Guillain-Barré Syndrom GBS Initiative e.V. Die Ziele der GBS Initiative: Varianten des Guillain-Barré Syndroms • Miller-Fisher Syndrom (MFS): MFS (Variante des GBS) befällt hauptsächlich die Gesichtsnerven, insbesondere die Koordination von Augen- und Körperbewegungen. MFS ist eine Form des GBS und wird ähnlich behandelt. • • • Die Früherkennung von GBS durch Aufklärung zu verbessern und die Behandlungsmethoden erfolgreicher zu gestalten Erfolgversprechende Forschungsprojekte zu fördern Unterstützung beim Aufbau von flächendeckenden Selbsthilfegruppen im deutschsprachigen Raum von Europa Erweiterung des medizinischen Beirats Die Bedeutung der Mitgliedschaft in der GBS Initiative e.V. Förderung der direkten und indirekten Unterstützung erfolgversprechender Forschungsprojekte für: GBS und CIDP Informationen GBS Initiative e.V. Carl-Diem-Str. 108 D-41065 Mönchengladbach Tel: +49 (0)2161 – 48 04 99 Fax: +49 (0)2161 – 48 02 05 E-Mail: [email protected] Internet: http://www.gbsinfo.de GBS Initiative e.V. Geschäftsstelle Immelmannstr. 128 D-41069 Mönchengladbach • • • das akute GBS das CIDP (chronisches GBS) verbesserte Rehabilitationsmaßnahmen Verbesserung der Informationen für: • • • • Ärzte Klinik- und Pflegepersonal Therapeuten Betroffene Insbesondere durch das Internet und die regelmäßig erscheinende Zeitschrift „GBS Aktuell“, sowie den elektronischen GBS CIDP Infobrief, sollen regelmäßige Gesprächskreise im deutschsprachigen Raum von Europa entstehen. • • Unterstützung in sozialen und rechtlichen Fragen. GBS Informationsstände auf Gesundheitsmessen. Lewis-Sumner Syndrom: Unsymmetrisch verlaufende Form, z. B. linker Arm gut, rechter Arm schlecht. Rechtes Bein gut, linkes Bein schlecht. Elsberg Syndrom: Beschränkt sich auf die Nervenwurzeln. MMN (Multifokale Motorische Neuropathie): Beschränkt sich auf Motorik, wie z.B. Fußhebernerv oder Fingerstrecknerv. Sensibilitätsstörungen passen nicht zum Krankheitsbild. Die Behandlung erfolgt in der Regel mit Immunglobulinen. CIDP - das chronische GBS: CIDP steht für chronische inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie AMAN: Akute Motorische Axonale Neuropathie. Beschädigung der Nervenstränge aber nicht der Myelinschicht. Primär axonales GBS. AMSAM: Akute Motorische Sensorische Axonale Neuropathie. Wie AMAN. Primär axonales GBS mit sensibler Beteiligung. AIDP: Akute Idiopatische Demyelinisierende Polyneuropathie. Das klassische GBS. 60% - 90% in westlichen Ländern. Tel: +49 (0)2161 – 30 70 254 Fax: +49 (0)2161 – 30 70 255 E-Mail: [email protected] Internet: http://www.gbsinfo.de Organisation der GBS Initiative e.V. Vorstand und Verwaltung - Medizinischer Beirat Die Sachgebiete: Ihre örtliche GBS CIDP Gruppe oder Ansprechpartner: • • • • • • • • • • • Internationale Koordination Akutes GBS Chronisches GBS GBS/CIDP bei Kindern Rehabilitation GBS/CIDP Forschung Sozial- und Rechtsfragen Öffentlichkeitsarbeit Internetauftritt GBS Hotline Mitgliederbetreuung Ansprechpartner in: Deutschland – Belgien - Österreich – Schweiz – Liechtenstein – Luxemburg - Polen Vereinsregister Mönchengladbach 18 VR 2145 Steuernummer: 121/5785/0476 Die GBS Initiative e.V. ist nach §5 Abs. 1 Nr. 9 KStG