Förmåga att använda vardagsteknik efter förvärvad
DOK TO R S AV H A N DL I N G ISSN 1402-1544 ISBN 978-91-7583-258-6 (tryckt) ISBN 978-91-7583-259-3 (pdf) Luleå tekniska universitet 2015 Ann-Charlotte Kassberg Förmåga att använda vardagsteknik efter förvärvad hjärnskada med fokus mot arbete Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för hälsa och rehabilitering Förmåga att använda vardagsteknik efter förvärvad hjärnskada med fokus mot arbete Ann-Charlotte Kassberg Förmåga att använda vardagsteknik efter förvärvad hjärnskada med fokus mot arbete Ann-Charlotte Kassberg Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för hälsa och rehabilitering Luleå tekniska universitet Sverige Luleå 2015 Tryck: Luleå tekniska universitet, Grafisk produktion 2015 ISSN 1402-1544 ISBN 978-91-7583-258-6 (tryckt) ISBN 978-91-7583-259-3 (pdf) Luleå 2015 www.ltu.se Till min familj -de viktigaste i livet! Innehållsförteckning Abstrakt ................................................................................................................................................................................ 1 Studier ................................................................................................................................................................................... 3 Förord .................................................................................................................................................................................... 5 Bakgrund ............................................................................................................................................................................. 7 Delaktighet i aktivitet ..................................................................................................................................................7 Vardagsteknik och utförandet av aktiviteter .....................................................................................................8 Förvärvad hjärnskada och dess konsekvenser .............................................................................................. 10 Rehabilitering efter förvärvad hjärnskada ...................................................................................................... 12 Arbetsterapi, intervention och vardagsteknik ............................................................................................... 13 Användning av vardagsteknik efter förvärvad hjärnskada ...................................................................... 14 Bedömning av förmåga att använda vardagsteknik .................................................................................... 16 Interventioner i arbetsterapi för att stödja personer med FHS förmåga att använda VT i arbetet............................................................................................................................................................................. 17 Övergripande syfte ...................................................................................................................................................... 20 Delsyften ........................................................................................................................................................................ 20 Metod .................................................................................................................................................................................. 21 Design.............................................................................................................................................................................. 21 Deltagare och kriterier för urval .......................................................................................................................... 22 Dataanalys ..................................................................................................................................................................... 30 Resultat .............................................................................................................................................................................. 33 Vardagsteknikens utmaningar i arbetet för personer med förvärvad hjärnskada (studie I)..... 33 Förmåga att använda vardagsteknik efter förvärvad hjärnskada (studie II) .................................... 35 Stabiliteten av mått av förmåga i användning av vardagsteknik hos personer med förvärvad hjärnskada: Test- retest reliabilitet av instrumentet Management of Everyday Technology Assessment (META) (studie III)........................................................................................................................... 37 Arbetsterapeutiska interventioner som syftar till att förbättra personer med FHS förmåga att använda VT i arbetet – en kvalitativ multipel fallstudie (studie IV) ..................................................... 38 Diskussion ........................................................................................................................................................................ 43 Metodologiska överväganden ............................................................................................................................... 50 Etiska reflektioner ..................................................................................................................................................... 55 Konklusion .................................................................................................................................................................... 57 Tillkännagivanden ..................................................................................................................................................... 60 Referenser ........................................................................................................................................................................ 62 Studie I-IV Förkortningar ANCOVA Analysis of covariance COPM Canadian Occupational Performance Measure FHS Förvärvad hjärnskada FSS Fatigue Severity Scale GOSE Glasgow Outcome Scale Extended GR God återhämtning (good recovery) IADL Instrumentella aktiviteter i det dagliga livet ICC Intraclass Correlation Coefficient LSD Least Significant Difference MD Medelsvår grad av funktionshinder (moderate disability) META Management of Everyday Technology Assessment MoCA Montreal Cognitive Assessment MOHO Model of Human Occupation OTIPM Occupational Therapy Intervention Process model SD Svår grad av funktionhinder (severe disability) SE Medelfel (standard error) SPSS The statistical Package for Social Sciences THS Traumatisk hjärnskada VT Vardagsteknik Abstrakt Det övergripande syftet med denna avhandling var att generera ny kunskap om förmågan att använda vardagsteknik (VT) hos personer i arbetsför ålder med förvärvad hjärnskada (FHS) med fokus mot arbete. Syftet var också att bidra till utveckling av arbetsterapeutisk intervention genom att beskriva och utvärdera hur förmågan att använda VT kunde bedömas samt att utforska hur aktivitetsbaserade klientcentrerade interventioner kunde stödja förmågan att använda VT i arbetet. Studie I syftade till att genom en kvalitativ explorativ design utforska och beskriva hur personer med FHS använde den VT som de behövde i arbetet och användningens betydelse för deras möjligheter att arbeta. Studie II syftade till att genom en kvantitativ tvärsnittsstudie beskriva förmågan att använda VT hos personer med FHS samt att utforska huruvida förmågan var relaterad till funktionshindrets svårighetsgrad. Studie III syftade till att utvärdera test-retest reliabilitet för bedömningsinstrumentet Management of Everyday Technology Assessment (META). Studie IV syftade till att genom en kvalitativ multipel fallstudie utforska hur klientcentrerade arbetsterapeutiska interventioner kunde designas för att stödja personer med FHS förmåga att använda VT i arbetsuppgifter. I studie I framkom en diskrepans mellan deltagarnas förmåga och de utmaningar som användningen av VT i arbetet utgjorde. Samtliga nio deltagare uppvisade svårigheter, vilka varierade i omfattning från svårigheter med användningen av nästan all VT, och befinna sig i en osäker arbetssituation, till att föreställa sig framtida svårigheter i användningen av VT i arbetet. Resultatet av studie II visade att förmågan att använda VT skilde sig åt mellan de tre grupperna med olika svårighetsgrader av funktionshinder efter FHS (totalt 81 deltagare). Medelvärdet av deltagarnas mått av förmåga att använda VT var lägst i gruppen med "svåra funktionshinder" och högst i gruppen med "god återhämtning". Vid jämförelse av de tre grupperna framkom det att svårighetsgraden av funktionshindret var den enda variabel som signifikant inverkade på förmågan att använda VT. Alla de övriga variablerna: kön, ålder, utbildningsnivå, levnadsförhållanden och år sedan skada inverkade inte signifikant på förmågan att använda VT. Resultatet av studie III indikerade att 22 av de 25 deltagarnas mått av förmåga att använda VT förhöll sig stabila mellan de båda mättillfällena, baserat på valda kriterier. Detta indikerar att META har god test-retest reliabilitet vid bedömning av personer med FHS förmåga att använda VT. Resultatet från studie IV visade att de tre deltagarnas klientcentrerade interventionsprocesser initialt bestod av likartade arbetsterapeutiska åtgärder men att de senare i processen kom att ha olika fokus och intensitet. Vidare indikerade resultatet att interventionerna bidrog till förbättrad upplevd och observerad förmåga att använda VT i arbetet efter FHS. Konklusion: Denna avhandling har bidragit till att generera ny kunskap om personer med FHS förmåga att använda VT, med särskilt fokus på användningen av VT i arbetet. Resultaten visar att användningen av VT i arbetet kan innebära olika utmaningar, vilka kan ha varierade betydelse för möjlighet att arbeta. Detta visar på behovet av att beakta den roll som användningen av VT kan utgöra för återgång i arbete. Resultatet har även bidragit till kunskap om att variationer i förmågan att använda VT kan vara relaterat till funktionshindrets svårighetsgrad. Vidare framkom det att personer med FHS sparsamt beskrev svårigheter i användningen av VT, vilket indikerar att intervju behöver kompletteras med observation. Avhandlingen indikerar också att observationsinstrumentet META kan användas för bedömning och utvärdering av förmågan att använda VT för personer med FHS. Slutligen, har avhandlingen bidragit till ny kunskap om hur arbetsterapeutiska klientcentrerade interventioner kan utformas för att stödja förmågan att använda VT i arbetet efter FHS. Nyckelord: Förvärvad hjärnskada, vardagsteknik, arbetsterapi, återgång i arbete, bedömningsinstrument, klientcentrerade arbetsterapeutiska interventioner. 1 Abstract The overall aim of this thesis was to generate new knowledge about the ability to use everyday technology (ET) in people of working age with acquired brain injury (ABI) with a focus on work. The aim was also to contribute to the development of occupational therapy intervention by describing and evaluating how the ability to use ET could be assessed and to explore how occupation-based clientcentered interventions could support the ability to use ET at work. Study I used a qualitative design to explore and describe how persons with an ABI managed the ET they needed to use in their workplaces and how the use influenced their opportunities to work. Study II had a cross-sectional design to investigate and describe how persons with an ABI, divided into three different groups of severity of disability, managed ET in their daily activities and to explore whether the ability to manage ET was related to the severity of the disability. Study III evaluated the test-retest reliability of the observation instrument Management of Everyday Technology Assessment (META) in a sample of people with ABI. Study IV was a qualitative multiple case study in order to explore how client-centered occupational therapy interventions could be designed to support the ability to use ET in work tasks for people with ABI. Study I showed a discrepancy between the participants’ abilities to use ET and the demand the ET in the workplace constituted. All nine participants showed difficulties in the use of ET. These difficulties ranged from struggling with ET and being in an uncertain work situation to having occasional difficulties and envisioning future difficulties in the use of ET at work. The results of Study II showed that the ability to use ET differed between the three groups with different severities of disability following ABI (a total of 81 participants). The mean value of the participants’ levels of ability to use ET was lowest in the group with a "severe disability" and highest in the group with a "good recovery". When comparing the three groups, it was revealed that the severity of disability was the only variable that significantly affected the ability to use ET. All the other variables: sex, age, education level, living conditions and years since injury were shown to not affect significantly to the ability to use ET. The result of Study III indicated that 22 of the 25 participant’s person’s ability measures to manage ET were stable between the two assessment sessions, based on the selected criteria. This indicates that META has good test-retest reliability in a sample of people with ABI. Results from Study IV showed that the client-centered intervention processes for the three participants initially consisted of similar occupational therapy actions but later in the process the participants received actions with different focus and intensity. Furthermore, the results indicated that the interventions contributed to improved perceived and observed ability to use ET at work after ABI. Conclusion: This thesis has generated new knowledge of the ability to use ET following ABI, with a particular focus on the use of ET at work. The results indicate that the use of ET at work can present different challenges and can have varying impacts on the opportunity to work for persons with ABI. This proposes the need to consider the role the use of ET has in relation to the possibility of returning to work for this group. The results also demonstrated that variations in the ability to use ET can be related to the severity of the disability after ABI. It also was found that people with ABI sparingly described their difficulties in the use of ET, indicating that interviews need to be supplemented with observation. The thesis also indicates that the observation instrument META can be used for assessment and evaluation of the ability to use ET for people with ABI. Finally, the thesis has contributed to new knowledge of how client-centered occupational therapy interventions can be designed to support the ability to use ET in work tasks following ABI. Key words: Acquired brain injury, everyday technology, occupational therapy, return to work, assessment instruments, occupation-based client-centered interventions. 2 Studier Avhandlingen baserar sig på följande publikationer, vilka kommer att presenteras i kronologisk ordning i avhandlingen: I. II. Kassberg, A-C., Prellwitz, M. & Larsson Lund, M. (2013). The challenges of everyday technology in the workplace for persons with acquired brain injury. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 4, 272-281. Kassberg, A-C., Malinowsky, C. Jacobsson, L. M. & Larsson Lund, M. (2013). Ability to manage everyday technology after acquired brain injury. Brain Injury, 6, 1583-8. III. Malinowsky, C., Kassberg, A-C., Larsson Lund, M., & Kottorp, A. (2014). Stability of person ability measures in people with acquired brain injury in the use of everyday technology: The test-retest reliability of the Management of Everyday Technology Assessment (META). Disability and rehabilitation: Assistive technology, 1-5. IV. Kassberg, A-C., Prellwitz, M, Malinowsky, C. & Larsson Lund, M. Occupational therapy interventions aiming to improve the ability to manage everyday technology in work tasks following acquired brain injury –a qualitative descriptive multiple case study. Submitted 150120. Tillstånd har erhållits av ansvariga utgivare för publicering av artiklarna. 3 4 Förord När detta avhandlingsarbete inleddes hade jag som arbetsterapeut uppmärksammat att användningen av teknik utgjorde en allt större del av människors vardag. Jag hade också lagt märke till att en mängd tjänster i hem och samhälle, enbart, kunde nås genom användningen av teknik. Det förutsattes också att människor hade tillgång till teknik och kunde använda befintlig teknik som fanns i deras vardag. Inom klinik hade vi börjat använda datorer och program i dessa för att träna upp olika minnesfunktioner. Vi hade även börjat introducera klienter i användningen av befintlig teknik som stöd i aktivitet, vilket ibland kunde ersätta utprovningen av ett tekniskt hjälpmedel. Även om vardagsteknik (VT) kunde underlätta utförandet av många uppgifter, hade jag också uppmärksammat att användningen av VT kunde utgöra hinder för personer med förvärvad hjärnskada (FHS), exempelvis inför arbetsåtergång. Dessa erfarenheter bidrog till att jag började intressera mig för hur användningen av VT kunde inverka på personer med FHS möjlighet till utförande av aktivitet och delaktighet i livets olika sammanhang. Inom Norrbottens läns landsting (NLL) hade intresset för att skapa kunskapsmässiga förutsättningar för effektiv och hälsofrämjande hälso- och sjukvård blivit alltmer uttalat. Ett resultat av det var den forskarskola i hälsovetenskap som skapades, där också min forskarutbildning tog konkret form. Vid tidpunkten för inledningen av forskarskolan arbetade jag inom öppenvårdsrehabilitering för personer FHS. Utifrån ovan nämnda resonemang föll det sig naturligt att ingå i en grupp som forskade på användning av VT efter FHS. Detta samarbete har medverkat till att jag har kunnat ingå i ett större forskningssammanhang. Samarbetet har även bidragit till att det har utvecklats ny kunskap om personer med FHS förmåga att använda VT, samt hur förmågan kan stödjas genom arbetsterapeutiska interventioner. Min förhoppning är att denna nya kunskap ska implementeras i det kliniska arbetet då professionella såsom arbetsterapeuter möter personer med FHS i behov av rehabilitering i allmänhet, och arbetsrehabilitering i synnerhet. 