UUTISKIRJE IHOLIITON JÄSENJÄRJESTÖJEN JÄSENILLE 1-2015 KUULUMISIA IHOLIITOSTA Olemme Iholiitossa laajentaneet ja monipuolistaneet viestinnän keinoja. Tämä on ensimmäinen tässä muodossa ilmestyvä sähköinen kirje, joka lähetetään myös postitse niille jäsenille, joilla ei ole sähköpostiyhteyttä tai sitä ei ole meidän tiedossa. Kirjeeseen kootaan ajankohtaisia tai muuten ihotautia sairastavien arkeen liittyviä asioita. Iholiiton toimintaa kohdennetaan aluetyöhön ja järjestökentän kanssa yhdessä tehtävään työhön. Viime vuonna muutimme toimintaorganisaatiota niin, että kaksi aluetyöntekijää aloittivat määrätietoiset jäsenistön ja jäsenjärjestöjen tapaamiset. Aluetyöntekijät yhdessä järjestösihteerin ja erityissuunnittelijan kanssa järjestivät tilaisuuksia ja tapahtumia sekä tukivat jäsenyhdistyksiä oman toiminnan virkistämisessä. Uutena juttuna on jäsenyhdistyksille tullut mahdollisuus hakea toimintatonnia Iholiiton kautta Rahaautomaattiyhdistykseltä. Viime vuonna hakemuksia tuli melkein parikymmentä ja Raha-automaattiyhdistys myönsi avustuksen näiden hakemusten perusteella. Iholiitto siirtää rahat yhdistysten tileille maaliskuun aikana. Raha on tarkoitettu yhdistysten toiminnan vireyttämiseen vaikkapa järjestämällä kutinakerho, hoidonohjausklubi tai muu omaan yhdistykseen sopiva juttu. Toimistolla juuri näinä päivinä eletään kiireistä aikaa tilinpäätöksen ja vuosikertomuksen valmistelun parissa. Iholiiton kevätpäivät ovat Pajulahdessa, Nastolassa 21.22.3.2015. Paikka on virikkeellinen ja sopii koko perheelle. Tervetuloa kokoustamaan ja nauttimaan urheiluopiston virkistävästä ilmapiiristä ja toistenne mukavasta seurasta! 2.3.2015 Uutiskirje 1-2015 Tämä uutiskirje postitetaan myös niille, joilla ei ole sähköpostiosoitetta. Jatkossa uutiskirje toimii vain sähköisenä ja se on luettavissa Iholiiton kotisivuilla järjestöstoiminnan alla. Muista päivittää sähköpostiosoitteesi Iholiiton toimistoon! SOITA! KYSY MITÄ VAIN IHOSTA IHOLIITON NEUVONTAPUHELIN 010 085 505 MA JA KE 12–17 TI, TO JA PE 9–13 Sirpa Pajunen toiminnanjohtaja Puhelun hinta on 0,91€/ min.+pvm 2 Iholiiton kevätpäivät 2015 Aika: la-su 21.–22.3.2015 Paikka: Pajulahden Urheiluopisto (os. Pajulahdentie 167, 15560 Nastola) Kevätpäivien yhteydessä pidetään liiton sääntömääräinen kevätkokous. Ohjelmassa on ajankohtaista asiaa Iholiitosta, mukavaa yhdessäoloa, ulkoilua sekä jäsenjärjestöillä hyvä tilaisuus pitää omat kevätkokouksensa. Kevätpäivien aikana on mahdollisuus tavata Iholiiton työntekijöitä ja keskustella heidän kanssaan. Lisätietoa, hinnat ja ilmoittautumislomake http://www.iholiitto.fi/iholiitto/ jarjestotoiminta/kevatpaivat/ Viikonlopun hinta on 130 euroa (sisältäen ohjelman ja siihen merkityt ateriat sekä majoituksen 2 hengen huoneissa). Kysy omalta yhdistykseltäsi tukeeko yhdistys osallistumista! Tarvittaessa järjestetään yhteiskuljetus Lahden rautatie-/linjaautoasemalta (noin 25 km Pajulahdesta). Lisätietoa kevätpäivistä järjestösuunnittelija Mira Airolalta p. 050 516 7858 tai [email protected] Iholiiton hallitus 2015 Puheenjohtaja Wichmann Oula Varapuheenjohtaja Lindqvist Silja Vastaa kyselyyn! Lääkeyritys Novartis Finland Oy ja Iholiitto ry tekevät