Se deltagerliste for NGO-dag 8 januar 2014 her
magasin for rygmarvsskadede 3 · 2011 · 33. årgang Norsk krimikomet ryk.dk Oracle - superheltinde i kørestol Adgang til Møns Klint Når tarmen slår knuder Træn dig til færre smerter ISSN: 1602-7434 RENAULT SPECIALOPBYGNING AF FIAT HANDICAPBILER OG BUSSER OPEL Vi opbygger ALLE mærker! CITROÊN At bygge handicapbiler er en tillidssag FORD Vi opbygger og leverer alle bilmærker Opbygning af Taxa og institutionsbusser. Når du vælger auto-mobil.nu, kan vi garantere dig en handicapbil, Taxa eller institutionsbus, hvor alt skræddersyes præcist efter dine ønsker og mål - udført af velkvalificerede teknikere på ét af landets bedste værksteder. Vi leverer over hele landet. MERCEDES BENZ VW Os kender du... Christian Rosendahl Per Zoëga Ring til Christian Rosendahl eller Per Zoëga og få mere at vide på telefon 7542 0600. Villy Veirup as Industrivej 1 . 6760 Ribe 7542 0600 www.auto-mobil.nu BORGERSTYRET PERSONLIG ASSISTANCE, VI KAN HJÆLPE ! ”Hos Handicaphjælpen ApS sætter vi en ære i at sammensætte teams som opfylder brugerens ønsker, krav og forventninger til at få dagligdagen til at fungere optimalt. Vi kan tilbyde fuld administration af din BPA (hjælperordningen), hvilke vil sige ansættelse af hjælpere, planlægning af vagter, oplæring ved ansættelse af nye hjælpere, vikardækning ved sygdom og ferie og lønadministration. Hos Handicaphjælpen ApS ved vi, at når du som bruger skal have hjælpere til at arbejde for dig i dit eget hjem, betyder det store ændringer i din hverdag og dit liv. Derfor er det vigtig, at vi har et tæt samarbejde, så vi ud fra dine behov og ønsker, kan finde hjælpere som svarer til dine krav og forventninger.” Hos Handicaphjælpen er vi parate til at hjælpe dig som bruger uanset hvilke handicap du har. Husk du er altid velkommen til at ringe og helt uforpligtende høre nærmere om hvad vi kan tilbyde. Handicaphjælpen ApS • Vindingevej 34D • 4000 Roskilde • tlf.: 29 39 78 98 • cvr.nr.: 29 81 97 26 www.handicaphjaelpen.dk • email: [email protected] 2 3 · 2011 RYK! KRIMIKOMET 3 · 2011 Foto: Martin Tanggaard Leder: Fremtidens rehabilitering i Vestdanmark Tips & Tricks Norsk krimikomet Wheelmap Møns Klint får tilgængelig sti Ribe Oracle - superheltinde i kørestol Bogomtale: Placebo Streetbasket Kørestolstennis Vestenvinden slukkede visionen Præmisserne talte for det Orientering fra Viborg REFLEX - ny folder Orientering fra Hornbæk Tarmfunktion - ny viden ved langtidsopfølgning Når tarmen slår knuder Besøg i en dyrestald Fokus på respirationsbehandling Træn dig til færre smerter Træningsophold En overset gruppe RYK’ter Aktiv i RYK Kort Nyt 5 6 8 10 11 12 14 17 18 19 20 21 22 22 23 Superheltinde 24 26 28 Tennis 29 30 32 33 34 36 38 Kære læser 8 Indhold 11 Møns Klint 14 24 Tarmfunktion 22 19REFLEXREFLEX - mentortilbud til indlagte patienter Et samarbejde mellem Klinik for Rygmarvsskader, Rigshospitalet, Hornbæk og RYK - Rygmarvsskadede i Danmark Sensommeren er bag os, og efterårets gyldne farver varsler koldere dage. RYK!s udgivelser varsler nyt fra nær og fjern, og dette nummer er da heller ingen undtagelse. Lad os starte mod nord, hvor vi finder en norsk krimiforfatter, der med kometfart har gjort karriere i bogverdenen. Og så er han rygmarvsskadet. I Sverige finder vi hele to nye bogudgivelser, der henvender sig til rygmarvsskadede, og vi har kigget med. I USA udgives en tegneserie med en kvindelig superhelt i kørestol, og der er også lavet en tv-serie om den rygmarvsskadede heltinde. Sarah Glerup tegner et portræt af figuren. Læs nyt om forskning i tarmens kringlede veje, og tag med på et besøg i en “dyrestald” i Odense, hvor der forskes i stamceller. Vi har interviewet RYKs sundhedspolitiske konsulent Anders J. Andersen og overlæge Inger Lauge fra Vestdansk Center for Rygmarvsskade (tidl. Paraplegifunktionen). De gør status over beslutningen om den fremtidige rehabilitering i Vestdanmark. Idrætten har også RYK!s fokus, og i dette nummer finder du artikler om tennis og streetbasket. Vi bringer godt nyt om et af Danmarks seværdigheder, Møns Klint, der får etableret en tilgængelig sti. Vi har også besøgt Ribe og giver gode bud på en god oplevelse i landets ældste by. Birgitte Bjørkman, redaktør RYK! 3 · 2011 3 Hos Langhøj er du altid velkommen til at komme og se det store udvalg af biler med indretning. Aalborg København Aarhus - Indendørs biludstilling - God plads og HC toilet - Frisk kaffe på kanden - Velkommen! Odense Ny afdeling! Se: langhoej.dk Eksperter i bilindretning - Forhandling af ALLE bilmærker - DIN MENTOR ER PÅ VEJ LOBPA’s mentorordning er et gratis tilbud til alle medlemmer. Din mentor er en erfaren BPA-bruger, som: l deler sine erfaringer med dig l støtter, sparrer og coacher dig l er klædt på til opgaven og har tavshedspligt Ring og hør nærmere om LOBPA’s mentorordning på tlf. 7012 3012 LOBPA har kun én interesse og sag – velfungerende BPA med fuld selvbestemmelse! I LOBPA er omdrejningspunktet din hverdag og dit behov! LOBPA er en demokratisk medlemsorganisation for alle med BPA. LOBPA arbejder for fuld selvbestemmelse i BPA, og at lovgivningen tilpasses brugernes situation og ikke forringer vores vilkår. LOBPA tilbyder erfaringsudveksling, mentorordning og kompetent faglig vejledning. LOBPA kan varetage dit arbejdsgiveransvar på non-profit basis. BLIV MEDLEM PÅ WWW.LOBPA.DK ELLER RING TIL OS PÅ 7012 3012 4 3 · 2011 RYK! Fremtidens rehabilitering i Vestdanmark R egion Midtjylland har truffet en beslutning om fremtiden for rehabiliteringens placering i Vestdanmark. Derfor er der egentlig ingen grund til en større diskussion nu, men jeg vil gerne her præcisere, at RYK står ved alt, hvad vi har skrevet og sagt i denne sag: Vi ønsker et spinalcenter ved Skejby. Helt spildt har vores anstrengelser dog ikke været. Ifølge regionsrådsformand Bent Hansen har vores høringssvar været medvirkende til, at forskningen styrkes for at få status som universitetsklinik og at der oprettes et professorat på klinikken. Inklusiv mig selv har mange af os vestdanskere heldigvis gode erfaringer og minder fra VCR. Derfor kan jeg godt forstå følelserne i denne sag. Selvfølgelig vægter RYK rekreative omgivelser højt. Det ville også kunne skabes i Skejby. Der skal ikke herske tvivl om, at personalet er dygtige, kompetente og har hjertet på rette sted. Men vi bliver alle nødt til at få løst de tre ovennævnte problemstillinger – i solidaritet med alle de rygmarvsskadede, som fremover vil lide under regionens beslutning d. 22. juni. Leder Desværre har regionens beslutning ikke løst vores problemer i Vestdanmark: 1. RYK varetager interesserne for alle rygmarvsskadede (rms) i Danmark, herunder også børn, folk med syrinx, dem med nontraumatiske skader, dem med behov for genindlæggelser, de, som desværre udskrives til hjemsygehus eller kommunal rehabilitering og nordjyder (jvf. høringssvaret fra Region Nordjylland). Nogle af disse får ikke eller får ikke tilstrækkelig rehabilitering på Vestdansk Center for Rygmarvsskade (VCR) (tidligere Paraplegifunktionen) i dag pga. manglende kapacitet. Flere kan sikkert opregnes, herunder det stigende antal, som overlever kræft men får en rms. Og alle disse vil heller ikke med en udvidelse fra nuværende 26 til 35 senge + fire hotelpladser få tilstrækkelig behandling. Og der kan ikke presses flere senge ind på matriklen pga. byggefelter, byggelinjer mod søen og beskyttelse af området. Der burde være ca. 52 senge. Vi har beregnet, at VCR i perioden 2000 - 2009 burde have behandlet otte - OTTE - gange flere børn end tilfældet, sammenlignet med Østdanmark. Sejler de børn i egen sø? Regionens beslutning 22. juni vil gå ud over ovennævnte mennesker, som i sagens natur ikke er synlige for vores medlemmer, da de jo netop ikke er kommet ind i et livslangt forløb på VCR. De ligger RYK stærkt på sinde. 2. En kommende renovering vil give rumstørrelser og faciliteter på et niveau, som ikke engang lever op til Region Midts egne standarder for sygehusbyggeri. Det bliver aldrig et moderne center med rum eller faciliteter, som kan honorere nutidens eller fremtidens krav. Der er faktuelt ikke plads. 3. Organiseringen af vores og de 10-12 øvrige højtspecialiserede funktioner, som man trækker på i dag og endnu mere de næste 20 - 30 år frem, kommer ikke til at hænge sammen fysisk, når vi skal være i Viborg og de i Skejby. Og den fysiske nærhed mellem højtspecialiserede funktioner er netop jvf. side 49 i Sundhedsstyrelsens 1994-redegørelse et vigtigt element i beskrivelsen af et spinalcenter. Derfor kan der definitorisk ikke etableres et spinalcenter i Viborg, når de øvrige funktioner ligger på Skejby. Det er kritisabelt, at placeringen af rehabiliteringen af os i Viborg vejede tungere end løsningen af disse tre altafgørende problemstillinger. RYK kæmper hårdt for vores gruppe, hvis behandlingsproblemer nu er cementeret af regionens beslutning. Det stiller os alle meget vanskeligt nu. Nu hvor beslutningen om placeringen er taget, håber jeg vi kan videreføre det gode samarbejde, vi har haft med personalet i Viborg om at give alle rygmarvsskadede de bedst mulige forudsætninger for en god tilværelse. Det er vigtigt med en åben dialog herom, så derfor har vi taget initiativ til et møde med ledelsen for at diskutere, hvordan vi bedst gør det. Vi håber desuden, vi kan få lejlighed til at møde resten af personalet og præsentere det materiale og de tilbud, vi har, som de indlagte og deres pårørende kan have glæde af. Mikkel Bundgaard formand udgives af RYK – Rygmarvsskadede i Danmark. RYK! kan også læses på ryk.dk/magasin. Magasinet kan hentes som PDF-fil, der er læselig for brugere af forstørrelsesprogrammet Zoomtext. Redaktionens adresse: Birgitte Bjørkman, Syvendehusvej 61A, 2730 Herlev • tlf. 4498 8181/2625 8181• mail: [email protected] Redaktør: Birgitte Bjørkman Redaktion: Birgitte Bjørkman, Gunnar Evers, Peter Marx og Malene Olesen Korrektur: Solveig Hansen Layout og grafisk tilrettelæggelse: Birgitte Bjørkman Tryk: Rosendahls Abonnement: RYK – Rygmarvsskadede i Danmark, Hans Knudsens Plads 1A, 2100 København Ø • tlf. 3929 3555, ma – to ml. 9 -13 • mail: [email protected] Annoncesalg: Mediaspace, mail: info@mediaspace. dk • mediaspace.dk Forsidefoto: Roger Pihl Deadline nr. 4/2011: 1. november 2011. RYK er den landsdækkende interesseorganisation af og for de 2500-3000 danskere, der har para- og tetraplegi. RYK udgiver medlemsbladet RYK!, håndbøger, pjecer, afholder seminarer og arbejder bl.a. for at forbedre behandlingstilbudene for rygmarvsskadede. RYK er en specialkreds i Dansk Handicap Forbund Hjemmeside: ryk.dk Formand: Mikkel Bundgaard, Frederiks Alle 28, 2, dør C, 8000 Århus C • mail: [email protected] • tlf. 8612 5363. Hovedsponsorer for RYK: astratech.dk coloplast.dk D A N M A R handicaphjælp.dk RYK! 3 · 2011 K 5 & Tips Tricks Smart nøglebræt Få styr på nøglerne med dette smarte nøglebræt Clote og giv nøglerne hver deres farve. Udført i pulverlakeret stål og velcro. Tildel fx hvert familiemedlem en farve og lad Clote stå for overblikket. Design Adam & Harborth. Måler 22 x 27 cm og koster 449 kr. Set hos trendyliving.dk, der sender fragtfrit. BB Flow Sleeping Har du behov for at sove i en seng, der kan hæves og sænkes? Og vil du samtidig gerne have, at dit soveværelse ikke ligner en hospitalsstue? Det hollandske sengekoncept Flow Sleeping er nu kommet til Danmark. Foruden hæve-/ sænkefunktion har sengen en unik, aflastende opbygning, der følger kroppens bevægelser og giver optimal støtte. Flow Sleeping kan indstilles og genindstilles i det uendelige. Samtidig er den meget let at bevæge sig i. Når sengen ikke er hævet fra jorden, kan man ikke se dens særlige funktion. Sengen leveres også som dobbeltseng, hvor kun den ene side har hæve-/sænkefunktion. Madrassen er af 100 % ren naturlatex. Sengene fås i to varianter, FlowForm og InterFlow, og begge passer ned i sengerammen FlowLine, der er polstret og beklædt med kraftigt stof i 70 % uld i 24 forskellige farver eller i én af de smukke rammer i bæredygtig bambus. Yderligere oplysninger hos Madrasspecialisten på madras.dk eller tlf. 35 38 74 75. BB Praktisk krus Stanley Classic er et stort og kraftigt krus, der kan indeholde kaffe nok til at overleve en halv dag. Klappen i låget sikrer, at kaffen holdes varm, og at du ikke ved et uheld hælder den ud over skødet eller skrivebordet. Du undgår også at brænde hænder og lår, da kruset er dobbeltvægget med vakuumisolering. Udført i rustfrit stål med en slidstærk rustfri finish og et kraftigt håndtag. Kruset står sikkert og stabilt. Tåler maskinopvask. Mål: 11x15x15,8 mm, vægt: 500 g og rummer 0,5 l. Pris 240 kr. hos outnet.dk. BB 6 3 · 2011 RYK! Håndsæbe med holder Den originale, franske Provendi sæbeholder er en klassiker. Den blev designet i 1950’erne og er til vægophæng. Sæben sættes på den flotte holder, der er fremstillet i poleret, rustfrit stål. Sæben er af 100% vegetabilsk olie, der ikke udtørrer huden og fås i fire delikate parfumer: citron, orkidé, æble/citron og bregne/planteparfumeret med pimpsten. Hver sæbe er garanteret holdbarhed til et forbrug mellem 800 - 1000 vaske. Holderen findes i to varianter, med og uden gevind. Med gevind kan sæben rotere. Sæben sættes på holderen og udskiftes med ny sæbe, når den er opbrugt. Pris for sæbe og holder kr. 249 og refill kr. 49. BB Madras til rejsebrug Dette rejsesæt er til dem, som ikke kan undvære sin TEMPUR topmadras og hovedpude, når de er på rejse og vil sikre sig en god aflastning og ikke mindst en god nats søvn under ferien. Sættet består af en rejse topmadras og –hovedpude, der er betrukket med velour af høj kvalitet, lavet af en naturligt renset bomulds blanding med 75% bomuld og 25% polyester. Farve: Blå. Madrassen er 70 x 200 x 3,5 cm og puden 31 x 25 x 10/7 cm. Alt sammen er pakket i en praktisk taske med hjul. Tasken måler 32 x 88 x 26 cm. Samlet vægt: 6,9 kg. Der gives tre års fuld garanti. Vejledende pris kr. 3.999. Se tempur.dk, der oplyser forhandler. BB Spisebord med hjul Et spisebord med hjul kan være praktisk, når der skal flyttes rundt på det; ikke mindst i haven, hvad enten man ønsker at flytte sommerfrokosten hen i skyggen eller middagen hen, hvor aftensolen er. Raw er et flot og anderledes spisebord med hjul fra Muubs udført i vedligeholdelsesfrit galvaniseret stål. Da det ikke kræver vedligeholdelse og tåler al slags vejr, er bordet velegnet til såvel indendørs som udendørs brug. Med tiden vil det blanke udtryk ændre sig og få et mat og marmoreret udtryk. Findes også med bordplader i træ og fiberbeton. Bordet fås i to størrelser: L 220 cm, B 110 cm, H 73 cm til kr. 8.800 og L 110 cm, B 110 cm, H 73 cm til kr. 6.660. Se mere info på muubs.com. BB RYK! 3 · 2011 7 Krimikomet Norsk Tekst: Viggo Rasmussen • Foto og chauffør: Roger Pihl D et er ikke hver dag, man møder en mand af hans kaliber. Så vi er på pletten fire minutter før tid. Her er kun et par slidte koner – den ene med en papegøje på skulderen – og en forretningsmand, som skal nå de sidste indkøb i Rimi før lukketid. - Nå, det bliver vist ikke til noget, siger jeg til min chauffør i et tyst håb om, at han finder bilnøglen frem. For der er noget uldent ved situationen. Måske en fælde? Hvorfor skulle vi egentlig mødes lige her? På en gudsforladt parkeringsplads udenfor et indkøbscenter i en forstad til Fredrikstad. Og så kl. 18, lukketid. Min mave længes usigeligt efter stegt flæsk og persillesovs. Og snaps, siden jeg har chauffør på. Vaskeægte mafioso Pludselig hviner en sort Volvo C30 D5 ind foran indkøbscentrets hovedindgang og hakker bremsen i for næsen af os. Ud stiger en tætbygget gut med et smørret smil. Pokerfjæset er ikke til at tage fejl af. Det er ham – krimikongen! Påklædningen er mørk kun afbrudt af en ildrød hårtop. Også stolen – en Küschall KSL – er sort. Akkurat lige så sort som omslaget på hans mesterværk, der er prydet med en bloddryppende nøgle. Men hvem i alverden er han – denne unge krimikomet? En vaskeægte mafioso, som har et dusin koldblodige mord på samvittigheden? Og som slipper helskindet fra sine snedige gerninger? Eller er han den snu efterforsker med hang til damer og spil? Yngste modtager af Boghandlerprisen Fremtiden må under alle omstændigheder tegne lys for krimitalentet Jan-Erik Fjell, som blev millionær på et halvt år. Så hvorfor alle disse dystre nuancer? Mystiske kontraster, der ubetinget er et interview værd. I en alder af bare 28 år 8 3 · 2011 RYK! er han røget helt til tops for sin bestseller Tysteren (Stikkeren), som udkom for kun ét år siden. Som den hidtil yngste forfatter fik Fjell Boghandlerprisen 2010. Tilsammen med gode anmeldelser gav det et forrygende bogsalg. Bogen er indtil nu trykt i 120.000 eksemplarer. Ret imponerende i betragtning af, at gennemsnitsoplaget for en norsk bog er 700. Dårlig debut Længe var det usikkert, hvad der skulle blive af Jan-Erik Fjell, der er født med en rygmarvsskade. Rygmarvsbrok – bare uden brok, som han siger, alt imens vi snupper en Fanta lige før Rimi lukker. Først snusede han til IT, smagte på Næringsakademiet, tog friår inden han 23 år gammel sprang på lærerstudiet. Men efter et halv år droppede han ud. - Hvad fan’ skal jeg nu? Klarede ikke at blive lærer. Og tænkte: Det ku’ være morsomt at prøve at skrive. Det blev til bogen Pus om en ung mand optaget af damer og sig selv – men gik vældig dårligt. Debutbogen blev kun solgt i få hundrede eksemplarer, fortæller Fjell, idet han stopper to poser snus under overlæben. Mafioso i Norge Efter en sløv debut besluttede Fjell sig for at springe på krimibølgen. - Men hvad skulle den handle om? Hvad var ikke skrevet før? En mafioso på besøg i Norge. Det var, hvad jeg vidste, jeg ville have med. Jeg arbejdede med ideerne i tre-fire