Zagorje ob Savi, 23.3.2015
Zapisnik okrogla miza »Pomoč za samopomoč«
Okrogle mize na temo iskanja virov, načinov, dobrih praks za vzpostavitev koordinirane
obravnave otrok, ki potrebujejo multidisciplinaren pristop se je udeležilo 49 udeležencev iz
kar 13 različnih organizacij in institucij, kar kaže res na veliko potrebo po načrtni in seveda
timski obravnavi otrok z razvojnimi primanjkljaji.
V uvodnem delu je v. d. direktorice mag. Špela Režun osvetlila cilje projekta »Pomoč za
samopomoč«: medsektorsko povezovanje (sociala, zdravstvo, šolstvo, vladne in nevladne
organizacije), pravočasen in celosten pristop k invalidnemu otroku za njegovo večjo
samostojnost v odrasli dobi na eni strani in nižjim stroškom dolgotrajne oskrbe na drugi strani.
V projektu se je VDC Zagorje ob Savi povezal z nevladnima organizacijama Fundacija Jakec in
Čarobna lučka in Zasavskim Sončkom. Prizadevajo si za sistemsko ureditev zgodnje obravnave
otrok s cerebralno paralizo. Špela je opozorila, kako problematiko zastarele, neurejene in
nepovezane zakonodaje šolstva, zdravstva in sociale, pa tudi nesodelovanja med institucijami.
Dr. Romana Hudomalj – zdravnica v razvojni ambulanti v ZD Trbovlje je osvetlila težave s
katerimi se srečuje pri svojem delu. Kljub dejstvu, da razvojno ambulanto vodi šele dobri dve leti
je zelo dovzetna za stiske staršev in s svojim znanjem in glasom želi vplivati na različne
institucije za dosego predvsem boljših kadrovskih pogojev za timsko obravnavo otrok, ki so
vodeni v RA.
Ob koncu leta 2014 so v razvojni ambulanti ZD pregledali oziroma imeli v redni obravnavi kar
90 otrok. Po informacijah, ki jih ima od kolegov iz ostalih delov Slovenije sam pristop in način
dela s takšnimi otroki ni sistemsko urejen, saj v zasavski razvojni ambulanti nimajo
fizioterapevta, nimajo nevrofizioterapevta, logopeda, delovnega terapevtka, kar je za takšne
otroke nujno potrebno, v nekaterih delov Slovenije pa takšni strokovni timi obstajajo, vendar je
način financiranja različen od občine do občine. Poudarila je, da ne stojijo križem rok, temveč, da
so predlog oziroma njihov predlog celostne oziroma koordinirane obravnave že poslali na
pediatrični svet oziroma na zdravniški svet, ki je tisto telo, ki odredi, da se spremembe vključijo
v Splošne dogovore in pričnejo izvajat in seveda imajo finančno posledico. DR. Hudomaljeva
stremi k temu, da je njen pristop dela takšen, ki bo omogočal takšnim otrokom čim bolj
samostojno in neodvisno življenje.
Mateja Jazbinšek – Karmen Rabuzin – Zasavsko društvo za cerebralno paralizo Sonček svojki
»Kot starš bi na okrogli mizi nujno izpostavila največjo pomanjkljivost pri obravnavi gibalno
oviranih otrok in mladostnikov v Zasavju: obravnave ni. Imamo neprilagojeni program »OŠ s
prilagojenim programom«, v katerem otroci, ki so vključeni v posebne programe (težje in težko
ovirani) nimajo ustreznega programa, pri čemer že neustrezno nameščanje v invalidski voziček,
ne-razgibavanje, isti položaj otroka celodnevni šolski proces, vodijo v hude in boleče kontrakture
in razvojne nepravilnosti, s posledičnimi operativnimi posegi (kolki, sesedanje trebušnih
organov, hude skolioze in kifoze hrbtenice idr.).