yhteistyössä selvitystä siitä, kuinka laajalle yleisölle suunnattu www.iholla.fi -sivusto vastaa kansalaisten tarpeisiin. Tavoitteena on kerätä tietoa sivuston käyttäjäkunnan näkemyksistä ja toiveista. Novartis kehittää verkkosivustoa kerätyn tiedon pohjalta. Näkemyksesi on meille arvokas ja siksi toivommekin sinun vastaavan kyselyyn osoitteessa http://tinyurl.com/ ihollakysely Vastaamiseen menee vain kymmenisen minuuttia. Kaikki vastaukset käsitellään anonyymisti. Yksittäistä vastaajaa ei voida tunnistaa. Viimeinen vastauspäivä on 15.3.2015. Kiitos etukäteen vaivannäöstäsi! Blomqvist Mikko, Suomen EB-yhdistys ry (Jussi Lindevall) Holopainen Pasi, Atopialiitto ry (Tanja Nylund) JÄSENASIAA Ilanti Hanna, Alopecialiitto ry (Matti Heinilä) Jäsenmaksut – ja kortit vuodelle 2015 on postitettu vanhoille jäsenille Ihonaika-lehden 1/2015 mukana. Juutilainen Eeva-Liisa, Ihoyhdistys ry (Mira Kauppinen) Kalske Lisbeth, Suomen HAE-yhdistys ry (Elina Nykyri) Puuperä Esko, Valoihottumayhdistys ry (Merja Juurinen) Jäsenet voivat halutessaan tarkistaa ja päivittää jäsentietonsa Iholiiton toimistosihteerille ja jäsenrekisterin hoitajalle Seija Kellokummulle, [email protected], p 010 325 2570. Yhteystiedot sivulla 4 jäsenjärjestöjen yhteydessä. Muistathan ilmoittaa sähköpostiosoitteesi jäsenrekisteriin! Nurmola Katri, Suomen Palovammayhdistys ry (Juha Suntila) 3 Iholiiton kurssit 2015 Nuorten kurssi 17.–19.4.2015, Kylpylähotelli Peurunka, Laukaa Kurssi toteutetaan yhteistyössä Allergia- ja astmaliiton kanssa. Hakuaika päättyy 20.3. Käsi-ihottumaa sairastavien aikuisten kurssi 24.–26.4.2015, Holiday Inn Turku. Hakuaika päättyy 25.3. Kurssi on tarkoitettu pitkäaikaista käsi-ihottumaa sairastaville aikuisille, joiden sairaus vaikuttaa jokapäiväiseen toiminta- tai työkykyyn. Kurssin tavoitteet: - antaa tietoa käsi-ihottumista - antaa tietoa käsien suojauksesta ja omaehtoisesta hoidosta - mahdollistaa kokemusten jako muiden käsi-ihottumaa sairastavien kanssa Hereditaarista angioödeemaa (HAE) sairastavien aikuisten kurssi 8.–10.5.2015, Kylpylähotelli Eden, Nokia. Hakuaika päättyy 8.4. Kurssi on tarkoitettu HAE:ta sairastaville aikuisille, joiden sairaus vaikuttaa jokapäiväiseen toiminta- tai työkykyyn. Kurssin tavoitteet: - antaa tietoa HAE-sairaudesta - antaa tietoa tuista ja palveluista - antaa voimavaroja jaksamiseen - mahdollistaa kokemusten jako muiden HAE:ta sairastavien kanssa Alopeciaa sairastavien aikuisten kurssi 11.–13.9.2015, Park Hotel Käpylä, Helsinki. Hakuaika päättyy 11.8. Kurssi on tarkoitettu alopeciaa sairastaville aikuisille, jotka eivät aiemmin ole olleet vastaavalla kurssille. Kurssin tavoitteet: - antaa tietoa alopeciasta ja sen hoitomuodoista - antaa tietoa peruukeista, maksusitoumuksista sekä muista tuista ja palveluista - mahdollistaa kokemusten jako muiden alopeciaa sairastavien kanssa Urtikariaa sairastavien aikuisten kurssi 6.–8.11.2015, Kuntoutumiskeskus Kiipula, Turenki Kurssi toteutetaan yhteistyössä Allergia- ja astmaliiton kanssa. hakuaika päättyy 4.10. Valoherkkien aikuisten kurssi 13.