Handledare Mary Andrén-Pada

KONFERENS PÅ ÅLAND 21-23.5.2015
MÖT MEJ DÄR JAG ÄR
Jag kommer inte att föreläsa för er om symtom eller teoretisk vårdkunskap, inte ens
om bemötande, utan mera om möten, som jag själv föredrar framom att bli bemött
och att bemöta. Jag kommer också att reflektera över vad livets förluster gör med oss,
vilka tankar och känslor de väcker, våra reaktioner och vad vi behöver när svårigheter
korsar vår väg. Det kommer närmast att tangera det man brukar kalla SOSsyndromet, när det gäller anhörigas upplevelser då en närstående drabbats av en
minnessjukdom. SOS står för Sorg, Oro och Samvetsförebråelser och där jag även
delvis innefattar personen som drabbats av sjukdomen. Jag vill även komplettera
SOS-syndromet med kraftkällan THK – Tro, Hopp och Kärlek. För att visa på vikten
av att söka den, vara öppen för den, ta emot den och dela med sej av den.
Vi lever ständigt i våra tre livsrum, det som varit, det som är och i framtiden. Det här
är så invant att vi inte ens märker övergångarna. Tanken och därmed känslorna rör sej
fritt mellan de tre rummen.
Om framtiden oroar vi oss ibland, men den innehåller också så många drömmar, så
många planer. Då, snart är jag framme, där mina drömmar ska förverkligas och mina
förväntningar infrias. Då ska det där som jag så länge har talat om ske - resorna,
friheten, självständigheten, böckerna som ska läsas, mera tid för samvaro och
gemenskap, bättre tid att ta hand om mej själv och mina nära och kära.
Resan till framtiden är bokad och beställd och vi har satt in kompassen, riktningen är
klar – ett gott, långt, friskt och lyckligt liv, önskar vi oss!
Men hur ofta får vi inte säga: ”våra drömmar krossades, våra planer gick i stöpet!”
Hur många gånger har jag inte lyssnat till människor som drabbats av en
minnessjukdom, deras livskamrat eller annan närstående, uppgivet säga: ”det här
hade vi inte räknat med, våra framtidsplaner och drömmar blev grusade”. ”Framtiden
har förvandlats till orosmoln, ängslan och rädsla och nuet är sorg och saknad efter det
som var, det som skulle vara och det som skulle komma.”
Livet kom emot, kompassen togs ur händerna och ställdes om. I och med det
hamnade vi i ett annat land – ett land som vi inte känner till något om, ett främmande
och kanske skrämmande land. Ett annorlunda land. Ett land där vi inte kommer till
rätta med vår vanliga guidebok, utan vi behöver en ny. Och inte nog med det: vi
behöver även få stöd och hjälp från omgivningen - från samhället, av professionella,
av våra närmaste och våra medmänniskor, för att vi ska klara av navigeringen. För
livet är sådant, även om vi aldrig skulle lida någon förlust, att vi behöver varandra. Vi
behöver helt enkelt turas om med att hjälpa och stöda varandra under vår
livsvandring.
Ensam är inte stark!
Och vårt behov av tröst är omättligt, säger Stig Dagerman.
Trots coatcher och självhjälpsböcker, som det går 13 på dussinet av, är och förblir det
en utmaning att hantera livets förluster.
Dessa oinbjudna överraskningar är de största utmaningarna i livet att förhålla sej till.
Det finns ingen livsfacit att slå upp i för att hitta det rätta svaret. Möjligtvis kan den
öppna sej i efterhand och kan då ge oss skuld och skam för att vi inte förstod bättre
då, utan handlade oövertänkt och fel. Men ingen av oss kommer att kunna handla så
rätt att det inte går att ångra. ”Varför förstod jag inte att hon var sjuk utan, var så arg
och irriterad på henne, när hon gjorde fel,” sa maken efter att hans fru fått diagnosen
Alzheimers sjukdom som 57-åring.
