Oplæg Landskonference 2015 - Overgangsprojekt unge med JIA
Et udviklingsprojekt om overgangen mellem børne- og voksenafdeling for unge med JIA Line Raunsbæk Knudsen Uddannelses- og udviklingsansvarlig sygeplejerske, MKS Reumatologisk Afdeling U Aarhus Universitetshospital Reumatologisk Afdeling U DISPOSITION 1. Transition / Overgang 2. Baggrund / Problemstilling 3. Udviklingsprojekt • • • • • Afgrænsning / Fokus Metode / Interventionsudvikling Overgangsprogram Monitorering Status Reumatologisk Afdeling U 1. Indlæg TRANSITION / OVERGANG ”It is a passage from one fairly stable state to another fairly stable state, and it is a process triggered by a change. Transitions are characterized by different dynamic stages, milestones, and turning points and can be defined through processes and/or terminal outcomes” (Meleis et al., 2010). “… a multifaceted active process that attends to the medical, psychosocial, educational, and vocational needs of adolescents as they move from child- to adult centred care” (Blum et al., 1993). ”… the purposeful, planned movement of adolescents and young adults with chronic physical and medical conditions from child-centered to adult-oriented health care systems” (Soanes C, Timmons S, 2004). Reumatologisk Afdeling U BAGGRUND - PROBLEMSTILLING Ca. 10 % af alle unge lider af en kronisk sygdom (Boisen KA et al., 2010) • Juvenil idiopatisk artrit (JIA) er en af de hyppigst forekommende kroniske lidelser med debut i barnealderen (Herlin T, 2012) • Incidens: 2-20/100.000, omkring 100 børn årligt i Danmark (sundhed.dk) • Prævalens: 16-150/100.000, i alt omkring 1000 børn i Danmark (sundhed.dk) • Udfordringer ved overgangen set fra et patient-, pårørende og sundhedsprofessionelt perspektiv BAGGRUND - PROBLEMSTILLING • Dårlig planlagt transition Reduceret adherence, udeblivelser og dårlig sygdomskontrol (Coulson et al., 2014, Viner 2008) • Planlagt og struktureret transition Bedre sygdomsforståelse, mestring, adherence og patienttilfredshed (Boisen og Teilmann 2011) UDVIKLINGSPROJEKT / A20 – AFD.U • Formål At udvikle et overgangsprogram mellem børneog voksenafdeling til unge med JIA med fokus på forberedelse af overgangen i det sidste år på Børneafdelingen, modtagelsen og videre forløb i Reumatologisk Afdeling samt at implementere programmet i klinisk praksis og udvikle en monitoreringsstrategi. AFGRÆNSNING / FOKUS • Transition versus overgang / transfer Hvad er behovet? Hvad er ønskeligt? Hvad vil vi? Hvad kan vi? Hvad er realistisk? • Det sidste år af perioden på børneafdelingen, modtagelsen og det videre forløb i voksenafdelingen • Overgangsprogram frem for transitionsprogram METODE – INTERVENTIONSUDVIKLING • Patient- og forældreperspektiv: • Internationale kvalitative studier om oplevelsen af overgangen. • Egne interviews med unge og forældre. • Eksisterende transitionsprogrammer: • Afdækning af viden om eksisterende evidensbaserede transitionsprogrammer for unge med kroniske sygdomme. METODE - INTERVIEWS • Formål: At udforske oplevelsen af overgangen mellem børne- og voksenafdeling for unge med JIA og deres forældre mhp. at få indsigt i deres behov relateret til overgangen. • Seks informanter: Tre unge med JIA og tre forældre • Kvalitative semistrukturerede interviews • Induktiv indholdsanalyse INTERVIEWS - FUND ”Man følte sig bare tryg på en eller anden måde… det gør du måske ikke helt det samme her, fordi du kommer ind til forskellige sygeplejersker hver gang og forskellige læger, og skal fortælle den samme historie hver gang…” (Ung) Tre hovedkategorier: • Information i overgangen • Individualisering ”… Og så sidder der mange gamle mennesker. Hun siger bare, at hun føler sig lidt fremmedgjort – hun