måneder, før jeg skrev de første ord. Selve skriveprocessen brugte jeg syv-otte måneder på. - I begyndelsen var jeg kæmpe ængstelig for Tysteren. Første del af manus sendte jeg til en kendt forfatter, som svarede: ”Forfærdelig dårlig”. Da var jeg slået helt ud. Men heldigvis faldt forlaget for min stil. Forlægger Arne Juritzen skrev ved bogens lancering: “At en 28-årig uden litterær erfaring kunne skrive en så god kriminalroman, troede jeg slet ikke på. Var det nogen, som havde sendt os et tidligere manus for at se, hvor let det var at snyde en nyetableret forlægger? Jeg bed ikke på og satte vore bedste folk til at grave sandheden frem. Nu kender vi den, og nu er det bare at lade sig imponere.” Pølser i lompe Selv om Fjell har tjent gode penge på bogen, har han ikke ændret livsstil. Bortset fra den nye Volvo, bor han stadig alene i en mindre lejlighed. Og spiser pølser i lompe – en slags pandekager bestående af kartoffelmos og mel. - Du må da være omsværmet, spørger jeg direkte. - Tjaaa. Min postkasse er ikke fuld af frierbreve. Men på Facebook er der da nogen, som viser interesse, klukker Fjell mens han bladrer på sin iPhone og stolt viser et foto af sin kæreste. Anmelderne skrev: ”Knaldstærk krimidebut”. ”Fjell har godt greb om alt det grund læggende i en kriminalroman, trovær dige personer, en historie fuld af over raskelser og en finurlig intrige” ”Flyt dig Jo Nesbø” (Norges krimikonge, red) “Det er en litterær sensation. Jeg kan ikke huske, at en norsk debutant har solgt så godt nogensinde” (forlagschef Arve Juritzen). alle forventningerne? Hvordan bliver næste bog modtaget, holder kæresten og bliver jeg mere end 30 år, siger han med sit eftertænksomme smil. Og for egen regning vil jeg tilføje: Tyste ren er smækfyldt af sort humor - ligeså sort som Fjells Volvo, vi ser bagenden af, da han forlader indkøbscentrets tomme parkeringsplads. FAKTA - Andre handicappede skriver på grund af rullestolen. Min stol er bare en stol. Du må godt kalde mig den rullende forfatter, men jeg vil være kendt for at være skrivende, siger Jan-Erik Fjell til RYK!s reporter. Hellere snus end stol Nu må jeg vide det, og spørger Fjell uden omsvøb - er du hovedpersonen Anton Brekke. Den 40-årige efterforsker og gambler fra Kripos, som let lader sig friste af et slag pokker? - Ja – der er nok en hel del Anton i mig, afslører Fjell. Og Anton fortsætter i min næste bog sammen med et par andre gengangere. Men ikke mere mafia i denne omgang. Temaet bliver menneskehandel. Og den bog kommer nok til foråret. Mere vil forfatteren ikke afsløre. At Fjell har sat sig ind i organiseret kriminalitet og jargonen blandt snusafhængige politifolk, mærker man tydeligt i Tysteren. Han skriver utroligt overbevisende. Nærmest som om han selv har sat sine hjul i New Yorks undergrund og i virkeligheden har flyskræk. Men at han foruden snus bruger stol, skinner ikke igennem. Det nærmeste vi kommer handicap er en løjtnant med en skummel fortid som lejesoldat, der bruger rullestol. Ja i Norge kører man ikke, man ruller stadig. Når alt kommer til alt, vil Fjell helst undgå stolen. Ofte er den diskret gemt ad vejen på pressefoto, og han nedtoner den bevidst i de mange interview, han har stillet op til. - Andre handicappede skriver på grund af rullestolen. Min stol er bare en stol. Du må godt kalde mig den rullende forfatter, men jeg vil være kendt for at være skrivende. - Da jeg første gang mødte forlaget, anede de ikke, jeg kom rullende. Vel er adgang til bygninger en vigtig sag, men den kamp må andre kæmpe, understreger Fjell, der hverken er medlem af Norges Handicapforbund eller RYKs søsterorganistation LARS. Bekymringer opvejet af sort humor Chaufføren rasler med bilnøglerne og blinker til mig. Nu mangler vi bare at høre, hvorfor Fjell stadig sværmer for det mørke. - Jeg bekymrer mig unødig meget. Faktisk har jeg aldrig været så bekymret som nu. For hvordan skal jeg leve op til Tysteren er en parallelhistorie, som begynder i New York i 1960’erne. Vincent Giordano bliver optaget i den berygtede mafiafamilie Locatelli og får sin ilddåb: at henrette en stikker. I nutidens Fredrikstad bliver byens rigeste mand dræbt. Der er grund til at tro, at drabet er økonomisk motiveret. Fra den norske enhed til bekæmpelse af organiseret og anden alvorlig kriminalitet, Kripos, kommer overbetjent Anton Brekke til at lede efterforskningen. Frodig, frejdig, og fræk, med hang til damer og en hemmelig lidenskab: pokerspil. Med den ivrige politistudent Magnus Torp i hælene begynder Anton at oprulle flere historier, som på overraskende måde flettes sammen i en snedig finale. Hidtil i år har Tysteren opnået ni førstepladser på boghandlernes bestsellerliste. Inden længe bliver den uden tvivl filmatiseret. Bogen er solgt til foreløbig Tyskland med titlen Der stumme Besucher, Spanien, Italien, Holland og i Danmark bliver det People’s Press, som udgiver bogen i foråret 2012. Kan du ikke vente på den danske version, kan jeg varmt anbefale den norske til 149 NOK i paperback. Udkommet 2010 på Juritzen Forlag. Se juritzen.no. RYK! 3 · 2011 9 Wheelmap – en tilgængelighedsplatform Med enkel kortoversigt og google streetview viser platformen Wheelmap, hvor man finder kørestolstilgængelige steder. Siden den gik i luften i september sidste år er der registreret over 50.000 steder og 100 mere bliver tilføjet hver dag. Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Sozialhelden e.V. I ndenfor blot 10 år er processen med at lokalisere butikker, hoteller, restauranter og biografer blevet ændret radikalt. Sidst med Google Maps, der har gjort det nemt at søge efter den nærmeste cafe eller benzinstation eller den bedste sushibar i nabolaget. Den teknologiske udvikling med onlinekort som nyttigt navigationsværktøj har dog ikke tilført de eksisterende databaser relevant information, når det gælder tilgængelighed for kørestolsbrugere. Men det har tyskeren Raul Krauthausen, der selv er kørestolsbruger, nu udfordret med udviklingen af Wheelmap, som har taget et stort skridt for nem adgang til information om tilgængelighed verden over. Kvantespring Efter blot et år og mange frivillige registranter har Wheelmap.org registreret mere end 50.000 steder, og der bliver dagligt tilføjet 100 nye steder. Af disse er knapt 37.000 registreret som fuldt kørestolstilgængelige. Endnu er stederne primært lokaliseret i Tyskland, hvor Wheelmap har sin base, men det forventes at gå stærkt, og Wheelmap omfatter allerede steder rundt om i verden på det globale verdenskort. Dermed har platformen taget et kvantespring for en verdensomspændende registrering af tilgængelige steder. Toiletregistrering Hvad der dog er uforståeligt er, at der i en fuld adgang registrering ikke nødvendigvis forefindes handicaptoilet, fordi toiletregistrering kun indgår, hvis der er et. “Toilet (hvis nogen): tilgængelige og kabinen er bred nok til en kørestol ved siden af toilettet”. Men for mange kørestolsbrugere er det jo netop det største informationsbehov. Dermed bliver ”fuld adgang” misvisende og man risikerer at 10 3 · 2011 RYK! ”komme galt af sted”. Indtil det ændres i Wheelmap, må man i kommentarfeltet for det enkelte sted tilføje bemærkning om toiletforhold, herunder også om der er støtter ved toilet. Wiki-stil og Tbase Wheelmap udnytter OpenStreetMap database. Her ligger allerede data fra hele verden og kritierierne for tilgængelighedsmærkning er godkendt af OpenStreetMap. Basen kan benyttes på både internettet og med iPhone, og man kan vælge mellem seks sprog, herunder tysk og engelsk. Det bedste redskab ved Wheelmap er dens ”wiki-stil” platform, der gør det muligt for registrerede brugere at indtaste oplysninger om tilgængelighed af de steder, de besøger. Denne funktionalitet er mest effektiv på iPhone app, hvor brugere ”on-location” kan finde og registrere tilgængelige steder. Genialt! RYKs egen Tbase er i dag forældet, men dengang Tbasen blev oprettet for 10 år siden, var det netop en af de geniale ideer ved Tbasen, at basen er baseret på bidrag fra brugere, der selv registrerer stederne. Tbasen har i dag lidt over 3.200 registrerede steder, primært i Danmark. Med Wheelmaps eksistens, der er tilpasset nyeste teknologi, er det oplagt at overveje muligheden for at overføre Tbasens registreringer til Wheelmap og dermed gøre de danske registreringer brugbare på verdensplan med udnyttelse af nyeste online teknologi. Det er da også initiativtagernes håb, at andre landes registreringer finder vej til Wheelmap. Fordelene ved Wheelmap blive proportionelt større med et tiltagende brug af platformen. Men Raul Krauthausen har allerede nået sin vigtigste fordel med Wheelmap: At gøre det muligt for Man registrerer nemt med iPhone “on-location”. mennesker med kørestol og gangbesvær hurtigt, effektivt og nemt at finde tilgængelige steder. FAKTA Wheelmap er et initiativ, udsprunget fra “Sozialhelden eV” (sozialhelden. de/) som er en tysk, non-profit forening i Berlin. Wheelmap omfatter kun information om tilgængelighed for mennesker i kørestol og gangbesværede. Man kan både finde og registrere steder; dels på et online kort eller via en iPhone app. Tilføj nye steder ved at tilmelde dig Wheelmap (gratis). Når du er oprettet, kan du logge ind og registrere et sted. Med et simpelt farvesystem vises de registrerede steder. Grøn betyder ubegrænset adgang. Gul betyder delvis adgang (fx uden toilet). Rødt betyder ingen adgangsforhold for kørestolsbrugere. Klassificeringen er meget enkel. Bemærk dog, at klassifiering af toiletforhold er lidt tricky. De enkelte kriterier for klassificering kan man se på Open Street Map: wiki.openstreetmap.org/wiki/Key:wheelchair. Når steder med rødt registreres, bliver ejer eller offentligt sted gjort opmærksom på problemet og tilskyndet til at gøre stedet bedre kørestolstilgængeligt. Wheelmap er baseret på frivillige registranter. Wheelmap vil på sigt kunne kombineres med andre online tjenester. Det er også muligt at give feedback på sitet. BB Møns klint - får tilgængelig sti Møns Klint er Danmarks højeste klint og et enestående naturområde, der strækker sig over et syv kilometer langt kystområde. Landets kørestolsbrugere kan skrive endnu en attraktion på listen over tilgængelige seværdigheder i Danmark. På Møns Klint får man kig til både klint og hav fra en nyanlagt sti, der forventes at blive indviet næste år. En begivenhed, Handicaprådet i Vordingborg glæder sig til, Ikke mindst fordi Naturfredningsforeningen og en lokal miljøforening har påklaget projektet. Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Geocenter Møns Klint M øns Klint er Danmarks højeste klint og et enestående naturområde. De lyse kridtskrænter strækker sig mere end 100 meter lodret op mod himlen og skaber en dramatisk afslutning på Møns blide landskab. Dispensation fra fredningsafgørelse Denne storslåede natur har endnu ikke været mulig at opleve for kørestolsbrugere, men nu har Skov- og Naturstyrelsen i Storstrøm fået dispensation fra fredningsafgørelsen til at etablere en 267 meter træbelagt sti samt tre lysåbninger i skovbevoksningen langs stien. Formålet er at give besøgende i kørestol en mulighed for at få et indtryk af Møns Klint med udsigt til klint og hav. En stor sejr Handicaprådet i Vordingborg Kommune har anbefalet de ansøgte initiativer, som Natur- og Miljøklagenævnet har stadfæstet gennem en dispensation. Med stadfæstelsen kan Danmarks Naturfredningsforening og Foreningen til bevaring af kulturmiljøet og naturen på Høje Møn, som begge har påklaget dispensationen, således ikke klage til højere instans. - Det er en meget stor sejr for os. Hensynet til bevægelseshæmmede er meget tungtvejende i begrundelsen, fortæller Anders J. Andersen, der er formand for Handicaprådet og glæder sig over, at et af Danmarks smukkeste naturscenarier nu bliver mulig at se fra en kørestol. Træsti og lysåbninger Den træbelagte sti vil gå fra GeoCente ret til udsigtspunktet Freuchens Pynt, og undervejs vil lysåbninger i vegetationen give mulighed for kig til både klint og hav. Etablering af stien, der forudsætter et omfattende anlægsarbejde, vil efter planen ske i 2012. Det er vi mange, der glæder os til. Tak til initiativtagerne. Bag initiativet står Handicaprådet i Vordingborg Kommune, Skov- og Natur styrelsen og GeoCenter Møns Klint. GeoCenter Møns Klint Møns Klint fik i 2007 det nye GeoCenter Møns Klint, der rummer en fin udstilling og publikumsfaciliteter, der er tilgængelige. Elevatorer forbinder de forskellige planer i centret, og der er handicaptoilet. Ved hovedindgangen er der fire afmærkede handicap p-pladser. RYK! 3 · 2011 11 Ribe I forbindelse med RYKs generalforsamling i foråret fik jeg lejlighed til at besøge landets ældste by, Ribe. R D A N M A R K BORGERSTYRET PERSONLIG ASSISTANCE Lovgivningen om Borgerstyret Personlig Assistance (BPA) gør, at du som borger med egen hjælpeordning frit kan vælge at overdrage arbejdsgiveransvaret til en privat virksomhed som HandicapHjælp Danmark. Vi tilbyder skræddersyede BPA-ydelser, som inkluderer: ■ ■ ■ ■ ■ ■ Lønudbetaling til hjælpere Udfærdigelse af hjælperkontrakter Indbetaling til SKAT, ATP og Feriekonto Indberetning af syge-/barselsdagpenge Forsikring af hjælpere Råd og vejledning i forbindelse med opstart og drift Du får tilknyttet en fast kontaktperson samt adgang til et IT system, som gør det nemt og hurtigt at oprette hjælpere, lave vagtplaner samt indberette timer til vores lønkontor. Kontakt os for mere info: KØBENHAVN Stationsalléen 42, 1. sal 2730 Herlev Tlf. 88 88 71 71 12 3 · 2011 RYK! ÅRHUS Karupvej 5A 8000 Århus C Tlf. 88 88 71 71 ibes middelalderlige bykerne tæller over 100 fredede bygninger, så jeg var på forhånd skeptisk. Det er da heller ikke Ribes handelsliv med butikker, restauranter, cafeer og isboder, der indbyder til nemme oplevelser. Turister i kørestol bør dog alligevel unde sig et besøg i Danmarks ældste by, Ribe; ikke mindst for byens domkirke og maleriske stemning. Hver aften hele året kan man følge vægterens vandring gennem de gamle gader og høre ham synge vægtersangen. Man skal dog være opmærksom på, at byens mange små gader er brostensbelagte. Domkirken I anden halvdel af 1100-tallet blev Ribe Domkirke rejst i sin nuværende skikkelse og er Ribes vartegn. Det er Danmarks ældste domkirke, og man mærker da også historiens vingesus, når man træder ind i kirkerummet. Jeg glædede mig allermest til at se kunstneren CarlHenning Pedersens udsmykning af kirkens kor. Og det var et fantastisk åsyn for nu at bruge et bibelsk ord. Syv stiftmosaikker med bibelske motiver pryder den nederste del af korbuen. I ruderne over ser man de smukkeste, farverige glasmosaikker og øverst i hvælvningen finder man kunstnerens kalkmalerier, der har været de mest omdiskuterede. For nogle en skændsel, for andre den smukkeste del af det samlede kunstværk. Jeg hører til den sidste gruppe. Ribe Domkirke er tilgængelig via porten på kirkens højre side og inde i kirken fører en rampe op til apsis. Læs mere på ribedomkirke.dk. Adgang til kunsten Ribe Kunst Museum var en flot overraskelse. Den gamle, fredede bygning fra 1864 blev i 2010 gennemrestaureret, og i dag fremstår museet meget smukt og æstetisk tilpasset tidens krav om bl.a. tilgængelighed med etablering af elevator og handicaptoilet. Museets samling er en perlerække af hovedværker af guldaldermalere, skagensmalere og klassiske modernister. Museet har også en cafe med adgang til terrasse med udsigt til den romantiske Restauranten Kolvig ligger idyllisk med terrasse ved Ribe Å. Tag vejen bag om bygningen, hvor man finder en rampelignende nedgang med små flade trin. Tekst: Birgitte Bjørkman Foto: Birgitte Bjørkman og Esbjerg Byhistoriske Arkiv Kunstneren Carl-Henning Pedersens smukke udsmykning af koret i Ribe Domkirke. Syd for Ribe finder man Vadehavscentret, der huser en spændende udstilling om vadehavets dyre- og planteliv og områdets kulturhistorie. Tag også tid til at se centrets flotte og dramatiske multimedieshow om stormfloder i Vadehavet. Info på vadehavscentret.dk. museumshave med anlagte stier. Find info på ribekunstmuseum.dk. Vadehavet En tur over marsken til Kammerslusen giver et indblik i det åbne, flade marskland og uden for digerne strækker vadehavet sig langt ud i horisonten. Der behøves skub til at komme op på diget, og anstrengelserne belønnes med udsigt over Vadehavet til Fanø og Mandø. Her kan man også besøge restaurant Kammerslusen, der har god adgang og handicaptoilet. Mandø Mandø Ebbevej var tidligere den eneste forbindelse til Mandø, men i dag kan man i egen bil komme til øen ad Låningsvejen. Centret oplyser tider for ebbe og højvande. Der går traktorbusser fra Vadehavscentret, men disse er ikke tilgængelige for køre stolsbrugere. Den seks km lange tur over vadehavet er noget helt særligt, og der er mulighed for at holde ind undervejs, slukke motoren, nyde naturen og lytte til fuglelivet. Vikinger Indblik i vikingetiden får man på Museet Ribes Vikinger, der byder på fund fra arkæologiske udgravninger i Ribe samt en rekonstruktion af en markedsplads i fuld størrelse. Museet er centralt placeret i byen, er fint tilgængeligt og har handicaptoilet. I Ribe Vikingecenter går besøgende rundt i rekonstruerede vikingeanlæg befolket med ansatte i vikingetøj med rekonstrueret værktøj. Her er fine, anlagte grusstier og plankeveje, der tilgodeser gæster i kørestol, ligesom der er adgang til øvrige faciliteter inkl. handicaptoiletter. Se info på ribesvikinger.dk og ribevikingecenter.dk. Udsigtstårn Et handicapvenligt udsigtstårn giver en fin udsigt over Østeråen og rørskoven, hvor tusindvis af stære samles i store flokke ved solnedgang i foråret og efteråret; også kaldet ”sort sol”. Tilgængelig turbåd på åen Fra næste år vil besøgende i kørestol kunne komme ud og sejle på Ribe Å mellem byen og Kammerslusen. Faaborg Værft har udarbejdet et forslag til turbåden, der bliver tilgængelig med en pontonbro, så kørestolsbrugere uden besvær kan komme til og fra båden. Ribe Byferie Jeg overnattede på Ribe Byferie. Ferie stedets smukke gavlhuse, der er omgivet af åløb og marker, rummer 94 boliger med egen gårdhave eller altan. En del af boligerne er indrettet med hensyntagen til gæster i kørestol. Da Ribe Byferie er registreret i God Adgang, forventede jeg ”god adgang”, men jeg erfarede, at en række forhold fordrer ændring. Ribe Byferie har taget positivt imod mine anbefalinger og har lovet at se på, hvordan man både her og nu kan sørge for bedre adgang til toilet og bad, men også på længere sigt kan ændre mere radikalt på forholdene. Bl.a. er adgang til bad besværliggjort af faste, svingbare brusedøre, og man har ingen støtte i ryggen, når man sidder på toilettet. Ribe Byferie har i øvrigt gode fællesfaciliteter, såsom grillog bålplads, legeplads og et nyt tilgængeligt Helsehus, der tilbyder wellness. Til 1. salen over receptionen, der tilbyder en række aktiviteter for byferiens gæster, er der i dag ikke adgang, men det ønsker Ribe Byferie også at gøre tilgængelig, ligesom de gerne vil se på, hvordan man gør køkkenfaciliteterne mere optimale i de boliger, der er indrettet til kørestolsbrugere. RYK! 3 · 2011 13 Tegneserie: Oracle Ender forbryderjagten i nærkamp, så kan Barbara dog fortsat tæve de fleste fra sin kørestolshøjde: Hendes overkrop er i tip-top form, og en af DC’s største kampsportmestre har lært hende at håndtere stokke og kasteskiver. 