Turun Seudun Psoriasisyhdistys ry Jäsentiedote 2/2015 ja kutsu Turun Seudun Psoriasisyhdistys ry – jäsentiedote 2/2015 - sivu 2 Toimipisteemme on Psorila. Löydät meidät Turusta osoitteesta: Eerikinkatu 30, 4. krs, 20100 Turku. Psorila on avoinna arkisin klo 10-15. Puhelin: 0400 524 560 Internet: www.psorila.fi Sähköposti: [email protected] Facebook: facebook.com/turunpsori Tiliyhteys: Liedon säästöpankki, IBAN FI73 4309 0010 1891 57, BIC ITELFIHH Y-tunnus: 0868871-9 Turun Seudun Psoriasisyhdistys on perustettu vuonna 1975. Jäsenmäärämme on lähes 1000. Yhdistyksen hallitus 2015 Kari Malinen, puheenjohtaja [email protected], puh. 0400 126 950 Tuula Salmivaara, varapuheenjohtaja [email protected], puh. 050 407 8103 Timo Ellä, varajäsen [email protected], puh. 044 582 2179 Rainer Lundström, jäsen [email protected], puh. 0400 526 232 Eero Mäki, varajäsen [email protected], puh. 044 533 2233 Yhdistyksemme toiminta-alue kattaa 18 kuntaa: Aura, Kaarina, Kemiönsaari, Lieto, Loimaa, Marttila, Masku, Mynämäki, Naantali, Nousiainen, Oripää, Paimio, Parainen, Pöytyä, Raisio, Rusko, Sauvo, Turku Erkki Narmala, jäsen [email protected], puh. 040 594 6362 Marja Nevalainen, päiväryhmävastaava [email protected], puh. 040 7011 795 Sirkku Nuolemo, vertaistukivastaava [email protected], puh. 044 292 0665 Hannu Sjöman, liikuntavastaava [email protected], puh. 040 524 1062 Hallituksen kokouksiin osallistuvat myös Tuire Helle, taloudenhoitaja [email protected], puh. 050 558 1819 Päivi Rahkonen-Ellä, sihteeri [email protected], puh. 040 586 5127 Esa Timonen, kunniajäsen [email protected], puh. 0440 740 666 Jäsentiedote ilmestyy kaksi kertaa vuodessa. Jakelu Yhdistyksen jäsenet ja sidosryhmät, n. 1300 kpl Päätoimittaja Kari Malinen Ilmoitusmyynti Turun Seudun Psoriasisyhdistys ry, Kari Malinen Sivuntaitto Turun Seudun Psoriasisyhdistys ry, Päivi Rahkonen-Ellä Painopaikka X-Copy Oy, Turku Turun Seudun Psoriasisyhdistys ry – jäsentiedote 2/2015 - sivu 3 Puheenjohtajan terveiset Aika aikaansa kutakin, sanoi pässi, kun päätä leikattiin. Vanha suomalainen sanonta, jota käytetään silloin, kun jokin aikakausi päättyy. Ja nythän päättyy, nimittäin allekirjoittaneella. On tullut aika valita uusi puheenjohtaja yhdistyksellemme. Elettiin vuotta 2006 kun silloinen puheenjohtajamme Esa Timonen sairastui vakavasti ja silloinen varapuheenjohtaja joutui ottamaan tehtävän hoitaakseen. Saman vuoden syyskokouksessa varapuheenjohtajuus vaihtui puheenjohtajuudeksi. Siitä on miltei kymmenen vuotta ja siihen ajanjaksoon mahtuu monenmoista. On joitakin asioita, jotka eivät paljoakaan muutu ja yksi niistä on yhdistyksemme jäsenmäärä. Se on vaihdellut tuhannen molemmin puolin. Joka vuosi liittyy noin 100 uutta jäsentä ja saman verran poistuu tai poistetaan maksamattomien jäsenmaksujen johdosta. JOS jäsenmaksujen maksamisesta huolehdittaisi paremmin, niin jäsenmäärämme kyllä selkeästi kasvaisi. Tuleva syyskokous on historiallinen. Se on viimeinen syyskokous. Keväällä hyväksyttyjen uusien sääntöjen myötä siirrymme ensi vuonna yhden vuosikokouksen aikakauteen. Syyskokous pidetään toimintasuunnitelman mukaisesti henkilövalintoja lukuun ottamatta. Ne tehdään vuoden 2016 vuosikokouksessa. Uusien sääntöjen myötä hallitustehtävät muuttuvat määräaikaisiksi ensi vuoden vuosikokouksesta lähtien. Nyt on aika kiittää yhteistyöstä, niin hallituskumppaneita kuin koko jäsenistöä unohtamatta yhteistyökumppaneita. Yhteistyössä