Et udviklingsprojekt om overgangen
mellem børne- og voksenafdeling for
unge med JIA
Line Raunsbæk Knudsen
Uddannelses- og udviklingsansvarlig sygeplejerske, MKS
Reumatologisk Afdeling U
Aarhus Universitetshospital
Reumatologisk Afdeling U
DISPOSITION
1. Transition / Overgang
2. Baggrund / Problemstilling
3. Udviklingsprojekt
•
•
•
•
•
Afgrænsning / Fokus
Metode / Interventionsudvikling
Overgangsprogram
Monitorering
Status
Reumatologisk Afdeling U
1. Indlæg
TRANSITION / OVERGANG
”It is a passage from one fairly stable state to another fairly stable state, and it is a process triggered
by a change. Transitions are characterized by different dynamic stages, milestones, and turning points
and can be defined through processes and/or terminal outcomes” (Meleis et al., 2010).
“… a multifaceted active process that attends to the medical, psychosocial, educational, and vocational
needs of adolescents as they move from child- to adult centred care” (Blum et al., 1993).
”… the purposeful, planned movement of adolescents and young adults with chronic physical and
medical conditions from child-centered to adult-oriented health care systems” (Soanes C, Timmons S,
2004).
Reumatologisk Afdeling U
BAGGRUND - PROBLEMSTILLING
Ca. 10 % af alle unge lider af en kronisk sygdom (Boisen KA et al., 2010)
• Juvenil idiopatisk artrit (JIA) er en af de hyppigst forekommende
kroniske lidelser med debut i barnealderen (Herlin T, 2012)
• Incidens: 2-20/100.000, omkring 100 børn årligt i Danmark
(sundhed.dk)
• Prævalens: 16-150/100.000, i alt omkring 1000 børn i Danmark
(sundhed.dk)
• Udfordringer ved overgangen set fra et patient-, pårørende og
sundhedsprofessionelt perspektiv
BAGGRUND - PROBLEMSTILLING
• Dårlig planlagt transition Reduceret adherence, udeblivelser og dårlig
sygdomskontrol (Coulson et al., 2014, Viner 2008)
• Planlagt og struktureret transition Bedre sygdomsforståelse, mestring, adherence og
patienttilfredshed (Boisen og Teilmann 2011)
UDVIKLINGSPROJEKT / A20 – AFD.U
• Formål
At udvikle et overgangsprogram mellem børneog voksenafdeling til unge med JIA med
fokus på forberedelse af overgangen i det sidste
år på Børneafdelingen, modtagelsen og videre
forløb i Reumatologisk Afdeling samt at
implementere programmet i klinisk praksis og
udvikle en monitoreringsstrategi.
AFGRÆNSNING / FOKUS
• Transition versus overgang / transfer
Hvad er behovet? Hvad er ønskeligt? Hvad
vil vi? Hvad kan vi?
Hvad er realistisk?
• Det sidste år af perioden på børneafdelingen,
modtagelsen og det videre forløb i voksenafdelingen
• Overgangsprogram frem for transitionsprogram
METODE – INTERVENTIONSUDVIKLING
• Patient- og forældreperspektiv:
• Internationale kvalitative studier om oplevelsen af overgangen.
• Egne interviews med unge og forældre.
• Eksisterende transitionsprogrammer:
• Afdækning af viden om eksisterende evidensbaserede
transitionsprogrammer for unge med kroniske sygdomme.
METODE - INTERVIEWS
• Formål:
At udforske oplevelsen af overgangen mellem børne- og
voksenafdeling for unge med JIA og deres forældre mhp.
at få indsigt i deres behov relateret til overgangen.
