche Aufnahme Ihres Vereins. Margit Thier, Uschi Reimann Klangschalenpraktikerinnen der Ev. Stiftung Volmarstein 58300 Wetter Die neuen Beiratsmitglieder René Stecher Gabriele Ritter Gewählt in den Beirat Gewählt in den Beirat Vertreter der Betroffenen Vertreterin der medizinischen geb. 1982 in Klietz/Havelberg Hilfsberufe (Sachsen-Anhalt) geb. 1952 in Grevesmühlen Ich bin mit der Huntington-Krankheit Ist verheiratet und lebt in Großenbrode. meiner Mutter groß geworden. Arbeitet in dem AMEOS Klinikum Mit 18 hat man mich testen lassen. Das Ergebnis positiv. Heiligenhafen als Diplom SozialWeiter keine Aufklärung oder Begleitung. Ich lebe jetzt pädagogin. Arbeitsschwerpunkt „Huntington-Krankheit“. nach einigen Schwierigkeiten in Itzehoe im Haus der Zu erreichen unter [email protected] Ansgarstraße. Zu erreichen unter [email protected] Lisa-Sophie Friedrich Mein Name ist Lisa. Ich bin 27 Jahre alt und mache gerade eine Ausbildung zur Heilerziehungspflegerin. Vor dieser Ausbildung habe ich eine Ausbildung zur Landwirtin gemacht und insgesamt sieben Jahre lang in der Landwirtschaft gearbeitet. Und nun bin ich auch Jugendvertreterin der DHH, wo drüber ich mich mega freue. Mein Ziel ist es, der Jugend mehr Mut zu machen, dass sie sich mit der Krankheit nicht verstecken müssen. Ich weiß, dass es ein schwieriges Thema ist, aber als Aids damals raus kam, haben sich auch viele geschämt und versteckt. Aber ich finde, niemand muss sich vor einer Krankheit verstecken, wo er nix für kann. Mit sehr freundlichen Grüßen Lisa Christian Gerken Im Rahmen der Jahrestagung sowie den damit verbunden Wahlen des Vorstandes und des Beirates bin ich zum Vertreter der Menschen mit Huntington-Risiko gewählt worden. Ich möchte mich auf diesem Weg für das Vertrauen bedanken und mich ihnen vorstellen. Ich heiße Christian Gerken, bin 37 Jahre alt und wohne im Kreis Paderborn. Ich bin Vater von 4 Kindern, die mit mir und meiner Frau, die leider an der HuntingtonKrankheit leidet, zusammen unter einem Dach wohnen. Ich bin examinierter Krankenpfleger, arbeite jedoch derzeit in der freien Wirtschaft. Mein Hobby, sofern die Zeit es zulässt, besteht in kleinen Touren mit meinem roten Motorrad. Da ich weder von der Krankheit in Person betroffen, 12 Huntington-Kurier 4/2014 Jahrestagung 2014 noch Risikoperson bin, werden Sie sich vielleicht fragen, warum ich im Beirat des Vorstandes die Vertretung der Menschen mit Huntington-Risiko zu übernehmen bereit war. Ich möchte Ihnen kurz meinen Weg zu dieser Entscheidung erzählen. Die HuntingtonKrankheit hat mich und meine Familie vor ca. 2,5 Jahren völlig unvorbereitet getroffen. Zu gegebener Zeit sah ich mich veranlasst, Informationen über die Erkrankung einzuholen und stieß dabei neben den zahlreichen sinnlosen und falschen Informationen im Internet auf ein Forum und eine Gruppe von Menschen, die allesamt in unterschiedlichen Formen von der Krankheit betroffen sind. Irgendwann entstand der Kontakt zur Deutschen Huntington-Hilfe, speziell zur Jugendarbeit, und ich nahm an der diesjährigen Jugendkonferenz in Duderstadt teil. Ich hatte in dieser kurzen Zeit viele Kontakte und einen regen Austausch mit Menschen, die direkt oder indirekt von Huntington betroffen sind, aber eben auch mit vielen Menschen, die das Risiko mit sich tragen. Der Austausch und die zum Teil sehr intensiven Gespräche, der Kontakt zu den jungen Menschen und persönlichen Schicksale vieler haben mich dazu ermutigt, aktiv zu werden und meinen Teil dazu beizutragen, dass die Huntington-Krankheit keine Krankheit bleibt, in der sich so viele allein fühlen, verstecken oder an dem Risiko, verbunden mit den immer noch zahlreichen Fehlinformationen, zu Grunde gehen. die Gruppe der Menschen mit Risiko zu vertreten. Wichtiger als selber das Risiko und die vielen damit verbundenen Probleme und Ängste zu haben, ist zu verstehen, welche Sorgen und Ängste diese Menschen berührt und dazu beizutragen, dass ihnen ein Stück der Last abgenommen werden kann. Nicht zuletzt möchte ich mit meiner Tätigkeit meinen 4 Kindern ein Vorbild sein, offen mit dem Thema umgehen zu können. Nicht nur meine Neben meiner bisherigen Aktivität im persönlichen Erfahrungen zeigen, Internet und in den sozialen Medien dass durch Schweigen nichts besser, werde ich besonders die Jugendarbeit sondern vielmehr schlimmer wird. der DHH mit begleiten, denn die Menschen mit dem Risiko sind zum Zum Abschluss möchte ich mich großen Teil in der Altersgruppe der besonders bei Herrn Dr. Herwig Gemeinschaft der Jugend angesie- Lange und Frau Helga von Wilucki delt. Darüber hinaus möchte ich mit bedanken und einen besonderen meiner Unterstützung die Menschen Gruß an sie richten. erreichen, die mit dem Risiko leben und vor schier unlösbaren Fragen Mit besten Grüßen stehen. Ihnen müssen die Informationen und Kontakte zur Hand geben Ihr werden, die richtig und wichtig sind. Christian Gerken Ich muss nicht Risikoperson sein, um Treffen der Selbsthilfegruppenleiter/innen 2015 Das Treffen der Selbsthilfegruppenleiter findet vom 26. bis 28. Juni 2015 im Jugendgästehaus Aasee in Münster statt. (Dort waren wir schon einmal zu Gast) Referent: Erich Lange vom Deutschen Die Anmeldung für diese VeranstalHospiz- und Palliativ-Verband e.V., tung gibt es im nächsten Kurier. Arbeitstitel: Der Umgang mit Tod und Suizid – Ein Seminar für ehren- Kalle Brosig amtliche Gruppenleiterinnen und Gruppenleiter. Infos: Jürgen Pertek, [email protected] Jugendgästehaus Aasee in Münster Huntington-Kurier 4/2014 13 Jahrestagung 2014 Blitzlichter von der Jahrestagung 2014 in Duisburg Freundlich empfangen wurden die Die MV begann mit dem Lied von Der „alte“ Vorstand: Richard Hegewald, Teilnehmer/innen von Antonia, Clara Hannes Wader „Gut wieder hier zu Kalle Brosig, Harald Hüskes (nicht im und J. Pertek (nicht im Bild) sein“, begleitet von Martina Weinstock, Bild), Andreas Schmidt (v.l.) Richard Hegewald und Sabine Masur Verleihung des Zertifizikats „Huntington- ... an Dr. Lange... Spezialist der DHH“ an Prof. Dose,... ... und an Dr. Kreuz Christiane Lohkamp berichtet vom Roswitha Moser, Landesvorsitzende Wilma Gremmelmaier, Vertreterin der Europäischen Huntington-Kongress Bayern Angehörigen im Beirat in Barcelona Michaela Grein, neue stellvertretende Erholung zwischendurch am Kicker Vorsitzende, in der Jugend-AG Prof. Carsten Saft (Bochum) und Dr. Ralf Reilmann (Münster) beim Expertengespräch am Sonntag Wir danken Rainer Hartmann, Richard Hegewald, Herbert Klein und Andreas Schmidt für die Bereitstellung der Bilder. 14 Huntington-Kurier 4/2014 ACHSE 10 Jahre „ALLIANZ FÜR CHRONISCH SELTENE ERKRANKUNGEN“ (ACHSE) Schon wieder 10 Jahre alt. Kaum zu glauben. Und wir als „Deutsche Huntington-Hilfe e.V.“ sind nun auch schon wieder 5 Jahre Mitglied in dieser Vereinigung. Ich erinnere mich an den Tag, als wir Mitglied wurden. Ich musste nach der Abstimmung der Mitglieder über unsere Aufnahme, welche übrigens mit 100% der anwesenden Mitglieder erfolgte, stehen bleiben. Dann kam Herr Nachtigäller, Vorsitzender der ACHSE, mit einem Blumenstrauß auf mich zu und begrüßte uns als 100. Mitglied. Das war schon mal Herr Nachtigäller bei der Arbeit ein guter Einstieg. Seit dieser Zeit sind wir in dieser Gemeinschaft aktiv tätig. In dieser Zeit haben wir an der Erarbeitung des „Nationalplanes für Seltene Erkrankungen - NAMSE“ mitgearbeitet sowie bei den Fachtagungen zwei Vorträge gehalten. Und was viel wichtiger ist, die zentrale Mitgliedschaft hat sich auf die Landesverbände ausgewirkt, die an den Veranstaltungen der „ACHSE“ in den Ländern teilnehmen. Seltenen Erkrankungen durch Partnerschaft zwischen Selbsthilfe und anderen Entscheidungsträgern im Gesundheitswesen“ wurde mit sehr großem Interesse aufgenommen und in der anschließenden Podiumsrunde auch weiter diskutiert. Ebenso ist das Thema von Prof. Dr. med. Klaus Mohnike (Leiter des Mitteldeutschen Kompetenznetzes Seltene Erkrankungen an der Uni-Klinik Magdeburg) „Zusammenarbeit im Spannungsfeld zwischen erschwerten ökonomischen Rahmenbedingungen und sich ver änderten Patientenwünschen“ ein Streitthema, welches weiter besprochen wurde. beit: Lehren aus der Selbsthilfearbeit“. Sie schilderte viel Praktisches aus dem täglichen Leben der Selbsthilfe und dass Zusammenarbeit nicht immer selbstverständlich ist. Es folgten Ehrungen und Danksagungen. Anschließend spielte Lili Sommerfeld am Klavier zum Sektempfang. Nach dem Buffet spielte eine Schülerband von der internationalen Schule in Berlin und die Band „Echte Ärzte“ der Charité. Alles prima, gute Veranstaltung, viele persönliche Gespräche mit Mehr Lebensqualität Vertretern der Politik, der Selbsthilfe Frau Andrea Ballschuh (ZDF), die und Medizinern. Danke an Hannelore diese Veranstaltung moderierte, Lwowsky-Lüpges aus der Berliner hatte alle Hände voll zu tun, um die Gruppe für die Unterstützung. Anfragen zu koordinieren. Patricia Carl (Vorsitzende des Bundesverbandes Kalle Brosig Kleinwüchsige) referierte über das Thema „Wann gelingt Zusammenar- Fotos: Kalle Brosig Fortschritt durch Kooperation Nun, am 25.09.2014, trafen wir uns in Berlin, um dieses Jubiläum zu würdigen. Frau Eva Luise Köhler als Schirmherrin berichtete vom Start der ACHSE. Und ihr persönliches Interesse, hier mitzuwirken. Der Vortrag von Herrn Nachtigäller „Fortschritt durch Kooperation: Mehr Versorgung und Lebensqualität für Menschen mit Hannelore Lwowsky-Lüpges, Eva-Luise Köhler und Kalle Brosig Huntington-Kurier 4/2014 15 Selbsthilfe international 10 Jahre EHDN und Mitgliederversammlung der EHA in Barcelona Das Europäische Huntington-Netzwerk (englisch: European • PRIDE-HD: Teva führt eine Studie Huntington’s Disease Network, kurz: EHDN) und die Europäische Huntington-Vereinigung (englisch: European Huntington Association, kurz: EHA) veranstalteten im September 2014 ihre gemeinsame Tagung in Barcelona (Spanien). Für das EHDN war es der 8. Europäische Huntington-Kongress und zudem die Feier zum 10-jährigen Bestehen. Young Adult Working Group Das Poster, das die YAWG in Barcelona ausgestellt hat, wurde ausgewählt, um im Rahmen der Poster-Präsentation vorgestellt zu werden. Dies habe ich sehr gerne übernommen. Die Fortschritte, die die YAWG macht, sind faszinierend und die Energie, die in dieser Gruppe zu spüren ist, ist jedes Mal bemerkenswert. Ich bin mir sicher, dass wir auch in Zukunft tolle Ergebnisse erreichen werden. Bereits am Vortag fanden einige Treffen der Arbeitsgruppen des EHDN statt, darunter auch die Young Adult Working Group (kurz: YAWG). Junge Menschen aus Europa, USA, Australien, Chile und Südafrika nahmen diesmal daran teil, um sich über die Fortschritte beim Aufbau der Jugendunterstützung in den einzelnen Ländern auf dem Laufenden zu halten, miteinander zu vernetzen 8. EHDN Kongress und voneinander zu lernen. 