on voimaa ja sen resurssin käyttöä kannattaa entisestään tehostaa. Tuumii Kari Tähän jäsentiedotteeseen on 40vuotisjuhliemme kunniaksi kerätty muutamia muistoja vuosien varrelta. Lähinnä viimeisen 15 vuoden ajalta, jolloin kuvia on ollut saatavissa paremmin. Kiitokset Marjalle hyvästä arkistoinnista. Kuvat on kerännyt Päivi. Osa näistä (kuten vieressä oleva kuva) ovat yksinkertaisesti valokuvia valokuvista. Hyvin säilyneitä, kuten me itsekin J Tule mukaan 40-vuotisjuhliimme lokakuussa muistelemaan vanhoja ja luomaan uusia muistoja! Tässä nykyinen puheenjohtajamme Kari Malinen yhdistyksemme 25-vuotisjuhlissa vuonna 2000. Turun Seudun Psoriasisyhdistys ry – jäsentiedote 2/2015 - sivu 4 Yhdistyksen juhlavuosi – liikuntaa koko vuosi Yhdistyksen oma vesijumppa- ja uintivuoro Ruusukorttelissa Joka keskiviikko klo 19-21 vesijumppaa ja uintia Ruusukorttelissa osoitteessa Puistokatu 11, Turku. Vuoron aluksi puoli tuntia ohjattua vesijumppaa klo 19.30 alkaen. Ruusukorttelin syyskauden maksu on 35 euroa/hlö. Syyskuu 2, 9 16, 23, 30 Lokakuu 7, 14, 21, 28 Marraskuu 4, 11, 18, 25 Joulukuu 2, 9, 16 Keilailua Turussa Kupittaan keilahallilla Lähde kanssamme keilaamaan. Oletpa ensikertalainen tai konkari, mukaan sopii. Hinta 7,50 euroa (huom.muuttunut hinta) Hinta ei sisällä 2 euron kenkävuokraa. Maksetaan hallilla. Varaathan tasarahan! Ruusukorttelissa uimaan mennään pääovesta tulleessa oikealta. Ovet avautuvat klo 19 ja vesijumppa alkaa klo 19.30. Naisten ja miesten pukuhuoneet löytyvät saman käytävän varrella. Altaaseen mahtuu parisen kymmentä ja sen verran toisinaan onkin paikalla! Mutta aina uusiakin uimareita mahtuu joukkoon. Vesijumppa kestää puolisen tuntia, voit toki tulla vaikka vesijumpan jälkeenkin. Tila on varattuna meille psoriaatikoille iltayhdeksään asti. Syyskuu to 17.9. klo 19.30-20.30 Lokakuu to 8.10. klo 19.30-20.30 Marraskuu to 5.11. klo 19.30-20.30 Joulukuu to 3.12. klo 19.30-20.30 Vuonna 2007 lajivalikoimassa oli mm. petankkia. Turun Seudun Psoriasisyhdistys ry – jäsentiedote 2/2015 - sivu 5 Yhdistyksen juhlavuosi - Elokuu Eduskuntavaalit 2015 – kiitos kaikille keräykseen osallistuneille! 14.8.2015 Uittamolla Muistimme lipaskerääjiä arvokkaasta työstä! Elokuussa 14.8.2015 Uittamon Paviljongilla järjestetyssä tilaisuudessa oli mukana nelisen kymmentä kevään eduskuntavaaleissa mukana ollutta. Tarjolla oli lohisoppaa, yhteislaulua ja mukavaa illanviettoa. Tilaisuuden jälkeen meillä oli vielä mahdollisuus jäädä tanssimaan tangokuningas Kari Piirosen ja orkesterin tahdeissa. Pieni ele Osallistuimme vuoden 2015 eduskuntavaalien yhteydessä toimitettuun lipaskeräykseen. Pieni ele (ent. Vaalikeräys) on kotimaisen vammais- ja terveystyön hyväksi suoritettu keräys ja toteutettiin äänestyspaikoilla lipaskeräyksenä. Keräys sai alkunsa jo vuonna 1907, jolloin ensimmäisten eduskuntavaalien yhteydessä kerättiin varoja tuberkuloosin vastustamiseen. Tänä päivänä Pieni ele –keräys perustuu 18 valtakunnallisen järjestön yhteistoimintaan. Järjestöjen paikallisyhdistykset toteuttavat keräyksen vapaaehtoisvoimin kunnittain ympäri Suomen. Vapaaehtoisia on mukana toistakymmentä tuhatta. Lipaskerääjät ovat keräyksen sielu. Keräystuotto jaetaan kahteen yhtä suureen osaan. Toinen puoli lähetetään keräystoimistoon Helsinkiin edelleen jaettavaksi keräykseen osallistuneiden valtakunnallisten järjestöjen kesken. Toinen puoli jaetaan paikallisesti