Synapsi 3/2015 - Helsingin Alzheimer

Helsingin Alzheimer-yhdistyksen jäsenlehti
3/15
Muistiseminaari
21.9.2015
Hyväntekeväisyyskonsertti
27.9.2015
HENKILÖKUNTA
Päiväpaikka
Omaisten vertaistukiryhmät
Lähihoitaja
Lidija Tirkkonen
Ohjaaja, kuvataidepedagogi
Mauri Sihvola
Lähihoitaja, muistihoitaja
Stina Hagfors
Hoitoapulainen
Maie Kupponen
Eija Säynevirta
p. 044 765 3999
Muistineuvoja Jari Jokiluhta
p. 09 4542 7540, 040 902 2250
[email protected]
p. 09 4542 7533
[email protected]
Liikunnan iloa - projekti
Muistineuvola
Lievästi muistisairaiden päivätoiminta - Vertaistukiryhmä
Projektivastaava Krista Karhumäki
p. 040 902 2255
[email protected]
Toiminnanjohtaja
Teija Mikkilä
p. 09 454 2750, 040 589 2276
[email protected]
Toimistopäällikkö
Jaana Jukarainen
p. 09 454 2750, 040 902 2256
[email protected]
Vastaava hoitaja Eija Säynevirta
p. 044 765 3999
[email protected]
Muistihoitaja
Marja-Leena Keinänen
p. 09 3104 4521 (ma-to klo 15-16)
Päivätoimintaryhmien
asiakaskoordinointi
Ilona - projekti
Marja Salisma
p. 044 770 9121
[email protected]
Ohjaaja Kirsti Salin
p. 040 902 2254 (ke-to)
[email protected]
Keittiö
p. 09 4542 7532
Emäntä Saara Sainmaa
[email protected]
Keittiöapulainen Pia Aspelin
Anitta Rytilahti
p. 09 4542 7533, 040 902 2253
[email protected]
VUODEN 2015 HALLITUS
Hallituksen jäsenet
Puheenjohtaja
Risto Vahanen
p. 041 515 2550
[email protected]
Maija Anttila
p. 0400 709 170, [email protected]
Helena Ahlers
p. 050 380 7181, [email protected]
Satu Ahtiluoto
p. 040 707 0767, [email protected]
Sinikka Koivu
p. 050 363 6531, [email protected]
Juha Lappalainen
p. 050 545 2165, [email protected]
Lauri Romppanen
p. 040 720 9957, [email protected]
Risto Tuomanen
p. 0400 988 879, [email protected]
Varapuheenjohtaja
Markus Löfström
p. 040 555 8228
[email protected]
2
...Sisällysluettelo...
Henkilökunnan ja hallituksen yhteystiedot
..............................................................................
2
Sisällysluettelo
.....................................................................................................................
3
Pääkirjoitus
.....................................................................................................................
4
Hyväntekeväisyyskonsertti 27.9.2015
............................................................................................
5
Muistiseminaarin 21.9.2015 ohjelma
............................................................................................
6
Ajankohtaiskatsaus muistisairaan oikeuksista, Anna Mäki-Petäjä-Leinonen
Toteutuuko muistisairaan yhdenvertaisuus, Henna Nikumaa
Kun velvollisuudesta tulee oikeus, Päivi Topo
.................................
7
.........................................................
9
...............................................................................
Tukevasti kotona - myös muistisairaana, Juha Jolkkonen
.............................................................
Suun terveydenhoito Tukevasti kotona -hankkeessa, Riitta Saarela
10
11
..............................................
12
Muistisairas ja omainen diagnoosin jälkeen - mitä kuuluu?
Alsova seurantatutkimus, Anne Koivisto ........................................................................................
13
Yleisimmät kysymykset muistineuvojalle, Jari Jokiluhta
15
Jenni Lättilä, vapaaehtoinen laulattaja
................................................................
...........................................................................................
Ympärivuorokautisen hoidon saatavuus ei vastaa muistisairaiden tarpeita, Pekka Laine
16
..............
17
Yhdistyksen toimintaa .....................................................................................................................
18
Ristikko
21
..................................................................................................................................
Ristikon ratkaisu
.....................................................................................................................
Numero 3/2015, 29. vuosikerta
Painosmäärä 2000 kpl
Lehti ilmestyy neljä kertaa vuodessa
helmi-, touko-, syys- ja joulukuussa
Taitto
Kannen kuva
Paino
Jaana Jukarainen
Jaana Jukarainen
Kuva otettu vapaaehtoisten
Tallinnan matkalta
Painotalo Miktor, Helsinki
Seuraava lehti ilmestyy 4.12.2015
Aineisto 16.11.2015 mennessä
22
Julkaisija
Helsingin Alzheimer-yhdistys ry (HAY)
Topeliuksenkatu 17 C 25, 00250 Helsinki
p. 09 454 2750, faksi 09 4542 7530
[email protected]
www.alzheimer-hki.com
Toimitusneuvosto
Risto Vahanen, päätoimittaja
Maarit Huovinen, Jaana Jukarainen, Teija Mikkilä
Mediatiedot ja hinnat saatavissa
toimistostamme: [email protected]
3
Pääkirjoitus
Tätä kirjoittaessani on päivä, jolloin alkaa maailman Alzheimer-kuukausi, jo neljättä kertaa. On hienoa, että asiaan
kiinnitetään huomiota globaalilla tasolla. Muistisairaiden
joukko kasvaa: tällä hetkellä Suomessa on noin 200 000
muistisairasta, ja kun mukaan lasketaan muistisairaan
lähipiiri, joka omalta osaltaan on vahvasti sairauden
vaikutuspiirissä, luku on moninkertainen. Ainakin oman
kokemukseni mukaan liki jokainen tuntee jonkun muistisairaan. Maailmanlaajuisesti muistisairaita on jo liki 47
miljoonaa, ja luvun ennustetaan kaksinkertaistuvan 20
vuodessa.
Syksy on lempivuodenaikani, ja erityisen hienoksi sen
tekee tänä vuonna se, että olen saanut aloittaa uuden,
mieluisan työn Helsingin Alzheimer-yhdistyksen toiminnanjohtajana. On suuri ilo ja kunnia päästä luotsaamaan
perinteikästä yhdistystä ja vaikuttamaan itsellenikin läheisen asian puolesta.
Uudet, mukavat työkaverini ovat joutuneet kuulemaan
eteläpohjalaisuudestani jo lukuisia kertoja, ja sehän on
sellainen asia, josta me trossaamma kovasti. Olen siis
kotoisin Kuortaneelta, Seinäjoen seudulta, ja opiskeluni
suoritin Turun kauppakorkeakoulussa. Opiskeluaikojen
kesätyö Aurinkomatkojen oppaana kuljetti minua loppujen lopuksi viiden vuoden ajan ympäri maailmaa, ja palattuani Suomeen vuonna 1994 siirryin Matkatoimisto Oy
Arean palvelukseen. Areassa työskentelin eri tehtävissä,
4
asiakassuhdepäällikkönä, controllerina ja asiakaspalvelujohtajana. Olen lisäksi opiskellut sosiaalityötä Avoimessa
yliopistossa.
Vapaaehtoistyötä ja sen tekijöitä arvostan suuresti. Oma
vapaaehtoiskokemukseni on Naisten Pankin peruja, ja
siellä kävellään, golfataan ja luetaan ammatteja kehitysmaiden naisille, muutamia esimerkkejä mainitakseni.
Vapaaehtoisten työpanos on erittäin merkittävä myös
meidän yhdistyksessämme, ja aina tarvitaan lisää tekijöitä! Vapaaehtoistyö on myös mainio tapa tavata uusia
ihmisiä ja päästä vaihtamaan ajatuksia.
Oma isäni Kuortaneella oli ensimmäinen henkilö, jolle
kerroin uudesta työpaikastani. Isän Alzheimer diagnosoitiin parisen vuotta sitten, ja hän asuu vielä itsekseen ja
käy päivätoiminnassa kerran viikossa. Päivätoiminta on
alun jälkeen osoittautunut oikein mieluisaksi paikaksi, ja
isä odottaa kovasti torstaipäiviä.
Alzheimer-kuukauden kansainvälinen teema on tänä
vuonna ”Remember Me” – Muista minut. Ei unohdeta
ketään. Eihän?
Teija Mikkilä
toiminnanjohtaja
Muistisairauksiin sairastuneita on Suomessa jo lähes 193 000
ja määrä lisääntyy huolestuttavasti. Vuonna 2060
arvioidaan määrän olevan 240 000.
Muistisairaat ihmiset ovat yhteiskunnan yhdenvertaisia jäseniä,
ja heillä tulee olla mahdollisuus elää onnellista elämää.
Meidän jokaisen asenteella on väliä – tänään ja huomenna.
Suuri hyväntekeväisyyskonsertti
muistisairaiden ja heidän omaistensa hyväksi
27.9.2015 klo 18.00
Temppeliaukion kirkossa
Konsertissa esiintyvät
y
mm.
Tia Cohen
Mikael Konttinen
Petri Laaksonen
Tommi Läntinen
Juontajat: Tia Cohen ja Mikael Konttinen
Liput: 20 €/kpl, Helsingin Alzheimer-yhdistys ry
Topeliuksenkatu 17 C, Helsinki (ark. 8-16) tai ovelta ennen konsertin alkua
Konsertin järjestää:
5
Seminaari on täynnä
”Remember me” – muistiseminaari muistisairaan edunvalvonnasta
Sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille
Luentojen tiivistelmät
löytyvät tästä lehdestä.
Aika
Paikka
21.9.2015 klo 9.00 – 15.00
Ilmarinen, Porkkalankatu 1, Helsinki
9.00 – 9.30
Ilmoittautuminen
9.30 – 9.45
Musiikkiesitys
9.45 – 9.55
Tervetuliaispuhe, Markus Löfström
9.55 – 10.15
Ajankohtaiskatsaus muistisairaan oikeuksista
Anna Mäki-Petäjä-Leinonen, perheoikeuden dosentti, tutkija, Helsingin yliopisto
10.15 – 10.35
Toteutuuko muistisairaan yhdenvertaisuus
Henna Nikumaa, sosionomi YAMK, projektijohtaja, Suomen Muistiasiantuntijat ry
10.35 – 10.55
Kun vapaudesta tulee oikeus
Päivi Topo, VTT, dosentti, Ikäinstituutti
10.55 – 11.15
Tukevasti kotona –hanke myös muistisairaana
Juha Jolkkonen, geriatrian erikoislääkäri, osastopäällikkö,
Helsingin kaupunki, sosiaali- ja terveysvirasto, sairaala-, kuntoutus- ja hoivapalvelut
11.15 – 11.30
Suun terveydenhuolto Tukevasti kotona –hankkeessa
Riitta Saarela, johtava ylihoitaja, Helsingin kaupunki, sosiaali- ja terveysvirasto
11.30 – 12.30
Lounastauko
12.30 – 12.45
Muistisairaus etenee, miten omainen jaksaa? Kokemuksia.