900 Teilnehmer kamen nach Barcelona: Wissenschaftler, Ärzte und Mitglieder von Huntington-Familien, darunter auch viele Teilnehmer aus Deutschland. Neben den wissenschaftlichen Vorträgen gab es Beiträge speziell für die Familien und viele Möglichkeiten, sich miteinander auszutauschen. Die wissenschaftlichen Vorträge zeigten, dass das Verständnis Young Adult Working Group der Huntington-Krankheit und wie Am Nachmittag teilten wir uns dann man ihre Veränderungen messen kann, in Kleingruppen auf, um die nächsten ein gutes Niveau erreicht haben. Die Projekte der YAWG auf den Weg zu hohe Anzahl an Wissenschaftlern, die sich mit der Huntington-Krankheit bringen: Genetische Beratung und Lebens- befassen und die Bereitschaft der stil (Projektleiterin: Catherine Huntington-Familien, an Studien Martin) teilzunehmen, sind enorm und lassen Umfrage bei den Huntington- sehr hoffnungsvoll in die Zukunft Verbänden (Projektleiter: Chand- schauen! ler Swope) Junge Leute in Forschung involvie- Fünf Studien der Huntington-Krankren (Projektleiterin: Michaela Grein) heit wurden am zweiten Tag der Europäischen Huntington-Konferenz in Barcelona bekannt gegeben: des Medikamentes Pridopidine durch. Hierfür werden derzeit Teilnehmer gesucht. Tiefenhirnstimulation wird ab Ende 2014 an einer größeren Anzahl von Personen untersucht. Laquinimod wird im Rahmen der Legato-Studie untersucht. CHDI hat gerade die weltweite Studie „Amarylis“ gestartet, um deren PDE10-Hemmer zu untersuchen. Isis wird in 2015 die erste Studie zum Absenken des Huntingtin an Menschen starten, in deren Fokus die Sicherheit und Verträglichkeit steht. Diese Studien werden auch an den deutschen Huntington-Zentren durchgeführt, d. h. die deutschen Huntington-Patienten können unter den ersten sein, die diese neuen Therapieansätzen erhalten. • • • • Am dritten und letzten Tag des Europäischen Huntington-Kongresses in Barcelona stand das Thema „Absenkung des Huntingtins“ im Vordergrund. Zudem sprach Prof. Dr. Landwehrmeyer über den Umgang • • • 16 Huntington-Kurier 4/2014 Bea de Schepper dankt Prof. Landwehrmeyer mit der Huntington-Krankheit und Hintergründe der Forschung. Abgerundet wurde das Programm durch eine Ausstellung mit mehreren hundert Postern, die sich mit allen mög- Selbsthilfe international lichen Facetten der HK beschäftigen, Filmvorführungen, der Rückblick auf 10 Jahre EHDN und die Stabübergabe von Prof. Dr. Bernhard Landwehrmeyer an Prof. Dr. Jean-Marc Burgunder als neuer Präsident des EHDN. Dr. Ed Wild und Dr. Jeff Carroll haben tägliche Berichte von den wissenschaftlichen Vorträgen auf eine verständliche Art und Weise geschrieben, die auf www. HDBuzz.net verfügbar sind – dort gibt es auch die Videos der Tageszusammenfassungen. EHA Business Meeting Die EHA veranstaltete am 19. September 2014 ihre Mitgliederversammlung. Die EHA ist wie auch die IHA eine Delegiertenorganisation, die sich im Zweijahresrhythmus trifft und in die jeder Mitgliedsverband zwei Teilnehmer mit Stimmrecht und als Beobachter entsenden kann. Michaela Grein und Christiane Lohkamp haben die DHH dort vertreten. Zu Beginn der Sitzung stellte Simon Noble von CHDI (Cure Huntington’s Disease Initiative, „Heilung für Huntington Initiative“) die neue Webseite von Enroll-HD vor. Diese Webseite soll Interessierte über diese globale Beobachtungsstudie informieren und Menschen dazu motivieren, sich für das Projekt zu interessieren. Dabei werden auch länderspezifische Inhalte berücksichtigt. Die Enroll-HD-Webseite hat aber nicht das Ziel, Teilnehmer für Studien zu rekrutieren. Die Präsidentin Bea De Schepper (Belgien) berichtete von den EHAAktivitäten der letzten Jahre, über die Unterstützung beim Aufbau neuer EHA-Präsidentin Bea deSchepper mit DHH-Poster Huntington-Verbände in weiteren Ländern, u. a. Bulgarien, Rumänien, Litauen und dem Oman sowie der Fahrradtour ihres Neffen Jeroen De Schepper. Jeroen reiste 12.000 km durch Europa, um auf die HuntingtonKrankheit aufmerksam zu machen. Dabei besuchte er z. B. Pflegeheime, in denen Huntington-Kranke leben, oder eine wurde von gastfreundlichen Familien für die Nacht aufgenommen. Dabei hat er über 10.000 Euro an Spenden für die EHA gesammelt. In der anschließenden Diskussion kamen die fehlende Webseite bzw. Facebook-Seite der EHA zur Sprache, ebenso die zukünftige Ausrichtung der EHA und die gewünschte engere Zusammenarbeit der europäischen Huntington-Verbände miteinander. In der Vorstellungsrunde mit den Berichten der jeweiligen HuntingtonVerbände aus ganz Europa wurden große Unterschiede in der Anzahl der Mitglieder, dem jeweils verfügbaren Kapital und deren Finanzierung klar, aber es wurden auch viele Gemeinsamkeiten aufgezeigt und gute Ideen aufgezeigt, wie man HuntingtonFamilien unterstützen kann, z. B. mit Informationsveranstaltungen, Unterstützung der Jugend bis hin zu Schulung von Pflegepersonal durch die Huntington-Verbände. Die EHA wächst. Sie hat neue Mitglieder gewonnen: Litauen, Rumänien, Bulgarien und der Oman. Wer in diesen Ländern gerade eine Vereinigung aufbaut, stammt meist selbst aus einer Huntington-Familie und ist dankbar, in der EHA Ansprechpartner mit jahrelanger Erfahrung im Umgang mit der Erkrankung gefunden zu haben. Wir freuen uns auf das nächste Treffen. Um die Zusammenarbeit auf europäischer Ebene zu stärken, soll das nächste Treffen bereits in 2015 in Warschau (Polen) stattfinden und einen Workshop-Charakter haben. Das Treffen hat viele Anknüpfungspunkte Junge Leute in Forschung involvieren (YAWG-Projektleiterin Michaela Grein) gezeigt und Möglichkeiten, um die Angebote der DHH weiterzuentwickeln. Ich werde nicht bis zum Treffen in Warschau warten, sondern schon vorab auf den einen oder anderen Huntington-Verband zugehen, um von deren Mitgliedern zu lernen. Fazit Der Kongress ging viel zu schnell vorbei. Es waren 3 Tage voller Inspiration, Energie und tollen Neuigkeiten aus der Huntington-Forschung. Mit 900 Teilnehmern war dies der bisher größte Event für die HK; so viele Menschen, eine großartige Gemeinschaft, die schon viel bewegt hat und hoffnungsvoll in die Zukunft blickt: Wirksame Behandlungen der Huntington-Krankheit kommen näher und die Europäischen HuntingtonVerbände leisten auf ihre Art einen wertvollen Beitrag für die Familien. Eine stärkere Kommunikation und Zusammenarbeit wird hier für Alle vorteilhaft sein. Michaela Grein, Christiane Lohkamp Huntington-Kurier 4/2014 17 Jugend 3. Deutsche Huntington-Konferenz für junge Menschen Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. veranstaltet im Mai 2015 die dritte Konferenz speziell für junge Menschen im Alter von 18 bis 35 Jahren, diesmal in Mülheim (Ruhr). Das vorläufige Programm, das auf den Rückmeldungen und Wünschen der Teilnehmer der zweiten Jugendkonferenz aufgesetzt wurde, und das Anmeldeformular sind jetzt verfügbar. Veränderungen Zu den größten Veränderungen gehören, dass in 2015 insgesamt 80 junge Menschen aus HuntingtonFamilien mit deren Partnern/Freunden erwartet werden, dass es am Samstagnachmittag einen Aktivitäten- bzw. Erholungsblock (Klettern, Bogenschießen oder Geocaching) und ein begleitendes Rahmenprogramm (Enroll HD oder Massage) gibt, das parallel zur Konferenz genutzt werden kann. Huntington-Experten und Jeroen de Schepper Die Deutschen Huntington-Experten stehen wieder als Referenten für die Vorträge, Diskussionsgruppen und während des gesamten Wochenendes bei Fragen zur Verfügung. Als Tagunsort Wolfsburg in Mülheim / Ruhr internationaler Gast wurde Jeroen De Schepper eingeladen, der von seiner Huntington-Awareness-Tour mit dem Fahrrad durch Europa berichten wird. In den Folgejahren finden die Visiten im Rahmen der Enroll HD-Studie in dem HK-Zentrum in der Nähe des Wohnortes statt. Möglichkeit zur Teilnahme an der ENROLL-Studie Fragen? Bei Fragen bitte in die bereitgestellJeder aus einer HK-Familie kann an ten FAQs schauen (www.dhh-ev.de der weltweiten Beobachtungsstudie – Jugend – Termine – 3. Deutsche Enroll HD teilnehmen und einen Bei- Huntington-Jugendkonferenz) oder trag hin zu wirksamen Behandlungen ein E-Mail schreiben an jugend@ der Huntington-Krankheit leisten. Um dhh-ev.de. den jungen Menschen den ersten Schritt zur Teilnahme an dieser Studie Meldet Euch an und sagt es allen zu erleichtern, wird es möglich sein, weiter, dass es diesen Event für junge das Aufklärungsgespräch, die ärztli- Leute gibt! Wir freuen uns auf ein tolles che Untersuchung und die Denktests Wochenende mit Euch in Mülheim! im Rahmen der Jugendkonferenz durchzuführen. Ein Team aus Ulm wird diese Aufgabe übernehmen. Lisa, Christian und Michaela Die Teilnahme ist absolut freiwillig. Alltag mit der Huntington-Krankheit Neue Webseite mit Information und Ratschlägen Ekkehard Brückner 18 Die neue „Huntington- eigene Hilflosigkeit zu der Zeit, als Info“ genannte Web- seiner Tochter die Diagnose Chorea seite von Ekkehart Huntington mitgeteilt wurde. Brückner, Autor des Huntington-Ratge- „Erste Hilfe“ im Internet bers, ist entstanden Die Webseite soll daher anderen in Erinnerung an die Familien, die plötzlich mit der Krankaus Mangel an Infor- heit konfrontiert werden und die mation verursachte eine „Erste Hilfe“ zu anstehenden Huntington-Kurier 4/2014 Problemen suchen, als Orientierungshilfe dienen, um sich mit den zu erwartenden Belastungen vertraut zu machen. Die Seite bietet umfassende und leicht verständliche Information zu vielen Aspekten der Krankheit. Sie ist im Internet zu finden unter: www. huntington-info.at. Jugend 3. Deutsche Huntington-Konferenz für junge Menschen – Vorläufiges Programm – Freitag, 15. Mai 2015 Bis 17:30 17:30 – 18:30 Anreise und Registrierung der Teilnehmer Begrüßung & Eröffnung 18:30 – 19:30 19:30 – 20:30 19:30 – 20:30 ab 20:30 Abendessen Huntington-Krankheit: Ein Überblick für neue Teilnehmer Kreativ-Workshop Get Together, Networking Samstag, 16. Mai 2015 07:30 – 09:00 09:00 – 09:45 09:45 – 10:30 10:30 – 10:45 10:45 – 11:30 11:30 – 12:30 12:30 – 14:00 14:00 – 15:00 15:00 – 18:00 18:00 – 19:00 19:00 – 20:00 ab 20:00 Frühstück Kinderwunsch/Familienplanung Bewältigungsstrategien - der Umgang mit Unsicherheiten Kaffeepause Versicherungen Diskussionsgruppen/Workshops Gemeinsames Mittagessen Diskussionsgruppen/Workshops Youth in Action (Klettern, Bogenschießen, Geocaching) Abendessen Mini Pigs & Neues aus der Forschung Gemeinsames Abendprogramm Sonntag, 17. Mai 2015 07:30 – 09:00 09:15 – 10:00 10:00 – 10:45 10:45 – 11:00 11:00 – 12:00 12:30 – 13:30 Frühstück, Räumen der Zimmer Behandlungsmöglichkeiten Besonderheiten der Huntington-Pflege Kaffeepause 12.000 km mit dem Fahrrad durch Europa Gemeinsames Mittagessen, Ende der Veranstaltung Diskussionsgruppen/Workshops Umgang mit erkrankten Verwandten (Prof. Dr. M. Dose) Kinderwunsch/Familienplanung (Referent in Klärung) Genetische Untersuchung (K. Timmer, A. Ibisler) Diagnose der Huntington-Krankheit (Dr. R. Reilmann) Versicherungen (Referent in Klärung) Huntington in der Öffentlichkeit (Englisch) (Jeroen De Schepper) alle H.-J. Brosig, M. Grein, L. Friedrich, C. Gerken alle Prof. Dr. M. Dose L. Friedrich, C. Gerken alle alle Referent in Klärung A. und J. Blumenschein alle Referent in Klärung alle alle alle alle alle Dr. R. Reilmann & Team alle alle Prof. Dr. C. Saft C. Boch alle J. De Schepper alle Mit Huntington ist vieles anders - Lebensplanung im Zeichen des Risikos (A. und J. Blumenschein) Workshop: Pflege (C. Boch) Partner (H.-J. Brosig) Nicht-Genträger (M. Grein) Entspannung mit Klangschalen Paralleles Rahmenprogramm (während der gesamten Konferenz) Enroll HD: Meine erste Studienvisite (für alle, die noch nicht an Enroll HD teilnehmen, freiwillig) Individuelle Klangschalentherapie oder Massage Huntington-Kurier 4/2014 19 Jugend Anmeldung zur 3. Deutschen HuntingtonKonferenz für junge Leute (18 – 35 Jahre) 15. – 17. Mai 2015 in Mülheim (Ruhr) DIE WOLFSBURG, Falkenweg 6, 45478 Mülheim (Ruhr) Anmeldeschluss: 15. Februar 2015 Bitte per Post senden an: Deutsche Huntington-Hilfe e.V. Geschäfts- und Beratungsstelle Falkstraße 73 – 77 47058 Duisburg Bankverbindung: IBAN: DE85 6012 0500 0007 7452 00 Zweck: Jugendkonferenz 2015, Name Kontakt: Telefon: 0203 – 22915 E-Mail: [email protected] Hiermit melde ich mich verbindlich an: Vorname, Nachname ______________________________________________________ Geburtsdatum ____________________________________________________________ Straße _____________________________________________________________ PLZ / Ort _____________________________________________________________ Telefon (Festnetz & Mobil) ___________________________________________________ E-Mail _____________________________________________________________ Schüler/Azubi/Student – bitte Nachweis beifügen (ja/nein) __________________________ Anmerkungen (z. B. Zimmerbelegung, besondere Verpflegung, Kinderbetreuung, vorzeitige Abreise, Mitfahrgelegenheit, behindertengerechtes Zimmer):________________________ ________________________________________________________________________ Bitte die parallelen Diskussions- und Aktivitätengruppen nach eigener Präferenz mit Schulnoten (1 – 6) bewerten. Das freiwillige Rahmenprogramm findet nur bei ausreichend Interesse statt. Thema Note Thema Note Umgang mit erkrankten Verwandten (Prof. Dr. M. Dose) Kinderwunsch/Familienplanung (Referent in Klärung) Lebensplanung (A. und J. Blumenschein) Genetische Untersuchung (K. Timmer, A. Ibisler) Workshop: Pflege (C. Boch) Diagnose der Huntington-Krankheit (Dr. R. Reilmann) Versicherungen (Referent in Klärung) Nicht-Genträger (M. Grein) Partner (H.