14 3 · 2011 RYK! Barbara Gordon beskyttede engang Gothams gader som Batgirl, men blev i 1989 skudt og lam i underkroppen. Hun lagde kappen, men ikke jobbet på hylden: Nu beskytter hun byens borgere som Oracle, superheltinde i kørestol. Sarah Glerup tegner et portræt af den begavede rødhårede heltindes løbebane, der skildres med sit handicap og som absolut attråværdig og seksuel. Tekst: Sarah Glerup • Illustrationer: DC Comics – superheltinde i kørestol O racle alias Barbara Gordon er den eneste kvindelige superhelt med et handicap, jeg er stødt på. Og så har hun et kærlighedsliv. Summa summarum. Oracle er New Gothams sejeste superheltinde med handicap. At opridse den rødhårede heltindes løbebane er ikke ukompliceret, for der er mange løbebaner at snuble på. Jeg har læst og set lidt af det hele og vil i det følgende – med en vis disrespekt for kilderne, men al mulig respekt for Barbara – tillade mig zappe og shoppe frit mellem materialerne. Barbara Gordons biografi Barbara Gordon blev oprindeligt opfundet af tegneseriegiganten DC (Detective Comics) og arbejdede som Batgirl og siden Oracle i et væld af DC-tegneserier: Batman, The Suicide Squad, 52, hendes egen serie Birds of Prey, blot for at nævne nogle eksempler. De mange serier udgives sideløbende og udgør ofte alternative verdener, men er også sammenfiltrede; storylines krydser hinanden, helte og skurke besøger respektives tegneserier, og i grove træk taler man om én fælles tidslinje for DC-universet. I nyere tid indtraf den såkaldte ”Infinite Crisis” således på tværs af alle titler, da Batman, Superman og Wonder Woman blev udraderet på én gang. Oracle er her derimod endnu. Barbaras biografi kompliceres yderligere af, at hun ikke alene figurerer i DC’s hæfter, men også i tv-serien Birds of Prey (Warner Bros., 2002), der er ret løst baseret på DC-tegneserien af samme navn. Selvom centrale træk går igen, er tv’s Barbara ikke helt identisk med tuschpennens. Og endelig er der internettets ikke-autoriserede fortællinger, forfattet af ivrige fanfictionskribenter. De repræsenterer yderligere alternative Barbara’er, som absolut er værd at stifte bekendtskab med. Fortaler for kvinderettigheder Dr. Babara Gordon, af de allernærmeste kaldet Babs, så første gang dagens lys i 1967 i historien The Million Dollar Debut of Batgirl (Detective Comics #359). I sin civile hverdag var hun en forsagt bibliotekar og datter af politikommissær Gordon. I de mørke nattetimer blev hun superhelten Batgirl, der i modsætning til Catwoman og den gamle Batwoman (ikke at forveksle med den nye, der er lesbisk!) ikke tjente til at tilfredsstille Batmans kærlighedsliv, men kæmpede ved hans side med flagrende kappe og ditto rød manke. Det glædede feministerne, og Barbara blev da også fortaler for kvinderettigheder i 70erne. I 1988 blev Jokerens såkaldte ”Killing Joke” på Barbaras bekostning. Som led i hans vendetta mod Batman og Barbaras far, kommissær Gordon, skød Jokeren hende brutalt ned i hendes lejlighed for at sende billeder af den blodige Barbara til hendes far. Ny epoke i Barbaras liv Kuglen knuste Barbaras rygsøjle og gjorde hende lam fra livet og ned, men fra 1989 (Suicide Squad #23) var hun atter klar til at gøre livet surt for Gothams slyngler under det nye superheltinde-alias Oracle, som kom til hende i en drøm. Det nye navn markerer en ny epoke i Barbaras liv, idet hun nu bekæmper forbrydere på nye betingelser. Kappen er kasseret, og Gothams gyder erstattet af et højteknologisk hovedkontor skjult i toppen af et af byens klokketårne. Her bruger Barbara sit bibliotekarindblik i informationsteknologi (i tv-serien er hun dog gymnasieengelsklærer) og sin medfødte fotografiske hukommelse til at hacke sig ind i databaser og overvågningskameraer, så ingen kryb kan gemme sig. Hendes intellekt er stort set uden lige, og BusinessWeek har udnævnt hende til en af de skarpeste superhelte i amerikanske tegneserier – som eneste kvinde på top-ti-listen. Barbaras begavelse er da også gennemgående i alle fiktioner, både tegneserier, tv-serier og fanfiction. Tegneren Gail Simone, der står bag tegneserien bag tv-serien, kalder Barbara ”a brilliant master computer operator” og en af DC’s mest fascinerende karakterer. ”She’s fantastic because even just sitting in a chair in a dark room by herself, she’s tremendously compelling. The DCU without her would be a much less interesting place,” fastslår Simone. Ender forbryderjagten i nærkamp, så kan Barbara dog fortsat tæve de fleste fra sin kørestolshøjde: Hendes overkrop er i tip-top form, og en af DC’s største kampsportmestre har lært hende at håndtere stokke og kasteskiver. Nære relationer og frieri Barbara arbejder ikke alene, men side om side med andre superhelte. Hun har stadig stærke bånd til Batman-familien og teamer up med hans datter Helena Kyle aka. Huntress, men er også medlem af superheltefællesskabet Justice League of America. Hendes netværk er altså mere omfattende end de fleste RYK! 3 · 2011 15 Barbara skildres med sit handicap og som absolut attråværdig og seksuel. superheltes. Barbara har ingen biologiske børn, men især tv-serien skildrer hende som forældreegnet. Den purunge Dinah, der er løbet væk hjemmefra, bliver en slags fosterdatter for hende, ligesom Huntress tidligere har været det. I øvrigt udgøres hendes nærmeste af superheltinderne fra Birds of Prey – i tv-serien først og fremmest Huntress, i tegneserien især Black Canary. I fanfiction har de tætte venskaber udviklet sig til parforhold, men også i ”autoriserede” kilder har Barbara et kærlighedsliv på linje med sine superheltindekolleger. Dermed adskiller hun sig fra professor Xavier (Marbles X-Men), der også sidder i kørestol og er overbegavet, men synes uinteresseret i kødets lyster. I tegneserierne har Barbara et on/offforhold til Dick Grayson aka. Nightwing (der tidligere var den første Robin). De lærte hinanden at kende, allerede da Barbara var Batgirl, og Nightwing blev ulykkelig over hendes skæbne, men lod ikke kørestol komme på tværs af kærlighed. Efter forskellige forviklinger frier han til hende på ægte superheltemanér: “Barbara, I have to leave in a few hours to try and save the universe, and I don’t know if I’ll be alive tomorrow, but if I am – will you marry me?”. Mere romantisk kan det næppe blive. 16 3 · 2011 RYK! I tv-serien har Barbara et spirende forhold til lærerkollegaen Wade, der inviterer hende ud i første afsnit og blot to afsnit senere er parat til at præsentere hende for sine forældre. Der er fra starten problemer i paradis, men de udspringer ikke så meget af handicap, som af Barbaras sideløbende superheltekarriere, der tvinger hende til at afbryde middagsaftaler i tide og utide. Sexet Babs i kørestol Rigtig saftigt bliver det aldrig i de autoriserede, familievenlige kilder – men vær forvisset om, at Barbara har et alt andet Birds of Pray Birds of Pray er en TV-serie produceret af Warner Bros med Dina Meyer i rollen som Barbara. Den komplette serie med 13 x 1 times afsnit kan købes på warnervideo.com/ birdsofpreydvd/ end kedeligt sexliv i fanfictionuniverserne. Se bare fanforfatteren Zeelees bud på, hvordan Barbaras og Black Canarys liv former sig bag facaden: “You are such a damn Bat, Oracle.” Dinah falls to her knees, the cold steel of the wheelchair knocking her elbows when she collapses against her partner. Babs cups her chin, lifts her face, kisses her eyelids. Dinah tangles her fingers in red hair and pulls her from the chair to the floor, lets Babs kneel over her and kiss her all over, running strong hands over Dinah’s thighs, breasts, belly.” (uddrag fra historien She Knows Your Devils) Der findes desuden et væld af Oracle/ Huntress-romancer beskrevet online. Man kunne tro, at kørestolen ville inspirere til ridderlige historier, hvori Huntress eller Black Canary redder (og scorer) Barbara, men faktisk er det typisk Barbara, der er den aktive part i romancerne. Og fælles for al fanfiction, jeg har skimmet, er, at Barbara skildres med sit handicap og som absolut attråværdig og seksuel. Det er fornøjelig læsning på mange planer. Handicap blot et grundvilkår Der har i nyere tid været diskussioner om, hvorvidt Barbara burde få sin fulde førlighed tilbage – i New Gotham, hvor selv tidsrejser lader sig gøre, og bioimplantater kan få mennesker til at gennemleve hele liv på tre dage, må det vel være en smal sag at lappe en rygsøjle sammen. En række tegneseriefans mener således, at Barbara ”har lidt nok” og skal på benene igen. Det er fx holdningen på tegneseriebloggen ComicVine, hvor de fleste gæster erklærer sig enige. Der er dog væsentlige undtagelser – fx skriver xerox-kitty: Next time you see someone in a wheelchair, ask them if they think it’s time to get the use of their legs back. (…) She has been a stronger character as Oracle, and if she starts running around as Batgirl then she’ll be less of a character; just another bint in a skin-tight costume. Den tidligere Batmanredaktør Denny O’Neil har selv sagt det samme og tilføjet, at han fandt det vigtigt, at der også optræder helte med handicap i DC-universet. Diskussionen om, hvorvidt Barbara skal ”kureres”, er ofte filtret sammen med en ganske interessant diskussion om, hvorvidt Barbara/Oracle er defineret af sit handicap eller ej. Det er jo på en måde dét, xerox-kitty antyder ovenfor – for gåben ændrer vel ikke grundlæggende på Barbara, med mindre hendes identitet er funderet på kørestolen? Med denne pointe i hånden argumenterer fx bloggeren Joey Esposito for, at Barbara bør rejse sig fra stolen og blive en mere helstøbt karakter. John Ostrander, der sammen med sin kone Kim Yale har udviklet Oracle, er lodret uenig. Han mener, at DC netop fortæller “stories about a compelling fascinating character who HAPPENS to be in a wheelchair(…). Barbara isn’t her handicap; there’s more to her than that.” Cirka det samme siger Barbara selv i tv-serien (afsnit 5), da en pensioneret superheltinde vil vide, om hun virkelig aldrig har fortrudt sit karrierevalg. ”What, because I’m in this chair?” spørger Barbara forundret og fastslår prompte: ”No, I don’t regret it. I’m thankful for every moment that I have. And I’m thankful for every moment I had before I got hurt. Not being able to walk doesn’t change why I do what I do. It only affects how I do it.” I fortællingerne om Barbara/Oracle er handicap blot et grundvilkår, et stykke medbragt bagage. Det bliver aldrig hele hendes identitet, hvilket alene de mange saftige fanfiktioner vidner om. I Barbaras liv er der nemlig også plads til venskaber, (foster-)børn, romancer og til at give fæle forbrydere en masse tæsk. Dermed finder vi i DC’s fantasiunivers et af de mest tredimensionelle og realistiske bud på en kvinde med handicap – måske lige bortset fra det med at banke forbrydere. Sarah Glerup har en bachelor i film- og medievidenskab og er administrator af blokken handifikation.dk. Oracle: The cure. DC Comics. Oracle: The road home. DC Comics. Bogomtale: Placebo Tekst: Peter Marx Placebo er en krimi med en kvindelig hovedperson Maria, der sidder i kørestol på grund af børnelammelse. Hun kan dog gå besværet med krykker. At Maria er kørestolsbruger er ikke afgørende for bogens handling som sådan, men mere et krydderi på personbeskrivelsen, der derved bliver anderledes og mere interessant. – Eller? det skulle vist være pointen med, at Maria er gjort til kørestolsbruger. Det indfries dog ikke i særlig høj grad. H istorien er spændende nok, men ikke stor litteratur. Den begynder med, at hovedperson og jeg-fortæller, Maria er til vennen Jørgens begravelse. De var psykologer på samme psykiatriske afdeling, og så var de i et løst forhold. Nu er det ikke sådan, at Maria er i dyb sorg, det er ikke lige hendes stil. Det nager hende bare, at der er noget omkring dødsfaldet, der ikke hænger sammen. Maria begynder nu et sandt felttog mod alle, der modarbejder hende, efterhånden som historien skrider frem, og hun løser flere og flere af gåderne omkring vennens død. Det inkluderer både en stor medicinalvirksomhed, politiet og flere af kollegerne. Mysteriet er at finde ud af, hvem af dem, der er skurken. Forfatteren Anders Olesens brug af en kørestolsbruger som hovedperson er ikke negativ, tværtimod er Maria lidt af en heltefigur. Hun er meget selvstændig og usædvanlig stærk, både fysisk og intellektuelt. Beskrivelsen af Marias handicap er som sagt ikke særlig tæt, nærmere lidt casual. Man hører allerede om det i bogens anden linje: ”Jeg ruller ind på kirkens klinkegulv i min kørestol”, og sådan er de fleste beskrivelser i forhold til Marias handicap. De falder drypvis og lidt skødesløst. Man hører senere om, hvorfor hun sidder i kørestol, og hvilke problemer det medfører, men det er stadig bare en egenskab ved Maria. Der er ikke meget psykologisk persontegning. Eneste relevans mellem handicap og historien er, at det bliver brugt som forklaring på hendes sejhed og viljestyrke. Ellers kunne det lige så godt have været en gående hovedperson. (Der dog ville komme hurtigere op og ned ad trapperne). Alt i alt er jeg lidt ambivalent overfor brugen af en kørestolsbruger som hovedperson. På den ene side er det jo fint, at det overhovedet sker i litteraturen, og det er måske også forfriskende. Alligevel er det lidt letkøbt, når Olesen ikke gør sig dybere overvejelser omkring det. Det er ærgerligt, når nu han har chancen. Han har nogenlunde styr på, hvad det vil sige at sidde i kørestol, og fx beskriver Maria, hvordan folk typisk ser på hende, men det er stadig ret overfladiske betragtninger. Som man kan læse i de seneste par numre af RYK!, er der nyligt udkommet flere bøger med hovedpersoner i kørestol. På den ene side er det en form for normalisering af mennesker med handicap, at vi oftere indgår i forskellige historier og medier. Det er dog nok så meget vor egen fortjeneste, at vi bliver mere og mere synlige i gadebilledet og arbejder for/kræver at kunne deltage i samfundet. Det er godt, at mennesker med handicap er personer i romaner og andre medier, for større synlighed giver mindre fremmedgjorthed. Det skal bare gøres rigtigt, så forenklinger ikke skaber nye fordomme. En mere nuanceret beskrivelse af, hvad det vil sige at have et handicap, er Placebo i hvert fald ikke. Placebo, Anders Olesen, Gyldendal 2010. RYK! 3 · 2011 17 DM i Hos Larsen autoindretning får du 10.000 KR til køb af ekstra udstyr ved køb af bil med særlig indretning. Streetbasket Vi står for specialindretning, samt salg og service af alle bilmærker og modeller. Vi producere individuelle kvalitetsløsninger, der I juni blev det første uofficielle DM i streetbasket i kørestol afholdt. Seks hold stillede op, heraf et ”soldaterhold”. Dagen blev en succes og forventes at blive et tilbagevendende arrangement. passer til den enkelte bruger af bilen. Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Invacare KR .000 Få 10 b af til kø styr a ud ekstr kun ved er Gæld bil med af b g. kø retnin g ind li r æ s Vi opbygger alle mærker! Kørestolstraktor Kørestolstraktor For dig der vil selv - hele livet! WAYUP v/ Niels Horsbøl Tlf. 20 40 63 18 www.wayup.dk Den 218 cm høje Bakken Bears spiller og nyudnævnt ambassadør for kørestolsbasket i Danmark, Chris Christoffersen åbnede Dan marks første uofficielle DM i streetbasket i kørestol. Turneringen fandt sted i City 2 i Taastrup og bestod af seks tre-mandshold fra henholdsvis Aalborg, Viborg, Aarhus, Odense (de stillede med to hold) samt et soldaterhold med fem fysisk skadede soldater. Dagen igennem blev der kæmpet hårdt på alle holdene. Finalen stod til sidst mellem favoritterne Aarhus og Viborg, der blev en intens kamp i et højt tempo til stor underholdning for de mange tilskuere. Danmarksmester i Streetbasket 2011 blev Aarhus. I dagens anden spillepause viste nogle af landets yngste talenter indenfor kørestolsbasket deres evner med bolden. Soldaterholdet, der i øvrigt kun havde trænet basket i 14 dage op til turneringen, viste gode takter og spillede alt, hvad kørestole og tøj kunne holde til. Det rakte dog kun til turneringens bundplacering. Ideen med basketballtur neringen er at skabe opmærksomhed om kørestolsbasket og få flere kørestolsbrugere til at dyrke sporten. Sport City 2 og Invacare, der var arrangører, håber, at DM i streetbasket i kørestol bliver en tilbagevendende event. FAKTA Streetbasket er en gadeversion af sportsgrenen basketball, som kan spilles på legepladser og andre byrum og pladser, mv. Ofte spiller man kun til én kurv, men ellers kan streetbasket sammenlignes med basketball. Det er dog også mere frit, hvor mange, der spiller på hvert hold, det kan være en-mod-en, to-modto osv. op til de normale fem-mod-fem. Udlån af håndcykler Håndcykling er en fantastisk sport, som både kan dyrkes på motions- og konkurrenceplan. Har du lyst til at prøve en håndcykel, er muligheden der nu gennem Dansk Håndcykelklub, der har et antal håndcykler til rådighed, som udlånes til klubbens medlemmer. Medlemskontingentet er kun 250 kr. for et år og giver ud over muligheden for at låne en cykel på fordelagtige vilkår også adgang til løb og arrangementer, som klubben arrangerer. Kontakt klubben for flere informationer eller læs mere om håndcykling på klubbens hjemmeside: handbike.dk. BB 18 3 · 2011 RYK! Har du lyst til at dyrke en sport, der giver god mulighed for at træne i hyggelige omgivelser og samtidig kan indfri ønsker om ambitioner på internationalt plan, så er kørestolstennis et godt bud. Kørestolstennis Tekst: Malene Ollesen • Foto: Sommerfoto.dk Kørestolstennis er en sport, hvor man både kan hygge sig med lidt træning i den lokale klub og prøve at give den fuld gas ved de mange internationale turneringer rundt om i verden. Det er let at komme i gang med, måske ikke så let at spille, så flair for boldspil er en fordel. Under alle omstændigheder giver kørestolstennis god kondition, træning af balance og styrke/udholdenhed i arme og skuldre. Same same, but different Lige for at slå en vigtig detalje fast, så er kørestolstennis - næsten - det samme som almindelig tennis. Altså bare lige bortset fra, at man sidder ned. Og så er der den lille detalje, at bolden må ramme jorden to gange på modtagersiden. Bolden skal naturligvis være inde i første hop, men andet hop må være hvor som helst på banen, inden den bliver sendt retur. Men ellers er reglerne de samme. Der spilles på en normal tennisbane, og der kan spilles på både græs, grus og hardcore. Vejen til en god oplevelse I kørestolstennis er aldersbegrænsning en ukendt faktor og en sport, man altid kan gå i gang med. Hvis man som ny spiller gerne vil i gang med kørestolstennis, så anbefales det, at man finder en træner enten i den lokale klub eller prøver at være lidt med de steder, hvor man i forvejen har kørestolstennis på programmet. På den måde undgås det meste begynderkaos, og vejen til en god oplevelse ligger tættere på. For tennis er ikke helt så let, som det ser ud. I den store verden Har man som kørestolsspiller lyst til at prøve kræfter med internationale turneringer, finder der årligt ca. 170 stk. sted fordelt på 46 lande. Med deltagelse i to internationale turneringer kommer man på den internationale rangliste. Med gode ranglisteplaceringer er man som nation tættere på at opnå deltagelse ved det årlige VM for hold. I 2011 var Sydafrika vært, og det danske herrelandshold opnåede en 27. plads. I løbet af de sidste seks år har der konstant været fire - seks danskere placeret på den internationale rangliste, og i 2008 var første, danske deltager (Kenneth Kammersgaard) med ved De Paralympiske Lege. Ved PL i London 2012 håbes der på to herredeltagere. DM i kørestolstennis DM 2011 i kørestolstennis fandt sted i august i Allerød Tennispark. Hos herrerne vandt Christoffer Holmen over Christian Johansen i to sæt og i damesinglefinalen mellem Jytte Kilstrup og Malene Olesen blev der skrevet historie. Finalen blev afgjort i tre tætte sæt, og først efter omkring tre timers spil sikrede Malene Olesen sig guldmedaljen. I den sidste finale sikrede Christian Johansen og Allan Sonne sig guldet efter endt kamp mod Christoffer Holmen og Jan Brønnum. BB Kørestolstennis giver god kondition, træning af balance og styrke/udholdenhed i arme og skuldre. Her er det Jytte Kielstrup, der spiller i Allerød. FAKTA Oprindelse: USA midt 70’erne. Godkendelse: Godkendt idrætsdisciplin i Dansk Tennis Forbund og Dansk Handicap Idræts-Forbund. Klassificering: Kørestolstennis er en af de mindst opdelte handicapidrætsgrene. Der er kun to klassificeringer; én opdelt i damer og herrer, og én for quads, i hvilken der spilles damer og herrer sammen. Kriterier: Spillere behøver ikke være faste kørestolsbrugere, men man skal have en varig, fysisk skade for at kunne deltage. Klubber: Tilst Tennisklub, Hillerød Handicapidrætsforening, Allerød Tennisklub, Farum Tennisklub (i Beddingen ligger også Aalborg Tennisklub og Randers Tennisklub) Landsudvalg: Landsudvalget for Kørestolstennis er den organisatoriske del af kørestolstennis i Danmark, der hjælper nye tennisklubber og spillere i gang samt har til opgave at arrangere DM, fællestræninger og søge økonomiske midler til tennisstole. Kontakt: Formand, Kørestolsudvalget i DTF: Søren Lillesø, tlf. 31 45 66 12, mail: [email protected]. Formand for Landsudvalget for Kørestolstennis, Jørgen Warberg, tlf. 48 17 45 34 / 25 21 45 34, mail: [email protected] RYK! 3 · 2011 19 Vestenvinden slukkede visionen RYKs mangeårige drøm om at få etableret et verdensklasse-spinalcenter i Aarhus blev ikke opfyldt, da Region Midtjylland i juni besluttede, at rehabiliteringen af rygmarvsskadede skal blive i Viborg. Dermed vil behandling, rehabilitering, kontrol og forskning fortsat være geografisk opsplittet mange år fremover. Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Ernalise Royer - Region Midtjylland fravalgte et spinalcenter i verdensklasse, siger RYKs socialpolitiske konsulent Anders J. Andersen tørt og fortsætter: - Vi havde håbet til det sidste, at politikerne turde træffe den eneste rigtige og fremtidssikre løsning, nemlig at flytte rehabiliteringen af os fra Viborg til Skejby. Efter tre års hårdt lobbyarbejde er han skuffet over, at politikerne ikke turde sikre fremtidens behandling og rehabilitering af rygmarvsskadede på et moderne spinalcenter med det nødvendige brede og højtspecialiserede specialeudbud, som kun en placering i Skejby ville give. Anders bruger hele tiden ordet ”turde”: - Der gik politik i det, hvor sagligheden tabte til den midtjyske politiske strid, nemlig konflikten Vestjylland mod Aarhus. Som følge af RYKs saglighed kunne politikerne godt se det rigtige i en Skejby-løsning, men de valgte den politisk letteste løsning. Uholdbar løsning i Viborg - Beslutningen er taget. Men jeg beklager på vores gruppes vegne, at vi skal betale prisen de næste 20 - 30 år for en kortsigtet, politisk lettere løsning. Den renoverede bygning i Viborg bliver langt fra optimal, da der simpelt hen ikke bliver plads nok. Søen er smuk, men begrænser udvidelsesmuligheder, så vi i mange år fremover må leve med for få senge og for lidt plads. Meget groft sagt vil byggeriet være forældet, inden man kommer i gang. Det er meget trist - og dårlig udnyttelse af offentlige midler, udtaler Anders J. Andersen skarpt. - Men det værste er nok, at selv med en udvidelse af antal pladser, vil heller ikke alle jyder og fynboer fremover få – eller ikke få tilstrækkelig – rehabilitering og behandling. Det gælder især børn. Og Anders fortsætter: 20 3 · 2011 RYK! - Sammenligner vi med tallene fra Horn bæk, kan vi se, at Paraplegifunktionen burde behandle otte – OTTE - gange så mange børn. Vi tror, det skyldes manglende kapacitet. Det er inden for Paraplegifunktionens optageområde, men ingen ved, hvor de børn forsvinder hen. RYK vil holde fast i at få løst denne problemstilling. Hertil kommer, at de mange andre, højtspecialiserede funktioner, som man trækker på i re habiliteringen og behandlingen af os, fortsat vil være næsten 70 km væk, nemlig i Aarhus. Og man ved, at koordineringen og sammenhængen med dem kun vil blive endnu vigtigere fremover. Regionen vil forsøge at øge samarbejdet mellem de højtspecialiserede funktioner, men det bliver kun lappeløsninger. Hertil kommer, at det nu rumler med FAKTA Regionsrådets beslutning indebærer, at: • • • • • • Paraplegifunktionen fremtidigt placeres på Regionshospitalet Viborg der planlægges kapacitetsudvidelse fra 26 til 35 senge + fire hotelsenge Paraplegifunktionen skifter navn til ”Vestdansk Center for Rygmarvsskade” de øgede driftsudgifter søges indarbejdet i budget 2014 og frem i takt med, at kapaciteten tilpasses en stigning i efterspørgslen forskningen på Paraplegifunktionen, Regionshospitalet Viborg, udvikles og styrkes med henblik på at opnå status som universitetsklinik når kapaciteten er udbygget, forudsættes det, at ventetiden nedbringes, så patienter fremover kan indlægges i løbet af 48 timer efter henvisning. - Men det værste er nok, at selv med en udvidelse af antal pladser, vil heller ikke alle jyder og fynboer fremover få – eller ikke få tilstrækkelig – rehabilitering og behandling. Det gælder især børn, siger Anders J. Andersen, RYKs sundhedspolitiske konsulent. at flytte den neurologiske afdeling væk fra Regionhospitalet Viborg. Man kunne én gang for alle have løst det grundlæggende ved at placere det hele i Skejby, siger han. Stolt af indsatsen Anders mener ikke, det har været forgæves, at der er blevet lagt mange timer og et kæmpe arbejde i bl.a. udarbejdelsen af RYKs høringssvar, lobbyarbejde, møder mv. og påpeger, at RYKs mangeårige indsats bl.a. har bidraget til, at der nu oprettes et klinisk professorat på det kommende Vestdansk Center for Rygmarvsskader med henblik på styrkelse af forskningen. - Vi er også stolte over at kunne præsentere et så omfattende og gennembearbejdet høringssvar. Sørgeligt, at der ikke har været opbakning fra dem, der sidder med det sundhedsfaglige i Viborg. RYKs arbejde gav politikerne et kvalificeret beslutningsgrundlag. Regionens egen udredning var fyldt med fejl og mangler, og det rettede vi op på. Og som følge af vores politiske arbejde flyttede RYK tidsrammen for en overflytning til Aarhus fra 10-15 år ned til tre-fire år. Set i bakspejlet var en overflytning til Skejby altså tæt på, siger han. - Kun fremtiden vil fortælle os, om beslutningen med Viborg er en stor eller meget stor fejltagelse, slutter han og ryster på hovedet. Læs også lederen på side 5 Hvad konsekvenserne bliver af beslutningen kendes endnu ikke i detaljer. RYK! bringer mere om sagen i nr. 4. Præmisserne talte for det RYK blev meget overrasket, da man dagen efter beslutningen om Paraplegifunktionens fremtidige placering finder ud af, at klinikchef og overlæge på Paraplegifunktionen, Inger Lauge 12 dage før den endelige beslutning og uden RYKs kendskab anbefaler flytning til Skejby. RYK! har stillet Inger Lauge spørgsmålet hvorfor? Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Regionshospitalet Viborg - Når man begynder at lukke funktioner i et speciale, så forstærkes problemerne med bl.a. at rekruttere yngre uddannelsessøgende læger og speciallæger, og det kan blive begyndelsen til enden for afdelingen. Med det Neurologiske Specialeråds anbefaling til regionsrådet om at samle behandlingen af patienter med akut blodprop i hjernen i Århus og Holstebro og dermed udsigt til at miste den akutte neurologi i Viborg, blev klinikchef og overlæge på Paraplegifunktionen, Inger Lauge bekymret for Paraplefunktionens fremtid i Viborg. - Vi er afhængige af, at der kan rekrutteres yngre læger til den afdeling, vi er en del af, og uden den akutte funktion kunne det blive et problem. Nyt tidsperspektiv gav ny præmisse Også en ændring af tidsperspektivet, kort før beslutningen skulle tages, gav anledning til Inger Lauges brev til regionsrådet. - Oprindeligt var tidsperspektivet for en flytning til Skejby som en del af Neurocentret 15 – 20 år. Der var ingen økonomi til et spinalcenter på nuværende tidspunkt, og det blev ikke vurderet som realistisk, at RYK kunne skaffe penge til finansiering. Med de præmisser var det min overbevisning, at det ville være den bedste løsning, at vores afdeling blev udbygget og renoveret. At skulle fungere i de nuværende bygninger i mange år endnu, ville være helt uacceptabelt for alle parter. Det mener jeg stadig. - Nu er tidsperspektivet så blevet et andet, end det man oprindeligt har antaget, og det påpeger jeg også i mit brev til regionsrådet. Sammen med udsigten til en sværere rekruttering af yngre, forskningsinteresserede læger fandt jeg det nødvendigt at pege på Skejby som bedste løsning med de præmisser, der blev stillet i udsigt for afdelingen. Påstand grebet ud i luften RYK påpeger i sit høringssvar, at den nødvendige kapacitet ikke vil være til stede på Paraplegifunktionen, fx i forhold til indlæggelse af børn og inkomplette rygmarvsskader? - Jeg mener, at det med børnene er en påstand grebet ud i luften. De børn, vi ser, tager vi imod. Om der er flere børn i Øst, ved jeg ikke, men vi afviser ikke børn. - Og med hensyn til kapacitetsspørgsmålet har det også betydning, at vi mener at indlæggelsestiden bør være så kort som muligt. Vi lægger meget vægt på en god genoptræningsplan efter udskrivelse, og opfølgning af alle efter et halvt år. Med indbygget fleksibilitet RYK finder de bygningsmæssige rammer for utidssvarende. Fx mener RYK, at de kommende nyrenoverede værelser ikke opfylder nutidens krav til sengestuer for kørestolspatienter. - Det mener jeg ikke. Jeg synes, det er fine værelser, der er baseret på enestuer. Samtidig er der indbygget en fleksibilitet, da jeg mener, at stuerne er store nok til at kunne fungere som tosengsstuer. Det kan også løse kapacitetsproblemer i spidsperioder. Tegningerne skal i øvrigt revurderes. Hvis vi skulle starte forfra Hvordan ser du på RYKs kamp for flytning til Skejby? - Det er jo legalt at kæmpe sin sag. Jeg kan sagtens forstå RYK, og skulle vi i dag starte forfra, ville jeg ikke lægge rehabilitering af rygmarvsskadede i Viborg. Men vi har en meget velfungerende afdeling med en unik beliggenhed og et fagligt dygtigt personale. Min bekymring har alene drejet sig om konsekvenserne af en mulig nedlæggelse af akutberedskabet i den neurologiske afdeling samt ændringen af tidsperspektivet. Begge talte for flytning til Skejby. - Sammen med udsigten til en sværere rekruttering af yngre, forskningsinteresserede læger fandt jeg det nødvendigt at pege på Skejby som bedste løsning med de præmisser, der blev stillet i udsigt for afdelingen, fortæller overlæge Inger Lauge. - Jeg synes i øvrigt, at RYK har udført et i det store hele sobert og grundigt høringsarbejde. Men det har ikke været let for personalet her, da vi jo samtidig skal samarbejde om patienternes vel. Mit håb er nu, at det ikke får betydning for vores kommende samarbejde. RYK vil bl.a. blive inviteret til møde om den kommende renovering af Vestdansk Center for Rygmarvsskade, som vi nu hedder. Vi har meget at byde på Hvordan ser du på den fremtidige rehabilitering i Vest? - Jeg håber, at den akutte neurologi bevares på Viborg, og at regionsrådets beslutning om, at forskningen på Vestdansk Center for Rygmarvsskade udvikles og styrkes med henblik på at opnå status som universitetsklinik, oprettelse af et nyt professorat og en række fremtidige ph.d.