Milja Ahola
12.45 – 13.15
Muistisairas ja omainen diagnoosin jälkeen - mitä kuuluu? ALSOVA seurantatutkimus
Anne Koivisto, dosentti, neurologian erikoislääkäri, Itä- Suomen yliopisto, Kuopio
13.15 – 13.30
Helsingin Alzheimer-yhdistyksen toiminnanjohtaja Teija Mikkilän puheenvuoro
13.30 – 13.50
Yleisimmät kysymykset muistineuvojalle
Jari Jokiluhta, muistineuvoja, Helsingin Alzheimer-yhdistys ry
13.50 – 14.30
Helsingin Alzheimer-yhdistys ry esittäytyy
Päivätoiminta, asiakaspaikkakoordinoija Anitta Rytilahti
Muistineuvonta, muistineuvoja Jari Jokiluhta
Muistineuvola, vastaava muistihoitaja Eija Säynevirta
Omaisten vertaistukiryhmät, vastaava muistihoitaja Eija Säynevirta
Perheterapia, muistineuvoja Jari Jokiluhta
Viikonlopun päivätoiminta, muistineuvoja Jari Jokiluhta
Vapaaehtoistyö, vapaaehtoistyön koordinaattori Marja Salisma
Liikunnan iloa –projekti, projektivastaava Krista Karhumäki
14.30 – 15.00
Iltapäiväkahvit
Ilmoittautumiset [email protected]. Osanottajamäärä on 200.
Paikat varataan ilmoittautumisjärjestyksessä. Tilaisuus on maksuton.
6
Anna Mäki-Petäjä-Leinonen
Perheoikeuden dosentti, tutkija, Helsingin yliopisto
Ajankohtaiskatsaus
muistisairaan oikeuksista
Tähän kirjoitukseen on koottu keskeisiä lainsäädäntöuudistuksia ja hankkeita, joilla voi olla merkitystä tarkasteltaessa muistisairaan ihmisen oikeusturvan toteutumista.
Kustakin teemasta on nostettu esille sellaisia keskeisiä
esimerkkejä, joista sekä sairastuneen, hänen omaisensa
että sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöstön on
hyvä olla tietoisia.
Itsemääräämisoikeuslaki
Hallitus antoi 28.8.2014 esityksen laiksi sosiaalihuollon
asiakkaan ja potilaan itsemääräämisoikeuden vahvistamisesta ja rajoitustoimenpiteiden käytön edellytyksistä (nk.
itsemääräämisoikeuslaki). Lakiesitys koski tavallisessa
laitoshoidossa olevien potilaiden ja asiakkaiden itsemääräämisoikeuden vahvistamista ja heihin kohdistettuja
sallittuja vapauden rajoituskeinoja. Lain tarkoituksena oli
muun ohella edistää asiakkaan tai potilaan itsemääräämisoikeutta ja ennaltaehkäistä ja vähentää rajoitustoimenpiteiden käyttöä sosiaali- ja terveydenhuollossa. Esityksen
mukaan laki olisi tullut koskemaan noin 23.000 muistisairasta ja noin tuhannesta kahteen tuhatta kehitysvammaista
ihmistä.
Esitys kuitenkin raukesi keväällä 2015, koska eduskunta ei ehtinyt käsitellä sitä loppuun vaalikauden aikana.
Tämän jälkeen STM:ssä lähdettiin valmistelemaan
esitystä kehitysvammaisten erityishuollosta annetun lain
(kehitysvammalaki) muuttamiseksi. Luonnos hallituksen
esitykseksi julkaistiin 17.7.2015 ja siinä ehdotetaan, että
lain tahdonvastaista erityishuoltoa koskevaa säännöstä
muutetaan niin, että se täyttää vammaisten oikeuksia
koskevan YK:n yleissopimuksen asettamat vaatimukset.
Lisäksi lakiin ehdotetaan lisättäväksi säännökset itsemääräämisoikeuden vahvistamisesta ja rajoitustoimenpiteiden
käytön edellytyksistä erityishuollossa. Kehitysvammalain
muutosta lähdettiin ajamaan, jotta Suomi voisi ratifioida
YK:n vammaissopimuksen. Sopimuksen katsotaan koskevan kaikkia vammaryhmiä, myös esimerkiksi muistisairaita ihmisiä.
Näyttääkin nyt siltä, että itsemääräämisoikeuden vahvistamisen ja rajoitustoimien osalta saatetaan ensin kehitysvammaisten asiat kuntoon. Nähtäväksi jää, missä vaiheessa ja millaisena lopulta näyttäytyy laki, joka koskee niitä
noin 23 000 muistisairasta ihmistä, jotka edelleen ovat
rajoitustoimien osalta vailla asiaa koskevia tarkkarajaisia
säännöksiä.
Sosiaalihuoltolaki
Uudistettu sosiaalihuoltolaki tuli voimaan 1.4.2015.
Uuden sosiaalihuoltolain tavoitteena on edistää sosiaalihuollon yhdenvertaista saatavuutta ja saavutettavuutta,
siirtää sosiaalihuollon painopistettä korjaavista toimista
hyvinvoinnin edistämiseen ja varhaiseen tukeen, vahvistaa asiakaslähtöisyyttä ja kokonaisvaltaisuutta asiakkaan tarpeisiin vastaamiseksi sekä turvata tuen saantia
asiakkaan omissa arkiympyröissä. Laki lisää yhteistyötä
sosiaalihuollon ja eri toimijoiden välillä asiakkaiden hyvinvoinnin edistämiseksi ja ylläpitämiseksi.
Uutena säännöksenä lakiin otettiin myös paljon keskustelua herättänyt säännös henkilökunnan ilmoitusvelvollisuudesta. Sen mukaan sosiaalihuollon ammattihenkilön
on ilmoitettava viipymättä sosiaalihuollon toimintayksikön toiminnasta vastaavalle henkilölle, jos hän tehtävissään huomaa tai saa tietoonsa epäkohdan tai ilmeisen
epäkohdan uhan asiakkaan sosiaalihuollon toteuttamisessa. Epäkohdalla tarkoitetaan esimerkiksi asiakasturvallisuudessa ilmeneviä puutteita, asiakkaan katoin kohtelua
ja toimintakulttuuriin sisältyviä asiakkaalle vahingollisia
toimia.
Ilmoitus voidaan tehdä salassapitosäännösten estämättä.
Kunnan ja yksityisen palveluntuottajan on tiedotettava
henkilöstölleen ilmoitusvelvollisuudesta ja sen käyttöön
liittyvistä asioista. Ilmoituksen tehneeseen henkilöön ei
saa kohdistaa kielteisiä vastatoimia ilmoituksen seurauksena.
7
Ilmoituksen vastaanottaneen henkilön on ilmoitettava
asiasta kunnan sosiaalihuollon johtavalle viranhaltijalle,
jonka tulee käynnistää toimet epäkohdan tai ilmeisenepäkohdan uhan poistamiseksi. Johtavan viranhaltijan
on ilmoitettava asiasta salassapitosäännösten estämättä
aluehallintovirastolle, jos epäkohtaa tai ilmeisen epäkohdan uhkaa ei korjata viivytyksettä. Aluehallintovirasto
tai Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto voi
antaa määräyksen epäkohdan poistamiseksi ja päättää sitä
koskevista lisätoimenpiteistä.
mennessä.
Vanhuspalvelulaki
Vanhustenhuollon valvonnassa on viime vuosina korostunut Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) ja
Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontaviraston (Valvira) kyselyjen vastausten perusteella tehty valvontatyö.
Vanhuspalvelulain toimeenpanon valvonta kohdennettiin
vuonna 2015 kuntien vanhusten kotona asumisen turvaamiseksi osoittamien resurssien riittävyyteen. Valvira otti
valtakunnallisen tiedonkeruun perusteella valvontaansa
kaikkiaan 24 kuntaa tai kuntayhtymää, joissa oli puutteita
kotiin annettavien palvelujen järjestämistä koskevassa
päätöksenteossa.
Oppaaseen on koottu vinkkejä, joiden avulla voi varautua tilanteeseen, jossa ei pysty enää omia asioitaan
hoitamaan. Oppaassa esitellään keskeisiä oikeudellisen
ennakoinnin keinoja selityksineen ja malleineen. Siitä
löytyy muun ohella edunvalvontavaltuutuksen malli,
yleisimpien hoitotahtolomakkeiden esittelyt ja runsaasti
tapausesimerkkejä, jotka kertovat ennakoinnin ja suunnittelun hyödyistä arjen tilanteissa. Oppaan kohderyhmänä
ovat ikääntyvät ja eläkeläiset sekä varhaisvaiheen muistisairaat. Myös ohjaus- ja neuvontatyötä tekevä sosiaali- ja terveydenhuollon henkilöstö voi hyödyntää opasta
neuvontatyönsä tukena.
Heinäkuun lopulla 2015 julkaistun uutisen mukaan kunnat olivat usein korvanneet palvelua koskevan päätöksen
asiakasmaksua koskevalla päätöksellä. Päätöstä palvelusta ei annettu aina edes silloin, kun asiakkaan hakemaa
kotipalvelua ei järjestetty. Lain mukaan asiakkaalla on
aina oikeus saada kirjallinen päätös sosiaalipalvelujen
järjestämisestä. Asiakkaan oikeusturvan toteutumisen
kannalta päätöksenteko on erityisen tärkeää silloin, kun
asiakkaan vaatimukseen ei suostuta, tai siihen suostutaan
vain osittain. Asiakas ei voi hakea muutosta viranomaisen
ratkaisuun ilman perusteltua kirjallista hallintopäätöstä,
johon on liitettynä ohje oikaisuvaatimuksen tekemiseksi.
Lähteet saatavissa lehden toimituksesta.
Valvonnan yhteydessä ilmeni myös, että useassa kunnassa
oli jäänyt huomioimatta uuden sosiaalihuoltolain myötä
tapahtuneet muutokset hallintopäätöksiin kohdistuvien oikaisuvaatimusten määräajoissa. Sosiaalihuoltolain mukaisiin palvelupäätöksiin oikaisuvaatimusaika on hallintolain
mukaan 30 päivää aikaisemman 14 päivän sijaan. Asiakasmaksulain mukaista asiakasmaksua koskevaan päätökseen oikaisuvaatimus tulee edelleen tehdä 14 päivässä.
Valviran mukaan silloin, kun kunta päättää antaa päätöksen sosiaalihuollon palveluista ja niistä perittävistä maksuista samassa päätösasiakirjassa, on asiassa kiinnitettävä
erityistä huomiota päätöksen sisältöön ja oikaisuvaatimusohjeisiin. Päätöksestä pitää yksiselitteisesti ilmetä,
miten palvelua koskeva hakemus on ratkaistu, mikä on
palvelusta perittävä asiakasmaksu sekä miten ja missä
ajassa asiakas voi vaatia päätöksen oikaisua palvelun tai
asiakasmaksun osalta. Valvira ohjeisti samassa yhteydessä kuntia korjaamaan päätöksentekoaan myös tältä osin.
Kaikki valvonnassa olleet kunnat ovat saamassa päätöksentekonsa kuntoon viimeistään syyskuun 2015 loppuun
8
Opas oikeudelliseen ennakointiin
Ikääntymiseen liittyy elämänmuutoksia, joita voidaan
pyrkiä hallitsemaan suunnittelemalla omaa tulevaisuutta
ennakkoon. On hyvä pohtia, miten toivoisi asioitaan hoidettavan tilanteessa, jossa oma kyky päätöksentekoon on
heikentynyt. Suomen muistiasiantuntijat ry:n projektissa
työstetään oikeudellisen ennakoinnin opasta, joka julkaistaan alkuvuodesta 2016.