-J. Brosig) Entspannung mit Klangschalen Huntington in der Öffentlichkeit (Englisch) (Jeroen De Schepper) Aktivität Klettern Bogenschießen Note Paralleles Rahmenprogramm Interesse (j/n) Enroll HD: Meine erste Studienvisite (nur wer noch nicht an Enroll HD teilnimmt, freiwillig) Ind. Klangschalentherapie bzw. Massage Geocaching Nach schriftlicher Anmeldebestätigung durch die DHH ist die komplette Teilnehmergebühr (inkl. Verpflegung, Übernachtung) zu bezahlen: 60 € für Schüler/Azubis/Studenten (mit Nachweis) bzw. 85 € für Berufstätige. DHH-Mitglieder erhalten einen Rabatt von 10 €. Bei Stornierung durch den Teilnehmer sind die bis dahin angefallenen Beträge zu tragen, die nicht erstattet werden können ________________________________________________________________________ Ort, Datum, Unterschrift des Teilnehmers 20 Huntington-Kurier 4/2014 Selbsthilfe / Buchbesprechung Weitere Huntington-Infoblätter verfügbar Die sogenannten „Huntington-Info- ausdrücklich erwünscht. Inzwischen blätter“ sind eine kürzlich gestartete stehen diese weiteren Infoblätter zur Serie von Beiträgen, um den Hunting- Verfügung: Kinderwunsch / Familienplanung ton-Familien im deutschsprachigen Huntington für Kinder erklärt Raum Informationen zu ausgewählten Bewegungstherapie Themen der Huntington-Krankheit Auswahl eines Pflegeplatzes bereitzustellen. Dabei fassen sie das (überarbeitete Version) Wichtigste zusammen und werden regelmäßig aktualisiert. Ein herzliches Dankeschön geht an Kostenlos herunterladen dieser Stelle an Ekkehart Brückner für Die Infoblätter können kostenlos von die von ihm erstellten Infoblätter, an der DHH-Homepage heruntergeladen Dr. Friedmar Kreuz, der seinen Text werden, und zwar entweder durch aus dem Huntington-Kurier 1/2012 Anklicken der Menüpunkte „Service“ zur Verfügung gestellt hat, sowie und „Informationsblätter“ oder direkt an Anja Seemann für die Cartoons über den Link http://www.metatag. für das Infoblatt „Huntington für de/webs/dhh/index.php/deutsch/ Kinder erklärt“. Start/Service/Informationsbl%E4tter. Deren Weitergabe im Rahmen von Wird ausgebaut Treffen der Selbsthilfegruppen o. ä. ist Die Serie der Infoblätter wird weiter • • • • ausgebaut werden. Die nächsten Themen sind beispielsweise: Prädiktive genetische Untersuchung, Körperhygiene, Häusliche Huntington Kindern erklären Pflege/Hilfsmittel, Umgang mit der Krankheit, Reha, Endstadium. Vorschläge erwünscht Vorschläge für weitere Infoblätter zu bestimmten Themen oder Rückmeldungen zu den bestehenden Infoblättern können gerne an die Geschäftsstelle der DHH gesendet werden. Michaela Grein Buchbesprechung „Selbstbestimmtes Sterben“ Im Jahr 2012 sprach Herr Dr. Arnold anlässlich einer Podiums diskussion in der Urania in Berlin zum Thema „Selbstbestimmtes Sterben“. Im Anschluss ergab sich für mich die Gelegenheit, ihn persönlich kennen zu lernen (leider zu spät für Rolf). Seit mein Ehemann Rolf im Mai 2011 von einem Hochhaus gesprungen war, habe ich mich für dieses Thema sehr interessiert. Nach der Diagnose „Chorea Huntington“ bei Rolf im Februar 2007 sind wir beide in die Selbsthilfegruppe Berlin-Brandenburg gegangen. Ich bin seit 2009 die 2. Vorsitzende und bin es auch nach dem Suizid von Rolf geblieben. Diskussion längst im Gange Im September 2014 brachte Herr Dr. Arnold unter Mitarbeit von Michael Schmidt-Salomon das Buch „Letzte Frau C. - S. 20). Im 2. Teil widmet sich Herr Dr. Arnold den z. T. widersinnigen MeinunHilfe - ein Plädoyer für das selbstbe- gen, die sich um stimmte Sterben“ heraus. Ein Kapitel den sogenannten ist dem Schicksal von Rolf (Seite „hippokratischen 173) gewidmet. Im 1. Teil berichtet Eid“ ranken. GegHerr Dr. Arnold aus seinem reichen ner der „Sterbe- Hannelore Lwowsky-Lüpges Erfahrungsschatz und wie er zu dieser hilfe“ berufen sich „Aufgabe“ der Sterbehilfe kam. An fälschlicherweise auf diesen „Eid“. Hand vieler Beispiele wird schnell klar, Ein Abschnitt des Buches zeigt die dass „Sterbehilfe“ auch „Lebenshilfe“ Auswirkungen auf das ärztliche sein kann. Menschen, die sich an Dr. Selbstverständnis im Falle eines ärztArnold gewandt haben, weil sie ster- lich assistierten Suizides. Die Wandben wollten, lebten noch viele Jahre lung vom dogmatischen „Bewahrer in der Gewissheit, dass sie jederzeit des Lebens“ zum „Garanten eines auf das „Angebot zum begleiteten selbstbestimmten Todes“ ist längst Sterben“ zurückkommen könnten. (z. B. im Gange! Huntington-Kurier 4/2014 21 Buchbesprechnung / Pflege Es hat sich schon viel verändert Viel hat sich in den letzten Jahren allein durch die „Bestimmungen des Patientenverfügungsgesetzes „ geändert. Auf Verlangen des Patienten ist ein Arzt gesetzlich verpflichtet, eine lebenserhaltende Behandlungsmethode (z. B. künstliche Beatmung) abzubrechen. Es wird auch noch auf die positiven Effekte des „Sterbensmit-Würde-Gesetzes“ (Death with Dignity Act), welches 1997 im Staate Oregon (USA) in Kraft getreten ist, hingewiesen. Sehr erhellend ist das Kapitel über die Vorwürfe zum „Geschäft mit dem Tod“. Es wird klargemacht, dass das „Geschäft mit den Lebensverlängerungen“ ein viel größeres Problem darstellt! Im Kapitel 5 wird noch auf die positiven Seiten der Palliativmedizin eingegangen, aber auch hier gibt es noch ungelöste entflammt sind. Solange die Mehrheit Probleme. Das seit einigen Jahren in der Bevölkerung in Deutschland den Beneluxländern angewandte (ca. 76%) der „ärztlich begleiteten „Euthanasiegesetz“ (es heißt wirklich Sterbehilfe“ positiv gegenüber steht so!) scheint ausgereift zu sein und und namhafte Ärzte und Politiker sich wird von der Bevölkerung dieser dafür einsetzen, wird den Betroffenen Länder gut angenommen. Es wird hoffentlich ein unwürdiges Sterben deutlich, dass die beiden Kirchen erspart. Die Palliativmedizin ist nicht (kath./ ev.) noch einen großen Ein- in allen Fällen der „Königsweg“!!! fluss auf die Gesetzesgestaltung Eine große Hilfe bedeutet das Buch der Politiker zu nehmen versuchen. „Letzte Hilfe - ein Plädoyer für das Das führt dazu, dass die religiösen selbstbestimmte Sterben“ für alle Privatmeinungen der Politiker allen Zweifler und Menschen, die sich gut Bürgern aufgezwungen werden soll, informieren lassen wollen. Ich kann auch denen, die sich längst von der es nur empfehlen! ***** Kirche abgewandt haben. FAZIT: Hannelore Lwowsky-Lüpges Im Verhältnis zu früher ist es für 2. Vorsitzende der DHH BerlinBetroffene ein Segen, dass die Dis- Brandenburg kussionen über „Sterbehilfe“ neu Leben mit Morbus Huntington im Haus ZOAR in Berlin Was ist ZOAR? Das Wort ZOAR kommt aus der hebräischen Sprache und bedeutet so viel wie „klein“. Lot, der Neffe Abrahams, fand einst Zuflucht in der kleinen Stadt ZOAR. Dieser biblische Name ist uns Verpflichtung. Wir wollen allen Bewohnern ein Zuhause und einen Raum für Selbstverwirklichung geben. Das Sozialdiakonische Werk ZOAR gemeinnützige GmbH wurde im Dezember 1995 gegründet. Gesellschafter sind die EvangelischFr e i k i r c h l i c h e Gemeinde ZOAR und die Sozialdiakonische Werk ZOAR gemeinnützige GmbH. Die Sozialdiakonische Werk ZOAR 22 Huntington-Kurier 4/2014 gemeinnützige GmbH ist anerkannte Einrichtung der Behindertenhilfe (vollstationäre Einrichtung nach § 43a SGB XI), Mitglied im Diakonischen Werk Berlin-Brandenburg Schlesische Oberlausitz e.V. als Spitzenverband, Mitglied im Verband Evangelischer Behindertenarbeit Berlin-Brandenburg e.V. (VEBA) und Mitglied der Deutschen Huntington-Hilfe BerlinBrandenburg e.V. (DHH). Unsere Wohnstätte Das Haus ZOAR liegt in der Cantianstraße 8 in Berlin-Prenzlauer Berg zwischen der Schönhauser Allee Haus ZOAR, Berlin und der Max-Schmeling-Halle. Das Unsere Prinzipien und Ziele: mit Phantasie und Kreativität Umfeld ist geprägt von einer lebenso lange wie möglich die Selbdigen großstädtischen Atmosphäre. ständigkeit und damit eine hohe Vielfältige Einkaufsmöglichkeiten Lebensqualität erhalten finden sich ganz in der Nähe. viel Zeit für Gespräche • • Pflege / Internet • • • • • auf Wunsch seelsorgerische Begleitung und Teilnahme am Leben der Kirchengemeinde im Haus Gestaltung des Tages unter Berücksichtigung des individuellen Krankheitsbildes Begleitung bei individueller Freizeitgestaltung, Ausflügen und Urlauben Zusammenarbeit mit Angehörigen und Freunden jedem Erkrankten in den Tiefen seines Lebens mit Geduld und Verständnis begegnen Wie helfen wir konkret? • Rund-um-die-Uhr-Betreuung • • • private Atmosphäre im eigenen Zimmer und Gemeinschaft in der Wohngruppe medizinische und therapeutische Betreuung durch Hausbesuche intensive Betreuung und Förderung in allen Lebensbereichen durch erfahrene pflegerische und pädagogische Fachkräfte Liebevolle Betreuung durch Fachkräfte Anschrift: Rita Wolbeck, Einrichtungsleitung Sozialdiakonisches Werk ZOAR Tel.: 030 443655-20 gemeinnützige GmbH Fax: 030 443655-154 Cantianstraße 8 E-Mail: [email protected] 10437 Berlin Internet: www.zoar-berlin.de Zu einem persönlichen Gespräch wenden Sie sich bitte an: IceBucketChallenge und Huntington-Krankheit Was ist der Zusammenhang? Im Sommer 2014 sprachen viele über die IceBucketChallenge und weltweit nahmen Millionen Menschen daran teil. In dem kurzen Augenblick, wenn man mit dem eiskalten Wasser übergossen wird, spürt man die Lähmung, die bei den ALS-Patienten fortschreitend ist. Die Challenge macht auf die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) aufmerksam und sammelt Spenden zur Erforschung dieser seltenen Krankheit. Gemeinsamkeiten von ALS und Huntington Huntington und ALS haben etwas gemeinsam - auch wenn ALS nur in 2% aller Fälle erblich ist: Ein mutiertes Gen erzeugt das schädliche Protein, das wiederum zum Absterben der Gehirnzellen führt und dadurch die Symptome der Krankheit erzeugt. Das mutierte Gen „stummzuschalten“ ist einer der vielversprechenden Ansätze, um diese Erkrankungen wirkungsvoll zu behandeln und deren Ausbruch zu verzögern oder gar zu verhindern. Die Firma Isis Pharmaceuticals hat ein Medikament zur „Gen-Stummschaltung“ bereits für ALS mit positivem Ergebnis getestet, siehe http:// de.hdbuzz.net/131. Isis und Roche haben eine Vereinbarung getroffen, um die Gen-Stummschaltung für die Huntington-Krankheit weiter zu erforschen. Im Jahr 2015 wird diese klinische Studie beginnen: Phase 1, d. h. zur Bewertung der Verträglichkeit, noch nicht der Wirksamkeit. ALS-Projekte nützen auch der Huntington-Forschung auch auf die Huntington-Krankheit aufmerksam zu machen. So wird die HK weiter in die Öffentlichkeit gebracht. Ein herzliches Dankeschön für den Mut, in die Öffentlichkeit zu gehen und für die Spenden zugunsten der Deutschen Huntington-Hilfe. DHH-Vorsitzender Kalle Brosig beim IceBucketChallenge Michaela Grein Die Millionen Dollar an Spenden, die gerade für die ALS-Forschung gesammelt werden, werden Projekte ermöglichen, deren Erkenntnisse auch für die Huntington-Forschung hilfreich sind. In Deutschland nutzen einige die Gelegenheit, um neben als Huntington-Kurier 4/2014 23 Aus den Ländern Herbstliche Aktivitäten in Berlin-Brandenburg Im Tierpark Berlin Anfang August 2014 stand der Besuch im Tierpark Berlin auf dem Programm. Für einige der Teilnehmerinnen war es der erste Besuch des weit im Osten Im Tierpark Berlin Berlins gelegenen Geländes. Bei schönem Wetter mit schwülen Temperaturen standen wenig Bewegung und adäquate Flüssigkeitszufuhr für die neun Erwachsenen, einem Kind und einem Hund im Vordergrund. Auch den besuchten Tieren war die Schwüle anzumerken; sie lagen apathisch in der Hitze herum und ließen die Blicke der Beschauer scheinbar teilnahmslos über sich ergehen. Sie hatten nicht das Glück wie unsere Gruppe, die sich nach einer Runde durch den gesamten Tierpark mit Eis und Kaffee und Kuchen von den Strapazen des Spazierganges erholen konnten. Für die Fotos danken wir Dieter Thieser. unserem Selbsthilfegruppe-Treffen Frau Helga Schneider-Schelte von der Deutschen Alzheimer-Gesellschaft e.V. begrüßen. In Ihrem Vortrag ging es um das Thema „Strategien zum Umgang mit Überforderung“. In Ihrer Tätigkeit als Projektleiterin des Alzheimer-Telefons