osallistuneiden järjestöjen kesken tehtyjen lipasvahtituntien suhteessa. Valtakunnallisesti kertyi euroja 1 426 873 ja esim. Turussa 37 842,63. Vielä kerran suurkiitos kaikille keräykseen ja illanviettoon osallistuneille! Turun Seudun Psoriasisyhdistys ry – jäsentiedote 2/2015 - sivu 6 Yhdistyksen juhlavuosi - Syyskuu 4.9.2015 klo 18 Loimaa. Vaella Eksyssuolle kuulemaan kuunnelma! Perjantaina 4.9. klo 18 kuullaan Loimaan Eksyssuolla Pirkko Jaakolan kuunnelma Eksyssuon lapset. Tule mukaan tähän jo kymmenennettä kertaa järjestettävään hieman erilaiseen tapahtumaan, jonne vaeltaa vuosittain jopa sata kuulijaa! Matka Eksyssuolle, noin 1,5 km, taitetaan kävellen metsän ja suon poikki. Tarvitset siksi ehdottomasti jalkaasi varrelliset kumisaappaat! Ota mukaan myös istuinalusta sekä sään mukainen varustus. Vaelluksen lähtöpaikkaan pääsee bussikuljetuksella Loimaan Taidetalolta (Rantatie 2) klo 17.15. Edestakaisen bussimatkan hinta on 10 e/hlö (maksu tasarahalla paikan päällä). Jos kiinnostuneita löytyy, voidaan Turusta järjestää myös kimppakyyti Loimaalle. Kuunnelman jälkeen palataan bussilla Taidetalolle kahvitilaisuuteen, jossa ovat paikalla kirjailija Pirkko Jaakola sekä toimittaja–kirjailija Pentti Kemppainen. Lisäksi bussimatkan hinnalla pääsee tutustumaan Taidetalon näyttelyihin. Ilmoittaudu bussin kyytiin ottamalla yhteyttä Psorilaan 28.8. mennessä. Lisätietoja: www.kuunnelma.fi Tule keskustelemaan psorista – tapaamme kaksi kertaa syksyn aikana Keskusteluryhmä on Psorilassa kokoontuva vertaistukiryhmä, jossa yhdessä keskustellen haemme apua jaksamiseen. Sillä kukapa muu kuin toinen psoriaatikko olisi psorin paras asiantuntija? Juttelemme illan teeman mukaan kahvikupin ääressä, kuuntelemme ja tulemme myös itse kuulluiksi. Ryhmän vetäjinä toimivat Sirkku Nuolemo ja Marja Nevalainen. Ma 12.10. klo 18-20: Kukkiiko iho, särkeekö niveliä? Keskustellaan, miten jaksamme psorin kanssa. Ma 9.11. klo 18-20: Mihin uskoa psorin hoidossa? Lisääkö tietotulva tuskaa? Kasvohoitoa 2004 Päiväryhmä Psorilassa 2004 – Näkyyk’ tutui? Entä muistatko tämän Humalistonkadun tilan? Turun Seudun Psoriasisyhdistys ry – jäsentiedote 2/2015 - sivu 7 Psoriasisliiton juhlavuosi - Syyskuu Turun Seudun Psoriasisyhdistys ry – jäsentiedote 2/2015 - sivu 8 Yhdistyksen juhlavuosi – Koko vuosi Päiväryhmä tapaa joka toinen keskiviikko Päiväryhmä vierailulla Elonissa keväällä 2015 Voidaan syystä sanoa, että päiväryhmä on jo perinteinen osa yhdistyksemme elämää. Se on päiväisin tapahtuvaa toimintaa, joka on tarkoitettu kaikille. Päiväryhmä kokoontuu parillisten viikkojen keskiviikkoina klo 12–14. Noin joka toinen kerta olemme Psorilassa ja joka toinen kerta retkillä lähialueilla. Retkillä tutustumme kohteisiin, joihin ei muuten ehkä tulisi lähdettyä. Retket ovat omakustanteisia ja niihin on usein myös ennakkoilmoittautuminen. Muista myös peruuttaa jos oletkin estynyt! Tarkemmat tiedot löytyvät TS - palstalta ”Yhdistykset toimivat” maanantaisin. Psorilassa on tuote - esittelyjä, vertaistukea ym. ja kahvia on tarjolla pientä maksua vastaan. SYKSYN OHJELMA ke 16.9. klo 12-14 Psorilassa syyskauden avaus. Turun kaupungin liikunnanohjaaja kertoo kaupungin palveluista kunnon kohottamiseen. ke 30.9. klo 12 alkaen retki Vilkkimäen kahvimuseoon sekä Kakku ja kahvi – kahvilaan. Osoite Vilkkimäentie 5, Lieto, Vanhan Tampereentien varrella. ke 14.10. klo 12-14 nautimme kahvit Psorilassa ja sen jälkeen