Henna Nikumaa, sosionomi YAMK,
Projektijohtaja, Suomen muistiasiantuntijat ry
Toteutuuko muistisairaan
yhdenvertaisuus
Muistisairaan ihmisen yhdenvertaisuuden toteutumista
voi tarkastella useasta eri näkökulmasta. Yhdenvertaisuutta voi pohtia esimerkiksi suhteessa muuhun väestöön,
verrata sitä muihin sairaus- ja vammaryhmiin tai käsitellä yhdenvertaisuuden toteutumista muistisairaiden ihmisten oman ryhmän sisällä. Muistisairaan arjen kannalta
tarkasteltuna on raportoitu haasteita erityisesti vammaisja kuntoutuspalveluiden yhdenvertaisessa saatavuudessa
verrattuna muihin sairaus- ja vammaryhmiin.
Yhdenvertaisuus on tärkeä perusoikeus. Yhdenvertaisuuden edistämiseksi ja turvaamiseksi on laadittu useita
lakeja ja sopimuksia. Uusi yhdenvertaisuuslaki astui
voimaan tämän vuoden alusta. Lain tarkoituksena on
edistää yhdenvertaisuutta ja ehkäistä syrjintää. Ketään ei
saa syrjiä esimerkiksi iän, terveydentilan tai vammaisuuden perusteella.
Muistisairaat ja muu väestö
Vaikka sekä tutkimustieto että yleinen tietous muistisairauksista on lisääntynyt huimasti viimeisinä vuosikymmeninä ja vuosina, raportoidaan edelleen muistisairauksiin
liittyvästä leimasta. Yleinen mielikuva muistisairaista
ihmisistä saattaa olla vinoutunut ja kun heistä puhutaan,
puhutaan heistä usein isona ryhmänä ja unohdetaan että
kyseessä on samalla myös ryhmä yksilöitä. Ryhmä yksilöitä, joista jokaisella on omanlaisensa elämänhistoria ja
yksilölliset tarpeet.
Pelkästään tieto siitä, että jollakin on muistisairauden
diagnoosi, ei tulisi vaikuttaa esimerkiksi siihen, miten
hänen oletetaan olevan kykenevä päätöksentekoon omissa
asioissa. Muistisairauden diagnoosi ei poista itsemääräämisoikeutta ja sairastunutta tulee tukea päätöksenteossa
niin kauan kuin se on mahdollista ja hänen etujensa mukaista. Lisäksi on huomattava, että muistisairaille ihmisille tulee sallia myös irrationaalisia päätöksiä – päätöksiä,
jotka saattavat muiden mielestä olla hassuja, typeriä tai
jopa ajattelemattomia. Ihan samalla tavalla kuin sallimme
näitä päätöksiä muillekin. Muistisairaita ihmisiä, ihan
kuten kaikkia muitakin ihmisiä, tulee kohdella yhdenvertaisesti.
Muistisairaat ja muut sairaus- ja vammaryhmät
Vaikka etenevät muistisairaudet ovat neurologisia sairauksia, mielletään ne edelleen kuuluvaksi normaaliin
ikääntymiseen. Tämä aiheuttaa erityisesti vammais- ja
kuntoutuspalveluiden yhdenvertaisessa saatavuudessa
haasteita.
Muistisairaus tulkitaan usein sairaudeksi, joka on ikään
kuin vähempiarvoinen kuin muut pitkäaikaiset etenevät
sairaudet, jotka aiheuttavat avun tarvetta. Erityisesti sosiaaliturvan hakuprosesseissa saatetaan vähätellä muistisairauden aiheuttamaa toimintakyvyn heikentymää eikä
pidetä sitä riittävänä perusteena joidenkin tukimuotojen
saamiselle. Tilanne korostuu, kun verrataan etenevään
muistisairauteen sairastunutta henkilöä esimerkiksi henkilöön, joka sairastaa jotain toista etenevää neurologista
sairautta ja molempien toimintakyky on heikentynyt
samantasoisesti. Esimerkiksi MS-tautia sairastava ihminen
saattaa saada Alzheimerin tautiin sairastunutta helpommin
tai nopeammin kuljetuspalveluja tai päästä kuntoutuskurssille. Yhdenvertaisuus ei siis toteudu tilanteissa, joissa
samantasoista toimintakyvyn heikentymistä arvostetaan
eri tavalla sosiaaliturvan saatavuuden perusteena vain siitä
syystä, että henkilön diagnoosinumero viittaa etenevään
muistisairauteen.
Etenevää muistisairautta sairastavilla on kuitenkin yhdenvertainen oikeus vammaispalveluihin. Vammaispalvelulaki
tai -asetus ei sisällä mitään sairaus- tai vammaluetteloa
eikä mikään diagnoosi ole sinällänsä syy myöntää eikä
hylätä hakemusta, vaan toimintakyvyn, palvelutarpeen ja
yksilöllisen tilanteen tulee ratkaista. Myös oikeustapauksia tarkasteltaessa löydetään ratkaisuja, joista voidaan
lähtökohtaisesti päätellä, ettei esimerkiksi vammaispalvelujen kuljetuspalvelujen saaminen voi olla kiinni iästä tai
fyysisestä kyvystä kävellä.
Muistisairaat ja muistisairaat
Muistisairaat ihmiset voivat olla eriarvoisessa asemassa
myös oman sairausryhmänsä sisällä. Erityisesti jos verrataan keskenään hyvin eri-ikäisiä muistisairaita.
9
Jos muistisairaus diagnosoidaan työiässä, myönnetään
hänelle usein helpommin sosiaaliturvan tukimuotoja kuin
hyvin iäkkäälle sairastuneelle. Useilla paikkakunnilla
myös diagnoosin antava taho vaihtelee sairastuneen iän
mukaan ja tämä saattaa vaikuttaa yhdenvertaisuuden
toteutumiseen. Esimerkiksi neurologian poliklinikalla
diagnoosin saanut pääsee useimmin vaikkapa kuntoutusohjaukseen kuin geriatrisella poliklinikalla diagnosoitu.
Lisäksi on huomioitava eri muistisairauksien ryhmät.
Muistisairaudet ovat keskenään erilaisia ja yksilöllisesti
eteneviä. Alzheimerin tauti on yleisin muistisairaus, muttei ainoa. Etenevistä muistisairauksista osa on hyvinkin
harvinaisia. Harvinaista muistisairautta sairastavalla tulee
olla yhdenvertainen oikeus hoitoon, kuntoutukseen ja
palveluihin.
Lopuksi
Tällä hetkellä vammaispalvelulaki on uudistuksen alla.
Asialle nimetyn työryhmän, joka luovutti loppuraporttinsa keväällä 2015, tehtävänä oli sovittaa yhteen nykyinen
vammaispalvelulaki ja kehitysvammalaki uudeksi vammaispalveluja koskevaksi erityislaiksi eri vammaryhmien
yhdenvertaisten palvelujen turvaamiseksi. Loppuraportti
ja sen ehdotukset uudeksi vammaispalvelulaiksi
Päivi Topo
VTT, dosentti, johtaja, Ikäinstituutti
ovat muistisairaiden yhdenvertaisuuden kannalta erittäin
huolestuttavia. Erityisesti raportin ehdotusta rajauksesta, jonka mukaan lakia ei sovellettaisi henkilöön, jonka
toimintakyky on heikentynyt pääasiassa ikääntymiseen
liittyvien sairauksien ja toimintarajoitteiden johdosta,
voidaan pitää sekä perustuslain että jopa YK:n vammaissopimuksen vastaisena.
Suomi hyväksyi YK:n vammaisten yleissopimuksen jo
2007, mutta sopimuksen ratifiointi on siirtynyt sillä Suomen lainsäädäntö ei vastaa sopimuksen artikloja. Kehitysvamma- ja vammaispalvelulakien uudistuksissa sekä jo
pitkään työstetyn uuden itsemääräämisoikeuslain valmistelussa muistisairaat ihmiset tulee yhdenvertaisesti huomioida – ovathan he yksi suurimmista asiakasryhmistä.
Etenevää muistisairautta sairastavien ihmisten yhdenvertaisten oikeuksien toteutumiseksi tulee tehdä laajaa ja
monitahoista vaikuttamis-, kehittämis- ja uudistustyötä.
Jokaisella muistisairaalla ihmisellä, oli hän minkä ikäinen
tahansa tai oli hänen diagnoosinumeronsa mikä hyvänsä,
on takana aina merkityksellinen menneisyys ja edessä tärkeä tulevaisuus, johon kuuluvat yhdenvertaiset oikeudet.
Lähteet saatavissa lehden toimituksesta.
Kun velvollisuudesta
tulee oikeus
Esityksen tavoitteena on avata sitä miksi itsemääräämisen vahvistaminen on hyvän elämän kannalta erityisen
tärkeää. Toinen tavoite on pohtia sitä miten itsemäärääminen muuttaa muotoaan elämänkulun aikana ja miten
etenevä muistisairaus heijastuu itsemääräämisen vahvistamisen tarpeena. Esityksen näkökulma on aikuisessa
ihmisessä ja hänen kyvyissään – turvallisuutta unohtamatta.
Itsemääräämiseen kasvetaan lapsuuden, nuoruuden ja
aikuisuuden aikana. Itsemäärääminen näkyy satoina ajatuksina, päätöksinä ja tekoina päivittäin. Niissä ihminen
ottaa huomioon kulttuurisen ja sosiaalisen ympäristön
sekä kulloisenkin ajan, paikan. Kun jotain yllättävää
tapahtuu, se heijastuu myös itsemääräämiseen: vakava
sairastuminen on yksi tällainen elämänkulun murroskohta. Itsemääräämisen vahvistamisen avulla ihmisen toiveet,
tiedot ja taidot saadaan koko ajan käyttöön. Samalla
säilyy oman elämän merkityksellisyys ja mielekkyys.
Muistisairauden edetessä ihminen tarvitsee aikaisempaa
enemmän muiden tukea jokapäiväiseen elämäänsä. Näin
moni aikaisemmin itsestään selvä velvollisuus, kuten
omista raha-asioista tai kodista huolehtiminen, siirtyy
10
asteittain muiden päätettäväksi ja toteutettavaksi. Tällöin
aikaisempi velvollisuus muuttuukin oikeudeksi edelleen
olla osallisena oman elämänsä päätöksenteossa ja päätösten toteuttamisessa. Tämä muutos totuttuun elämäntapaan
aiheuttaa ihmisessä epävarmuutta ja hämmennystä. Velvollisuuksien vähetessä onkin syytä kiinnittää huomiota
siihen, että samaan aikaa ihmisen oikeudet toimia ja
päättää omien kykyjensä mukaisesti säilyvät tai parhaimmillaan lisääntyvät.
Juha Jolkkonen, geriatrian erikoislääkäri, osastopäällikkö
Helsingin kaupunki, sosiaali- ja terveysvirasto,
sairaala-, kuntoutus- ja hoivapalvelut
Tukevasti kotona
- myös muistisairaana
Haluatko elämääsi toimintaa ja juttuseuraa? Onko sinulla ongelmia arjen päivittäisissä askareissa? Mietityttävätkö muistiin liittyvät asiat? Hoidatko läheistäsi päivittäin?
Tarvitsetko tietoa tai tukea omaishoitotilanteeseen? Mistä
voit saada tietoa palveluista ja apua niiden hakemiseen?
Mietitkö miten rahat riittävät tai laskut tulevat maksetuksi? Kärsitkö kuivasta tai kipeästä suusta?
Kaikkiin näihin kysymyksiin löytyvät vastaukset kootusti
palvelukartasta, joka on yksi Tukevasti kotona –hankkeen
konkreettisista lopputuloksista. Alueelliset palvelukartat on tehty nimenomaan ikääntyneiden tarpeista käsin.
Palvelukartat ovat jo laajasti käytössä toimipisteissä eri
puolilla kaupunkia.