verfügt sie über jahrelange Erfahrungen mit dem Umgang mit Demenzerkrankungen. Viele Parallelen zur HuntingtonKrankheit wurden ersichtlich. Mit zunehmendem Krankheitsverlauf kommt es sowohl bei den Betroffenen als auch bei den Angehörigen zu Überforderungen. Dies führt oft über kurz oder lang zu einer Entscheidung über die Frage, ob die weitere Betreuung der betroffenen zu Hause oder in einer Pflegeeinrichtung erfolgen soll. Eine möglichst frühzeitige Absprache darüber ist sehr empfehlenswert, aber in der Praxis erstaunlicherweise bisweilen nicht vorhanden. Oft wird das brisante Thema ausgegrenzt und die Überforderung wird hingenommen. In der Aussprache in der Gruppe ging es in erster Linie um die Bestimmung des Zeitpunktes eines Umzuges in eine Pflegeeinrichtung und die damit verbundenen Gedanken und Gefühle. Wir danken Frau SchneiderSchelte für ihren Besuch und ihren einfühlsamen Vortrag. Strategien gegen Überforderung Euthanasie-Ausstellung Mitte August 2014 konnten wir bei Einige Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe besuchten im August 2014 die Euthanasie-Ausstellung „Töten aus Überzeugung“ in der Evangelischen Zwölf-Apostel-Kirche in BerlinSchöneberg. Die Wanderausstellung erinnert an die Ermordung psychisch kranker und geistig behinderter Menschen als Teil der nationalsozialistischen Rassenideologie. Die ca. 30 Kalle Brosig und Frau Schneider-Schelte Ausstellungselemente geben einen 24 Huntington-Kurier 4/2014 Ausstellung „Töten aus Überzeugung“ tiefen Eindruck in das dahinter stehende Leid, ohne die Grausamkeiten direkt darzustellen. In Fotographien, Dokumenten und in nachgebildeten Szenen werden die Methoden und Verbrechen der Nationalsozialisten an Menschen mit Behinderung deutlich. Grundlage dazu waren die so genannten T4-Gutachten. Die Abkürzung T4 geht auf die Bürozentrale der Euthanasie-Aktion in der Tiergartenstraße 4 in Berlin zurück. Zu den Opfern gehörten auch kranke Menschen mit „erblichem Veitstanz (Huntingtonsche Chorea)“. Die Ausstellung bietet einen Einstieg in das bedrückende Thema. Stand bei Seniorenwoche Ende August 2014 waren wir wieder mit einem Infostand auf der Auftaktveranstaltung der 40. Berliner Seniorenwoche vertreten. Rund um die Gedächtniskirche in BerlinCharlottenburg boten 162 Stände Informationen für interessierte Besucher an. Die Jubiläumsveranstaltung wurde eröffnet vom Regierenden Bürgermeister Klaus Wowereit, der insbesondere das ehrenamtliche Aus den Ländern Norddeutschland ein Reha-Wochenend-Workshop für Betroffene und Angehörige in Feldberg statt. Dabei waren wir in der Klinik am Haussee bei Dr. med. Jürgen Andrich zu Gast, der uns persönlich durch die Klinik führte und dabei auch speziell die Bereiche für Logopädie und Ergotherapie erläuterte. Wer wollte, konnte Der Regierende Bürgermeister Klaus Wowereit an einer Einheit Aquagymnastik teilEngagement der Aktiven hervor- nehmen, was allgemeinen Anklang hob. Wir waren mit acht Standhelfern präsent, unter ihnen auch der Bundesvorsitzende Kalle Brosig, so dass wir uns die Zeit von 10 bis 17 Uhr gut aufteilen konnten und auch selber mal die vielen anderen Stände begutachten konnten. An unserem eigenen Stand haben wir mit den neugierigen Nachfragen vieler Besucher vielfach interessante Reha-Einrichtungen der Klinik am Haussee Erfahrungen sammeln können und fand. Davon ausruhen konnten wir konnten dazu beitragen, die seltene uns dann bei einer Bootsfahrt über Huntington-Krankheit wieder ein die Feldberger Seenkette, wo wir wenig bekannter zu machen. Unsere von einem fachkundigen Feldberger Infomaterialien konnten wir auch den „Ureinwohner“ die Stammplätze der ebenfalls auf dem Markt anwesenden verschiedenen Vögel besichtigen Ständen von Interessenvertretungen konnten. Abends gab es dann noch und Pflegeeinrichtungen anbieten, einen gemeinsamen Grillabend, an dem wir uns ausführlich über unsere Erfahrungen austauschen konnten. Dampferfahrt Stand der Berliner Gruppe auf der Seniorenwoche was auf reges Interesse stieß, da vielfach Huntington-Patienten in den Einrichtungen betreut werden. Von einer kurzen Regenhusche abgesehen hatten wir einen schönen sonnigen Tag und ein gutes Gefühl mit nach Hause genommen. Wochenendworkshop in Feldberg Anfang September 2014 fand gemeinsam mit dem DHH-Landesverband Mitte September 2014 trafen wir uns zu unserer alljährlichen Dampferfahrt an der Greenwichpromenade in Berlin-Tegel. Bei spätsommerlichem Wetter kamen wir kaum dazu, die Umgebung im Berliner Norden zu betrachten, da wir doch sehr mit dem Plaudern beschäftigt waren. Ein kleiner Imbiss sorgte für die kulinarische Abrundung des Ausfluges. Da waren zwei Stunden für die Rundfahrt schon fast ein wenig zu kurz, um alle auf den aktuellen Stand zu bringen. Aber in der Kürze liegt die Würze und so konnten alle auf einen schönen Sonntagsausflug zurückblicken. Film über Huntington Zum Treffen unserer Selbsthilfegruppe im September 2014 konnten wir die Filmemacherin Kristin Mudra begrüßen. Sie recherchiert gerade für einen Film, in dem die Gedanken einer Frau und Mutter mit beginnender Huntington-Krankheit thematisiert werden. Anwesend war auch die Schauspielerin Sabine Wolf, die die Hauptrolle spielen wird. Beide nutzten Die Filmemacherinnen mit Kalle Brosig die Chance, in der Gruppe über die verschiedenen Ausprägungen der Erkrankung nachzufragen. Besondere Auskünfte konnte auch der ebenfalls anwesende Bundesvorsitzende Kalle Brosig geben. Der Beginn der Dreharbeiten ist für Ende September 2014 vorgesehen. Nach einer schöpferischen Pause ging es dann weiter mit dem Erfahrungsaustausch in der Gruppe. Teilnahme an der Jahrestagung der DHH Bei der Jahrestagung der DHH (Bundesverband) im Oktober 2014 in Duisburg waren wir mit einer großen Gruppe von 15 Mitgliedern unseres Landesverbandes sehr gut vertreten. Bei den Vorstandswahlen wurden Kalle Brosig (1.), Michaela Grein (2.) und Harald Hüskes (Schatzmeister) von der Mitgliederversammlung (MV) gewählt. Andreas Schmidt wurde als verantwortlicher Redakteur des Huntington-Kuriers von der MV einstimmig bestätigt. Die Workshops und wissenschaftlichen Vorträge fanden ein gutes Echo. Sehr wichtig war aber auch der persönliche Austausch mit Huntington-Kurier 4/2014 25 Aus den Ländern mit anderen Familien ausgetauscht schwer verdaulich. Aber auch so ist und der eine oder andere nützliche die Selbsthilfe. Hinweis dankbar aufgesogen. Die Aktivitäten unserer SelbsthilfeDirekt nach der Jahrestagung traf sich gruppe sind auch im Internet auf unsere Selbsthilfegruppe im Oktober der Seite der DHH / Landesverband 2014 zu einem Erfahrungsaustausch. Berlin-Brandenburg nachzulesen. In einer gut besuchten Veranstaltung war die Jahrestagung in Duisburg Für den Landesverband Berlinein großes Thema, aber auch einige Brandenburg persönliche Entwicklungen in der Andreas Schmidt Berliner Teilnehmer an der Jahrestagung der DHH Gruppe spielten eine wichtige Rolle. den Mitgliedern aus den anderen Der damit verbundene offene Gedan- (Fotos: Andreas Schmidt) Bundesländern. Zweimal bis tief in kenaustausch war sehr ergiebig und die Nacht wurden Fachinformationen für einige vielleicht auch ein bisschen Selbsthilfegruppe Neubrandenburg in Gründung der behandelnde Neurologe konnte in Rostock und bei der Deutschen nicht alle meine Fragen beantworten Huntington-Hilfe e.V. Wie ich finde, und eine Selbsthilfegruppe gab und eine viel zu lange Zeit!!!!!! gibt es in Neubrandenburg nicht. Wir möchten helfen Ehepaar Mundi Also recherchierte ich im Internet. An der Berliner Charité gab es eine Spezialsprechstunde für HuntingtonPatienten. Da das für uns am Nächsten lag, sind wir also nach einem langen Anmeldezeitraum dorthin gefahren. 2x im Jahr je eine halbe bis eine Stunde, aber was sollte das bringen? Ich war davon nicht überzeugt, zumal ich den Eindruck hatte, dass mein Mann auf Grund seines “relativ guten Zustandes” in diesem Stadium nicht wirklich interessant war für Studien und Forschungszwecke, die hier im Mittelpunkt standen. Auch meine Familie in der Nähe von Neubrandenburg ist von der Huntington-Krankheit betroffen. Meinem Mann wurde 2006 nach einer Blutuntersuchung mitgeteilt, dass bei ihm diese Krankheit ausgebrochen ist. Zu diesem Zeitpunkt war er 57 Jahre alt und sowohl er als auch ich mussten erst lernen, damit Antworten bei der DHH umzugehen und zu leben. Auf meine Fragen, die zur Bewältigung So viele unbeantwortete Fragen des täglichen Lebens beitragen sollten, Ich hatte so viele Fragen, denn ich fand ich keine Antwort. Diese fand wusste nur von dieser Krankheit, ich dann erst 2012 bei Gesprächen dass sie in unterschiedlichen Facet- mit Vertretern der AMEOS Neuropsyten auftritt, mit unterschiedlichen chiatrischen Fachpflegeeinrichtung Verläufen, nicht heilbar ist und in im Huntington-Versorgungsnetzwerk jedem Fall mit dem Tod endet. Selbst und ab 2013 in der Selbsthilfegruppe 26 Huntington-Kurier 4/2014 Deshalb würde ich gerne Betroffenen und deren Angehörigen in unserer Region helfen, damit sie schneller Hilfe und Antwort auf ihre Fragen erhalten. Interessierte möchte ich bitten, sich mit mir in Verbindung zu setzen, um gemeinsam das weitere Vorgehen zu besprechen. Marlis Mundt Telefon: 03968 210798 E-Mail: [email protected] (Foto: Marlis Mundt) Aus den Ländern 2. Jugendkonferenz des Landesverbandes Norddeutschland Vorankündigung Vom 10. Juli 2015 bis 12. Juli 2015 in der DJH Büsum (an der Nordsee) Motto „MITTEN IM LEBEN“ Was erwartet Euch: Vorträge, Gespräche, Diskussionsgruppen und Überraschungen Wir freuen uns auf Euch!!! Wer schon Anfragen hat an: [email protected]. (Christina Kriese, Vertreterin der Jugend in Norddeutschland) Landesverband Bayern: Neueröffnung eines Huntington-Wohnbereiches im Betreuungszentrum Wasserburg GmbH Am 01.09.2014 wurde der Wohnbereich mit 12 Plätzen, welcher in enger Zusammenarbeit mit dem kbo-Isar-Amper-Klinikum Taufkirchen/Vils entstanden ist, eröffnet. Die Einweihung mit einer kleinen Feier fand am 23.09.2014 im Beisein von Bewohnern und Angehörigen statt. Von den Gesellschaftern war anwesend Herr Leitmannstetter. Herr Thomas Geßner leitet die Einrichtung. Die Pflegedienstleitung obliegt Frau Anna Retzlaff und Herrn Hamo Merdan. Frau Rita Merkl ist für die Qualitätssicherung verantwortlich sowie die Pflegekräfte der Station. kirchen/Vils war vertreten durch Herrn Dr. Marquard (Nachfolger von Prof. Dose), Frau Dr. Mühlbäck, Frau Hofstätter, Frau Leythäuser und Herrn Limpert. Herr Dr. Marquard hielt eine kleine Ansprache, in welcher er die Entstehung des Wohnbereiches und die gute Zusammenarbeit mit dem Betreuungszentrum schilderte. Auch brachte er zum Ausdruck, dass sich das Klinikum, welches mit anderen Kliniken gut vernetzt ist, für eine fortdauernde Weiterbildung in dem Bereich der Huntington-Krankheit einsetzt. men durch Herrn Pfarrer Wolfgang Fischer, konnte die Station besichtigt werden. Die Station und die Zimmer sind hell und freundlich gehalten. Die ganze Station wirkt weit und offen. An den gefährlichen Stellen sind Polsterungen angebracht. Auch in den Doppelzimmern hat jeder Bewohner seinen Bereich, der optisch durch eine Zwischenmauer abgegrenzt ist, was eine Beachtung der Intimsphäre gewährleistet und jedem erlaubt, sich entsprechend zurückziehen. Vom allgemeinen Aufenthaltsraum aus kann der angegliederte Außenbereich betreten werden. Dieser ist gut begehbar und durch eine Sichthecke geschützt. Nach dem Segen der Kirche, samt Der Landesverband Bayern war Das kbo-Isar-Amper-Klinikum Tauf- einer erheiternden Rede, vorgenom- vertreten durch Frau Moser und Frau Walke. Wir wünschen den Bewohnern, den Pflegekräften und allen Verantwortlichen alles Gute. LV Bayern unterwegs in Augsburg Tagesbereich im Wohnbereich Die Führung durch das neue Betreuungszentrum Am 20.09.2014 war der LV Bayern mit seinem Info-Stand unterwegs nach Augsburg. Dort fand auf dem Rathaus- bzw. Martin-Luther-Platz ein Huntington-Kurier 4/2014 27 Aus den Ländern im Oktober 2014 gut vertreten und es wurde bis tief in die Nacht geplaudert… Roswitha Moser und Irmingard Walke Die bayrischen Teilnehmer an der Jahrestagung der DHH in Duisburg Stand des LV Bayern in Augsburg Selbsthilfegruppentag statt. Nachdem wir unseren Stand aufgebaut hatten und gerade dabei waren, unser Infomaterial auszupacken, fing es zu regnen an. Es schüttete, als ob die örtliche Feuerwehr mit sämtlichen Schläuchen ein Übungslöschen veranstalten würde. Nach einer guten halben Stunde hatte Petrus ein Einsehen mit uns, denn niemand machte sich aus dem Staube und lies die Sonne scheinen. Am Nachmittag wurde es richtig warm. Es fand ein kurzweiliges Rahmenprogramm statt. Auch schaute der eine oder andere Interessierte an unserem Stand vorbei. Wir beantworteten Fragen und verteilten Infomaterial. Unterstützt wurden wir von Frau Wagner von der SHG Augsburg. Zufrieden fuhren wir wieder nach München zurück. Es hatte sich gelohnt zu kommen. LV Bayern bei der Jahrestagung in Duisburg Wie auf dem anliegenden Foto erkennbar, war die bayrische Gruppe auch beim Jahrestreffen in Duisburg 1. regionales Event für junge Menschen in Bayern Ein Infowochenende für junge Erwachsene aus Huntington-Familien (im Alter von 18 - 35 Jahren) mit deren Partnern und / oder Freunden Vorankündigung für das 1. regionale Event für junge Leute in Regensburg oder Nürnberg Voraussichtliche Termine: Warum teilnehmen? 