Šola ne zaposli fizioterapevta ali delovnega terapevta, kajti sistemizacije tega neposredno ne
dopušča, ker so le-ti zdravstveni kader. Šola ne vzpostavi kontaktov s pristojno zdravstveno
službo za dogovor o možnosti občasnih obiskov fizioterapevta ali delovnega terapevta za
demonstracije in spremljanje gibalnih potreb otrok in mladostnikov. Zdravstvo ne omogoča
krajših usposabljanj defektologom pri delu z gibalno oviranimi otroci, ker se le-ti izobraževalni
kader. Resorna ministrstva (zdravstvo, izobraževanje, sociala) so tako zaprla vrata osebam, ki
zaradi hujših primanjkljajev potrebujejo prilagojeno gibalno obravnavo. ….
.
…tako na prvo besedo; na kratko želim poudariti, da nekatere regije rešujejo problem z
zaposlitvijo preko občine, v našem primeru bi bilo glede na lokalne okoliščine nujno zaposliti
mobilno delavno ali fizioterapevtko (ali terapevta) za potrebe VDC in OŠ dr. Slavka Gruma, ter
rednih OŠ v primeru vključitev gibalno oviranega otroka na podlagi usmeritve ZRSŠ, financirane
s strani občin.
Ga. Marjeta Agrež Mlakar – vodja šole s prilagojenim programom Litija in pomočnica
ravnatelja OŠ Litije, hkrati tudi predstavnica društva Sožitje Litija in Šmartno pri Litiji
Ga. Marjeta v grobem predstavi njihov način dela, ki smo ga tudi skozi naše sodelovanje z OŠ
Litija zaznali kot primer dobre prakse.
Na njihovi šoli se interakcija in inkluzija izvajata, kjer je to možno. To je največkrat možno na
področju interesnih aktivnosti, OPB-ja, sodelovanja v otroškem parlamentu, pri različnih
projektih, kot so šola v naravi, zimovanje, plavanje. Sam učni proces pa je seveda ločen.
 Njihov poudarek temelji predvsem na iskanju močnih področij njihovih učencev- to so
področja na katerih se vsak posameznik lahko izkaže.
 Drugačni so po tem, da imajo vsako leto v mesecu septembru zdravniške preglede z
namenom, da se tudi razrednik natančno seznani z zdravstvenim stanjem učenca, po
potrebi kooordinira starše, jim pomaga pri naročanju oziroma potem spremlja učenca na
obravnavo k terapevtku, kjer dobi za delo v šoli enake smernice, Poudarila je, da to ni
strokovna obravnava, je pa obravnava, ki zajema res zavzeto in redno vadbo,
 pomoč pri zagotavljanju medicinsko tehničnih pripomočkov,
 zagotavljanje spremstva in brezplačnega prevoza,
 šola v naravi,
 glede na potrebe svojcev organizirajo počitniško varstvo,
 so mali svetovalni center (prva socialna pomoč)
 organizacija dobrodelnih prireditev,
 pomoč družinam v stiski s konkretno pomočjo (preskrba z oblačili prehrano),
 zbiranje obrabljene obleke in obutve,
 razvijanje prostovoljstva.
Glavni problem: tako kot pri sogovornicah je v pomanjkanju oziroma nezmožnosti – ob
veljavni zakonodaji, da zaposli terapevta.
dr. Jasna Murgel- poslanka v državnem zboru
 Prva izmed nalog, ki jih čaka, da prebudijo zdravstveni svet, da čim hitreje zavzame
stališče,ki jim je bilo posredovana z strani pediatričnega sveta.
 Zakon o zgodnji obravnavi otrok – obstajajo neki osnutki in sedaj se bo skupaj s kolegi in
društvi usmerila v o, da bi bile v zakonu podane čim bolj ugodne usmeritve za otroke z
oviranostmi,
 kot mama in kot pravnica – sodnica sprva ni in zmogla doumeti s kakšnimi težavami se
srečujejo starši pri iskanju najrazličnejše zakonodaje, ki obravnava otroke z oviranostmi
(široko področje sociale, zdravstva, šolstva), zato je izdala knjigo z naslovom Vodnik po
pravicah invalidov
 prav gotovo pa bo glasna in konstruktivna tudi pri preoblikovanju Zakona o družbenem
varstvu telesno in duševno prizadetih oseb, ki je docela zastarel in kot tak povsem
neprimeren.