føler ikke helt, at hun passer ind i klientellet” (Forælder) • Rolleændringer De nævnte, at når du kommer over på voksenafdelingen, så bliver det altså uden bedøvelse (led injektion) og…, så de ville faktisk gerne have, at hun prøvede det allerede på børneafdelingen…” (Forælder) ”… det kom som et kæmpe chok, fordi ikke nok med, at på børneafdelingen, der bliver du lagt i fuld narkose, når du skal have ledpunktur, og man får ikke rigtig noget information om, hvordan det skal foregå, når du flytter herind… Og så kommer du herind, og du får ikke narkose lige pludselig – du skal tage det i stiv arm” (Ung) ”Jamen, vi har virkelig skubbet X (søn) ind på arenaen, fordi nu er han jo 19, ikke… .jeg synes da også, han er blevet mere moden og parat til at tage ansvaret for sig selv langt hen af vejen, så vi har virkelig trukket os tilbage” (Forælder) ”… det er måske også bare os, der skal til og i gang med at slippe lidt mere… (Forælder) ”… man bliver utryg, når man kommer ind på en afdeling, hvor man slet ikke aner, hvad der skal ske” (Ung) ”Jeg vil sige, at fra jeg var 14-15 år, så synes jeg, at jeg begyndte at tage mere del i det, og så var det også mig de begyndte at spørge i stedet for, at jeg sådan sad ovre i et hjørne, mens mine forældre og lægerne snakkede sammen” (Ung) ”… vi fik ikke rigtig noget information den gang vi kom her…, det var bare, det gik bare lige på og hårdt, så kom du til behandling og så var det dét. Man blev ikke sådan introduceret ordentligt synes jeg… (Ung) Reumatologisk Afdeling U INTERVENTIONSUDVIKLING • Inspireret af elementer i et transitionsprogram fra Birmingham • Anden litteratur som belyser problemstillingen • Egne interviewdata FORLØB • Del I: Forberedelse af den unge og forældrene på overgangen • Del II: Samarbejdet mellem afdelingerne • Del III: Modtagelse af den unge og forældrene og det videre forløb i Reumatologisk Afdeling • Forløbsbeskrivelse - Instruks • Retningslinje • Patientfolder OVERGANGSPROGRAMMET • Formål At patienter med JIA og deres forældre forberedes på og bliver klar til overgangen fra børne- til voksenafdeling, og at patienternes selvstændighed og ansvar i eget sygdomsforløb gradvist øges samtidig med at forældrene støttes i processen. • Målgruppe / forløb Patienter med JIA > 15 år, som overflyttes fra Afd. A20 til Afd. U indenfor et år i perioden 01.09.14 – 01.09.15.To årigt forløb med tre planlagte besøg på begge afdelinger. OVERGANGSPROGRAMMET - INDHOLD • Introduktion og information om konceptet transition / overgang • Patientfolder • Tildeling af kontaktperson / team • Individuel vurdering af overgangstidspunkt • Delvist selvstændige konsultationer • Samtykke og tavshedspligt • Møde med voksenafdelingen OVERGANGSPROGRAMMET - INDHOLD • Spørgeskemaer identificering af problemstillinger og samtale herudfra + fokus på sygdom, medicin og kontrol • Patientuddannelse • Information om forskelle mellem afdelingerne (struktur, forløb, procedurer) • Udveksling af oplysninger / Medicinsk + sygeplejefagligt resumé MONITORERING • Spørgeskemaet PedsQLTM artritis modul (Pediatric Quality of Life Inventory) • HAQ (Health Assessment Questionnaire) • Spørgeskema med henblik på en måling af tilfredsheden med overgangsprogrammet Udgangspunkt i et spørgeskema udviklet i et engelsk studie (Shaw et al., 2006): • Tilfredsheden med information og støtte i forberedelsen fra børneafdelingen • Tilfredshed med modtagelsen på voksenafdelingen og det videre forløb • Tilfredshed i forholdet til og samarbejdet med sundhedspersonalet på voksenafdelingen. STATUS • Antal patienter? • Hvordan er det blevet modtaget? • Artikel på interviewdelen TAK FOR OPMÆRKSOMHEDEN Reumatologisk Afdeling U
© Copyright 2024