Tukevasti kotona -hanke toteutettiin vanhuspalvelulain
voimaantuloon liittyen Helsingissä vuosina 2013-2014.
Se keskittyi kotona ilman säännöllisiä kotiin tuotavia
palveluja asuvien ikääntyneiden hyvinvoinnin ja toimintakyvyn tukemiseen. Hankkeessa vahvistettiin terveysasemien, päivystyksen, suun terveydenhuollon sekä palvelualueiden sosiaali- ja lähityön yhteisiä toimintatapoja.
Lännen palvelualueella toteutetussa hankkeessa kehitettyjä hyviksi havaittuja toimintatapoja otetaan käyttöön
koko kaupungissa tämän vuoden aikana.
Hanke paransi kaikkien mukana olleiden toimijoiden
tuntemusta toisistaan ja madalsi yhteydenoton ja tiedon
välittämisen kynnystä. Tämä on vaikuttanut suoraan
siihen, että ikääntyneiden tarpeita tunnistetaan jo varhain
ja aiempaa paremmin, ja heitä osataan ohjata tai saattaa
tarvittavien palvelujen piiriin.
ongelmia pitää kyetä tunnistamaan ja niihin liittyvää varhaista tukea täytyy olla saatavilla. Samoin laissapainotetaan sosiaalihuoltoa ja muuta sosiaaliturvaa sekä sairaanhoitoa, monialaista kuntoutusta ja turvallista lääkehoitoa
koskevaa ohjausta. Tämä koskee myös ohjausta hyvinvointia, terveyttä, toimintakykyä ja itsenäistä suoriutumista edistävien palvelujen käyttöön.
Tarpeiden varhainen tunnistaminen ja tarvittavien palvelujen piiriin ohjaaminen korostuvat muistioireisilla ja
muistisairailla, kun omat keinot hakea tietoa saattavat
jo olla heikentyneet. Muistisairaita kohdataan kaikissa
palveluissa päivittäin, ja on tärkeää että esimerkiksi terveysasemilla ja suun terveydenhuollossa ollaan jatkuvasti valppaina havaitsemaan mahdollisia muita tarpeita.
Samoin sosiaali- ja lähityössä on opittu varmistamaan
aiempaa paremmin terveydentilaan liittyvien tarpeiden
huomioiminen.
Vanhuspalvelulain tavoitteena on tukea ikääntyneen väestön hyvinvointia, terveyttä, toimintakykyä ja itsenäistä
suoriutumista ja parantaa mahdollisuuksia saada laadukkaita sosiaali- ja terveyspalveluja sekä ohjausta muiden
tarjolla olevien palvelujen käyttöön yksilöllisten tarpeidensa mukaisesti ja riittävän ajoissa silloin, kun heikentynyt toimintakyky sitä edellyttää.
Kunnan on järjestettävä hyvinvoinnin, terveellisten elintapojen ja toimintakyvyn edistämiseen sekä sairauksien,
tapaturmien ja onnettomuuksien ehkäisyyn tähtäävää ohjausta. Ikääntyneen väestön terveyden ja toimintakyvyn
heikkenemisestä aiheutuvia sosiaalisia ja terveydellisiä
11
11
Riitta Saarela
FT, THM, Hh, johtava ylihoitaja
Helsingin kaupunki, sosiaali- ja terveysvirasto
Suun terveydenhuolto Tukevasti kotona
- hankkeessa
Suun terveydellä on merkitystä ikääntyneen elämänlaatuun. Jokaisella ikääntyneellä henkilöllä, myös muistisairaalla, on oikeus hyvään suun terveyteen eli puhtaaseen,
kivuttomaan ja mahdollisemman infektiovapaaseen
suuhun. Hyvä suun terveys ja riittävä purentakyky
edesauttavat terveellistä ravitsemusta ja sitä kautta toimintakyvyn säilymistä. Muistisairaudet johtavat toimintakyvyn heikkenemiseen ja avuntarpeen lisääntymiseen,
jolloin vastuu päivittäisestä suuhygieniasta jää omaisille
tai hoitohenkilökunnalle. Ikääntyneen suussa muistisairaus voi näkyä nopeasti. Suuhygienian taso voi laskea
ja riski suusairauksille eli hampaiden reikiintymiselle
ja kiinnityskudossairauksille lisääntyvät. Suun infektiot
ovat riskitekijöitä monille yleissairauksille, mm. sydän- ja
verisuonisairauksille ja diabetekselle.
Ikääntyneiden osuus väestössä kasvaa. Hampaattomuus
vähenee jatkuvasti ja ikääntyneillä on yhä enemmän
omia hampaita suussa ja suun sairaudet lisääntyvät iän
myötä. Ikääntyneet eivät aina itse tunnista hoidon tarvetta
ja heillä onkin suuri riski olla käyttämättä suun terveydenhuollon palveluja riittävästi. Vain noin joka viides 75
vuotta täyttänyt käytti Helsingin kaupungin suun terveydenhuollon palveluja vuonna 2013. Valtaosa ikääntyneistä
käy kuitenkin vähintään kerran vuodessa terveysasemalla.
Samoin sosiaali- ja lähityön yksiköissä kohdataan vuosittain paljon ikääntyneitä. Näiden yksiköiden henkilökunnan avulla voidaan tavoittaa jo varhaisessa vaiheessa
ikääntyneitä henkilöitä, joilla on suun terveydenhuollon
palveluiden tarvetta. Suun terveyden puheeksi ottaminen
tulisi kuulua jokaisen ikääntyneitä kohtaavan työntekijän
tehtäviin ja ikääntyneille itselleen sekä heidän omaisilleen tulisi olla tarjolla riittävästi tietoa suun terveyden
merkityksestä hyvinvoinnille. Palveluiden peittävyyden
parantamiseksi Suun terveydenhuolto oli suunnittelemassa ja toteuttamassa Tukevasti kotona –hanketta, johon
sosiaali- ja terveysvirasto sai STM:n hankerahoitusta
vuosille 2013- 2014 vanhuspalvelulain toimeenpanoa
varten. Lisätietoa hankkeesta löytyy Innokylästä (https://
www.innokyla.fi/web/hanke763072).
Hankkeeseen osallistuivat läntisen Helsingin alueella
kolmen hammashoitolan lisäksi neljä terveysasemaa,
Haartmanin päivystys sekä sosiaali- ja lähityön yksikkö.
Hankkeen kohderyhmänä olivat kotona ilman säännöllisiä
palveluita asuvat ikääntyneet henkilöt, joiden terveydentila tai hyvinvointi oli heikentynyt tai joilla arvioitiin olevan riski heikentymisestä, ja jotka olivat valmiita moniammatilliseen arviointiin ja tukeen. Hankkeen tavoitteena
oli kehittää palveluohjausta sekä lisätä yhteistätekemistä
12
terveysasemien, päivystyksen, sosiaali- ja lähityön ja
suun terveydenhuollon kesken. Lisäksi keskeisenä tavoitteena oli integroida suun terveydenhuollon palvelut
osaksi sosiaali- ja terveyspalveluita, lisätä henkilökunnan
osaamista suun terveyden puheeksiotosta ja palveluiden
tarpeen tunnistamisesta sekä ohjata tarvittaessa ikääntyneitä asiakkaita/ potilaita suun terveydenhuollon palveluiden piiriin.
Hankkeen aikana suuhygienistit pitivät suun terveyteen
liittyviä infoja terveysasemien ja sosiaali- ja lähityön
työntekijöille sekä ikääntyneille ja heidän omaisilleen
mm. palvelukeskuksissa, eläkeläiskerhossa ja hyvinvointia edistävissä yleisötilaisuuksissa. Vastaavasti suun terveydenhuollon henkilökunnalle esiteltiin sosiaaliohjausta.
Hankkeen suuhygienistien vastaanotolle ohjattiin potilaita
terveysasemilta sekä sosiaali- ja lähityöstä. Suuhygienistikäynnillä pyrittiin suun terveyden edistämisen lisäksi
arvioimaan potilaan arjessa selviämistä sekä mahdollista
muuta palvelutarvetta. Hankkeessa luotiin ns. palvelukartta helpottamaan palveluohjausta alueella sekä erilaista
materiaalia asiakasohjauksen tueksi.
Kokemukset hankkeesta ovat olleet myönteisiä. Asiakkaat
kokivat terveysasemalta suun terveydenhuoltoon sekä
sosiaali- ja lähityöhön ohjaamisen ”saattaen vaihtaen”
hyvänä asiana. Asiakkaat kokivat, että oli helpottavaa,
kun ei itse tarvinnut etsiä ”oikeaa luukkua”, ja työntekijä
paneutui yhdessä asiakkaan kanssa miettimään ratkaisuja.
Tietämyksen lisääntyminen alueen muiden toimijoiden
toiminnasta ja palveluista sekä palvelukartta helpottivat palveluohjausta. Uusi toimintamalli toteuttaa hyvin
Helsingin sosiaali- ja terveysviraston arvoja ja periaatetta ”Tulit juuri oikeaan paikkaan -kuinka voin auttaa?”.
Hankkeen toimintamalli onkin päätetty levittää koko
Helsingin alueelle ja jalkauttamisessa on jo päästy hyvään
vauhtiin. Ikääntyneiden suun terveyden ylläpitämiseen ja
edistämiseen osana toimintakyvyn säilyttämistä ja kotona
asumisen tukemista tarvitaan tiivistä yhteistyötä sosiaalija terveydenhuollon työntekijöiden kesken vanhuspalvelulain hengen mukaisesti.
Muistisairas ja omainen dianoosin jälkeen - mitä
kuuluu? Alsova seurantatutkimus
Anne Koivisto
Dosentti, neurologian erikoislääkäri
Itä-Suomen yliopisto
Alzheimerin taudissa (AT:ssa) tutkimus ja kliininen työ
on viime vuosina keskittynyt taudin varhaiseen tunnistamiseen. Koska parantavaa tai sen etenemistä pysäyttävää
hoitoa ei ole, sairastuneen ja hänen läheistensä tukeminen ja seuranta taudin toteamisen jälkeen on tärkeää.
Lääkehoidon aloittamista suositellaan oireiden hidastamiseksi ja toimintakyvyn ylläpitämiseksi. Lisäksi hoito
ja kuntoutus tähtää sairastuneen ja hänen läheistensä
hyvinvointiin ja mielekkään elämän turvaamiseen.
Itä-Suomen yliopiston neurologian yksikön vetämä ALSOVA -tutkimus on prospektiivinen, randomoitu viiden
vuoden seurantatutkimus. Tutkimusta on tehty läheisessä
yhteistyössä hoitotieteen, terveystaloustieteen, farmakologian ja psykologian laitosten tutkijoiden kanssa.
Tutkimukseen rekrytoitiin vapaaehtoisuuteen perustuen
236 hyvin lievään tai lievään AT:in sairastunutta ja heidän
omaishoitajiaan kolmen sairaalan muistipoliklinikoilta
diagnoosin teon yhteydessä. Kolmasosa tutkimuksessa
olleista pareista arvottiin interventioryhmään. Interventiona tässä tutkimuksessa oli sopeutumisvalmennuskurssit
(16 vrk ensimmäisen 2 v aikana diagnoosista). Kaikille
tutkimuspotilaille suositeltiin Alzheimerin taudin oireenmukaista lääkitystä. Lääketieteellisestä hoidosta vastasi
kunkin tutkimushenkilön oman alueen muistiasiantuntijalääkäri tai omalääkäri. Vuosittaisilla tutkimuskäynneillä
tehtiin strukturoituja haastatteluja sekä sairastuneelle että
omaishoitajille. AT:a sairastavalle tehtiin myös kognitiivisen toimintakyvyn arvio.
