Værd at vide om IBD - Colitis
SIDE 1 FORSIDE Værd at vide om IBD SIDE 2 SIDE 3 FORORD Denne publikation er udgivet af Landsforeningen til bekæmpelse af colitis ulcerosa og Crohns sygdom samt andre relaterede tarmsygdomme. Colitis-Crohn Foreningen er en patientforening, der arbejder for oplysning, forskning og bedre kår for personer, der lider af tarmsygdomme. Hensigten med hæftet er at forsøge at besvare nogle af de spørgsmål, der helt naturligt melder sig, når man får en kronisk sygdom, hvis årsag er ukendt og hvor der ikke findes nogen behandling, som er helbredende. Som patient eller pårørende har man ofte et behov for at vide så meget som muligt om denne sygdom, som man sandsynligvis skal leve med i mange år. I dette hæfte er samlet mange af de spørgsmål der melder sig, når man får diagnosticeret en kronisk tarmsygdom og der er tilstræbt at give kortfattede svar. Desuden forsøges det belyst, hvad der kan ske på længere sigt med sygdommene, undersøgelser, behandling og hvordan man kan få sit liv til at gå videre på fornuftig vis med en kronisk sygdom. Denne publikation kan dog på ingen måde erstatte den personlige dialog mellem læge og patient, men det er vores håb, at den kan give svar på en del af de spørgsmål, der opstår, og virke som grundlag for yderligere, uddybende spørgsmål overfor læge og personale på hospitalet. Venlig hilsen CCF’s Hovedbestyrelse & Det Lægelige Råd Redigeret august 2015 Layout: Bonnesen Design v/Karin Bonnesen Tryk: PRinfo Trekroner A/S Copyright: Colitis-Crohn Foreningen Mekanisk, fotografisk, elektronisk eller anden gengivelse af dette hæfte, indhold, eller dele heraf, er ikke tilladt ifølge dansk lov om ophavsret. Tak til PRinfo Trekroner A/S SIDE 4 INDHOLD Undersøgelsesmetoder ved kronisk inflammatorisk tarmsygdom....................................8 • Hvilke er de første symptomer ved colitis ulcerosa?..............................................................8 • Hvilke er de første symptomer ved Crohns sygdom?..............................................................9 • Betyder det noget for sygdomsforløbet, om man kommer hurtigt under behandling...........9 • Kan den praktiserende læge konstatere colitis ulcerosa eller Crohns sygdom?....................10 Hvilke undersøgelser foretages for at diagnosticere sygdommen?..................................10 • Hvor stor er sikkerheden for, at diagnosen er rigtig?............................................................11 • Hvor mange forskellige undersøgelser skal jeg igennem?...................................................11 • Hvor ofte skal jeg til kontrol, for at sygdommen kan følges på betryggende måde?............11 • Hvordan foregår undersøgelsen ved et ambulant kontrolbesøg?........................................12 • Skal jeg indlægges til kontrolundersøgelse?.......................................................................12 • Hvis der er tale om ubehagelige undersøgelser, kan jeg så blive lagt i narkose?..................12 • Hvilke undersøgelser skal foretages inden et eventuelt kirurgisk indgreb?.........................13 • Er der nogen undersøgelsesmetoder, der giver større sikkerhed for en rigtig diagnose......13 • Kan jeg selv beslutte, hvor ofte jeg vil kontrolundersøges?..................................................13 Medicinadministration ved colitis ulcerosa og Crohns sygdom.......................................14 • Hvor lang tid skal jeg fortsætte med behandlingen?............................................................14 • Får jeg bivirkninger?...........................................................................................................15 Hvordan husker jeg medicinen, og hvad hvis jeg glemmer den?.......................................15 • Hvis jeg får en anden medicin.............................................................................................15 • Graviditet...........................................................................................................................15 • Medicin..............................................................................................................................16 • Må tabletterne deles / knuses / tygges?.............................................................................16 • Hvordan skal jeg indtage tabletterne?................................................................................16 • Klysma (opløsning til indhældning).....................................................................................17 • Stikpiller.............................................................................................................................18 • Skumprodukter til rektalt brug..........................................................................................19 • Opbevaring af medicin.......................................................................................................19 • Symptomer udenfor mavetarmkanalen ved colitis ulcerosa og Crohns sygdom..............19 • Ledsymptomer...................................................................................................................19 • Hvordan stilles diagnosen?................................................................................................20 SIDE 5 • Kan man fortsætte sit arbejde med ledbetændelse?...........................................................20 • Vil ledbetændelse betyde stivhed i leddene?......................................................................21 Hudsymptomer..............................................................................................................21 Øjensymptomer.............................................................................................................21 Betændelse i galdeveje..................................................................................................21 Graviditet ved colitis ulcerosa og Crohns sygdom...........................................................22 • Har kvinder med colitis ulcerosa og Crohns sygdom sværere ved at blive gravide?.............22 • Vil graviditet forværre sygdomsaktiviteten hos en kvinde med colitis ulcerosa eller Crohns sygdom?................................................................................................................23 • Hvilken indvirkning kan colitis ulcerosa og Crohns sygdom have på graviditeten, og kan fosteret skades på grund af sygdommen?................................................................23 • Kan colitis ulcerosa og Crohns sygdom opstå første gang under graviditet?.......................23 • Er der risiko ved at tage Asacol®, Salazopyrin®, Dipentum®, Mesasal®, Pentasa®, Mezavant, Salofalk og eller prednisolon (binyrebarkhormon) under graviditeten og amningen?....................................................................................................................23 • Er bivirkningerne ved disse lægemidler større, når de anvendes under graviditet?............24 Kan man amme, mens man er i behandling med disse lægemidler?...................................24 • Hvorledes forholder det sig med de såkaldte immunsuppressive lægemidler som Imurel® (Azathioprin), Puri-Nethol®, (6-mercapto-purin) og Methotrexat®. Kan de anvendes under graviditet?...............................................................................................24 • Biologiske lægemidler (anti-TNFalfa) (Remicade® (Infliximab), Humira® (Adalimumab), Cimzia® (Certilizumab), Simponi® (Golimumab), Entyvio® – nyt/ikke testet. Kan de anvendes under graviditet?..........................................................................................25 • Kan provokeret abort komme på tale på grund af sygdommens opblussen?......................25 • Hvilke undersøgelser af sygdommen kan anvendes under graviditet?................................25 • Kan operation foretages under graviditet?..........................................................................25 • Kan tidligere tarmoperationer have betydning for forløbet af graviditeten?.......................26 • Hvis der under graviditeten sker opblussen af sygdommen, vil dette så også ske ved eventuelle senere graviditeter?....................................................................................26 • Hvad er sandsynligheden for, at barnet vil få colitis ulcerosa eller Crohns sygdom?...........26 Skal gravide med colitis ulcerosa eller Crohns sygdom følge en speciel diæt eller kostplan?............................................................................................................................27 SIDE 6 • Kan følelsesmæssige forhold under graviditeten eller i tiden lige efter fødslen få sygdommen til at blusse op?.............................................................................................27 Børn og unge med colitis ulcerosa og Crohns sygdom....................................................27 • Hvad er Crohns sygdom?....................................................................................................27 • Hvad er colitis ulcerosa?.....................................................................................................28 • Hvad er årsagen til kronisk tarmbetændelse?.....................................................................28 • Kan jeg blive helbredt?.......................................................................................................28 • Hvilken slags medicin skal jeg tage?...................................................................................28 • Har medicinen bivirkninger?..............................................................................................29 • Skal jeg igennem mange undersøgelser?............................................................................29 • Vil jeg vokse mindre på grund af min sygdom?...................................................................30 • Skal jeg holde en speciel diæt?..........................................................................................30 • Hvad sker der, hvis jeg er for syg til at spise?......................................................................30 • Skal jeg opereres for min sygdom?....................................................................................30 • Kan jeg vokse med min sygdom?........................................................................................31 • Er det normalt, at jeg bliver ked af det og depressiv, når sygdommen blusser op?.............31 • Er der andre komplikationer, jeg kan få?...........................................................................31 • Skal jeg fortælle andre om min sygdom?............................................................................31 • Kan jeg følge med i skolen og hvad sker der, når jeg bliver voksen?....................................31 Andre Gode Råd............................................................................................................32 Venner og bekendte fremkommer ofte med den udtalelse, at de to sygdomme har en psykisk årsag – er psykosomatiske sygdomme. Er det rigtigt?........................................32 • Kan symptomerne ved colitis ulcerosa og Crohns sygdom, f.eks. svære smerter og diarré, forårsage psykiske problemer?...........................................................................32 • Er der noget hold i den opfattelse, at man som patient selv er skyld i, at sygdommen er brudt ud?..................................................................................................32 • Hvordan kan man bedst, i de perioder hvor sygdommen er i ro, undgå at bekymre sig for, at den kan blusse op igen?..........................................................................................32 • Hvordan klarer jeg bedst situationen, hvis jeg får diarré, smerter eller afgang af luft, på et offentligt sted?.........................................................................................................33 • Er der særlige forholdsregler for patienter, der ønsker at rejse?........................................33 • Er det en god idé for patienter med colitis ulcerosa og Crohns sygdom at søge psykiatrisk behandling?.....................................................................................................34 • SIDE 7 Kan andre behandlere – såsom psykologer, psykoterapeuter og socialrådgivere – hjælpe patienter med colitis ulcerosa og Crohns sygdom?.................................................34 • Kan der gives en kort beskrivelse af de ting, der kan medvirke til at give et godt forløb af sygdommen hos patienter med colitis ulcerosa eller Crohns sygdom?................34 • Praktiske oplysninger.....................................................................................................35 • Hvad er Det Lægelige Råd?................................................................................................35 • Kan jeg få kontakt med andre sygdomsramte?........................................................................35 • CCF har en landsdækkende kursusvirksomhed..................................................................35 • Foregår der noget lokalt?...................................................................................................35 • Kan jeg få yderligere oplysninger om min sygdom?...........................................................36 • Socialrådgiver.....................................................................................................................36 • Patientstøtte......................................................................................................................36 • Hvad er EFCCA?.................................................................................................................37 • Hvordan finansieres Colitis-Crohn Foreningen?................................................................37 • Hvordan kan jeg hjælpe med til at støtte forskningen?.....................................................37 • Facebook – sociale medier.................................................................................................37 • Hvordan bliver jeg medlem?.............................................................................................38 • Gavebidrag.........................................................................................................................39 • Brevkassen.........................................................................................................................39 Hvordan opleves det at være kronisk syg?.....................................................................40 SIDE 8 UNDERSØGELSESMETODER VED KRONISK INFLAMMATORISK TARMSYGDOM Da tarmbetændelses-sygdomme er kroniske lidelser har de fået fællesbetegnelsen kronisk inflammatorisk tarmsygdom. De inddeles som enten colitis ulcerosa (blødende tyktarmsbetændelse) eller Crohns sygdom. Den bedste behandling for en patient med colitis ulcerosa eller Crohns sygdom opnås, når der tidligt stilles en præcis diagnose. Regelmæssig kontrol er nødvendig for valg af optimal medicin og justering af medicindosis, så den tilsigtede virkning på sygdommen kan opnås, og utilsigtede bivirkninger kan undgås. Også ved forværring i sygdomsaktiviteten, der ofte forudgås af ændringer i en række blodprøver, vil potent (”stærk”) medicin, som f.eks. prednisolon være mere effektiv, hvis behandlingen påbegyndes tidligt. Risikoen for tilbagefald af sygdommen reduceres betydeligt, når der til stadighed gives en korrekt basisbehandling. Valg af basisbehandling afhænger af hvilke(t) tarmafsnit, der er angrebet. Langt de fleste patienter kan leve en normal tilværelse både på medicinsk behandling og efter en eventuel operation. Hvilke er de første symptomer ved colitis ulcerosa? Ved colitis ulcerosa er der betændelse i tyktarmens slimhinde. Derfor vil afføringen ved aktiv sygdom næsten altid være blodtilblandet. Afhængig af sygdommens udbredelse er der enten formede afføringer, løse afføringer eller blodig diarré – eventuelt med pludseligt indsættende afføringstrang, som kan være vanskelig at kontrollere. Der kan også være mavesmerter, der hyppigst opleves som kramper. Ved akut opblussen af sygdommen kan patienten føle sig alment sløj og træt, have dårlig appetit og tabe i vægt. Ved sværere blødning eller betændelsesreaktion kan udvikles blodmangel. De første symptomer er som regel frisk blod og pus (materie) på afføringen og løsere afføring end normalt – eventuel med smertefuld afføringstrang før toiletbesøg. Sygdommen kan også starte akut med hyppige og blodige diarré, mavesmerter og feber. Det er oftest i disse tilfælde, at operation vil komme på tale. SIDE 9 Hvilke er de første symptomer ved Crohns sygdom? Crohns sygdom er en tilstand, hvor dele af tyndtarmens og/eller tyktarmens væg er betændt og fortykket. Et hvilket som helst område af mavetarmkanalen kan være inddraget. Crohns sygdom kaldes ileitis, når den er lokaliseret til den nederste del af tyndtarmen, Crohns colitis, når den angriber tyktarmen, og ileocolitis, når sygdommen findes i både tynd- og tyktarm. Ved længerevarende betændelse kan der opstå forsnævringer (stenoser) af tarmen. De første og væsentligste symptomer ved Crohns sygdom er imidlertid diarré, som kan være blodtilblandet (Crohns colitis), og smerter nedadtil i maven. Hvis tarmen er forsnævret, kan der opstå kvalme, som eventuel ledsages af opkastninger og oppustet mave. Ved fuldstændig aflukning af tarmen (mekanisk ileus) forstærkes symptomerne, og der opstår periodevise mavesmerter og afføringsstop. Ofte vil patienten i denne situation også have almensymptomer i form af udtalt træthed, vægttab og eventuelt feber. Symptomerne afhænger af, hvilke(n) del(e) af tarmen, der er angrebet. De er også afhængige af, om der er akut betændelse (diarré, blødning) eller forsnævring (stenose) af tarmen (kvalme, opkastninger, oppustet mave, periodevise mavesmerter). Hvis sygdommen inddrager tarmafsnit hvorfra ernæring optages, kan der opstå mangel på visse salte og vitaminer, som derfor må tilføres i form af tabletter, og ved f.eks. ileitis vil en indsprøjtning med B12-vitamin hver 2-3 måned ofte være nødvendig. Har en yngre patient fra uger til måneders vedvarende diarré, mavesmerter, appetitløshed og vægttab, bør Crohns sygdom mistænkes. Andre tidligere tegn på Crohns sygdom er sår, hæmoridelignende takker, rifter (fissurer), fistler (abnorme forbindelser fra tarmen til huden) og bylder i området omkring endetarmsåbningen (anal-Crohn). I nogle tilfælde får sygdommen et mere voldsomt forløb. Det er i disse tilfælde, at operation kan komme på tale. Betyder det noget for sygdomsforløbet, om man kommer hurtigt under behandling? Det er nævnt som væsentligt, at man hurtigt får behandling med medicin, som hæmmer betændelsesprocessen og derved bremser sygdommens videre udbredning. Tidlig behandling er også vigtig for at kunne undgå tab af vand og salte, næringsstoffer og vitaminer som følge af, at den betændte tarmvægs funktion er nedsat. Sandsynligheden for at en operation bliver nødvendig øges, hvis den medicinske behandling forsinkes, men der forekommer også flere komplikationer i forbindelse med en eventuel operation, hvis patienten er svækket på operationstidspunktet. For børn og unge er tidlig SIDE 10 aktiv behandling særlig vigtig, da de ellers hæmmes i vækst og udvikling. Kan den praktiserende læge konstatere colitis ulcerosa eller Crohns sygdom? Ved at lytte til sygehistorien kan den praktiserende læge få mistanke om, at patienten med typiske symptomer har kronisk tarmbetændelse. Det vigtigste er, at lægen får mistanken, således at der henvises til videre udredning mhp. udelukkelse eller bekræftelse af diagnosen. HVILKE