Förluster - de må sen bestå av sjukdom, olycka eller död - ställer livet på sin spets,
utplånar ytlighet och blottlägger allt. Man står där hudlös med sitt innersta nakna jag
och en blick som genomskådar allt. Kanske det är därför som så många av de fraser
och råd som människor i sin välvilja säger, kan kännas så banala och som om de inte
skulle ha någonting med min situation att göra. Många fraser kan förstärka känslan av
ensamhet och bekräfta tanken om att du och jag lever i två helt olika världar.
När något svårt händer oss dyker ofta frågan om mening upp. Vad är meningen? Och
någon kanske t.o.m. säger till oss, menat som tröst, att allt har en mening. För någon
kan det vara tröst och jag vill inte ta bort den trösten av någon. Men personligen blir
jag upprörd när jag hör den frasen, och håller med pastorn och författaren Tomas
Sjödin, som förlorat två av sina söner, när han säger: att säga att allt har en mening
är inte enbart att kränka den drabbade människan, det är också att kränka Gud!
Jag tror inte att det finns en förutbestämd mening med lidandet. Vad skulle då
meningen med Utöya, tsunamikatastrofen 2004, Estonia-olyckan, jordbävningen i
Nepal vara?
Men jag vet att även det värsta vi har gått igenom kan få en mening. Kanske är det så
att vi blandat ihop begreppen; allt har en mening med vikten av att göra till mening.
Det är två helt skilda saker. Att göra det meningslösa till mening kan t.ex. vara att
dela med sej av sin erfarenhet och stöda andra som är i en liknande situation. Om
man har möjlighet och kraft till det är den bästa självhjälpen. Det är nämligen
omöjligt att hjälpa andra utan att hjälpa sej själv, och vår livsuppgift är att alltid lindra
det lidande vi möter.
Något annat som pockar på svar när vi drabbats är varför? Varför skulle detta hända?
Det sägs ofta att när något negativt händer i en familj ska vi alltid förklara för barnet,
”det här har ingenting med dej att göra, det här är absolut inte ditt fel”, därför att barn
har den benägenheten att de tar skulden på sej. Likt: det är mitt fel att mamma och
pappa ska skiljas. Jag vill påstå att det här inte enbart är något barn gör, utan att vi
fungerar så även som vuxna genom hela livet. Svåra händelser kränker vår integritet.
Det står utanför det vi trodde kunde hända - och förväntade oss just där och just då.
Händelser som är oförberedda kan kännas oförklarliga och skrämmande. För att
återfå kontrollen har vi ett behov av att förstå vad som har hänt och vi frågar: Vad har
jag gjort för fel, vad har vi gjort för fel som ska drabbas av det här? Svaret är svårt,
men enkelt, livet är inte rättvist! livet bara är, det känner inte till någon rättvisa!
Och hur välartat vi än skulle leva så händer livet oss, och med det menar jag att allt i
livet inte blir som vi vill och planerar - långt därifrån. Vi både väljer våra liv och blir
valda. Det är något vi alla måste förhålla oss till.
Någonstans under vägen Dolorosa, när känslostormarna stillnat måste jag göra ett val.
Väljer jag besvikelse, bitterhet, att leva med den ständigt gnagande frågan, varför.
Varför just du? Varför just jag? Varför just vi? Varför just nu? Eller väljer jag att
försona mej med det som blev mitt?
Att gå acceptansens väg är något av det bästa vi kan göra, för vårt välmående. Att
acceptera tar tid och är svårt, speciellt den känslomässiga acceptansen!
Acceptans är inte detsamma som att tycka om, det innebär rätt och slätt att se
verkligheten som den är. Att inse så här är det nu och det går varken att ändra på
verkligheten eller skriva om historien. Att acceptera innebär också att frigöra sej från
tankar om hur det borde vara eller måste vara, att sluta fred med livsödet för att
frigöra energi till hur vi kan lindra konsekvenserna.
Många smärtsamma förändringar tvingar oss ofta till ytterligare förändringar som jag
inte vill göra, men som omständigheterna tvingar mej till. På det är steget från
hemmaboende till att flytta/flyttas till ett boende eller en vårdenhet ett bra exempel.
Så att acceptera är inget man blir färdig med en gång för alla. Varje förändring, varje
förlust kräver sin egen acceptansprocess.
