SPOROČILO ZA JAVNOST
18/06/2013
SIGN OMOGOČA DOSTOPNEJŠE GENETSKO SVETOVANJE
IZJEMNE PREDNOSTI ZA BOLNIKE Z REDKIMI BOLEZNIMI
V projektu SIGN, Slovensko-italijanska genetska mreža, bo sodelovalo
osem zdravstvenih ustanov. Projekt je nastal z namenom izboljšati kakovost
genetskih medicinskih storitev znotraj slovensko–italijanske makroregije. Spletna
stran projekta je že aktivna.
Namen projekta SIGN je izboljšati dostopnost in kakovost
genetskih medicinskih storitev v makroregiji ter zagotavljati enake
možnosti za diagnozo in zdravljenje bolnikov z genetskimi boleznimi.
Projekt SIGN, ki traja tri leta (2011―2014), je nastal v sklopu
Programa čezmejnega sodelovanja med Italijo in Slovenijo ter skladno
z evropskim načrtom o čezmejni zdravstveni asistenci, na podlagi
katerega bodo bolniki držav članic EU v roku nekaj mesecev lahko
koristili zdravstvene storitve zunaj svoje države v preostalih državah
članicah EU ter za to tudi pridobili povračilo stroškov.
Prvi del projekta, ki ga usklajuje ekipa iz Ljubljane, že poteka.
Ta del vsebuje popis kliničnih in diagnostičnih kompetenc s področja
genetike, po posameznih bolnišnicah. V nadaljevanju bodo oblikovane
skupne smernice za presojo bolnikov, ker je genetskih bolezni res
veliko, vendar je vsaka od njih redka, zato jih je težko diagnosticirati
in zdraviti. Vsaka zdravstvena ustanova znotraj te mreže je
specializirana v diagnosticiranju in zdravljenju določenih bolezni.
„Namen sodelovanja s kolegi znotraj Slovensko–italijanske mreže,“
razlaga Maurizio Clementi, direktor Inštituta za genetiko v Padovi, “je
delitev znanja, ugotavljanje najboljših primerov dobre diagnostične
prakse in prenos teh na ustanove za medicinsko genetiko v
makroregiji, da bi standardizirali storitve za bolnike na srednjo do
visoko raven. Projekt bo postavil trdne osnove za ustanovitev
učinkovite mreže genetskih centrov, kar bo dolgoročno prineslo
številne in trajne prednosti za bolnike, kot so dostop do najboljših
genetskih storitev, razpredena mreža visoko specializiranih ustanov in
genetskih specialistov znotraj regije. Najpomembnejše učinke,“
nadaljuje Clementi, „bodo občutili bolniki z redkimi boleznimi, pri
katerih je najtežje podati zanesljivo diagnozo v kratkem času.“
Po zaključku projekta bodo centri v Slovensko–italijanski
genetski mreži še sposobnejši postavljati diagnoze, zahvaljujoč uvedbi
Projekt sofinanciran v okviru Programa čezmejnega sodelovanja Slovenija-Italija 2007-2013 iz sredstevEvropskega
sklada za regionalni razvoj in nacionalnih sredstev
Progetto finanziato nell'ambito del Programma per la Cooperazione Transfrontaliera Italia-Slovenia 2007-2013, dal
Fondo europeo di sviluppo regionale e dai fondi nazionali.
Ministero dell'Economia
e delle Finanze
Univerzitetna klinika za
pljučne bolezni in
alergijo Golnik
Splošna bolnišnica Izola
Ospedale Generale di
Isola
IRCCS Burlo Garofolo di
Trieste
Dipartimento di
Scienze Mediche e
Biologiche
Università di Udine
IRCCS Centro di
Riferimento Oncologico
(CRO) di Aviano
(Pordenone)
UOC Genetica Clinica
ed Epidemiologica,
Università di Padova
UO Genetica Medica
Azienda Ospedaliera
Universitaria S. Anna di
Ferrara
skupnih diagnostičnih meril in možnosti stalnega medsebojnega
posvetovanja. Projekt SIGN želi bolnikom znotraj slovensko–italijanske
makroregije na enem mestu ponuditi genetsko svetovanje s pomočjo
uporabe inovativnih tehnologij za prenos zdravstvenih podatkov.