UNDERSØGELSER FORETAGES FOR AT DIAGNOSTICERE SYGDOMMEN? Der findes ikke nogen enkeltundersøgelse eller prøve, som alene kan sikre diagnosen. En grundig gennemgang af sygehistorien med lægen og en afføringsprøve (f-calprotectin) kan underbygge mistanken om kronisk tarmbetændelse. De bedste oplysninger om sygdommens karakter og aktivitet fås ved ileo-koloskopi (kikkertundersøgelse af tyktarmen og nederste 20-30 cm af tyndtarmen) eller sigmoideoskopi (kikkertundersøgelse af venstre, nederste tyktarmshalvdel) ved mindre udbredt sygdom. Kikkertundersøgelserne tillader direkte synliggørelse af den betændte slimhinde ved hjælp af et lille videokamera ved spidsen af den bøjelige slange, hvorigennem der sendes lys via et lyslederkabel. Samtidig er det muligt at tage vævsprøver af slimhinden til mikroskopisk undersøgelse. Ved mistanke om Crohns sygdom skal tyndtarmen endvidere undersøges. MR scanning (Magnet-resonans (MR) scanning) bruges meget, men det kan også gøres ved en såkaldt ”kapsel-endoskopi”, hvor man indtager en lille kapsel (11x22 mm), som indeholder et videokamera. Dette kamera tager billeder, som sendes til en modtager man bærer på kroppen, og senere kan disse billeder gennemses på computer. Tyndtarmsrøntgen er en anden måde at undersøge tyndtarmen på. Derudover kan anvendes Computer Tomografi (CT) scanning og ultralyds scanning til at vurdere sygdommens udbredning, samt forekomst af evt. fistler eller bylder. Resultaterne af en række blodprøver kan støtte diagnosen, men giver specielt oplysninger om betændelsens sværhedsgrad, ernæringstilstanden, evnen til at optage B12-vitamin og væskebalancen. Dyrkning af afføringen er vigtig for at udelukke bakteriel infektion og – specielt efter udlandsrejse – parasitær sygdom (f.eks. amøbedysenteri). SIDE 11 Hvor stor er sikkerheden for, at diagnosen er rigtig? Ved korrekt gennemført undersøgelsesprogram er sikkerheden for, at det drejer sig om kronisk inflammatorisk tarmsygdom meget stor. Hvis der er betændelsesreaktion i tyndtarmen alene eller både i tyktarmen og i tyndtarmen, er det sikkert, at det drejer sig om Crohns sygdom. Hvis betændelsen kun er lokaliseret til tyktarmen, vil det i 15-20 % af tilfældene ikke være muligt med sikkerhed at afgøre, hvorvidt det drejer sig om colitis ulcerosa eller Crohns sygdom. Denne usikkerhed får ikke konsekvenser for den medicinske behandling, men det er vanskeligere at udtale sig om det fremtidige forløb (prognosen), og når det drejer sig om kirurgisk behandling, vil en usikker diagnose få afgørende betydning for operationsmetoden, idet patienter med Crohns sygdom ikke kan få foretaget såkaldt pouch-operation. Hvor mange forskellige undersøgelser skal jeg igennem? Hvis alene endetarmsslimhinden er betændt (proctitis), og sygdomshistorien og de nuværende symptomer er typiske, kan det være tilstrækkeligt at udføre en kikkertundersøgelse alene af endetarmen, samt udtagning af vævsprøve af endetarmsslimhinden (biopsi) til mikroskopisk undersøgelse, tage blodprøver samt sende afføringsprøver til dyrkning. Ved sygdomsdebut bør dog også foretages ileo-koloskopi for at sikre, at den resterende del af tyktarmen er normal. Ved tilbagefald af typiske symptomer inden for ét år kan undersøgelserne indskrænkes til blot at omfatte kikkertundersøgelser og blodprøver i lette tilfælde. Hvis der er tvivl om diagnosen eller sygdomsudbredelsen, eller der er forløbet lang tid uden patienten har haft symptomer, bør undersøgelsesprogrammet udvides afhængig af symptomernes art og sværhedsgrad. Hvor ofte skal jeg til kontrol, for at sygdommen kan følges på betryggende måde? Der er ingen faste regler for, hvor hyppigt patienten bør tilbydes et kontrolbesøg. Hvis der er iværksat behandling med potent (”stærk”) medicin kan ugentlige kontrolbesøg være nødvendige i starten. Ved binyrebarkhormon behandling (f.eks Prednisolon) er det vigtigt at sikre sig, at behandlingen virker, så dosis hurtigt kan nedtrappes, og uønskede bivirkninger undgås. Ved immundæmpende behandling med azathioprin (f.eks. Imurel), hvor medicineffekten ofte først sætter ind efter 6-12 uger, er sikkerhedsblodprøver nødvendige hver 2.-4. uge, for at kunne SIDE 12 afsløre medicinbivirkninger, før de giver symptomer. Erkendes der ikke bivirkninger vil blodprøvekontrol herefter være nødvendig hver 3. måned. Er sygdommen i ro, vil kontrol hver ½-1 år være tilstrækkelig, når lægen blot har sikkerhed for, at patienten selv henvender sig ved øgede symptomer, eller hvis nye symptomer opstår. For at kunne skabe og opretholde et sådant gensidigt tillidsforhold mellem patient og læge er relativt hyppige kontrolbesøg hos den samme læge nødvendige. Hvordan foregår undersøgelsen ved et ambulant kontrolbesøg? Oftest vil de oplysninger, som patienten kan give om symptomer og almenbefindende, være tilstrækkelige til at lægen kan afgøre, om sygdommen er i ro. Hvis der er symptomer, eller der er forløbet 6-12 måneder siden sidste kontrolbesøg, suppleres med blodprøvekontrol og ofte måling af et æggehvidestof i afføringen (calprotectin) og eventuelt kikkertundersøgelse. Skal jeg indlægges til kontrolundersøgelse? For de fleste patienters vedkommende er indlæggelse til kontrolundersøgelse ikke nødvendig, idet også de nævnte kikkertundersøgelser som regel udføres ambulant. Indlæggelse er først nødvendig ved svær, akut forværring eller komplikationer, som kræver højdosis binyrebarkhormonbehandling (Prednisolon), ved stort vægttab, som kræver særlig ernæring, eller hvis operation overvejes. I sjældne tilfælde kan det dog være en fordel at indlægge patienten til observation i en specialafdeling, hvis der er tvivl om sygdommens sværhedsgrad eller udbredelse. Hvis der er tale om ubehagelige eller smertefulde undersøgelser, kan jeg så blive lagt i narkose? Kun undtagelsesvis er der grund til at lægge en patient i narkose for at gennemføre en undersøgelse. I forbindelse med kikkertundersøgelse er det vigtigt, at patienten er ved bevidsthed og kan samarbejde med lægen. Der gives altid beroligende og smertestillende medicin via en blodåre for at undgå smerter og ubehag, når lægen blæser luft i tyktarmen for at kunne se slimhinden og trækker i tarmkrøset ved fremføring af kikkerten (koloskopet). Undersøgelser for sygdom ved endetarmsåbningen (fistler eller bylder) vil oftest foregå i narkose. SIDE 13 Hvilke undersøgelser skal foretages inden et eventuelt kirurgisk indgreb? Hvis operation overvejes, er det vigtigt, at beslutningsgrundlaget er sikkert, hvorfor MR scanning eller røntgenundersøgelse af tyndtarm og/eller ileo-koloskopi ofte gentages for at vurdere sygdommens sværhedsgrad og udbredelse. Endvidere tages blodrøver til blodtypebestemmelse og forligelighedsprøve, da det kan være nødvendigt at give blodtransfusion, hvis blodprocenten (hæmoglobin) er lav, eller der opstår blødning under operationen. Endelig tages blodprøver til vurdering af sygdomsaktiviteten, ernæringstilstanden og væskebalancen og oftest også røntgenbilleder af hjerte og lunger samt hjertekardiogram (EKG). Vigtigst er dog medicinerens og kirurgens fælles bedømmelse af patientens almentilstand baseret på den almindelige kliniske undersøgelse og deres vurdering af behovet for operation ud fra klinisk erfaring. Er der nogen undersøgelsesmetoder, der giver større sikkerhed for en rigtig diagnose, end andre? Alle de nævnte undersøgelser kan være nødvendige for at stille en korrekt diagnose og for at kunne vurdere sygdommens sværhedsgrad og effekten af behandling. Blandt de nævnte undersøgelser er kikkertundersøgelsen (ileokoloskopi) den metode, som giver den største sikkerhed for en korrekt diagnose. Kikkertundersøgelse er sikrere end røntgenundersøgelse eller MR scanning, som dog ikke kan undværes ved mistanke om Crohns sygdom højt i tyndtarmen, hvor kikkerten ikke kan nå. Kikkertundersøgelse kan dog ikke erstatte bakteriologiske og parasitologiske undersøgelser af afføringen, som altid bør udføres for at udelukke infektions-tarmbetændelse og – ved symptomer – efter udlandsrejser uden for Europa, selv om der tidligere er stillet en diagnose. Kan jeg selv beslutte, hvor ofte jeg vil kontrolundersøges? Lægen bør altid i samråd med patienten beslutte tidspunktet for næste kontrolundersøgelse. Lægen foreslår et tidspunkt for kontrol primært af medicinske grunde, men også for at patienten kan føle sig tryg. Erfaringen viser, at det oftest er patienten, der ønsker et ekstra kontrolbesøg for at føle sig sikker. Selv om sygdommen er helt i ro, bør kontrolundersøgelse ikke udskydes længere end 6-12 måneder, da det er vigtigt, at lægen nøje kender sygdommens forløb. SIDE 14 MEDICINADMINISTRATION VED COLITIS ULCEROSA OG CROHNS SYGDOM I dette afsnit forsøger vi at give svar på nogle af de praktiske spørgsmål, som ofte dukker op i forbindelse med medicinsk behandling af kronisk tarmbetændelse. Der findes en lang række forskellige måder at tilføre kroppen lægemidler på, f.eks. • Tabletter - gennem munden • Granulat - gennem munden • Injektion - gennem huden eller ind i en blodåre • Stikpiller - i endetarmen • Klysma - i endetarmen • Skum - i endetarmen Når man får konstateret kronisk tarmbetændelse – colitis ulcerosa eller Crohns sygdom – vil det næsten altid medføre en medicinsk behandling. Det vil oftest være i form af tabletter, stikpiller, klysma eller skum. Lægen vil ud fra dit sygdomstilfælde tage stilling til, hvilken medicin, der er bedst egnet netop i dit tilfælde. Lægen kan sammensætte behandlingen af to eller tre forskellige former for medicin, hvilket kan betyde, at du skal tage medicinen både som tabletter og i endetarmen f.eks. som en stikpille – selvom det er det samme præparat. Det er vigtigt, at du nøje følger lægens ordination og kun ændrer på dosis efter aftale med din læge. Hvor lang tid skal jeg fortsætte med behandlingen? Kronisk tarmbetændelse er ikke en sygdom, som forsvinder, derfor skal du sandsynligvis