5 6 Bakgrund Delaktighet i aktivitet Inom arbetsterapi beskrivs delaktighet i aktivitet som meningsfulla aktiviteter, vilka bidrar till upplevelsen av hälsa och välbefinnande (1-4). Ett grundläggande antagande är att människor har behov av att vara aktiva och delta i aktiviteter, vilket ger struktur och skapar mening i tillvaron (5). Genom delaktighet i aktivitet utvecklas också människors kompetens och identitet (1). Engagemang i meningsfulla aktiviteter kan därmed ses som betydelsefullt för människors utveckling. I denna avhandling definieras delaktighet i aktivitet som de uppgifter människor vill, behöver eller av samhället förväntas kunna engagera sig i och utföra. Människans aktivitet innefattar enligt Kielhofner (1) allt det personen utför och engagerar sig i, vilket indelas i olika områden såsom aktiviteter i det dagliga livet, arbete/produktivitet samt lek/nöje. Aktiviteter äger rum i specifika kontexter vilka är tidsmässigt, fysiskt och sociokulturellt influerade. Inom arbetsterapiteori används ordet ”occupation” i det engelska språkbruket, vilket refererar till en persons engagemang i aktivitet som är en del i en sociokulturell kontext och som för personen är associerad med mening och mål. På svenska motsvarar ”occupation” meningsfulla aktiviteter (6). Då denna avhandling syftar till att utforska förmågan att använda vardagsteknik (VT) efter förvärvad hjärnskada (FHS) i meningsfulla aktiviteter, kommer genomgående begreppet aktivitet att användas synonymt med ”occupation” dvs. meningsfulla aktiviteter, för att undvika upprepningar av adjektivet meningsfulla. Aktivitet beskrivs som görande på de tre nivåerna: (i) delaktighet i aktivitet, (ii) aktivitetsutförande och (iii) färdighet i aktivitet (1). Delaktighet i aktivitet syftar till engagemang i aktivitet, på dess mest övergripande nivå såsom: aktiviteter i det dagliga livet och arbetet. Delaktighet innefattar såväl själva utförandet som den subjektiva erfarenheten av görandet, vilken kan ha personlig och social signifikans. Aktivitetsutförande avser utförandet av en uppgift såsom att skicka ett e-post meddelande eller att betala en faktura. Färdighet i aktivitet är den mest detaljerade nivån av människors görande, vilket beskriver de observerbara, målinriktande handlingar som används vid utförandet av en uppgift (1,6). Utförandet av en uppgift fordrar vanligtvis en serie av olika handlingar/färdigheter, vilka är integrerade i utförandet. Dessa är: motoriska färdigheter, processfärdigheter och kommunikations- och interaktionsfärdigheter (1). För att exempelvis sända ett e-post meddelande fordras motoriska färdigheter såsom att kalibrera samt processfärdigheter såsom att välja och utföra handlingar i rätt ordningsföljd. För framgångsrikt resultat krävs även 7 sociala interaktionsfärdigheter då ett e-post meddelande behöver vara relevant formulerat utifrån dess sociala sammanhang (6). Människors delaktighet i aktivitet beskrivs inom arbetsterapi som ett resultat av en interaktion mellan personen, den aktivitet som utförs och den miljö där aktiviteten äger rum (1-4,6). En förändring av någon av dessa komponenter, såsom en funktionsnedsättning eller en förändring i miljön som exempelvis teknikutvecklingen, kan förändra denna interaktion, vilket även kan inverka på personens möjlighet till delaktighet i aktivitet. I ”Model of Human Occupation” [MOHO] (1) beskrivs hur människors viljekraft (motivation), vanebildning (vanor/mönster) och utförandekapacitet (fysiska och kognitiva funktioner) (1) i interaktion med miljön, inverkar på vad en person gör, tänker och känner i relation till görandet. Vidare beskrivs hur den omgivande miljön, där aktiviteter äger rum, det vill säga de fysiska, sociala, kulturella, ekonomiska/politiska dimensionerna på olika sätt stödjer eller begränsar möjlighet till aktivitet. Miljön inbegriper såväl naturligt förekommande som tillverkade föremål såsom VT (7), vilket fokuseras på i detta avhandlingsarbete. I den omgivande miljön är VT således en integrerad del av miljön och användningen av VT kan, i likhet med andra delar av miljön, stödja eller begränsa utförandet av önskade och/eller behövda aktiviteter. Ovanstående beskrivning visar således på komplexiteten i mänskligt görande samt att delaktighet i aktivitet behöver studeras i sitt sammanhang, där VT inte kan särskiljas från person eller den aktivitet som utförs. Vardagsteknik och utförandet av aktiviteter Den tekniska utvecklingen i samhället har resulterat i en ökad användning av VT, vilket också har bidragit till att utförandet av flertalet aktiviteteter i hem och samhälle har förändrats (811). Begreppet VT utvecklades ursprungligen av Hagberg (12) som ett samlingsnamn för de verktyg, apparater, maskiner och tekniska system som används för dagligt eller frekvent bruk (12). I en senare definition av VT av Nygård och Starkhammar (7) utökades begreppet till att inbegripa alla elektroniska, tekniska och mekaniska föremål samt tjänster som är integrerade vid utförandet av uppgifter i hem, arbete och samhälle. Vardagsteknik innefattar således både välkänd VT såsom tvättmaskiner och kaffebryggare såväl som mer nyligen utvecklad VT som automatiserade tjänster med telefon och internet. Då denna avhandling syftar till att undersöka förmåga att använda VT som ingår vid utförandet av uppgifter hos personer med FHS, används Nygård och Starkhammars senare definition av begreppet VT (7). Enligt denna definition kan VT även innefatta användandet av teknik såsom tekniska hjälpmedel (7). 8 Att avgränsa VT från tekniska hjälpmedel kan vara svårt då en mängd förekommande föremål såsom mobiltelefon och dator, kan användas både som hjälpmedel för funktionshinder såväl som VT (13,14). I Sverige definieras tekniska hjälpmedel som föremål eller tjänster vilka syftar till att kompensera, förbättra, vidmakthålla eller förebygga framtida förluster av funktioner och förmågor (15). Skillnaden består oftast i att tekniska hjälpmedel erhålls via professionell aktör inom hälso- och sjukvården medan annan teknik åligger individen själv att införskaffa (15). Användningen av VT har kommit att utgöra en alltmer betydelsefull del i aktiviteter och ibland definierar användningen av VT utförandet av hela uppgiften (7,16). Därtill har en mängd uppgifter som tidigare utförts manuellt (8,9), ersatts med VT. Exempelvis sker kommunikation och inköp numera oftast genom användning av olika tekniska lösningar. Samtidigt som ny teknik kontinuerligt tillkommer ges befintlig teknik utökade funktioner eller uppdateras, vilket människor måste förhålla sig till, för att kunna utföra en mängd uppgifter i hem, arbete och samhälle (8-10). Trots detta så utvecklas fortfarande de allra flesta föremål och tjänster utan beaktning på de eventuella svårigheter som kan uppstå då personer med funktionshinder använder teknik (10,11,17). Då de manuella lösningarna alltmer begränsas och VT i allt större utsträckning används vid utförandet av uppgifter, finns risk för att de som inte kan använda befintlig teknik marginaliseras (12). Följaktligen kan framgångsrik användning av VT ses som en förutsättning för delaktighet i aktivitet och i utförandet av uppgifter där VT ingår (11,16,18). Även i arbetslivet har den ökade användningen av VT haft stor genomslagskraft och effektiviseringar i arbetet har också varit en av de drivande krafterna bakom införandet av teknik i samhället (19). Nya arbeten och professioner utvecklas kontinuerligt och införandet av VT i arbetet har också förändrat hur många arbetsuppgifter utförs (10,20). Flertalet arbeten har kommit att bli alltmer administrativa (10) och många arbetsuppgifter utförs genom användningen av en mängd olika VT föremål och tjänster (8,9). Den tekniska utveckling i arbetslivet har beskrivits som en möjlighet till att inkludera fler personer med funktionhinder i arbete, vilket innebär att förmågan att använda VT ofta har tagits för given (21). Ett antagande är att användningen av VT underlättar och effektiviserar utförandet av uppgifter (9-11,16), vilket medför att väldigt lite uppmärksamhet har tillägnats de som inte är användare eller har svårigheter att använda befintlig teknik (21). Vilka konsekvenser det kan innebära att ofrivillig eller självvalt vara icke-användare av VT kan ses bero på en rad faktorer som exempelvis social tillhörighet, ekonomiska resurser, kunskap, ålder och tidigare erfarenheter i 9 livet (12). I det sammanhanget har funktionsnedsättningar och dess inverkan på förmågan att använda VT, inte alls tidigare uppmärksammats. Genom att vidare studera användning av VT efter FHS kan ny kunskap genereras, vilken kan bidra till ökad förståelse över möjligheter och hinder som personer med FHS möter vid utförandet av uppgifter där VT ingår. Förvärvad hjärnskada och dess konsekvenser Förvärvad hjärnskada (FHS) är ett samlingsbegrepp för hjärnskador som inte uppkommit före eller i samband med födseln (22-24) och FHS är en av de ledande orsakerna till för tidig död och funktionshinder i världen (25-27). Flera orsaker till FHS kan identifieras, där stroke eller skador på hjärnans blodkärl är den vanligaste orsaken (28,29). Den näst vanligast orsaken är traumatisk hjärnskada (THS), vilket innebär en skada som uppkommit genom yttre våld mot hjärnan, ofta orsakad genom olyckor i trafiken eller via fallolyckor (26,30-32). I Sverige insjuknar årligen mellan 25 000-30 000 personer i stroke (28,29) och drygt 10 000 personer vårdas inom slutenvård efter THS (33). Antalet personer som årligen skadas i THS i Sverige är något osäker då det saknas registrering i officiell statistik på grund av svårdiagnostiserade initiala symptom efter THS (33). Genomsnittsåldern i Sverige för stroke är 73 år för män och 77 år för kvinnor (29). Emellertid drabbas även yngre personer och man räknar med att cirka 20 % är i yrkesverksam ålder och cirka 5 % av de som insjuknar är under 45 år (34). THS drabbar människor i alla åldrar och män drabbas dubbelt så ofta som kvinnor (33) och förekomsten av THS är högst bland den yngre befolkningen i Sverige. Emellertid har det under de senaste åren noterats en tydlig ökning av fallolyckor, med THS som följd, bland den äldre befolkningen (32,35,36). Att insjukna eller skadas i FHS kan innebära betydande och långvariga konsekvenser med nedsättningar av såväl sensomotoriska, kognitiva som emotionella funktioner (28,37-39). Särskilt kognitiva konsekvenser såsom problem med nyinlärning, minne, bearbetning av information och hjärntrötthet kan orsaka stora upplevda begräsningar för personen med FHS, vilka kan vara väl dolda för omgivningen (22,30,40). Emellertid är omfattningen av konsekvenser av FHS högst individuella och beroende av en mängd faktorer såsom skadans lokalisation och svårighetsgrad (28). Konsekvenser av FHS indelas ofta i tre övergripande grupper av funktionshindrets svårighetsgrad vilket baseras på personens grad av självständighet i utförandet av aktiviteter i hem och samhälle (41). Dessa tre grupper består av: svår grad av funktionhinder (SD), medelsvår grad av funktionshinder (MD) och god återhämtning (GR), (42). Enligt denna indelning har personer med SD behov av assistans i 10 utförandet av aktiviteter, medan de med MD är oberoende i utförandet av aktiviteter (men med lägre kapacitet än innan FHS i utförandet av aktiviteter på arbetet, fritiden och i sociala sammanhang ). De med GR har inga eller små begränsningar i utförandet av aktiviteter och kan oftast återuppta tidigare intressen och arbeten i liknande utsträckning som före FHS (41). Forskning visar att begränsad förmåga att utföra aktiviteter i det dagliga livet såsom egenvård, matlagning och inköp av varor är vanligt förekommande konsekvenser efter FHS (43-45). Det har även framkommit att personer med FHS kan ha svårigheter i utövandet av fritidsintressen, särskilt de som sker utanför hemmet (46,47) och att de kan ha svårt att återgå i arbete (34,36,40,48). Svårigheter att utföra aktiviteter har visat sig kunna bidra till begränsad re-integrering i samhället (49-52) och till upplevelser såsom begränsad delaktighet i hela livssituationen, efter FHS (47,50,53). Det har också framkommit att svårigheter i utförandet av aktiviteter kan vara relaterat till den individuella upplevelsen av livstillfredställelse, livskvalité och välbefinnande (51,54,55). Konsekvenser av FHS kan också bidra till ökad sensibilitet vilken kan inverka på människors förmåga att hantera krav, såsom de i arbetet (56). Återgång i arbete efter FHS är av vikt ur flera olika hänseenden, för såväl individen som för samhället (34,48,57). Därtill är återgång i arbete nära associerat till självkänslan, vilken stärks då personliga förmågor och tjänster efterfrågas genom arbete (1,4,54). Återgång i arbete kan även ha en positiv inverkan på den individuella uppfattningen av identitet, social integrering och på välbefinnandet (34,58). Ett arbete bidrar också till social gemenskap, struktur i vardagen och till ekonomisk försörjning (34,59-62). Arbetsåtergång har också beskrivits som en viktig faktor för upplevelsen av den generella återhämtningen efter FHS (63). Även då arbetsåtergång ses som ett viktigt mål i rehabiliteringen efter FHS, så återgår flertalet likväl inte till någon form av arbete eller sysselsättning (34,48,64). Dessutom har flertalet av som återgår i arbete, behov av anpassade uppgifter, såväl som arbetstider och andra förhållanden i arbetet (34,48,65). Det är också välkänt att de med svårare funktionshinder (SD) inte återgår i arbete och att de med MD ofta har behov av anpassningar i arbetet (42). Det har också visat sig att låg ålder vid skadetillfället, hög utbildningsgrad, kvarvarande anställning och få/begränsade kvarstående funktionsnedsättningar kan predicera återgång i arbete efter FHS (34,48,66,67). Däremot har faktorer såsom lång vårdtid, omfattande kvarstående kognitiva och fysiska funktionsnedsättningar, visat sig vara negativt associerade till arbetsåtergång efter FHS (34,48,62). Vidare har fysiska hinder i miljön och stigmatiserande attityder funnits ha en negativ inverkan på personer med FHS möjlighet till arbetsåtergång (34). När faktorer som möjliggör eller hindrar arbetsåtergång har utforskats så 11 har person- och skaderelaterade faktorer varit i fokus. Följaktligen har den ökade användningen av VT i arbetslivet, som ett resultat av den tekniska utvecklingen i samhället, inte tidigare uppmärksammats i förhållande till möjlighet till arbetsåtergång efter FHS. Då tidigare forskning har identifierat faktorer som inverkar på arbetsåtergång efter FHS, är det angeläget att vidare utforska aspekter som kan inverka på möjlighet till arbetsåtergång (68,69), såsom den roll som användningen av VT i arbetet kan utgöra. Sådan kunskap kan bidra till ökad förståelse över hittills okända faktorer vilka bör beaktas i arbetsrehabiliteringssammanhang efter FHS. Rehabilitering efter förvärvad hjärnskada Rehabilitering efter FHS är en komplex process vilken inbegriper såväl medicinska, fysiska, kognitiva, emotionella som sociala aspekter (70-73). Enligt Socialstyrelsen skall rehabilitering efter FHS ” bidra till att en person med förvärvad funktionsnedsättning, utifrån dennes behov och förutsättningar återvinner och bibehåller bästa möjliga funktionsförmåga samt skapar goda villkor för självständigt liv och aktivt deltagande i samhällslivet” (33) s. 10. Vidare fastslår Socialstyrelsen i rekommendationer att personer med FHS skall erbjudas likvärdiga bedömningar och interventioner över hela landet och att rehabilitering bör utföras vid speciella rehabiliteringskliniker samt erbjudas på olika nivåer från flera olika huvudmän (33,74). Rehabilitering efter FHS kan ses som en anpassningsprocess, initialt inriktad på överlevnad och prevention av komplikationer till att i ett senare skede fokusera på att stödja aktivitet och delaktighet i samhället, inkluderat arbetsåtergång (34,48,61,75-77). Då omfattningen av konsekvenser och behov varierar över tid efter FHS har företrädare (24,73) betonat betydelsen av individuellt utformade interventioner för att enskilda behov ska tillgodoses. Det har även påtalats behov av utökad samverkan mellan huvudmän och institutioner för att säkerställa att individuella stödbehov ska beaktas (29,33). Emellertid har det framkommit upplevelser av att individuella rehabiliteringsbehov ej till fullo har tillgodosetts av samhället (29,33). Vidare påtalas betydelsen av att beakta arbetsförmågan vid bedömning av individuella rehabiliteringsbehov vid långvarig sjukskrivning (78). Forskning visar att rehabilitering efter FHS bör utföras i så reella aktiviteter som möjligt, då personer med FHS kan ha svårt att överföra färdigheter mellan olika miljöer och situationer (22,33,79). I Sverige är arbetsrehabilitering ett gemensamt ansvar för hälso- och sjukvården, arbetsgivare, försäkringskassan och arbetsförmedlingen (78). Arbetsrehabilitering som syftar till att främja arbetsåtergång bör inbegripa ett långsiktigt stöd som sträcker sig över hela 12 rehabiliteringsperioden från arbetsförmågebedömning till uppföljning. Det har framkommit att en nära kontakt med arbetsplatsen och gradvis exponering av arbetsuppgifter kan bidra till framgångsrik arbetsrehabilitering efter FHS (56). Vidare bör professionellt stöd som syftar till arbetsåtergång vara individuellt utformat utifrån förmågor och arbetsplatsens förutsättningar. Då arbetsåtergång har stabiliserats är det betydelsefullt att interventioner kontinuerligt följs upp och anpassas efter individuella behov och de förutsättningar som arbetet kan tillhandahålla (59,76). Karaktäristisk för rehabilitering efter FHS är teamarbete, vilket skapar förutsättningar för framgångsrik rehabilitering. En av de aktörer som medverkar i rehabiliteringens olika skeenden och på dess skilda nivåer är arbetsterapeuten. Arbetsterapi, intervention och vardagsteknik Tillgång till arbetsterapi framhålls i nationella rekommendationer för rehabilitering efter FHS (33,74). Arbetsterapeutiska interventioner har visat sig vara betydelsefulla för framgångsrik rehabilitering i såväl den initiala fasen, som i de senare delarna av rehabiliteringen efter FHS (22,77,80-84). Det primära målet med arbetsterapi är att möjliggöra och främja utförandet av önskade och behövda aktiviteter (1-3), där