06. - 08. März 2015 oder - Aktuelle Infos zur HuntingtonKrankheit 13. - 15. März 2015 - Austausch mit Gleichgesinnten Voraussichtliche Referenten: - Kontakt zu Experten mit der Möglichkeit Fragen zu stellen. Prof. Dr. Matthias Dose - München Prof. Dr. Carsten Saft - Bochum - Private Atmosphäre - Spaß miteinander Die Veranstaltung ist offen für Teilnehmer aller Bundesländer. Kosten inkl. Übernachtung / Verpflegung, Anmeldung und Programm, genauer Veranstaltungsort usw. werden demnächst bekannt gegeben. Ansprechpartner für weitere Fragen: Christian & Roswitha ([email protected]) proudly presented by: Landesverband Bayern der Deutschen Huntington Hilfe e. V. LV Mitteldeutschland auf Informationskurs Sommertreffen der Selbsthilfe zum Thema: „Informationen über Informationen“ der Krankheit anbietet. Und dies zu unschlagbar günstigen Preisen, denn für Mitglieder sind die zahlreichen Zunächst muss ich feststellen, dass auf ihrer Internetseite sehr viele Infor- Broschüren sogar zum größten Teil die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. mationen zu allen Themenbereichen kostenfrei. Nun haben die Betroffe28 Huntington-Kurier 4/2014 Aus den Ländern nen mit ihren Angehörigen eine Flut von Aufgaben zu meistern, die die Veränderungen durch die Krankheit mit sich bringen. Da bleibt wenig Zeit, sich Wissen zu „suchen“. an wertvollem Material überreicht. Darunter das heißbegehrte „Mach schnell und warte!“, welches man oft gar nicht bekommen kann, weil es vergriffen ist. Die Informationen in diesem Buch über die kognitiven und psychischen Besonderheiten der Huntington-Krankheit sind Gold wert. Im Anschluss an schriftliche Informationen folgte noch eine Dokumentation, die man sich zusammen ansah. Selbstverständlich wurde in Form von Kaffee und Kuchen auch für das leibliche Wohlbefinden gesorgt. Und Selbsthilfegruppe Mitteldeutschland trotz der vielen Informationen blieb Daher hatten wir als Selbsthilfegruppe Zeit für Austausch und Gespräche. Mitteldeutschland gedacht, es wäre für die Teilnehmer am Sommertreffen Selbsthilfe stellt sich vor! im August 2014 schön, dieses Wissen angetragen zu bekommen. Und so hatten wir zahlreiche Broschüren, Bücher und PDF-Downloads zur Einsicht angeboten bzw. über deren Inhalt berichtet, um einen Überblick zu verschaffen. Es hat sich gezeigt, dass dieses Angebot neugierig angenommen wurde. Als besondeBeim Selbsthilfetag in Merseburg res Dankeschön wurde denen, die sich die Zeit für das Treffen genom- Auch im Rahmen des Selbsthilfetages men hatten, eine kleine Auswahl Anfang September 2014 in Merse- burg sollten Informationen über die Huntington-Krankheit unter´s Volk gebracht werden. Vereine und Selbsthilfegruppen können sich bei dieser Veranstaltung öffentlich präsentieren. Es ist eine sehr gute Idee und alle Anwesenden hatten im Grunde auch ein paar schöne Stunden, denn es gab nicht nur Musik, Treffen und Gespräche, sondern auch Kuchen und andere Leckereien in der nächste Umgebung und auch das Wetter war phantastisch. Jedoch fanden Kontakte und Gespräche größtenteils unter den Teilnehmenden und deren Freunden und Bekannten statt, die als Besucher vorbei schauten. Wenn es an den Ständen keine große Auswahl an Give-Aways gibt, kommen Fremde oder Neue doch nur ungern näher oder verweilen. Schade! Harriet von Malottki stellv. Vorsitzende Bilder: Ines Hellwig Schatzmeisterin Deutsche Huntington-Hilfe Länderverband Mitteldeutschland e.V. „Umzug“ der Selbsthilfegruppe Münster Unsere Selbsthilfegruppe Münster (SHG) besteht nunmehr seit 13 Jahren. Wir treffen uns alle zwei Monate, jeweils am dritten Donnerstag in ungeraden Monaten, bis auf den Monat Juli. Georg Hahn und ich bereiten die Zusammenkünfte vor. Zu unseren Treffen kommen zwischen vier und zehn Teilnehmer, zu einem größeren Teil Angehörige. Neben einem festen Kern gibt es auch in unserer Gruppe einen fluktuierenden Anteil an Teilnehmer/innen. Die Fluktuation ist z. T. auf Todesfälle zurückzuführen. In den letzten Jahren treffen wir uns im Wechsel mit oder ohne Referenten zu bestimmten Themen. Die Zusammenkünfte dauern etwa 2 bis 2,5 Stunden. Die Teilnehmer/innen kommen aus der Stadt Münster, aber auch aus verschiedenen Städten aus dem Münsterland. Zur Erinnerung an die jeweiligen Treffen verschicken wir in letzter Zeit E-Mails an die Teilnehmer/innen. Georg Hahn und ich bringen Inhalte der Fortbildungsveranstaltungen für Gruppenleiter in die Gestaltung der Treffen ein. Umzug der Selbsthilfegruppe ins „George-Huntington-Institut“ Unsere Treffen fanden bis Ende 2013 in den Räumlichkeiten einer Kirchengemeinde im Zentrum von Münster statt. Im September 2013 eröffnete das ambulante Huntington-Zentrum Münster (GHI) im Norden der Stadt auf dem Gelände der Fachhochschule Münster. GHI steht für „GeorgeHuntington-Institut“. Das HuntingtonZentrum Münster befand sich zuvor jahrelang in den Räumlichkeiten der Universitätsklinik Münster (UKM). (Es wurde in der Ausgabe 3/2013 des Huntington-Kurier 4/2014 29 Aus den Ländern Huntington-Kuriers unter der Rubrik Gruppe zur Verfügung stehen kann. „Telegramme aus der Wissenschaft“ In dem multiprofessionell besetzten darüber berichtet.) Team des GHI arbeitet u. a. auch eine Dipl.-Psychologin. Das GHI bot den Gute Zusammenarbeit Angehörigen der SHG Münster an, Anfang des Jahres 2014 erreichte sich regelmäßig unter der Leitung uns das freundliche Angebot durch der Psychologin zu treffen. Dieses Herrn Dr. Reilmann, Leiter des GHI, Treffen hat nunmehr bereits vier Mal die Treffen unserer SHG zukünftig stattgefunden. Es bietet den Angein den Räumlichkeiten des GHI hörigen die Gelegenheit, sich ohne durchzuführen. Dieses Angebot die Gruppe der Erkrankten auszunahmen wir gerne an. Seit unserer tauschen. Das GHI bietet auch an, zu Zusammenkunft am 16.01.2014 von Angehörigen vorgeschlagenen tagen wir nunmehr regelmäßig in Themen Referenten einzuladen. Von einem schönen großen Raum im GHI. dieser Möglichkeit hat die Gruppe der Das hat auch den Vorteil, dass − je Angehörigen auch schon Gebrauch nach Termin − bei Bedarf einer der gemacht. ärztlichen Mitarbeiter des GHI der Wir fühlen uns im George-Hunting- Dr. Reilmann mit Aktiven der Huntington-Selbsthilfe NRW im George-Huntington-Institut ton-Institut in Münster menschlich und fachlich gut aufgehoben und geborgen und freuen uns auf unsere weiteren Zusammenkünfte. Heribert Meyer SHG Münster Herbstfreizeit 2014 in Lemele / NL Da bin ich wieder mit dem zweiten Bericht über eine Freizeit, ausgeschrieben von der Huntington-Selbsthilfe NRW. Ingrid, die die Küche und die Geräte verstand und als Organisatorin dieser Einheit dafür sorgte, dass alle satt Wieder hat Richard mit viel Einsatz und aus Aurich Barbara und Michael wurden (gekocht wurde allerdings schöne Tage organisiert und ich zum ersten Mal. in der Küche von Imminkhoeve und glaube, alle können zum Schluss im Heisscontainer geliefert). sagen: „Es war gut und gelun- Kooperation mit der Stiftung Singen, Fahrradfahren, Eis essen gen.“ Am Montag den 27.10.2014 Volmarstein war individueller Anreisetag nach Eine Besonderheit war diesmal, dass Am ersten Abend hatten wir eine Lemele / Niederlande in das behin- wir Bewohner der Stiftung Vollmar- große Vorstellungsrunde und es dertengerechte Haus Hallehuis in stein mit drei Pflegerinnen dabei wurde - leider ohne Gitarre - lautstark der Ferienanlage „de Imminkhoeve“ hatten. Leider musste ein Bewohner gesungen, was allen Freude machte. aus unterschiedlichen Orten NRWs zurückgeholt werden, weil es ihm Am Dienstag fuhr eine Truppe mit und zwei Gastpaaren, Heike und nicht gut ging. Ansonsten hatten wir Fahrrädern nach Ommen, ein netter Thomas aus Hessen; wir kennen beide eine gut schützende Hand über uns, Ort, 8km entfernt, um den Markt von Langeoog, sie sind inzwischen denn es klappte mit Hilfe aller wirklich, zu erleben und Eis zu essen. Ich übrigens Großeltern geworden und dieses Selbstversorgerhaus zu bewäl- hatte mein Liegedreirad mit und ganz glücklich, wie die Bilder zeigen, tigen, z. B. dank der Erfahrung von bei wirklich mildem Herbstwetter Malerische Unterkunft „het Hallehuis“ 30 Huntington-Kurier 4/2014 Eis muss sein bei dem schönen Wetter Kutschfahrt Gute Laune trotz Regen Aus den Ländern erkundeten meine Frau und ich die Umgebung und aßen in Lemele ein Champignonomlett draußen in der noch wärmenden Mittagssonne. Mittags gab es Brot und Aufschnitt und wir waren flexibler mit der Essenszeit und mußten bei den allgemeinen Ausflügen nicht so hetzen. Kutschfahrt durch Wald und Flur schönen Städtchen mit guten Parkmöglichkeiten auch für Rollstuhlfahrer. Leider war das Wetter auch trübe, aber es regnete wenigsten nicht. Schiffahrt auf der Ijssel Am Freitag war noch mal Peter gefordert, der den Behindertenbus fuhr. Es klappte auch schon besser mit den etwas vorsintflutlichen Befestigungen für die Rollstühle. Wir fuhren nach Ommen und gingen auf eine Flussschifffahrt. Zwei Stunden glitten wir gemütlich bei schöner Sonne an Wiesen und Felder vorbei, an netten Feriensiedlungen, und es hat sich auch das Rätsel der dicken Röhren, ca. 25 cm im Durchmesser und ca. 1m lang am Uferrand, gelöst: es sind Aalreusen! Am Mittwoch machten wir nämlich um 11 Uhr eine Kutschfahrt durch Lemeles Wald und Flur mit allen Rollstuhlfahrern und unseren Besuchern Maria, Ute, Anne und den Zwillingen Hans und Luzy. Schade, dass es so trübe war, doch dass es in Holland so schöne dicke Bäume und zwar ganz gemischt: Eichen, Buchen, Birken, Nadelhölzer, gibt, war mir ganz neu, zumal ich, als ich noch gesund war, eine lange Fahradtour durch große Behindertengerechte Fahrräder Am Freitagnachmittag wurde der Teile Hollands gemacht habe. wunderbare Fahrradfuhrpark von Der größte Snoezelraum Europas „de Imminkhoeve“ noch mal genutzt. Der Donnerstag war zur freien Es sind wirklich tolle Räder! Thomas, Verfügung und die Attraktion für der Lisa den Wunsch erfüllte, auf dem viele war der „Snoezelraum“, der Rollirad mitzufahren, war ein besonzum Entspannen und Abhängen ders fitter Fahrer. Lisa war glücklich einlud. Schön war auch, dass Maria und probte: „Ich bin Prinzessin“! Am für den Schlüssel sorgte und sich um letzten Abend saßen wir alle noch dieses Angebot kümmerte. Meine mal in großer Runde zusammen und Frau war mit Martina und Hartmut am Samstag nach dem Gruppenbild, im Schwimmbad, was den Dreien welches Georg knipste, der Lisa richtig gut tat und gefiel. Ich konnte abholte, machten wir uns auf den mich schön ausruhen in der Zeit. Heimweg. Die Betreuerinnen aus Im teilweise überdachten Innenhof, Vollmarstein hatten es übernommen, der auch für die Raucher gedacht die restlichen Aufräumarbeiten zu war, konnte man immer jemanden erledigen, wie auch schon am Donantreffen. nerstag und Freitagmittag die Küche Am Donnerstagnachmittag war ich fertig zu machen. mit meiner Frau in Zwolle, einem Ich will damit noch mal betonen, Kinderbesuch Kutschiert wie eine Prinzessin 35 erholte Teilnehmer/innen strahlen um die Wette wie sich alle mühten, dass wir uns wohlfühlen konnten. Jede/r achtete auf die Anderen und das machte ein wunderbares Gefühl. DAS PROJEKT WAR GELUNGEN !!!!!! Leider mussten sich Barbara und Michael schon am Freitag verabschieden, da es Barbara nicht gut ging und sie zu Hause besser zurechtkommt. Einen Gruß an dieser Stelle nach Aurich und alles Gute für euch beide. Michael, du konntest gut Kaffee kochen! Danke nochmal an Richard und Ute, die die Vortour mitmachte und dann leider nicht mitfahren konnte. Ich grüße Euch alle und hoffe auf ein Wiedersehen auf Langeoog! Euer Wiegand Innenhof zum Klönen und Rauchen Wohnen im Park Huntington-Kurier 4/2014 31 Aus den Ländern 25 Jahre Huntington-Selbsthilfegruppe in Aachen Huntington-Symposium in Aachen am 25. April 2015 im Universitätsklinikum RWTH Aachen, Pauwelsstraße 30, 52074 Aachen Beginn 11:00 Uhr Univ.