Projekt tako prehiteva in že upošteva evropsko direktivo o čezmejnih
zdravstvenih storitvah, ki bo morala stopiti v veljavo v vseh članicah
EU do 25. oktobra 2013.
„Projekt,“ pojasnjuje Borut Peterlin, direktor Inštituta za
medicinsko genetiko v Ljubljani in vodja projekta SIGN, „bo
omogočal dostop do genetskih medicinskih storitev na slovensko–
italijanskem čezmejnem območju, še preden bodo stopile v veljavo
evropske direktive o čezmejnih zdravstvenih storitvah, zahvaljujoč
tudi inovativni uporabi telegenetike.“
V sklopu projekta se bo (v Italiji in Sloveniji) prvič preizkusila
izvedljivost posvetovanja na daljavo prek videokonference, na kateri
sodelujejo specialisti ustanov, ki so vključene v projekt. Tako se bodo
bolniki znotraj makroregije lahko udeležili medicinskih posvetov
neposredno v ustanovah, ki so najbližje njihovemu domu. Ustanovitev
učinkovite mreže ustanov znotraj slovensko–italijanske makroregije bo
v prihodnosti omogočila širše sodelovanje tudi z drugimi evropskimi
genetskimi centri.
Telegenetika bo uporabljena le na skrbno izbranih primerih, pri
katerih bo klinična slika to omogočala, in ob upoštevanju odnosa med
zdravnikom in bolnikom.
V projekt so vključeni: Inštitut za klinično genetiko Univerze v
Padovi, Bolnišnica Golnik, Center za onkologijo Zdravstvenega centra
z izjemnimi raziskovalnimi dejavnostmi IRCCS CRO v Avianu, Oddelek
za medicinske in biološke znanosti Univerze v Vidmu, Zdravstveni
center z izjemnimi raziskovalnimi dejavnostmi IRCCS Burlo Garofolo v
Trstu, Splošna bolnišnica Izola, Medicinska genetika Univerze v Ferrari
in Inštitut za medicinsko genetiko Univerze v Ljubljani, ki usklajuje
program.
Vsak partner projekta SIGN se bo vključil v posamezne delovne
enote projekta, kot sledi: Ljubljanski Inštitut za medicinsko genetiko
bo skrbel za generalno usklajevanje programa in organizacijo
telegenetskih storitev. Bolnišnica Golnik bo pripravila podatkovno
bazo terapevtskih in rehabilitacijskih centrov za genetske bolezni.
IRCCS Burlo Garofolo in Splošna bolnišnica Izola bosta zbrala in
analizirala slovenske in italijanske podatke o zdravstvenem sistemu
znotraj makroregije. Bolnišnica Burlo bo v sodelovanju z IRCCS CRO v
Avianu pripravila spletno stran projekta SIGN v italijanskem in
Projekt sofinanciran v okviru Programa čezmejnega sodelovanja Slovenija-Italija 2007-2013 iz sredstevEvropskega
sklada za regionalni razvoj in nacionalnih sredstev
Progetto finanziato nell'ambito del Programma per la Cooperazione Transfrontaliera Italia-Slovenia 2007-2013, dal
Fondo europeo di sviluppo regionale e dai fondi nazionali.
Ministero dell'Economia
e delle Finanze
Univerzitetna klinika za
pljučne bolezni in
alergijo Golnik
Splošna bolnišnica Izola
Ospedale Generale di
Isola
IRCCS Burlo Garofolo di
Trieste
Dipartimento di
Scienze Mediche e
Biologiche
Università di Udine
IRCCS Centro di
Riferimento Oncologico
(CRO) di Aviano
(Pordenone)
UOC Genetica Clinica
ed Epidemiologica,
Università di Padova
UO Genetica Medica
Azienda Ospedaliera
Universitaria S. Anna di
Ferrara
slovenskem jeziku. Medicinska genetika Univerze v Ferrari bo
sodelovala pri popisu kliničnih in diagnostičnih kompetenc ter pri
razvoju telegenetskih storitev. Oddelek Univerze v Vidmu bo poskrbel
za usposabljanje zdravstvenega osebja. Ustanova v Padovi pa je bila
zadolžena za širjenje informacij med laično in strokovno javnost s
tega področja.
