Landsforeningen for Marfan Syndrom Program Landsmøde den 10. – 12. april 2015 Best Western Hotel Fredericia, Vestre Ringvej 96, 7000 Fredericia. Fredag aften indbydes nye familier og børnefamilier. Her vil være mulighed for en orientering om Marfan syndrom, erfaringsudveksling samt socialt samvær. Det egentlige landsmøde begynder lørdag til frokost. Programmet for weekenden ser ud som følger: (Der kan evt. ske ændringer i programmet) Fredag d. 10. april Kun for børnefamilier og nye familier. Kl. 16.00 - 18.00 Ankomst (Alle nye medlemmer vil blive tildelt en ”tante” som kontaktperson i weekenden) Kl. 18.00 - 19.00 Aftensmad. Kl. 19.00 - 20.30 For nye medlemmer: Orientering om Marfan syndrom ved Sven Bach og Morten Buus Andersen. Vi tager afsæt i nye medlemmers spørgsmål og overvejelser. (send gerne i forvejen ønsker til specifikke emner og spørgsmål til [email protected]) Tilbud til de resterende: Spørgecafé med foreningens nye socialrådgiver Lene Elise Nielsen. (send gerne i forvejen ønsker til specifikke emner til [email protected] ) - Nogle af foreningens kontaktpersoner vil være med hele weekenden og er allerede fra fredag til rådighed for en samtale. For børnene: Hyggerum i kælderen med Disney sjov og chips. Kl. 20.30 - Socialt samvær og fælles hygge i kælderen. Lørdag d. 11. april Kl. 08.00 - 10.00 Morgenmad. Kl. 09.00 - 11.45 For bestyrelsen: Bestyrelsesmøde Kl. 10.00 - 11.45 Tilbud til medlemmer: Fysioterapeut Pia Rask vil introducere os til træning i vand. Hvilke muligheder giver træning i vand og er der specielle hensyn man skal tage ifm. Marfan. - Træningen foregår i den offentlige svømmehal lige ved siden af hotellet og man må påregne, at der er andre i bassinet. Kl. 11.00 - 11.45 Ankomst for øvrige deltagere. Kl. 12.00 - 13.00 Frokost Kl. 13.00 - 17.30 For børnene: Børnene mødes i kælderen. Herfra fælles udflugt til Dinosland, et super sjovt legeland med udfordringer til både store og små. Vi har bestilt lidt at spise og drikke til midt på eftermiddagen. Påklædning: Man skal bruge strømper pga. hygiejne- og sikkerhedsårsager. Protektor: Søren Hauch-Fausbøll Landsforeningen for Marfan Syndrom DinosLegeland anbefaler langærmet bluser og lange bukser. Husk strømper Se meget mere på http://www.dinoslegeland.dk/fredericia Kl. 13.15 - 13.30 Velkomst ved formand Sven Back. Orientering ved sekretær Hanne Lindhardt om weekendens program og praktisk information. Præsentation af ægteparret familieterapeut Birgitte og praktiserende læge Poul Nygaard. ( http://www.poulnygaard.dk/ ) Kl. 13.30 - 14.30 Oplæg v. Birgitte Nygaard om liv/virkelighed/udfordringer som hhv. pårørende til og værende kronisk syg. Kl. 14.30 - 15.00 Kaffe med kage Kl. 15.00 - 16.15 Gruppearbejde: Pårørendegruppe med Birgitte Nygaard og MS gruppen med Poul Nygaard Kl. 16.15 - 16.30 Pause Kl. 16.30 - 17.30 Plenum Kl. 17.30 - 18.30 Hvile Kl. 18.30 - 20.30 Middag Kl. 19.30 Kl. 20.30 Kl. 21.30 - For børnene: Disco med dans, leg, ”drinks” m.m. i kælderen. Voksne er nu også velkommne i kælderen Natmad Søndag d. 12. april Kl. 07.00 - 08.45 Morgenmad Kl. 09.00 - 12.30 For børnene: Børnene mødes i kælderen og går til Madsby Legepark efterfulgt skattejagt og bålhygge (i dårligt vejr svømmehal eller aktiviteter i kælderen) Se mere http://www.fredericia.dk/MadsbyLegepark/Sider/Default.aspx eller følg på facebook https://www.facebook.com/madsbylegepark?fref=ts Kl. 09.00 - 10.45 Oplæg ved privatpraktiserende rådgiver og konsulent Pia Kallestrup fra http://www.lifeinharmonie.dk/ med titlen ” Et positivt livssyn med en kronisk sygdom” Kl. 10.45 - 11.00 Pause (og tjek ud fra værelserne) Kl. 11.00 - 12.30 Generalforsamling Kl. 12.30 - 13.30 Frokost – herefter afrejse. Protektor: Søren Hauch-Fausbøll