von der Körperschaftsteuer befreit. Bankverbindungen / Spendenkonten Deutschland und EU Deutschland: Konto Nr. 4095550 BLZ 310 500 00 Stadtsparkasse Mönchengladbach: I-BAN: DE 1631 0500 00 000 4095550 BIC / Swift Code: MGLSDE 33 GBS Informationen Das Guillain-Barré Syndrom (GBS) Die Diagnose: Zunächst etwas Geschichtliches: 1859 beschrieb Jean B.O. Landry, ein französischer Arzt, eine Nervenstörung, die Beine, Arme, Nacken und Atemmuskeln des Brustkorbes lähmt. Berichte mit ähnlichen Anzeichen aus anderen Ländern folgten. Basierend auf der Grundlage der Lumbalpunktion, die 1891 durch den deutschen Internisten Heinrich Irenaeus Quincke erfunden wurde, wendeten die drei Pariser Ärzte Georg Guillain, Jean Alexander Barré und Andre Strohl im Jahr 1916 diese Punktion an, um die charakteristische Abnormalität eines erhöhten Eiweißspiegels aufzuzeigen. Einige Forscher fanden heraus, dass auch die Nerven des Rachens, des Herzens, der Blase und der Augen betroffen sein können. Von den vielen unterschiedlichen Bezeichnungen dieses Erscheinungsbildes hat sich der Name Guillain-Barré Syndrom durchgesetzt. Die Symptome führen schnell zur Diagnose einer Polyneuropathie. Schwieriger ist die Abgrenzung der einzelnen Formen. Häufig findet sich im Nervenwasser (Liquor) erhöhtes Eiweiß. Das akute GBS: Das Guillain-Barré Syndrom oder die „akute idiopatische Polyneuritis“ ist eine entzündliche Erkrankung der peripheren Nerven, die außerhalb des Gehirns und der Wirbelsäule liegen. Charakteristisch beginnt GBS mit einer allgemeinen Schwäche, gefolgt von Empfindungsstörungen und Lähmungserscheinungen in Beinen und Armen. Gelegentlich sind auch Atem- und Gesichtsmuskeln betroffen. Viele Betroffene müssen bereits im frühen Stadium auf der Intensivstation behandelt werden, besonders wenn sie aufgrund von Lähmungen der Atmungsorgane beatmet werden müssen. Die meisten Patienten erholen sich wieder. Das kann jedoch Monate oder länger dauern. Einige Betroffene behalten geringe Langzeitschäden unterschiedlicher Art zurück. Statistisch gesehen gibt es weltweit ca. 1-2 Fälle pro Jahr auf 100 000 Einwohner. Nach dem derzeitigen Stand der Forschung kann GBS jeden treffen, unabhängig von Alter, Geschlecht oder Rasse. Die Behandlung: Bereits im Frühstadium müssen Patienten aufgrund des unsicheren Fortschreitens der Krankheit stationär in einer Akut-Klinik behandelt werden - gewöhnlich auf der Intensivstation, um die Atmung und andere Körperfunktionen zu überwachen und eventuellen Komplikationen vorzubeugen. Um den Verlauf abzukürzen, werden dem Patienten hohe Dosen von Immunglobulin intravenös gegeben. Alternativ kann auch eine Plasmaaustausch-Behandlung (eine Art Blutreinigung) vorgenommen werden. Nach der Behandlung in der Akut-Klinik ist in der Regel ein Rehabilitationsprogramm in einer neurologischen Reha-Klinik zur Wiederherstellung der Nerven- und Muskelfunktionen erforderlich. Es besteht aus Krankengymnastik und Ergotherapie, um die Muskeltätigkeit wiederherzustelllen. Merkblatt für Angehörige von GBS Patienten Nervensignale Abbildung 1 Nerven Strang Muskel arbeitet Myelin Segmente Was sollte man tun? Verbindungsknoten • • Nervensignale Nervensignale werde