Muskelfonden, NHR-Göteborg & Neuromuskulärt Centrum, SU Barnneurologi-habilitering DSBUS, SU/Östra arrangerar Temadag om Ärftliga muskelsjukdomar hos barn & vuxna (Muskeldystrofier, icke dystrofiska Myotonier, Kongenitala Myopatier) Måndag 11 november 2013 kl. 10.00 - 16.00 på Falkenberg Strandbad PROGRAM 09.00 - 10.00 Registrering och kaffe 10.00 - 10.05 Välkomna! Christopher Lindberg, Eva de Coursey 10.05 - 10.20 Bakgrund - symptom och kliniska särdrag. Christopher Lindberg 10.20 - 10.40 Utredning - muskelbiopsi. Anders Oldfors 10.40 - 10.50 Kort paus 10.50 - 11.05 Genetik vid muskelsjukdomar. Christopher Lindberg 11.05 - 11.30 Muskeldystrofier. Christopher Lindberg 11.30 - 12.00 Kongenitala myopatier. Mar Tulinius 12.00 - 13.00 Lunch 13.00 - 13.20 Arbetsterapi: Energitjuvar - gör rätt saker rätt. Ulrika Edofsson 13.20 - 13.40 Sjukgymnastik: Lagom är bäst, men vad är lagom? Fredrik Larsson 13.40 - 13.50 Kort paus 13.50 - 14.10 Andningsutredning och behandling. Mats Hemlin 14.10 - 14.30 Hjärtutredning och behandling. Lars Klintberg 14.30 - 15.00 Paus med kaffe 15.00 - 15.30 Forskningsfronten - genterapi m.m. Mar Tulinius 15.30 - 16.00 Sammanfattning och frågor Föreläsare • Mar Tulinius, Professor, Barnneurologen Drottning Silvias Barn-& Ungdomssjukhus • Anders Oldfors, Professor, Patologen Sahlgrenska Universitetssjukhuset • Mats Hemlin, Överläkare, Lungkliniken Sahlgrenska Universitetssjukhuset • Lars Klintberg, Överläkare, Hjärtmottagnignen, Sahlgrenska Universsitetssjukhuset/Mölndal • Christopher Lindberg, Docent, Neuromuskulärt Centrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset • Ulrika Edofsson, Arbetsterapeut, Neuromuskulärt Centrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset • Fredrik Larsson, Sjukgymnast, Neuromuskulärt Centrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset Inbjudan till Temadag om Ärftliga muskelsjukdomar hos barn & vuxna Måndag 11 november 2013, kl. 10.00 - 16.00 på Falkenberg Strandbad Vi vänder oss till: • Dig som är vuxen och har en ärftlig muskelsjukdom • Anhörig/närstående till vuxen med ärftlig muskelsjukdom • Familjer med barn med ärftlig muskelsjukdom • Personliga assistenter • Vårdgivare - t ex sjukgymnast, arbetsterapeut, läkare, sjuksköterska, kurator. • Personal inom kommunens vård & omsorg Diagnoser vi ska prata om Muskeldystrofier (Duchenne, Becker, FSH, Dystrofia Myotonika, Limb-Girdle MD) Icke dystrofiska myotonier mfl (Myotonia kongenita och periodiska paralyser) Kongenitala myopatier (Nemalin myopati, Central Core, Centronukleär) Temadagen äger rum på Falkenberg Strandbad Konferens och spa-hotellet ligger på Skrea strand i Falkenberg, ca 1 tim & 20 minuter med bil från Göteborg. Passa på att kombinera temadagen med spa-upplevelse, god mat och övernattning från söndag till måndag. Vad gäller tillgängligheten är i stort sett hela hotellet tillgängligt med rullstol. Även utomhusmljön är tillgänglig med terrass, strandpromenad och brygga. Även spa-avdelningen är tillgänglig, men i vilken mån man kan utnyttja de olika aktiviteterna är beroende av vilka fysiska förutsättningar man har. Hörslinga finns i konferenslokalen. Mer utförlig information om tillgängligheten m.m. får du från Eva på NHR-Göteborg (se kontakt nedan). Gå gärna in på www.strandbaden.se och läs mer om Falkenberg Strandbad. Priser per person • Temadagen måndag inkl. förmiddagsfika, lunch & eftermiddagsfika 475 kr. • Övernattning söndag-måndag inkl middag söndag. 10 handikapprum finns. Dubbelrum med tvårätters middag söndag kväll 875 kr. Enkelrum med tvårätters middag söndag kväll 1095 kr. Den som önskar övernatta bokar själv rum på Falkenberg Strandbad tel. 0346-71 49 00, ange ”NHR 10 nov” Kostnader för spa & behandlingar ingår ej. Anmälan skall vara oss tillhanda senast 4 oktober per post eller fax på bifogad blankett eller via e-post. Avgiften sättes in på Muskelfondens plusgiro 90 08 39-2 senast 4 oktober Anmälan är bindande. Vid återbud efter 4 oktober sker ingen återbetalning. För frågor och mer information kontakta Eva eller Madeleine på NHR-Göteborg, Tel. 031-711 38 04 (må - to kl. 10.00-12.00, 13.00-14.30) Fax: 031-13 16 66, e-post: [email protected] Anmälan till Temadag om ärftliga muskelsjukdomar, måndag 11 november 2013 på Falkenberg Strandbad Anmälan skall vara oss tillhanda senast 4 oktober! Eva de Coursey, NHR-Göteborg, S. Larmgatan 1, 411 16 Göteborg Fax: 031-13 16 66, tel 031-711 38 04, e-post [email protected] OBS! Anmälan via E-post måste innehålla ALL information från blanketten. Jag anmäler mig: Namn: ............................................................................................................................. Rullstol q Adress: ..................................................................................................................................................... Postnr: ................................................. Ort: ..................................................................................... Tel: ........................................ Fax: .............................. E-post:……………………………………............. Jag anmäler även: Namn: ...................................................................................................................................................... Namn: ...................................................................................................................................................... Namn: ...................................................................................................................................................... Namn: ...................................................................................................................................................... qJag sätter in avgiften på Muskelfondens plusgiro 90 08 39 - 2 qJag önskar en faktura Fakturaadress om annan än ovan: …………………………………………………………………................ …………………………………………………………………………………………………………………....... …………………………………………………………………………………………………………………....... ................................................................................................................................................................... Särskild kost: ............................................................................................................................................. Särskilda önskemål/information som är av intresse för oss: .................................................................... ....................................................................................................................................................... ....................................................................................................................................................... Avgiften för konferensen skall vara oss tilhanda senast 4 oktober på: Muskelfondens Plusgiro 90 08 39 - 2. Vid återbud efter 4 oktober görs ingen återbetalning. Frågor om ”Muskeldagen” besvaras av Eva de Coursey och Madeleine Kyllerfeldt på NHR-Göteborgs kansli, tel 031-711 38 04, e-post [email protected]