-forløb kan skabe et spændende forskningsmiljø, som kan tiltrække dygtige læger. Der ansættes også en adjunkt i en forskerstilling indenfor sygepleje. - Jeg mener, at vi har og får meget at byde på; både med hensyn til rekruttering af yngre læger og ikke mindst i forhold til kommende patientforløb. Hvad fremtiden bringer om 15 -20 år ved jeg ikke, men nu skal vi blive her, og det er mit ønske, at vi nu kan samarbejde med RYK om at skabe de bedst mulige rammer for den fremtidige rehabilitering af rygmarvsskadede. Inger Lauges brev til Regionsrådet kan downloades her i sin fulde ordlyd: ryk. dk/node/3073 RYK! 3 · 2011 21 Orientering Vestdansk Center for Rygmarvsskade Nu er det endeligt afgjort, at vi bliver i Viborg. Nu venter vi bare på, hvor vi skal genhuses, mens ombygningen foregår. Det er dejligt at få en afgørelse, det giver arbejdsro og mulighed for at samle mere energi. Grillfest Vores grillfest løb af staben i juni. Det blev en temafest med temaet Hawai, og der var både bastskørter, blomsterranker og sand på gulvet. Der var STOR tilslutning, og salen var propfyldt. Status Det har været en rolig sommer, hvor vi sagtens har kunnet følge med med nye patienter. Seminar Husets årlige seminar går af staben den 10. september, hvor en tidligere patient, Thomas Borghus spiller op til dans efter et spændende foredrag af Bent Isager Nielsen, der er tidligere drabsefterforsker ved rejseholdet. REFLEX Klinik for Rygmarvsskader og RYK har sammen udgivet en folder om REFLEX, som er et nyt mentortilbud til indlagte patienter. Tekst: Birgitte Bjørkman REF - mentortilb Et samarbejde me llem Kli Den nye folder REFLEX beskriver kort formålet med etablering af et nyt mentortilbud til indlagte patienter på Klinik for Rygmarvsskader samt rammerne for brug af mentornetværket. Der gives også gode råd til mentee, og folderen beskriver ikke mindst, hvad det indebærer at være mentor. Kort fortalt er REFLEX et mentornetværk, der giver patienter mulighed for at møde en erfaren rygmarvsskadet (mentor) gennem en gensidig, ligeværdig sparring med det formål at inspirere og støtte patienten (mentee) i at tage hånd om sin nye livssituation. REFLEX bygger på frivillighed. Mentorerne har frivilligt og ulønnet stillet sig til Personalet s ati t Gr vesæleje np ø pr til Da 9 109 g Rin 86 10 på Qufora Analirrigation med ballonkateter Nyt system med klare fordele Med Qufora Analirrigation kan du leve det liv der passer dig - uden at bede om hjælp. Irrigationssystemet sikrer mod uheld, reducerer besværlige toiletbesøg og forebygger forstoppelse. Systemet er nemt og logisk at anvende og sikrer, at du trygt kan kaste dig ud i nye aktiviteter. Irrigationen udføres i 4 trin, og er enkelt, logisk og hurtigt selv at udføre. Vil du vide mere om Qufora Analirrigation, se www.qufora.com, eller mød os på Sundhedsdagen i Vingstedcentret, torsdag den 13 Oktober, 2011 22 3 · 2011 RYK! OneMed Denmark A/S Tel +45 86 109 109 [email protected] www.onemed.dk Orientering fra Klinik for Rygmarvsskader FLEX bud til indlagte pa inik for Rygmarvs skader, tienter Rigshospitalet, Hor nbæk og RYK - Ryg marvsskaded e i Danmark rådighed, og det er frivilligt for mentee at tage imod tilbuddet. For at blive en del af mentornetværket, skal man som udgangspunkt havde et afklaret forhold til egen skade og have forholdt sig til de udfordringer, man har mødt. Som mentor får man dækket sine transportudgifter. Læs mere om REFLEX i folderen, der kan rekvireres på tlf. 39 29 35 55 eller info@ ryk.dk. Er du interesseret i at blive mentor, kan du kontakte RYK. Find info på ryk. dk. Står du og mangler en hjælper? Så ring til: Pia & Pernilles Handicapservice ApS Vi kan hjælpe dig! Vi er et firma, der rekrutterer og formidler hjælpere til handicappede. Vi dækker hele Danmark. Vi har en del års brancheerfaring og kan stå til dispostion, når du har behov for det, indenfor følgende områder: • Almindelig formidlinger • BPA ordninger • Frit-valg ordninger indenfor ældrepleje • Konsulentordninger • Ledsagere • SPS ordning via SU styrelsen • Lønadministration • Serviceordning P I A P E R N I L L E S Handicapservice ApS ☎ Telefon 4369 28 48 Åbningstider: Mandag til torsdag er det fra 8.30 til 16, fredag fra kl. 8.30 til 15 www.pphandicapservice.dk Hornbæk-gruppe aktiviteter Stor udflugt med ca. 15 patienter i bus herfra til Coloplast i Humlebæk den 4. april. RYK og Coloplast havde i samarbejde et arrangement om de nye regler om frit valg på hjælpemiddel- og boligområdet. Spændende og oplysende arrangement med mulighed for debat. (se om arrangementet i forrige RYK! magasin) RYK var forbi en aften for at reklamere for Egmont højskolen i uge 30. To tidligere patienter, som har været på Egmont med deres familier de sidste to år, var med denne aften med billeder fra deres oplevelser. Endnu en bustur til Humlebæk, denne gang til kunstmuseet Louisiana, med rundvisning på Picasso udstillingen Fred og Frihed. Sandwich blev nydt i Louisianas smukke have med udsigt til Sverige. Den årlige sommerfest var en stor succes, folk var ikke til at smide ud ved 23 tiden! Vi fik som sædvanlig lækker mad fra køkkenet, fire farvestrålende mavedanserinder dansede rundt mellem bordene og det lokale band Andrikkerne spillede op til dans. Medlemmer fra Hornbæk-gruppen og 18 patienter drog til Teknisk Museum i Helsingør for bl.a. at se en flyvemaskine, som Ejler, der nu er indlagt, selv har bygget i sin have. Ejler havde arrangeret rundvisning og vi fik mange oplysende og sjove fly-historier fra både Ejler og guiden. Derefter var vi selv rundt på hele museet, og da vi kom tilbage til Hornbæk spiste vi aftensmad sammen og talte om vores oplevelser. Derudover er sejlsæsonen med mini 12´erne rigtig godt i gang. Mentorordningen REFLEX Den 1. september 2011 går vi i luften med et nyt tiltag, som vi kalder REFLEX. Klinikken har i samarbejde med RYK etableret et mentortilbud, som giver indlagte patienter i Hornbæk mulighed for at tale med et livserfarent menneske, der har haft/har sammenlignelige livsvilkår. Vi glæder os rigtig meget til at komme i gang og håber, at vores patienter får rigtig meget udbytte af ordningen. Læs mere på: ryk.dk. (Se også omtale af folderen på denne side , red). Hornbæk renoveres Klinikken har fået bevilget et pengebeløb til renovering af sengeafsnittene. På 8821 er der blevet lagt nyt linoleumsgulv på hele gangen, så det er blevet helt jævnt og knirkefrit. Det bliver en stor lettelse for såvel patienter som personale. Alle sengestuer på 8821 er også blevet malet, så når 8821 åbner igen efter sommerferien, vil patienterne opleve at blive indlagt på nymalede værelser. Ind til vaskerummene på hver sengeetage er der sat automatiske døråbnere op, så der ikke er nogen undskyldning for ikke at kunne komme hen til vaskemaskine og tørretumbler og selv betjene disse! Personalet RYK! 3 · 2011 23 Tarmfunktion - ny viden ved langtidsopfølgning Påvirkes tarmfunktionen på sigt af en rygmarvsskade, og hvad sker der efter mange års behandling med tarmskylning? RYK! har snakket med læge Pia Møller Faaborg, der i foråret offentliggjorde sit ph.d studie om langtidsvirkninger af tarmfunktionen hos rygmarvsskadede. Tekst og foto: Birgitte Bjørkman Læge Pia Møller Faaborg, Århus Universitetshospital. I foråret forsvarede læge Pia Møller Faaborg sin ph.d. afhandling ”Long-term impact of transanal irrigation and spinal cord injury on bowel function”. Afhandlingen bygger på undersøgelse af to grupper med rygmarvsskader, der med 10 års mellemrum fik målt dels tarmens passagetid gennem tyktarmen og dels tyk- og endetarmens dimensioner. Undersøgelsen bidrager med ny viden om, hvilke ændringer, der på langt sigt sker med tarmfunktionen hos rygmarvsskadede, og hvad langtidseffekterne af analirrigation er. Forlænget passagetid Ved alle målingerne var passagetiden svært forlænget i forhold til raskes passagetid, og det har indflydelse på tarmtømningen, forklarer Pia Møller Faaborg: - Man må forvente en reduceret tarmtømning, og det kan også give kronisk forstoppelse. Det sker, når der er meget afføring i tarmene, der ”står stille” og ikke når ned til endetarmen. Nedsat eller manglende bevægemønster i tyk- 24 3 · 2011 RYK! tarmen kan også medføre ubehag eller ligefrem smerter i maveregionen. I undersøgelsen fandt man ingen sammenhæng mellem passagetid og antal år, man har været rygmarvsskadet. - Resultatet af mine undersøgelser, som er en langtidsopfølgning med 10 års mellemrum, viser at passagetiden forbliver uændret. Vi ser denne meget forlængede passagetid allerede akut efter en rygmarvsskade – selv med lakserende behandling - og vi har ikke kunnet påvise, at passagetiden bliver endnu længere, selv ikke efter 40 år med en rygmarvsskade, fortæller Pia Møller Faaborg og tilføjer, at undersø- Der er ikke tegn på, at tarmen bliver mere doven og større selv efter mange års rygmarvsskade. gelsen også viser, at skadeniveau ikke har nogen betydning for passagetiden. På spørgsmålet, om passagetiden kan forbedres hos rygmarvsskadede, svarer Pia Møller Faaborg: - Generelt er der alt for få studier, der kan hjælpe os med at vejlede om dette. Studierne bruger ikke passagetid som målemetode. Oftere bruges livskvalitetsforbedring, tid brugt på afføringsrutine eller subjektiv forbedring ved brug af afføringsmetoden som vurderingsredskab. Tarmdiameter Kun få af de undersøgte havde meget store tarmdiametre, og det overrasker Pia Møller Faaborg. - Dette var bl.a. udgangspunktet for undersøgelsen. Det synes logisk, at en svækket muskulatur i tarmvæggen og dermed svækket peristaltik og forstoppelse er ensbetydende med forstørret diameter. Man kan forestille sig, forklarer Pia Møller Faaborg, at mange års påvirkning på tarmvæggen på grund af ophobet afføring medfører forstørret tarm, der så som en negativ spiral medfører endnu mere forstoppelse. - Men der er ikke tegn på, at tarmen bliver mere doven og større selv efter mange års rygmarvsskade. Selvom studiet ikke viste en forstørret tyktarmsdiameter efter mange år med en rygmarvsskade, ved man dog, at nogle rygmarvsskadede udvikler dette. Alder og tarmtømning Når nu tarmen ikke bliver mere doven, hvorfor får nogle rygmarvsskadede så tiltagende problemer? - Det ved vi ikke præcist, men mange faktorer spiller sikkert ind. Jeg kan forestille mig, at rygmarvsskaden i sig selv medfører en negativ tarmtømningsspiral med selvforstærkende effekt. Manglende nervestimulation nedsætter muskulaturens evner i tarmvæggen. Forstoppelse med stræk af tarmvæggen og dårlig funktion følger. Dette nedsætter yderligere nervernes stimulation – og således fortsætter spiralen. Men også den ”almindelige” aldrings konsekvenser rammer rygmarvsskadede, påpeger Pia Møller Faaborg: - Afføringsinkontinens eller forstoppelse rammer i stigende grad befolkningen som de ældes. Ca. en tredjedel af ældre oplever disse problemer, hvilket formentlig skyldes, at ældre generelt lider mere af sygdomme og får medicin, der kan give tarmfunktionsforstyrrelser. Men der sker også fysiologiske ændringer i vores krop som vi ældes. Tarmens eget nervesystem svækkes, og blandt kvinder ses en gradvis funk tionsnedsættelse af endetarmen og dens lukkemuskulatur. Analirrigation Undersøgelsen omfatter også langtids effekterne ved analirrigation (skyllebehandling af endetarmen). - Vi fandt ikke tegn på, at endetarmens lukkemuskel eller tarmens vægegenskaber ændres efter flere års brug af tarmskyldning, fortæller Pia Møller Faaborg, der gerne vil fremhæve analirrigation/ skyl. - Sammenlignet med andre ikkekirurgiske behandlinger bedrer analirrigation både afføringsinkontinens og forstoppelse, livskvalitet samt nedsætter tiden brugt på at have afføring, fortæller Pia Møller Faaborg og henviser til, at metoden er rimeligt belyst til behandling af afføringsproblemer hos rygmarvsskadede. - Vi har tidligere påvist ved studier, at rygmarvsskadede tømmer en meget større del af afføringen fra tyktarmen ved analirrigation end folk uden rygmarvsskade gør efter en almindelig afføring. På trods af god effekt hos mange, viser undersøgelsen også, at omkring en tredjedel stoppede med analirrigation på grund af tiltagende manglende effekt og en anden tredjedel på grund af tidsforbruget. - Kun 10 % angav, at de stoppede på grund af bivirkninger ved behandlingen, selv om halvdelen oplevede at have forskellige mindre bivirkninger til analirrigation. Nye målemetoder Har din afhandling givet anledning til overvejelser om fremtidig måling af tarmfunktionen hos rygmarvsskadede? - Ja, jeg synes, det er værd at diskutere, om ikke det er vores målemetode, der ikke dur til at påvise rygmarvsskadedes forværrede tarmsymptomer over tid. Flere studier tyder fx på, at passagetidsbestemmelse ikke stemmer overens med subjektivt oplevet tarmfunktionsforstyrrelse. Det er vores opgave som forskere at udvikle en målemetode, der bedre belyser det faktum, at rygmarvsskadede får forværret tarmfunktion i årene efter skaden. Fremtiden På spørgsmålet, om der er nye internationale undersøgelser eller viden, der bringer håb for rygmarvsskadede, svarer Pia Møller Faaborg: - Det bliver forsket i, om elektriske stimulationsteknikker kan bedre tarmfunktionen hos rygmarvsskadede; både ved hjælp af overfladisk stimulation på huden, men også med implantation af en pacemaker ved operation. Men jeg tror ikke, at løsningen ligger lige om hjørnet. Første studie i verden Har du selv nye undersøgelser i ærmet? - Det er bekendt, at folk med høje skader kan have problemer med autonom dysrefleksi; en tilstand, hvor stimulation under skadesniveau, fx når blæren eller tarmen fyldes, medfører aktivering af det sympatiske nervesystem. Dette styrer deres blodtryk og puls samt temperaturregulering. Vi er i gang med at undersøge, om analirrigation er en mindre provokerende måde at få tømt tarmen på end ved almindelig fingerstimulation. Pia Møller Faaborg håber, at de dermed kan blive bedre til at vejlede i fremtiden. - Vi vil således kunne forhindre, at højt skadede får forfærdeligt højt blodtryk, hver gang de skal tømme tarmen eller blæren. - Dette studie er super spændende, og det første af sin art i verden, så jeg håber, der er rygmarvsskadede, der har mod på at deltage, fortæller den engagerede ph.d. forsker: - Denne idé er en direkte konsekvens af vores forskningsaktivitet i Aarhus, og jeg har mange andre ideer til forskningsforsøg. Jeg lover at holde på med min forskning også i fremtiden, så vi kan blive klogere på tarmfunktionsproblematikken hos rygmarvsskadede. Pia Møller Faaborg slutter af med en tak til alle, der har deltaget i hendes forsøg, og dermed gjort det muligt at viderebringe ny viden på området. Ph.d. afhandling: “Longterm impact of transanal irrigation and spinal cord injury on bowel function.” læge Pia Møller Faaborg, Århus Universitets- hospital. Personer efterlyses til studie Århus Universitetshospital efterlyser rygmarvsskadede til studie om tarmtømning og autonom dysrefleksi. For at indgå i studiet skal man have en høj skade over brystniveau 6 eller skade fra brystniveau 7 til ca. lændeniveau 2. Er du interesseret i at høre mere om studiet eller tilmelde dig, skal du kontakte læge Ph.d. Pia Møller Faaborg på tlf.: 51 90 11 78 eller mail: [email protected] RYK! 3 · 2011 25 Når tarmen slår knuder Pia Møller Faaborg har gennem sine studier samlet viden og indsigt om tarmtømning hos rygmarvsskadede, og på trods af solstrålehistorier tegner der sig et billede af, at tarmtømningsproblematikken påvirker livskvaliteten negativt hos rigtig mange rygmarvsskadede. Tekst og foto: Birgitte Bjørkman G ennem sine studier har Pia Møller Faaborg samlet nyttig viden om rygmarvsskadedes metoder og problemer med - Mange rygmarvsskadede bruger den samme behandlingsmetode over mange år uafhængigt af, at det ikke virker særligt godt for dem. tarmtømning. - Samlet set tegner der sig et gentagende billede af, at tarmfunktionsforstyrrelser har en voldsom indgriben på livskvaliteten hos rygmarvsskadede, og at det fylder forfærdelig meget for nogle. Pia Møller Faaborg har mødt mange, der fortæller med skuffelse, at forværring i tarmfunktionen over tid 26 3 · 2011 RYK! medfører, at tidligere effektive tarmtømningsregimer ikke mere virker. - Det virker. som om beslutningen om at få anlagt en stomi fylder meget hos rygmarvsskadede - men også, at mange udskyder dette. Pia Møller Faaborg har kendskab til en engelsk undersøgelse af rygmarvsskadede, der er blevet opereret med en stomi, heraf nogle med en skyllestomi i højre side af maven. - Den viser, at mange oplever god tarmfunktion efterfølgende. Og de har fortrudt, at de ikke har fået foretaget indgrebet tidligere. Der er ingen mirakelkur I et forsøg på at bedre tarmfunktionen prøver mange med massage på maven, fysisk bevægelse og ændring af kost- og væskeindtag. - Det lader dog til at øget fiberindtag øger passagetiden hos rygmarvsskadede, hvilket giver mere forstoppelse. Dette er dog kun undersøgt i et enkelt studie, påpeger Pia Møller Faaborg og fortsætter: - Fingerstimulation og til dels stikpiller stimulerer endetarmens peristaltik til en hurtigere passagetid ved at aktivere afføringsreflekser – dette dog ikke hos de helt lavt skadede. De afføringsmidler, der findes i Danmark, er ikke afprøvet ved rygmarvsskadede, forklarer Pia Møller Faaborg, men mange bruger dem og oplever bedring, dog for nogen kun midlertidig. - Tyktarmsstomi med eller uden en lille skyllestomi af blindtarmen lader til at medføre en god tilfredshed med tarmfunktionen. Og kirurgiske metoder som sakral nervestimulation lover godt nyt for rygmarvsskadede med inkomplette skader og afføringsinkontinens. - Men alle metoder er forbundet med bivirkninger, og der er desværre ikke en mirakelkur – endnu. Solstrålehistorier Men Pia Møller Faaborg kan også berette om solstrålehistorier. Flest om analirrigation, da dette emne har fyldt mest de seneste år i hendes forskning. - En mand med en mangeårig høj rygmarvsskade fortalte mig, at timelang tarmtømning og afføringsinkontinens efter oplæring i analirrigation var et næsten overstået problem. Og en ung mand fortalte mig, at analirrigation havde givet ham spontaniteten tilbage i hans liv. Hvis familien skulle på tur, kunne han nu blive færdig på toilettet på samme tid, som det tog hans kone at gøre sig selv og deres barn klar. Det betyder meget! Et dilemma Undervejs i undersøgelsen har Pia Møller Faaborg mødt et dilemma hos rygmarvsskadede. - Over tid får de dårligere tarmfunktion, og det fylder mere for dem negativt, men samtidig ser jeg en konservativ holdning i forhold til behandling af tarmproblematikken, fortæller hun og fortsætter: - Mange rygmarvsskadede bruger den samme behandlingsmetode over mange år uafhængigt af, at det ikke virker særligt godt for dem. Det får mig til at tænke på, om der ikke er nok fokus på problemet os behandlere imellem og hvilke andre faktorer, der spiller ind. Pia Møller Faaborg ser det derfor som en udfordring at kunne forbedre eller udbygge allerede eksisterende metoder, og hun finder det væsentligt at se på, om man kan vejlede bedre i behandlingstiltag i fremtiden. En andra chans Tekst: Birgitte Bjørkman Den svenske dokumentarserie, “En andra chans” rullede over skærmen i august og begyndelsen af september på den svenske kanal SVT1. Shit happens Enkel information er vigtig for at håndtere de mange instruktioner, som fører til et aktivt liv. Det er formålet med den svenske bog ”Skitenkelt - om tarm- och blåsrubbning efter en skada på ryggmärgen”, der udkom i foråret. Bogen, der i øvrigt bliver oversat til engelsk med den rammende titel ”Shit happens”, handler om tarm- og blæreforandringer - ét af de absolut mest velkendte problemer hos personer, der bliver rygmarvsskadede. Bogen sætter ikke mindst fokus på de forandringer, der forværres med årene, hvor man kan behøve hjælp til at gennemgå årsag og virkning for at justere og få styr på sin tarm- eller blæretømning. Bogen giver på enkel vis tip og indsigt i, hvordan man får et godt, fungerende liv på trods af en forandret tarm- og blærefunktion. Bogen henvender sig også til personale, der ønsker øget viden indenfor dette tabubelagte emne. ”Skitenkelt - om tarm- och blåsrubbning efter en skada på ryggmärgen” af Madeleine Stenius, udviklingssygeplejerske på Rehab Station Stockholm. Pris 