altid fortsætte med behandlingen. Sygdommen kan i perioder ligge i dvale, og du behøver en mindre dosis medicin. Det er vigtigt, at du ikke selv ændrer behandlingen – udover hvad der er aftalt - uden at drøfte det med din læge. Det kan nemlig betyde, at din sygdom blusser op. SIDE 15 Får jeg bivirkninger? Når man får en medicinsk behandling, vil man indimellem kunne opleve bivirkninger. Bivirkningerne afhænger af, hvilken medicin du får, og sygeplejersken (lægen) vil fortælle dig, hvad du skal være opmærksom på, ved netop den behandling, du får. Hvis du oplever reaktioner fra din krop, som er anderledes, end dem du er vant til, bør du altid kontakte sygeplejersken/lægen. Hvordan husker jeg medicinen, og hvad hvis jeg glemmer den? Prøv at koble medicinindtagelsen sammen med en daglig rutine f.eks. tandbørstning – kaffebrygning el.lign. Det kan være en hjælp med en pilleæske, hvor alle ugens piller kan ligge (fås på apoteket) Glemmer du en dosis, tager du den, så snart du opdager det og fortsætter med den normale dosering. Kontakt altid sygeplejersken/lægen når: • Du føler sygdommen forværres • Du oplever reaktioner fra din krop, som er usædvanlige • Hvis du er usikker på doseringen Hvis jeg får en anden medicin Det er meget vigtigt, at du fortæller lægen om al den medicin, du får – det gælder også håndkøbsmedicin og naturmedicin. Det er, fordi nogle former for medicin kan mindske eller forstærke hinandens virkning. Graviditet Medicinsk behandling, graviditet og kronisk tarmbetændelse er omtalt specielt i et senere afsnit i dette hæfte. SIDE 16 Medicin Som du sikkert allerede ved, kan kronisk tarmbetændelse ramme forskellige dele af tarmen. For at få god effekt af behandlingen er det vigtigt, at mest muligt af den virksomme medicin kommer præcist derhen, hvor lidelsen sidder. De forskellige produkter er fremstillet således, at de netop frigiver den aktive medicin, der hvor der er brug for den – derfor ser de forskellige ud – nogle er fremstillet som kapsler – der har forskellig farve. Nogle lægemidler er produceret som granulat (en slags grovkornet pulver). Når du køber medicinen, vil der altid være en indlægsseddel i pakken – start med at læse den grundigt igennem og spørg, hvis der er noget, du er i tvivl om. Indimellem kan det ske, at kapslerne ikke opløses helt, og derfor kan ses i afføringen. Det betyder ikke noget for behandlingen, da det aktive stof næsten altid er ”sluppet” ud af kapslen. De såkaldte kopipræparater kan forvirre fordi navnet uden på pakningen kan variere, selv om indholdet er det samme. Virkningen er altså den samme. Må tabletterne deles / knuses / tygges? Nogle tabletter har en fordybning på overfladen, som viser, at tabletten kan deles. Det letter indtagelsen, også hvis man evt. kun skal have en halv tablet ad gangen. Alle andre tabletter med glat overflade må ikke deles, men skal synkes hele. Som hovedregel må tabletter og granulat hverken knuses eller tygges – gør man det ødelægges den mekanisme, som sørger for, at medicinen frigives i netop den del af tarmen, hvor der er brug for den. Kontakt sygeplejersken/lægen, hvis du har svært ved at indtage tabletterne hele. Hvordan skal jeg indtage tabletterne? Skyl altid tabletterne ned med et glas vand og indtag dem gerne sammen med et måltid. Hvis der er specielle forholdsregler med netop den medicin, du får, vil det fremgå af indlægssedlen. SIDE 17 Klysma (opløsning til indhældning) Klysma er en opløsning af flydende medicin, som suges op i tarmvæggen. Klysma kan vælges som behandling, hvis betændelsen sidder i de nederste 40-50 cm af tarmen. Det bevirker overvejende lokalt og giver derfor mindre bivirkninger i resten af kroppen. På fig.1 kan du se, hvor langt op i tarmen et klysma virker. Klysma gives oftest som en kur (4-6 uger) i forbindelse med opblussen i sygdommen. Det er vigtigt at fuldføre kuren, selvom symptomerne bliver mindre eller forsvinder undervejs. Ligeledes kan det være en god behandling at fortsætte med stikpiller altid og ikke kun ved opblussen. Praktiske råd når du skal anvende et klysma: illustration 1 • Tag klysma til sengetid • Lun klysma i håndvasken i godt varmt vand, indtil væsken er lunken. • Du kan bedre holde på væsken nården er opvarmet. • Læg dig på et ekstra underlag – f.eks. et engangsunderlag eller et håndklæde. Vær opmærksom på, at nogle væsker kan give misfarvning. • Husk en affaldspose til den tomme flaske. • Læg dig på venstre side, placer eventuelt en pude under hoften. Slap af ... Indfør spidsen af klysmaet i endetarmen. • Indføringen kan lettes, hvis du smører spidsen med lidt vaseline. Hvis du er meget øm, kan du eventuelt bruge lokalbedøvende – spørg sygeplejersken/lægen til råds. • Start med at klemme en lille smule op først, så tarmen vænner sig til det. • Vent et øjeblik og klem så flasken langsomt sammen, så væsken løber op i tarmen i løbet af nogle minutter. • Træk spidsen ud inden du slipper flasken – så du undgår at væsken løbet tilbage i flasken. • Klem endetarmsåbningen sammen. • SIDE 18 Bliv liggende på venstre side i nogle minutter – vend dig om på ryggen og løft enden et øjeblik – drej om på venstre side i nogle minutter igen og til sidst på højre side i 10 minutter. • På denne måde hjælper du til med, at væsken fordeler sig så højt op i tarmen som muligt. • Herefter kan du lægge dig til at sove på den side, du har lyst til. • Jo længere du kan holde på klysmaet – desto længere tid får det mulighed for at virke. Bedst er det, hvis du kan holde på det hele natten. • Stikpiller Hvis du sammen med din tabletbehandling får ordineret stikpiller, er det for på den måde, at opnå en ekstra høj koncentration af medicinen i endetarmen. På fig. 1 kan du se, hvor langt op i tarmen en stikpille virker. Praktiske råd, når du skal tage en stikpille: • Start med at tage stikpillen ud af beskyttelsespakningen. • Hvis stikpillen har torpedoform anvendes den med den flade ende først • Find den stilling, du synes passer dig bedst. Du kan ligge på siden eller sidde på toilettet, eventuelt stå med det ene ben på toilettet eller på en skammel. • Fugt evt. en stikpille med lidt koldt vand eller vaseline inden indføringen. illustration 2 • Slap af og skub stikpillen op i endetarmen. • Når stikpillen er så langt oppe at din finger rører endetarmsåbningen, kniber du endetarmsmusklen kraftigt sammen. Herved skubbes stikpillen op i tarmen, og du undgår, at den glider ud igen. • Når du har taget stikpillen, begynder den at virke efter nogle få minutter. • Jo længere tid der går, inden du går på toilettet – desto længere tid får medicinen at virke i. Det er derfor en god ide, at tage stikpillen til sengetid. • Skal du have flere stikpiller fordelt over døgnet, så tag den anden først på dagen, når du så vidt muligt har tømt din tarm. SIDE 19 Skumprodukter til rektalt brug Hvis det er svært at holde på et klysma, eller ikke er muligt at blive liggende længe nok bagefter, kan et skumprodukt være et godt alternativ. Skummet virker opfyldende, breder sig ud i tarmen, og klæber sig til denne. Herved opnås god effekt, det er nemlig medicinens direkte kontakt med tarmen/slimhinden, der er afgørende for virkningen. Derfor er det vigtigt at holde medicinen i tarmen så længe som overhovedet muligt. Skum kan tages om morgenen, fordi det ikke er afgørende at blive liggende bagefter. Skummet doseres gennem en lille aerosolbeholder, som indeholder flere doser. Det er nemt at tage. Diskuter med lægen og sygeplejersken hvilken formulering der passer bedst til netop din situation!. Opbevaring af medicin Al medicin, hvad enten det drejer sig om tabletter, klysma, skum eller stikpiller, skal opbevares tørt og ved almindelig stuetemperatur. Undgå frost og direkte sollys. Opbevar altid medicinen i originalemballagen – den har ofte et formål. Eksempelvis er nogle tabletter pakket enkeltvis i blisterpakning for at beskytte mod stød og brud. Hvis du blot skal have et par tabletter med, kan du klippe i blisterpakningen. Opbevaring i originalemballagen mindsker også risikoen for at forbytte medicinen. Al medicin skal opbevares udenfor børns rækkevidde. SYMPTOMER UDENFOR MAVETARMKANALEN VED COLITIS ULCEROSA OG CROHNS SYGDOM Kronisk tarmbetændelse – colitis ulcerosa og Crohns sygdom – kan i nogle tilfælde være kompliceret med symptomer udenfor mavetarm kanalen. Dette kan være inflammation (betændelse) i primært led, hud, øjne eller i galdevejene. Ledsymptomer Det er vigtigt at være opmærksom på, at der findes to forskellige former for ledsymptomer med vidt forskellig relation til tarmsygdommen og med helt forskellige måder at forløbe på. SIDE 20 PERIFER ledbetændelse: Betændelse i små og mellemstore led lokaliseret til ekstremiteterne (arme og ben) er ledsagesymptomer til tarmbetændelsen (”fjernreaktion”). Som denne veksler symptomerne i styrke og aftager, når tarmbetændelsen behandles. Betændelsen ødelægger ikke leddene som f.eks. leddegigt. Den giver ikke varige skader. Denne form ses hos op til 20% af patienter med kronisk tarmbetændelse. AXIAL ledbetændelse: Betændelse i rygsøjlens små led eller i de led, hvor korsbenet er hæftet i bækkenringen giver nedsat bevægelighed og rygsmerter eller kroniske lave lændesmerter. Det drejer sig om en selvstændig ledsygdom, som blot optræder med øget hyppighed hos patienter med kronisk tarmbetændelse. Denne ledbetændelse optræder på arvelig basis hos patienter med visse vævstyper, som kan bestemmes ved en blodprøve (HLA B27 og HLA B44). Betændelsen starter ofte snigende og skrider langsomt frem, selvstændigt og uafhængigt af tarmsygdommens aktivitet og behandling. Behandlingen er fysioterapi, gigtmidler og eventuelt ledoperation. 