povabilo - Trepetlika

POVABILO K SODELOVANJU
Spoštovani!
Radi bi Vas seznanili z raziskavo «Pomen družinske anamneze in genetskih
dejavnikov pri napovedi tveganja za nastop Parkinsonove bolezni« in Vas
povabili k sodelovanju.
Raziskavo ugotavljanja možnih genetskih dejavnikov, ki bi lahko imeli vlogo pri
pojavljanju Parkinsonove bolezni izvajamo na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja
Nevrološke klinike in Kliničnem inštitutu za medicinsko genetiko na Ginekološki kliniki
v Ljubljani. Raziskavo vodita prof. Borut Peterlin in prof. Zvezdan Pirtošek, v njej
sodeluje tudi sestra Lidija Ocepek.
1. POVABILO
Vabimo Vas, da sodelujete v naši raziskavi, v kateri bomo opazovali vpliv družinske
obremenjenosti in genetskih dejavnikov na nastop Parkinsonove bolezni.
Znano je, da imajo lahko sorodniki bolnika s Parkinsonovo boleznijo nekoliko
povečano tveganje, da tudi sami obolijo za Parkinsonovo boleznijo, včasih (pri
družinskih oblikah Parkinsonove bolezni) je to tveganje tudi bistveno večje.
2. CILJ RAZISKOVANJA
V naši raziskavi želimo ugotoviti pomen družinske obremenjenosti in genetske
variabilnosti v genomu kot dejavnik tveganja pri nastanku Parkinsonove bolezni. Z
analizo priloženega vprašalnika in analizo dednega zapisa želimo vzpostaviti model,
s katerim bi lahko vnaprej, tj. še pred pojavom težav, ocenili tveganje za nastop
Parkinsonove bolezni.
3. VAŠA VLOGA V RAZISKAVI
V študijo bi radi vključili bolnike s postavljeno diagnozo Parkinsonove bolezni. V
prilogi vam pošiljamo privoljenje in vprašalnik in vas prosimo, da oboje izpolnjeno
vrnete na naslov: Lidija Ocepek, Nevrološka Klinika, Zaloška c.2, 1000 Ljubljana
Z vašim soglasjem Vam bo sestra Lidija odvzela 3 ml krvi za genetske preiskave. V
tem majhnem vzorčku bomo analizirali genetske dejavnike, povezane s
Parkinsonovo boleznijo.
Zagotavljamo Vam, da bomo vse Vaše podatke skrbno varovali in jih uporabili v
popolnoma anonimni obliki za statistično analizo.
4. PROSTOVOLJNOST SODELOVANJA
Vaše sodelovanje je prostovoljno. Če se odločite sodelovati z nami, Vas naprošamo
da izpolnjeno privoljenje in vprašalnik vrnete po pošti na zgoraj navedeni naslov. Če
bi se izkazalo, da bi rezultati genetskega testiranja pomenili boljšo medicinsko
oskrbo, boste o tem obveščeni.
Vašega sodelovanja v raziskavi bomo zelo veseli. Že vnaprej se Vam lepo
zahvaljujemo!
KOGA LAHKO KONTAKTIRATE ZA VSE DODATNE INFORMACIJE
Irena Vrečar, dr.med.
Specializantka klinične genetike, Klinični Inštitut za medicinsko genetiko
Tel. 01/ 522 6078
Dejan Georgiev, dr.med.
Specializant nevrologije, Nevrološka Klinika
Tel. 070/ 708 514
K raziskavi vas prijazno vabimo:
prof.dr. Borut Peterlin,dr.med.
prof.dr.Zvezdan Pirtošek, dr.med.
sestra Lidija Ocepek, dipl.m.s.