Alzheimerin taudin oirekuva, eteneminen ja seuranta
Lähes kaikki tähän tutkimukseen osallistuneet AT:a sairastavat henkilöt käyttivät AT:n oireenmukaista lääkitystä.
Hoitosuosituksen mukaan lääkitys aloitettiin jollakin
asetyylikoliiniesteraasin estäjistä (AKE) ja sairauden edetessä usealle sairastuneelle kombinoitiin AKE:n rinnalle
memantiini.
Tutkimuksessa todettiin, että diagnoosivaiheen kognitiiviset ja neuropsykiatriset oireet olivat yhteydessä AT:n vaikeusasteeseen ja päivittäiseen toimintakykyyn. Sen sijaan
kognitiiviset ja neuropsykiatriset oireet eivät korreloineet
keskenään. Seurannan aikana kognitiivinen suoriutuminen ja päivittäinen toimintakyky laskivat ja neuropsykiatriset oireet ja taudin vaikeusaste lisääntyivät odotetusti.
Tutkimuksen alkaessa hyvin lievää AT:a (Clinical dementia rating scale, CDR 0,5) tai lievää tautia (CDR 1) sairastavien välillä oli luonnollisesti eroa kaikilla mittareilla
arvioituna koko seurannan ajan. Kognitiivinen suoriutuminen heikkeni molemmissa ryhmissä samalla tavalla.
Sen sijaan päivittäinen toimintakyky heikkeni hitaammin
CDR 0,5 –ryhmällä. Heidän kohdalla diagnoosi oli siis
asetettu ja AT:n oireenmukainen lääkehoito aloitettu varhemmin. Koko ryhmällä ADCS- ADL (activity of daily
living) mittarilla mitattuna päivittäinen toimintakyky oli
keskimäärin 67 pistettä sairauden diagnosointivaiheessa.
Asianmukaisesti lääkehoidetuilla AT:a sairastavilla keskimääräinen heikkenemä ADCS-ADL:ssa oli 5-7 pistettä
/vuosi (0 =ei toimintakykyä ja 78= täysi toimintakyky)
ensimmäisen kolmen seurantavuoden aikana.
Diagnoosivaiheessa useimmilla AT: a sairastavilla todettiin lieviä käytösoireita. Yleisimmät neuropsykiatriset
oireet olivat apaattisuus, masentuneisuus ja ärtyisyys.
Vain 18,2 %:lla tutkittavista ei ollut yhtään neuropsykiatrista oiretta diagnoosivaiheessa. Neuropsykiatristen
oireiden kohdalla havaittiin merkittävin ero hyvin lievää
ja lievää AT:a sairastavien välillä sairauden edetessäkin:
CDR, 0,5 –ryhmällä oli kolmen vuoden seurannan lopussa saman verran käytösoireita kuin CDR 1 –ryhmällä oli
ollut tutkimuksen alussa. CDR- asteikolla mitattuna heillä
oli kuitenkin tuolloin jo vaikeampi sairaus kuin CDR 1
ryhmän potilailla oli ollut seurannan alkuvaiheessa.
CERAD testisarja on validoitu muistisairauksien seulontaan ja on laajasti käytetty Suomessa. Kliinisessä työssä
sitä ei ole käytetty seurantatyökaluna. Tutkimuksemme
perusteella CERAD tehtäväsarjan kokonaispistemäärä
korreloi hyvin muiden yleismittareiden kanssa ja sen
avulla pystyttiin koko seurannan ajan erottelemaan AT:n
eri vaihetta sairastavat toisistaan ( esimerkiksi CDR 1 ja
2 ryhmien välillä). MMSE:llä ryhmäeroja ei todettu enää
vuoden seurannan jälkeen. Tehtäväsarjan yksittäisistä
osatehtävistä taudin vaikeusasteeseen seurannan aikana
oli parhaiten yhteydessä kielellinen sujuvuus, kuvioiden
kopiointi (konstruktionaalinen praksia) ja kellotehtävä.
CERAD on objektiivisesti sairastuneen tilannetta kuvaava
testisarja, joka korreloi selvästi myös AT:n vaikeusasteeseen CDR:llä mitattuna.
Elämänlaadun arviointiin käytettiin kolmea eri menetelmää: AT:a sairastavien elämänlaadun mittaamiseen
kehitettyä Qol-AD (Quality of Life in Alzheimer’s Disease)-itsearviointiasteikkoa, VAS (Visual Analog Scale)mittaria sekä terveyteen liittyvää elämänlaatua arvioivaa
15D-mittaria (15-dimensional measure of healt-related
quality of life). Elämänlaatumittaukset korreloivat AT:n
vaikeusasteeseen. Sairausspesifinen QoL-AD mittari vaikutti luotettavimmalta. AT:a sairastavan elämänlaatu on
sitä heikompi, mitä vaikeampiasteinen sairaus on, mutta
AT:a sairastavan itsearvioimana elämänlaatu ei ole niin
13
herkkä reagoimaan taudin etenemisen kuin omaishoitajan
arvioimana. Sairastuneen itsearvioimana elämänlaatu
eroaa merkitsevästi omaishoitajan arvioimasta elämänlaadusta jo AT:n hyvin lievässä vaiheessa (CDR pisteiden
summa on 4 tai enemmän). CDR-pisteet 4 vastaa MMSE
tutkimuksessa tasoa 25-30 pistettä.
Omaishoitaja diagnoosin jälkeen
Omaishoitajat vastaavat sairastuneen kotihoidosta, usein
sairauden vaikeaan vaiheeseen saakka. Muistisairaiden
omaishoitajilla on todettu olevan huomattava määrä
erilaisia psyykkisiä, fyysisiä ja sosiaalisia ongelmia jo läheisen sairauden varhaisessa vaiheessa. Näistä ongelmista
huolimatta omaishoitajat kokevat tyytyväisyyttä hoitaessaan läheistään. Omaishoitajuuteen liittyvät kokemukset
ovat siis monimuotoisia ja kompleksisia.
Ikääntyneillä vahva koherenssin tunne on yhteydessä
hyväksi koettuun terveyteen ja vähäiseksi koettuun
rasittuneisuuteen omaishoitotilanteissa. Koherenssin
tunne kuvaa yksilön näkemystä elämästä ymmärrettävänä, hallittavana ja merkityksellisenä. Tässä tutkimuksessa
osoitetiin, että kaikkien omaishoitajien koherenssin tunne
heikkenee omaishoitajuuden aikana, vaikka aiemmissa
tutkimuksissa koherenssin tunteen on todettu vahvistuvan
iän myötä. Läheisen henkilön etenevä muistisairaus on
niin vahva rasitustekijä iäkkäille puoliso-omaishoitajille,
että omaishoitajan kyky käyttää voimavaroja hyödykseen
heikkenee. Merkittävin muutos todettiinkin nimenmaan
puoliso-omaishoitajilla.
Omaishoitajan kuormittuneisuuteen olivat yhteydessä omaisen omat masennuksen tunteet ja sairastuneet
neuropsykiatriset oireet. AT:a sairastavan kognitiivisen
toimintakyvyn taso ei vaikuttanut omaisen kokemaan
kuormittuneisuuteen.
Kontrolli- ja interventioryhmien välillä ei todettu eroa
myöskään neuropsykiatrisissa oireissa, kognitiossa,
päivittäisessä toimintakyvyssä tai sairastuneen elämänlaadussa. Myöskään omaishoitajan hyvinvointiin tai jaksamiseen ei sopeutumisvalmennuksella ollut vaikutusta.
Yhteenveto ja johtopäätökset
Vielä kolmen vuoden jälkeen yli puolella tutkittavista todettiin lievä AT. Heille kaikille oli aloitettu AT:n
oireenmukainen lääkitys seurannan aikana ja lääkitystä
myös jatkettiin pitkään, kuten suositellaan. Vuosittaiset
tutkimuskäynnit ovat voineet tukea lääkkeen käytön
jatkumista.
Mielenkiintoinen havainto oli hyvin varhain diagnosoitujen henkilöiden päivittäisen toimintakyvyn hitaampi
eteneminen ja käytösoireiden alhaisempi määrä kolmen
vuoden seurannassa suhteessa taudin vaikeusasteeseen.
Tulokset tukevat aikaisempaa tietoa taudin varhaisen
tunnistamisen tärkeydestä.
Sairauden vaikeusastetta kuvaava CDR, päivittäistä toimintakykyä kuvaava ADCS-ADL ja käytösoireita kartoittava NPI ovat muistisairauden etenemisen ja lääkehoitovasteen kuvaamisessa MMSE:tä parempia. Kliinisessä
työssä CERAD on seulontatyökaluna jo vakiintunut,
mutta AT:n progression seurannassa se on herkkyydestään
huolimatta kohtuullisen paljon aikaa viepä. Seurannassa
nyt herkäksi havaittuja CERAD:n osatestejä voitaisiin
ehkä käyttää MMSE:n lisänä kognition arvioinnissa.
CERADin käyttö esimerkiksi tutkimusprojekteissa
MMSE:n tilalla kognitiivisen toimintakyvyn muutoksen
arvioinnissa on puolustettavissa.
Omaishoitajien päiväkirjamerkintöjen mukaan parisuhteen ja elämänmuutos kuin myös omaishoitajuus alkaakin
jo siinä vaiheessa, kun läheinen on sairastumassa eikä
diagnoosia vielä ole.
AT:in sairastuneet eivät vaikuta itse kokevan elämänlaadun heikkenemistä vaikka sairaus olisi jo edennyt vaikeampaan vaiheeseen ja omaishoitajan arvioimana elämänlaatu on heikentynyt. Toisaalta AT:a sairastavalla voi olla
vaikea ymmärtää kysymyksiä. Elämänlaatua voidaan mitata AT:a sairastavilla itsellään ainoastaan sairauden hyvin
lievässä vaiheessa luotettavsti. Taudin muissa vaiheissa
on turvauduttava omaishoitajan arvioon AT:a sairastavan
läheisen elämänlaadusta. Omaishoitajien arvioimana
läheisen elämänlaatu on sitä parempi mitä lievemmässä
vaiheessa AT on. Tätä voidaan tukea varhaisella diagnostiikalla ja lääkehoidon aloituksella. Paras elämänlaatua
mittaava työkalu on sairausspesifinen QoL-AD ja mielellään sekä itse arvioituna että omaishoitajan arvioimana.
Sopeutumisvalmennuksen vaikuttavuus
Kolmen vuoden seurannan aikana 21% sopeutumisvalmennuskursseilla olleista AT:a sairastavista henkilöistä
siirtyi pitkäaikaishoitoon. Samana aikana pitkäaikaishoitoon oli siirtynyt oli 16% kontrolliryhmäläisistä.
Omaishoitajat hoitivat läheisiään kotona varsin pitkään.
Pitkäaikaishoitoon siirtyneet AT:a sairastavat kuolivat
keskimäärin 8,5 kuukautta (95% CI 3.8-12.9 kuukautta)
sen jälkeen, kun he olivat siirtyneet pitkäaikaishoitoon.
Tutkimustulosten perusteella voidaan todeta, että
omaishoitajan oma kokemus rasittuneisuudestaan ja
elämänlaadustaan muuttuu jo läheisen sairastuessa.