3-5% får betændelse lokaliseret til rygsøjlen, mens op til 25% kan få forandringer i led i korsbenet. Hos enkelte patienter kan man efter aftrapning af binyrebarkhormonbehandling se længerevarende led- og muskelsmerter. Dette er forbigående og har ikke noget at gøre med tarmsygdommen, hvorfor der ikke kan/bør fortsættes med yderligere binyrebarkhormonbehandling. Hvordan stilles diagnosen? En kombination af kronisk tarmbetændelse og samtidig påvist perifer ledbetændelse vil være diagnostisk, hvis de to betændelsestilstande optræder sideløbende og anden gigtsygdom ikke er påvist. Diagnosen axial ledbetændelse stilles på symptomer suppleret med røntgenfotografering/scanning. Diagnosen støttes ved blodprøve til vævstypebestemmelse. Kan man fortsætte sit arbejde med ledbetændelse? Ja, hvis man har mulighed for at skåne og aflaste leddene i aktive perioder af perifer ledbetændelse. Axial ledbetændelse er mere tilbøjelig til kronisk, fremadskridende sygdom, og trods behandling kan erhvervsevnen efterhånden blive nedsat. Erhvervsvejledning, omskoling/revalidering kan blive aktuel. SIDE 21 Vil ledbetændelse betyde stivhed i leddene? Axial ledbetændelse medfører tiltagende stivhed af leddene, bevægelsesmulighederne i leddene går langsomt tabt. Ved perifer ledbetændelse kan leddene være stive i sygdomsperioder, men dette forsvinder igen efter behandling. HUDSYMPTOMER I huden kan man se forandringer i form af røde betændelsesknuder (knuderosen), oftest sidder forandringerne på underben eller arme, ses hos ca. 5%, derudover kan man få en betændelsestilstand som kaldes pyoderma gangrenosum, ses hos 1-3%. Begge tilstande kommer oftest i forbindelse med aktivitet i tarmsygdommen, men ses også som eneste symptom. Behandling af knuderosen er primært at få kontrol over tarmsygdommen. Pyoderma gangrenosum kan være vanskeligere af behandle, dels skal man få kontrol over tarmsygdommen, dels kan det være nødvendigt med både lokalbehandling og/eller stærkere medicinsk behandling. ØJENSYMPTOMER Der er to former for øjensymptomer i forbindelse med kronisk tarmsygdom: regnbuehinde betændelse (uveitis) eller betændelse i bindehinden (episcleritis), førstnævnte kræver behandling med binyrebarkhormon og tilsyn ved en øjenlæge, sidstnævnte er mindre alvorlig og kan behandles med lokalbehandling uden at give men. BETÆNDELSE I GALDEVEJE Hos patienter med colitis ulcerosa ses betændelse i galdeveje hyppigere (2%), man ser forhøjede levertal og stiller diagnosen ved MR scanning af galdeveje. Ved denne manifestation er det nødvendigt at overvåge patienten med årlig kikkertundersøgelse af tyktarmen, da der er øget risiko for kræft i tarmen. SIDE 22 GRAVIDITET VED COLITIS ULCEROSA OG CROHNS SYGDOM Colitis ulcerosa (blødende tyktarmsbetændelse) og Crohns sygdom (morbus Crohn, kronisk tarmbetændelse) er kroniske betændelsessygdomme i tarmen. Colitis ulcerosa kan give anledning til sårdannelser i slimhinden, i endetarmen (rectum= tyktarmen (colon), mens Crohns sygdom kan medføre betændelsesforandringer i tyndtarmen (ileum), tyktamen(colon) og sjældnere i andre dele af mavetarmkanalen (mund, spiserør, tolvfingertarm og mavesæk). Patienter med disse sygdomme har ofte diarré, mavesmerter, blødning fra endetarmen og feber. Dårlig appetit og vægttab forekommer ofte. Betændelsesreaktioner kan også ses fra led, hud, øjne, mundhule og lever. Kræft kan i sjældne tilfælde forekomme i tynd- og tyktarmen hos Crohn patienter, og i tyktarmen hos patienter med colitis ulcerosa som en alvorlig komplikation til langvarig aktiv sygdom. Sygdommene kan udbryde såvel hurtigt som ”snigende” , og kirurgisk behandling er undertiden nødvendig. Både colitis ulcerosa og Crohns sygdom opstår hyppigt hos unge, og kvinder får sygdommene lidt hyppigere end mænd. Det er vigtigt at vide, hvordan en graviditet påvirker sygdomsforløbet, og hvordan sygdommene påvirker graviditeten og fosteret. Spørgsmålene i dette afsnit er baseret på nyere viden om disse forhold, herunder undersøgelser omhandlende et stort antal gravide med colitis ulcerosa og Crohns sygdom. Har kvinder med colitis ulcerosa og Crohns sygdom sværere ved at blive gravide? Som samlet gruppe, ja. Kvinder, som har haft besvær med at blive gravide, har sædvanligvis haft Crohns sygdom (især lokaliseret i tyktarmen) og ikke colitis ulcerosa. Problemet er oftest midlertidigt og skyldes næppe tillukkede æggeledere, men derimod symptomer på aktiv Crohns sygdom i form af feber, fistler og blodmangel. Hvis en kvinde med Crohns sygdom har svært ved at blive gravid, kan dette være udtryk for, at hun behøver en mere aktiv behandling af sin sygdom. I disse tilfælde er det en god idé at udskyde en planlagt graviditet, til symptomerne er under kontrol, og hun føler sig bedre tilpas. SIDE 23 Vil graviditet forværre sygdomsaktiviteten hos en kvinde med colitis ulcerosa eller Crohns sygdom? Enhver kvinde, som overvejer svangerskab, bør tage hensyn til sin helbredstilstand, før hun bliver gravid. Den nyeste viden tyder på, at kvinder med sygdommene, hvad enten det er colitis ulcerosa eller Crohns sygdom, klarer sig godt under graviditeten, hvis sygdomsaktiviteten var i ro på tidspunktet for graviditetens indtræden. Derimod vil begge sygdomme have tilbøjelighed til at forblive aktive eller forværres, hvis graviditeten indtræder i en periode med aktiv sygdom. Denne forværring ses især i første trimester (3 måneder) ved colitis ulcerosa og i tredje trimester ved Crohns sygdom. Hvis sygdomsaktiviteten kan bringes til ro med lægemidler under graviditeten, vil kvindens helbred ofte være godt i resten af graviditeten. Hvilken indvirkning kan colitis ulcerosa og Crohns sygdom have på graviditeten, og kan fosteret skades på grund af sygdommen? Langt de fleste kvinder med disse sygdomme føder lige så normalt, og får lige så sunde børn som raske kvinder i den øvrige befolkning. De situationer, der af og til kan påvirke graviditeten, optræder overvejende hos kvinder med aktiv Crohns sygdom, hvor der er en vis forøget risiko for for-tidlig-fødsel, dødfødsel og abort. Hvis symptomerne bliver så udtalte, at det kræver kirurgisk behandling øges risikoen for fosteret også. Kan colitis ulcerosa og Crohns sygdom opstå første gang under graviditet? Sygdommene kan opstå på alle tidspunkter i livet, og kan derfor også opstå under en graviditet. Når sygdommen opstår på dette tidspunkt, opfører sygdommen sig dog ikke anderledes, end hvis den opstår på andre tidspunkter. Er der risiko ved at tage Asacol®, Salazopyrin®, Dipentum®, Mesasal®, Pentasa®, Mezavant, Salofalk og eller prednisolon (binyrebarkhormon) under graviditeten og amningen? Det er naturligt, at den gravide kvinde og hendes læge ønsker at indskrænke brugen af lægemidler under graviditeten mest muligt for at undgå en eventuel skadevirkning på fosteret. Salazopyrin og Prednisolon er de lægemidler for colitis ulcerosa og Crohns sygdom, som vi har længst erfaring med. Der er dog intet, der tyder på en skadevirkning på fosteret, SIDE 24 hvis moderen behandles med disse midler. Det samme er tilfældet med de nyere 5-aminosalicylsyreholdige analoger til Salazopyrin, dvs. Asacol, Dipentum, Mesasal, Mezavant og Pentasa, Salofalk om end erfaringerne endnu ikke er så omfattende som med Salazopyrin. Tilskud af folinsyre anbefales under graviditeten ved Salazopyrinbehandling. Da den største risiko for fostret er aktiv sygdom hos moderen og ikke medicinen, bør behandlingen med disse lægemidler ikke afbrydes, blot fordi graviditet er indtruffet. Hvis sygdomsaktiviteten forværres under graviditeten, kan de nævnte lægemidler bringes i anvendelse, og dosis kan forøges ved behov. Ligeledes kan præparaterne benyttes til at sikre ro i sygdomsaktiviteten i resten af graviditeten og i ammeperioden. Er bivirkningerne ved disse lægemidler større, når de anvendes under graviditet? Nej. Men Salazopyrin kan i nogle tilfælde give kvalme, som forstærker den kvalme, som ofte ses tidligt i graviditeten. Midler kan endvidere give lidt halsbrand af samme type, som den der undertiden forekommer i de sidste måneder af svangerskabet. Kan man amme, mens man er i behandling med disse lægemidler? Ja. Skønt midlerne i et vist omfang udskilles i modermælken, skader dette ikke det ammede barn. Det samme gælder for Prednisolon. Her bør dosis dog reduceres og behandling ophøre, så snart det er muligt, men det gælder jo, hvad enten patienten er gravid eller ej. Hvorledes forholder det sig med de såkaldte immunsuppressive lægemidler som Imurel® (Azathioprin), Puri-Nethol®, (6-mercapto-purin) og Methotrexat®. Kan de anvendes under graviditet? I dyreforsøg har disse midler haft fosterskadelig effekt, men ved Imurel (azathioprin) og Puri-Nethol (6-mercapto-purin) har man dog ikke konstateret en sådan effekt hos mennesker. Derfor og på baggrund af videre forskning, er man nu kommet frem med en anbefaling der siger, at det er forsvarligt, hvis det er nødvendigt for at holde sygdommen i ro, at forblive i behandling med Imurel (azathioprin) eller Puri-Nethol (6-mercapto-purin) under graviditet og amning. Det er til enhver tid vigtigt for både mor og barn at sygdommen er velbehandlet. Derimod er det farligt for fosteret, hvis man tager Methotrexat, og man skal ophøre med dette præparat, SIDE 25 hvis graviditet planlægges. Tal med din læge, hvis du er i Methotrexatbehandling og overvejer graviditet. Biologiske lægemidler (anti-TNFalfa) (Remicade® (Infliximab), Humira® (Adalimumab), Cimzia® (Certilizumab), Simponi® (Golimumab), Entyvio® – nyt/ikke testet. Kan de anvendes under graviditet? Langtidserfaring før og under graviditet og amning med de nye biologiske lægemidler anti-TNFalfa Remicade (Infliximab), Humira (Adalimumab) og Cimzia (Certilizumab), Simponi (Golimumab)) er sparsomme vedrørende Crohns sygdom og colitis ulcerosa. Man har størst erfaring med Remicade behandling ved graviditet og amning. Erfaringen nu, efter at mange har gennemført graviditeter under biologisk behandling, er at der ikke synes at være nogen forøget risiko for misdannelser hos barnet, selv om moderen har fået biologisk behandling under hele graviditeten. Der er heller