Stiki
Slovenija:
1. Gorenjska:
– Golnik. Dr. Peter Korošec, dr. Mateja Marc Malovrh,
dr. med. Klinika Golnik, Univerzitetna klinika za
pljučne bolezni in alergijo Golnik. Tel. št.: +386 4 25
69 432, e-naslova: [email protected],
[email protected]
2. Obalno-Kraška regija:
– Izola. Feliče Žiža, dr. med., Andreja Komac, dr.
med., Splošna bolnišnica Izola. Tel. št.: +386 5 6606
299, e-naslova: [email protected],
[email protected]
3. Osrednjeslovenska regija:
Italija
1. Emilia Romagna:
2. Furlanija
– Julijska krajina:
3. Veneto:
– Ljubljana. Profesor Borut Peterlin, Univerzitetni
klinični center Ljubljana. Tel. št.: +386 1 522 61 03,
e-naslov: [email protected]
- Ferrara. Prof.ssa Alessandra Ferlini, Azienda
Ospedaliera Universitaria S. Anna di Ferrara – Unità
Operativa di Genetica Medica. Tel. št.: 0532-974403,
e-naslov: [email protected]
- Aviano (Pordenone). Dott.ssa Alessandra Viel, IRCCS
Centro di Riferimento Oncologico (CRO) – Soc
Oncologia Sperimentale 1. Tel. št.: 0434.659671, enaslov:
[email protected]
- Trieste. Prof.ssa Anna Savoia, IRCCS Burlo Garofolo.
Tel.
št.:
040.3785527,
e-naslov:
[email protected]
- Udine. Prof. Giuseppe Damante, Università di Udine
- Dipartimento di Scienze Mediche e Biologiche. Tel.
št.:
0432.494370,
e-naslov:
[email protected]
- Padova. Prof. Maurizio Clementi, Università di Padova
– Uoc Genetica Clinica ed Epidemiologica. Tel. št.:
Projekt sofinanciran v okviru Programa čezmejnega sodelovanja Slovenija-Italija 2007-2013 iz sredstevEvropskega
sklada za regionalni razvoj in nacionalnih sredstev
Progetto finanziato nell'ambito del Programma per la Cooperazione Transfrontaliera Italia-Slovenia 2007-2013, dal
Fondo europeo di sviluppo regionale e dai fondi nazionali.
Ministero dell'Economia
e delle Finanze
Univerzitetna klinika za
pljučne bolezni in
alergijo Golnik
Splošna bolnišnica Izola
Ospedale Generale di
Isola
IRCCS Burlo Garofolo di
Trieste
Dipartimento di
Scienze Mediche e
Biologiche
Università di Udine
IRCCS Centro di
Riferimento Oncologico
(CRO) di Aviano
(Pordenone)
UOC Genetica Clinica
ed Epidemiologica,
Università di Padova
UO Genetica Medica
Azienda Ospedaliera
Universitaria S. Anna di
Ferrara
049.8213572,
[email protected]
Spletna stran:
e-naslov:
www.signgenetics.eu
Univerzitetna klinika za
pljučne bolezni in
alergijo Golnik
Splošna bolnišnica Izola
Ospedale Generale di
Isola
IRCCS Burlo Garofolo di
Trieste
Dipartimento di
Scienze Mediche e
Biologiche
Università di Udine
IRCCS Centro di
Riferimento Oncologico
(CRO) di Aviano
(Pordenone)
UOC Genetica Clinica
ed Epidemiologica,
Università di Padova
UO Genetica Medica
Azienda Ospedaliera
Universitaria S. Anna di
Ferrara
Projekt sofinanciran v okviru Programa čezmejnega sodelovanja Slovenija-Italija 2007-2013 iz sredstevEvropskega
sklada za regionalni razvoj in nacionalnih sredstev
Progetto finanziato nell'ambito del Programma per la Cooperazione Transfrontaliera Italia-Slovenia 2007-2013, dal
Fondo europeo di sviluppo regionale e dai fondi nazionali.
Ministero dell'Economia
e delle Finanze