-Prof. Dr. med. Jörg B. Schulz: Einleitung Zentrum für Seltene Erkrankungen, Klinik für Neurologie, RWTH Universitätsklinikum Aachen Frau Ingrid Krebs: Selbsthilfegruppe Aachen Leiterin der Selbshilfegruppe Aachen Herr Richard Hegewald, Deutsche Huntington-Hilfe e.V. Landesverband Nordrhein-Westfalen Univ.-Prof. Dr. med. Kathrin Reetz: Die Aachener Selbsthilfegruppe stellt sich vor – Von den Anfängen bis heute Klinik für Neurologie, RWTH Universitätsklinikum Aachen Frau Michaela Grein: Junge Menschen mit der Huntington-Krankheit Jugend in der Deutschen HuntingtonHilfe e.V. Mittagspause Klinisch-wissenschaftliches Programm - Vortrag und Diskussion Univ.-Prof. Dr. med. Klaus Zerres: Molekulargenetische Testung Institut für Humangenetik, RWTH Universitätsklinikum Aachen PD Dr. med. Johannes Schiefer: Huntington-Ambulanz in Aachen/ Neurologische Betreuung Klinik für Neurologie, RWTH Universitätsklinikum Aachen Universitätsklinikum Ulm Dr. med. Ralf Reilman: Q-Motor Biomarker in HD George Huntington Institut Center in Münster Priv.-Doz. Dr. med. Stefan Klöppel: Bildgebungsmarker bei der HuntingtonKrankheit Freiburg Brain Imaging, Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie, Prof. Dr. med. Thomas Nickl- Neurologie, Universität Freiburg Jockschat: Psychiatrische und psyProf. Dr. med. Carsten Saft: Klinische chologische Betreuung Klinik für Psychiatrie, Psychotherapie Studien der Huntington-Krankheit – und PsychoHegesomatik, RWTH eine Update Huntington-Zentrum NRW, Klinik Universitätsklinikum Aachen Dr. med. Cornelius Werner: Dyspha- für Neurologie, St. Josef-Hospital, Klinikum der Ruhr-Universität gie – Diagnostik und Therapie Klinik für Neurologie, RWTH Univer- Bochum sitätsklinikum Aachen Anmeldung: Kaffeepause bei Studienkoordinatorin Frau Daniela Probst Univ.-Prof. Dr. Bernhard Landwehr- Tel.: 0241-80-36457 [vormittags von meyer: EHDN/ENROLL – ein Update 08:00-12:00 Uhr] Abteilung für Neurologie, E-Mail: [email protected] Ein Rückblick auf 2013/2014 Huntington-Selbsthilfe NRW e.V. Gibt es wieder Hoffnung, die Huntington-Krankheit zu besiegen? Wenn man die wissenschaftliche Diskussion verfolgt, scheint es nach langen Jahren der Enttäuschungen wieder winzige Kerzen der Hoffnung 32 Huntington-Kurier 4/2014 zu flackern. Dennoch wird es Jahre, wenn nicht Jahrzehnte dauern, bis aus Grundlagenforschung wirksame Medikamente entstanden sein werden. Kontinuität in den Gruppen In der Zwischenzeit versuchen wir in der Huntington-Selbsthilfe NRW e.V., mit der Krankheit zu leben, uns gegenseitig zu unterstützen und trotzdem das ganze Leben in all seinen Höhen und Tiefen zu leben. Der Kern unserer Tätigkeiten, unsere Aus den Ländern Selbsthilfegruppen, sind im Großen Kranken, aber auch den Angehörigen, und Ganzen weiterhin stabil. anzusehen, wie gut es ihnen tat, wieder einmal aus dem täglichen Die Weihnachtsfeier Trott und schweren Umgang mit Wir feierten das Ende des Jahres 2013 der Huntington-Krankheit ein wenig Sich gegenseitig festhalten Prof. Saft und Eugen Kloster gemütlich mit Kaffee und Kuchen in herauszukommen. Bochum. Weihnachtliche Musik mit wald. Freitag abend kam Michaela Flöte, Gitarre, Bassklarinette und Tag der Aktiven in Münster Grein dazu und am Sonntag besuchte Klarinette gab es von Sabine Masur, Im Mai fand erneut ein Treffen aktiven uns Prof. Carsten Saft und antwortete Martina Weinstock und Richard Hege- Menschen der HSH NRW statt. Nach auf alle Fragen im medizinischen und wald. Gemeinsame Weihnachtslieder Duisburg und Aachen trafen wir uns wissenschaftlichen Bereich. Fazit der und lustige Geschichten von Ingrid jetzt in Münster. Zunächst folgten Teilnehmer: Super, das sollte auf jeden und Ute rundeten den schönen wir der Einladung von Dr. Reilmann Fall wiederholt werden. in sein neues „George-Huntington Nachmittag ab. Institut“ und ließen uns über die Herbstfreizeit wissenschaftliche Forschungen des Auch die zweite Freizeit ist ein voller Instituts informieren. Nach einem Erfolg für Kranke und Angehörige Mittagessen am Aasee hatte Heribert geworden. In Zusammenwirken mit Meyer, Leiter der Selbsthilfegruppe der Stiftung Volmarstein aus Wetter Münster, eine Stadtführung organi- führten wir diese Freizeit in Lemele in siert. Bei schönem Wetter besich- den Niederlanden durch. Die Stiftung tigten wir die Sehenswürdigkeiten nahm mit sechs zum Teil schon recht Sichtbar Spaß an der Weihnachtsfeier von Münster, u. a. den berühmten schwer Erkrankten und drei PflegerinOsterfreizeit auf Langeoog Friedenssaal, in dem 1648 der West- nen teil. Die Zusammensetzung aus Zum zweiten Mal fuhren wir zur fälische Frieden geschlossen wurde. „Profis“ und „Laien“ in der Pflege erwies Osterfreizeit auf die Insel Langeoog. Bei einem Eis klang der Tag aus. sich als fruchtbar: beide Gruppen Die über 30 Teilnehmer verlebten konnten voneinander lernen. Und wieder eine knappe Woche am Meer Jugendfreizeit in Borken bei den Kranken und Angehörigen im Haus Meedland der bremischen Auch im Mai fand dann das seit lan- konnte man förmlich in den GesichKirche mit freundlicher Betreuung. gem erste Jugendwochenende in tern sehen, wie die anfangs noch Das Wetter war mild und meistens gespannten Erwartungen sich in den schön. Wir konnten die Ausflüge fünf Tagen in Freude und entspannte an den Strand, mit der Kutsche, mit Lustigkeit verwandelte. Marktbesuch Fahrrädern und mit dem Krabbenund Kutschfahrt, Snoezelraum und schiff sehr genießen. Abends saßen Fahrradfahrt, Schiffsrundfahrt auf wir zusammen, redeten und sangen der Ijssel und Eis essen, gemeinsam Lieder mit Unterstützung von Andabends singen und klönen: dies alles rea, die uns nicht nur Liederbücher trug dazu bei, dass alle so etwas am mitgebracht hatte, sondern uns auch Stadtführung durch Münster beim Tag der Aktiven liebsten sofort wieder mitmachen NRW auf der Jugendburg Gemen in würden. mit ihrer Gitarre begleitete. Alle Teilnehmerinnen und Teilnehmer Borken statt. 8 junge Erwachsene aus von 15 Monaten bis 75 Jahren waren ganz Deutschland kamen zusammen, Die wichtigsten Vorhaben für begeistert und es war besonders den um gemeinsam über die Huntington- das kommende Jahr Auch im nächsten Jahr wird eine Krankheit, die eigenen Sorgen und Osterfreizeit auf Langeoog stattWünsche zu reden, aber auch beim Bäumeklettern in 10 Meter Höhe viel Spaß zu haben. Die beeindruckende Kulisse und das Superwetter trug dazu bei, dass sich alle sehr wohlfühlten. Geleitet wurde es von Eugen Kloster, Begeisterung beim Krabbenfischen Jürgen Schröder und Richard Hege- Imminkhoeve: Freundliche Räume und „Snoezelraum“ • Huntington-Kurier 4/2014 33 Aus den Ländern / Internet • tington-Selbsthilfe NRW e.V. 30 Jahre alt. Am 31. Mai wollen wir dies mit einer großen Feier begehen. Die Weihnachtsfeier wird wieder am 2. Advent dieses Jahr und auch 2015 in Bochum stattfinden. Der Wasserturm: Wahrzeichen von Langeoog • finden. 2015 werden wir sogar in einem behindertengerechten Haus untergebracht sein. Die zweite Freizeit soll ebenfalls wieder durchgeführt werden. Vorzugsweise wieder in Lemele. Weihnachtsfeier in Bochum • • Fünf-Sterne Freizeitzentrum „De Imminkhoeve“ • • Und wir werden auch die Stiftung Volmarstein fragen, ob sie wieder mitmachen will. Im April wird die 25-Jahrfeier der Selbsthilfegruppe Aachen gefeiert. Die Uniklinik Aachen veranstaltet dazu ein HuntingtonSymposium, an dem wir teilnehmen werden. Im nächsten Jahr wird die Hun- • Der Vorstand hat sich dieses Jahr an der Messe REHACARE in Düsseldorf beteiligt und will es auch 2015 tun. Der kostenlose kurzfristige Verleih von Huntington-Stühlen ist erfolgreich und soll weitergeführt werden. Wir haben mehrere Stühle verleihen können. Wir haben auch gebrauchte Stühle geschenkt bekommen und wollen das auch in Zukunft weiterhin tun (Aktuelle Korrektur: Mit dem Eintrag des Huntington-Pflegestuhls in das Heilmittelverzeichnis, wie auf Seite 35 erläutert, wird diese Maßnahme jetzt hinfällig). Auch im nächsten Jahr werden wir wieder eine Veranstaltung für Jugendliche und / oder junge Erwachsene durchführen. Jugendwochenende auf Burg Gemmen in Borken • 34 Huntington-Kurier 4/2014 Wir werden verstärkt versuchen, die Selbsthilfegruppe in Köln wieder zu beleben. Alte und neue Aufgaben Die Huntington-Selbsthilfe NRW hat sich auf der letzten Mitgliederversammlung große Aufgaben gestellt. Wir können mit einigem Stolz sagen, dass wir fast alles, was wir uns vorgenommen haben, auch erreicht haben. Jetzt stehen wir vor der Aufgabe, die angefangenen Bemühungen weiterzuführen und auszubauen, insbesondere im Bereich der Jugendlichen und junge Erwachsenen. Wir haben hier mit dem erfolgreichen Jugendwochenende einen sehr guten Anfang gemacht. Auch den Selbsthilfegruppen wird unsere Aufmerksamkeit gehören. In Köln gab es jetzt im November wieder eine Info-Veranstaltung mit Dr. Lange und der Vorstand wird Anfang nächsten Jahres die Mitglieder aus Köln und Umgebung zu regelmäßigen Sitzungen einladen. Daneben werden wir auch unseren Zusammenhalt stärken, indem wir eine schöne Jubiläumsfeier zum 30. Geburtstag der HuntingtonSelbsthilfe NRW feiern. Für den 31. Mai 2015 laden wir zu einer Schifffahrt ein. Lasst euch überraschen und haltet den Termin schon mal frei! Richard Hegewald Fotos: R. Hegewald Pflege Chorea Huntington-Pflegerollstuhl ROM Jetzt endlich auf Rezept! Gute Neuigkeiten für Alle, die einen geeigneten „Ruhesessel˝ benötigen. Weitere Informationen Dieser Ausgabe des HuntingtonKuriers liegt eine extra Broschüre Der Pflegerollstuhl ROM von der Firma Careline ist ab Dezember 2014 mit detaillierten Informationen zum im Hilfsmittelkatalog der Krankenkassen aufgenommen. Endlich Pflegerollstuhl ROM bei. können sich Chorea Huntington-Betroffene den Spezialrollstuhl verEndlich kostenfrei auf Rezept schreiben lassen und damit rund 4000,- Euro sparen. Ihren Pflegerollstuhl ROM erhalten Ab sofort hat der einzigartige Pflege- dass ein Huntington-Betroffener nicht Sie ohne Zuzahlungen oder Extrakosrollstuhl ROM eine Hilfsmittelnummer, aus dem Stuhl geschleudert werden ten. Dazu lassen Sie sich von Ihrem sodass er über die Krankenkassen kann - und das ganz ohne Fixierung. Arzt ein Rezept zum Pflegerollstuhl abgerechnet werden kann. 