interventioner kan vara av såväl förebyggande, förbättrande som bevarande karaktär (1,85-87). Initialt inbegriper arbetsterapeutiska interventioner att återta grundläggande aktiviteter i det dagliga livet (45,74,83,88). Dessa kan utgöras av såväl aktivitetsträning för att återfå eller utveckla aktivitetsförmågor som anpassningar av aktiviteter för att kompensera för nedsatta aktivitetsförmågor efter FHS (8892). Arbetsterapeutiska interventioner har också en framstående roll inom den kognitiva rehabiliteringen efter FHS (22,70). I ett senare skede av rehabiliteringen inkluderar arbetsterapeutiska interventioner även möjliggörandet av utförandet av aktiviteter i samhället och att stödja arbetsåtergång (45,93-96), vilket ofta inbegriper ett utökat samarbete med andra samhälleliga aktörer (78). Inom arbetsterapi betonas vikten av ett klientcentrerat arbetssätt där interventioner genomförs i nära samarbete mellan arbetsterapeut och klient, där mål och interventioner utgår från klientens önskemål och behov (1,6,97). I likhet med andra professioner inom hälso- och sjukvården har det inom arbetsterapi utvecklats olika praxismodeller som bidrar till struktur i arbetet och som integrerar teori, bedömning och intervention i det professionella mötet med klienter. En av dessa är Fishers ”Occupational Therapy Intervention Process Model” (OTIPM), (6) vilken är en klientcentrerad och aktivitetsbaserad modell som beskriver en problemlösningsprocess för bedömning, planering och genomförandet av terapeutiska 13 aktiviteter, vilka syftar till att möjliggöra utförandet av uppgifter, av klienten identifierade som betydelsefulla. Modellen OTIPM (6) är en processdriven modell där processen inleds genom att klientens utförandesammanhang fastställs, där också en terapeutisk samarbetsrelation etableras. Under de inledande delarna av processen involveras klienten genom att denne identifierar och prioriterar självskattade styrkor och svagheter i utförandet av uppgifter. Vidare ingår observation då denne utför prioriterade uppgifter, vilket genomförs med utförandeanalys. Denna analys resulterar i en utförlig beskrivning av handlingar som utförs effektivt och ineffektivt. I utförandeanalysen kan strukturerade bedömningar med observationsinstrument bidra till information om motoriska-, process -, kommunikations- och interaktionsfärdigheter dvs. handlingar som ingår vid utförandet av uppgifter. Enligt OTIPM klargörs eller uttolkas därefter orsaker till svårigheter i utförandet av uppgifter och interventioner väljs bland fyra alternativa modeller för terapeutisk aktivitet (6). Det har framkommit i tidigare forskning att OTIPM kan vara en användbar modell för att introducera personer med FHS i användningen av VT, som kompensatoriskt stöd (98). Den ökade användningen av VT i samhället innebär att det är av betydelse att arbetsterapeuter beaktar den inverkan som användningen av VT kan utgöra för personer med FHS möjlighet att utföra aktiviteter (18). När användningen av VT har beaktats i relation till personer med FHS har det vanligtvis varit med fokus på teknik i form av tekniska hjälpmedel (98-101). Forskning visar att användningen av VT i form av tekniska hjälpmedel kan ha en positiv inverka på aktivitet, delaktighet och arbetsåtergång, då användningen av teknik har potential att kompensera för följder av FHS (14,20,99,101,102). Användningen av VT som (redan) ingår i utförande av aktiviteter, inkluderat arbete, har hittills uppmärksammats i begränsad utsträckning. Detta påvisar behovet av att ytterligare utforska användningen av befintlig VT och dess betydelse för möjlighet till delaktighet i aktivitet efter FHS. Användning av vardagsteknik efter förvärvad hjärnskada Från tidigare forskning har det framkommit att personer med FHS kan ha svårigheter i användningen av VT inom en mängd olika uppgifter såsom: datorarbete, automatiserade telefonitjänster och i användandet av olika PIN- koder och fjärrkontroller i hem och samhälle (18). Det framkom att svårigheter i användningen av VT varierade från att mindre svårigheter till stora svårigheter, där personen blev beroende av stöd (från andra) för att klara av att använda VT (18). Vidare har det framkommit att personer med FHS som återgått i arbete upplevde signifikant färre svårigheter i användningen av VT, än personer som ännu inte återgått i arbete (18), vilket indikerar på ett samband mellan användning av VT, arbete och 14 funktionshindrets svårighetsgrad. Forskning indikerar vidare att personer med FHS kan ha olika svårigheter i användningen av VT i hem och samhälle (103), såsom att känna igen funktioner, att hålla rätt tempo och följa rätt steg i användningen av VT(18). Även faktorer relaterad till person och miljö såsom vanor, motivation, hälsotillstånd för dagen (trötthet etc.) och design på VT har visat sig negativt kunna influera på användning av VT, efter FHS (103). Svårigheter i användningen av VT kan således vara relaterade till VT, uppgiften, personfaktorer och den omgivande miljön samt interaktionen mellan dessa faktorer (1,103). Som en konsekvens kan svårigheter i användningen av VT bidra till inskränkt delaktighet i aktivitet, i hem och samhälle (18). Tidigare forskning har företrädesvis fokuserat på personer med FHS användning av VT i hem och samhälle. Förjaktligen finns en kunskapslucka om användningen av VT i arbetslivet och huruvida användningen av VT kan inverka på möjlighet till utförandet av arbetsuppgifter och arbetsåtergång efter FHS. Nyligen publicerad forskning visar signifikanta skillnader mellan personer med FHS och kontroller i upplevda svårigheter i användningen av VT. Denna forskning visade också att personer med SD och MD hade signifikant större upplevda svårigheter i användningen av VT än de med GR (104). Vidare visar ny forskning att personer (med FHS) som ännu inte återgått i arbete hade signifikant större upplevda svårigheter i användningen av VT i jämförelse med personer som återgått i hel- eller deltidsarbete (105). Det har även visat sig att upplevd förmåga att använda VT, förmåga att utföra aktiviteter och ålder var signifikant relaterat till arbetsåtergång efter FHS (105). Följaktligen kan svårigheter i användningen av VT ses som en faktor vilken kan ha en negativ inverkan på möjlighet till arbetsåtergång, vilket bör beaktas i arbetsrehabilitering efter FHS. Ovan beskriven forskning baseras företrädesvis på personer med FHS beskrivningar av användningen av VT i termer av olika föremål och tjänster. Det saknas således kunskap om personer med FHS observerade förmåga att använda VT och likaså huruvida den observerade förmågan varierar med hänsyn till funktionshindrets svårighetsgrad, i ett större urval av deltagare. Sådan kunskap kan bidra till att ny information genereras om personer med FHS förmåga (att använda VT) och dess relation till konsekvenser av FHS. Vidare finns behov av ökad kunskap om andra faktorers potentiella inverkan på förmågan att använda VT såsom exempelvis ålder, kön och utbildningsnivå. Då faktorer som inverkar på svårigheter i användningen av VT utforskats bland äldre, med och utan kognitiv svikt, framkom det att VT med en mer ”komplex design” och som användes vid färre tillfällen än en gång i veckan, upplevdes svårare att använda än mer vanligt förekommande VT. Dessa resultat indikerar att VT behöver användas ofta för att förmågor i användandet ska utvecklas och bibehållas (106). 15 Användning av VT har också studerats på andra grupper av personer med kognitiva funktionsnedsättningar. Forskning av äldres användning av VT visar att personer med demens eller mild kognitiv svikt använder betydligt färre VT föremål och tjänster, än äldre personer utan känd kognitiv nedsättning (107). Personer med mild kognitiv svikt och demens har även visat sig ha signifikant lägre upplevd och observerad förmåga att använda VT i jämförelse med äldre personer utan känd kognitiv nedsättning (108,109). Det har också visat sig att personer med mild kognitiv nedsättning hade signifikant högre upplevd förmåga att använda VT än de med demenssjukdom (110). Liknande resultat har framkommit bland personer med medfödda kognitiva nedsättningar där personer med måttliga och svår medfödda kognitiva nedsättningar visade sig ha större upplevda svårigheter i användningen av VT jämfört med personer med lindring kognitiv nedsättning (111). Följaktligen kan förmågan att använda VT vara relaterad till svårighetsgraden av kognitiva nedsättningar (109,111). Emellertid är kunskapen fortfarande bristfällig om den observerade förmågan att använda VT och de potentiella möjligheter och hinder som användningen av VT i arbetet kan utgöra för personer med FHS. Sådan kunskap kan bidra till information om resurser, hinder, variationer och faktorer som kan inverka på förmågan att använda VT i utförandet av uppgifter vilket kan vara betydelsefull information inför arbetsåtergång efter FHS, vilket också är denna avhandlings fokus. Bedömning av förmåga att använda vardagsteknik Då VT kan ses som en integrerad del i utförande av aktiviteter i informationssamhället är det av betydelse att professionella har tillgång till instrument som bedömer människors förmåga att använda VT. För bedömning av förmågor i aktivitet används inom arbetsterapi olika instrument, generella eller specifikt utvecklade av/för arbetsterapeuter, baserade på självskattning eller observation (1,6). Bedömningsinstrument som fokuserar på upplevd och observerad förmåga att använda VT, har sparsamt används inom arbetsterapi på personer med FHS. De instrument som utvecklats för identifiering av relevant VT och för bedömning av förmågan att använda VT har företrädesvis utvecklats för bedömning av äldre personer med kognitiv svikt och demenssjukdoms förmåga att använda VT. Ett instrument som utvecklat för att mäta upplevd relevans och förmåga att använda VT är Everyday Technology Use Questionnaire (ETUQ), (112,113). Instrumentet ETUQ har används i en studie där en majoritet av personerna med FHS beskrev upplevda svårigheter i användningen av VT (18). Instrumentet Management of Everyday Technology Assessment (META) utvecklades för bedömning av den observerade förmågan att använda VT (114). 16 Instrumentet META är i likhet med ett flertal andra bedömningsinstrument inom arbetsterapi baserat på MOHO (1) och i enlighet med den teoretiska grunden i MOHO så inkluderar META också andra färdigheter vid bedömning såsom miljöns krav och personbundna förutsättningar och dess inverkan på förmågan. De psykometriska mätegenskaperna i META har tidigare utvärderats i en studie med äldre, med och utan känd kognitiv nedsättning, där resultatet indikerade att META har acceptabla psykometriska mätegenskaper (vilka i detalj beskrivs i metodavsnittet) (115). Då META inte utvärderats (vid tiden då denna avhandling inleddes) på personer med FHS, saknades kunskap om dess användbarhet för bedömning av förmågan att använda VT på denna grupp. Vidare saknades kunskap om METAs test-retest reliabilitet då denna inte utvärderats på något urval av deltagare. Kunskap om ett instruments reliabilitet är speciellt viktig vid utvärdering av interventioner för att säkerställa att förändringar är ett resultat av åtgärder och att dessa inte uppstår på grund av eventuella brister i ett instrument (4,116,117). Forskning indikerar att användningen av VT kan innebära svårigheter för personer med FHS. Detta visar på behovet av att professionella, som arbetsterapeuter, bedömer och beaktar den roll som användningen av VT kan utgöra för möjlighet till utförandet av uppgifter och delaktighet i aktivitetet, efter FHS. Vid bedömning av förmågan att använda VT är det betydelsefullt att använda bedömningsinstrument som genererar valida och reliabla förmågemått. Objektiv information om möjligheter och hinder i användningen av VT kan användas vid design av interventioner som syftar till att stödja förmågan att använda VT. Interventioner i arbetsterapi för att stödja personer med FHS förmåga att använda VT i arbetet Då forskning visat att personer med FHS kan ha svårigheter i användningen av VT, är det betydelsefullt att instrument utvecklas som kan användas för bedömning av förmågan att använda VT. Det är också motiverat att vidare utveckla och utvärdera interventioner, vilka kan bidra till att förmågan att använda VT kan stödjas. Interventioner inom arbetsterapi utgår från klientens behov och önskemål och utförs i de kontexter där prioriterade aktiviteter och uppgifter äger rum såsom i hem, arbete och samhälle (1,6). Kunskap om vilka arbetsterapeutiska interventioner som kan bidra till att främja arbetsåtergång efter FHS är fortfarande bristfällig (94). Inför arbetsåtergång finns ofta behov av analys av personens utförande av uppgifter i arbetet, vilket kan bidra till information om personliga förmågor i förhållande till arbetets krav och dess innehåll (118). Sådan information kan även bidra till ökad insikt om huruvida arbetsrehabilitering är aktuell eller inte (93). 17 Arbetsterapeutiska interventioner syftar till att övervinna konsekvenser av FHS, att överbrygga miljömässiga hinder samt att stärka tilltron till personliga förmågor (118), vilka kan vara av såväl stödjande, förbättrande som bevarande karaktär (119). Då konsekvenser av FHS varierar, motiveras användningen av individuellt utformade interventioner som beaktar såväl personliga, kontextuella faktorer som arbetets förutsättningar (118,120). Interventioner (som syftar till att stärka kognitiva förmågor) behöver oftast återupprepas i ett senare skede av rehabiliteringen, då arbetets krav och utmaningar till fullo kan förstås, först efter en tid i arbete (118). Processen som syftar till arbetsåtergång bör avslutas med en fas av uppföljning, revidering och utvärdering av interventioner (118). Som tidigare nämnts har forskning relaterat till teknik övervägande inriktat sig på att utforska användningen av teknik i form av tekniska hjälpmedel samt hur stöd kan utformas för att kompensera för funktionshinder (13,20,121). Emellertid indikerar forskning att användning av VT har potential att kompensera för upplevda svårigheter såsom att komma i tid till möten och att förmedla och ta emot meddelanden (98). Dock saknas kunskap om användningen av befintlig VT som ingår vid utförandet av uppgifter, exempelvis i arbetet. Likaså finns behov av att utforska om förmågan att använda befintlig VT i arbetet kan stödjas genom individuellt utformade klientcentrerade arbetsterapeutiska interventioner (6). För utveckling av klientcentrerade interventioner som syftar till att stödja användning av VT finns behov av att identifiera individuella förmågor i relation till utförandet av reella uppgifter med VT. Möjlighet till individuellt utformat stöd kan ses som speciellt betydelsefull då det framkommit att brist på stöd kan leda till att personer med FHS utvecklar egna strategier för att övervinna hinder, vilka kan bidra till att nya och andra svårigheter i användningen av VT uppstår (122). Då forskning indikerar att arbetsterapeutiska interventioner har potential att stödja användningen av VT efter FHS, då denna används som kompensatoriskt stöd, finns behov av att vidare undersöka hur arbetsterapeuter kan stödja användningen av befintlig VT. Vidare finns behov av att undersöka hur presumtiva förbättringar kan utvärderas genom subjektiva och objektiva bedömningar. Sådan kunskap skulle kunna utgöra del i utvecklingen av interventioner i klinisk praxis i syfte att stödja personer med FHS förmåga att använda VT vid utförandet av uppgifter, vilket även kan bidra till möjlighet till delaktighet i aktivitet utifrån individuella behov och önskemål. 18 Rational Möjlighet till delaktighet i aktivitet utgör väsentliga delar för människors upplevelse av hälsa och välbefinnande i livet. Vid utförandet av aktiviteter har användningen av vardagsteknik (VT) kommit att utgöra en alltmer betydelsefull del. Användningen av VT skapar många möjligheter och VT har potential till att förenkla uppgifter och kompensera för begränsningar såsom konsekvenser av en förvärvad hjärnskada (FHS). Emellertid indikerar forskning att användningen av VT också kan innebära svårigheter för personer med FHS. När detta avhandlingsarbete inleddes var kunskapen om användningen av VT efter FHS företrädesvis begränsad till kvalitativa studier, med begränsat urval av deltagare, som studerat användningen av VT i hem och samhälle. Följaktligen saknades kunskap om den observerade förmågan att använda VT i ett större urval av deltagare i relation till funktionshindrets svårighetsgrad. Vidare saknades kunskap om de potentiella möjligheter och hinder som användningen av VT i arbetet kunde utgöra. Eftersom forskning indikerade att svårigheter i användningen av VT förelåg hos personer med FHS, fanns behov av att utforska hur förmågan att använda VT kunde bedömas och utvärderas. Slutligen fanns behov av att utforska hur arbetsterapeutiska interventioner kunde utformas för att stödja användningen av VT hos personer med FHS. Sådan kunskap behövs för utveckling av rehabiliteringsåtgärder som främjar användning av VT och för planering av ett mer tillgängligt samhälle. 