siirrymme Siirtolaisinstituutin näyttelyjä katsomaan, Eerikinkatu 34. ke 28.10. klo 12 alkaen retki. Menemme tutustumaan NEO-sairaalan toimintaan ja palveluihin. Joukahaisenkatu 6 Turku (saa ajaa Neon parkkihalliin). ke 11.11. klo 12-14 Psorilassa. Farmaseutti Daniela Toivonen Raunistulan apteekista kertoo mm. talven ihohoidosta. ke 25.11. klo 12 alkaen retki Föritupaan, Sairashuoneenkatu 1, Turku. Tutustutaan Turku-seuran toimintaan. Kahvi/tee tarjoilu josta pieni maksu. ke 9.12. klo 12-14 ohjelmallinen joulukahvitus Psorilassa. Turun Seudun Psoriasisyhdistys ry – jäsentiedote 2/2015 - sivu 9 Yhdistyksen juhlavuosi – Lokakuu Ma 12.10. klo 18-20 keskustelurymä Psorilassa Kukkiiko iho, särkeekö niveliä? Keskustellaan, miten jaksamme psorin kanssa. Ti 13.10. tai to 15.10. Loimaalla tapahtuu! Lokakuussa Loimaalla. Päivämäärä on vielä avoin, alustavasti joko 13.10. tai 15.10. Seuraa netti- ja fb-sivujamme sekä Loimaan lehteä. To 22.10.2015 JÄRJESTÖEXTREME IV yhteistyössä järjestöjen/yhdistysten ja Turun ammattikorkeakoulun kanssa Turun ammattikorkeakoulun sosiaali- ja terveysalan yksikössä Ruiskadulla toteutetaan neljännen kerran to 22.10.2015 klo 9-15 Järjestöextreme -oppilaitostapahtuma syksyllä opintonsa aloittaville sosiaali- ja terveysalan opiskelijoille. Tapahtuman tarkoitus on esitellä tuleville sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille järjestöjen ammatillista asiantuntijatyötä sekä kokemustiedon ja vapaaehtoistoiminnan merkitystä. Kohtaamiset tapahtuvat Järjestötorilla oppilaitoksen liikuntasalissa. Järjestötoria tullaan myös markkinoimaan muille oppilaitoksen opiskelijoille ja opettajille. Turun Seudun Psoriasisyhdistys osallistuu ja tulee esittelemään sekä yhdistyksen että psoriasisliiton toimintaa. 29.10.2015 MAAILMAN PSORIASISPÄIVÄ Juhlistamme maailman psoriasispäivää yhdistyksemme 40-vuotisjuhlien merkeissä jo hiukan etukäteen. Tervetuloa mukaan juhlimaan kanssamme perjantaina 23.10.2015. Lue lisää seuraavilta sivuilta. Leila, Ritva, Päivi ja Minna yhdistyksen 25-vuotisjuhlien tunnelmissa vuonna 2000. Päiväryhmä vieraili keväällä 2015 Turun kiskoliikennekerholla. Turun Seudun Psoriasisyhdistys ry – jäsentiedote 2/2015 - sivu 10 Ohjelmassa 18.45 Tervetuloa, pj. Kari Malinen 18.50 Tervehdykset klo 19.00 Ruokailu noutopöydästä klo 20.00”Kuusi vuotta ihanasti argentiinalaisessa koukussa” Tangon syntyhistoriaa, näkymiä Buenos Airesista sekä esityksiä kolmesta eri tanssista professori emeritus Christer Jansen klo 20.30 Ansiomerkkien jako Olette lämpimästi tervetullut yhdistyksemme 40-vuotisjuhliin perjantaina 23.10.2015 klo 18.30 Linnasmäelle klo 21.00 Kahvi Kahvin lomassa taikurin esityksiä Illalliskortti 25 euroa / hlö Vapaata seurustelua Lopuksi musiikkia ja tanssia Orkesterina Rosa & Letkis Ilmoitathan tulostasi 2.10.2015 mennessä puh. 0400 524 560, [email protected] Mainitsethan samalla mahdollisista ruoka-aineallergioista. Baari auki omakustanteisesti Linnasmäki (Kristillinen opisto) Lustkokatu 7, 20380 Turku. Turun Seudun Psoriasisyhdistys ry – jäsentiedote 2/2015 - sivu 11 Tunnetko juhliemme esiintyjiä? Yhdistyksemme pitkäaikainen asiantuntijalääkäri, professori emeritus Christer Jansén on löytänyt uuden harrastuksen, tanssin. Hän kertoo tangon syntyhistoriasta havainnollistaen Argentiinan matkoilla ottamin kuvin esitystään. Lisäksi hän kertoo argentiinalaisen tangon tanssipaikoissa tanssittavista kahdesta muusta