I en familj påverkar vi varandra hela tiden: det som händer dej får konsekvenser för
mej och tvärtom. Mitt mående påverkar dej och ditt mående påverkar mej. Och
förändringar gör att även relationer förändras, vi kan närmas och vi kan fjärmas. Och
en från tidigare dålig relation blir nödvändigtvis inte bättre av att en minnessjukdom
kommer in i bilden. Ibland, när besöken från anhöriga varit fåtaliga på boendet, har
jag hört någon säga: ”de dyker nog upp när det ska ärvas”. Men vi utomstående
känner inte till hur relationen har varit tidigare. Vi vet inte om pappan varit en tyrann
mot sina barn och det är därför som de inte kommer på besök, eller om mannen
misshandlat sin hustru och det är därför som hon aldrig tar hem honom på
permission.
Också kontakten till andra förändras, till vänner, släktingar, grannar osv. Och inte
minst min självbild och de invanda rollerna, vem är jag i den här nya situation, hur
påverkar det mej?
Hur påverkar det vår relation? Vågar vi prata med varandra om det som händer och
sker i familjen, om de nya tankarna och känslorna som uppstår pga förändringen?
Jag var inne på att människan behöver människan och är i behov av närande
gemenskap. Både i sekundära som primära nätverk. Socialt stöd, såväl emotionellt
som praktiskt, sägs vara den enskilt största ”klara-av-faktorn” i påfrestande
livssituationer.
Tillsammans med dem som står oss närmast – i det primära nätverket – känner vi oss
trygga. De känner oss väl kan avläsa våra signaler och det är där vi förhoppningsvis
öppet kan ventilera vardagens tankar och känslor. Det är i det primära nätverket vi för
den levande dialogen som är så viktig för att vi ska kunna släppa ilska, hantera
problem, bearbeta frustration, irritation, ledsamheter, och det som oroar oss. I det
primära nätverket får vi förhoppningsvis också vårt behov av närhet och närvärme
tillgodosett. Ett stort mänskligt behov som vi har – och som vi kanske inte tänker på är att vi får vara viktiga och betydelsefulla. Det ger mitt liv en mening och mej själv
ett värde. Att jag är viktig för någon, att jag har någon som är viktig för mej,
oberoende av ålder eller sjukdom. Det är viktigt! Och jag hoppas att det är något som
vi alla skulle få äga till livets sista andetag – även om vi kanske får nöja oss med
tredje eller fjärde plats.
Andra behov vi har utöver uppskattning, trygghet är beröring. Ja, de blir kanske
viktigare och viktigare ju äldre vi blir, dess sjukare man blir. För när vi inte längre är
lika ”duktiga” och presterande som tidigare och funktionerna avtar är det lätt hänt att
vårt värde sjunker i våra egna ögon och både självförtroende och självkänsla minskar.
Då behövs verkligen uppskattning också i form av en vänlig blick, ett varmt leende
och en kärleksfull beröring, såsom en kram eller en strykning. Inom forskningen talar
man om ”skin hunger” – hudens hunger efter hud-mot-hud-kontakt.
Vid beröring frigörs många goda hormoner, som till exempel oxytocin. Förenklat kan
man säga att de goda hormonerna tränger undan stresshormonerna. Men det är inte
enbart vid beröring som oxytocin frigörs utan också via olika sinnesintryck, som av
att känna lukten av nygräddade bullar, av en god smak eller av ögonkontakten med en
älskad person eller ett djur. Och det allra finaste är att det finns en ömsesidighet i
utsöndringen av oxytocinet, både givare och mottagare får del av det.
Att avlasta sej är viktigt för vår själsliga hälsa, annars är risken stor att vi fastnar i
våra svåra tankar och känslor. Men många gånger kan det vara lättare att berätta om
sin sorg och gråta ut tillsammans med vänner framom den egna familjen. Det kan bli
för smärtsamt att både bära sin egen sorg och ta del av den närmastes sorg. Det kan
vara som att sorgen ackumuleras då – jag sörjer även att du sörjer och när din nakna
sorg summeras med min egen sorg kan det bli för tungt. Men mera om sorg senare.