Matjaž Krebs – Fundacija Jakec in čarobna lučka, oče dečka s CP





zgodnje obravnave ni
preureditev celotnega področja socialnega varstva,
boljše informiranje staršev,
sprememba oz. vzpostavitev koordinirane obravnave otrok,
pomankanje oziroma odsotnost terapevta.
Kot oče sam išče informacije, hodi naokrog (Španija, Slovaška) in išče dodatna znanja, predvsem
pa vsak dan doma z Jakcem konkretno dela vsaj 2 uri dnevno.
Rostislav Gubič – predstavitev Akupunkture in Manualne terapije ter terapije po Bobotu
Razprava in sklepi:
Bojana Zor – društvo Sožitje Trbovlje, mama fanta z MB. Down
Tudi sama je kot mama izredno pogrešala koordinirano obravnavo, logopeda, terapevta, vendar
k današnji razpravi dodaja predlog:
1. da bi se morala prva zgodnja obravnava izvajati že v porodnišnici, ko starša izvesta za
takšnega otroka, takrat so predvsem matere izredno ranljive in prepuščene na milost in
nemilost ne/posluhu kadra v porodnišnici,zato predlaga, da bi bilo nujno izdelat
strategijo sporočanja slabe novice staršem,
2. čim prejšnje vključevanje staršev v društvo Sožitje in Sonček, ki imata oba čudovite
tabore, programe usposabljanja za družine.
Janja Sluga – poslanka v DZ in članica parlamentarnega odbora za zdravstvo in socialo
Njihov odbor je vsem trem resornim ministrstvom naložil:
1. da do januarja 2016 pripravijo konkretne predloge, kaj bi bilo potrebno storiti za
sistemsko rešitev koordinirane obravnave otrok z razvojnimi težavami,
2. do 31.6.2016 morata oba odbora(zdravstvo in sociala) pripraviti okvirna izhodišča
oziroma finančni plan za vključitev sprejetih sklepov v proračun RS
Okroglo mizo je zaključila mag. Špela Režun. Zahvalila se je vsem udeležencem za sodelovanje,
hkrati podala tudi pozitivno naravnanost vseh treh zasavskih občin za kratkoročno rešitev
navedenih problemov z vzpostavitvijo mobilnega terapevta za potrebe zasavskih šol, VDC-ja,
vrtcev ter pozvala vse akterje, da vsak na svojem področju stremi k iskanju poti za čim hitrejše
uveljavljanje pozitivnih sistemskih premikov.
Projekt nadaljujemo z iskanjem konkretne rešitve za vzpostavitev mobilne zasavske
fizioterapije.
Zapisala: Heda Kovač
Ključne nadaljnje naloge:
1. Ugotoviti konkretne potrebe po fizioterapevtskih storitvah v zasavskih vrtcih, šolah,
VDC-ju (april 2015 – društvo Sonček).
2. Ugotoviti kje je lahko fizioterapevt zaposlen – ZD Trbovlje RA, VDC ali zasebnik (po
ureditvi direktorskega mesta v ZD Trbovlje se Špela Režun uskladi z novim direktorjem).
3. Pridobiti vire financiranja. Financiranja ZZZS, v primeru zaposlitve v zdravstvene domu
(vsaj delno, če bo mogoče), drugače iščemo dodatne vire na občinah in možnost prijave
na evropskih razpis.
4. Poiskati ustrezen kader, mogoče pridobiti tudi denar za štipendiranje zasavskih
fizioterapevtov, ki bi imeli potem obvezo ostati v domačem Zasavju.
Zapisala: Špela Režun