–15.11.2015, Park Hotel Käpylä, Helsinki. Hakuaika päättyy 13.10. Kurssi on tarkoitettu valoherkkyyttä aiheuttavia sairauksia sairastaville aikuisille, joille sairaus vaikuttaa työ- tai toimintakykyyn. Kurssin tavoitteet: - antaa tietoa valoherkkyyttä aiheuttavista sairauksista ja niiden hoidosta - antaa tietoa valolta suojautumiselta - antaa tietoa tuista ja palveluista - mahdollistaa kokemusten jako muiden valoherkkien aikuisten kanssa Lisätietoja ja hakuohjeet Iholiiton kotisivuilla www.iholiitto.fi ja Ihonaika-lehdessä. Katso lisäksi Kela-kurssien ja tapaamisten ajankohdat, kohderyhmät ja hakuohjeet. 4 Iholiiton jäsenjärjestöt YHTEYSTIETOJA Alopecialiitto ry Alopecialiittoon kuuluvat alopecian eri muotoja sekä vitiligoa sairastavat. Alopecia aiheuttaa hiusten lähtöä, kaljuuntumista ja karvattomuutta. Vitiligo on ihon pigmenttihäiriö. www.alopecialiitto.fi Iholiiton toiminnanjohtaja Sirpa Pajunen [email protected] Iholiiton järjestösuunnittelija Mira Airola, p 050 516 7858 [email protected] Jäsenasiat: Iholiiton toimistosihteeri Seija Kellokumpu p 010 325 2570 [email protected] Aluetyöntekijä Marjatta Viitanen, Helsinki p. 010 325 2579, 050 409 2481 [email protected] Aluetyöntekijä Riitta Matinlompolo, Rovaniemi, p. 010 325 2578, 050 408 4941 [email protected] Atopialiitto ry Atopialiitto on iholiiton suurin jäsenjärjestö, jolla on paikallisyhdistyksiä eri puolilla maata. Atopian oireita esiintyy arviolta joka viidennellä suomalaisella jossain elämän vaiheessa. Kuiva iho ja kutina ovat tyypillisiä atooppisen ihottuman oireita. Yhteystiedot: pj Pasi Holopainen, [email protected] Ihoyhdistys ry Ihoyhdistys on tarkoitettu harvinaisia ihosairauksia sairastaville, joille ei ole oman diagnoosiryhmän mukaista yhdistystä. Yhteystiedot: pj Eeva-Liisa Juutilainen, [email protected] Suomen EB-yhdistys ry Suomen EB-yhdistys on Epidermolysis Bullosaa sairastaville ja heidän läheisilleen tarkoitettu yhdistys. EB on yleisnimitys joukolle harvinaisia perinnöllisiä ihon rakkulasairauksia. Yhteystiedot: pj Mikko Blomqvist, [email protected] Suomen HAE-yhdistys ry Suomen HAE-yhdistys on itse sairastavien ja heidän läheistensä yhdistys. HAE eli hereditäärinen angioödeema on harvinainen perinnöllinen turvotuksia aiheuttava sairaus. Yhteystiedot: pj Lisbeth Kalske, [email protected] SEURAA FACEBOOKISSA: IHOLIITTO IHOLIITTO, HARVINAISTOIMINTA ATOPIALIITTO SEURAA TWITTERISSÄ: @IHOLIITO Suomen Iktyoosiyhdistys ry Suomen Iktyoosiyhdistyksen jäseniksi voivat liittyä itse sairastavien lisäksi heidän perheenjäsenensä. Iktyoosit ovat ryhmä harvinaisia, perinnöllisiä ja vaikeusasteeltaan suuresti vaihtelevia ihosairauksia, joille on yhteistä häiriö ihon sarveistumistapahtumassa. Yhteystiedot: pj Silja Lindqvist, [email protected] Suomen Palovammayhdistys ry Palovammayhdistys toimii palovamman kokeneiden ja heidän läheistensä hyväksi. Yhdistys tukee toiminnallaan selviytymistä takaisin normaaliin arkielämään palovamman jälkeen. Yhteystiedot: pj Heli Tilaéus, [email protected] Valoihottumayhdistys ry Valoihottumayhdistys toimii valoihottumia ja erilaisia valoyliherk4 Yhteystiedot: pj kyyksiä sairastavien henkilöiden yhdyssiteenä. Esko Puuperä, [email protected] IHOLIITTO RY KARJALANKATU 2 B, 3. KRS 00520 HELSINKI 010 3252 570 WWW.IHOLIITTO.FI
© Copyright 2024