1. No category

Tittel: ISAK GRINDALEN
Stikkord:
CPAP
APVS
Versjon:
01
Kopi til:
Fylkeslegen i Akershus
Advokat Anders Flatabø
Children's Hospital Boston's
European Congenital Heart Surgeons Foundation
Forfatter/dato
Total sider:
6
Antall vedlegg:
Ingen
Sivakanesar Luxsacumar
01.oktober 2010
1. Sykdom og behandling
1.1 Sykdom
Isak ble født den 21. desember 2003 med Absent Pulmonary Valve Syndrome
(APVS). Enkelt sagt mangler Isak pulmonal hjerteklaff. På grunn av at denne
hjerteklaff mangler, vil blodet gå frem og tilbake i pulmoneale blodårene, som går til
lungene. Blodstrømningen vil også bli stor, og dette vil føre til at pulmonalarteriene
vil utvide seg. Når dette inntreffer, vil de presse lungene. På grunn av dette vil barnet
få pusteproblemer og vil trenge respirator. Som en følge av dette kommer lungene til
å kollapse.
Også hjertet vil bli overbelastet pga. dette, noe som kan føre til hjertesvikt, og barnet
dør.
Det finnes 3 nivåer av APVS.
1. Et barn som har medfødt utvidede pulmonalarterier og lungene er delvis
kollapset. Dette barnet trenger kontinuerlig respirator. Dette er en alvorlig grad
og er vanskelig å redde, siden lungene allerede har sviktet.
2. Et barn som har medfødt delvis utvidet pulmonalarterier og delvis har fått
presset lungene. Disse barna trenger delvis respiratot, samt CPAP støtte. Dette
beskriver de som alvorlig, men kan reddes ved operasjon.
3. Et barn som ikke har medfødt utviklet pulmonalarterier og verken trenger
respirator, eller CPAP støtte. Men med tiden, når de vokser opp får de
problemer med utvidelse av de pulmonalarteriene. Dette er en mild versjon av
APVS.
Figur-1 Lengdesnitt gjennom hjertet
Figur-2 Tverrsnitt gjennom hjertet sett ovenfra.
Figur-3 Anatomisk oversikt over respirasjonsorganene.
Isak hadde den milde versjon, nivå 3. Isak pulmonalarterier hadde heldigvis normal
størrelse, og hans lunge fungerte som den skulle. Ifølge statistikk hadde nivå APVS 2
og 3 en god prognose.
1.2 Behandling
Ifølge erfaring fra utenlandske leger, i forbindelse med operasjoner på andre barn,
samt litteratur basert på konkrete undersøkelser, var skifte av hjerteklaff på rett
tidspunkt det behnadlingstiltak som skulle til for å gi ham et normalt liv - det eneste
han trengte.
I Norge bor det ca 4,5 millioner mennesker. På Rikshospitalet opererer de pr år, totalt
kun ca 250 hjerteoperasjoner, både voksne og barn.
Isak ble født med hjertefeilen APVS. Etter han ble født, ble han raskt overflyttet til
Rikshospitalet. Der fikk foreldrene beskjed om at barnehjertelegene ville gjøre en
hjertekaterisering, etter denne undersøkelsen ville de vurdere en operasjon. Mens
foreldrene var på Rikshospitalet ble de fortalt at det fantes kun to APVS-barn i hele
verden som hadde blitt operert i USA, men de levde ikke lengre. Etter
kateteriseringen, ville de i følge journalopplysninger ikke på daværende tidspunkt
operere barnet, men de ønsket å vente til han ble stor. Samtidig anbefalte de
foreldrene å ta med seg barnet hjem for å feire jul og nyttår, og vente til Isak ble ca. 89 mnd.
De tok barnet av respiratoren. Det foreldrene ikke visste i dette tilfellet var at barnet
trengte respiratorbehandling, og at uten denne behandlingen kom hans hjerte til å
svikte. Hans høyre hjertekammer ville svikte på grunn av høy lungemotstand.
Grunnen til at Isak fikk denne høye lungemotstanden var fordi han ikke hadde
hjerteklaff, dvs. at blodstrømmen gikk frem og tilbake på grunn av den manglende
klaffen og førte til at hjertet jobbet tungt.
Foreldrene hadde selvfølgelig full tillit til legen, og var glade fordi de kunne få ta med
seg Isak hjem. Legene hadde fortalt dem at de hadde verdens beste kompetanse på
hjertebarn, derfor trengte de heller ingen second opinion. Men det som de ikke fortalte
foreldrene var at det på akkurat samme tidspunktet lå et annet APVS-barn på et annet
rom, som skulle sendes til et sykehus i USA fordi Rikshospitalet ikke hadde
kompetanse nok på hjertefeilen APVS.
Isak hjertekammer sviktet gradvis, samtidig som de ikke ville legge han på respirator.
Isak hadde krav på å få denne behandlingen, samtidig ville de ikke spørre utelanske
sykehus om de kunne hjelpe ham. De gav ham ut fra oversikt over doseringer i journal
overdose av kalium for å avslutte hans liv så fort som mulig. Og Isak dør bare 14
dager gammel.
Foreldrene hadde fremdeles god tro på legen, fordi de ble fortalt at det ikke fantes
noen APVS-barn som tidligere hadde overlevd. De takket legene fordi de oppfattet
det slik som at legene hadde gjort en god jobb for deres barn.