19 Övergripande syfte Det övergripande syftet med denna avhandling var att generera ny kunskap om förmågan att använda vardagsteknik (VT) hos personer i arbetsför ålder med förvärvad hjärnskada (FHS) med fokus mot arbete. Syftet var också att bidra till utveckling av arbetsterapeutisk bedömning och intervention genom att beskriva och utvärdera hur förmågan att använda VT kunde bedömas samt att utforska hur aktivitetsbaserade klientcentrerade interventioner kunde utformas för att stödja förmågan att använda VT i arbetet. Delsyften x Att utforska och beskriva hur personer med en FHS använde den VT som de behövde på sitt arbete och hur användning hade betydelse för deras möjligheter att arbeta x Att undersöka och beskriva hur personer med FHS använde VT vid utförandet av aktiviteter och att utforska huruvida förmågan (att använda VT) var relaterat till funktionshindrets svårighetsgrad x Att utvärdera bedömningsinstrumentet Management of Everyday Technology Assessment (META) test-retest reliabiliteten. Specifikt syftade studien till att bedöma stabiliteten av personernas mått av förmåga att använda VT vilka genererats från META i ett urval av personer med FHS x Att utforska hur klientcentrerade arbetsterapeutiska interventioner kunde designas för att stödja förmåga att använda VT i arbetsuppgifter för personer med FHS och att utforska om interventionerna kunde förbättra upplevd och observerad förmåga att använda VT 20 Metod Design I denna avhandling har studierna utformats med varierad design för att generera ny kunskap om personer med FHS förmåga att använda VT, för utvärdering av metoder för bedömning samt för att utforska hur aktivitetsbaserade klientcentrerade interventioner kan stödja förmågan att använda VT. En översikt av avhandlingens fyra studier presenteras här nedan i tabell 1. Tabell 1. Översikt av studierna Design Deltagare Datainsamlings metod Analysmetod Studie I Kvalitativ utforskande studie 9 personer med FHS GOSE Semistrukturerade intervjuer, ostrukturerade observationer och fältanteckningar Studie II Tvärsnittsstudie 81 personer med FHS GOSE Observationer med META Konstant Flerfacetterad komparativ metod Raschanalys, deskriptiv statistik, ANCOVA, posthoc LSD 21 Studie III Kvantitativ, test-retest studie 25 personer med FHS GOSE Upprepade observationer med META Flerfacetterad Raschanalys, deskriptiv statistik, Z-test, ICC Studie IV Kvalitativ deskriptiv multipel fallstudie 3 personer med FHS Identifiering av bakgrundsuppgifter med GOSE, MoCA och FSS. Utvärdering av förmåga att använda VT med COPM och META före, efter och vid uppföljning. Fältanteckningar över interventionsprocessen och semistrukturerade intervjuer vid uppföljning Deskriptiv kvalitativ bearbetning enligt ”pattern matching”, deskriptiv statistik och flerfacetterad Raschanalys Deltagareochkriterierförurval Samtliga deltagare rekryterades från ett län i norra Sverige. På grund av studiernas olika syften och design så rekryterades deltagare till studie I och IV från öppenvårdsrehabilitering medan deltagare till studie II och III rekryterades via databas från rehabiliteringsklinik. En översikt av deltagarna i de fyra studierna presenteras i tabell 2. Tabell. 2 Karaktäristika för deltagarna i studie I-IV Studie I II III IV Total antal deltagare, n 9 81 25 3 Kön, n (%) Män Kvinnor 5 (56) 4 (44) 47 (58) 34 (42) 15 (60) 10 (40) 1 (33) 2 (67) Ålder, Medel 22-62 43 23-64 55.3 25-64 52.4 37-61 47.7 Civilstånd, n (%) Ensamboende Sammanboende 4 (44) 5 (56) 25 (31) 56 (69) 7 (28) 18 (72) 1 (33) 2 (67) Orsak till FHS, n (%) Stroke Trauma 4 (44) 5 (56) 74 (91) 7 (9) 22 (88) 3 (22) 3 (100) 0 (0) År sedan sjukdom/skada, Medel 3-20 9.7 2-30 5.8 2-30 7.4 1.5-2 1.7 Svårighetsgrad av funktionshinder1, n Svår Medelsvår God återhämtning 2 7 0 19 38 24 7 12 6 1 2 0 Arbetssituation, n Arbete/studier, hel/deltid Arbetsträning, hel/deltid Sjukersättning/pension, heltid 6 3 0 33 1 47 10 1 14 0 3 0 Kognitiva konsekvenser2 Kognition3 (nedsatt/ej nedsatt) Fatigue4 (fatigue/ej fatigue) - - - 2/1 1/2 1 EnligtGOSE(41) BedömtmedinstrumentistudieIV 3 EnligtMoCA(123) 4 EnligtFSS(124) 2 22 Deltagare studie I och IV I studie I och IV utfördes ett ändamålsenligt urval av deltagare (125). Inklusionskriterierna i studie I var enligt följande: (i) FHS; (ii) förflutit minst 2 år sedan FHS; (iii) i ålder mellan 18-64 år; (iv) erfarenhet av arbete efter FHS och att arbetet förväntades inkludera användning av VT i flertalet av uppgifterna; (v) hade förmåga att uttrycka sig verbalt och (vi) inga andra kända sjukdomar eller skador som kunde inverka på återgång i arbete/användning av VT. Studie I eftersträvade att inkludera deltagare med olika yrken, där olika VT i arbetet användes, vilka användes med varierad frekvens. Urvalet av nya deltagare avslutades i studie I när liknande mönster, interaktioner och innebörder började återkomma i insamlad data. Det slutliga antalet deltagare kom att utgöras av nio deltagare (tabell 2). Till studie IV var inklusionskriterierna enligt följande: (i) FHS; (ii) planerade för återgång i arbete/arbetsträning eller nyligen återgått i arbete; (iii) där arbetsuppgifterna inkluderade användning av VT; (iv) förmåga att uttrycka sig verbalt; (v) inga andra kända sjukdomar eller skador som kunde inverka på användningen av VT. Tre personer som uppfyllde inklusionskriterierna blev tillfrågade om deltagande, varav samtliga samtyckte till deltagande (tabell 2). Deltagare studie II och III I studie II utfördes ett totalurval av personer med FHS som uppsökt rehabiliteringsklinik i norra Sverige under åren 2003-2009. Inklusionskriterier var enligt följande: (i) FHS; (ii) förflutit minst 18 månader sedan skadetillfälle; (iii) vara boende i en av två kommuner i norra Sverige; (iv) i ålder mellan 18-64 år; (v) förmåga att uttrycka sig verbalt; (vi) inga andra kända sjukdomar eller tillstånd som kunde inverka på studiens resultat. I studie II erhöll 215 potentiella deltagare brev med förfrågan om deltagande i studien. Den skriftliga inbjudan besvarades av 172 personer av dessa gav 81 skriftligt samtycke om deltagande i studien och 91 svarade att de inte önskade delta, 43 svarade inte på det utsända brevet/kunde heller inte nås via telefon. Deltagarnas karaktäristika framgår i tabell 2. En bortfallsanalys visade inga signifikanta skillnader mellan deltagare och icke-deltagare avseende kön, ålder och orsak till FHS. Den enda variabel som signifikant skilde sig åt mellan deltagare och icke-deltagare var tid sedan skadetillfället, med ett medelvärde av 5.8 år för deltagare och 4 år för icke deltagare (p < 0.001). I studie III tillfrågades ett urval av deltagare som medverkat i studie II, till dess att det planerade antalet av 25 deltagare var uppnått, vilket bedöms som ett lämpligt antal deltagare i test-retest studier (126), (tabell 2). 23 Datainsamling Intervjuer Semistrukturerade kvalitativa intervjuer (127) användes för insamling av data i studie I och IV. I studie I utfördes intervjuerna inledningsvis med en intervjuguide om vilken VT deltagarna använde i arbetet, om deras upplevda svårigheter och resurser i användningen samt teknikens inverkan på upplevda möjligheter att vara i arbete. I studie IV genomfördes semistrukturerade intervjuer med varje deltagare 2-3 månader efter avslutade interventioner, med syfte att fånga upplevelser av interventionsprocessen och identifiering av deltagarnas nuvarande arbetssituation. Under samtliga intervjuer (I och IV) användes vedertagna strategier för insamling av information från personer med kognitiva nedsättningar såsom att upprepa frågor och att guida deltagare tillbaka till ämnet (128,129), med syfte att förbättra datainsamlingens kvalité. Förutom detta anpassades intervjuerna utifrån varje deltagares aktuella hälsotillstånd för dagen och deltagare gavs alltid möjlighet att dela upp intervjuer till att ske vid ett flertal tillfällen (128). Samtliga intervjuer (I och IV) spelades in via ljudupptagning och transkriberades sedan för att ingå i det fortsatta analysarbetet. Observationer och fältanteckningar I studie I och IV utfördes icke deltagande ostrukturerade observationer (125) då deltagarna använde VT i arbetet. Denna datainsamlingsmetod valdes då det i tidigare forskning framkommit att personer med FHS kan ha svårt att objektivt beskriva användande av VT (103). Observationer (då deltagarna använde VT på arbetet) utfördes med syfte att komplettera den information som genererats genom intervjuer (125). Inför genomförandet av observationer klargjordes det till alla deltagare (och i förekommande fall närstående/kollegor) att observationen var ett tillfälle för datainsamling, vilket innebar att observatören intog en passiv roll. Observationer genomfördes när deltagarna använde 2-8 tekniska föremål eller tjänster som ingick i deras arbetsuppgifter. I studie I och IV fokuserade datainsamlingen på att fånga karaktäristiska svårigheter och strategier vid användning av VT. I studie IV användes observationer för att studera deltagarnas förmåga att använda VT i arbetet såväl som för att följa deltagarnas individuella interventionsprocesser. Under observationerna i studie I fångades ljud upp (via ljudupptagning), då deltagarna använde VT i arbetet samt distraktioner i miljön, vilka transkriberades för att ingå i det fortsatta analysarbetet. 24 Detaljrika fältanteckningar fördes i studie I och IV i anslutning till observationer, vilka skrevs ner så snart som möjligt efter varje datainsamlingstillfälle. Fältanteckningarna innehöll information om tid, plats, arbetsmiljö, antal sessioner och andra detaljer som kunde komma att behövas i det fortsatta analysarbetet (125). I studie IV fördes fältanteckningar under hela interventionsprocessen och sammanställdes i en loggbok där all data om varje deltagare samlades. Dessa fältanteckningar innehöll information om de dialoger och de interaktioner som skedde mellan deltagare och arbetsterapeut, samt de strategier och åtgärder som företogs under genomförandet av interventionerna (125). Instrument Glasgow Outcome Scale Extended (GOSE) (41) användes i studie I-IV för bedömning av deltagarnas svårighetsgrad av funktionshinder. Instrumentet GOSE är ett intervjuinstrument där information inhämtas om den subjektiva upplevelsen av självständighet genom strukturerade intervjuer. GOSE är indelat i 8 olika frågeområden, relaterade till upplevelser av grad av självständighet i aktivitetsutförandet inom och utanför bostaden, arbetsförmåga, möjlighet till utförande av sociala- och fritidsaktiviteter, familje- och vänskapsförhållanden och upplevelser av möjlighet till att återgå till det liv personen levde före FHS. GOSE innehåller också två delområden som berör medicinska konsekvenser som epilepsi och fysiska/kognitiva konsekvenser av FHS. I studie I-IV sammanställdes deltagarnas poäng i GOSE och svårighetsgraden av funktionshinder bedömdes i en skala 1(lägst) till 8 (högst). Enligt GOSE innebär 1-2 =död/vegetativt hälsotillstånd, 3-4= SD, 5-6=MD och 78=GR (42). Instrumentet GOSE har visat sig ha god interbedömare reliabilitet (41) och har också visat sig generera stabila bedömningar (130). Management of Everyday Technology Assessment (META) (114) användes i studie II-IV för strukturerade observationer av deltagarnas teknikanvändning, vilka efter analys genererade individuella mått av förmågan att använda VT. Bedömningsinstrumentet META består av 17 items indelade i fyra olika delar (tabell 3) vilka bedömer förmågan att använda VT. I denna avhandling valdes den engelska benämningen ”items” då det inte finns någon svensk översättning som till fullo täcker det engelska ordet ”items” innebörd. Vid användning av META utförs inledningsvis en intervju där relevanta och utmanande VT identifieras i samråd med deltagare/klient. Bedömningar med META utgörs således av både intervju och observation vilka är indelade i fyra olika delområden. I del A bedöms observerbara färdigheter vid användning av VT (10 items), vilka värderas från 3 (kompetent) till 1 (brister i handhavandet vilka hindrar användningen av VT). I del B är bedömningar grundade i 25 observationer och/eller uppfattningar, miljöns krav och dess inverkan på utförandet (2 items). I del C utförs övergripande skattning (värdering) av personens förutsättningar att använda VT baserat på all tillgänglig information (inte enbart baserat på information om VT), (3 items). I del D värderar personen säkerhet och vald VTs viktigheten. Dessutom ingår två frågor i META om hur länge/hur ofta personen har använt VT. Instrumentet META har visat sig ha goda psykometriska mätegenskaper med avseende på: rating scale functioning, person response validity, technology-goodness-of-fit, intra-rater reliability, person separation och reliability vid utvärdering på ett urval av äldre med och utan kända demenssjukdomar (115). I denna studie framkom det också att META kan separera personer med högre förmåga från de med lägre förmåga att använda VT. Inför genomförandet av studie II analyserades de psykometriska mätegenskaper i META med samma typ av Raschanalys som i den tidigare studien (115) på gruppen personer med FHS. Baserat på den tidigare studiens kriterier så indikerade denna analys att META även har tillfredsställande psykometriska egenskaper då det utvärderats på personer med FHS med avseende på: rating scale functioning, internalscale validity, person response validity, technology-goodness-of-fit, intra-rater reliability, person separation och reliability. Följaktligen kunde genererade mätvärden (från META) ingå i det fortsatta analysarbetet. I studie II och III användes de första 10 items i META för att generera mått av deltagarnas förmåga att använda VT medan det i studie IV även användas delar av B och C (tabell 3). Tabell 3. Definitioner av items i META A. Observerbara färdigheter 1. 2. 3. 4. Identifiera och särskilja föremål Identifiera och särskilja tjänster/funktioner Utföra steg och handlingar i ordningsföljd Ange/slå siffer-/bokstavskombinationer i ordningsföljd 5. Välja knapp, tangent eller kommando 6. Föra eller vrida knapp eller ratt i rätt riktning 7. Använda den hastighet, kraft och precision som krävs 8. Koordinera två fysiska delar av tekniken mot varandra 9. Uppfatta information från tekniken och agera adekvat som svar 10. Uppfatta information och följa instruktioner givna via telefontjänst eller telefonsvarare 1. Kontext/yttre miljöns inverkan 2. Designens inverkan 1. Komma ihåg nödvändig information 2. Uppmärksamhet, fokusering, ”hålla tråden” 3. Hantera stress B. Miljöns krav C. Personbundna förutsättningar D. Säkerhet och brukarens värdering av teknikens viktighet 26 Canadian Occupational Performance Measure (COPM) (131) är ett klientcentrerat intervjuinstrument som användes i studie IV för identifiering av meningsfulla arbetsuppgifter med VT som deltagarna prioriterade som mål för interventioner. Via individuella semistrukturerade intervjuer beskrev deltagarna de aktiviteter med VT som upplevdes svåra att utföra i arbetet och som de prioriterade som mål för kommande interventioner. Svårigheter noterades i en intervjuguide och deltagarna skattade därefter betydelsen av varje arbetsuppgift med VT i en 10-gradig visuell analog VAS-skala från 1 (ringa betydelse) till 10 (stor betydelse). Därefter skattade deltagarna utförandet och tillfredsställelsen i identifierade arbetsuppgifter vilka summerades och dividerades med antalet problem. COPM användes också för utvärdering av utförandet och tillfredställelsen efter avslutade interventioner och vid ett uppföljningstillfälle, två-tre månader efter det att interventionerna var avslutade. Vid de båda uppföljningstillfällena poängsatte deltagarna åter självupplevda aktivitetsförändringar över tid. En förändring på mer än två skalsteg, efter interventioner, ses som en kliniskt signifikant förbättring (132). COPM är ett har visat sig ha god validitet, test-retest reliabilitet och är ett instrument som är relativt känsligt för att identifiera förändringar av aktivitetsutföranden över tid (131,133). Fatigue Severity Scale (FSS) (124) användes i studie IV för information om deltagarnas aktuella prevalens av fatigue. Instrumentet FSS är ett endimensionellt frågeformulär som sammanställer olika upplevelser av grad av trötthet till ett slutgiltigt värde. Instrumentet FSS innehåller 9 frågor som graderas mellan 1-7 poäng, vilka urskiljer graden av trötthet hos personer med kroniska sjukdomstillstånd. Fyra poäng i FSS betraktas som en ”cut-off” nivå, där grad av trötthet hos personer med sjukdom särskiljs från friska personers skattningar av trötthet. Instrumentet FSS har visat sig har god reliabilitet över tid (124,134) och FSS har också visat sig vara ett instrument, som kan användas för bedömning av grad av trötthet på ett flertal grupper med långvariga sjukdomstillstånd. Instrumentet är översatt till svenska (135) och är både testat med avseende på dess reliabilitet och validitet (135-137) och FSS har visat sig ha tillfredställande psykometriska mätegenskaper då det utvärderats på personer med FHS (136). Montreal Cognitive Assessment (MoCA) (123) användes i studie IV för information om deltagarnas aktuella nivå av kognitiv funktion. I instrumentet MoCA bedöms flera olika aspekter av exekutiva funktioner via intervjufrågor, räkne- och skrivuppgifter. Med instrumentet MoCA utvärderas olika kognitiva funktioner såsom: uppmärksamhet, koncentration, exekutiva funktioner, minne, verbal förmåga, visuell konstruktionsförmåga, 27 konceptuell förmåga, beräkning- och orienteringsförmåga. Högsta möjliga poäng i MoCA är 30 poäng och en poängnivå under 26 indikerar nedsatt kognitiv förmåga. Instrumentet MoCA är översatt till 36 språk och är validerat på 21 olika språk (även svenska) (123,138) och instrumentet har visat sig vara ett användbart instrument för bedömning av nivå av kognitiva funktioner på ett flertal olika neurologiska sjukdomstillstånd, däribland personer med FHS (139). Procedur Inför genomförandet av studie I-IV sändes brev med information om kommande studies syfte och genomförande till potentiella, identifierade deltagare. I detta brev bifogades underlag för informerat samtycke. I de fall där skriftligt svar ej inkommit en vecka efter utskick, togs kontakt med potentiella deltagare via telefon för förfrågan om deltagande. Kontakt togs även med de som sänt in jakande svar samt med de som fyllt i att de önskade mer information om kommande studie (I-IV). Under dessa samtal informerades potentiella deltagare muntligt om aktuell studies genomförande och tid och plats för datainsamling bokades med de personer som valde att delta. Studie I och IV I studie I och IV användes en kombination av datainsamlingsmetoder såsom semistrukturerade intervjuer, observationer och fältanteckningar (125,140). Inledningsvis i studie I utfördes semistrukturerade intervjuer med varje deltagare om vilken VT de använde i arbetet. Intervjuerna genomfördes för fem deltagare på deras arbete, för tre deltagare i bostaden och för en deltagare vid rehabiliteringsklinik. Intervjuerna varierade mellan 45-90 minuter. Därefter observerades varje deltagare när de använde 2-8 självvalda föremål och tjänster med VT i arbetet, vid 1-3 tillfällen och dessa observationer varierade mellan 60-120 minuter per tillfälle. I studie IV valdes OTIPM som processmodell, då denna modell möjliggjorde att på ett strukturerat, följa varje deltagares individuella interventionsprocesser (6). Vidare medförde vald modell att varje deltagare kunde följas utifrån individuella förutsättningar i termer av självvalda behov och önskningar, där även deras motivation till förändringar beaktades (6). Inledningsvis inhämtades information om personliga, fysiska och kognitiva förutsättningar med stöd av intervju och instrument (GOSE, FSS och MoCA). Därefter utvärderades deltagarnas upplevda (COPM) och observerade förmågor (META) i användningen av VT i arbetet före, efter och vid ett uppföljningstillfälle. Utvärdering av deltagarnas upplevda 28 förmåga (före intervention) utfördes av någon av de tre arbetsterapeuter, som genomförde interventioner, med stöd av instrumentet COPM. Alla övriga bedömningar med instrument utfördes av doktorand. I nästa steg diskuterades och prioriterades mål för kommande interventioner i samråd med deltagare och arbetsterapeut. Därefter utformades åtgärder som genomfördes och justerades beroende på deltagarnas individuella behov. Dessa åtgärdsessioner skedde under ett flertal tillfällen och kom företrädesvis att ske på deltagarnas arbetsplatser. I ett fall inleddes interventioner i hemmiljö/rehabiliteringsklinik (då det var möjligt att nå arbetsuppgifter via webbaserade lösningar), för att i ett senare skede överföras till dennes arbetsplats. När mål var uppnådda avslutades interventioner och mål utvärderades åter med stöd av COPM och META. Två-tre månader efter det att interventioner var avslutade utfördes uppföljande semistrukturerade intervjuer med varje deltagare om upplevelser av deltagandet samt identifiering av deras nuvarande arbetssituation. Studie II och III Inför datainsamling till studie II och III utbildades tre arbetsterapeuter (doktorand inkluderad) i tillämpningen av bedömningsinstrumentet META (114), av utvecklare av instrumentet. Samtliga arbetsterapeuter hade lång erfarenhet av bedömning och rehabilitering av personer med FSH. Datainsamling till studie II och III inleddes med en intervju med frågor om deltagarnas användning av VT i allmänhet och med särskilt fokus på den VT som av deltagare ansågs utmanande att använda. Vid dessa intervjuer identifierades tre relevanta och utmanande VT som deltagarna valde att använda under bedömningarna med META. Därefter observerades deltagarna vid användning av dessa VT föremål eller tjänster med META (114). Deltagarna valde själva plats för datainsamling vilka i studie II kom att ske för 72 deltagare i hemmet, för 5 deltagare på rehabiliteringsklinik och för 4 deltagare på deras respektive arbetsplatser. Datainsamling i studie III utfördes företrädesvis i de 25 deltagarnas hem, ett fåtal observationer med META kom också att ske vid rehabiliteringsklinik/deltagarnas arbetsplatser. I studie II observerades deltagarna med META (114) vid ett tillfälle och i studie III vid två separata tillfällen med två veckor emellan (± en dag) (116,141). Vald VT kunde antingen vara samma VT vid de båda tillfällena eller olika VT som användes vid tillfälle ett och två (III). 