Näihin kokemuksiin vaikuttavat omaishoitajan omat
ominaisuudet ja jossain määrin myös sairastuneen oireet,
erityisesti käytösoireet. Depressiiviseksi itsensä kokevat
puoliso-omaishoitajat kokevat omaishoitajuuden raskaimpana. Omaishoitajien tilaa tulisikin kartoittaa jo läheisen
muistisairausdiagnoosin tekohetkellä. Erityisen tärkeää
Omaishoitajilla on jo läheisen AT diagnosointivaiheessa
matalampi elämänlaatu kuin muilla saman ikäisillä tai
samaa sukupuolta edustavilla suomalaisilla. Läheisen AT:
n vaikeusaste ja sairauden progressio ei ollutkaan yhteydessä omaishoitajan kokemaan yleiseen elämänlaatuun
kuten odotettiin.
14
olisi tunnistaa omaishoitajan depressiiviset oireet.
Kurssimuotoisena toteutetulla sopeutumisvalmennuskuntoutuksella ei ollut tilastollisesti merkitsevää vaikutusta AT:a sairastavan henkilön pitkäaikaishoitoon siirtymiseen tai mihinkään
sairastuneen tai omaishoitajan vointia arvioivaan mittariin.
Kaiken kaikkiaan tutkimukseen osallistuneet omaishoitajat
hoitivat sairastuneita pitkään kotona. Voidaankin kysyä, olisiko
pitkäaikaishoidon viivästyttämisen sijaan oleellisempaa mah-
Jari Jokiluhta
Erikoissairaanhoitaja, muistineuvoja
Helsingin Alzheimer-yhdistys ry
dollistaa jokaiselle yksilöllisesti sopiva aika siirtyä kotihoidosta
laadukkaaseen pitkäaikaishoitoon. Kurssimuotoisen kuntoutuksen ( sopeutumisvalmennuksen) sijaan tai lisäksi yksilöllisen
säännöllisen avun tarjoaminen arkeen lienee tärkeää kotihoidon
tukemisessa. Jo sairautta todettaessa olisi tärkeää tunnistaa ne
sairastuneet ja omaishoitajat, jotka tarvitsevat keskimääräistä
enemmän tukea – ja tarjota yksilöllistä tukea oikeaan aikaan.
Lähteet saatavissa lehden toimituksesta.
Yleisimmät kysymykset
muistineuvojalle
Läheisellä tai itsellä muistiongelmia, miten edetään?
Kannattaa rohkeasti hakeutua muistitutkimuksiin. Helsingissä voi varata suoraan ajan Muistineuvolasta CERADtestiä varten. Voi myös hakeutua suoraan terveyskeskuslääkärin vastaanotolle. Jos olet työelämässä, voit ottaa
yhteyttä työterveyshuoltoosi. Työssä käyville suositellaan
pidempiä neuropsykologisia testejä. Myös yksityiset lääkäriasemat palvelevat muistiasioissa (erityisesti geriatrian
ja neurologian erikoislääkärit)
Miten varautua tulevaisuuteen?
Valtaosa ihmisistä ei tee minkäänlaisia juridisia järjestelyjä mahdollisen vajaakykyisyytensä varalle, kyllä
kannattaisi. Ennakoimalla omaa mahdollista vajaakykyisyyttään yksilö varmistaa terveen tahtonsa ja itsemääräämisoikeutensa toteutumisen siinä elämänsä vaiheessa,
jossa kyky itsenäisten päätösten tekemiseen on menetetty.
Varhainen diagnosointi antaa sairastuneelle mahdollisuuden vaikuttaa omaa elämäänsä koskeviin ratkaisuihin.
Asioita voi järjestellä tekemällä hoitotahdon, valtakirjoja,
edunvalvontavaltuutuksen, testamentin tai hakea itselleen
edunvalvojaa.
Monia huolestuttaa myös hoitojen ja palveluiden saatavuus.
Jos muistisairaus todetaan, menetänkö heti ajokortin?
Keskivaikea tai vaikea muistisairaus on aina este ajoluvalle, mutta muistisairauden varhaisvaiheessa voi ryhmän 1 (henkilöauto, pakettiauto, moottoripyörä, traktori)
ajolupa vielä säilyä. Ryhmän 2 (kuorma- ja linja-auto)
ajoluvan estää kaiken asteinen diagnosoitu muistisairaus.
Muistipotilaan seurannassa ajoterveyden arviointi onkin
tärkeä osa hoitosuunnitelmaa
Miten ajokykyä arvioidaan?
Ajokyvyn kannalta keskeisimpiä kognition osa-alueita
ovat toiminnanohjaus, päätöksenteko, tarkkaavaisuus, havaitseminen ja harkintakyky. Etenevien muistisairauksien
varhaisvaiheessa potilaiden kognitiiviset oireet eroavat
toisistaan: Alzheimerin taudin ydinoire on etenevä tapahtumamuistin heikkeneminen, verisuoniperäisessä muistisairaudessa tiedonkäsittelyn nopeus ja ohjaus hidastuvat,
Lewyn kappale –taudissa ilmenee tarkkaavaisuuden ja
vireyden vaihtelua sekä psykiatrisia oireita ja otsa-ohimolohkorappeumalle tyypillistä on käyttäytymisen tai
kielellisten toimintojen muutos. Tavallista on potilaiden
puutteellinen oiretiedostus sekä epärealistinen näkemys
omasta ajokyvystään. Käytännössä muistisairauden varhaisvaiheessa ajolupa kirjoitetaan vain vuoden mittaiseksi
kerrallaan, jotta potilas pysyisi säännöllisen seurannan
piirissä.
Ajokykyarvio auttaa
Jos arviossa ei lääkärin kanssa päästä selvään näkemykseen ajoterveysvaatimusten täyttymisestä, lääkäri voi
oman päätöksentekonsa tueksi määrätä muistipotilaan terveysperusteiseen ajokyvyn arvioon siihen erikoistuneelle
yksityiselle liikenneopettajalle.
Liikenneopettajan tulisi olla tietoinen tutkittavan sairaudesta, jotta hän osaisi kiinnittää huomiota olennaisiin
liikennettä vaarantaviin tekijöihin ajokokeessa, joka
suoritetaan oikeassa liikenneympäristössä. Ajon aikaiset
havainnot kirjataan ja liikenneopettaja antaa niistä lausunnon lähettävälle lääkärille.
15
Ulkopuolinen arvioi voi olla tärkeä arvioitavan oikeusturvan kannalta, ettei ajo-oikeutta peruta liian herkästi tai
toisaalta, ettei lääkäri puolla ajolupaa tilanteessa, jossa
tutkittavan toimintakyky ei siihen enää riitä.
Ajokokeessa varmistetaan kuljettajan taidot
Toinen vaihtoehto epäselvässä tapauksessa on ehdottaa
ajokoetta, jonka poliisi määrää ja jolle sen tulos ilmoitetaan. Ajokokeessa varmistetaan, että kuljettaja hallitsee
liikennesäännöt ja kykenee niitä noudattaen kuljettamaan
ajoneuvoa liikenteessä.
Ajokokeen kesto on lyhyempi kuin terveysperusteisessa
ajokyvyn arvioinnissa, eikä tutkinnon vastaanottaja tiedä,
minkä terveysongelman vuoksi henkilö on määrätty ajokokeeseen ja mihin erityisesti tulee kiinnittää huomiota
ajamisessa.
Jos tutkittava läpäisee ajokokeen, lääkärin on hyvä ottaa
kantaa omassa lausunnossaan vuoden vuoden määräajasta, jotta seuranta jatkuu. Kustannukset molemmissa
ajokokeissa maksaa tutkittava henkilö.
Jenni Lättilä,
vapaaehtoinen laulattaja
Olen ammatiltani oopperalaulaja, konsertoin ja laulan oopperaa freelancerina ja
sen lisäksi opetan ja valmistelen musiikin tohtorin tutkintoa Sibelius-Akatemiassa.
Päädyin Helsingin Alzheimer-yhdistyksen vapaaehtoiseksi muutettuani aivan yhdistyksen naapuriin Topeliuksenkadulle kolme vuotta sitten. Olin miettinyt jo aiemmin,
että haluaisin osallistua johonkin hyväntekeväisyys- tai vapaaehtoistoimintaan, ja
koska kuljin yhdistyksen toimitilojen ohi joka päivä, päätin lopulta soittaa ja kysyä,
olisiko siellä ehkä tarvetta muusikolle. Ensimmäisellä kerralla lauloin ensin jotain
itse, mutta aika pian hoksasin, että paljon hauskempaa on laulaa yhdessä. Onneksi
olen pohjakoulutukseltani kanttori ja nuorempana soittanut myös tanssibändissä, joten pystyn säestämään pianolla aika monentyylistä musiikkia kohtalaisen sujuvasti.
Uskon, että minusta on enemmän hyötyä sillä tavalla, että
lähden kerran viikossa musisoimaan yhdessä ihmisten
kanssa, kuin että rupeaisin vaikka jonkun järjestön kuukausilahjoittajaksi: kympillä tai kahdella kuussa ei vielä
järjestä kovin kummoista toimintaa. Onneksi minulla
on tavallisesti aika joustavat aikataulut ja teen ison osan
töistäni kotona, joten pystyn helposti irtoamaan tunniksi
tai pariksi. Yhdessä laulaminen on itse asiassa minusta
valtavan antoisaa: ilman tätä tehtävääni en välttämättä tulisi juuri koskaan laulaneeksi kaikkia näitä vanhoja tuttuja
lauluja. Lauluvihkoista löytyy musiikkia laidasta laitaan,
virsistä ja maakuntalauluista iskelmiin ja kansanlauluihin, joka tilanteeseen, juhlaan ja vuodenaikaan sopivia
lauluja. Toki tietyt suosikit toistuvat; melkein joka kerta
lauletaan Isoisän olkihattu ja Vanhoja poikia viiksekkäitä.
Nämä musiikkihetket ovat itsellenikin tosi virkistäviä!
Omassa suvussani ei ole Alzheimerin tautia, mutta mieheni tädeistä ja sedistä osa on sairastunut siihen eläkeiässä.
En siis ole joutunut seuraamaan kovin läheltä taudin
etenemistä, mutta toki sukulaisten kanssa on puhuttu siitä,
miten raskaaksi sairaus voi käydä lähiomaisille. Tällaiset
”päiväkerhot”, kuten mieheni Alzheimeria sairastava täti
itse Päiväpaikan tyyppistä toimintaa leikkisästi kutsuu,
ovat paitsi hyödyllisiä ja piristäviä sairastuneille itselleen,
antavat myös omaishoitajille tarpeellisen hengähdystauon. Päiväpaikan toiminta on minusta näyttänyt erittäin
monipuoliselta, ja työntekijät huolehtivat asiakkaista.
16
todella mukavasti. Olen iloinen voidessani tarjota apuani
musiikin muodossa
Laulajallehan muisti on kaikki kaikessa, oopperalavalla
tavallisesti voi saada apua kuiskaajalta, mutta esimerkiksi
orkesterin solistina tai liedkonserissa ollaan täysin oman
muistin varassa. Musiikkia pitää muistaa ulkoa aika paljon, kulloinenkin konserttiohjelma tai oopperarooli pitää
osata kuin vettä vaan, ja pitkäkestoisen muistin syövereissä ”kovalevyllä” minulla on satoja tunteja lauluja, tekstiä
ja musiikkia, jonka pystyy pienellä työllä palauttamaan aktiiviseen käyttöön - ja koko ajan tulee lisää! Se kuulostaa
uuvuttavan paljolta, mutta toisaalta jatkuva uuden opettelu
ja ulkoa muistaminen pitää muistin hyvässä kunnossa.