tanssista, argentiinalaisesta valssista sekä milongasta. Milonga on nopeaa tangoa, tavallaan heidän "humppaansa". Kaikista näistä saamme nähdä myös tanssiesityksen. Rosa & Letkis on 2011 perustettu harrastajabändi. Triona aloittaneen bändin jäsenet ovat hieman vaihdelleet ja lisääntyneet matkan varrella. Alusta asti vanha tanssimusiikki on kuitenkin ollut pääasiallisena tyylinä. Tilaisuuden mukaan bändi on soittanut myös uudempaa suomi-iskelmää ja suomipoppia. Laulajana toimiva Rosa Salmi-Narmala on ollut mukana myös tangomarkkinoilla ja sijoittunut kolmanneksi Laila & Olavi laulukilpailussa. Turun Seudun Psoriasisyhdistys ry – jäsentiedote 2/2015 - sivu 12 Yhdistyksemme alkutaipaleelta Niin kauan kuin ihmisistä on säilynyt kirjallista tietoa, voidaan löytää mainintoja psoriasiksesta. Sairaus on pysynyt vuosituhansien ajan pelottavana ja outona sairautena. Siitä ei juurikaan puhuttu, eikä tautiin ollut varmaa hoitokeinoa. Psoriasikseen sairastuneet koettivat peitellä ihottumiaan. Työpaikkakin saattoi mennä taudin puhjettua. Tuntuu uskomattomalta, että ensimmäinen potilasyhdistys psoriaatikoille perustettiin Suomeen vasta 1960 –luvun lopulla. Yhdistys sai nimen Suomen Psoriasisyhdistys ry ja perustamis-päivämäärä oli 12.12.1969. Aluksi yhdistys toimi valtakunnallisena yhdistyksenä. Turusta hallituksessa oli Ola Wilpola, joka lienee osaltaan vaikuttanut siihen, että kun vuonna 1971 perustettiin paikallisia alaosastoja, niin yksi niistä perustettiin Turkuun. Muut tulivat Jyväskylään, Pietarsaareen ja Ouluun. Vuonna 1974 kuvaan astui konttoripäällikkö Heikki Lumio. Hän oli saanut tietää Helsingissä toimivasta Suomen Psoriasisyhdistyksestä ja sai sitä kautta muutaman turkulaisen jäsenen nimet. Tämä ryhmä keräsi ympärilleen muita turkulaisia psoriaatikkoja. Oma paikallinen yhdistys kangasti silmissä. Eri vaiheiden jälkeen päätettiin kutsua lehti-ilmoituksella psoriaatikkoja perustamaan omaa yhdistystä, paikkana Taimi II Puutarhakadulla. Tilaisuudessa prof. Väinö K. Havu puhui kuvien kera aiheenaan ”Ihon itsepintainen tauti – psoriasis”. Paikalle oli tullut koko salin täydeltä osallistujia, n. 160 henkilöä. Perustavan kokouksen päivämäärä oli 26.5 1975. ja yhdistyksen perustamiskirjan allekirjoittivat proviisori Kaarina Kerttula, konttoripäällikkö Heikki Lumio ja ylivääpeli Matti Winberg. Näin käynnistyi yhdistyksemme, Turun Seudun Psoriasisyhdistys ry:n toiminta. Sittemmin samana vuonna perustettiin valtakunnallinen Psoriasisliitto ry, jonka yhtenä perustajajäsenenä oli Turun Seudun Psoriasisyhdistys ry. Mainittakoon, että Heikki Lumio valittiin myöhemmin yhdistyksemme ensimmäiseksi kunniapuheenjohtajaksi. - Kari Malinen Kunniapuheenjohtaja Heikki Lumio Kirjoitus perustuu Vesa Mustosen laatimaan yhdistyksemme historiikkiin, joka ilmestyy vuoden lopulla. Turun Seudun Psoriasisyhdistys ry – jäsentiedote 2/2015 - sivu 13 Yhdistyksen juhlavuosi – Valoa koko vuosi Syksy pimenee vuokraa valohoitolaite kotiin Voit vuokrata UVB-valohoitolaitteen Psorilasta. Lamppuvarauksiin tarvitaan ihotautilääkärin lähete. Poikkeuksena ovat mm. hankala pääsy ihotautilääkärille tai taloudelliset syyt, jolloin riittää myös yleislääkärin lähete. Lähetettä hankkiessasi, muista keskustella lääkärisi kanssa olemassa olevasta lääkityksestäsi, myös luontaistuotteista. Ne voivat aiheuttaa suurempaa valoherkkyyttä, mikä lisää palamisriskiä ja voi aiheuttaa aurinkoihottumaa. o