29 Dataanalys Studie I I studie I analyserades data enligt konstant komparativ metod (142,143) då studien syftade till att utforska erfarenheter och interaktioner när deltagare använde VT i arbetet. Analysen inleddes med att allt inspelat material (intervjuer och observationer) genomlyssnades under ett flertal tillfällen. Därefter transkriberades (ordagrant) allt insamlat material från intervjuer och observationer (142,143), för att sedan läsas igenom av samtliga författare för övergripande förståelse över dess innehåll. I nästa steg utfördes en ”rad-för-rad” kodning (142,143) där deltagarnas svårigheter i användning av VT i arbetet identifierades och kodades. Koder som reflekterade över liknande aspekter såsom att svårigheter i användandet av VT eller att utveckla strategier för att kunna använda VT, grupperades och bildade preliminära kategorier (142,143). Dessa jämfördes därefter med varandra, vilka kom att forma de slutgiltiga kategorierna. De preliminära kategorierna bildade, vardera tre undergrupper med olika antal egenskaper vilka reflekterade över färdigheter, förmågor och konsekvenser vid användning av VT i arbetet. I den sista fasen av analysen, jämfördes och sammanfördes de slutgiltiga kategorierna till en huvudkategori. För att säkerställa att analysen var grundad i data jämfördes data, koder och de framväxande kategorierna av den första och den tredje författaren individuellt, vilka sedan diskuterades mellan de båda författarna. Den andra författaren involverades först mot slutet av analysarbetet för att möjliggöra att med ”nya ögon” reflektera över det framväxande resultatet. De preliminära resultaten diskuterades därefter vid ett seminarietillfälle med kollegor erfarna inom kvalitativ forskning. Därefter utfördes vissa korrigeringar och studiens slutgiltiga resultat sammanställdes. Studie II- IV I studie II-IV användes en förberedande analys med en mångfacetterad Raschanalys modell (FACETS) (144), för att transformera ordinal rådata som genererats från bedömningar med META till abstrakt intervall data uttryckt i logits (144). Genom dessa analyser genererades individuella förmågemått av deltagarnas förmåga att använda VT. Analysen genererade också individuella SE mått från bedömningar med META. Då METAs mätegenskaper inte tidigare hade utvärderats på personer med FHS genomfördes inledningsvis (II) utvärdering av METAs psykometriska mätegenskaper i FACETS (144). Denna utvärdering visade att bedömningar med META genererade valida förmågemått på personer med FHS förmåga att använda VT, baserat på tidigare studies kriterier (115). 30 Förmågemått som genererats genom bedömningar med observationer med instrumentet META, kunde därmed användas i det fortsatta analysarbetet i studie II-IV. Det statistiska programmet SPSS (145) användes i studie I-IV för deskriptiv statistik samt i studie II och III även för statistiska dataanalyser. I studie II användes ANCOVA (145) för att undersöka om förmågan att använda VT var relaterad till svårighetsgraden av funktionshinder. I denna analys användes deltagarnas individuella mått av förmåga att använda VT som beroende variabel. Effekten på mått av förmåga att använda VT undersöktes med kriteriet p<0.05 för signifikanta effekter med grupptillhörighet (SD, MD och GR) som faktor och variabler såsom: kön, civilstånd, utbildning, ålder och tid sedan skada valdes som kovariater. I händelse av att signifikanta effekter identifierades planerades ett post-hoc test LSD att utföras med kriteriet p<0.05 för att undersöka mellan vilka grupper signifikanta skillnader av förmågemått i användningen av VT kunde identifieras. I studie III sammanställdes inledningsvis de 25 deltagarnas mått av förmåga att använda VT samt tillhörande SE från de två olika bedömningstillfällen med META. Stabiliteten av varje deltagares förmågemått mellan de båda mättillfällena undersöktes med det standardiserade Z-testet [mättillfälle 1- mättillfälle 2 ]/[SE1+SE2] (146). Kriteriet för att stabila förmågemått var ± 1.96 (146). Överenstämmelsen av deltagarnas medelvärden av förmågemått mellan mättillfällena analyserades med ICC (147) utifrån följande kriterier: 0.75-1.0 perfekt reliabilitet; 0.5-0.75 god reliabilitet och under 0.4 låg reliabilitet (148). I studie IV analyserades deltagarnas mått av förmåga att använda VT som genererats från bedömningar med META vid tre olika tillfällen (före, efter och vid ett uppföljningstillfälle) deskriptivt i FACETS (144), Studie IV I studie IV analyserades insamlad data enligt multipel fallstudie design där varje deltagare och dess individuella process utgjorde ett fall (140). Inledningsvis sammanställdes data som genererats från instrumenten GOSE, MoCA och FSS (tabell 2). Därefter analyserades och sammanställdes data som genererats från COPM och META före, efter intervention och vid ett uppföljningstillfälle, med syfte att utforska upplevda och observerade förändringar av förmågor över tid (131). I nästa steg lästes, sorterades och analyserades data från instrument, fältanteckningar och intervjuer i kronologisk ordning, med syfte att erhålla övergripande förståelse över dess innehåll. Därefter analyserades all data som genererats från varje deltagare, som en enhet, med syfte att erhålla en linjär beskrivande struktur av varje deltagares individuella interventionsprocesser (140). Detta utfördes först genom en 31 sammanfattande kvalitativ beskrivning av varje enskilt fall. I nästa steg identifierades individuella mönster som reflekterade över varje deltagares utveckling, vilka därefter jämfördes med de övriga deltagarnas mönster, i syfte att identifiera likheter och skillnader i processerna (140). Analysen av interventionsprocesserna visade på både likheter och skillnader i deltagarnas processer, vilka ibland framkom bland samtliga deltagare och i vissa fall enbart bland enskilda deltagare. Varje författare analyserade inledningsvis data enskilt för att senare diskutera framväxande mönster med de övriga författarna. Därefter fortsatte analysen och den första och sista författaren sammanställde resultatet. I det sista steget involverades åter alla författare för granskning och validering av de preliminära resultaten (140). 32 Resultat Resultaten av studierna (I-IV) presenteras i kronologisk ordning. Vardagsteknikens utmaningar i arbetet för personer med förvärvad hjärnskada (studie I) Analysen av deltagarnas upplevelser och observationer resulterade i en huvudkategori vilken benämndes ” utmaningar i användningen av VT på arbetet” (tabell 4). Denna huvudkategori återspeglades i de tre kategorierna vilka illustrerade en diskrepans mellan deltagarnas förmågor och de krav som användningen av VT på arbetet utgjorde. Kategorierna innefattade tre underkategorier, vilka reflekterade över deltagarnas färdigheter i användningen av VT, förmåga att utföra arbetet och konsekvenser för arbete (tabell 4). Analysen visade att den första kategorin baserades på information (intervjuer och observationer) från personer med SD och MD medan den andra och tredje kategorin baserades på information från deltagare med MD. Vidare illustrerade resultatet upplevelser av återgång i arbete/arbetsträning med bristande stöd och uppföljning från samhället. Tabell 4. "Utmaningar i användningen av VT på arbetet”, de tre kategorierna och dess underkategorier Kategorier Underkategorier Färdigheter i Förmåga att utföra Konsekvenser för arbete användningen av VT arbetet Upprepade Mycket begränsad Befinna sig i en mycket Kämpar med kombinationer av förmåga att utföra de osäker arbetssituation användningen av VT svårigheter i uppgifter som krävs i för att kunna fortsätta arbetet användningen av VT arbeta Beroende av strategier i användningen av VT för att kunna arbeta kvar inom professionen Upprepad tvekan under användningen av VT Måttligt begränsad förmåga att utföra de uppgifter som krävs i arbetet Befinna sig i en osäker arbetssituation Klarar av användningen av VT på arbetet men är tveksam till användning i ökad utsträckning Viss kroppslig instabilitet under användningen av VT Bibehållen förmåga att utföra de uppgifter som krävs i arbetet Vara något betänksam över den framtida arbetssituationen 33 Kämpar med användningen av VT för att kunna fortsätta arbeta I denna kategori kämpade deltagarna med användningen av nästan all VT. Både observationer och beskrivningar reflekterar över frekvent förekommande svårigheter i utförandet av arbetsuppgifter med VT. Från observationerna framkom svårigheter med att känna igen tekniken, finna önskade funktioner och att använda det tempo som användningen av VT på arbetet krävde. Deltagarna beskrev att användningen av manualer, pinkoder och lösenord innebar stora utmaningar. Svårigheter förevisades också vid simultan användning av VT såsom att använda skrivprogram i dator och ta emot telefonmeddelanden. Personbundna förutsättningar såsom fatigue, minne, koncentration och tidsfrister visade sig bidra till ökade svårigheter i användningen av VT. Även interaktionen med kollegor och besökare på arbetsplatsen visade sig bidra till ökade svårigheter i användningen av VT i arbetet. Resultatet illusterar att svårigheter medförde begränsad förmåga att utföra de uppgifter som arbetet krävde. Arbetsuppgifterna tog också längre tid än tidigare/förväntat och innebar ökad ansträngning. En deltagare uttrycke: ”Allting som jag gör tar så lång tid och jag kan inte komma på någoting som är enkelt!”. Som en konsekvens tvingades deltagare vila mellan olika arbetsmoment för att alls kunna utföra arbetsuppgifterna. Kollegor blev delaktiga och var ständigt till förfogande för att stödja deltagare, vilket medförde att deltagarna fråntogs möjlighet till utvecklig av kompetens och färdighet i utförandet av arbetsuppgifter. Resultatet indikerade att dessa deltagare befann sig i en mycket osäker arbetssituation på grund av svårigheter i användningen av VT. De uttryckte även en osäkerhet inför framtida möjligheter att vara i arbete. Beroende av strategier i användningen av VT för att kunna arbeta kvar inom professionen Resultatet reflekterar att deltagare i denna kategori var beroende av strategier för att övervinna svårigheter i användningen av VT och för att kunna arbeta kvar inom en viss profession. Vidare reflekterar resultatet att dessa deltagare förevisade osäkerhet vid upprepade tillfällen och att de hade svårt att följa de steg som användning av VT krävde. Även dessa deltagare hade svårigheter med att komma ihåg lösenord och pinkoder. Ovanstående svårigheter medförde (måttlig) begränsad förmåga att utföra arbetsuppgifter med VT, vilket bidrog till utvecklandet av strategier, vilka ofta användes i arbetet. Strategier kunde utgöras av att nummer och lösenord antecknades, vilket kunde bidra till nya svårigheter såsom att komma ihåg ta med noteringar och att komma ihåg var dessa förvarades. Strategier kunde också utgöras av att arbeta under en begränsad tidsperiod med 34 viss VT. Kollegor ingav stöd och säkerhet och deltagarna beskrev att de bidrog till reducerad stress då medarbetare kunde tillfrågas, vid behov. Deltagare i denna kategori befann sig i en osäker arbetssituation där förmågor ständigt utmanades och där framgångrik användning av VT var beroende av fungerande strategier. De uttryckte också osäkerhet huruvida de skulle kunna fortsätta inom en viss profession och en deltagare uttryckte: ”blir det något mer nytt (med teknik) som jag ska lära mig -då går jag hem!” Klarar av användningen av VT på arbetet men är tveksam till användning i ökad utsträckning Denna kategori illusterar att deltagarna behärskade den VT som ingick i utförandet av nuvarande arbetsuppgifter. Samtidigt uttryckte dessa deltagare betänksamhet inför utökad framtida användning av VT i arbetet. Från resultatet framkom det att dessa deltagare uppvisade enstaka tillfällen av instabilitet i användningen av VT. Deltagare beskrev också situationer då personfaktorer såsom balans och koordination negativt hade inverkat på användningen av VT. Det framkom att deltagare kunde ha svårigheter vid simultan användning av VT, såsom vid användning av handkontroll och att samtidigt navigera lyftanordningar. Dessa deltagare kunde ha förmåga att utföra de arbetsuppgifter som arbetet krävde men att uppgifterna utfördes med ökad tidsåtgång, ansträngning och ibland med stöd av kollegor. Resultatet illusterar att deltagarna var betänksamma över deras framtida arbetssituation och de ifrågasatte en utökad användning av VT om arbetets krav och innehåll förändrades. De uttryckte också osäkerhet över möjlighet till framtida arbetsbyte. Baserat på erfarenheter från privatlivet, beskrev en deltagare: ”jag har ännu inte provat på att använda datorn [på arbetet] men jag kan föreställa mig att det skulle vara svårt!” Förmåga att använda vardagsteknik efter förvärvad hjärnskada (studie II) Resultatet av studie II visade att förmågan att använda VT skilde sig åt mellan de tre grupperna med olika svårighetsgrader av funktionshinder (SD, MD och GR), även om det återfanns vissa överlappningar mellan grupperna av enskilda deltagares förmågemått (tabell 5). Vidare visade resultatet att medelvärdet av deltagarnas mått av förmåga i användningen av VT var lägst i gruppen med SD och högst bland de med GR (tabell 5). Takeffekter av förmågemått återfanns bland tre deltagare i gruppen med MD och bland sju deltagare i gruppen med SD. Vid jämförelse av de tre grupperna med ANCOVA framkom det att funktionshindrets svårighetsgrad hade en signifikant inverkan på deltagarnas förmåga (F [9.06], p <0.000). 35 Variablerna kön: (p = 0.46); ålder (p = 0.86); utbildningsnivån (p = 0.10); levnadsförhållanden (p = 0.63) och år sedan skadan (p = 0.54) visade sig inte signifikant inverka på varians av förmåga att använda VT (tabell 5). Tabell 5. Gruppvis fördelning av icke-justerade förmågemått i användningen av VT och sociodemografiska variabler som användes vid analys SD MD GR n=19 n=38 n=24 META, logits medelvärde (SD) 1.0 (0.88) 1.73 (1.24) 2.86 (1.6) min-max -0.79-2.67 -0.16-5.14 0.46-5.1 Kön n, (%) män kvinnor 8 (42) 11 (58) 27 (71) 11(29) 12 (50) 12 (50) Ålder, år medelvärde (SD) min-max 58 (7.3) 37-64 55 (9.2) 25-64 54 (10.6) 23-64 Orsak till FHS n, (%) stroke trauma 17 (90) 2 (10) 35 (92) 3 (8) 22 (92) 2 (8) År sedan skadan medelvärde (SD) min-max 6.8 (6.1) 2-24 6.3 (5.8) 2-30 2.5 (4.3) 2-10 Levnadsförhållanden, n, (%) sammanboende ensamboende 14 (74) 5 (26) 22 (42) 16 (58) 20 (83) 4 (17) Utbildningsnivå n, (%) grundskola gymnasium universitet 5 (26.5) 9 (47) 5 (26.5) 5 (13) 20 (53) 13 (34) 2 (8) 13 (54) 9 (38) Vidare visade post-hoc testet (LSD) att förmågan att använda VT skilde sig signifikant åt mellan gruppen med SD (de som inte återgått i arbete) och de med GR (de som återgått med tidigare kapacitet i arbetet) samt mellan gruppen med MD (de som delvis återgått i arbetet) och de med GR (tabell 6). Tabell 6. Resultatet av justerade förmågemått i användningen av VT och skillnader mellan grupperna Skillnader i 1 SE 95 % p-värde medelvärden konfidensintervall SD vs. GR – 1.7 0.41 – 2.52, – 0.88 <0.000* MD vs. GR 1.08 0.35 0.37, 1.78 0.003* SD vs. MD 0.62 0.38 – 0.14, 1.38 0.106 1 Efter post-hoc test (LSD) 36 Stabiliteten av mått av förmåga i användning av vardagsteknik hos personer med förvärvad hjärnskada: Test- retest reliabilitet av instrumentet Management of Everyday Technology Assessment (META) (studie III) Resultatet av studie III visade att medelvärdet av deltagarnas mått av förmåga att använda VT vid första mättillfället var 1.5 logits (SD 1.36, spridning -0.79–5.05) och vid det andra tillfället var 1.6 logits (SD 1.43, spridning 0.00-4.97) (tabell 7). Variationen i enskilda förmågemått mellan mättillfälle ett och två visade sig vara mellan -2.16 till 2.69 logits. Det standardiserade Z-testet visade att 22 av de 25 deltagarnas förmågemått (som genererats från bedömningar med META) från de båda mättillfällena förhöll sig inom det uppsatta kriteriet (±1.96), (146). Resultatet från ICC analysen visade ett medelvärde av 0.63 (på deltagarnas mått av förmåga) mellan de två sessioner, vilket också indikerade god reliabilitet, enligt uppsatta kriterier. Tabell 7. Deltagarnas mått av förmåga att använda VT och skillnader mellan de 2 mättillfällena Deltagare Mättillfälle 1 META logits (SE) Mättillfälle 2 META logits (SE) 1. 