150 Sv. kr. ex fragt. Købes på: praktikertjanst.se/templates/PageExternal. aspx?id=25508. Seriens 10 afsnit følger fire personer, hvis fremtid er forandret efter en alvorlig ulykke, hvor de pådrog en rygmarvsskade. Det er en serie om, hvordan det er, når vilkårene for ens liv pludselig forandres, og om hvordan man finder vej til et godt liv. I skrivende stund har jeg set de første afsnit, og jeg er begejstret. Serien er lødig og nuanceret og giver i sin skildring af hovedpersonerne og deres pårørende plads til både humor og alvor uden at blive sentimental. I serien følger vi gennem et lille års tid personerne Charlotte, Pontus, Nora og Tomas, som alle generøst deler deres følelser og erfaringer med seerne. Det er de essentielle spørgsmål, serien stille fokus på: Hvad vælger de at gøre resten af deres liv? Hvorfra kommer kræfterne til at orke at leve, når man fra den ene dag til den anden pludselig er lammet og sidder i kørestol? Hvor anderledes bliver livet egentligt? Kan man fortsat finde mening og glæde, udvikles som menneske, fuldføre sine drømme og stifte familie? Og hvordan klarer omgivelserne at møde dem? Reporteren Anne Lundberg har formået at stille disse meget essentielle spørgsmål i serien uden at forfalde til sentimentalitet, og hun fastholder på fornem vis perspektivet set fra hovedpersonerne. Det er SVT1s ønske, at dokumentarserien giver indsigt og viden, der gør seerne lidt klogere på livet. Spinalishandboken - ny kraft för skadad ryggmärg En rygmarvsskade vender op og ned på livet. Alt, hvad man har taget for givet, forandres. Man skal lære kroppens nye signaler at kende, hvordan man kommer frem, hvordan man håndterer de tanker og følelser, der kommer, og hvordan man skal leve sit liv. Den nye svenske håndbog, Spinalishandboken – ny kraft för skadad ryggmärg handler om disse emner og giver vejledning undervejs. Spinalishandboken – ny kraft för skadad ryggmärg berører dels, hvad der sker i kroppen, hvordan forskellige organer påvirkes, og hvad et rehabiliteringsforløb indebærer og dels tanker om eksistentielle spørgsmål, om vigtigheden at sørge, og om hvordan man kan leve et godt liv på trods af skaden. Et antal personer beretter desuden om deres egne oplevelser om, hvordan de blev rygmarvsskadet, og hvordan de er kommet videre i livet. Håndbogen er først og fremmest skrevet til rygmarvsskadede og deres pårørende, men er også anvendelig for behandlere. Spinalishandboken er skrevet af Richard Levi, specialist i rehabiliteringsmedicin, professor ved Umeå Universitet og overlæge ved Norrlands Universitetssjukhus og Claes Hultling, docent ved Karolinska Institutet og overlæge ved Neurologkliniken ved Karolinska Universitetssjukhuset. Claes har selv været rygmarvsskadet i 27 år. Begge forfattere har været med til at grundlægge stiftelsen, Spinalis och Spinaliskliniken og har arbejdet klinisk og videnskabeligt med rygmarvsskader siden 1990. ”Spinalishandboken – ny kraft för skadad ryggmärg” af Claes Hultling og Richard Levi. Udgivet 2011. 224 sider. Pris 245 sv.kr. inkl. fragt. Bogen bestilles på tlf. +08 55 54 42 63 eller mail: [email protected]. RYK! 3 · 2011 27 Besøg i en dyrestald Forskning: RYK vil gerne støtte ny forskning. Bl.a. et ph.d. projekt om forebyggel se af nervecelledød ved en rygmarvs skade. I den anledning besøgte RYKs forskningsgruppe, Gå Johnny Odense Universitetshospital. Tekst: Bente Ovesen Foto: Bente Ovesen og Viggo Rasmussen Forskning mod helbredelse I 70’erne fik vi at vide, at en ryg- Lektor Kate Lambertsen ved det instrument, som giver forsøgsmusene en nøjagtig og sammenlignelig rygmarvsskade. marvsskade var uigenkaldelig. Vi måtte acceptere og indrette os på et liv med de følger, skaden gav. I 80’erne hørte vi om, at der blev forsket i reparation af rygmarvsskader, primært i udlandet og primært i laboratorier. Vi var imponerede over, at forskere havde taget denne håbløse kamp op. Måske kom vi ad åre alligevel til at gå, bruge armene og tisse, når vi skulle? I 90’erne erfarede vi, at der blandt forskere var en vis optimisme. Den smittede. Fik os til at tro på, at vi kunne påvirke forskningen. Få den til Danmark. Vi ville gå! I 00’erne hørte vi om, at nyskadede danske rygmarvsskadede rejste til udlandet for at få en tvivlsom behandling. Troen på helbredelse var blevet stærk. Så stærk, at nogle var parate til at lægge både krop og penge i den. I 10’erne er grundforskningen, målrettet rygmarvsskadede, kommet til Danmark. Viggo Rasmussen og Helge Halvas Jensen får en introduktion til arbejdet i dyrestalden. Musene skal passes og plejes både forud for og efter deres rygmarvsskade, og de skal observeres. Dyrene skal også skånes for sygdom. Mus på rad og række. Derfor er Viggo og Helge trukket i plastikfrakker. P å Odense Universitetshospital søger lektor Kate Lambertsen i øjeblikket midler til et treårigt ph.d.-projekt. Formålet er at skaffe viden om, hvad der sker i rygmarven i dagene efter en rygmarvsskade. Håbet med projektet er at skabe et grundlag for en behandling, som kan hindre nervecelledød – og dermed forværring af den akutte skade – i den rygmarvsskadede patient. RYK vil gerne støtte ny forskning og har 28 3 · 2011 RYK! flere ansøgninger ude for at skaffe de sidste midler til ph.d.-projektet, der ledes af cand.scient. Ditte Gry Ellman. I anledning af samarbejdet tog Kate Lambertsen, Ditte Gry Ellman og cand. med. Hans Gram Novrup imod tre repræsentanter for RYKs forskningsgruppe – Gå Johnny – den 27. maj. Besøget foregik i dyrestalden, hvor Helge Halvas Jensen, Viggo Rasmussen og Bente Ovesen fik en uforglemmelig dag blandt mus og rotter og entusiastiske forskere. Fokus på fremtidens Respirationsbehandling Stigende efterspørgsel har givet betydelige kapacitetsproblemer og lange ventetider på landets respirationscentre. Sundhedsstyrelsen har nu nedsat en arbejdsgruppe, der skal se på, hvordan fremtidens varetagelse og organisering af respirationsområdet skal se ud. Tekst: Birgitte Bjørkman E n betydelig stigning i efterspørgslen på respiratorbehandling har i de senere år medført omfattende ventelisteproblemer på landets to respirationscentre, som ikke tilsvarende har fået tilført øget kapacitet. Evaluering I 2010 anmodede Indenrigsog Sundhedsministeriet Sundhedsstyrelsen om en evaluering af respirationsområdet, herunder en vurdering af kapacitet og ventelister på landets to højtspecialiserede respirationscentre. Evalueringen, der forelå i december, konkluderede bl.a., at der er sket en meget stor volumenmæssig udvidelse af patientgruppen gennem årene. Dette skyldes bl.a., at flere pga. behandlingen overlever længere samtidig med at de opnår en forøget livskvalitet. Resultaterne har også betydet, at flere grupper af patienter inden for målgrupperne nu tilbydes respiratorbehandling. Dette medfører, at der til stadighed er et pres på kapaciteten og efterspørgsel til behandling med betydelige ventetider til følge. Sundhedsstyrelsen peger i sin redegørelse på, at der er et klart behov for en udvidelse af centrenes kapacitet, idet der er en betydelig ubalance mellem efterspørgsel og kapacitet. Arbejdsgruppe I forlængelse af redegørelsen har Sundhedsstyrelsen nu nedsat en arbejdsgruppe, der skal se på organisering og tilrettelæggelse af behandlingen af kronisk respirationsinsufficiens jf. Sundhedsstyrelsens specialevejledning for anæstesiologi. Arbejdsgruppens opgaver vil bl.a. på baggrund af patientgruppens størrelse og karakteristika omfatte en vurdering af behovet for specialiseret kapacitet til undersøgelse og behandling i sygehusvæsnets regi. Fra RYK vil sundhedspolitisk konsulent, Anders J. Andersen sidde med i arbejdsgruppen. Arbejdet forventes færdiggjort ved årsskiftet 2011/2012. Kommissorium Arbejdsgruppens opgaver omfatter følgende: • Vurdere behovet for kapacitet på kortere og længere sigt • Beskrive samarbejdet og opgavefordeling mellem de højtspecialiserede funktioner og regionale funktioner • Klarlægge henvisnings- og visitationskriterier • Beskrive kravene til uddannelse af hjælperhold i forbindelse med hjemmebehandling, herunder tilrettelæggelse af oplæring og vedligeholdelse af hjælperholdenes kvalifikationer • På baggrund af ovenstående foreslå opdatering af Sundhedsstyrelsens gældende vejledning af 19/12/1990 vedr. visitation og sygehusbehandling af patienter, som lider af kronisk respirationsinsufficiens som følge af neuro muskulære lidelser, thoraxdeformiteter m.m. Arbejdsgruppens sammensætning består af repræsentanter fra Sundhedsstyrelsen, Dansk Anæstesiologisk Selskab, Dansk Neurologisk Selskab, Respirationscenter Øst, Respirationscenter Vest, regionerne, Kommunernes Landsforening, Inden rigs- og Sundhedsministeriet og berørte patientforeninger, herunder RYK. Molekyle mod knogleskørhed Nyopdaget molekyle øger dannelsen af ny knogle. E n forskergruppe på Molekylær Endokri nologisk Laboratorium på Odense Universitets Hospital har identificeret molekylet, miRNA 138, som styrer differentiering af knoglestamceller til knogledannende celler. De knoglestamceller, som blev behandlet med molekylet miRNA 138, har dannet mere knogle ved efterfølgende transplantation i mus, og det er muligt, at man kan udvikle nye behandlinger, som kan styre niveauet af dette molekyle og dermed øge ny knogledannelse. - Det er et meget interessant studie, fortæller stamcelleeksperten professor Moustapha Kassem fra Syddansk Universitet, der på spørgsmålet om den nye viden også på sigt kan komme rygmarvsskadede til gode, svarer: - Denne viden er meget ny. Men den kan forhåbentlig komme alle patientgrupper til gode, herunder også hos rygmarvsskadede. Men det har endnu lange perspektiver. Kan man med det nye molekyle aktivere knogledannelse, vil det være et gennembrud for behandling af rygmarvsskadede, der som bekendt har en høj risiko for bl.a. lårbensbrud på grund af afkalkning af knoglerne. Resultatet blev offentliggjort i marts i det anerkendte tidsskrift “Proceedings of National Academy of Science” (PNAS), USA. BB Session om helbredelse NoSCoS (Nordic Spinal Cord Society) afholder kongres d. 28.-30. september i Göteborg. På den sidste dag er der programsat en session, der er åben for alle. Her kan man høre om forbedring af hånd- og blærefunktion og om regeneration og helbredelse af rygmarvsskader. Efterfølgende er en høring om centraliseret behandling af mennesker med rygmarsskader. Bemærk at det foregår på engelsk. Tilmelding: noscos2011.com. Invitation til Præ-symposium Astra Tech HealthCare afholder præsymposium tirsdag den 27. september i forbindelse med NoSCoS i Göteborg. Symposiet tilbyder en “værktøjskasse” af viden og gode råd til forvaltning af neurogen blæredysfunktion hos rygmarvsskadede. Deltagelse er gratis incl. middag. Tid: kl. 15.30 - 20.00. Sted: Astra Tech, Aminogatan 1, 431 21 Mölndal, Sverige. Tilmelding nødvendig. For mere information kontakt Lene Kruse, tlf.: 43 30 12 66 BB RYK! 3 · 2011 29 Træn dig til færre smerter Et amerikansk forskningsprojekt tyder på, at man ved at lære hensigtsmæssige bevægemønstre i hverdagen og træne skuldrene kan nedsætte og forebygge smerter i skuldrene. Træningen er enkel og kan gennemføres i eget hjem. S kuldersmerter er hyppige hos mennesker med følger efter rygmarvsskade. En eventuel svag muskulatur kombineret med store krav til skuldermusklerne i hverdagen er med Vibeke Pilmark er til at overbelaste faglig redaktør for musklerne. Er teknikFysioterapeuten. ken ikke helt perfekt, når man for eksempel skal flytte sig fra kørestol til seng eller ved andre typer af forflytninger, er det med til at øge belastningen på skuldrene. Undersøgelser tyder på, at over halvdelen af alle med rygmarvsskade har smerter i skuldrene, og at smerterne begrænser de sociale aktiviteter og giver en dårlig livskvalitet. Effekt af teknik og træning Skulderproblemerne bliver værre med årene og er værst hos dem med de høje rygmarvsskader. Smerterne gør det svært at manøvrere kørestolen, tage tøj af og på og for eksempel klare morgentoilette. Det er derfor ikke underligt, at en række forskere har sat sig for at undersøge, hvordan man kan forbygge og behandle skulderproblemerne. Senest har en gruppe amerikanske fysioterapeuter fra Los Amigos National Rehabilitation Center i Californien under ledelse af fysioterapeut, ph.d. Sara J. Mulroy, undersøgt effekten af en kombination af indlæring af hensigtsmæssige teknikker i hverdagen og træning af skuldermusklerne hos mennesker med skuldersmerter efter rygmarvsskade. Undersøgelsen viste, at træningsgruppen efter 12 ugers træning havde færre smerter end dem, der ikke trænede, og at træningsgruppen stadig havde færre smerter fire uger senere. Denne artikel beskriver kort forskningsprojektet og 30 3 · 2011 RYK! introducerer de øvelser, der er anvendt i projektet. Træningsprogram Knap 80 mennesker med en rygmarvsskade (af mere end fem års varighed) deltog i et forskningsprojekt, hvor de enten skulle træne eller fungere som kontrolgruppe, der ikke trænede. I dette studie fik kontrolgruppen senere tilbudt samme træning! Deltagerne var mellem 19 og 75 år og brugte kørestolen til at komme rundt med mindst halvdelen af dagen. Alle havde smerter i en eller begge skuldre. Træningsgruppen gennemførte et hjemmetræningsprogram tre gange om ugen i 12 uger Undersøgelser tyder på, at over halvdelen af alle med rygmarvsskade har smerter i skuldrene, og at smerterne begrænser de sociale aktiviteter og giver en dårlig livskvalitet. kombineret med vejledning i brug af hensigtsmæssige bevægelser, der ikke overbelaster skuldrene. Træningen bestod af strækøvelser til skulder og nakke, opvarmning og styrke- og udholdenhedstræning, hvor der blev anvendt øvelser med elastikker eller håndvægte. Fysioterapeuterne i projektet havde nøje udvalgt, hvilke muskler der skulle styrkes, og hvilke der i højere grad skulle trænes til at være udholdende. Alle øvelser blev gennemført siddende i kørestolen. Øvelsesprogrammet var relativt let at gennemføre og bestod i alt af tre strækøvelser og fire forskellige træningsøvelser, der indgik i både opvarmningen og i styrke- og udholdenhedstræningen bagefter (se øvelser på næste side). De tre styrketræningsøvelser skulle være så hårde, at deltagerne maksi- malt kunne gennemføre øvelserne otte gange. Belastningen var lavere i udholdenhedsøvelserne, hvor elastik eller håndvægt skulle yde en belastning, der gjorde, at deltagerne lige akkurat kunne gentage øvelserne 15 gange i hvert sæt. Både styrke- og udholdenhedsøvelserne blev gentaget i tre sæt med et-to minutters pause mellem sættene. Energibesparende teknikker Fysioterapeuter gennemgik træningsprogrammet og kontrollerede, at deltagerne udførte øvelserne korrekt, og de underviste også deltagerne i, hvordan de kunne minimere belastningen på skuldrene i hverdagen, når de enten skulle forflytte sig fra kørestolen eller betjene kørestolen. Under forflytningerne lagde fysioterapeuterne vægt på, at der ikke var uhensigtsmæssige højdeforskelle mellem kørestol og seng/ stol, der skulle forflyttes til. Deltagerne blev desuden undervist i betydningen af korrekt positionering af hænder, arm og krop under forflytningerne. I forbindelse med betjening af kørestolen blev der undervist i energibesparende teknikker, og der blev set nærmere på, hvordan den enkelte udførte givne hverdagsaktiviteter. Færre smerter Alle deltagerne blev undersøgt før og efter træningen, og det viste sig, at deltagerne efter træning og vejledning havde markant færre smerter, også selv om deltagerne i dette projekt havde massive problemer med skuldrene. Selv om forskerne således finder klar effekt, er der dog lang vej igen, førend man med sikkerhed ved, at netop denne type af træning er mere effektiv end andre til alle. Men forskerne i dette projekt er ikke i tvivl om, at træning og rådgivning har en positiv effekt på skuldersmerterne hos kørestolsbrugere med skuldersmerter, men vi ved endnu Tekst: Fysioterapeut Vibeke Pilmark Hjemmetræning Dette træningsprogram tager udgangspunkt i det program, der er afprøvet af de amerikanske forskere i det omtalte studie. Tekst: Fysioterapeut Vibeke Pilmark • Foto: Herlev Fysioterapi & Træningsklinik H ikke med sikkerhed, hvordan træningen skal sammensættes. Og hvad gør vi så? Selv om der er behov for mere forskning på området, tyder projektet på, at træning og vejledning i hensigtsmæssige bevægemønstre formentlig kan afhjælpe smerterne hos de fleste mennesker med rygmarvsskade. Programmet er enkelt og kan gennemføres som hjemmetræning og der er derfor ifølge de amerikanske forskere ingen tvivl om, at de fleste med fordel kan gennemføre programmet. For at få det fulde udbytte viser dette projekt, at det også er nyttigt at se nærmere på, hvordan hverdagens aktiviteter udføres, så man sikrer sig, at der ikke foretages uhensigtsmæssige bevægelser, der kan overbelaste skuldrene. Det er formentlig vigtigt, at øvelserne gennemgås og tilpasses den enkelte, og det kan derfor være en god ide at konsultere en fysioterapeut. Kilde: Sara J. Mulroy, Lilli Thomson, Bryan Kemp et al. Strengthening and Optimal Movements for Painful Shoulders (STOMPS) in Chronic Spinal Chord Injury: A randomized Controlled Trial. Physical Therapy, NO 3, march 2011. jemmetræningen gennemføres tre gange om ugen. Der benyttes elastikker til træningen (i projektet benyttes Duraband; i Danmark bruges Theraband) og en håndvægt. Styrkeøvelserne skal gennemføres otte gange pr. sæt og udholdenhedsøvelserne 15 gange pr. sæt. I alt tre sæt. Elastikken til styrketræningen skal yde en modstand, så der lige netop kan gennemføres otte gentagelser af øvelsen. I udholdenhedstræningen skal modstanden være mindre, så der kan gennemføres 15 gentagelser inden træthed. Indledende strækøvelser • Stræk af brystmuskulatur • Stræk af bagsiden af overarmene • Stræk af siden af nakken Opvarmning • Stræk armen over hovedet og før den ned til modsat hofte. Gentag otte gange. • Bøj i albueleddet og hold overarmen tæt til kroppen. Sving underarmen ud til siden og tilbage igen. Gentag otte gange. • Før armen ud til siden med tommelfingeren op ad. Løft armen over hovedet og ned igen. Gentag otte gange. • Bøj i albueleddet og hold overarmen tæt til kroppen. Før albuespidsen så langt bagud som muligt. Gentag otte gange. Styrke- og udholdenhedstræning A. Fastgør træningselastikken over en dør eller lignende. Træk elastikken skråt ned mod højre hofte med strakt arm. Gentag otte gange (styrke, se foto). B. Fastgør elastikken i albuehøjde. Hold overarmen ind til kroppen og træk elastikken udefter. Gentag otte gange (styrke). C. Hold håndvægten i strakt arm. Løft den strakte arm ud til siden og op over hovedet. Gentag 15 gange (udholdenhed). D. Elastikken holdes i albuehøjde. Bøj i albuen og før armen så langt bagud som muligt. Gentag 15 gange (udholdenhed, se foto). Hold et-to min. pause og gentag øvelserne. Gennemføres i alt tre gange. Hjemmeside med øvelser Theraband købes i metermål med forskellig modstand. Håndgreb findes som tilbehør. På fotos er dog brugt Theraband tubing med integreret håndgreb. Foto: Herlev Fysioterapi & Træningsklinik. Australske eksperter bestyrer en hjemmeside med øvelser, der henvender sig til mennesker med rygmarvsskade. Øvelserne illustreres med tekst, tegninger og video. Desværre foreligger øvelserne endnu ikke på dansk, men bl.a. på engelsk, tysk og norsk. Se øvelserne på physiotherapyexercises.com. (Læs også omtale af den australske hjemmeside i RYK! nr. 1.2011, red.). D A RYK! 3 · 2011 31 Træningsophold Tekst: Lotte Tobiasen Foto: Ernalise Royer Trods praktiske udfordringer med hensyn til de hjemlige forpligtelser, valgte Lotte Tobiasen at tage på et fire ugers træningsophold på Paraplegifunktionen i efteråret 2010. Det blev fire udbytterige uger og al besværet værd. E n sveddråbe triller kildrende ned af ryggen, og benene er ved at være trætte. Godt nok er formen stadig god – nå ja, i hvert fald bedre - efter fire ugers hård træning på Paraplegien, men turen på kondicyklen er nu stadig hård… Al besværet værd Jo mere fysisk aktivitet, jo højere intelligens, har jeg læst. Det er nu ikke denne viden, der driver værket, når jeg sætter mig på kondicyklen. Snarere en slags psykisk afhængighed. Det er mental afslapning, når benene kører rundt, og DAB-radioen spiller hit efter hit, som jeg enten skråler med på eller lader være baggrundsstøj til en masse tanker om alting og ingenting. I dag går tankerne tilbage til sidste efterårs træningsophold på Paraplegifunktionen i Viborg. Fire dejlige uger, som trods alverdens praktiske udfordringer med hensyn til de hjemlige forpligtelser, har været utrolig udbytterige og al besværet værd. Godt nok vandede jeg flere høns end normalt i perioden. Årsagen var imidlertid ikke kun, at jeg hele tiden skulle forholde mig til min tabte funktionsevne. Det handlede såmænd også bare om, at jeg ganske simpelt blev meget rørt over at være omgivet af så meget omsorg og professionel interesse for mig og min situation. En interesse, der ikke blot var ord, men som førte til omgående og kompetent handling. Det største udbytte Dagene i Viborg bød først og fremmest på fysisk træning. Det var nu ikke den, jeg fik det største personlige udbytte af, selvom det da var fedt at mærke, at man godt kan gøre fremskridt – hvis man knokler for sagen! Det, der gjorde den helt store forskel for mig, var de mange faggrupper, der stod til rådighed. Jeg har i lang tid været utilfreds med min ståstøttestol, men orkede ikke at tage kontakt til den kommunale visitator for at få afklaret, om der kunne gøres noget ved problemet. Det kommunale system er bare så langsommeligt! Da jeg luftede problemstillingen for ergoterapeuten i Viborg, var hendes prompte reaktion: ”Tag din stol med herop, så får jeg firmaet til at komme og kigge på problemet”. Som sagt så gjort, og inden jeg forlod Viborg, var en ansøgning sendt af sted uden anden indsats fra min side end en underskrift. Et par uger senere ringede den kommunale visitator og meddelte, at et nyt ryglæn var på vej med posten. Jeg slap således for skrivearbejde, ventetid og utallige hjemmebesøg. Hvor befriende, at det også kan være så let! Mit største udbytte var nok rent psykologisk. Samtalerne med psykologen og det øvrige personale satte en sund psykologisk proces i gang. En rygmarvsskade rammer jo ikke kun fysisk. Det at blive mødt med forståelse og anerkendelse af sine behov og udfordringer uden at skulle forklare og forsvare, gjorde det legalt at reagere følelsesmæssigt på forholdene, som de er. Tid til tanker og tårer Flere af mine medpatienter på Patienthotellet var på samme fysiske niveau som mig. Samværet med dem kombineret med den professionelle støtte var medvirkende til at flytte nogle ting inde i mit hoved og få mig til at handle konstruktivt. Bl.a. fik jeg søgt en hjælpemotor til kørestolen. Noget, jeg har overvejet i flere år. Jeg har imidlertid haft svært ved at tage skridtet fuldt ud. For jeg kan jo gå. Det gør bare ondt, men berettiger det mig til at bruge alle disse hjælpemidler? Ja selvfølgelig, for jeg er også berettiget til et tåleligt liv. Det var konklusionen på alle de tanker, der blev sat i gang og var årsag til, at jeg slet ikke fik læst så mange bøger som forventet på de ensomme aftener på patienthotellet. I stedet sad jeg og kiggede ud i luften og lod tankerne og tårerne myldre. For selvom det vel er noget, mange har brug for efter en rygmarvsskade, er det også samtidig en ”luksus”, jeg ikke har fundet tid og rum til i hverdagen. Ingen mirakler Jeg er stoppet med den smertestillende medicin, jeg fik ordineret. Behandlingen virkede ikke, men paradoksalt nok har den alligevel haft en positiv effekt. Det at få kompetent rådgivning, få afprøvet en mulig løsning i praksis og ikke mindst få grundig information om alternativer og om, hvordan jeg kan få disse afprøvet, hvis jeg skulle ønske det på et senere tidspunkt, har givet en tryghed, som er guld værd. Det er altid vigtigt at føle, at man har handlemuligheder i forhold til sine udfordringer, og at man ikke bare har ladet stå til. Lotte Tobiasen fik i 2001 diagnosticeret en non-traumatisk, inkomplet rygmarvsskade og blev henvist til privatpraktiserende fysioterapeut. Efterfølgende har hun med års mellemrum været til kontrol hos en neurokirurg, som aldrig har informeret om Paraplegifunktionens tilbud. Lotte er gående uden hjælpemidler, men bruger også kørestol til aflastning. I efteråret 2010 var hun på et fire ugers træningsophold på Paraplegi funktionen i Viborg. - Mit største udbytte var nok rent psykologisk. 32 3 · 2011 RYK! Fakta om genoptræningsophold på Vestdansk Center for Rygmarvsskade Formål: Forbedre dagligdags funktioner gennem træning. Det kan fx være forflytninger og gangfunktion. Indhold: Et maks. fire ugers genoptræningsophold. I forbindelse med opholdet kommer man i kontakt med fysio- og ergoterapeuter, plejepersonale, psykolog, socialrådgiver og læge, alt afhængigt, af hvad der er brug for. Personer, der er i stand til at klare sig i dagligdagen eller har brug for let hjælp, bor på Patienthotellet under opholdet. I øjeblikket er der desværre kun begrænset mulighed for at tilbyde et genoptræningsophold til personer, der har brug for mere hjælp i løbet af døgnet og derfor skal overnatte/opholde sig på afdelingen. I forbindelse med nybyggeri øges antallet af senge. Det bliver derfor i højere grad muligt at tilbyde ophold, hvor man overnatter/opholder sig på afdelingerne. Hvis man har hjælpere ansat, skal de om muligt med ved genoptræningsopholdet. Målgruppe: Personer med følger efter en rygmarvsskade. Henvisningsprocedure: Alle læger kan henvise personer med rygmarvsskade til et fire ugers genoptræningsophold. Man kan henvises flere gange over tid, hvis der er behov. Lignende tilbud i Hornbæk: Der findes lignende genoptræningstilbud i Hornbæk. I ambulatoriet vurderes, om der er brug for et ophold, der kan vare i op til otte uger. Man bor på afdelingen eller i lejlighed. Man kan få flere genoptræningsophold over tid, hvis der er behov. Personer, der har hjælpere ansat, skal have dem med under genoptræningsopholdet. Rikke M. Hansen, overlæge Type 862 Contour Jany er en dansk produceret passagerstol, som i mange år altid har opfyldt lovens strengeste krav til M1 godkendte stole. Derudover har den et flot design, god ergonomi, samt fleksible løsninger, så du får den stolindretning, der passer dig. Stil krav om sikkerhed for dig og dine kære forlang altid Jany kvalitetsstole når du skal have indrettet din bil hos opbyggeren. www.jany.dk En overset gruppe Som gående rygmarvsskadet oplever Lotte Tobiasen, at hun og andre gående bliver mødt med en holdning om, at de er ”for gode” til specialiseret behandling. - Men når man fx har problemer med blære-/tarmfunktion, kan man vel ikke være for god til relevant behandling og rehabilitering? Tekst: Lotte Tobiasen Træningsopholdet i Viborg var præcis den drøm, jeg havde i tankerne, da jeg for tre år siden spurgte min læge, om hun ville henvise mig til Paraplegifunktionen. ”Ja, selvfølgelig vil jeg det. Hvad var det, du sagde, det hed?” Fair nok, at hun som praktiserende læge ikke kendte til den specialiserede behandling for rygmarvsskadede. Men hvorfor var det fra vennerne i RYK, jeg skulle høre om Paraplegien, og ikke fra én af de læger, jeg gik til kontrol hos på sygehuset? Det er din skyld, at jeg er her En oplevelse, der gjorde stort indtryk på mig var, da én af de nye hotelpatienter rakte mig hånden og sagde: ”Hej Lotte, det er din skyld, jeg er her!” Det var Anja, der som deltager på Johnny Walkers temadag sidste forår hørte os snakke om Paraplegien og derefter fik sin læge til at henvise sig efter mange års forgæves kamp for at få den hjælp, hun havde brug for. En oplevelse, der gav mig to modsatrettede følelser: Jeg blev glad, meget glad endda, fordi den med al tydelighed viser, at mit og alle andre frivilliges arbejde i RYK gør en forskel og kan have afgørende betydning for vore medlemmers liv. Men samtidig er det en rystende og skræmmende konstatering. Jeg er en del af en frivillig forening, og jeg hverken kan eller skal tage ansvaret for, at mennesker med rygmarvsskade får den behandling, de har behov for. Det ansvar har sundhedssystemet, og det skal det leve op til. For gode Jeg ved, at mange læger vil sige, at når jeg, Anja og mange andre ikke (i tide) er blevet henvist til Viborg eller Hornbæk, så er det fordi, ”vi er for gode”. Ja, vi er gode i forhold til så mange andre med komplette skader. Men når man har reduceret gangfunktion, problemer med smerter, blære-/tarmfunktion m.m., kan man vel ikke være for god til relevant behandling og rehabilitering? Det er dejligt, når RYK kan være medvirkende til, at rygmarvsskadede får den rette behandling. Jeg håber imidlertid, at vores indsats på dette område bliver overflødigt. For ansvaret for at behandle, vejlede og henvise ligger hos de behandlende læger – ikke hos RYK. Møde i SMAC SMAC holder møde for syringomyeli- og chiari-patienter lørdag den 29. oktober kl. 13 –16 på Hejmdal Privathospital, Amalievej 6-8, Frederiksberg. Der er oplæg af overlæge Birgitte Hansen, Klinik for Rygmarvsskade og Kristina Vang, nyopereret Chiari patient, der begge svarer på spørgsmål. Tilmelding til Gitte Jespersen senest 21. oktober på mail: [email protected]. Pris 50 kr., der indsættes på reg. 4230 konto: 3156146072 (Husk at påføre navn). Se også syringomyeli.com RYK! 3 · 2011 33 ’ter Se markedets største udvalg af el-scootere! Besøg vor stand på Forsknings- og Sundhedsdagen for rygmarvsskadede! Nyt fra bestyrelsen Den nye bestyrelse har holdt sit første bestyrelsesmøde efter generalforsamlingen og er i gang med arbejdet. Christian Sørensen har som ny kasserer fået overdraget de betroede opgaver, som kassererposten indbefatter. Vores anstrengte økonomi har inspireret os til at overveje nye indtægtsmuligheder. Bl.a. vil vi gøre opmærksom på muligheden for at tegne et støttemedlemsskab til en selvvalgt pris. Der er blevet lavet en flyer, som kan rekvireres på DHFs kontor. Læs mere om muligheder for økonomisk støtte på ryk.dk/ryk/ms eller kontakt vores kasserer på tlf. 51 24 99 83. Desuden har vi på opfordring fra nogle medlemmer skrevet en kort introduktion til RYK til brug for kontakt til potentielle sponsorer og samarbejdspartnere. Ideen er, at vores medlemmer gennem personlige kontakter kan bygge bro mellem RYK og firmaer. Har du en god kontakt, du mener, kan være interesseret i et samarbejde, så kontakt Mikkel Bundgaard på tlf. 22 92 52 12. www.medema.dk - Tlf: 70 10 17 55 Ortos har eksisteret i 4 år og har • etableret 6 klinikker - på tværs af landet • godt 40 medarbejdere • samarbejde med flere af landets største sygehuse • 14 af landets bedste bandagister HUS K Du når har fr it v d din u skal v alg, ban æ dag lge ist! ÅRHUS AFDELING Graham Bells Vej 8 8200 Århus N Telefon: 8622 0505 ...så noget har vi gjort rigtigt! Ortos leverer alle former for individuelt fremstillede, kropsbårne hjælpemidler ud fra en vision om at gøre det bedste bedre! ESBJERG AFDELING Tømrervej 18-20 6710 Esbjerg Telefon 7656 4060 KOLDING AFDELING C.F. Tietgens Vej 10 6000 Kolding Telefon 7557 4060 ODENSE AFDELING Børstenbindervej 12 5230 Odense M Telefon 6315 0505 Vejle BRØNDBY AFDELING Sognevej 25, Bygning 87 2605 Brøndby Telefon 4353 0505 VEJLE AFDELING Vestre Engvej 56 7100 Vejle Telefon 7557 4060 885722_H, side 1 CMYK, 1/CFK 34 3 · 2011 RYK! aes Beslutningen om placerin- gen af fremtidens rehabilitering af rygmarvsskadede i Vestdanmark ligger nu fast. På det grundlag er det vores håb, at vi kan styrke samarbejdet med personalet på Vestdansk Center for Rygmarvsskade (før Paraplegifunktionen). NoSCoS - Nordic Spinal Cord Society holder kongres i Göteborg d. 28.-30. september. Fagfolk fra hele Norden, der arbejder med rehabilitering af rygmarvsskadede, mødes her. Kongressen slutter med tre forelæsninger og en høring, hvor alle er velkommen. Forelæsningerne handler om kurering af rygmarvsskader, håndkirurgi og behandling af inkontinens. Høringen drejer sig om centraliseret behandling. Forelæsnngerne og høringen er planlagt i samarbejde med ESCIF som er den europæiske sammenslutning af rygmarvsskadeforeninger. Programmet for hele kongressen kan findes på www. noscos2011.com. Fra RYK deltager Birgitte Bjørkman, Anders Andersen og Mikkel Bundgaard i kongressen. Mikkel Bundgaard, formand Forsknings- og sundhedsdag Forsknings- og Sundhedsdagen, som RYK og PTU arrangerer i fællesskab den 25. oktober på Vingsted Center i Vejle, har stor tilslutning. Her kan man høre Chris MacDonald og andre spændende oplægsholdere, der sætter fokus på sundhed og forskning. I skrivende stund er der stadig pladser. For info og tilmelding se ryk.dk. RYK! bringer en reportage fra dagen i næste nummer. Check også RYK Facebookpr s ofil Samarbejde med Viborg RYK! udgives af RYK, som er den landsdækkende interesseorganisation af og for rygmarvsskadede i Dansk Handicap Forbund. Hvad enten du vælger at være medlem af RYK eller abonnent på RYK! lover vi dig, at du får fuld valuta for pengene. Som forening og som magasin er vi anderledes og spændende og sætter information og indsigt til vore medlemmer og læsere højt. - Vestdansk Center for Rygmarvsskade RYK har taget initiativ til at videreudvikle det samarbejde med personalet på Vestdansk Center for Rygmarvsskade (tidligere Paraplegifunktionen), som er nødvendigt, for at vi bedst muligt hjælper nytilskadekomne og deres pårørende videre. Det er oplagt og helt afgørende, at vi har et godt samarbejde med personalet på rehabiliteringsstederne. I første omgang har vi aftalt et møde med ledelsen for at diskutere, hvordan vi koordinerer samarbejdet. Derefter er det vores forhåbning, at vi overfor personalet kan få lejlighed til at præsentere de udgivelser, vi har lavet, som de indlagte, pårørende og personalet kan have gavn af at læse. Derudover kan vi forhåbentlig få en lignende mentorordning startet, som den, der netop har set dagens lys i Hornbæk. MB Nyt om RYK! Tak til Specialtrykkeriet i Viborg for mange års trykning af RYK! Pga omlægning af produktion og fremtidig annoncetegning, har vi valgt, at RYK! fremover trykkes hos Rosendahls. BB Støt RYK RYK er en aktiv organisation, der bygger på frivilligt arbejde af og for rygmarvsskadede. Vi kæmper for at bedre forholdene for rygmarvsskadede mennesker i Danmark gennem information, rådgivning, erfaringsudveksling samt ved dialog med behandlere, forskere og politikere. Man kan støtte RYK gennem medlemsskab, abonnement, gaver, testamente og støttemedlemsskab. Gaver er fradragsberettiget. Der kan maksimalt fratrækkes 14.500 kr. pr. år. Man får dog ikke fradrag af de første 500 kr. Således nås det maksimale fradrag ved at give en gave på 15.000 kr. Indbetales til bankkonto i Nordea, reg.: 2279, konto: 5493 417 845. Beløb kan også indbetales på vores gironr. 