UVB-valohoitolaitteet 38 € /kk jäsenille, muut 57 € o valokampaa hiuspohjan hoitoon 38 € /kk jäsenille, muut 57 € o ylimenevältä ajalta 10 € /alkava viikko jäsenille, muut 15 € Valovastaavana toimii Ritva Johansson. Vuonna 2010 haettiin valoa syksyn pimeisiin iltoihin myös Herrankukkarosta. Turun Seudun Psoriasisyhdistys ry – jäsentiedote 2/2015 - sivu 14 Yhdistyksen juhlavuosi – Koko vuosi Kädentaitoryhmä ja taidekerho Happy Housessa Happy Housen ryhmiin ovat kaikki jäsenemme tervetulleita – tervetuloa mukaan, vaikka et olisi aiemmin ryhmissä ollutkaan. · Kädentaitoryhmä tapaa joka toinen torstai klo 10.00-12.30. Aloitamme 10.9.2015, aiheena palavirkkaus tai oman käsityö. · Taideryhmä on Happy Housen toimintaa, johon myös yhdistyksemme jäsenet saavat osallistua. Ryhmä kokoontuu joka toinen tiistai klo 11.00-13.30. Syyskausi alkaa 15.9.2015. Tarkemmat tiedot ryhmistä saat niiden vetäjältä, Marja Nevalaiselta. Ylemmässä kuvassa ryhmä vuodelta 2010, alemmassa kädentaitajat kevätkauden päättäjäislounaalla 2015 Marraskuun ajan Happy Housessa kädentaito- ja taideryhmien yhteisnäyttely Tässä pystytetään näyttelyä vuonna 2010 . Turun Seudun Psoriasisyhdistys ry – jäsentiedote 2/2015 - sivu 15 Yhdistyksen juhlavuosi – Marraskuu Ma 9.11. klo 18-20 keskustelurymä Psorilassa Mihin uskoa psorin hoidossa? Lisääkö tietotulva tuskaa? Kokouskutsu Turun Seudun Psoriasisyhdistys ry:n sääntömääräinen syyskokous torstaina 19.11.2015 klo 18 Paikka: Psorila, Eerikinkatu 30, 4. krs. Turku. Kevätkokouksessa 27.3.2015 hyväksyttiin yhdistyksellemme uudet säännöt. Vaikka uusien sääntöjen myötä tullaan siirtymään yhden vuosikokouksen käytäntöön, niin kokous päätti, että pidetään vielä syyskokous. Syyskokous pidetään vanhojen sääntöjen mukaisesti muulta osin paitsi henkilövalintojen osalta. Henkilövalinnat tullaan suorittamaan uusien sääntöjen mukaisesti ensi vuoden vuosikokouksessa. Uusien sääntöjen mukaan vuosikokous tulee pitää tammi-huhtikuussa. Mikä on TVJ? Entä Happy House? Turun Seudun Vammaisjärjestöt TVJ ry on Turun talousalueella toimivien vammais- ja pitkäaikaissairausjärjestöjen yhteistyöelin. Siihen kuuluu tällä hetkellä 38 eri järjestöä. Jäsenjärjestöissä on jäseniä kaikkiaan lähes 25.000 henkilöä. Turun vammaisjärjestöjen monitoimikeskus Happy House löytyy osoitteesta Ursininkatu 11, Turku. Taideryhmä on siirtynyt osaksi Happy Housen toimintaa ja kädentaitoryhmämme jatkaa edelleen toimintaansa Happy Housen tiloissa. Tutustu: www.tvj.fi ja www.facebook.com/HappyHouse. Yhdistyksen 30-vuotisjuhlia juhlittiin Happy Housessa. Turun Seudun Psoriasisyhdistys ry – jäsentiedote 2/2015 - sivu 16 Yhdistyksen juhlavuosi Koulutetut vertaistukihenkilöt Iho- ja nivelpsori Leila Ali-Sippola, Mynämäki, puh. 050 355 5281, [email protected] Saara Haloila, Mynämäki, puh. 050 339 5372 Ritva Johansson, Turku, puh. 050 525 6362, [email protected] Anneli Karppinen, Loimaa, puh. 050 531 7615, [email protected] Reijo Leino, Turku, puh. 040 528 4173, [email protected] Kari Malinen, Turku, puh. 0400 126 950, [email protected] Marja Nevalainen, Turku, puh. 040 7011 795, [email protected] Sirkku Nuolemo, Turku puh. 044 292 0665, [email protected] Minna Saarinen, Turku, puh. 040 825 2362, [email protected] o o o o o o o o o PPP-nettitukihenkilö Pirjo Karjalainen, [email protected] o Tärpit! · Käy tykkäämässä yhdistyksestämme Facebookissa! · Nuorten, alle kolmekymppisten psorilaisten toiminnasta