0.95 (0.32) 2. 0.46 (0.29) 3. 2.94 (0.71) 4. 4.97 (1.78) 5. 5.05 (1.79) 6. 2.03 (0.76) 7. 1.49 (0.42) 8. 1.06 (0.34) 9. 2.28 (0.59) 10. 2.24 (0.51) 11. 0.95 (0.35) 12. 0.26 (0.31) 13. 1.73 (0.39) 14. 1.31 (0.35) 15. 1.64 (0.42) 16. 1.34 (0.40) 17. -0.79 (0.38) 18. 0.10 (0.33) 19. 1.22 (0.29) 20. 0.86 (0.30) 21. 0.18 (0.30) 22. 2.26 (0.51) 23. 2.01 (0.61) 24. 0.03 (0.30) 25. 1.25 (0.42) * De 3 deltagare som inte uppfyllde det uppsatta kriteriet 37 2.48 (0.72) 2.14 (0.51) 4.89 (1.78) 2.94 (0.70) 3.94 (0.97) 0.00 (0.36) 1.39 (0.38) 1.51 (0.38) 4.97 (1.78) 1.83 (0.46) 0.47 (0.38) 1.02 (0.32) 1.49 (0.34) 1.26 (0.41) 2.75 (0.57) 0.48 (0.35) 0.09 (034) 0.11 (0.30) 0.69 (0.30) 0.50 (0.28) 0.43 (0.31) 0.10 (0.38) 1.15 (0.38) 0.51 (0.34) 1.76 (0.46) Z-värde 1.94 2.86* 1.02 -1.06 -0.55 -2.41* -0.18 0.88 1.43 -0.60 -0.93 1.71 -0.46 -0.09 1.57 -1.62 1.73 0.02 -1.27 -0.88 0.58 -3.40* -1.20 1.06 0.82 Arbetsterapeutiska interventioner som syftar till att förbättra personer med FHS förmåga att använda VT i arbetet – en kvalitativ multipel fallstudie (studie IV) Resultatet av studie IV presenteras i kronologisk ordning vilken följer deltagarnas individuella interventionsprocesser. Deltagarnas karaktäristika förutsättningar Det framkom att samtliga deltagare hade kvarstående konsekvenser av FHS, vilka inverkade på utförandet av arbetsuppgifter med VT (tabell 2). Alla deltagare beskrev kognitiva följder (av FHS) såsom fatigue och minnesnedsättningar, och samtliga hade tvingats byta dominant hand efter FHS. Vidare framkom det att Madox hade en hemipares, Kim beskrev synfältsbortfall (en sida) och Chris redogjorde för språksvårigheter i form av läs- och skrivsvårigheter. En inledande fas med utvärdering och identifiering av mål Deltagarnas arbetssituation, förmågor och krav i arbetet visade sig variera och de hade också olika behov av stöd för identifiering och prioritering av potentiella mål/arbetsuppgifter. Deltagarnas arbetssituation vid starten för interventionsprocessen. Samtliga deltagare var motiverade till arbetsåtergång, där de förväntades utföra administrativa uppgifter med VT. Madox (som blivit ofrivilligt arbetslös efter FHS) hade påbörjat arbetsträning vid ny arbetsplats medan Kim och Chris planerade att arbetsträna vid deras respektive tidigare arbetsplatser (tabell 8). Tabell 8. Deltagarnas arbetssituation före, efter och vid uppföljning av interventionerna Fall Arbete Dagar/tim. Arbete Dagar/tim. Arbete före i arbete efter i arbete uppföljning interventioner interventioner Kim S1 3-5 d./1-2 h. S 3-5 d./1-2 h. S 2 3 Dagar/tim. i arbete 3-5d./1-2 h. Madox AT NA 5 d./6 h. AT, NA 5 d./6 h. S 0 d./0 h. Chris S 0 d./0 h. AT, TA4 2 d./2 h. AT, TA 4 h./3 d. 1 Sjukskriven, 2AT= arbetsträning, 3NA= nytt arbete, 4 TA= tidigare arbete Olikartade processer för prioritering av mål. Kim identifierade mål med obetydligt stöd från arbetsterapeuten medan Chris och Madox hade behov av mer stöd för målidentifiering. Chris hade negativa erfarenheter av en tidigare arbetsträningsperiod och uttryckte oro över att åter tvingas avbryta arbetsträningen på grund av konsekvenser av FHS. 38 Deltagarnas arbetsuppgifter (med VT) som upplevdes problematiska att utföra, identifierades genom semistrukturerade intervjuer i COPM. Det framkom att samtliga uppgifter var relaterade till användningen av telefoni, datorer och tillhörande program och tjänster i dessa. Deltagarna prioriterade 4-5 mål (vardera), där graden av utförande och tillfredsställelse genomgående skattades lågt, före interventionerna inleddes (tabell 9). Tabell 9. Deltagarnas mål och självrapporterade måluppfyllelse och utförande/tillfredsställelse i COPM Fall VT Mål Före Efter Uppfölj. U/T U/T U1/T2 Kim Touchmobil 7/7 9/9 9/9 x Lägga in möten i kalender 1/1 7/8 3/2 x Skriva påminnelser under på gående samtal Dator 3/1 5/6 6/7 x Leta information på nätet 2/1 6/4 6/6 x Klara av att använda websidor, koncentrera sig på en sida åt gången Bambo3 1/1 5/7 5/3 x Använda penna för att utföra olika uppgifter i mobil och dator Madox Telefon 1/2 6/7 7/7 x Svara och återge korrekt information till mottagare 2/2 6/7 7/7 x Använda dator och telefon samtidigt Dator 1/5 8/8 8/8 x Effektiv användning av numeriskt tangentbord 2/2 8/8 8/8 x Skriva och återge information som erhållits från andra Chris Dator 5/1 8/7 8/8 x Korrekt stavad skriftlig information 2/1 5/4 5/5 x Använda program för beställning och lagersaldo 3/3 7/4 7/5 x Använda program för personaladministration Handdator 1/1 9/9 9/9 x Använda program för beställning och lagersaldo 1 U= utförande, 2 T=tillfredsställelse, 3Bamboo= penna med uppläsningsfunktion (inhandlad av deltagare) Varierad observerad förmåga att använda VT. De ostrukturerade observationerna såväl som de strukturerade observationerna med META visade att samtliga deltagare hade svårigheter i användningen av VT. Kim hade svårigheter med nästan alla färdigheter som bedömdes i META, såsom att identifiera och särskilja tjänster och funktioner, att utföra handlingar och steg i rätt ordningsföljd och val av rätt tangent/kommando. Vidare framkom det att Madox och Chris hade enstaka svårigheter i de färdigheter som bedömdes med META såsom att identifiera och särskilja tjänster/funktioner, använda den hastighet, kraft och precision som användningen av VT krävde samt att koordinera flera delar av teknik, såsom att använda dator och samtidigt ta emot meddelanden via telefon. Under observationerna framkom det också att deltagarna hade svårigheter i användningen av lösenord och pinkoder, vilket inte framkommit under intervjuerna. Det visade sig att arbetsmiljön utgjorde hinder då denna ej var anpassad efter deltagarnas nuvarande förmågor och funktioner. Under 39 observationer framkom det att Madox arbetsutrusning inte var anpassad efter dennes nuvarande förmågor och funktioner. Madox och Chris arbetade i öppna kontorsmiljöer och båda uttryckte önskemål om möjlighet till enskilt arbete, vid behov. Bedömningar med META visade att Kim och Madox hade upprepade svårigheter i utförandet av arbetsuppgifter med VT där minne, uppmärksamhet, fokusering och stress inverkade på deras förmågor medan Chris mer sällan hade svårigheter relaterade till minne och uppmärksamhet. Deltagarnas mått av förmåga att använda VT (från bedömningar med META) presenteras i tabell 10. Tabell 10. Självskattad och observerad förmåga att använda VT före, efter och vid uppföljning efter interventioner Fall COPM META Utförande/tillfredsställelse Förmåga1 2 Före Efter Uppfölj. Före 1 2.80/2.20 6.40/6.80 5.80/5.40 .13 2 1.50/2.75 7.00/7.50 7.50/7.50 1.83 3 2.75/1.50 7.25/6.00 7.25/6.50 1.49 2 Ett högre värde av mått av förmåga att använda VT indikerar förbättrad förmåga 1 > 2 p indikerar kliniskt signifikant förbättring av förmågor Efter 1.43 2.92 3.72 Uppfölj. 2.49 5.20 4.44 Implementering av individuellt utformade aktivitetsbaserade interventioner Samtliga interventioner inleddes med att arbetsterapeuten optimerade miljöförhållanden på deltagarnas respektive arbetsplatser. Därefter initierades processen med att genomföra de individuellt utformade arbetsterapeutiska åtgärderna, vilka hade olika fokus. Kim erhöll åtgärder som inbegrep strategier såsom repetitiv steglös guidning. Madox erhöll åtgärder vilka syftade till förändring av miljö och nyinlärning av anpassade föremål och programvaror. Chris erhöll företrädesvis åtgärder vilka syftade till att stärka tilltron till egna förmågor. Dessa strategier kunde exempelvis utgöras av att öva i användningen av VT i arbetet under överinseende av arbetsterapeut och ett stegvist utförande av alltfler arbetsuppgifter självständigt. Modifiering av miljön för att underlätta utförandet av arbetsuppgifter med VT. Samtliga deltagare erhöll individuella råd med syfte att minimera distraktioner i miljön såsom att stänga av radioapparater och privata mobiltelefoner, att stänga dörrar och att medvetandegöra omgivningen om deras nuvarande känslighet för distraktioner. Det framkom att Chris tillämpade råden, Madox valde att inte medvetandegöra omgivningen medan Kim inte kom ihåg att tillämpa råden. Vidare framkom det att arbetsgivare valde att inte tillmötesgå enskilda anspråk, såsom möjlighet till arbete i enskildhet. Det framkom att 40 samtliga deltagare erhöll råd om strategier för att bemästra kognitiva konsekvenser vilka kunde utgöras av att pausa mellan arbetsuppgifter och att planera in längre raster under arbetsdagen. Strategier för användning av PIN koder och lösenord. Vidare framkom det att arbetsterapeuterna utformade individuella strategier till Kim och Chris, med syfte att stödja användningen av pinkoder/lösenord. Resultatet illusterar att Chris implementerade strategierna medan Kim fortsatte att använda egenutformade strategier såsom att kontakta andra när svårigheter i användningen av VT uppstod. Repetitivt stegvis guidning i användningen av VT i arbetet. Det framkom att arbetsterapeuten valde att arbeta med ett mål i sänder tillsammans med Kim. Användningen av föremål och tjänster instruerades stegvis och Kim gavs råd att efterkontrollera resultat av handlingar innan nästa steg inleddes, med avsikt att förhindra ett planlöst utförande av handlingar. Arbetsterapeuten intog en passiv bekräftande roll och vid behov användes strategier såsom att ställa guidande problemlösande frågor. Kim gavs även möjlighet att kopiera handlingar under användningen av VT. Varje åtgärdssession inleddes med sammanfattning av föregående session, information om aktuell session och alla interventioner avslutades med en beskrivning av vad som förväntades av Kim till efterföljande tillfälle. Anpassning av VT och utrustning för ökad effektivitet i utförandet av arbetsuppgifter. Det framkom att Madox mål kunde uppnås genom att arbetsterapeuten anpassade den fysiska miljön och genom inträning av ny och anpassad VT. Åtgärder utgjordes av strategier såsom byte av position av datormus och genom ergonomiska anpassningar av skrivbord/arbetsstol. Anpassade föremål såsom tangentbord och headset, program för anteckningar samt minnestöd för informationsutbyte vid telefonsamtal utprovades under genomförandet av arbetsuppgifter. Strategier som syftade till att öka tilltron till den egna förmågan och säkerheten. Tillsammans med Chris inleddes de arbetsterapeutiska åtgärderna genom webbaserade lösningar, vilka senare överfördes till arbetsplatsen. Det framkom att det inte var möjligt att installera avancerad programvara för stavning i arbetsdator (av säkerhetsskäl). Chris erhöll istället instruktion och träning i användningen av befintliga rättstavningsprogram. Det framkom att Chris tilltro till förmågor stärktes under användningen av VT på arbetet och att denne därmed kunde utföra alltfler arbetsuppgifter självständigt med VT. Vidare illustrerade resultatet att Chris stegvis åtog sig nya arbetsuppgifter (med VT), utan att dessa orsakade vidare/andra svårigheter. 41 Utvärdering av interventionsprocessen Bedömningar med COPM efter det att interventioner var avslutade indikerade på kliniska förbättringar (mer än två skalsteg) med avseende på utförandet och tillfredsställelse, för samtliga deltagare (tabell 10). Även bedömningar med META visade att förmågan att använda VT hade förbättrats hos deltagarna efter det att interventioner var avslutade. Både bedömningar med COPM och META indikerade att förbättringar kvarstod vid uppföljningstillfället (två-tre månader efter det att interventioner var avslutade), (tabell 10). Emellertid framkom det även att Kim, som inledningsvis hade störst svårigheter i användningen av VT i arbetet, hade förbättrats och att dennes mål hade uppnåtts men att Kim uppvisade fortsatta svårigheter med flertalen av de färdigheter som bedömdes i META. Madox och Chris uppvisade (vid uppföljningen) inga kvarstående svårigheter med undantag för användning av rätt hastighet, kraft och precision som handhavandet av VT krävde. Vidare framkom det att distraktioner i arbetsmiljön fortfarande negativt inverkade på alla deltagares användning av VT. Det framkom vid utvärderingen att de personbundna förutsättningarna (relaterade till kognition) fortsatte att orsaka svårigheter för Kim, medan de mer sällan bidrog till svårigheter för de övriga två deltagarna. Interventionstillfällen för de tre deltagarna visade sig variera i frekvens och intensitet mellan 5-10 interventionstillfällen, inkluderat 8-20 timmar och processerna varierade i tid mellan 6-8 veckor. Vidare framkom det att Chris och Madox arbetsträning följdes upp genom kontinuerliga möten med deltagare/arbetstagare, arbetsterapeut, försäkringskassa och arbetsgivare. Deltagarnas erfarenheter av interventionsprocessen och arbetssituation efter interventioner. De uppföljande semistrukturerade intervjuerna bidrog till information om deltagarnas egna erfarenheter av de individuella interventionsprocesserna. Intervjuerna visade att interventionerna hade bidragit till förbättrad medvetenhet om styrkor och hinder i användning av VT på arbetet. En deltagare uttryckte det enligt följande: ”Det kommer att fungera bra nu eftersom jag inte längre behöver vara rädd för att använda tekniken på jobbet!". Dock hade ingen av deltagarna ännu återgått i ordinarie arbete men Chris hade mer än fördubblat tiden för arbetsträning och Madox hade avslutat arbetsträningsperioden men planerade och inväntade en ny placering. Kim uttryckte ökad medvetenhet om hinder och möjligheter för återgång i arbete med VT, vilket hade bidragit till insikt om att arbetsåtergång ej längre var aktuellt. 42 Diskussion Studierna i avhandlingen har resulterat i kunskap vilken diskuteras utifrån två övergripande teman. Det första temat innefattar förmågan att använda VT efter FHS med särskilt fokus på den roll som användningen av VT i arbetet kan utgöra (I, II, IV). Det andra temat innefattar klientcentrerade arbetsterapeutiska intervention inriktade mot förmågan att använda VT, inkluderat bedömning (I-IV), design, genomförande samt utvärdering av interventioner (IV). Förmåga att använda VT efter FHS med fokus mot arbete Studie I, II och IV visade att förmågan att använda VT kan variera mellan personer med FHS och i studie II framkom ett samband mellan förmågan att använda VT och funktionshindrets svårighetsgrad. Vidare framkom en diskrepans mellan förmågan att använda VT och de krav som användningen av VT i arbetet kan utgöra, vilket särskilt illustrerades i studie I och IV. Resultaten (I och IV) indikerar att personer med större konsekvenser av FHS kan ha svårigheter att återgå i arbete där VT ingår (i en majoritet av arbetsuppgifterna). Följaktligen bör förmågan att använda VT i arbetet beaktas vid bedömning av individuella rehabiliteringsbehov efter FHS, särskilt inför arbetsåtergång. I studie II framkom det att förmågan att använda VT skilde sig åt mellan de tre grupperna med olika svårighetsgrader av funktionshinder efter FHS. Medelvärdet av förmågemått visade sig vara lägst i gruppen med SD och högst i gruppen med GR. Vidare visar resultatet (II) att grupperna med SD och MD (de som ännu ej hade återgått/delvis återgått i arbetet) skilde sig signifikant åt i förmåga att använda VT från gruppen med GR (de som återgått i arbete). Nyligen publicerad forskning stödjer dessa resultat då det visat sig att personer i arbete hade signifikant högre förmågemått i användningen av VT än personer med någon form av sjukersättning (105). Detta indikerar att det kan finnas ett visst samband mellan förmågan att använda VT och möjlighet till arbetsåtergång efter FHS. Dessa resultat bör emellertid tas med viss beaktning då de undersökta grupperna var relativt begränsade i storlek och då det kan finnas andra, ännu outforskade faktorer vilka kan inverka på individuella förmågor såsom vanor, motivation och roller (1). Dock visade resultat från studie II att faktorer såsom ålder, kön, utbildningsgrad, levnadsförhållanden och år sedan skadetillfället inte signifikant inverkade på den undersökta gruppens förmåga att använda VT. Emellertid framkom det (I-IV) att svårighetsgraden av funktionshinder kan ge en viss indikation om en persons förväntade förmåga att använda VT. Att inga signifikanta skillnader 43 framkom bland variabler som i tidigare forskning har framhållits kunna bidra till variationer i förmågor att använda teknik såsom kön, ålder, civiltillstånd och utbildningsnivå (149,150), kan ses som något oväntat. En förklaring kan vara att den undersökta gruppen (II) var i arbetsför ålder och yngre män och kvinnor har visat sig inneha relativt likvärdig förmåga att använda teknik, till skillnad från äldre (151). Emellertid framkom enstaka låga förmågemått i alla de tre grupperna med olika svårighetersgrader av funktionshinder (SD, MD och GR) i studie II. Detta indikerar att det inte är möjligt att förutsäga förmågan att använda VT hos personer med FHS, baserat enbart på svårighetsgraden av funktionshinder. Annan nyligen publicerad forskning visar att personer med SD och MD hade signifikant mer upplevda svårigheter i användningen av VT i jämförelse med en kontrollgrupp. Dessutom framkom skillnader i upplevd förmåga bland de med GR och kontroller (104). Detta indikerar att även mindre kvarstående konsekvenser av FHS kan inverka på förmågan att använda VT. I likhet med studie II har signifikanta skillnader i observerade förmågemått framkommit bland grupper av äldre personer med kognitiv svikt (115). Även annan forskning med andra grupper med kognitiva nedsättningar indikerar på ett samband mellan förmågan att använda VT och grad av kognitiv nedsättning (109,111). Från studie I och IV framkom det att andra faktorer (än svårighetsgraden av funktionshindret och sociodemografiska förutsättningar) kan inverka på förmågan att använda VT, såsom personbundna förutsättningar, tidigare erfarenheter, uppgiftens komplexitet