Jag hoppas att ni alla har någon som ni kan uttrycka er och visa era känslor inför.
Ingen vill vara skör, ändå är är vi alla sårbara och går så lätt sönder. Och för att visa
den sårbarheten behövs styrka. En styrka som oftast inte finns i vår ytliga
glansbildsvärld där allvar, sorg och vemod inte hör hemma – det kan få oss att känna
oss ännu mer ensamma och utanför. Ändå är mötet - i det verbala samtalet och/eller
kroppsspråket - vägen till mindre ensamhet. Det sägs, och jag tror att det är sant, att
all sorg kan bäras om man skapar en berättelse av den. Och när vi delar med oss av
oss själva – öppnar det för kärlek.
Det slår aldrig fel!
Att reflektera tillsammans hjälper oss att förstå det svåra. Därför är det så oerhört
viktigt att ha kontakt med andra i motsvarande situation, det hjälper inte enbart till så
att man förstår de egna reaktionerna utan också hur man konkret kan hantera och se
på saker och ting. Andra kan bli viktiga förebilder i hur man hanterar svårigheter.
Forskning har visat, vilket är självklart i och för sej och som ni säkert har märkt, att
det största utbytet ger ett diskussionsforum där deltagarna har likartade erfarenheter.
Därför hoppas jag att det finns dylika forum som ni deltar i, och om det inte finns, att
ni då själva är aktiva och börjar ordna träffar där ni kan mötas, dela information,
fråga varandra om råd och stöda varandra.
Språket är som broar inte enbart mellan oss människor, utan också inom oss, mellan
kropp, känslor och upplevelser. Man kan säga att språket, oberoende av om det är
verbalt eller kroppsspråk, så hjälper det oss att hantera inre smärta och kaos. Tyvärr
har vi i vår kultur ett olyckligt förhållande till starka känslor. Vi uppskattar ett lugnt,
behärskat och förutsebart beteende. Vi vill att andra ska förhålla sig på ett sätt som
det är lätt att förhålla sig till. Och vi vill absolut inte att de ska väcka vår egen inre
oro till liv. När någon visar starka känslor, stör det och skakar om våra egna känslor.
Vi blir rädda för att inte kunna hantera situationen.
Hur många gånger har jag inte hört hur en anhörig eller en vårdare försökt avleda
sorgen eller ledsamheten hos en boende: ”kom nu så går vi och dricker en kopp
kaffe”. ”Du ska inte vara ledsen, du ska se att i morgon känns det bättre.” Varför inte
sätta sej lugnt och stilla bredvid, kanske ta handen och smeka den med orden: ”jag ser
att du är ledsen, vill du berätta?”
Vad är det för fel på att vara ledsen?
Vet ni varför man inte får vara ledsen?
Tänk om det är så att i den mån som sorgen sörjs får glädjen utrymme. Tänk om det
är så att en förutsättning för att vi ska komma i kontakt med vår glädje är att vi
kommer i kontakt med vår sorg! Vi får inte glömma att sorg är något väldigt friskt,
sorg är en process vi ska igenom, inte något vi ska försöka dölja eller fly ifrån. Det är
när sorgen tystas och övergår i ett stillastående tillstånd som den blir till depression.
När vi möter sorgen behöver vi mod. Mod att stanna kvar, inte fly.
I svåra prövningar – var finns trösten? Är det möjligt att trösta?
Är det möjligt att ta emot tröst? När smärtan är som störst kan vi bli både arga och
ovänliga. Man blir inte snäll av att ha det svårt. Då är det viktigt att du inte blir rädd
eller sårad och försvinner. Det är svårt att trösta ett argt barn, hur mycket svårare är
det då inte att trösta en ilsken vuxen. Som hjälpare står vi många gånger rådlösa inför
det dubbla budskapet - lämna mig i fred - men gå inte! Hur gör man då? Då får vi
komma ihåg att inte trösta med ord eller goda råd. När man är nere i misströstans
djup uppfattas inte orden. Dit når endast din värme och din medkänsla. Där orden inte
finns, når fram, inte förstås eller räcker till kan en omslutande famn eller en hand att
hålla i säga det som just då är det enda man behöver veta: Jag är hos dig, du vet väl
att jag är hos dig. Det viktigaste vi har att ge varandra, det bär vi – bokstavligt talat –
i vår blick, i våra händer och armar.