ingen problemer med at amme, selv om man fortsat får biologisk behandling. Kan provokeret abort komme på tale på grund af sygdommens opblussen? Nej, patienten behandles i stedet så intensivt med lægemidler, så man herigennem opnår kontrol med sygdomsaktiviteten. Hvilke undersøgelser af sygdommen kan anvendes under graviditet? Kikkertundersøgelser af endetarm og tyktarmen (sigmoideoskopi og koloskopi) samt af mavesæk/tolvfingertarm (gastroskopi), eventuelt med vævsprøvestagning kan udføres i det omfang, det er nødvendigt for behandling af sygdommene. Til gengæld skal MR og røntgenundersøgelser vente til efter fødslen. Kan operation foretages under graviditet? Kirurgisk behandling bør så vidt muligt udskydes til efter fødslen. Hvis sygdomsaktiviteten er svær og ikke reagerer på medicinsk behandling, kan det dog være mere farligt ikke at operere. Dette er et spørgsmål om afvejning af risici. SIDE 26 Der er foretaget vellykkede tarmresektioner (fjernelse af tarm) og endog anlæggelse af ileostomi hos gravide, men når indgreb i bughulen foretages, er det alt andet lige en forøget risiko for, at fosteret ikke vil overleve. Kan tidligere tarmoperationer have betydning for forløbet af graviditeten? Tidligere tarmresektioner (fjernelse af et stykke tarm) hos patienter med Crohns sygdom ser ikke ud til at have betydning for forløbet af graviditeten. Da operationen sædvanligvis har afhjulpet symptomer vil patienten derimod ofte klare sig bedre under graviditeten, end hvis hun havde en ”ulmende” sygdom. Kvinder med ileostomi kan i enkelte tilfælde få problemer i form af prolaps (fremfald) eller afklemning af ileostomien under graviditeten. Der har således været anbefalet, at udskyde graviditeten et år efter anlæggelse af ileostomi, skulle en graviditet opstå, anbefaler man dog ikke abort. Ved Crohns sygdom med komplikationer i form af bylder eller fisteldannelse ved endetarmen, bør kejsersnit overvejes. Kvinder, der har fået foretaget kolektomi (fjernelse af tyktarmen) med anlæggelse af ileoanal pouch (”ny” endetarm konstrueret af tyndtarm), har fortsat mulighed for at føde normalt, men hvorvidt kejsersnit er det mest hensigtsmæssige i det enkelte tilfælde må afgøres i samråd med kirurgen, gastroenterologen og fødselslægen. Hvis der under graviditeten sker opblussen af sygdommen, vil dette så også ske ved eventuelle senere graviditeter? Nej, der er intet, der tyder på, at et bestemt forløb af sygdommen under graviditet vil gentage sig under efterfølgende graviditeter. Hvad er sandsynligheden for, at barnet vil få colitis ulcerosa eller Crohns sygdom? Nyere undersøgelser viser at ca. 5-10% af børn født af en mor/far med Crohns sygdom eller colitis ulcerosa, på et eller andet tidspunkt udvikler den ene eller den anden tarmsygdom. Hvis begge forældre har colitis ulcerosa eller Crohns sygdom, stiger denne risiko til op mod 50%. Disse tal er højere, end hvad man tidligere regnede med. Men selv i familier med SIDE 27 svære tilfælde, ses ikke noget klart ”genetisk” arvemønster. Man kan således ikke forudsige, om barnet vil ”arve” sygdommen fra sine forældre. Man skal dog langt fra fraråde et par at få børn, blot fordi en af forældrene har sygdommen. Skal gravide med colitis ulcerosa eller Crohns sygdom følge en speciel diæt eller kostplan? Gravide med colitis ulcerosa og Crohns sygdom bør følge de samme råd om en velafbalanceret kost, som gælder for alle andre gravide, herunder hvad angår tilskud af vitaminer og mineraler. Kan følelsesmæssige forhold under graviditeten eller i tiden lige efter fødslen få sygdommen til at blusse op? Følelsesmæssige forhold kan give anledning til forværring i tarmsymptomerne under graviditet, ligesom de kan på ethvert andet tidspunkt. Dette betyder imidlertid ikke, at stress er årsag til sygdommen. Tilsvarende er den første tid efter fødslen præget af mange forandringer, såvel legemligt som følelsesmæssigt, hvad der kan give anledning til, at tarmsymptomerne midlertidigt opleves som forværrede. BØRN OG UNGE MED COLITIS ULCEROSA OG CROHNS SYGDOM Når man er barn og ganske ung, og i færd med at udvikle og uddanne sig, vil det at få konstateret en kronisk sygdom – hvad enten det nu drejer sig om sukkersyge, nyrebetændelse, tarmbetændelse eller andet – hurtigt blive til en stor udfordring. Heldigvis er børn og unge tit bedre end voksne til at tilpasse sig kronisk sygdom og til samtidig at huske, at der stadig skal være plads til skole, kammerater og fritidsaktiviteter. Hvad er Crohns sygdom? Crohns sydom er en tilstand, hvor tarmen – tyktarmen eller tyndtarmen eller begge dele – bliver hævet og betændt. Det medfører som regel mavesmerter og evt. diarré, og det kan også i perioder medføre kvalme og vægttab. Betændelsen ved Crohns sygdom kan sidde i et SIDE 28 kortere eller længere afsnit af tarmen, mens andre afsnit er helt normale. Hvad er colitis ulcerosa? Det er ligesom Crohns sygdom en betændelsestilstand i tarmen, men i modsætning til Crohns sygdom sidder colitis ulcerosa i tyktarmen og kun i tyktarmsslimhinden, der er den del, der vender indad i tarmen. Sygdommen kan omfatte større eller mindre dele af tyktarmen, lige fra at kun endetarmen er betændt, til at hele tyktarmen er det. Hos børn er det almindeligt, at det meste af tyktarmen er betændt. Hvad er årsagen til kronisk tarmbetændelse? Man kender ikke årsagen til hverken colitis ulcerosa eller Crohns sygdom. Man formoder, at personer, der udvikler sygdommene, har en lille medfødt skavank i immunsystemet, og at sygdommene udvikler sig, ved at immunsystemet misforstår sin opgave og fejlagtigt angriber tarmens normale bakterier. Resultatet bliver betændelse i tarmen. Kan jeg blive helbredt? Nej – sygdommen kan ikke helbredes, men med den rette medicin kan den ”falde i søvn”, så man ikke mærker den. Ind imellem vil den dog ”vågne op”. I en stor undersøgelse er det vist, at til enhver tid er ca. halvdelen af patienterne fuldstændig velbefindende uden gener fra sygdommen, mens den anden halvdel har symptomer i større eller mindre grad. De symptomfrie perioder kan være fra måneder til adskillige års længde, så selv om man ikke kan blive egentlig helbredt for sygdommen, kan man altså forvente lange periode uden gener. Hvilken slags medicin skal jeg tage? Det vil den læge, der behandler, tage stilling til på baggrund af symptomerne og resultater af blodprøver, afføringsprøve og kikkertundersøgelser. Først skal man have medicin for at bringe sygdommen i ro (”få den til at sove”). Dernæst skal de fleste have medicin for at forhindre sygdommen i at blusse op (”at vågne op”). 1) Medicin til at bringe sygdommen i ro: Medicin af den såkaldte 5-aminosalicylsyregruppe (Asacol, Dipentum, Mesasal, Pentasa, Mezavant, Salazopyrin) virker ved mild colitis ulcerosa. Andre med mere kraftig betændelse SIDE 29 pga. colitis ulcerosa har behov for binyrebarkhormon (prednisolon). Patienter med Crohns sygdom har normalt behov for enten binyrebarkhormon (prednisolon) eller en 4-6 ugers varende kur med flydende specialmad, hvor de ikke må spise ”normal” mad. 2) Medicin til at forhindre tilbagefald: Ved colitis ulcerosa benyttes primært medicin fra 5-aminosalicylsyregruppen (se ovenfor). Andre børn og unge med colitis ulcerosa, og en meget stor del af dem med Crohns sygdom, får i stedet behandling med azathioprin (Imurel).Hvis ovenstående ikke virker tilfredsstillende vil lægen ofte diskutere muligheden for såkaldt biologisk behandling med jer. Det er medicin, som blokerer vigtige steder i det løbske immunsystem. De gives med intervaller mellem 2 og 8 uger som indsprøjtning i drop i blodåren eller underhuden. Har medicinen bivirkninger? 5-asa-præparaterne tåles generelt godt, selvom der forbigående, når behandlingen startes, kan komme lidt kvalme. Nogle mennesker er imidlertid overfølsomme for stoffet, og de kan få udslæt på huden eller hovedpine, og så må behandlingen ophøre. Tåler man imidlertid behandlingen, og det gør langt de fleste, kan den fortsætte i årevis uden bivirkninger. Prednisolon og andre binyrebarkhormon-præparater har dels nogle bivirkninger, der optræder hurtigt i behandlingen, dels nogle langsigtede bivirkninger. De umiddelbare bivirkninger er øget appetit, vægtøgning, bumser hos især drengene, humørsvingninger og man kan blive mere rund i ansigtet. Disse bivirkninger aftager, så snart dosis sættes ned, og de ophører, når behandlingen er forbi. De langsigtede bivirkninger er mere lumske. Det drejer sig om hæmning af væksten og om en påvirkning af knoglerne, som bliver mere kalkfattige, end de skal være. Disse langsigtede bivirkninger gør, at man nødigt behandler med Prednisolon mere end nogle få måneder ad gangen og altid supplerer behandlingen med tilskud af kalk og D-vitamin til knoglerne. Skal jeg igennem mange undersøgelser? Det er vigtigt at få fuldstændig klarlagt, hvor sygdommen sidder, fordi behandlingen er anderledes ved tyndtarmssygdom end ved tyktarmssygdom, og anderledes, hvis det drejer sig om et længere stykke af tarmen, end hvis det kun er et ganske kort område, der er sygt. Det er derfor, at man ved sygdommens start skal igennem både kikkertundersøgelser og mange gange også skanninger. SIDE 30 Det er vigtigt med disse sygdomme, at man har en fast kontakt til et ambulatorium eller en læge, der følger tilstanden. Har man det godt, er det tilstrækkeligt at møde op i ambulatoriet og fortælle, hvordan man har det og få kontrolleret nogle blodprøver. Har man det derimod dårligt, kan det være en god idé at foretage yderligere undersøgelser, men vi gentager ikke rutinemæssigt kikkertundersøgelser eller skanninger. Vil jeg vokse mindre på grund af min sygdom? Det er vigtigt, at man får tilstrækkelig mad til at holde sin vækst i gang. Har man Crohns sygdom, ser man undertiden, specielt hos børn og ganske unge, at de mister appetitten og spiser alt for lidt. Det kan medføre, at væksten går i stå for en periode, og det