Musiikki ja rytmi on myös tunnetusti hyvä keino helpottaa
muistamista: kaikki tuntevat koulusta erilaiset muistisääntölaulut ja -lorut. Olen huomannut vapaaehtoistyössäni,
että monet muistisairaat, jotka eivät enää välttämättä edes
puhu paljon mitään, saattavat kuitenkin osata laulaa tuttuja
lauluja ulkoa alusta loppuun. Se tuntuu aika lohdulliselta.
Musiikin ohella toinen muistisairaita tunnetusti virkistävä
asia on eläimet. Olen monesti yhdistänyt nämä kaksi asiaa
ja tullut toisinaan musiikkituokioita pitämään yhdessä
8-vuotiaan beagleni Lissun kanssa. Nyt vapaaehtoisten
joukkoon on liittynyt myös juuri vuoden täyttävä Hulda.
Vaikka nämä minun koirani ovat joskus vähän riehakkaita,
ihmisistä vaikuttaa olevan tosi kivaa, että ne tulevat
käymään, koirat saavat ylenpalttisesti hellyyttä ja rapsutuksia, ja monet kertovat minulle pitkiä tarinoita omista
koiristaan, joita heillä on joskus ollut. Koirat käyvät
vapaaehtoishommissaan todella mielellään: ne ymmärtävät aika paljon puhetta, ja kun sanon niille kotoa lähtiessä
että ”mennään muistisairaita katsomaan”, ne lähtevät heti
Pekka Laine
portilta innoissaan vetämään kohti Alzheimer-yhdistyksen
ovea. Tämä vapaaehtoistoiminta on paitsi koirille, myös
minulle suuri ilon ja hyvän mielen lähde, ja toivon, että
työaikatauluni jatkossakin antavat myöten sen verran, että
pystyn tätä jatkamaan!
Ympärivuorokautisen hoidon saatavuus ei
vastaa muistisairaiden tarpeita
Jo pitkään yhteiskunnassamme on ollut vanhustenhuollon
kehittämisen tavoitteena tukea kotona asumista. Tämä
kannatettava tavoite on kuitenkin kääntymässä erityisesti
niitä vastaan, jotka eivät enää runsaidenkaan palvelujen
turvin pärjää kotona vaan tarvitsevat pitkäaikaista ja
ympärivuorokautista hoitoa ja hoivaa. Tilanne korostuu
muistisairaiden ihmisten kohdalla, joille sairaus aiheuttaa kognitiivisia oireita. Erityisen ongelmallisena tilanne
näyttäytyy yksinasuvien muistisairaiden kohdalla, joille
pikaisesti kotona piipahtava kotihoidon henkilöstö ei riitä
turvaamaan kotona asumista. On tiedossa lukuisa määrä
tilanteita, joissa yksin asuva muistisairas joutuu asumaan
kotonaan riittämättömän kotihoidon turvin. Useampikaan
kotihoidon käynti päivässä ei riitä henkilölle, joka ei enää
erota vuorokaudenaikoja tai muista syödä. Kysymys on
muistisairaan ihmisen ihmisarvoisesta kohtelusta, mikä
yhtäältä tarkoittaa riittäviä kotiin annettavia palveluja
ja toisaalta oikeutta päästä ympärivuorokautisen hoidon
piiriin silloin, kun hoidon tarve on ilmeinen.
seinässä olevan kyltin vaihtamisella ilman toiminnan tosiasiallista muutosta. Lisäksi tämä tiukennus ei varmistanut
riittäviä palveluasumisen paikkoja. Voidaan kyllä sanoa,
että laitoshoito vähenee ja yhä harvempaa hoidetaan
laitoshoidossa – hyvä niin. Mutta samalla ei voida sanoa,
että ympärivuorokautisen hoidon ja hoivan tarpeessa
oleville on riittävästi asumispalveluja eli koteja, joissa on
turvallista ja inhimillistä asua.
Ympärivuorokautisen hoidon yksiköitä tarvitaan yksinkertaisesti enemmän. Näihin yksiköihin pääsyn tulisi olla
nykyistä joustavampaa ja nopeampaa. Tällä hetkellä liian
usein hoidon tarpeessa olevaa pompotellaan ensiavun,
kodin ja vuodeosaston välillä – mikä entisestään vain
sekoittaa muistisairasta ihmistä ja vaikeuttaa kotona selviämistä. Ei ensiapu eikä vuodeosasto ole kenenkään koti.
Myöskään koti ei enää ole koti, jos siellä ei ole turvallista tai elämisen perusedellytykset eivät täyty. Tarvitaan
asumisjärjestelyjä, joissa turvataan hoiva ja hoito, mutta
jotka ovat asujilleen koteja. Tarvitaan muistiyksiköitä, yhteisömuotoisia palveluasuntoja, ryhmäkoteja, hoivakoteja
ja vastaavia, joissa on riittävästi muistisairaiden ihmisten
erityiskysymyksiin perehtynyttä henkilöstöä.
Voidaankin kysyä, mitä juridisia keinoja muistisairaalla
ja hänen omaisillaan on käytettävissä tilanteessa, jossa
sairastunut ei saa oikea-aikaisia ja riittäviä sosiaali- ja
terveyspalveluja. Vaikka prosessit ovat pitkiä eivätkä vastaa akuuttiin tarpeeseen, saadusta kielteisestä päätöksestä
voi aina valittaa kunnan sosiaali- ja terveydenhuollosta
vastaavalle toimielimelle ja siitä eteenpäin hallinto-oikeuteen. Tämän lisäksi voi kannella tilanteesta riippuen
aluehallintovirastoon, Valviraan tai eduskunnan oikeusasiamiehelle. Virkavelvollisuuksien rikkomisesta voi
puolestaan olla kysymys, jos jotain peruuttamatonta on
tapahtunut tilanteessa, jossa sosiaali- ja terveydenhuolto
on ollut tietoinen sairastuneen puutteellisista ja kestämättömistä kotioloista. Viime kädessä vastuu voi olla rikosoikeudellista vastuuta. Näitä laiminlyöntejä tosin voi olla
vaikea näyttää toteen.
Vanhuspalvelulain muutos alkuvuodesta tiukensi laitoshoidon määritelmää. Lähtökohtaisesti tätä on pidettävä
kannatettavana tiukennuksena, sillä laitoshoidon ei tulisi
olla kenellekään pitkäaikainen ratkaisu. Laitoshoidon vähentäminen istuu myös rakenneratkaisuun, jossa kotona
asumista tuetaan yhä vahvemmin. Mutta toisaalta tämä
tiukennus on yhä vauhdittanut sitä kehitystä, jossa vanhamuotoisesta vanhainkotiasumisesta eli laitoshoidosta on
tehty tehostettua palveluasumista eli avohoitoa vain
Vanhuspalvelulaissa nimenomaisesti säädetään, että
kunnan on järjestettävä iäkkäälle henkilölle laadukkaita
sosiaali- ja terveyspalveluja, jotka ovat hänen tarpeisiinsa
nähden oikea-aikaisia ja riittäviä. On kuitenkin todettava,
että muistisairaat ihmiset ovat käytännössä usein heitteillä
omassa kodissaan. Heitteillepanosta joudutaan puhumaan
myös tilanteessa, jossa selkeästi avun tarpeessa oleva sairastunut ei pääse ympärivuorokautisen hoidon ja hoivan
piiriin. Erityisen vakavana tilannetta on pidettävä yksin
asuvien muistisairaiden ihmisten kohdalla.
Tulee kysyneeksi, kuka sitten on edunvalvonnallisesti
ensi sijassa vastuunkantaja, jotta tilanteeseen saataisiin muutos. Nähdäkseni kysymys on olemassa olevan
potilas- ja omaisjärjestön tehtävästä. Potilaan ja omaisen
äänen pitäisi kuulua heitä edustavan järjestön toimesta.
Nyt julkisessa sanassa saa päivittäin kuulla epätoivoisista
tapauksista.
17
YHDISTYKSEN TOIMINTAA
PÄIVÄPAIKKA
Topeliuksenkatu 17 C 25
Muistisairaille tarkoitettu Päiväpaikkamme on avoinna
arkisin klo 8-17.
Päiväpaikkamme tarjoaa asiakkaille kuntouttavaa toimintaa ja virikkeellisen päivän kodikkaassa, turvallisessa
ympäristössä ja antaa näin omaisille mahdollisuuden
työssäkäyntiin tai lepoon. Päiväpaikan keittiössä valmistuu asiakkaille aamupala, lounas ja iltapäiväkahvi.
Päiväohjelmaan kuuluu ulkoilua lähiympäristössä, erilaisia tutustumiskäyntejä ja retkiä säästä ja vuodenajasta
riippuen, erilaisia luovia toimintatuokioita asiakkaan
kyvyt huomioon ottaen, musiikkia, tanssia, laulua,
pelejä ja lukutuokioita sekä askartelua ja maalausta.
Päiväpaikkaan voi tuoda asiakkaan myös yllättävissä
tilanteissa muutamaksi tunniksi tai yhdeksi päiväksi. On
syytä kuitenkin ottaa yhteyttä puhelimitse ennen tuloa sen
varmistamiseksi, että Päiväpaikassa on tilaa ja osaamme
varautua oikeaan ruokailijamäärään.
Tilapäisen hoitopaikan hinta on 10 €/tunti.
MUISTINEUVOLA
Toimipisteet:
- Kampin palvelukeskus
Salomonkatu 21 B, 1.krs, 00100 Helsinki
- Syystien vanhustenkeskus (Malmi)
Takaniitynkuja 3, 2.krs, 00780 Helsinki
- Myllypuron palvelukeskus
Myllymatkantie 4, 1.krs, 00920 Helsinki
Muistineuvolan palveluja voivat käyttää kaikki
helsinkiläiset. Muistineuvolassa voidaan alustavasti
kartoittaa toimintakykyä haittaava, itseä tai omaisia huolestuttava muistihäiriö. Tarvittaessa tehdään muistitesti ja
ohjataan jatkotutkimuksiin. Palvelemme suomeksi (ti-pe),
ruotsiksi (to), viroksi ja venäjäksi (ma).
Palvelu on maksuton.
Ajanvaraus kaikkiin toimipisteisiin ja neuvonta
ti-to klo 15-16 numerosta p. 09 3104 4521.
[email protected]
www.muistineuvola.fi
Luennot, tilaisuudet ja yhteydenotot toiminnasta
Eija Säynevirta p. 044 765 3999.
MUISTINEUVONTA
Topeliuksenkatu 17 B 13
Asiakkaaksi pääsyä voi tiedustella
Anitta Rytilahdelta p. 4542 7533, 040 902 2253,
[email protected]
MUISTISAIRAIDEN PÄIVÄTOIMINTA
Vertaistukiryhmä
Sirkkala, Topeliuksenkatu 17.
Työikäisenä muistisairauteen sairastuneille tarkoitettu
vertaistukiryhmä. Ryhmä tarjoaa asiakkaille kuntouttavaa ja virikkeellistä toimintaa sekä vertaistukea.
Päiväohjelmassa on erilaisia teemoja, retkiä, liikuntaa ja
ulkoilua sekä asiakkaiden toivomia aktiviteettejä.
Ryhmiä on kaksi ja ne kokoontuvat kerran viikossa keskiviikkoisin tai torstaisin klo 10-15.
Toiminta on tarkoitettu lievässä muistisairauden vaiheessa oleville alle 65-vuotiaille helsinkiläisille. Asiakkaaksi
haetaan oman alueen sosiaalityöntekijän kautta. Hakemus
löytyy myös www.hel.fi sivustolta.