och utmaningar i miljön. Dessa resultat är i överensstämmelse med resultat som framkommit från forskning om upplevda svårigheter i användningen av VT efter FHS (18,103). Sammanfattningsvis avspeglar resultaten att användningen av VT kan ställa krav, vilka kan utmana individuella förmågor och inverka på möjlighet till utförandet av uppgifter, exempelvis på arbetet. Detta gör det betydelsefullt att användningen av VT beaktas på olika nivåer, dels på individnivå för att stödja och tillvarata de möjligheter som användningen av VT kan utgöra för personer med FHS och dels på samhällelig nivå för att undvika att hinder byggs in i miljön. Utförandet av arbetsuppgifter med VT och dess inverkan på arbetsåtergång efter FHS Studie I och IV illustrerade att svårigheter i användningen av VT varierade från svårigheter med nästan all VT, till att klara av tekniken i arbetet men att föreställa sig framtida svårigheter i användningen. Vidare illustrerade studierna (I och IV) svårigheter såsom att känna igen och att finna funktioner i VT, oberoende av att tekniken användes dagligen i 44 arbetet. De framkom att de som hade mest svårigheter i användningen av VT tvekade vid val av VT, utförde steg i fel ordningsföljd samt uppvisade osäkerhet vid val av ikoner eller kommandon i VT. Deltagarna försökte lösa svårigheter (i användningen av VT) genom ett planlöst agerande, vilket resulterade i att felaktiga handlingar upprepades eller att nya svårigheter uppstod. Svårigheter blev speciellt tydliga då arbetsuppgifterna involverade användningen av flera föremål eller tjänster samtidigt. I studie I och IV framkom det att personer med FHS kan utveckla strategier för att övervinna svårigheter i användningen av VT, vilka kan bidra till uppkomsten av nya och andra svårigheter, vilket är fynd som stöds av tidigare forsknings resultat (122). På grund av individuella skillnader, i den grupp som personer med FHS utgör, behöver det uppmärksammas hur personer med FHS hanterar svårigheter som uppstår vid användning av VT. Vidare kan personer med FHS ha behov av individuellt utformat stöd för att övervinna svårigheter i användningen av VT. I likhet med MOHO (1) illustrerade resultaten i studie I och IV att såväl aspekter relaterade till person, aktivitet och miljön kunde utgöra stöd och hinder i utförandet av aktiviteter där användning av VT ingick. Miljön visade sig utgöra hinder då stolar, bord och VT inte var anpassade efter deltagarnas nuvarande funktioner och förmågor. Det framkom att hinder i miljön kunde övervinnas då förhållanden i arbetsmiljön anpassades efter deltagarnas individuella förutsättningar. Dock kunde hinder relaterade till person och kognition vara svårare att övervinna. Det framkom också att distraktioner såsom ljud och synintryck negativt kunde inverka på förmågan att använda VT i arbetet. Vidare illustrerade resultaten av studie I och IV att även personer i miljön på arbetsplatsen såsom chefer, kollegor och besökare kunde utgöra hinder, då dessa störde eller avbröt deltagarna under genomförandet av arbetsuppgifter med VT. Kollegor kunde också överta arbetsuppgifter med VT vilket utgjorde risk för att deltagarnas möjlighet till utveckling av kompetens och färdighet (1) i användningen av VT i arbetet begränsades. Emellertid reflekterade resultaten (I och IV) att kollegor även kunde utgöra stöd, då dessa kunde tillfrågas då svårigheter i användningen av VT på arbetet uppstod. I studie I framkom en obalans mellan deltagarnas förmågor och de krav som användningen av VT i arbetet utgjorde. Deltagare beskrev att deras arbetsåtergång ej följts upp med avseende på arbetets krav och innehåll (I). Upplevelser av otillräckligt stöd och uppföljning inför arbetsåtergång, kan ses som något förvånande då det är välkänt att brist på stöd, utredning och uppföljning kan medföra att personer med FHS hindras från arbetsåtergång (34,48), vilket kan få konsekvenser för såväl individen som för samhället (34,48,57). Därtill har forskning visat att personer med FHS ofta har behov av individuellt utformat stöd för att deras möjlighet till arbetsåtergång ska främjas (61,62,78,152) samt för 45 effektiv användning av VT (122). Resultaten i studie I och IV skall också ses i ljuset av att flertalet personer arbetade eller arbetstränade på nya arbetsplatser efter FHS. Detta bör särskilt beaktas med anledning av att personer med FHS kan ha svårt att självständigt anpassa sig till nya arbetsmiljöer efter FHS (153), vilket gör det betydelsefullt med möjlighet till professionellt stöd, vid behov. Följaktligen reflekterar resultaten (I och IV) att möjligheter och hinder i användningen av VT i arbetet bör beaktas i det komplexa samspel av faktorer som inverkar på arbetsåtergång efter FHS. Bedömning av förmåga att använda VT efter FHS Studie I och IV indikerar att personer med FHS kan ha svårigheter att återge egen förmåga att använda VT (i arbetet). Det framkom att deltagarna beskrev användningen av VT främst som en resurs som hade potential till att underlätta utförandet av arbetsuppgifter (I), då observationer visade på motsatta förhållanden. Vidare framkom svårigheter (under observationer) i studie I och IV vilka inte hade berörts under intervjuerna såsom svårigheter i användningen av pinkoder/lösenord, vilka behövde övervinnas före åtgärder kunde fokuseras på prioriterade mål (IV). Detta indikerar att personer med FHS kan ha svårt att på ett adekvat sätt beskriva förmågor och svårigheter (128) i användningen av VT. Vidare visar det på behovet av att använda kompletterande metoder vid insamling av information om personer med FHS förmåga att använda VT, i enlighet med tidigare forsknings resultat (18). Dessutom kan skilda metoder bidra till att olika information genereras om förmågan att använda VT (110). Likaså betonar Fisher (6) på behovet av att använda både intervju och observation vid utredning i en arbetsterapiprocess. Analysprocessen i studie II visade att META genererar valida förmågemått av personer med FHS förmåga att använda VT, i enlighet med tidigare studies kriterier (115). Det framkom även i studie II att META är ett instrument som kan urskilja olika nivåer av förmågor i användningen av VT. Dessutom indikerade resultaten från studie III att META är ett instrument som har god test-retest reliabilitet (146), vid utvärdering på ett urval av personer med FHS i yrkesverksam ålder. Även om resultatet (III) indikerar att META är ett instrument som genererar stabila förmågemått av personer med FHS förmåga att använda VT visade resultaten att tre av deltagarnas förmågemått befann sig utanför de förutbestämda kriterierna. Det finns ett flertal möjliga orsaker till att dessa deltagares förmågemått inte förhöll sig stabila mellan de två tillfällena. En förklaring kan vara att dessa tre deltagare erhållit oväntat höga/låga förmågemått vid något av de två bedömningstillfällena med META. Dessa oväntade förmågemått kan också ha orsakats av bedömningar med VT som innebar 46 alltför låg/hög grad av utmaning i förhållande till deltagares förmåga, vilket kan ses som ett administrationsfel som påtalats i tidigare forskning (115). Ytterligare en förklaring till dessa oväntade variationer (av förmågemått) kan ha varit att de uppstod som en konsekvens av deltagarnas variationer i hälsotillstånd för dagen, vid något av de båda bedömningstillfällena (154,155). Detta visar på betydelsen av att använda VT som inbegriper relevant utmaningsgrad och att inför varje bedömningstillfälle föra en dialog om personens upplevda hälsotillstånd för dagen, vilket också påtalas i instrumentets manual (114). Resultatet av studie IV indikerar att faktorer såsom miljö och personbundna förutsättningar kan vara högst relevanta att beakta vid bedömning av förmågan att använda VT, då dessa faktorer inverkade på samtliga deltagares förmåga att använda VT i arbetet. Vidare indikerar resultatet från studie IV att META kan användas för att påvisa förändringar av förmågor i användningen av VT över tid, då självupplevda förändringar med COPM bekräftades av resultat från observationer med META. Emellertid finns behov av att vidare utforska METAs känslighet för att upptäcka förändringar över tid, för att ytterligare utvärdera om META kan användas för att utvärdera effekter av interventioner. Sammanfattningsvis indikerar resultaten att bedömningar med META kan bidra till att objektiv information om personer med FHS förmåga att använda VT genereras, vilket kan komplettera subjektiva beskrivningar av förmågor. Kunskap om METAs mätegenskaper och användbarhet indikerar att instrumentet kan användas för bedömning och utvärdering av personer med FHS förmåga att använda VT. Sådan information kan användas vid planering och genomförandet av klientcentrerade interventioner som syftar till att stödja förmågan att använda VT efter FHS. Klientcentrerade arbetsterapeutiska interventioner för att stödja användning av VT i arbetet Studie IV illustrerar att de klientcentrerade arbetsterapeutiska interventionerna inledningsvis bestod av liknande åtgärder för deltagarna, såsom att minimera distraktioner i arbetsmiljön och råd om strategier för att övervinna kognitiva konsekvenser av FHS. I ett senare skede framkom det att processerna utmynnande i individuella fokusområden. Det framkom att en process utgjordes av strategier såsom stegvis repetitiv guidning. En annan process innehöll företrädesvis strategier för anpassning av miljö och VT, medan den tredje processen företrädesvis utgjordes av instruktioner för att senare övergå till att stärka personens tilltro till egna förmågor. De tre interventionsprocesserna visade sig variera i intensitet och i antal sessioner mellan de tre fallen. Vidare indikerar studie IV att personer 47 med FHS kan ha behov av olika former av stöd för att uppnå mål och för att bli effektiva användare av VT (på arbetet). Resultatet framhåller, i likhet med annan forskning och modeller (1,6) betydelsen av individuellt utformade åtgärder vilka är flexibla och som beaktar den ständigt pågående interaktionen mellan person, föremål (VT), uppgift och den omgivande miljön. Användningen av OTIPM (6) medgav ett processorienterat arbetsätt, vilket möjliggjorde att arbetsterapeuterna kunde anpassa åtgärderna med hänsyn till hur de individuella processerna fortskred. Resultatet av studie IV illustrerade att deltagarnas miljö och arbetsuppgifter anpassades med beaktande på individuella behov vilka även var beroende av det stöd som arbetet kunde erbjuda. Vidare framkom det att deltagare uttryckte önskemål om möjlighet till ostört arbete, vid behov, vilket arbetsgivare ej kunde tillmötesgå. Följaktligen anpassades arbetsmiljön med hänsyn till individuella behov och de åtgärder som arbetet kunde acceptera och erbjuda. Enligt Koch et al (2005) är möjlighet till återgång i arbete nära associerat med arbetsgivarens inställning till anpassningar i arbetet (156). Sålunda bör arbetsgivare tidigt inkluderas i processen som syftar till arbetsåtergång efter FHS för att enskilda behov ska främjas och tillgodoses. Resultatet (IV) återspeglade att arbetsrehabiliteringen planerades och genomfördes i samråd med klient, arbetsgivare, försäkringskassa och arbetsförmedling för två av deltagarna, vilket är i linje med rekommendationer för arbetsrehabilitering (78). Studie IV exemplifierar att arbetsträning med VT kan inledas i andra miljöer än på den fysiska arbetsplatsen, då en mängd program och tjänster relaterade till arbetet i informationssamhället kan tillgås via webbaserade lösningar. Sådan kunskap kan vara användbar i klinisk praxis vid planering av rehabiliteringsåtgärder som syftar till arbetsåtergång efter FHS. De uppföljande intervjuerna reflekterade att interventionsprocessen hade bidragit till ökad insikt om möjlighet till arbete med VT efter FHS. Dock hade ingen deltagare återgått i reguljärt arbete men en deltagare hade fördubblat tiden för arbetsträningen och en annan (som kommit att bli arbetslös efter FHS) inväntade en ny arbetsträningsperiod på annan arbetsplats och en tredje hade erhållit insikt om att det inte längre var aktuellt med arbetsåtergång, vilket kan bli utfallet av en arbetsrehabiliteringsperiod (93). Dessa resultat visar att återgång i arbete är en komplex och långvarig process som kan variera i tid och intensitet mellan individer, vilken kan få olika resultat. Emellertid reflekterar resultatet att arbetsterapi kan bidra till ökad medvetenhet om miljömässiga och personbundna hinder och förutsättningar och dess inverkan på möjlighet till utförande av arbetsuppgifter efter FHS. Vidare indikerar dessa resultat på behovet av att personliga förmågor matchas till miljöns krav (VT inkluderat), för att möjliggöra utförandet av uppgifter. Utredning om personliga och miljömässiga resurser, 48 hinder och behov i användningen av VT i arbetet, kan också bidra till ökad beredskap inför framtida arbetsrehabiliteringsåtgärder. Sammanfattningsvis kan resultaten i studie IV ses som ett första steg i utvecklingen av klientcentrerade arbetsterapeutiska metoder, vilka syftar till att stödja personer med FHS förmåga att använda VT i arbetsuppgifter. Det finns behov av fortsatta studier i området och ny kunskap behöver också implementeras i klinisk praxis. 49 Metodologiska överväganden I denna avhandling har ett flertal metoder används för att besvara de fyra studiernas olika forskningsfrågor. Varje metod har visat sig ha sina styrkor och svagheter, vilka här kommer att diskuteras och kritiskt reflekteras. Urval av deltagare studie I-IV Deltagare till studie I och IV valdes med stöd av personal vid öppenvårdsrehabilitering utifrån uppsatta inklusionskriterier, vilket innebär att potentiella deltagare kan ha valts bort i urvalsförfarandet. Likaså kan vilka klienter som vid tiden för datainsamlingen remitterades till öppenvårdsrehabilitering ha inverkat på urvalet av deltagare (IV). Till studie II valdes deltagare genom ett totalurval av personer från en rehabiliteringsklinik i norra Sverige. Då studie II var den första studien att undersöka förmågan att använda VT i ett relativt stort urval av personer i arbetsför ålder med FHS var det inte möjligt att (före studiens genomförande) att beräkna det tillräckliga deltagarantalet. Vid databas på aktuell rehabiliteringsklinik fanns ingen tillgänglig information om klienters svårighetsgrad av funktionshinder, vilket innebar att det inte var möjligt att påverka deltagarantalet i de tre grupperna (med olika svårighetsgrader av funktionhinder) i studie II. Då de tre grupperna var relativt begränsade i antal och då urvalet utförts via totalurval finns en viss risk för ett snedfördelat urval av deltagare. Ett förslag till framtida studier är att använda sig av säkrare urvalsmetoder för att undvika liknande potentiella metodologiska begränsningar. En annan aspekt som bör beaktas är vilka personer som valde att delta i studie II, exempelvis kan deltagare som inte upplevde svårigheter/inte använde VT (på grund av att VT ansågs alltför utmanade) valt bort deltagande. Trots det relativt stora bortfallet av deltagare visade emellertid bortfallsanalysen att deltagare och icke-deltagares bakgrundskaraktäristika väl överensstämde med varandra. Detta gör det möjligt att anta att studiens urval var representativt för grundpopulationen. Urval av deltagare till studie III utfördes genom att de som deltagit i studie II tillfrågades om fortsatt deltagande i studie III, till dess att det planerade antalet av 25 deltagare (126) var uppnått. Valet att inkludera 25 deltagare utgjordes av att detta antal rekommenderats som ett lämpligt antal deltagare vid test-retest studier (126). Studie III var begränsad till 25 deltagare med FHS i arbetsför ålder vilket medför att denna studies resultat inte kan anses vara representativt för hela den valda diagnosgruppens population. En styrka 50 kan dock antas vara att studien inkluderade män och kvinnor i olika åldrar, med olika svårighetsgrader av funktionshinder, vilket även kan anses stödja resultatets generaliserbarhet. Dessutom visade analysen av deltagare (III) att det inkluderade urvalet i studien relativt väl reflekterade det större urvalet av deltagare i studie II. Datainsamling studie I-IV I studie I-IV användes vedertagna strategier (128) för att öka tillförlitligheten i den information som inhämtades från deltagare med FHS (125). Tillika har författarna strävat efter att säkerställa tillförlitlighet under alla stadier i genomförandet av studierna (då det under sammanställningen av resultatet kan vara för sent att korrigera eventuella brister i en studie). Vid varje datainsamlingstillfälle avsattes rikligt med tid och deltagare gavs alltid möjlighet att dela upp datainsamlingen till att ske vid flera separata tillfällen. Inför varje datainsamlingstillfälle kontaktades deltagare via telefonsamtal/sms för påminnelse om inplanerat möte, där också deltagarna tillfrågades om aktuellt hälsotillstånd. I de fall där deltagare beskrev sig vara i sämre hälsotillstånd än andra dagar, kom datainsamling att ske vid ett annat tillfälle. Arbetsterapeuterna som deltog i datainsamlingen (II-IV) hade samtliga lång erfarenhet av kliniskt arbete med personer med FHS. Detta medförde att de hade vana att intervjua personer med kognitiva nedsättningar, vilket även kan antas ha bidragit till ökad kvalité i insamlad data. Datainsamling studie I och IV Under datainsamling till studie I framkom det att deltagarna hade svårt att objektivt beskriva användandet av VT i arbetet. Detta medförde att ostrukturerade observationer, där deltagare använde VT i arbetet, kom att utgöra en central del av datainsamlingen (I och IV). Vald design med ett flertal olika metoder för datainsamling (I och IV) som observationer, fältanteckningar, instrument och intervjuer (125,140) bidrog till att en rik mängd data av komplementär karaktär genererades, vilket även kan ha bidragit till stärkt tillförlitlighet i resultaten i studie I och IV (125). Under datainsamlingen i studie I och IV intogs en öppen utforskande ståndpunkt för att försöka förstå de interaktioner och händelser som utspelade sig när deltagarna använde VT i arbetet. I studie IV fördes fältanteckningar och doktorand var närvarade under hela interventionsprocessen, vilket i god tid hade meddelats deltagarna. Emellertid finns alltid en potentiell risk, då informanter var informerade om studiens syfte, att dennes närvaro styrde deltagarnas individuella processer