er naturligvis et dårligt tegn, der kræver nøjere undersøgelse og muligvis behandling. Der kan fx være forsnævring på tarmen, ét eller flere steder, der ikke forsvinder ved tabletbehandling. Hvis det drejer sig om et ganske kort tarmstykke, kan man i sådanne tilfælde med held få foretaget en operation med fjernelse af det forsnævrede område. Skal jeg holde en speciel diæt? Nej, der er ikke noget der tyder på, at kosten er af afgørende betydning for disse sygdomme. Det er vigtigt, at man får en så varieret og god kost som muligt, ikke mindst i barne- og ungdomsårene. Nogle mennesker føler, at én eller flere ting i kosten kan forværre symptomerne, men der er ikke et bestemt mønster i dette, der er gældende for alle. Derfor må man udelade en bestemt spise, hvis man gang på gang erfarer, at det medfører smerter eller særlig stærk diarré. Hvad sker der, hvis jeg er for syg til at spise? Det er nødvendigt at spise en ordentlig kost. Kan det ikke lade sig gøre, må lægen rådspørges. Skal jeg opereres for min sygdom? Operation kan være en god behandling ved tarmbetændelse, hvis den medicinske behandling ikke kan holde sygdommen i ro. Drejer det sig om colitis ulcerosa, kan man fjerne hele tyktarmen, og herefter vil man være ”helbredt” for sygdommen, men må så have en kunstig tarmåbning, en såkaldt stomi. SIDE 31 Det betyder at tyndtarmen opereres ud til at udmunde på overfladen af maveskindet, hvor den dækkes af en pose. De fleste vil gerne af med stomien igen. Det er ofte muligt at anlægge et såkaldt reservoir, dannet af et tyndtarmsstykke lige inden for endetarmsåbningen (J-pouch) og dermed lukke stomien igen. Drejer det sig om Crohns sygdom, kan man ofte klare sig med at fjerne et stykke af tarmen, og herefter sy de to ender sammen igen, så man ikke uden på kan se, at man er blevet opereret. Operation med fjernelse af tyktarmen kan dog være nødvendig nogle gange. Kan jeg vokse med min sygdom? Man kan have flere år uden symptomer fra sin tarmsygdom, og i nogle tilfælde kan man se, at sygdommen ”brænder” ud. Er det normalt, at jeg bliver ked af det og depressiv, når sygdommen blusser op? Ja, det er helt normalt at blive ked af det, når man får ondt i maven og generende diarréer. Det er vigtigt, at man taler om disse følelser med sin læge og sine forældre, som så kan gøre, hvad der er muligt, for at hjælpe én. Er der andre komplikationer, jeg kan få? Ud over tarmsymptomerne kan der i perioder være smerte og hævelse i leddene. Det drejer sig ofte om knæ, fodled og fingerled. Det er forandringer, der sædvanligvis går over, og som ikke medfører blivende forandringer i leddene. Der kan også optræde symptomer fra huden og fra øjnene, som også kræver behandling, men disse er forbigående. En mindre del af børn med især colitis ulcerosa kan få kronisk leversygdom (<5%). Skal jeg fortælle andre om min sygdom? Hvis man føler lyst til at tale med sin lærer eller nogle af sine venner om sygdommen, skal man gøre det. Men kun hvis det er et ønske fra én selv. Hvis man må forsømme skolen ret hyppigt på grund af sygdommen, er det en god idé, at én af ens forældre taler med skolen, specielt klasselæreren, som så kender begrundelsen for fraværet. SIDE 32 Kan jeg følge med i skolen og hvad sker der, når jeg bliver voksen? Ja, trods sygdommen kan stort set alle klare at gennemføre sin skoleuddannelse. Man kan regne med at kunne gennemføre den uddannelse, som man ønsker, gifte sig og få børn og leve lige så længe som de fleste uden sygdommen. ANDRE GODE RÅD: Venner og bekendte fremkommer ofte med den udtalelse, at de to sygdomme har en psykisk årsag – er psykosomatiske sygdomme. Er det rigtigt? Nej, det er ikke rigtigt. Som ovenfor nævnt har man aldrig kunnet påvise en sådan årsagssammenhæng. Derimod er det kendt, at nervøsitet kan give diarré – f.eks. eksamensmavepine – og den tilstand, der hedder irritabel tyktarm – colon irritabile – med mavekneb og vekslende afføringsmønster, forstoppelse og diarré, kan hyppigere forekomme hos nervøse og stressede mennesker. Disse tilstande er imidlertid karakteriseret ved en funktionsændring i tarmen og ikke som ved colitis ulcerosa og Crohns sygdom en betændelse i tarmvæggen. Kan symptomerne ved colitis ulcerosa og Crohns sygdom, f.eks. svære smerter og diarré, forårsage psykiske problemer? Ja, det er der ikke tvivl om. Nogle mennesker har meget svært ved at klare den belastning, det er at være kronisk syg, mens andre har, eller udvikler med tiden, en psykisk styrke, så generne ikke går dem så meget på. Er der noget hold i den opfattelse, at man som patient selv er skyld i, at sygdommen er brudt ud? Nej, der er ingen beviser eller tegn på, at patienter med colitis ulcerosa eller Crohns sygdom har ført en uforsigtig eller på anden måde påfaldende levevis, før sygdommen brød ud. Der er ej heller holdepunkt for, at stress eller andre følelsesmæssige årsager har sammenhæng med, om man får en af de inflammatoriske tarmsygdomme. Hvordan kan man bedst, i de perioder hvor sygdommen er i ro, undgå at bekymre sig for, at den kan blusse op igen? Man kan i dag med medicinsk behandling opnå lange af og til årelange perioder – uden syg- SIDE 33 domsaktivitet, det vil sige perioder uden tarmsymptomer overhovedet. Der er undersøgelser her fra Danmark, der har vist, at til enhver tid er ca. halvdelen af alle patienter med colitis ulcerosa og Crohns sygdom fuldstændig velbefindende. Denne viden kombineret med, at man har et godt forhold til de læger og det ambulatorium, der behandler ens sygdom, og ved, at man straks kan komme under behandling, hvis den blusser op igen, er væsentlig for, at man som patient kan lære sig selv at have et tillidsfuldt forhold til fremtiden. Hvordan klarer jeg bedst situationen, hvis jeg får diarré, smerter eller afgang af luft, på et offentligt sted? Som altid i tilværelsen er det væsentligt at være forberedt. Læg derfor mærke til på forhånd på fremmede steder, hvor toilettet er. Trusseindlæg giver en sikkerhed mod ”lækage”, og et par ekstra underbukser i tasken er gode at have for alle eventualiteters skyld. Hvis man er i stand til at være åben omkring sin sygdom over for arbejdskolleger, venner og bekendte, vil sådanne situationer heller ikke føles så pinlige, fordi ens omgivelser instinktivt vil forstå ens problemer. Er der særlige forholdsregler for patienter, der ønsker at rejse? Tal med lægen før en planlagt rejse. Sørg for at få et engelsksproget brev med oplysninger om sygdommen og dens behandling, så man kan få den rette hjælp, hvis uheldet skulle være ude og sygdommen volde problemer i det fremmede (et sådan skema (Medical Passport) fås hos CCF). Din læge kan hjælpe dig med at udfylde skemaet. Pak en taske med de ting du plejer at bruge, hvis du f.eks. får klysma (underlag, affaldsposer, vaseline mv.). Hvis du synes, din medicinske behandling er uforenelig med rejsen, så diskuter det med din læge, og find sammen med hende/ham en løsning. Skal du på en længere rejse, så vær opmærksom på specielle forholdsregler med hensyn til opbevaring, samt om du kan købe medicinen på rejsemålet. Diskuter det med sygeplejersken/lægen. Rejser man til egne med stor risiko for fødevare- eller drikkevandsforurening må man være forsigtig med at spise ukogte madvarer og drikke ukogt vand. Medbring eventuelt en lille dyppekoger til vandkogning. En infektion i mavetarmkanalen kan udløse en opblussen i colitis ulcerosa og Crohns sygdom, som jo er det man gerne vil undgå. SIDE 34 Med hensyn til rejseforsikring må man forhøre sig hos Sygesikringen inden rejseplanerne lægges for at være sikre på at I er dækket. Hvis I ikke kan forsikres, kan I risikere selv at skulle betale, hvis der bliver behov for lægehjælp, hospitalsindlæggelse eller hjemtransport. Er det en god idé for patienter med colitis ulcerosa og Crohns sygdom at søge psykiatrisk behandling? Nej, patienter med disse sygdomme har ikke psykiske sygdomme hyppigere end befolkningen i almindelighed. Den helt naturlige ængstelse og frygt som sygdommene i perioder – og specielt lige efter at sygdommen er opstået – kan medføre, vil den behandlende læge ved sin information og støtte til patienten, være den bedste til at behandle og forstå. Derudover vil et godt netværk af familie og arbejdskolleger være den bedste støtte for patienten til at acceptere og tackle sin tilstand. Kan andre behandlere – såsom psykologer, psykoterapeuter og socialrådgivere – hjælpe patienter med colitis ulcerosa og Crohns sygdom? Den centrale person for patienten er lægen/sygeplejersken, der skal iværksætte den rette behandling på dette tidspunkt og skal informere om sygdommens forløb og fremtidsudsigter. Lægen kan hjælpe med at ansøge om refusion af ”merudgifter til barns (dvs. <18 år) kroniske sygdom. Der kan dog være andre former for støtte, som lægen ikke umiddelbart kan formidle, såsom hvilke muligheder den sociale lovgivning indeholder for støtte til uddannelse etc. En socialrådgiver vil her være til gavn. I visse tilfælde kan de psykologiske problemer med accepten af sygdommen blive så store, at en psykolog kan være til hjælp i denne proces. Kan der gives en kort beskrivelse af de ting, der kan medvirke til at give et godt forløb af sygdommen hos patienter med colitis ulcerosa eller Crohns sygdom? Det er vigtigt for at få et godt liv, at man ser realistisk på sin situation og undgår selvmedlidenhed, skyldfølelse og vrede over at skulle leve med en kronisk sygdom, som her colitis ulcerosa og Crohns sygdom. Det nytter på den anden side heller ikke at fornægte sygdommen, at ”stikke hovedet i busken”, for det er afgørende for ens tilstand, at man passer sin SIDE 35 behandling og handler fornuftigt i forhold til den instruktion, der er givet at de læger, der har ansvaret for behandlingen. Så snart man har taget den opgave på sig at ville leve optimistisk med sin sygdom, og samtidig tage et medansvar, viser det sig også, at det går meget