Når man leser journalen hans nøye ser man følgende åpenbare feil:
1. Rikshospitalet har gjennomført en hjertekateterisering, men har
utelatt å gjennomføre en MR av hjertet.
2. Da de visste at Isak hadde en for komplisert hjertefeil som de ikke hadde
nok kompetanse på, hvorfor ba de ikke Boston sykehus som har verdens beste
kompetane på APVS-barn om hjelp?
3. Hvorfor avkoblet de han fra respiratoren?
4. De sendte et annet APVS-barn som var enda mer komplisert enn Isak til
Boston, hvorfor gav de ikke Isak den samme muligheten?
5. Hvorfor fortalte dr. ------------- løgn om at det fantes bare to
APVS-barn i hele verden?
6. Hvorfor fortalte den samme legen til foreldrene at barnet deres var
friskt nok til å reise hjem?
7. Hvorfor gav de Isak store overdoser av kalium selv om de visste at hans
hjerte ville stoppe av denne behandlingen?
Når man oppsummerer det som har skjedd ser man at dr. --------- gav
foreldrene et håp om barnets fremtid. Samtidig som han serverte de løgner om
statistikken på APVS, utelot han å be om hjelp til barnet hos de fremste eksperter i
utlandet på APVS, men avkoblet i stedet respiratoren fra et barn som trengte
livsnødvendig respiratorbehandling, og supplerte behandlingen med overdoser av
kalium for å la barnet dø smertefritt.
2. Uttalelsene fra dr. ------------Når vi leser uttalelsene fra dr. ------------ registrerer vi:
1. Isak har ikke fått en optimal behandling, grunnen er at barnet ikke fikk
respiratorbehandling selv om barnet hadde behov for det.
2. Når det gjelder statistikken viser han til at Rikshospitalet har gjennom gått
audit, men det stemmer ikke. Dette har vært diskutert med European
Congenital Heart Surgeons Foundation (EACTS - Congenital databse) .
De mener Rikshospitalet har ansvar for rådataene, men ingen
kontrollerer Rikshospitalet databse. Rikshospitalet klarer aldri å
dokumentere dette. Dette er rett og slett løgn, og vi ber om at det
fremlegges dokumentasjon på det gjennomføres en audit, og hvem som er
ansvarlig for auditen.
3. Dr. Harald Lindberg har tidligere uttalt til Dagbladet at han har
operert 16 APVS-barn. Da vi begynte å undersøke dette innrømmet han at han ikke
har operert 16 APVS-barn. Han innrømmet også at han aldri har sagt at de 16 barna
var APVS-barn.
Rikshospitalet har siden 2003 vært det eneste sykehuset i Norge som opererer
hjertesyke barn. Hvis man studerer deres hjemmeside har de ingen informasjon
om hjertefeilen Absent Pulmonary Valve Syndrome (APVS). I publikasjoner fra
Rikshospitalet viser det seg at de ikke har nok kunnskap om denne
hjertefeilen. Studerer man Rikshospitalet statistikk, er det aldri nevnt noe sted at
Rikshospitalet har vellykkede resultater med APVS-barn barna.
Når APVS-barn og Fallots Tetrade-barn blir operert hører det med til normen
at det brukes forskjellige operasjonskoder (DRG-koder), fordi det er ulike
hjertefeil. Det viser seg at mange barn som tidligere har fått diagnostisert APVS i
Norge, ikke lever i dag.
Under en tidligere rettssak mot Rikshospitalet, uttalte dr. Erik Thaulow som
var representant for dr. Lindberg og Rikshospitalet at han ikke kunne
bekrefte at Dr. Lindbergs APVS-statistikk var riktig. Selv om dr. Taulow er
seksjonsoverlege og en av de mest erfarne barnehjertekardiologer på
Rikshospitalet, sa han at han ikke kunne dokumentere sannheten om
APVS-statistikken og han ville heller ikke påstå at de 16 APVS-barna var
operert av dr. Lindberg.
På Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) sin web-side publiseres hjertefeilen
APVS som en sjelden hjertefeil som de har ingen informasjon om på norsk. Se
link:
http://ffhb.no/no/om_hjertefeil/nylig_diagnostisert_med_hjertefeil/diagnoser/absent_p
ulmonary_valve/)
Men når det gjelder hjertefeilen Fallots Tetrade har de derimot informasjon
om. Se link:
http://ffhb.no/no/om_hjertefeil/nylig_diagnostisert_med_hjertefeil/diagnoser/fallots_t
etrade/
Det er overlege Per Bjørnstad ved Rikshospitalet som har forfattet artiklene
på diagnosene på hjertefeil for FFHB, og han sier tydelig at de ikke har
informasjon om APVS.
Et annet barn med hjertefeilen APVS skulle ha reist til Boston for
behandling, men da ble det fremlagt falske brev for å hindre dette barnet i
å reise dit.
Det som er interesant var at Dr. ---------- også gikk til det andre
APVS-barnets foreldre, som skulle reise til Boston. Han fortalte
de nylig hadde fått et APVS-barn som de hadde operert, og operasjonen var
vellykket. Han spurte hvorfor de da skulle reise til Boston? Det har vist
seg at den samme legen også produserte falske brev for å overbevise
foreldrene om å ikke reise til Boston, dette har senere blitt bekreftet fra
en sikker kilde. Dette er beklagelig å meddele, men dr. ----------- har
dessverre mistet all vår tillit og troverdighet.