575 3759. Navn, adresse og CPR-nummer skal oplyses til kassereren, som fremsender kvittering og indberetter til SKAT. Husk at angive, at der er tale om en gave. Støttemedlemsskab er en fast årlig ydelse efter ønske. Støttemedlemmer kan ønske at modtage vores magasin RYK! Ved støttemedlemsskab er PBS muligt. Har du spørgsmål, er du velkommen til at kontakte kasserer Christian Sørensen, Dannerhøj 109, 9210 Aalborg SØ. Tlf. 51 24 99 83 eller mail: [email protected]. Du kan læse mere på ryk.dk/ryk/ms. Jens Bo Sørensen Ja, jeg vil gerne modtage RYK! fire gange årligt inkl. porto: *Medlem kr. 286 **Par kr. 429 Alm. abonnement kr. 195 Udlandsabonnement kr. 220 Firmaabonnement 5 stk. kr. 900 Firmaabonnement 10 stk. kr. 1.700 Firmaabonnement 15 stk. kr. 2.400 */**Som medlem af RYK - Rygmarvsskadede i Danmark og Dansk Handicap Forbund modtager du foruden RYK! også DHFs medlemsblad Handicap-Nyt. Navn:__________________________________________ Adresse:________________________________________ Postnr./By:______________________________________ Tlf.:_______________ Fødselsår:_ ___________________ Kommune:_ ____________________________________ Handicap Ikke-handicap ** Partners/ægtefælles navn: Navn:__________________________________________ Handicap Ikke-handicap Underskrift:_____________________________________ Blanketten sendes til: RYK - Rygmarvsskadede i Danmark Hans Knudsens Plads 1A 2100 København Ø RYK! 3 · 2011 35 Bogkøb RYK har udgivet en række populære bøger: skadede - tæt på rygmarvs Pårørende de i Danmark RYK - Rygmarvsskade “Para- og tetraplegi - håndbog for rygmarvsskadede” “Brudstykker - rygmarvsskadede fortæller” “Sex - en guide for rygmarvsskadede og deres pårørende” “Pårørende - tæt på rygmarvsskadede” RYK sælger også børnebogen “Min far har brækket halsen - og jeg har en cykelhjelm med hunde på”. Bøgerne kan købes enkeltvis eller som bogpakker. Priserne er ex porto og forsendelse. Forsendelsen bliver vedlagt et girokort. Ja, jeg vil gerne bestille følgende bøger: Para- og tetraplegi - håndbog kr. 80 Brudstykker kr. 80 Bogpakke med ovenstående to bøger kr. 140 Pårørende - tæt på ... kr. 100 SEX - en guide ... kr. 30 Bogpakke med ovenstående fire bøger kr. 250 Min far har brækket halsen - ... kr. 100 Navn:__________________________________________ Adresse:________________________________________ Postnr./By:______________________________________ Evt. tlf.:_________________________________________ Blanketten sendes til: RYK - Rygmarvsskadede i Danmark Hans Knudsens Plads 1A 2100 København Ø 36 3 · 2011 RYK! Hvor stødte du på RYK første gang? Min kontaktsygeplejerske på Paraplegifunktionen fortalte mig om foreningen og jeg blev medlem. Jeg kan huske, hun sagde til mig, at jeg måske engang fik lyst til at blive aktiv. Det er meget skægt at tænke tilbage på nu. Der, hvor jeg for alvor stødte på RYK, var da jeg kort tid efter, jeg blev udskrevet, kom på sommerkursus. Hvilke tanker gjorde du dig om RYK dengang? Det var et kulturchok på den positive måde for mig at komme på sommerkursus. Frem for alt var det en øjenåbner at se, hvad der kan lade sig gøre på trods af et seriøst handicap. Jeg så, hvor godt deltagerne klarede sig selv og havde det godt i hinandens selskab. Og så var det uvurderligt for mig at få alle ”de gamles” erfaringer og fif. Var der en særlig oplevelse, der inspirerede dig til at være aktiv i RYK? Jeg tror nærmere jeg vil sige, det var en fornemmelse af seriøsitet og engagement i det, som RYK står for, der gav mig lyst til at være aktiv. Vi er så godt stillet, at vi har en kerne af virkeligt dygtige aktive, der har hver deres forcer og interesseområder. De arbejder med så meget engagement, at det ikke kan undgå at smitte af, når man kommer tæt på. Hvad har gjort dig særlig stolt i din tid i RYK? Det er den respons vi får, når vi har gjort et stykke arbejde, som jeg ved får positiv betydning for andre. Fx vores pårørendebog, Johnny Walker, mentorordningen i Hornbæk eller vores sundhedspolitiske Aktiv i RYK RYK bringer i de kommende numre en præsentation af aktive RYK’ere. 38-årige Mikkel Bundgaard har været med i RYK siden 1996, aktiv siden 2004. Han er formand og sidder i GåJohnny gruppen og Kimen, Viborg. bange for at sprænge rammerne og tænke et skridt videre. Det er heldigvis noget af det, vi er gode til. Som for eksempel da der blev arrangeret bungy jump på sommerkurset, eller da vi begyndte at grave ud til et spinalcenter på græsplænen ved Rigshospitalet. Foto: Ernalise Royer arbejde. Selvom jeg ikke er direkte involveret i det hele, er det alligevel noget, der gør mig stolt. Er der noget, du savner hos RYK? Vi kunne godt bruge nogle flere penge til alle de gode ideer, der er. Hvilke visioner har du for RYK? Vi skal fortsætte med at forny os og ikke synke ned i en selvforståelse af, at det er godt nok, det vi gør. Meget af det, vi gør, er rigtig godt, men det kan også blive lidt bedre. Vi skal ikke være Hvilke udfordringer ser du for RYK i fremtiden? Der er en udfordring at rekruttere nye aktive folk til arbejdet. Mange af de nuværende aktive har været aktive i rigtig mange år, og jo længere tid der går, bliver det sværere at videregive opgaverne, da det kører pr. automatik. Vi er blevet mere bevidste om, at det at få nye folk med i arbejdet, er en opgave i sig selv. Hvad har din indsats for RYK betydet for dig personligt? Det er fantastisk at være en del af et hold, der brænder for en sag. Flere af dem, jeg arbejder sammen med, er blevet nære venner. Og jeg ved, hvem jeg kan gå til for at få hjælp til en bestemt sag. Personligt er jeg blevet meget klogere på, hvordan man kan arbejde sammen i en gruppe af personer, der grundlæggende er vidt forskellige. Det er bestemt noget, jeg kan bruge i andre sammenhænge. Hvad betyder RYK for dig i dag? RYK er min arbejdsplads og fylder derfor meget i min dagligdag både tidsmæssigt og mentalt. Det er gennem RYK, jeg har trukket på andres erfaringer og gode råd, som kun rygmarvsskadede ved noget om. Det er meget værd. Nævn tre gode grunde til at være aktiv i RYK Bliv en del af et netværk, der brænder for en sag, og hvor man virkelig har chancen for at gøre en forskel. Her har du muligheden for at udfolde og udvikle dine kreative, organisatoriske, faglige, politiske eller økonomiske evner i en retning, du selv har stor indflydelse på. FAKTA om de arbejdsgrupper, Mikkel sidder i, samt RYKs øvrige arbejdsgrupper kan læses på ryk.dk. Blå Bog Opvokset på landet i nærheden af Silkeborg. Faldt som 22-årig ned fra en badebro og brækkede nakken. I dag 38 år. Uddannet biolog med sidefag i filosofi. Mine interesser er rugby, tilberede og spise god mad, musik af næsten enhver slags, naturoplevelser og rejser til ikketuristområder. Kan også godt lide at formidle min viden om mine fag. Aktiv i RYK Jobopslag Kan du noget med musik og video? RYK vil gerne lave PR ved hjælp af musik og video på ryk.dk, Facebook osv. Formålet er at tiltrække/ fastholde (unge) medlemmer samt synliggøre RYK i offentligheden. Produktudvikling og -salg RYK vil også gerne nedsætte en arbejdsgruppe, der vil udvikle ideer til, hvordan vi via salg af forskellige produkter kan skabe økonomisk overskud og/eller øget synliggørelse af foreningen. Har du ideer til, hvordan noget af ovenstående kan gøres, og vil du gerne indgå i en arbejdsgruppe, hører vi meget gerne fra dig. Læs mere på ryk.dk/aktiv eller henvend dig til kontaktperson Lotte Tobiasen, tlf. 86 29 40 70, mail [email protected]. Har du tid til overs? Har du lyst til at give en hånd til RYK en gang imellem, kan du lade dig registrere i vores ressourcebank. Læs mere på ryk.dk/aktiv eller kontakt Mikkel Bundgaard, [email protected], tlf. 86 12 53 63. LT RYK! 3 · 2011 37 Kort Nyt Vederlagsfri fysioterapi I juni blev der indgået ny overenskomst på fysioterapiområdet. Danske Handicaporganisationer (DH) er skuffet over resultatet, som de mener er udtryk for, at parterne ikke tager tilstrækkeligt ansvar for udvikling af kvaliteten i den vederlagsfri fysioterapi. Der har ellers været bred enighed om, at kliniske retningslinjer er et godt redskab til udvikling af kvaliteten i den vederlagsfri fysioterapi, og at netop finansieringen af retningslinjerne skulle indgå i de kommende overenskomstforhandlinger mellem KL og Danske Fysioterapeuter. Indenrigs- og sundhedsminister Bertel Haarder har meldt ud, at der skal udarbejdes kliniske retningslinjer for alle patientgrupper i ordningen, og at forligspartierne har afsat penge på finansloven til finansiering af de første tre retningslinjer. Der var derfor en helt klar forventning om, at KL og Danske Fysioterapeuter skulle blive enige om finansieringen af de efterfølgende retningslinjer. Den nye overenskomst har imidlertid kun fokus på implementering af eksisterende retningslinjer og ikke på udvikling af nye retningslinjer. DH hæfter sig dog ved, at der skal laves retningslinjer for alle patientgrupper i ordningen, og at deadline for de første fem er sat til maj 2013. Læs mere om behovet for udvikling af kvaliteten i ordningen på DH’s temaside om vederlagsfri fysioterapi. BB REHAB Health & Rehab ApS er under konkursbehandling. Hvad det indebærer for Health & Rehab messen i 2012 vides ikke i skrivende stund. BB Tænketank Socialminister Benedikte Kiær har nedsat en inklusionstænketank. Den rummer markante profiler med erfaringer fra ledelse, etik, kunst , kommunikation og forskning – og hvor nogen har personlige erfaringer at trække på. Den nye tænketank med blandt andre skuespillerne Jan Gintberg og Lone Hertz skal være med til at komme med gode idéer til, hvordan samfundet bedre kan rumme mennesker med handicap. Det gælder i daginstitutioner, i uddannelsessystemet, på arbejdspladsen, i kultur-, fritidsliv og i lokalsamfundet i øvrigt. Se sm.dk/Nyheder/Sider/Vis%20Nyhed.aspx?NewsItem=685 BB Familieweekend Forældre med handicap afholder i samarbejde med Dansk Handicap Forbund weekendtur for forældre med handicap og deres familier. Arrangørerne lover en weekend med faglige, kunstneriske og vedkommende input. Programmet lægger også op til erfaringsudveksling og gode råd og tips med ønsket om, at deltagerne får masser af inspiration til, hvordan man kan tackle sin situation som familie og forældre. Seminaret holdes den 28. - 30. oktober 2011 på Feriecenter Slettestrand, Slettestrandvej 142, 9690 Fjerritslev. (slettestrand.dk). For tilmelding sendes en mail til: [email protected]. Tilmelding skal være modtaget senest fredag den 16. september. Seminaret holdes med støtte fra Dansk Handicap Forbund. BB Nye discipliner ved PL i 2016 Den Internationale Paralympiske Komité har besluttet at tilføje to nye idrætter til det eksisterende sportsprogram. Ved de Paralympiske Lege i Rio de Janieroi 2016 kommer vi til at opleve paratriatlon og parakano, der føjes til de øvrige 20 idrætsgrene. Hos Dansk Triathlon Forbund (DTF) er der glæde over afgørelsen, og de er nu gået i dialog med Dansk Handicap Idræts-Forbund om et samarbejde for at udvikle og implementere paratriatlon i Danmark. Pt er der ikke nogen sportsaktivitet, men begge parter er sikre på, at der også i Danmark findes paratriathleter. Der blev indsendt i alt syv ansøgninger om optagelse. Blandt de øvrige var badminton, golf, kørestolsfodbold og taekwondo. De Paralympiske Lege i Rio de Janiero finder sted den 7.-18. september 2016. Læs mere om Den Internationale Paralympiske Komité på paralympic.org BB To designpriser til Coloplast Coloplast har vundet designpriser for to af virksomhedens nye produkter; en guldpris for det nye kateter SpeediCath Compact til mænd og sølv for urinposen Conveen Active. Prisoverrækkelsen fandt sted ved den prestigefyldte prisuddeling Medical Design Excellence Award (MDEA) i New York, der præmierer virksomheder for banebrydende produkter, som bidrager til udviklingen af moderne sygepleje. I sin bedømmelse lagde jurypanelet særlig vægt på de nomineredes innovative brug af materialer og produktionsmetoder samt de designmæssige og tekniske udfordringer, der er løst i produktionsprocessen. Desuden ser juryen på, hvordan produktets design og tekniske egenskaber giver nye fordele til brugerne – fx komfort, pasform, sikkerhed og produktets udseende. - De her priser viser, at vores brugerdrevne og fokuserede innovationsindsats har en effekt og at vores produkter rykker ved teknologiens grænser og gør en reel forskel for vores brugere, fortæller Thomas Nesa Gogotic, der modtog prisen på vegne af Coloplast. - Vi vil fortsat udvikle nye måder at gøre livet nemmere for brugerne af vores produkter, og vores nye kateter og urinpose er blot en del af denne rejse. BB 38 3 · 2011 RYK! Initiativer til sikring af ligebehandling Folketingets Ombudsmand har netop offentliggjort sin årlige redegørelse for sit arbejde med ligebehandling af mennesker med handicap. I redegørelsen kan man blandt andet læse om det meget store antal initiativer fra ministerierne og andre myndigheder. Fokus i rapporten er blandt andet på det offentliges arbejde indenfor: Tilgængelighed, Personlig mobilitet, Uddannelse, Sundhed samt Arbejde og beskæftigelse. Mange af initiativerne i redegørelsen er knyttet til de enkelte bestemmelser i FN’s konvention om rettigheder for mennesker med handicap. Det er fx besluttet at igangsætte en spørgeskemaundersøgelse blandt landets kommuner om tilgængeligheden for borgere med handicap på rådhuse og jobcentre. Undersøgelsen skal være med til at klarlægge, om der er sket forbedringer siden ombudsmanden sidst så på området. Folketingets Ombudsmand har en særlig forpligtelse til at overvåge ligebehandlingen af mennesker med handicap. Hvert år udsender Folketingets Ombudsmand en redegørelse om arbejdet på området i det forløbne år. Læs hele redegørelsen på: ombudsmanden. dk/nyt_og_presse/alle/ligebehandling_ af_mennesker_med_handicap_2010 BB BPA serviceydelser på Solbakken Solbakkens Rådgivningscenter For Bevægehandicap tilbyder en række serviceydelser for brugere af BPA, bl.a. lønudbetaling, indberetning af arbejdsskemaer og jura i forbindelse ansatte medarbejdere. Foruden arbejdsgiveransvar tilbydes vikarservice og støtte til funktionen som arbejdsleder. Rådgivningscentret tilbyder desuden coachsamtaler om rollen som arbejdsgiver samt supervision i forhold til, hvordan man kan holde medarbejderudviklingssamtaler eller personalemøder. Yderligere information på tlf. 8739 6400 eller mail [email protected]. Se mere på solbakkensnet.dk BB Astra Tech opkøbt AstraZenecas datterselskab Astra Tech er købt af det amerikanske firma Dentsply International. (Læs mere i RYK! nr. 4). BB Hvad i alverden er meningen? I forået udkom antologien “Hvad i alverden er meningen? Om at leve med kronisk sygdom og handicap”. Bogen er tilegnet mennesker, der lever med kronisk sygdom og handicap og deres pårørende, samt behandlere, læger, sundhedspersonale, psykologer, præster mv. Den skildrer de sociale og eksistentielle problemstillinger, som kan opstå i livet, når man lever med kronisk sygdom og handicap, herunder udfordringer og tanker, som optager kronisk syge og mennesker, der får et handicap og disses pårørende. Bogen er opdelt i to hoveddele. Første del indeholder bl.a. kapitler om, hvordan ens selvværd ændres og defineres, om at føle sorg og afmagt og om depression. Der er også kapitler om relationerne – bl.a. om parforholdet og hvordan det påvirker børn at vokse op i en familie, der er ramt af kronisk sygdom. Bogens anden hoveddel sætter ord på nogle af de religiøse spørgsmål og overvejelser og giver bidrag til, hvordan troen både kan hjælpe og udfordres, og hvordan man kan bruge troen til at finde trøst, håb og mening. Bogen er redigeret af Lisbeth Riisager Henriksen og bidragene er skrevet af en række fagpersoner, der har emnet tæt inde på livet i kraft af deres arbejde, uddannelse og forskning. Bogen er på 324 sider og koster 249 kr. Yderligere information på Unitias Forlag, unitasforlag.dk BB Årsberetning Årsberetningen 2010 fra Det Centrale Handicapråd ser på udfordringerne på handicap området, nu hvor rådet har fået ny bekendtgørelse og sammensætning. Beretningen indeholder også to temaartikler om rådets tænketank om fremtidens boliger til menensker med handicap og om tonen i debatten om handicap. Derudover er der en gennemgang af DCH’s arbejde i 2010. Læs mere på: dch.dk/beret/beret2010/index. html BB Adgang til nationalparker Vadehavet på Fanø har status af nationalpark, og det er forventeligt, at der ligger en forpligtelse til at tænke i tilgængelighed - også for kørestolsbrugere. Fanøs turistbureau har to strandstole, de udlåner til brug for kørestolsbrugere, der ønsker at opleve vadehavet. Det er et rigtig godt initiativ. Med dem kan man komme helt ud til yderste revle og undervejs opleve det forunderlige dyre- og fugleliv. Men er man flere end to i kørestol, der ønsker at opleve den sydlige spids på Fanø, Hønen, der er et spændende naturområde, lader det sig ikke gøre. Biltrafik er forbudt, selvom det er muligt. - Det er synd og skam, at turister med det internationale handicapskilt ikke må køre med lav max hastighed langs strandkanten. Selvfølgelig skal folk ikke vade, rulle eller køre overalt i yngletiden, men med lidt fleksibilitet og kreativitet kunne Fanøs Naturfredningsforening, naturvejledere, Turistforening og andre interessenter med fordel sætte sig sammen og lave en plan for hvordan alle får adgang til Danmarks unikke natur, uden at dyrelivet tager skade, fortæller Bente Ovesen, der undrer sig over, hvorfor man opsætter unødige restriktioner, som udelukker visse dele af befolkningen. - Det bør ikke være muligt at udpege fem af Danmarks mest enestående og naturskønne områder til nationalparker uden samtidig at stille krav til tilgængelighed. Bente Ovesen m.fl. har på vegne af RYK kontaktet Naturstyrelsen og bedt om en redegørelse for tilgængelighed til Danmarks nationalparker. BB RYK! 3 · 2011 39 bruger - Hjælper Formidlingen mød os på Forskningsog sundHedsdagen Vi tilbyder: • • • • Gratisrekruttering Vikarservice Ledsageordningen Helhedsløsningentilhjælpeordninger • • • • Borgerstyretpersonligassistance(BPA) Specialpædagogiskstøtteordning(SPS) Særligttilrettelagtungdomsuddannelse(STU) Alleadministrativeopgaverrelaterettilovenstående ring og hør nærmere om, hvad vi kan tilbyde netop dig. københavn århus tlf. 3634 7900 tlf. 7026 2709 [email protected] www.formidlingen.dk
© Copyright 2024