bedre. Langt de fleste patienter får så, som nævnt tidligere, et aktivt og godt liv på trods af de besværligheder som sygdommen i perioder fører med sig. PRAKTISKE OPLYSNINGER Hvad er Det Lægelige Råd? Det Lægelige Råd er sammensat af en gruppe af eksperter, der praktisk og videnskabeligt beskæftiger sig med inflammatoriske tarmsygdomme. CCF uddeler årligt op til 500.000 kr. i forskningsstøtte efter indstilling fra Det Lægelige Råd. Det Lægelige Råd får ikke betaling for sin medvirken i CCF’s aktiviteter. Kan jeg få kontakt med andre sygdomsramte? Ja. Du kan bruge CCF’s korps af KIT-rådgivere. KIT = Kronisk Inflammatorisk Tarmbetændelse. KIT-rådgiverne er selv patienter eller forældre til børn med tarmsygdomme, der har deltaget på CCF’s egne kurser for rådgivere. KIT-rådgivningen er en telefonrådgivning. Vi kan hjælpe med at finde netop den rådgiver, der bedst passer til dig og dine forhold. Du kan ringe til KIT-rådgivningen på telefon 70 20 48 82. Træffetiderne fremgår af CCF’s hjemmeside www.ccf.dk. CCF har en landsdækkende kursusvirksomhed Colitis-Crohn Foreningen afholder, med jævne mellemrum, forskellige arrangementer for foreningens medlemmer på tværs af lokalafdelingerne. Det kan f.eks. være ungdomstræf, familielejr, diverse kurser samt naturligvis den årlige generalforsamling. Ved disse arrangementer er der rigtig god mulighed for at få kontakt med andre sygdomsramte i CCF. SIDE 36 Foregår der noget lokalt? Der er oprettet lokalafdelinger under Colitis-Crohn Foreningen i hele landet. Der holdes regelmæssige møder af både faglig og social karakter. De fleste lokalafdelinger afholder fx arrangementer med temaet ”Erfaringsudveksling” for foreningens medlemmer. Et godt sted at få kontakt med ligesindede. Endvidere afholdes med mellemrum foredrag hvor læger og andre eksperter fortæller om forhold og lign., der har med vores sygdomme at gøre. Følg med på hjemmesiden under lokalafdelinger, og se hvad der er af medlemsmøder i den kommende tid i dit nærområde. Man er altid velkommen til at deltage i medlemsmøder i andre lokalafdelinger end sin egen, blot man er personligt- eller familiemedlem af CCF. Kan jeg få yderligere oplysninger om min sygdom? Ja. Colitis-Crohn Foreningen udgiver 4 magasiner årligt. I disse kan man, ligesom på CCF’s hjemmeside, læse relevante lægefaglige artikler, ligesom der kan læses om den nyeste forskning inden for vore forskellige tarmsygdomme. Derudover har Colitis-Crohn Foreningen udgivet en række informationshæfter, som du som personligt- og familiemedlem kan få tilsendt gratis. Se listen over informationshæfter på hjemmesiden. CCF udgiver 8 – 12 årlige nyhedsbreve der udsendes på e-mail (tilmelding via hjemmesiden). Socialrådgiver På hjemmesiden orienterer socialrådgiveren især om forhold i lovgivningen der kan have betydning for kronisk syge. Herunder medlemmer med fx Crohns sygdom, colitis ulcerosa og irritabel tyktarm. I øvrigt har alle vore personlige medlemmer og familiemedlemmer mulighed for at benytte CCF’s socialrådgiver. Du kan enten sende dit spørgsmål på mail: [email protected], eller kontakte socialrådgiveren pr. telefon. Se tlf.nr. og telefontider på www.ccf.dk. SIDE 37 Patientstøtte Legater til medlemmer med Crohns sygdom, colitis ulcerosa og irritabel tyktarm. I øjeblikket uddeles højst kr. 3.000 pr. ansøgning. Betingelser for at modtage patientstøtte fremgår af hjemmesiden. Tidspunkt for ansøgning annonceres i CCF Magasinet samt på CCF’s hjemmeside: www.ccf.dk. Eventuelle ændringer i betingelserne for at kunne søge dette legat, vil blive annonceret i nyhedsbrevet og på www.ccf.dk. Hvad er EFCCA? European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations – EFCCA – er en europæisk sammenslutning af landsforeninger for colitis/Crohn-ramte. Den danske Colitis-Crohn Forening er medlem og har derfor indflydelse på målene for forskning og vilkår for colitis/Crohn-sygdomsramte på internationalt plan. Samarbejde er nødvendigt både videnskabeligt og socialt. Hvordan finansieres Colitis-Crohn Foreningen? Landsforeningen til bekæmpelse af colitis ulcerosa og Crohns sygdom samt andre relaterede tarmsygdomme, er selvfinansierende. Foruden medlemskontingenter, modtager foreningen gavebeløb fra medlemmerne. CCF modtager desuden støtte fra Tips- og Lottopuljen og Socialministeriets Handicappulje (diverse kurser og kolonier). Alle midler der indkommer til foreningens arbejde, anvendes til foreningens drift, herunder bl.a. kampagner, informationsmaterialer, forskning etc. Hvordan kan jeg hjælpe med til at støtte forskningen? Du kan støtte forskning på ccf.dk, eller ved at indbetale et gavebeløb på: reg.nr.: 1551 konto: 4 666 666 mærket dit personnummer. Gavebidraget er fradragsberettiget hvis du oplyser dit personnummer. Facebook – sociale medier Vi har i CCF oprettet en række grupper på Facebook, hvor du kan udveksle synspunkter med andre om forhold vedrørende din tarmsygdom. Du finder helt sikkert en eller flere Facebookgrupper der passer dig (se mere på www.ccf.dk). SIDE 38 Hvordan bliver jeg medlem? Colitis-Crohn Foreningen er helt afhængig af støtte i form af medlemskontingent og gaver fra private. Du kan melde dig ind på CCF’s hjemmeside: www.ccf.dk Som personligt medlem • modtager du CCF’s populære magasin fire gange om året. • kan du modtage hjælp fra CCF’s socialrådgiver, diætister og advokater • kan du bruge KIT-rådgivningen • kan du deltage i lokalafdelingernes foredragsvirksomhed (fx om forskning og diæt) samt øvrige medlemsmøder • kan du deltage i CCF’s kurser • kan du gratis modtage CCF’s informationshæfter • har du adgang til CCF’s generalforsamling og har én stemme • kan du, via www.ccf.dk tilmelde dig CCF’s nyhedsbrev • får du adgang til en masse rabatter og tilbud, se www.ccf.dk Et familiemedlemsskab giver hele familien (på samme adresse) samme vilkår som et personligt medlem. Dog har familien kun én stemme ved CCF’s generalforsamling Som erhvervs-støttemedlemsskab modtager virksomheden CCF’s populære magasin fire gange om året og via www.ccf.dk tilmelde virksomheden CCF’s nyhedsbrev. Som støttemedlem har du, via www.ccf.dk mulighed for at tilmelde dig CCF’s nyhedsbrev, der udsendes ca. 12 gange årligt kan du modtage CCF Magasinet elektronisk én måned efter udgivelse får du adgang til en masse rabatter og tilbud, se www.ccf.dk. Det typiske støttemedlem har en kollega, en ven, et familiemedlem, der er ramt af colitis ulcerosa, Crohns sygdom, irritabel tyktarm eller en anden relateret tarmsygdom, og derfor ønsker at støtte foreningens arbejde, herunder at yde tilskud til forskning. SIDE 39 Gavebidrag Som nævnt er Colitis-Crohn Foreningen meget afhængig af støtte i form af gaver fra private og virksomheder. Gavebidraget går til kampagner, forskning, informationshæfter og foreningens øvrige arbejde. Almennyttig organisation CCF er godkendt som almennyttig organisation efter ligningslovens § 8A. Det betyder at foreningen kan modtage momskompensation (ca. 100.000 kr. pr. år), såfremt mindst 100 personer årligt oplyser deres personnummer i forbindelse med indbetaling af gavebidrag på min. 200 kr. til CCF. Dit gavebidrag er fradragsberettiget Foreningen indberetter dit bidrag og personnummer til SKAT, hvorved du kan trække gavebidraget fra i SKAT på din selvangivelse. Indbetaling af gavebidrag Hvis du ønsker at hjælpe os, er du meget velkommen til at indbetale et mindre beløb, fx 200 kr. på: reg. nr. 1551 konto: 4 666 666 mærket dit personnummer (bankoverførsel). Gavebidraget kan også indbetales via CCF’s hjemmeside på www.ccf.dk. Brevkassen Har du noget på hjerte; en god idé, en efterlysning, ros, ris, spørgsmål, forslag til artikler, eller måske noget helt syvende, så skriv et par linjer til ”BREVKASSEN” via [email protected]. Hvad er Fagligt Selskab for sygeplejersker i stomiplejen? Det er en faglig sammenslutning af sygeplejersker, beskæftiget med pleje af patienter med stomi. De hører under Dansk Sygepleje Råd (DSR). Der afholdes kurser og mødeaktiviteter, samt oplysningsvirksomhed for sygeplejersker og interesseorganisationer. Herunder information om udenlandske kongresser og rejser. På deres hjemmeside, http://www.dsr.dk/fs/fs22/Sider/Forside.aspx, kan man finde en oversigt over landets stomiklinikker. Alle stomiopererede har adgang til en stomisygeplejerske. SIDE 40 HVORDAN OPLEVES DET AT VÆRE KRONISK SYG? Hvordan opleves det at blive diagnosticeret med en kronisk tarmsygdom, og hvordan kan man bedst håndtere det faktum, at man er kronisk syg? Ikke to mennesker er ens og sygdomsforløbene kan være meget forskellige, men der er alligevel mange temaer og fællestræk, som går igen. Dette er nogle af de tanker og overvejelser, som patienterne har gjort sig: • Sygdom fylder i perioder alt • Svært ved at acceptere, og forstå, man er kronisk syg • Afmagt • Frygt, angst og bekymring for fremtiden • Bekymringer om bivirkninger til medicin, kirurgisk behandling eller udsigt til at få stomi • Manglende energi og træthed • Tankemylder og en følelse af at hovedet er på konstant overarbejde • Hvorfor mig? Hvordan og hvorfor er sygdommen opstået? Har jeg gjort noget ”forkert”? • Kan jeg stadig arbejde eller studere? • Fanget i et hylster, i en syg krop – man vil mere, end man kan • Frygt for ikke at kunne nå på toilettet og som følge deraf måske mindre deltagelse i sociale arrangementer • Bekymringer omkring hvordan sygdommen vil udvikle sig Eksempel på hvordan vores tanker, følelser, krop og adfærd gensidigt påvirker hinanden. Hvordan det vi tænker og føler i en given situation, kan påvirke vores adfærd. Læs mere om hvordan du selv kan påvirke og ændre din adfærd, i informationshæftet om ”At være kronisk syg”, på: www.ccf.dk SIDE 41 STARTPAKKE 10% rabat for medlemmer af Colitis-Crohn Foreningen WWW.3KR.NU PRinfoTrekroner - Trekronergade 100, 2500 Valby - Tel: +45 7026 1470 - Fax: +45 7026 1475 - Mail: [email protected]
© Copyright 2024