tietoa verkossa www.nupso.fi. Ryhmä myös fb:ssä. Nivelpsorille löytyy oma ryhmä facebookista, äläkä unohda valtakunnallista Psoriasliittoa. · Tarinoita psoriaatikon elämästä Psoriasisliiton YouTube kanavalla https://www.youtube.com/user/psoriasisliitto · Ovatko yhteystietosi muuttuneet? Ilmoita osoitteesi, nimesi tai sähköpostiosoitteesi Psorilaan tai psori.fi. · Kaikkiin jäsentapahtumiin ovat tervetulleita myös läheiset. Tapahtumat ovat maksuttomia, ellei niiden yhteydessä toisin ilmoiteta. · Maanantain TS:stä ”Yhdistykset toimivat” –otsikon alta näet viimeisimmät tiedot tapahtumista. Ja netistä sekä fb:stä totta kai! · Ruusukortteli 2013 ja Happy House 2009 täyttyivät tyytyväisistä kuulijoista Turun Seudun Psoriasisyhdistys ry – jäsentiedote 2/2015 - sivu 17 Yhdistyksen juhlavuosi Psorilassa myynnissä Psorilan t-paita, musta, koot M, L, XL, 15 € Psoriasisliiton aurinkopyyhe, 20 € Yhdistyksen suru- ja onnitteluadressi 10 € Bio Bzz –voide 13.50 € / 500 ml putkilo Auringonkukka-taulu, keramiikkaa, käsityötä 20 €/pieni, 30 €/iso Serenadi aamulle, Esa Pethmanin levy, 20€ Pentti Koskinen: ”Kuin elämä itse”, 20 €, ”Elämänpölyä”, 20 €, ”Elää ja rakastaa”, 20 € o Mauno Mäkiharju: ”Mooses-Mannen psoriasis”, 10 € o o o o o o o Psorilinja on psoripotilaan maksuton puhelinpalvelu, jossa voit keskustella psoriasikseen perehtyneen ihohoitajan kanssa. Psorilinja kuuntelee, neuvoo ja opastaa eteenpäin kaikissa psoriasikseen ja psoriasiksen kanssa elämiseen liittyvissä tilanteissa. Psorilinjaan voivat soittaa myös psoriasispotilaan läheiset. Psorilinja toimii numerossa 0800 557767 ja on avoinna ma klo 8.00-12.00, ti-ke klo 14.00-18.00. Voit lähettää kysymyksesi myös sähköpostitse näiden sivujen kautta, valikossa Kysy ihohoitajalta. Tutustu Psorilinjan toimintaan ja ota rohkeasti yhteyttä. Psorilinjan puhelinvastaajaan voit jättää viestin ympäri vuorokauden viikon jokaisena päivänä. Jätä vastaajaan nimesi ja puhelinnumerosi. Hoitaja soittaa takaisin seuraavana palvelupäivänä ma klo 8.00-12.00, ti-ke klo 14.00-18.00 välillä. Ihopäivä Turun suomenkielisellä työväenopistolla 2005 Aurinkoisissa tunnelmissa Inglesissä 2009 Turun Seudun Psoriasisyhdistys ry – jäsentiedote 2/2015 - sivu 18 Jäsenkyselyn satoa Toukokuussa 2015 toteutimme jäsenten keskuudessa kyselyn, jossa tiedusteltiin muun muassa yhdistyksen eri toimintojen tunnettavuutta ja kiinnostavuutta. Avoimien kysymysten kohdalla oli myös mahdollisuus kertoa tarkemmin ajatuksiaan, ehdotuksiaan ja antaa palautetta. Kysely lähetettiin nettiversiona sähköpostiosoitteen antaneille, ja lopuille jäsenille paperiversiona. Ensimmäisessä osiossa kartoitettiin vastaajat. Vastaajia oli yhteensä 180, joista naisia oli 113 (63%) ja miehiä 67 (37%); ikäjakauma oli 19-84 (keskiarvo 59 vuotta). Psoriasista vastaajat olivat sairastaneet keskimäärin 27 vuotta, ja jäsenenä yhdistyksessä on oltu keskimäärin 15 vuotta. Toisessa osiossa kysyimme, miten tuttua jäsenillemme on yhdistyksen toiminta. Oma jäsentiedotteemme oli tuttua lähes kaikille (91%), kuten myös valtakunnallinen IhonAika lehti (97%). Noin puolet jäsenistä ovat käyneet sekä yhdistyksen nettisivuilla (55%), että myös liiton nettisivuilla (49%). Melkein puolet on käynyt myös Psorilassa (42%), ja lähes neljännes on osallistunut liiton tapahtumiin (23%). Sekä yhdistyksen että liiton Facebook-sivut eivät sen sijaan ole vielä kovin tunnettuja kaikille; vain 16 % vastaajista