Eftersom många av er som är inbjudna idag jobbar inom vård och omsorg, som
ligger mitt hjärta så nära, önskar jag även säga några ord till er:
Du har valt det bästa av yrken, oberoende av på vilken nivå du jobbar, för något av
det största man kan göra är att hjälpa en medmänniska – liten som stor, ung eller
gammal - som av någon anledning behöver hjälp och stöd, vård och omsorg. Något
större finns egentligen inte!
Att veta vem jag finns till för kan låta som en självklarhet, men är det tyvärr inte
alltid. Ibland är det klockan och sysslorna som styr. Det ska vara gjort till kl 9 för då
ska vi ha kafferast. Alla måste vara i säng tills nattpersonalen kommer. Matkärran ska
vara tillbaka i köket en viss tid, det kräver kökspersonalen osv. Den här
klockstyrningen skapar stora problem då det händer så mycket oförutsett, när man
arbetar med människor.
Arbetspasset kan också ses som en tidsperiod där man ska utföra vissa sysslor på
bestämda tider, på ett bestämt sätt och gärna så fort som möjligt. Inte att man
tillsammans ska skapa en dag med mening och mänskligt liv. Vi bör vara medvetna
om att mening är något som skapas i stunden, i varje enskilt möte och att det är en
färskvara. Att känna mening är en förutsättning för att känna glädje, livslust och
motivation. Vad vaknar våra boende till på hemmet, eller den som fortfarande
bor hemma, en dag av mening eller en dag av tristess och meningslöshet?
Ibland är det gamla ogenomtänkta rutiner som styr. Att någon alltid duschat på
kvällen och önskar ha det så glöms bort, liksom andra vanor som personen haft. Vi
tycker att det är småsaker, men det får konsekvenser, rentav allvarliga konsekvenser.
Det medför i förlängningen att den egna drivkraften att bestämma, önska något, vilja
något, urholkas på alltfler områden. Till slut vill man ingenting. Inte heller det som
personalen vill att man ska göra.
Andra gånger är det personalens behov som finns i centrum. Vi vill dricka kaffe
tillsammans, vi vill äta tillsammans, alla måste vara med på rapporten! Ett sådant
synsätt resulterar i att all personal går från avdelningen! Kan vi tänka oss en likadan
situation i ett varuhus? När vi kommer och ska betala våra uppköp ser vi långa köer
vid kassorna. Där står vi nervöst och väntar, men inget annat händer än att köerna
växer. Till slut går vi fram för att se vad det handlar om och ser att inte en enda
människa sitter vid någon kassa. När vi frågar i infon, för där sitter faktiskt en
människa, får vi höra, att här på vårt varuhus är det så stressigt och man hinner aldrig
prata med varandra, så alla vill verkligen dricka kaffe samtidigt. Vad tror ni skulle stå
i dagspressen dagen efter? Så jag undrar: hur kan det komma sig att människor som
är i behov av ständig tillsyn och hjälp lämnas ensamma utan att någon dess mera
reagerar eller bryr sig? Vad är det för samhällsattityd vi har gentemot dem som
behöver vård och omsorg, för naturligtvis är det den attityden som återspeglas i hur
vården utformas.
I det goda mötet är kanske ordet som stavas respekt det allra viktigaste. Det finns
inga genvägar till god vård och omsorg. Det sker via vårdare som ger god vård
och som bereds möjlighet att ge den! Det är i mötet mellan vårdaren och den
vårdbehövande, som kvaliteten avgörs!
Vårdyrket är ett relationsskapande yrke – det är i relationerna som tillit och
trygghet skapas. Det är i relationerna som respekten för varandra samt värmen
blir synlig. Det är i mötet mellan vårdaren och mottagaren av vården som det goda
blir till, liksom det onda, som vi tyvärr får läsa om med jämna mellanrum.