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Telefon:02131 40 22 5 - 16 Er ermöglicht dem Benutzer sowohl sicheres und entspanntes Sitzen als auch die Teilnahme an vielerlei Aktivitäten. Die verstellbare Verbindung von Sitz und Rückenlehne schafft eine optimale Einstellung des Sitzwinkels für eine konsequent gute Sitzposition. Die Tiefe der Sitzmulde und der Sitzwinkel sind beim Pflegerollstuhl ROM so gestaltet, Empfehlung Gerrit Dommerholt (Vorstandsmitglied der Internationalen Huntington Association): „Ich kann diesen Sessel absolut empfehlen, weil er für choreatische und juvenile Huntigton-Patienten, insbesondere im fortgeschrittenen Stadium, Sicherheit und Lebensqualität bietet.” Telefax:02131 40 22 5 - 50 Bitte geben Sie dabei die gewünschte Sitzbreite an. Den Pflegerollstuhl ROM gibt es in 38, 43 oder 51 cm Sitzbreite. Careline wird den Antrag für Sie bei Ihrer Krankenkasse einreichen, und sobald die Freigabe erfolgt, wird der Pflegerollstuhl ROM kostenlos zu Ihnen geliefert. Huntington-Kurier 4/2014 35 Wissenschaft Telegramme aus der Wissenschaft Berichte vom Huntington Study Group Meeting 2014 negativ verlaufen. Die in Mausmodellen in früheren Jahren beschriebenen positiven Effekte von Coenzym Q10 lassen sich also durchgehend in klinischen Studien mit betroffenen Patienten nicht nachweisen. Damit kann festgehalten werden, dass die aktuelle Studienlage eine Anwendung von Coenzym Q10 bei HK nicht unterstützt; dies ist auch aufgrund der nicht unerheblichen Kosten eine relevante Information für alle Patienten und Risikopersonen. Ob andere als die hier getesteten Darreichungsformen eine gewisse Wirksamkeit haben, kann wissenschaftlich nicht abschließend beurteilt werden und muss ggf. von Sponsoren in der Zukunft nachgewiesen werden. Die Konsequenzen dieser Studienergebnisse besprechen Sie bitte ggf. mit Ihrem behandelnden Arzt. Mehr Informationen hierzu auf HDBUZZ in einem von Michaela Grein übersetzten Artikel von Ed Wild aus London - http://de.hdbuzz.net/171. Cysteamine - positiver Effekt bei HK? Dr. Dominique Bonneau von der Universität Angers berichtete erstmals öffentlich über eine in Frankreich abgeschlossene Studie mit Cysteamine. Bei Patienten in frühen Stadien der HK ergaben sich Hinweise, dass motorische Symptome durch die Substanz eventuell weniger schnell voranschreiten könnten (gemessen mit dem UHDRS-TMS). Die Ergebnisse müssen aufgrund der Art und Weise wie die Studie, die über 18 Monate lief, durchgeführt wurde, als vorläufig angesehen werden. Weitere Details werden in Kürze erwartet. Der berichtete Effekt muss vor einer abschließenden Bewertung einer möglichen Wirksamkeit der Substanz in einer größeren Studie untersucht CREST-E-Studie mit Kreatin in und reproduziert werden. den USA wegen fehlendem Hinweis auf Wirksamkeit 2CARE-Studie mit Coenzym Q10 abgebrochen in den USA wegen fehlendem Hinweis auf Wirksamkeit abgebrochen 2CARE, die bisher größte HuntingtonStudie aller Zeiten, durchgeführt von der Huntington-Study-Group, untersuchte eine sehr hohe Dosis von Coenzym Q10 (2.400 mg pro Tag) über 5 Jahre in mehr als ca. 600 Patienten. 2CARE begann im Jahr 2008 und sollte Ende 2017 beendet werden. Die Studie wurde nun nach einer vorab geplanten Zwischenauswertung vorzeitig beendet, da aufgrund der vorliegenden Daten ausgeschlossen werden kann, dass in der aktuellen Studie ein Wirksamkeitsnachweis für Coenzym Q10 gelingen kann. Es ist also eine weitere Studie mit CoQ10 36 Huntington-Kurier 4/2014 CREST-E, die bisher größte Studie mit Kreatin, durchgeführt von der Huntington-Study-Group, untersuchte, ob eine hohe Dosis von Kreatin (bis zu 40 g pro Tag) das Fortschreiten von funktionellen Störungen bei HK-Erkrankten in frühen Krankheitsstadien bremsen kann. Die Studie wurde nun nach einer geplanten Zwischenanalyse ähnlich wie die 2CARE-Studie wegen fehlendem Hinweis auf Wirksamkeit abgebrochen. Die ebenfalls in Tiermodellen in früheren Jahren beschriebenen positiven Effekte von Kreatin lassen sich also hier in betroffenen Patienten nicht nachweisen. Damit kann festgehalten werden, dass die aktuelle Studienlage eine Anwendung von Kreatin bei HK nicht unterstützt. Die Konsequenzen dieser Studienergebnisse besprechen Sie bitte ggf. mit Ihrem behandelnden Arzt. Aktuell laufende Studien - Ihre Mitwirkung ist gefragt! PRIDE-HD-Studie der Firma TEVA mit Pridopidine (ACR-16) sucht Teilnehmer Die PRIDE-HD-Studie sucht in den Zentren Berlin, Bochum, Münster und Ulm sowie in Innsbruck und demnächst Wien aktiv Teilnehmer. Die Wirkung von Pridopidine auf motorische Symptome wird untersucht. Gesucht werden symptomatische Huntington-Patienten, die 21 Jahre oder älter sind und deren Erkrankung nicht vor dem 18. Lebensjahr begonnen hat, die einen gewissen Schweregrad an motorischen Symptomen aufweisen und weitere Ein- / und Ausschlusskriterien erfüllen; die Details hierzu können Sie an den beteiligten Studienzentren erfragen. Die Studie dauert ca. 6 Monate, es sind in dieser Zeit insgesamt 10 Besuche (Visiten) am Studienzentrum und zwei Telefonkontakte notwendig. Wissenschaft Die Reisekosten werden den Teil- beitragen soll. Es wird in dieser Stunehmern ersetzt. die erstmals bei symptomatischen Huntington-Patienten angewendet. LEGATO-HD-Studie der Firma Ziel der Studie ist daher, zunächst TEVA mit Laquinimod die Verträglichkeit des Medikaments zu untersuchen. Die Studie wird über vier Wochen stationär bei CRS durchgeführt, einer spezialisierten Einrichtung für klinische Studien in Laquinimod, ein Medikament, das Mönchengladbach (Info im Internet auch für Patienten mit Multipler unter www.probandeninfo.de/index. Sklerose entwickelt wird, könnte php?id=26). Zudem wird aber auch entzündliche Prozesse im Gehirn von untersucht, ob es Hinweise auf eine Huntington-Erkrankten bremsen und Wirkung des Medikaments gibt. Es damit den Verlauf der Erkrankung posi- sollen jeweils drei Gruppen à 10 Patitiv beeinflussen. Die Verträglichkeit enten im Zeitraum von Herbst 2014 und Wirksamkeit des Medikaments bis Sommer 2015 untersucht werden. sollen bei ca. 400 Patienten in 45 Gesucht werden männliche symptoZentren weltweit untersucht werden. matische Huntington-Patienten im Neben klinischen Untersuchungen Alter von 30-65 Jahren, die weitere werden die Motorik mit Q-Motor Einschlusskriterien erfüllen. Mehr (objektive quantitativ motorisch Informationen können Sie unter Tests) und erstmals in einer so großen www.ghi-muenster.de und unter Tel. Studie auch das Hirnvolumen aller 0251 788788-0 erfragen. Folgende Teilnehmer zu Beginn und am Ende Huntington-Zentren nehmen an durch MRT gemessen. Die Studie der Rekrutierung für die Studie teil: dauert für jeden Teilnehmer ca. 1 Jahr. Aachen, Bochum, Dresden, Erlangen, Teilnehmende Zentren in Deutsch- Freiburg, Hamburg-Harburg, Hanland sind Berlin, Bochum, Münster, nover, Lübeck, München, Münster, München und Ulm. Das Projekt, von Taufkirchen, Tübingen, Würzburg Dr. Reilmann international geleitet, und Wien. hat in den USA bereits begonnen und wird in den nächsten Wochen AMARYLLIS-Studie der Firma in Deutschland beginnen. Aktuelle Pfizer wird in Kürze beginnen Infos unter www.ghi-muenster.de. Stationäre Studie der Firma Ipsen bei CRS in Mönchengladbach hat begonnen Die Firma Ipsen führt zur Zeit eine Die Firma Pfizer hat eine Studie mit Studie mit einem neuen Medikament einem neuen Medikament begonnen, das über eine Hemmung des Enzyms PDE10A wirkt. Beteiligt sein werden voraussichtlich die Studienzentren in Aachen, Bochum, Dresden, Erlangen, durch, das über eine Beeinflussung Lübeck, Marburg, München, Münster, der mitochondrialen Energieverwer- Taufkirchen, Ulm, Würzburg. Die Wirtung der Nervenzellen zu einer Ver- kung des Medikaments auf motorische besserung der motorischen Defizite Symptome (UHDRS-TMS, Q-Motor), der Huntington’schen Erkrankung kognitive und psychiatrische Symp- tome wird über 6 Monate untersucht. Weitere Details hierzu werden in Kürze verfügbar sein und können bei den beteiligten Studienzentren erfragt werden. EXERT-HD-Studie zur Wirkung von Sportlicher Betätigung bei Huntington’scher Erkrankung sucht weiter Probanden Am GHI rekrutiert zur Zeit eine Studie, die den Effekt eines strukturierten sportlichen Trainingsprogramms auf die Symptome der Huntington’schen Krankheit untersucht. Über 12 Wochen werden Teilnehmer dreimal wöchentlich 50 Minuten unter Aufsicht eines Krankengymnasten am Zentrum für Ambulante Rehabilitation in Münster trainieren. Weitere Details finden sich in einem Artikel über diese Studie im letzten HK. Verfasser: Dr. Ralf Reilmann, Direktor, George-Huntington-Institut, Münster Wissenschaftlicher Redakteur des HK Mitglied des Exekutivkomitees und Leiter der AGs Neuroprotektive Therapie und Motorik des EHDN [email protected] Tel: 0251 788788-0 www.ghi-muenster.de Huntington-Kurier 4/2014 37 Selbsthilfe international Ferienwoche der Schweizerischen Huntington-Vereinigung Iseltwald am Brienzersee, 20. - 27. September 2014 Zwei Vorstandsmitglieder der Vereinigung organisierten diese Ferienwoche. Feriengäste waren zwei Frauen, die regelmäßig an den Treffen der Selbsthilfegruppe teilnehmen, und vier Bewohner des Huntington-Kompetenz-Zentrums Siloah in Gümligen bei Bern. Betreut wurden sie von einem fröhlichen, motivierten Team, bestehend aus drei Fachfrauen vom Siloah, mir, meinem Mann als Koch, dazu zwei Feen, die überall dort, wo es nötig war, mithalfen. Abwechslungsweise unterstützte uns Pflegepersonal aus dem Siloah, so dass tagsüber eine „Eins-zu-Eins-Betreuung“ möglich war. Vom Koch verwöhnt Die Tage waren ausgefüllt mit Morgenpflege, einem ausgiebigen Frühstücksbuffet und einem Ausflug in die nähere Umgebung, verbunden mit einem feinen Zvieri (Vesper). Abends wurden wir von unserem Koch verwöhnt. Nicht nur kulinarisch, auch den Wintervorrat auf die Hüften hat er uns angezaubert. Die Menüs werde ich hier nicht beschreiben. Da die Gäste nicht alle am gleichen Tag anreisten, beginnt mein Ferienbericht erst an dem Tag, als alle zusammen waren. Montag: Ankunft Ankunftstag der Siloah-Bewohner. Der Ferienort wird ausgekundschaftet und die erste Beiz (Kneipe) getestet. Müde, doch schon etwas entspannter als bei der Ankunft, gehen die ersten um 22:30 Uhr und die letzten um 23:30 Uhr zu Bett. Dienstag: Freilichtmuseum Nach einem ausgiebigen Brunch legen sich die einen nochmals kurz hin. Kein Wunder bei dem vollen Bauch. 38 Huntington-Kurier 4/2014 Bald geht es los und wir unternehmen den ersten Ausflug. Er führt ins Freilichtmuseum Ballenberg. Damit wir auch die steileren Strässchen befahren können, haben wir Stricke mitgenommen. Mit Schieben und Ziehen kommen wir so fast mühelos überall durch. Auch das nicht rollstuhltaugliche Restaurant kann uns nicht daran hindern, dort etwas zu trinken und den kleinen Hunger zu stillen. Schnell ist der Tag vorbei und wir fahren zurück ins Ferienhaus. Nach einem feinen Nachtessen sitzen wir noch etwas zusammen. Mit Spielen und Diskutieren vergeht der Abend schnell. Beeindruckt von den neuen Erlebnissen ziehen sich auch die letzten Gäste zu später Stunde zurück. Mittwoch: Shoppingtour Alle freuen sich auf den schon sehr vertrauten Brunch und natürlich den nachmittäglichen Streifzug nach Thun zum „Lädelen“. Doch vorher noch ein kurzes Nickerchen, damit man die Shoppingtour so richtig geniessen kann. Die Herren haben die Gelegenheit, einen Blick ins Panzermuseum zu werfen. Das lassen sie sich natürlich nicht entgehen. So kommt es, dass sich zwei Gruppen in entgegengesetzter Richtung auf den Weg machen. Später werden wir uns wieder treffen, diesmal in einem hübschen Restaurant auf dem Mühleplatz. Diejenigen, die zum Einkaufen losgezogen sind, werden schnell fündig, dank der kundigen Fröhliche Ferienteilnehmer/innen in Gümligen Führung einer Pflegefachfrau aus der Region. Bald sind sie im Besitz von neuen Schuhen, kleinen Mitbringseln, am Handgelenk eine glänzende Uhr und auf der Nase eine neue coole Sonnenbrille. Auch unser Jüngster, der mit seinem Fahrer (Rollstuhlschieber) in eine ganz andere Richtung abgehauen ist, kommt glücklich mit einer Serie Harry Potter-DVDs angefahren. Ein Regenschauer zwingt uns, auf schnellstem Weg zu unseren Autos zurück zu kehren. Ein gelungener Tag geht zu Ende. Auch dieser wird mit einem feinen Nachtessen abgerundet. Ein weiterer Abend zieht sich bis gegen Mitternacht hin. Donnerstag: Frei Da die letzten zwei Tage doch recht anstrengend waren, beschließen wir, den geplanten Ausflug in die Aareschlucht ins Wasser fallen zu lassen. Ein Feriengast meint darauf hin lachend: “Heute haben wir frei!