ilmoitti sekä yhdistyksen että liiton Facebook-sivujen olevan tuttuja. Seuraavissa osioissa kartoitettiin eri toimintojen ja aihepiirien kiinnostavuutta. Erilaiset retket lähiympäristöön ja teattereihin sekä vesijumppa nousivat esille kiinnostavimpina aktiviteetteina. Tietopuolisista aihepiireistä kiinnostavimpina nousivat esille perusasiat kuten iho-, nivel-, ja hiuspohjan psoriasis. Myös apteekin ja Kelan palvelut sekä tuote-esittelyt, kuten myös liitännäissairaudet, hoitomenetelmät ja hoidon ohjaus olivat kiinnostavia aiheita. Kaiken kaikkiaan vastausten perusteella jäsenistö kaipaa tällä hetkellä vahvemmin tietoa kuin uusia aktiviteetteja. Tietopuoleen liittyvät asiat saivat enemmän ”kiinnostaa paljon” tai ”kiinnostaa erittäin paljon” arvioita. Tämä tuli esille myös avoimissa kysymyksissä, joissa tuotiin esille tarve lisätietoon eri aiheista. Yhdistyksen hallitus on kuullut tämän, ja pyrimme saamaan lisää esimerkiksi lääkäriluentoja lähitulevaisuuteen. Kysyttäessä jäsenistön halukkuutta olla mukana tapahtumien käytännön järjestelyissä, eniten kiinnostusta herätti lipasvahtina toimiminen Pieni Elekeräyksessä. Vastaajista 24% oli valmis tähän tehtävään. Yhdistys sai kaiken kaikkiaan sekä risuja että ruusuja. Kiitosta tuli yleisesti yhdistyksen toiminnoista, risuja jonkin verran informaation kulkuun ja käytännön järjestelyihin liittyen. Pyrimme ottamaan nämä palautteet huomioon toiminnan suunnittelussa. Tyytyväisyyttä toimintaan yleisesti arvioitaessa asteikolla 1-5 (1=en osaa sanoa, 5=hyvin tyytyväinen), keskiarvoksi tuli 3,4. Jäsenistö on siis ”jokseenkin tyytyväisen” ja ”tyytyväisen” välimaastossa. Suuri kiitos kaikille vastanneille! Vastaajien kesken tehty arvonta on suoritettu ja voittajille on ilmoitettu voitoista. Turun Seudun Psoriasisyhdistys ry – jäsentiedote 2/2015 - sivu 19 Jäsenetusi Yhdistyksemme jäsenet saavat alennusta alla mainituista paikoista vuoden 2015 aikana osoitettuaan jäsenyytensä ennen kaupantekoa. Florea, kukka- ja lahjatavaraliike, Hämeenkatu 9. Avoinna 9.30-18, la 9.30-15, su 11-15 Turku. 10 %:n alennus jäsenillemme. Puh. (02) 2324 576, www.kukkakauppaflorea.fi Gold Ounce, Koskinen & Timonen Vanha-Hämeentie 74 A, Turku. Puh. (02) 237 0554. Koruista 15% alennusta. Mehiläinen, Aurakatu 9, Turku. Valohoidoista jäsenille 10% alennus. Ajanvaraus (02) 41 400, www.mehilainen.fi Terveystalo Pulssi, Humalistonkatu 9–11, Turku. Valohoidoista jäsenille 5% alennus. Ajanvaraus 030 6000, www.terveystalo.com TYA oppilaitokset, Aikuiskoulutuskeskus Oy, Maariankatu 2. Jalkahoitoa oppilastyönä opettajan valvonnassa. Jäsenkortilla 15% alennus. Jäsenyydestä on mainittava aikaa varattaessa. Puh. (02) 477 8700, www.tya.fi Katso valtakunnalliset jäsenedut www.psori.fi Etkö vielä ole jäsen? Vuoden 2015 jäsenmaksu on 20 euroa aikuisilta ja 10 euroa nuorisojäseniltä (15-30-vuotiaat). Alle 15-vuotiailta ei peritä jäsenmaksua. Liity nyt Psorilassa tai www.psori.fi. Psoriasisyhdistyksen jäsenenä saat vastauksia psoriasikseen liittyviin kysymyksiin, vertaistukea muilta psoriaatikoilta ja neuvoja parempaan arkeen. Psoriasisyhdistyksen jäsenyys tuo sinulle myös rahanarvoisia jäsenetuja. Jäsenmaksun maksettuasi saat Psoriasisliiton jäsenlehden, Ihonaika-lehden, ja voit käyttää jäsenetuja. Turun Seudun Psoriasisyhdistys ry – jäsentiedote 2/2015 - sivu 20 Turun Seudun Psoriasisyhdistys ry Eerikinkatu 30, 20100 TURKU ECONOMY
© Copyright 2024