nicht weitergeleitet Die Ursache: Die Ursache ist bis heute unbekannt. Viele Fälle treten Tage oder Wochen nach einer Infektion auf, wie einer Erkältung, Grippe, Rachenentzündung oder Magen-Darmstörung. Auch Insektenstiche sowie Impfungen (Tetanus, Grippe) werden als Auslöser vermutet. Der Schock: Ein nahestehender Angehöriger ist erkrankt. Diagnose: Guillain-Barré Syndrom (GBS). Das bedeutet: Langer Klinikaufenthalt und viel Geduld, die sowohl vom Patienten als auch von Ihnen aufgebracht werden muss. Der lange Krankheitsverlauf wirft auch soziale Fragen auf und belastet zusätzlich. Die GBS Initiative e.V. versucht mit diesem Merkblatt eine Hilfestellung zu geben. Bedenken Sie jedoch immer, dass der Patient, obwohl er regungslos im Bett liegt, geistig wach und rege ist. Er nimmt das gesamte Umfeld sehr kritisch wahr, und jede unbedachte Bemerkung kann den Überlebenswillen einschränken. Abbildung 2 Muskel kann nicht arbeiten Zerstörung der Myelinschicht durch Makrophagen und Lymphozyten • • • • • • • • • Quelle Internet: www.gbsnsw.org.au Was sollte man vermeiden? • Abbildung 1: • Zeigt einen intakten Nerv, über den die Signale den Muskel erreichen. Der Muskel kann arbeiten. • Abbildung 2: Zeigt einen Nerv, bei dem die Myelinschicht zerstört ist. Das Signal kann nicht an den Muskel weitergeleitet werden. Der Muskel kann nicht arbeiten und schrumpft. Am Krankenbett Ruhe bewahren und diese auch ausstrahlen. Besuche gerne mehrmals täglich. 1-2 Stunden sollten pro Besuch nicht überschritten werden, da dies auch für den Patienten sehr anstrengend ist. Nur positiv wirkende Erklärungen äußern. Buch eines Betroffenen oder positive Erfahrungsberichte vorlesen. Trost zusprechen: Es wird wieder, aber es kann lange dauern. Insbesondere in der Phase der völligen Lähmung. Bei einem Rückfall auf die „Normalität“ bei GBS hinweisen. Bei Betreuung durch Familie: Trinkmenge (2-3 Ltr. /Tag) beachten. Mit ehemaligen Patienten sprechen und den Inhalt des Gesprächs mit dem akuten Patienten teilen. Falls künstliche Beatmung erforderlich ist, muss ein „Kommunikationssystem“ über die Augenwimpern aufgebaut werden, z.B. ein Blatt mit den wichtigsten Wörtern. Für tägliche Krankengymnastik sorgen. Mindestens 20 Minuten. Dafür sorgen, dass der Patient alle 2 Stunden gewendet wird. • Den Patienten mit den täglichen häuslichen Problemen belasten. Besser signalisieren, dass Sie alles im „Griff“ haben. Kritik an Medizinern/Pflegepersonal in Gegenwart des Patienten zu üben, wirkt zusätzlich demotivierend. Bei Patientenbeschwerden oder offensichtlichen Missständen Gespräch mit dem Chef- oder Stationsarzt suchen. Notfalls die Klinik-Seelsorge hinzuziehen. Lektüren wie „Reisen im Rollstuhl“ oder Hefte mit Anzeigen für Hilfsmittel bei Behinderungen mitbringen. Sollte dort ähnliches bereits „herumliegen“, sofort weglegen. Feste Zeiträume für die Genesung nennen. Die Genesung dauert lange. Achten Sie daher während der Reha darauf, dass ein Antrag auf Schwerbehinderung gestellt wird: Das ist wichtig für Steuererleichterungen u.ä. Der Ausweis wird je nach Grad der bestehenden Einschränkung auf 3–5 Jahre befristet.
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