“. Wir genießen unser schönes Ferienhaus und der Mittagsschlaf wird etwas verlängert. Da wir den Schiffsausflug noch buchen und das Restaurant für das Abschlussessen testen wollen, begeben wir uns gemeinsam ins Dorf. Für unseren Koch stellt sich heute eine schwierige Herausforderung: Es gibt ein buntes Allerlei zum Nachtessen. Sämtliche Resten werden zu einem Augenschmaus hergerichtet, Selbsthilfe international jeder kann sich aussuchen, was er sich die ersten fürs Nachtessen parat möchte. Nachtruhe wie immer gegen zu machen. Fröhlich, gut duftend, Mitternacht. hübsch angezogen, begeben wir uns ins Restaurant. Wir genießen es, Freitag: Schifffahrt ein letztes Mal zusammen zu sein. Unser letzter Tag. Damit wir ihn auch Auch der Koch und seine Helferinnen genießen können, ist kein großer genießen es, sich heute bedienen zu Ausflug geplant. Wir fahren mit dem lassen. Da wir morgen früh aufstehen Schiff von Iseltwald nach Interlaken. müssen, gehen wir ausnahmsweise Der Aufenthalt dort reicht für ein Bier etwas früher zu Bett. Wie viel früher, und schon geht es wieder zurück. Es wird an dieser Stelle nicht verraten!!! ist das gleiche sehr schöne Schiff wie auf der Hinfahrt, verziert mit Enzian, Samstag: Zurück nach Hause Edelweiss und Alpenrosen. Die Mann- Heute ist nichts mit Ausschlafen. schaft ist auch sofort wieder zur Stelle Schon ganz früh müssen wir aufund hilft unseren Gästen sicher über stehen. Die nächste Gruppe kommt den Steg, nicht ohne einigen Damen schon bald und vorher muss ja noch den Kopf ein bisschen zu verdrehen! gereinigt werden. Trotz allem, für ein Noch ein kurzes Spätnachmittags- Frühstück reicht es. Dann aber geht es Nickerchen und schon beginnen so richtig los. Alles wird in die Autos verstaut. Ein Huntington-Stuhl, sechs Rollstühle, ganz viele Koffer und Taschen. Was da alles seinen Platz finden muss! Jetzt sind die Autos voll bis unters Dach und bald schon sitzen auch die Feriengäste auf ihren Plätzen. Ein letzter Blick zurück und los geht der Konvoi von fünf Autos Richtung Gümligen ins Siloah. Ein bisschen traurig, dass diese schöne Ferienwoche so schnell verflogen ist, verabschieden wir uns voneinander. Eine intensive Zeit für alle, mit vielen schönen Erinnerungen und einem Lächeln der Feriengäste als Belohnung für die kurzen Nächte. Doris Engler 25 Jahre Schweizerische Huntington-Vereinigung In diesem Sommer feierte die Schweizerische HuntingtonVereinigung (SHV) ihr 25jähriges Bestehen im Schloss Münchenwiler bei Bern. Der Einladung des SHV-Präsidenten Walter Bucher bin ich sehr gerne gefolgt, um die freundschaftliche Verbindung der DHH und der SHV zu pflegen und weiter auszubauen. Auch Bea De Schepper, die Präsidentin der European Huntington Association, reiste bereits am Vorabend an, so dass wir uns in ruhiger und netter Atmosphäre austauschen konnten. Die Feier begann am Samstag mit Kaffee und Gipfeli, damit sich die rund 60 teilweise weit angereisten Teilnehmer vor dem Informationsteil der Veranstaltung stärken und gegenseitig kennenlernen konnten. brachte diese mit der HuntingtonKrankheit in Verbindung: Vom Schock (der Diagnose Huntington) über Trauer/Verlust zur Akzeptanz der neuen Situation hin zur Veränderung. Auch das Zulassen von Hilfe und l. n. r. Walter Bucher (Präsident SHV), Bea De Schepper das Erkennen, was noch bleibt und v.(Präsidentin EHA), Michaela Grein (Internationale welche neuen Chancen sich dadurch Vertretung DHH), Prof. Dr. Jean-Marc Burgunder (Vorsitzender des medizinisch-wissenschaftlichen Beirates evtl. bieten, wurden diskutiert. Zum der SHV) Schluss blieb festzuhalten: Wer kämpft gewinnt Kontrolle und gestaltet die Burgunder als Vorsitzender des medizinisch-wissenschaftlichen Zukunft. Beirates der SHV über Neues aus der Den Vortrag von Dr. Christian Mon- Huntington-Forschung. Er begann mit einer Analyse, die ney auf Französisch konnte ich nicht in Großbritannien durchgeführt folgen, mein Schulfranzösisch liegt wurde und die Verbreitung der zu lange zurück und reichte dafür Phasen der Veränderungen HK zeigte, die immer weiter nicht aus. In Ihrem Vortrag „Wer kämpft kann ansteigt. Gründe hierfür könnten verlieren“ ging Anousha Hadinia auf Berichte aus der Forschung eine bessere Diagnose oder die die Phasen der Veränderung ein und Dann berichtete Prof. Dr. Jean-Marc Alterung der Menschen sein. • Huntington-Kurier 4/2014 39 Selbsthilfe international • • • • Das Alter bei Beginn der Huntington-Krankheit wird nur zu rund 50% vom CAG-Wert bestimmt, die restlichen Prozente sind noch nicht erklärt, es könnten Umweltfaktoren oder andere Gene sein. Eine Untersuchung des gesamten Genoms zeigt Auffälligkeiten bei Chromosom 15. Dies wird nun weiter untersucht. Er erklärte anhand der kürzlich gestoppten 2Care-Studie zum Co-Enzym Q10, dass man auch den Mut haben muss aufzuhören - denn die Ressourcen zur Erforschung der Huntington-Krankheit sind begrenzt und wertvoll - auf Seiten der Wissenschaftler wie auch der Familien. Ein weiterer Ansatz sind Medikamente, die bei ähnlicher Krankheit bereits funktionieren wie beispielsweise Laquinimod, das auch bei der Multiplen Sklerose zum Schutz der Nervenzellen eingesetzt wird. Das Pharmaunternehmen Teva beginnt jetzt eine Studie hierzu bei Huntington. Die sogenannte Genstummschaltung wird bei einzelnen Personen • • • in diesem oder dem nächstem Jahr von Isis & Roche erforscht. Die Pharmaindustrie ist an der Huntington-Krankheit interessiert, denn die Ursache der Krankheit ist bekannt und es existiert eine große Gemeinschaft. Gehirnschrittmacher zur Linderung der Überbewegung sind bereits von Parkinson bekannt. In einer kleinen Studie zeigte es Wirksamkeit, nun wird eine größere Studie geplant. Für die Schweizer bestehen die Möglichkeiten, auch in Deutschland an den Huntington-Studien teilzunehmen. Walter Bucher zu den Anfängen zum Abschluss eine Mischung aus Clown- und Akrobatik-Aufführung gezeigt wurde. Eine besondere Veranstaltung Das 25jährige Jubiläum der SHV war eine sehr gelungene Veranstaltung in einer netten Umgebung mit guten Informationen und viel Zeit zum Austausch untereinander, ergänzt um ein kulturelles Programm. Die freundschaftliche Atmosphäre machte diese Veranstaltung zu etwas Besonderem, auch wenn der Grund, der alle zusammenführt, kein erfreulicher ist. Ich wünsche der SHV weiterhin ein glückliches Händchen bei der Gestaltung ihrer Treffen und würde mich umso mehr freuen, wenn wir eines Tages nur noch als Freunde zusammenkommen und nicht mehr, um Neuigkeiten zur HK auszutauschen. Nach diesen tollen Neuigkeiten ging es zum Aperitif in den Schlosshof, wo auch ein thailändischer Tanz aufgeführt wurde und Walter Bucher etwas zur Gründung der Schweizerischen Huntington-Vereinigung im Jahr 1989 in Winterthur sagte. Michaela Grein Danach genossen wir ein ausgezeichnetes Mittagessen und hatten viel Zeit für Gespräche, bevor draußen Community der jungen Leute Ansprechpartner für junge Leute gibt es in vielen Regionen von Deutschland: Bayern: Chris (*1988), Nürnberg/Bamberg bzw. Franken Berlin: Antje (*1988) Norddeutschland: Spidy (*1986), Schwerin cowilu80 (*1980), Hamburg/Nord Emy (*1984), Wolfsburg Dini85 (*1985), Rostock ReiIn (*1981), Dithmarschen/Schleswig-Holstein 40 Huntington-Kurier 4/2014 Nordrhein-Westfalen: Clara93 (*1993), Bonn Christian (*1977), Paderborn Dani (*1980), Düsseldorf/Neuss/ Duisburg Südwest: Unicorn (*1994), Bodenseeregion Sven (*1987), Ludwigshafen/Mannheim Silke (*1976), Karlsruhe/Baden Nicole (*1987), Heidelberg Wer mit ihnen in Verbindung treten will, meldet sich einfach bei [email protected]. Weitere Infos auf unserer Internetseite unter http://www.metatag. de/webs/dhh/index.php/deutsch/ Jugend/Kontakte/Kontaktanzeigen Michaela Grein Selbsthilfe international / Aus der Redaktion Im Internet entdeckt… IWAZ: Therapie-Pferde helfen Menschen mit Morbus Huntington in Volmarstein: http://www.derwesten.de/staedte/ nachrichten-aus-wetter-undherdecke/therapie-pferde-helfenmenschen-mit-morbus-huntington-id9782384.html Uniklinik Würzburg hilft beim Kampf gegen Chorea Huntington: http://www.medizin-aspekte.de/ Uniklinik-Wuerzburg-hilft-beimKampf-gegen-Chorea-Huntington-_53150.html Evotec und CHDI Foundation verlängern Zusammenarbeit zur Bekämpfung der HuntingtonKrankheit: http://www.finanztreff.de/news/ dgap-news-evotec-und-chdi- foundation-verlaengern-zusammenarbeit-zur-bekaempfung-derhuntin/10005457 Neurophysiologin und Stammzellforscherin Magdalena Götz erhält den Ernst-Schering-Preis 2014: http://www.tagesspiegel.de/wissen/ernst-schering-preis-2014-imgehirn-verbirgt-sich-ein-unterschaetzter-jungbrunnen/10750588. html Zeit-Online: Künftige Gentherapien versprechen weniger Nebenwirkungen: http://www. zeit.de/2014/44/gentherapie-aidsheilung-nebenwirkungen Haben Sie schon eine Notfallmappe? Hier eine Orientierung: http://www.lra-ffb.de/pdf/bro- schueren/notfallmappe.pdf HD Buzz - Neuigkeiten aus der Huntington-Forschung: http://de.hdbuzz.net und http:// de.hdbuzz.net/056 Europäisches Huntington-Netzwerk: http://www.euro-hd.net/html/ network Andreas Schmidt [email protected] http://www.huntington-hilfe.de http://www.huntington-stiftung.de https://www.facebook.com/Huntingtonhilfe/events Aus der Redaktion Nun ist es vollbracht. Der vorliegende Kurier ist von der Vielfalt der Artikel her der bislang umfangreichste der letzten Zeit. Die Anzahl der Artikel hat sich nahezu verdoppelt. Das hängt sicherlich mit den aktuellen Berichten von der Jahrestagung zusammen, die wir speziell denen anbieten, die nicht persönlich dabei sein konnten. Auch die erfrischenden Aktivitäten der jungen Leute nehmen einen immer größeren Platz im Kurier ein. Und auch immer mehr örtliche Selbsthilfegruppen trauen sich über Beiträge im Kurier in die Öffentlichkeit und machen auf ihr Angebot zum Austausch von Wissen und Gedanken aufmerksam. Das ist sicherlich nicht immer einfach. Unbehagen wird angegangen, nicht ganz überwunden. Deshalb vielen Dank für ihren Mut. Und machen Sie weiter! Andreas Schmidt [email protected] Huntington-Kurier 4/2014 41 Mitgliedsantrag Hiermit beantrage ich die Mitgliedschaft in der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. als: q Einzelmitglied q Familienmitgliedschaft q Fördermitglied NameVorname Geburtsdatum Straße Hausnummer Telefonnummer Fax PLZ Wohnort Bundesland E-Mail-Adresse Kontoverbindung Bei Familienmitgliedschaft: Folgende Familienmitglieder melde ich als Mitglieder an: NameVorname Geburtsdatum NameVorname Geburtsdatum Bemerkungen: DatumUnterschrift Der derzeitige Mitgliedsbeitrag beträgt pro Jahr: 99,- € für Einzelmitglieder, 121,- € bei Familienmitgliedschaft (gilt für Familienangehörige mit gleicher Wohnanschrift, davon ausgenommen sind Kinder mit abweichender Anschrift, wenn sie sich in der Ausbildung befinden), ab 110,- € für Fördermitglieder. Die Mitgliedsbeiträge sind Richtsätze, die jederzeit freiwillig überschritten, jedoch aus begründetem Anlass und auf formlosen Antrag beim Bundes- oder Landesverband auch teilweise oder ganz erlassen werden können. Impressum Herausgeber: Deutsche Huntington-Hilfe e.V. V.i.S.d.D.P.G.: Heinz-Jürgen Brosig, Vorsitzender Ansgarstr. 3, 25524 Itzehoe Tel.: 04821 6049796 E-Mail: [email protected] Redaktionsanschrift: Deutsche Huntington-Hilfe e.V. Falkstraße 73 - 77, 47058 Duisburg, Tel.: 0203 22915, Fax: 0203 22925 E-Mail: [email protected] Redaktion: Andreas Schmidt Tel.: 030 6015137 E-Mail: [email protected] Layout: Richard Hegewald Tel.: 0203 7579909 E-Mail: [email protected] Fachredaktion: Dr. Ralf Reilmann Tel.: 0251 788 788-0 E-Mail: [email protected] Namentlich gekennzeichnete Artikel geben die Meinung des Verfassers wieder, diese Meinung muss nicht mit der Ansicht der Redaktion identisch sein. Die Redaktion behält sich vor, aus Platzmangel Beiträge sinngemäß zu kürzen. Für unaufgefordert eingesandte Artikel gibt die Redaktion keine Gewähr. Die Rechte für die Beiträge liegen bei der DHH e.V. Redaktionsschluss für die Ausgabe 1/2015 ist der 31.1.2015 Nachdruck und Ver vielfältigung nur mit schriftlicher Genehmigung. Belegexemplar erbeten. Artikel sowie Ankündigungen für den Huntington-Kurier erbitten wir per E-Mail an die Redaktion (redaktion@ dhh-ev.de). Druckerei: WIRmachenDRUCK GmbH Mühlbachstr. 7, 71522 Backnang Auflage: 2.500 Exemplare Erscheinungsweise: vierteljährlich Versandort/Nachbestellung: Anschrift der DHH e.V. Einzelverkaufspreis des HuntingtonKuriers: € 1,80 plus Versandkosten. Verkaufspreis ist für Mitglieder mit dem Beitrag abgegolten. Der Bezug des Huntington-Kuriers ist nur über die Mitgliedschaft und nicht im Abonnement möglich.
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