Det brugerinddragende hospital –
Erfaringer fra Kræftafdelingen, Aarhus
Vejle symposium 3.12.2015
Lone Duval, Afdelingslæge, Ph.d.
Kræftafdelingen, Aarhus Universitetshospital
Den uhelbredeligt syge kræft patient
Realisme versus håb
Behandling ved kræftsygdom
Kurativ
Lokal
1. Linie
lindrende
2. Linie
lindrende
3. Linie
lindrende
4. Linie
lindrende
Anden
lindring
Behandling ved kræftsygdom
Livsforlængelse
Symptomdæmpning
smerter
åndenød
kvalme
uro/søvnproblemer
Fysioterapi
Hjælpemidler
Tryghed
Eksistentiel støtte
Sociale forhold
Afsked med livet
Projekt
• Initieret efteråret 2015
• Gruppe
– Afdelingslæge, Lone Duval
– Sygeplejerske Marianne Eriksen
– Sygeplejerske Amy Daugaard Asmussen
• Patienter med lungekræft, øvre gastrointestinal
kræft, ukendt primær tumor, neuroendokrine
• Metode – fælles beslutningstagning
Problem afgrænsning
• Involverer vi patienter i beslutningstagning
vedrørende behandling i det omfang vi tror vi
gør?
• Eller er det vores dagsorden, der bliver styrende
i forhold til valg af behandling?
• Uden at patienten føler sig hørt i forhold til
ønsker, motiver, behov?
• Er der behov for en vis grad af paternalisme?
Arbejdstitel
Fælles beslutningstagning -
Patient involvering i forbindelse med beslutning
om valg af lindrende behandling ved status efter 1.
linie kemoterapi ved metastaserende kræft
Mål
• At patienten oplever at være tilbudt muligheden
for selv at bidrage med input til rådslagningen
og deltagelse i beslutningen om valg af
behandling
• At vi som sundhedsprofessionelle tidligt i
patientens forløb får afdækket personbunden
viden og får introduceret, at der er forskellige
måder at lindre på
Beslutningsanledning
Kurativ
Lokal
1. Linie
lindrende
2. Linie
lindrende
3. Linie
lindrende
4. Linie
lindrende
Anden
lindring
Inklusion
• Patienter i gruppe 4 til status efter 1. linie
lindrende kemoterapi
• Ikke nyhenviste patienter
• Ikke patienter til 1. linie kemoterapi for
metastaserende sygdom
• Dvs tidligere kurative
Udvikling/implementering af værktøj
• Afdækning af patienters behov
• Afdækning af fagpersoners vurdering af hvilken
faglig information, der skal indgå
• Indhente information om valgmuligheder
• Udvikling af prototype på værktøj
• Prøvehandling i lille skala (alfa)
Beslutningsstøtte i komplekse situationer
• Ustabile præferencer
• Fremlæggelse af evidens / bevarelse af håb
• Behov for en mere afsøgende og gentaget
beslutningsproces
• Nænsom men ærlig information
• Opfordring til hjælp fra pårørende - forberedelse
• Udforskning af patientens opfattelse af
sygdom/ sundhed
Inspirationskatalog for udvikling af beslutningsstøtteværktøjer, august
2015, ViBis
Da vi spurgte lægerne…..
Brugerinddragelse anvender vi hver dag fra morgen til aften,
vi bestiller ikke andet….
Da vi spurgte patienterne…
5 patient interviews
Stor vægt på kontinuitet
Vægt på tillid til lægen
Mindre fokus på at være inddraget
”Nej det blev jeg ikke spurgt om”
”Det var ikke så vigtigt”
Uoverensstemmelse mellem håb
om effekt/realisme
Da vi spurgte andre professionelle..
Psykolog Mette Lund
”Vigtigt for tilliden i patient/læge forholdet, at samtaler
udfolder sig individuelt, ikke efter en skabelon”
Grafiker, HR afdelingen
”Ville være vigtigt for mig at kunne blive i håbet – ikke
cool facts”
Journalist, HR afdelingen
”Vigtigt at tænke over indholdstyngde i materiale til pt”
ViBis / Center for Brugerinddragelse, AUH
Mange forskellige forslag til støtteværktøjer
Patientinddragelse / overvejelser
Vi skal være ærlige med respekt for
patientens behov for håb og for
patientens ressourcer/sprog
Vi har brug for at kende patientens
motiver/ønsker
Beslutningsstøtte må ikke generere
angst, følelsen af ”eksamen”/fravalg
Beslutning om kræftbehandling:
Skøn om almen tilstand, chance
for effekt, mulige bivirkninger +
komplikationer - gråzone
Beslutningsstøttekort - patienttilvalg
Aktivitet PS
Stemning
Fritid/job
Andet
Relationer
Behandling
Domæne hjulet
Aktivitetsniveau
Sindstilstand
Fritid/
Arbejde
Andet
Netværk
Behandling
Patientens forberedelse - pjece
Ved dit næste besøg i afdelingen skal vi tale om den videre behandling af din
kræftsygdom
Som led i projektet ”Det brugerinddragende patienthospital” vil vi gerne blive bedre til
at sikre, at vi får talt om alle de ting, der er vigtige for dig at få vendt i forhold til dit
videre forløb
Når du kigger på domænehjulets 6 ”oste”, så kan der være områder, som der i høj grad er
fokus på under samtalen men også områder, hvor vi mangler at høre dine tanker
Som forberedelse til samtalen kan du kigge på en ost af gangen og tænke over om noget er
særligt svært, betydningsfuldt, eller noget helt tredje, brug evt stikord
Du kan også kigge på domænehjulet med dine pårørende og med dem tale om, hvordan
sygdom og behandling påvirker og påvirkes i de forskellige domæner
Ved samtalen har vi en model af hjulet, der kan bruges som støtte til at få talt om det der
er vigtigst for dig og din familie
Brug af hjulet er helt valgfrit og du er velkommen til at vælge det fra
Kernekompetencer
Legare et al 2013
Tjekliste læger
Legare et al 2013
Fælles beslutningstagning - status
•
Valgsituation(er)
•
Valg om inddragelse
•
Stillingtagen til anden lindrende behandling ved statussamtale efter 1. linie
kemoterapi ved metastaserende sygdom (lungekræft + øvre gi patienter)
•
•
Målet = den rette behandling til den rette patient + tidlig palliation
Intervention
•
Udvikling af brugerinddragelsesværktøj – domænehjulet
•
Spørgsmål til forberedelse – sammen med domænehjulet
•
Tjekliste til læger
Udvikling/implentering af værktøj
•
•
•
•
•
•
Prøvehandling i større skala
Færdigudvikling af værktøj
Udvikle instruks til brug af støtteværktøjet
Træning af kolleger
Planlægge implementering, løbende kvalificering
Understøtte integration af værktøj i drift
Barrierer
Diskussion