Respekt är ett mycket viktigt ord att tänka över. Respekt innebär bl.a. att oberoende
av var man befinner sej i vårdhierarkin ställer man upp för den svage och för den
svages talan. Respekt innebär också ansvar och handling. God vård blir inte till av
sej självt! God vård uppnås genom ett målinriktat och kontinuerligt arbete, som står
på en stabil, konkretiserad värdegrund, som alla förbundit sej till att följa.
Det är när man tillåtit rädslan och likgiltigheten byta plats med respekt och mod, som
vanvård kan uppstå och få fotfäste. Det är inget som bara händer, nej, det tillåts ske!
Vägen till utveckling och förbättring är att vi reflekterar, är intresserade och
engagerade, att vi tycker om vårt arbete och att vi tänker nya tankar.
Låt ingen ta dina drömmar, tankar, visioner och förbättringsförslag ifrån dig!
Acceptera inte: ”så här har vi alltid gjort här, jag har jobbat 20 år och vet att det inte
går att göra på något annat sätt”. Sök kunskap så att du kan argumentera, slå dig
samman med andra som har vilja att pröva nya arbetssätt och berätta sedan om dina
erfarenheter. Bli den som gör det lilla extra – du får igen det många gånger om i
arbetsglädje när du ser glädjen i medmänniskans ögon och du vet med dig själv att du
gör rätt.
Sedan önskar jag dig mod! Mod att säga ifrån. Säg ifrån om en arbetskamrat eller
arbetstagare handlar respektlöst. Säg ifrån om hela arbetsgruppen utvecklat vanor
som inte tar hänsyn till vårdtagarna i första hand.
Var modig, våga förändring och bli lösningsexperter tillsammans med de boende och
deras anhöriga. Ta avstånd från problemexperterna och missnöjesmotorerna om
sådana finns på arbetsplatsen.
Jag har nu vid ett flertal gånger tagit upp, att gemensamt för oss människor, för att vi
ska må bra, är att vi kan upprätthålla en god självkänsla och ett gott självförtroende:
Vi vill vara synliga som enskilda individer. Vi vill bli sedda i vår unika personlighet.
Alla vill vi duga, kunna bidra med något och känna oss nyttiga. Alla vill vi känna
tillhörighet och mening. Ett bra sätt för vårdteamet att se var man står är att testa
varje rutin, varje handling mot dessa kriterier – gynnas de eller missgynnas behoven
av sättet som vi jobbar på?
Till slut.
Det går inte att förändra verkligheten. Men tillsammans kan vi lindra även det mest
svåra och inge varandra tillit och hopp och därmed trygghet, vilka, enligt
forskning, är viktiga kriterier för att vi ska ta oss igenom svårigheter.
Här bär samhället ett stort ansvar. Hittills har gjorda undersökningar visat att vi
finländare känner stor tilltro till samhället och dess tjänster. Men hur blir det i
framtiden, när munnen ska rättas efter matsäcken? Kommer de rätta prioriteringarna
att göras? Kommer man att ta itu med alla de kostnader som utebliven vård, ovård
och vanvård kostar samhället, istället för att skära ner på den goda vården? Inser
beslutsfattarna att prioritering av god vård, omsorg och stöd i förlängningen är ett
vinnande koncept?
Att vara medmänniska kan vi inte ålägga samhället. Där har du och jag ett eget
ansvar. För hopp är också att kunna ha tilltro till att det finns människor som hjälper,
bryr sej och lyssnar. Hopp kan också vara att jag har tilltro till att jag klarar det, hur
det än blir och vad som än sker. Och tack och lov har vi människor en innebonde
kapacitet att kunna hantera även det som är väldigt svårt. Naturen, musiken och
konsten är oerhörda kraftkällor, missa inte att använda er av dem!
Jag önskar er en god fortsättning på livsvandringen,
där även tro, hopp och kärlek ska vara er följeslagare!
Mary Andrén-Pada
Hemsida: http://www.netikka.net/omsorgmary
Omsorg Mary finns även på Facebook
Länk till bildspelet:
https://www.dropbox.com/home?preview=SLIDE+%C3%85LAND+2015.ppt