• Seks informanter: Tre unge med JIA og tre forældre
• Kvalitative semistrukturerede interviews
• Induktiv indholdsanalyse
INTERVIEWS - FUND
”Man følte sig bare tryg på en eller anden måde…
det gør du måske ikke helt det samme her, fordi du
kommer ind til forskellige sygeplejersker hver gang
og forskellige læger, og skal fortælle den samme
historie hver gang…” (Ung)
Tre hovedkategorier:
• Information i overgangen
• Individualisering
”… Og så sidder der mange gamle mennesker. Hun siger
bare, at hun føler sig lidt fremmedgjort – hun føler ikke helt,
at hun passer ind i klientellet” (Forælder)
• Rolleændringer
De nævnte, at når du kommer over på voksenafdelingen, så
bliver det altså uden bedøvelse (led injektion) og…, så de ville
faktisk gerne have, at hun prøvede det allerede på
børneafdelingen…” (Forælder)
”… det kom som et kæmpe chok, fordi ikke nok med, at
på børneafdelingen, der bliver du lagt i fuld narkose, når
du skal have ledpunktur, og man får ikke rigtig noget
information om, hvordan det skal foregå, når du flytter
herind… Og så kommer du herind, og du får ikke narkose
lige pludselig – du skal tage det i stiv arm” (Ung)
”Jamen, vi har virkelig skubbet X (søn)
ind på arenaen, fordi nu er han jo 19,
ikke… .jeg synes da også, han er blevet
mere moden og parat til at tage ansvaret
for sig selv langt hen af vejen, så vi har
virkelig trukket os tilbage” (Forælder)
”… det er måske også
bare os, der skal til og
i gang med at slippe
lidt mere… (Forælder)
”… man bliver
utryg, når man
kommer ind på en
afdeling, hvor man
slet ikke aner, hvad
der skal ske” (Ung)
”Jeg vil sige, at fra jeg
var 14-15 år, så synes
jeg, at jeg begyndte at
tage mere del i det, og
så var det også mig de
begyndte at spørge i
stedet for, at jeg sådan
sad ovre i et hjørne,
mens mine forældre og
lægerne snakkede
sammen” (Ung)
”… vi fik ikke rigtig noget information den
gang vi kom her…, det var bare, det gik
bare lige på og hårdt, så kom du til
behandling og så var det dét. Man blev
ikke sådan introduceret ordentligt synes
jeg… (Ung)
Reumatologisk Afdeling U
INTERVENTIONSUDVIKLING
• Inspireret af elementer i et transitionsprogram fra
Birmingham
• Anden litteratur som belyser problemstillingen
• Egne interviewdata
FORLØB
• Del I: Forberedelse af den unge og forældrene på overgangen
• Del II: Samarbejdet mellem afdelingerne
• Del III: Modtagelse af den unge og forældrene og det videre
forløb i Reumatologisk Afdeling
• Forløbsbeskrivelse - Instruks
• Retningslinje
• Patientfolder
OVERGANGSPROGRAMMET
• Formål
At patienter med JIA og deres forældre forberedes på og bliver klar
til overgangen fra børne- til voksenafdeling, og at patienternes
selvstændighed og ansvar i eget sygdomsforløb gradvist øges
samtidig med at forældrene støttes i processen.
• Målgruppe / forløb
Patienter med JIA > 15 år, som overflyttes fra Afd. A20 til Afd.
U indenfor et år i perioden 01.09.14 – 01.09.15.To årigt forløb
med tre planlagte besøg på begge afdelinger.
OVERGANGSPROGRAMMET - INDHOLD
• Introduktion og information om konceptet transition /
overgang
• Patientfolder
• Tildeling af kontaktperson / team
• Individuel vurdering af overgangstidspunkt
• Delvist selvstændige konsultationer
• Samtykke og tavshedspligt
• Møde med voksenafdelingen
OVERGANGSPROGRAMMET - INDHOLD
• Spørgeskemaer identificering af problemstillinger og
samtale herudfra + fokus på sygdom, medicin og kontrol
• Patientuddannelse
• Information om forskelle mellem afdelingerne (struktur,
forløb, procedurer)
• Udveksling af oplysninger / Medicinsk + sygeplejefagligt
resumé
MONITORERING
• Spørgeskemaet PedsQLTM artritis modul (Pediatric
Quality of Life Inventory)
• HAQ (Health Assessment Questionnaire)
• Spørgeskema med henblik på en måling af tilfredsheden
med overgangsprogrammet
Udgangspunkt i et spørgeskema udviklet i et engelsk studie (Shaw et al.,
2006):
•
Tilfredsheden med information og støtte i forberedelsen fra børneafdelingen
•
Tilfredshed med modtagelsen på voksenafdelingen og det videre forløb
•
Tilfredshed i forholdet til og samarbejdet med sundhedspersonalet på
voksenafdelingen.
STATUS
• Antal patienter?
• Hvordan er det blevet modtaget?
• Artikel på interviewdelen
TAK FOR OPMÆRKSOMHEDEN
Reumatologisk Afdeling U