Lisätietoja toiminnasta
Kirsti Salin p. 040 902 2254 (ke-to).
Vapaita paikkoja voi tiedustella
Anitta Rytilahdelta p. 4542 7533, 040 902 2253,
[email protected]
18
Muistineuvoja Jari Jokiluhdan puoleen voi kääntyä
kaikissa muistisairauksiin liittyvissä asioissa. Hän antaa
muistineuvontaa puhelimitse tai hänen kanssaan voi sopia
tapaamisesta yhdistyksen tiloissa. Muistineuvoja tekee
tarvittaessa myös kotikäyntejä.
Jari Jokiluhdan tavoittaa arkisin klo 8.00-17.00
p. 040 902 2250 tai [email protected]
OMAISTEN
VERTAISTUKIRYHMÄT
Maanantain iltapäiväryhmä klo 13.30 - 15.30
14.9, 28.9, 12.10, 26.10, 9.11, 23.11. ja 7.12.2015
Sirkkalassa, Topeliuksenkatu 17. Tervetuloa!
Ei ennakkoilmoittautumista.
Työikäisten muistisairaiden omaisten iltaryhmä
klo 18.00 - 20.00.
17.9, 22.10, 12.11. ja 17.12.2015
Sirkkalassa, Topeliuksenkatu 17. Tervetuloa!
Ilmottautumiset toimistoon viimeistään edellisenä
päivänä p. 044 765 3999/Eija Säynevirta.
TERAPEUTIN VASTAANOTTO
HANKALIIN PERHETILANTEISIIN
Muistisairaus herättää perheessä monenlaisia kysymyksiä
ja tunteita. Ne voivat liittyä menneeseen, tämän päivän
haasteisiin tai kysymyksiin tulevasta. Jokainen perheenjäsen kokee muistisairauden eri tavalla. Arki sairauden
kanssa on jokaisen kannalta eri tavalla haasteellista.
Nämä erilaiset ajatukset ja tuntemukset voivat joskus
aiheuttaa vakaviakin ristiriitoja. Vaikka perheessä ollaan
läheisiä, ei näistä sairauden herättämistä tunteista ja haasteista aina ole helppoa puhua – vaikka sitä haluaisikin.
Jos perheessänne on muistisairauden myötä syntynyt ristiriitoja ja hankalia tilanteita, ja niistä puhuminen tuntuu
omin voimin hankalalta, varatkaa maksuton keskusteluaika psykoterapeutille. Sanna Aavaluoma on erityistason
pariterapeutti ja vaativan erityistason perheterapeutti. Hän
on tehnyt perhetyötä muistisairaiden ja heidän läheistensä
kanssa vuodesta 2000.
Yhdistyksen ryhmät kokoontuvat toimintakeskuksessamme, Topeliuksenkatu 17, joka on Töölön
kirjastoa vastapäätä.
Helsingin kaupungin rahoituksella perheille tarjotaan
maksutta 1-5 keskustelua. Vastaanottoajat maanantaisin ja
tiistaisin. Yhteydenotot Sanna Aavaluoma
p. 041 518 1181.
Info * Info * Info * Info * Info * Info
ENSITIETOILLAT
MUISTI-ILTAPÄIVÄ
Sirkkala
Topeliuksenkatu 17
00250 Helsinki
Ensitietoillat ovat kaksipäiväisiä. toiseen
iltaan ilmoittaudutaan ensimmäisessä
tilaisuudessa.
Kampin palvelukeskus
Salomonkatu 21 B
00100 Helsinki
I osa 29.9.2015 klo 17.30 - 19.30
Muistisairaudet ja hoito:
Geriatrian erikoislääkäri Satu Ahtiluoto
Neurologian erikoislääkäri, professori
Timo Erkinjuntti:
Muistipulmia: hoitoon vai huoltoon?
II osa 8.10.2015 klo 17.30 - 19.30
Etuudet, muistisairaan kohtaaminen ja
Helsingin Alzheimer-yhdistyksen toiminta.
Helsingin Alzheimer-yhdistys ry järjestää yhteistyössä Aivoliitto ry:n, Helsingin Diakonissalaitoksen Hoiva Oy:n, Pääkaupunkiseudun
Omaishoitajat ja Läheisest ry:n ja Käpyrinne
ry:n kanssa Muisti-iltapäivän.
Osanottajamäärä on rajoitettu. Ilmoittautuminen viimeistään edellisenä päivänä yhdistyksen
toimistoon p. 09 454 2750.
Kahvitarjoilu
Maanantaina 12.10.2015
klo 17.30 - 19.00
Toiminnan esittelyä, neuvontaa ja materiaalia.
VAPAA PÄÄSY!
19
PROJEKTITOIMINTA
Vapaaehtoistoiminnan
Ilona-projekti 2012-2015
Kiinnostaako Sinua vapaaehtoistoiminta?
Haluatko tuoda vuosien varrella hankkimasi elämänkokemuksen toisten hyödyksi?
Vapaaehtoistoiminnan muotoja:
*
*
*
*
Myyjäisiin ja muihin tapahtumiin osallistuminen
Sairastuneiden ja omaisten ryhmien ohjaaminen
Päiväpaikan toiminnassa mukana oleminen
Viriketuokioiden ohjaaminen: esim. laulu, musiikki,
askartelu, lukeminen, käsityöt
* Yhdistyksen retkillä mukana oleminen
* Muistisairaiden avustaminen ulkoilussa, retkillä, tapahtumissa, jumpassa, kuntosalilla tai uimahallilla.
* Leipominen yhdistyksen tilaisuuksiin ja myyjäisiin.
Vapaaehtoistoimintaan liittyvissä asioissa voi ottaa
yhteyttä joko sähköpostitse
marja [email protected] tai
puhelimitse 044 770 9121.
Viikonloppupaikka
Topeliuksenkatu 17 C, Helsinki
Päiväpaikan tiloissa toimiva viikonloppupaikka on auki LAUANTAISIN klo 12.00 - 18 .00
Viikonloppupaikka maksaa 25 €/henkilö/päivä.
Hinta sisältää lounaan ja välipalan. Toiminnan tarkoitus
on antaa omaisille mahdollisuus omaan vapaa-aikaan ja
tarjota asiakkaille viihtyisä, turvallinen ja toiminnallinen ympäristö. Viikonloppupaikka on avoinna kaikille
halukkaille asuinpaikasta riippumatta.
Toimintaa ohjaa muistisairauksien hoitoon erikoistunut
henkilökunta.
Lisätiedot: Jari Jokiluhta p. 040 902 2250 tai
[email protected]
Liikunnan iloa 2014 - 2016
Muistisairaiden kuntoutus liikunnan avulla Sonera
Stadiumilla yhteistyössä HJK:n kanssa
Projekti on tarkoitettu lievässä muistisairauden vaiheessa
oleville henkilöille.
Projektin ydinasioita ovat liikunta, yhdessäolo, mielialan
kohentaminen sekä ravintoon liittyvä opastus. Päämääränä on luoda toimintamalli, jossa Suomen vanhin muistiyhdistys ja Suomen johtava jalkapalloseura HJK luovat
mallin muille muistiyhdistyksille ja urheiluseuroille.
Jos kiinnostuit, ota yhteyttä Krista Karhumäkeen
040 902 2255 tai [email protected]
Tiistain ryhmässä löytyy vielä vapaita
paikkoja!
20
SYYSMYYJÄISET
7.11.2015 klo 11 - 14.00
Toimintakeskuksessa
Topeliuksenkatu 17
Leivonnaisia, ruokaa, kahvio, arpajaiset,
kirjoja, kirppis, hyvää tunnelmaa
ja mukavaa seuraa.
TERVETULOA
KUTSU
SYYSKOKOUKSEEN
26.11.2015 klo 18.00
Sirkkalaan,
Topeliuksenkatu 17
Helsingin Alzheimer-yhdistys ry:n jäsenet
kutsutaan varsinaiseen syyskokoukseen,
jossa käsitellään sääntöjen 9 §:ssä mainitut
asiat sekä sääntömuutosesitys.
Toivomme saavamme ylilääkäri Harriet
Finne-Soverin alustamaan aiheesta muistisairaudet ja ikääntyminen.
Tuotto kokonaisuudessan muistisairaiden ja
heidän omaistensa hyväksi.
TERVETULOA OSALLISTUMAAN
JA PÄÄTTÄMÄÄN YHDISTYKSEN
ASIOISTA!
Ristikon ratkaisu sivulla 22.
21
Ahkerat ja innokkaat vapaaehtoisemme kävivät virkistäytymässä Tallinnassa 21.8.2015 uuden toiminnanjohtajamme
Teija Mikkilän ja vapaaehtoistyönkoordinaattorimme Marja Salisman johdolla.
RisƟkon ratkaisu
22
MUISTISAIRAUKSIIN ERIKOISTUNEITA LÄÄKÄREITÄ
Neurologian erikoislääkäri, LT
KaƟ Juva
Diacor
Alppikatu 2, 00530 Helsinki
Ajanvaraus 09 775 0800
Neurologian professori
Timo Erkinjunƫ
Lääkärikeskus Aava, Helsinki
Ajanvaraus 010 380 3838
www.aava.fi
Neurologian ja geriatrian erikoislääkäri
professori Raimo Sulkava
vastaanoƩo maanantaisin
Lääkärikeskus Mehiläinen
Runeberginkatu 47, 00260 Helsinki
Ajanvaraus 010 41400, 010 414 0112
YleislääkeƟeteen erikoislääkäri
Ari Rosenvall
Lääkärikeskus Mehiläinen
Ympyrätalo, 00530 Helsinki
Ajanvaraus 010 414 2202
Geriatrian erikoislääkäri, LT
Minna Raivio
Terveystalo Kamppi
Jaakonkatu 3, Helsinki
Ajanvaraus 030 6000
www.terveystalo.com
Geriatrian ja sisätauƟen erikoislääkäri
Sari Andersson
Lääkärikeskus Mehiläinen
MaƟnkylä, 02230 Espoo
Ympyrätalo, 00530 Helsinki
Ajanvaraus 010 41400
Helsingin Alzheimeryhdistyksen ruusuadressit
Onnittelu- tai
suruadressi
Tilaajan valitsemalla
tekstillä
15,00
20,00
Adresseja voi ostaa yhdistyksen
toimistosta:
Topeliuksenkatu 17 C, Hki
p. 09 454 2750
arkisin klo 8.00 - 16.00
23
Kiitos tuestasi!
Yhdistyksemme toimintaa voi tukea:
• ůŝŝƩLJŵćůůćũćƐĞŶĞŬƐŝ
• ǀĂƉĂĂĞŚƚŽŝƐƚLJƂůůć
• ůĂŚũŽŝƚƵŬƐŝŶũĂƚĞƐƚĂŵĞŶƚĞŝŶ
• ŬƵŬŬŝĞŶĂƐĞŵĂƐƚĂŽŚũĂĂŵĂůůĂ
ŵĞƌŬŬŝƉćŝǀćŽŶŶŝƩĞůƵƚƚĂŝ
ƐƵƌƵǀĂůŝƩĞůƵƚLJŚĚŝƐƚLJŬƐĞůůĞ
>ŝƐćƟĞƚŽũĂ
Ɖ͘ϬϵϰϱϰϮϳϱϬƚĂŝ
ƚŽŝŵŝƐƚŽΛĂůnjŚĞŝŵĞƌͲŚŬŝ͘ĐŽŵ
Kiitos!