mot ett förutbestämt mål. 51 Författarnas förförståelse om konsekvenser efter FHS, kan både ha utgjort fördelar och hinder i förhållande till att bibehålla öppenhet till data som genererades i studierna (125,127,142). Enligt Kvale (127) kan ett medvetet bruk av subjektiva perspektiv bidra till att unik information genereras vid insamling av kvalitativ data. Förförståelse kan också ha bidragit till förbättrad kommunikation med deltagare under datainsamlingen (I och IV) och till ökad känslighet under analysarbetet (I och IV). Samarbetet med erfarna forskare under analysarbete och i de framväxande resultaten i studie I och IV antas ha bidragit till minskad risk för att förförståelse skulle inverka på datainsamlingens kvalité och de framväxande resultaten i studie I och IV. Kvalitativa studier är inte avsedda att generaliseras, men ska kunna överföras till studier som genomförs under liknande förhållanden (127). Överförbarheten i studie I och IV kan ha underlättats av rikliga beskrivningar av deltagarna och de metoder som användes för datainsamling (125,140). Datainsamling med instrument studie I-IV Instrumentet GOSE (41) användes i studie I-IV för bedömning av deltagarnas svårighetsgrad av skada efter FHS. GOSE är en vidareutveckling av Glasgow Outcome Scale (GOS) (157), vilket kritiserats för att vara alltför inriktad på fysiska konsekvenser och då det påtalats behov av ett känsligare instrument som fångade upp mindre konsekvenser av hjärnskador (med avseende på kognitiva eller emotionella svårigheter) (41). I enlighet med Ponsford et al grupperades deltagarna i studie II-IV i tre övergripande grupper av funktionshindrets svårighetsgrad: SD, MD och GR (42). Inför genomförandet av studie II utvärderades METAs psykometriska mätegenskaper på personer med FHS. Denna analys visade att META hade goda psykometriska mätegenskaper då det utvärderats på personer med FHS. Detta medförde att META kunde användas för bedömning av personer med FHS förmåga att använda VT, i den fortsatta datainsamlingen (II-IV). I studie II utfördes bedömningar med META vid ett tillfälle och i studie III vid två separata tillfällen och i studie IV vid tre tillfällen (före, efter och vid ett uppföljningstillfälle efter det att interventioner var avslutade). I studie II-IV genomfördes minst tre bedömningar vid varje tillfälle med META då deltagarna använde VT. Bedömningar med META bidrog till att objektiv information om personer med FHS förmåga att använda VT genererades, vilket kompletterade självskattningar i COPM (IV). I studie II-III utfördes bedömningar med META av tre arbetsterapeuter (varav en var doktorand) och i studie IV utförde doktorand alla bedömningar med META, då ingen av de arbetsterapeuter som deltog i 52 studie IV hade genomgått den utbildning som efterfrågades vid användning av META. Enligt användarmanualen till META ska bedömningar med instrumentet utföras vid användning av relevant och utmanade VT (114). Bedömningar med META i studie II-IV utfördes då personer med FHS använde VT i hemmet och ute i samhället (II-III) samt på deras respektive arbetsplatser (IV). Då deltagarna själva valde vilket föremål eller tjänst de önskade använda under observationerna med META, var det inte möjligt att förutse i vilken uträckning vald VT skulle komma att innebära utmaning, innan bedömningar genomfördes. De utmaningar som vald VT utgjorde framkom först vid analys av data. Resultaten av studie II och III där individuella oväntade höga/låga förmågemått framkom, indikerar att enskilda deltagare kan ha blivit bedömda vid användning av VT som inte tillräckligt utmanade, i förhållande till förmågor. Som en konsekvens genererades ett fåtal icke valida förmågemått. Detta visar på relevansen av att grundligt identifiera vilken VT som är utmanande, för att bedömningar med META ska kunna resulterar i valida och stabila förmågemått. Enligt manual kan fler bedömningar med VT utföras vid behov, vilket kan bidra till ökad validitet i den information som genereras i META om förmågan att använda VT (114). Instrumentet COPM användes i studie IV för identifiering av mål före interventioner tog sin början, vid utvärdering efter interventioner och 2-3 månader efter det att interventionsprocesserna var avslutade. Det framkom att COPM utgjorde stöd vid identifiering av mål inför kommande interventioner samt vid utvärdering och uppföljning av mål. Det kan innebära utmaningar att intervjua personer med kognitiva nedsättningar om subjektiva upplevelser (128) vilket har framförts som en av svagheterna i COPM. Emellertid kompletterade observationerna med META den information som genererats genom subjektiva upplevelser, vilket kan ha bidragit till ökad tillförlitlighet i studiens resultat (IV). Instrumenten FSS (124) och MoCA (123) användes i studie IV för bakgrundsinformation om deltagarnas aktuella kognitiva funktioner. Bedömningar med FSS utgick från deltagarnas självskattade grad av trötthet, vilket medförde viss risk för att deltagare kunde underskatta prevalens av fatigue efter FHS. Emellertid uttalade alla deltagare oberoende av svårighetersgrad av funktionshinder (I-IV) att det efter FHS upplevde hjärntrötthet vilket också är en välkänd kognitiv konsekvens av FHS (155,158,159). Likväl visade resultatet (IV) att lägre grader av hjärntrötthet inte fångades upp via självskattningar med instrumentet FSS. Information om deltagarnas kognitiva funktioner (IV) inhämtades genom exempelvis intervjuer, rit- läs- och skrivövningar i MoCA, vilket kan ha bidragit till ökad validitet i den information som genererades om kognitiva funktioner. Emellertid visade 53 även dessa resultat på att en av tre deltagare (enligt instrumentet) inte hade någon mätbar kognitiv nedsättning efter FHS. Dataanalys studie I och IV I studie I och IV analyserades data inledningsvis av doktorand och en av handledarna (tillika medförfattare) individuellt, där varje steg i analysen därefter diskuterades och sammanställdes med avsikt att öka studiens tillförlitlighet (125). De övriga handledarna kopplades in i det senare skedet av analysarbetet med avsikt att möjliggöra en granskning av det framväxande resultatet med ”ett öppet sinne” i förhållande till data (142). De preliminära resultaten i studie I diskuterades även under ett möte med erfarna kollegor inom kvalitativ forskning, vilket också kan ha bidragit till ökad trovärdighet av studiens resultat. Dataanalys studie II-IV I studie II-IV användes en mångfacetterad Raschanalys, FACETS (144) för analys av data. Metoden valdes då Raschmodellen genererar jämförbara värden av deltagarnas förmågemått i användningen av VT. Analysmetoden tar också hänsyn till flera faktorer och gör det möjligt att jämföra personer med olika förmåga med varandra, bedömda av olika bedömare, vid användning av olika VT, med olika grad av utmaning och med ett varierat antal av bedömningar. Modellen justerade därefter de slutliga mätvärdena (mått av förmåga) till samtliga faktorer via logistisk transformation (160). Rasch är en allt vanligare analysmetod för utveckling och validering av nya och befintliga bedömningsinstrument (44,115,136,161163). 54 Etiska reflektioner Samtliga studier var granskade och godkända av den regionala etiska kommittén i Umeå (Dnr. 2010-235-31). Verksamhetschef för rehabiliteringsklinik var tillfrågad och hade gett skriftligt medgivande till genomförande av studierna. I enlighet med den etiska koden för arbetsterapeuter (164) bevakades deltagarnas intressen och samtliga lagar och riktlinjer som berör forskning där människor ingår eftersträvades att följas under genomförandet av studie IIV(165). Inom all forskning är det ett krav att potentiella deltagare är välinformerade om den forskning de uppmanas att delta i. Dessutom tillhör personer med FHS en sårbar grupp, vilket innebär att särskild hänsyn bör tas vid informationsöverföring i klinisk praxis och i forskning (166). Inför genomförandet av studie I-IV erhöll potentiella deltagare skriftlig och verbal information (via telefon eller ett personligt möte) om kommande studies syfte och genomförande, innan samtycke om deltagande i studien inhämtades. Potentiella deltagare erhöll även skriftlig och verbal information om att de när som helst under genomförandet av aktuell studie (I-IV), kunde välja att avbryta deltagandet, utan att särskilda skäl behövde anges. Inför datainsamling till studie I-IV informerades deltagare vid ett mötestillfälle om studiens syfte och genomförande, där också närstående och/eller chef gavs möjlighet att närvara. Under datainsamling och analysarbetet (I-IV) vidtogs åtgärder för att säkerställa att allt material förvarades och hanterades på ett säkert och etiskt sätt för att inte deltagarnas personuppgifter skulle röjas. I studie I och IV vidtogs också speciella åtgärder för att deltagarnas identitet inte skulle röjas i studierna. Dessa åtgärder utgjordes exempelvis av att namn och andra uppgifter som kunde härledas till personerna, ändrades. Dessutom utfördes kontinuerligt etiska överväganden under hela forskningsprocessen (I-IV) med avsikt att säkerställa att information behandlades etiskt korrekt i såväl insamling som bearbetning av data. Under datainsamling som inkluderar människor måste forskare alltid överväga konsekvenser som deltagandet i studier kan medföra, exempelvis om datainsamlingen påkallar stress eller om deltagarnas självuppfattning förändras under datainsamlingen (127). Detta togs i beaktning vid datainsamling till studie I-IV då rikligt med tid planerades inför varje datainsamlingstillfälle för att undvika att stress påkallades. Då instrumentet META användes för bedömningar av deltagarnas förmågor att använda VT, uppstod emellanåt situationer av misslyckanden. Som tidigare nämnts, kunde deltagare ha en annan subjektiv upplevelse av förmågor i förhållande till användandet av VT än vad som förevisades under 55 bedömningar. Detta beaktades såtillvida att tid avsattes för samtal om aktuell session med varje deltagare, vilket var i enlighet med manual (114), med syfte att förebygga känslor som misslyckande, oro och stress. Vidare gavs deltagare alltid möjlighet att berätta om aktuellt hälsotillstånd för dagen som kunde inverka på datainsamlingens kvalité (exempelvis smärta, sömn och fatigue) och de erbjöds även möjlighet att ställa frågor om tankar och känslor som uppkommit mellan datainsamlingstillfällena. Under all datainsamling erbjöds deltagare möjlighet att dela upp sessioner till att ske vid ett flertal tillfällen och att ta paus mellan intervjuer, observationer och bedömningar. Vid insamling av data som sker över tid är den relation som utvecklas mellan deltagare och forskare betydelsefull att beakta, utifrån ett etiskt perspektiv. Under datainsamlingen (I-IV) utvecklades medvetet en relation mellan datainsamlaren och deltagarna, vilket gjorde det betydelsefullt att förbereda deltagarna på att denna kontakt skulle komma att avslutas efter studiernas genomförande (127). Vid användning av intervjuer för insamling av data finns alltid en potentiell risk att deltagare beskriver mer än vad de initialt hade för avsikt att berätta. Samtidigt kan deltagande (i studier) också upplevas som en möjlighet att få berätta om egna perspektiv på upplevelser. Detta togs i beaktandet under all datainsamling och efter varje avslutat datainsamlingstillfälle (I-IV) erbjöds deltagare möjlighet att reflektera över frågor som uppkommit under aktuellt tillfälle. Deltagarna gavs också möjlighet att kontakta författarna om deltagandet i studierna väckte framtida frågor som berörde användningen av VT. I studie IV genomfördes datainsamling i nära anslutning till klinik vilket innebar etiska ställningstaganden. Exempelvis ska tillgång till stöd inte påverkas av deltagande i forskning. Detta beaktades såtillvida att de interventioner som deltagare erhöll på rehabiliteringsklinik var klart åtskilda från de interventioner som erbjöds genom deltagandet i studien (IV). Denna information tydliggjordes till samtliga deltagare före studiens genomförande. De deltagare som efter avslutad datainsamling önskade kontakt med arbetsterapeut och/eller annan professionell person, erhöll stöd för förmedling av datainsamlare (studie I-IV). Utifrån dessa etiska reflektioner bedöms nyttan av studierna överväga riskerna då denna avhandling har bidragit till kunskap om möjligheter och hinder som personer med FHS möter vid användning av VT i uppgifter i hem, samhälle och arbete. 56 Konklusion Avhandlingen visar på skillnader i förmågan att använda VT bland personer med FHS i arbetsför ålder och att det kan finnas ett samband mellan förmågan att använda VT och funktionshindrets svårighetsgrad. Följaktligen kan svårighetsgraden av funktionhindret (efter FHS) ge en viss indikation om en persons förväntade förmåga att använda VT. Emellertid så kan det finnas andra faktorer som också kan inverka på förmågan att använda VT. Resultaten indikerar även att en diskrepans kan föreligga mellan personer med FHS förmåga att använda VT och de krav som användning av VT i arbetet kan utgöra. Detta indikerar att förmågan att använda VT bör beaktas i relation till de krav som användningen av teknik kan utgöra vid bedömning av personer med FHS rehabiliteringsbehov. Resultaten visar även på betydelsen av att bedömningar innefattar såväl intervju som observation, då olika metoder bidrar med komplementär information om förmågan att använda VT hos personer med FHS. Resultaten indikerar att META är ett instrument som kan användas för bedömning av den observerbara förmågan att använda VT bland personer med FHS i arbetsför ålder. Vidare illustrerar resultaten att information som genererats från bedömningar med META, kan användas för att urskilja miljömässiga och personbundna faktorer och dess individuella inverkan på förmågan att använda VT i arbetet. Dessutom framkom det att META kan användas för att komplettera självupplevda förändringar av interventioner som syftade till att stödja förmågan att använda VT i arbetet. Vidare indikerar resultaten att klientcentrerade arbetsterapeutiska interventioner har potential till att stödja personer med FHS förmåga att använda VT i arbetet. Sammanfattningsvis har denna avhandling bidragit till att ny kunskap har utvecklats om förmågan att använda VT hos personer med FHS i arbetsför ålder och hur förmågor kan bedömas och stödjas. Denna kunskap kan användas av arbetsterapeuter och andra professionella inom hälso- och sjukvården och arbetsmarknadssektorn i mötet med personer med FHS i behov av rehabilitering. Kunskapen kan också användas för att främja delaktighet och inkludering i samhällsplanering inför utformandet av tillgängliga offentliga miljöer. 57 Framtida forskning Under genomförandet av studierna i denna avhandling har flera frågor väckts som vidare behöver utforskas. Forskning som berör användning av VT är ett angeläget område då avhandlingen belyser att förmågan att använda VT efter FHS kan vara en förutsättning för möjlighet till delaktighet i aktivitet. I studie I framkom det att användning av VT i arbetet, oavsett typ av arbete, kan innebära utmaningar för personer med FHS. Det finns behov av mer forskning för att vidare undersöka krav och förmågor i användning av VT i relation till olika arbetsplatser och yrken bland personer med FHS, men också för andra grupper med funktionshinder. Det finns även behov av att vidare utforska den roll som den ökade användningen av VT, de möjligheter samt krav som användningen av VT kan utgöra i andra miljöer i samhället för personer med FHS. Vidare finns behov av fler studier i en större grupp (av personer med FHS) och förmåga att använda VT i relation till förmågor hs en kontrollgrupp. Sådan kunskap kan bidra med information om personer med GR skiljer sig åt i förmågan att använda VT från en kontrollgrupp. Framtida forskning med ett större urval av deltagare och en kontrollgrupp kan bidra till ökad kunskap, vilken kan användas som grund vid utformningen av mer tillgängliga offentliga miljöer. Det är även motiverat att identifiera andra faktorer (förutom svårighetsgraden av funktionshinder) som kan inverka på förmågan att använda VT såsom vanor, motivation och roller. Vidare finns behov av ökad kunskap om design av VT, förhållanden i miljön och andra faktorer som kan inverka på personer med FHS förmåga att använda VT. Det finns också behov av mer forskning om huruvida VT kan designas för att bli mer användarvänlig och därmed kunna användas av flertalet personer med FHS. Det sker kontinuerligt en utveckling av bedömningsinstrument. Detta innebär att även om resultaten visar att META kan användas för bedömning av förmågan att använda VT för personer med FHS och resultaten indikerar att META har god test-retest reliabilitet (146) så utesluter inte dessa resultat behov av fortsatt forskning som vidare utvärderar de psykometriska mätegenskaperna i META. Det kan även vara motiverat att utforska om observationsinstrumentet META kan generera reliabla mått av förmågan att använda VT på andra urval av deltagare. Fler studier och studier som inkluderar ett större urval av deltagare skulle kunna bidra till ökad kunskap om METAs reliabilitet, validitet och dess känslighet för att upptäcka förändringar av förmågor över tid. Dessutom vore det intressant att studera om personer med FHS förmåga att använda VT skiljer sig åt i förhållandet till användning av VT i olika kontexter. Sådan information skulle kunna bidra till ökad kunskap om miljöns inverkan 58 på personer med FHS förmåga att använda VT, användbar för att undvika att hinder (i form av VT) byggs in i miljön. Resultaten illustrerar att klientcentrerade interventioner har potential att stödja användningen av VT i arbetet efter FHS. Det är därmed motiverat med fortsatt forskning (i nästa steg i utvecklingen av interventioner) med ett större urval av deltagare inkluderat och med annan forskningsdesign. Sådan kunskap kan bidra till att effekter av åtgärder kan utvärderas (på gruppnivå), vilket också kan bidra till information om huruvida interventioner kan bidra till hälsoekonomiska effekter (167). Dessutom kan arbetsrehabilitering vara en lång process som påverkas av miljöförhållanden, tillgång till arbete och matchning mellan förmågor och krav i arbetet. Följaktligen finns behov av uppföljande studier ur ett långtidsperspektiv för att erhålla ökad kunskap om kvarstående effekter av interventioner, både från individ och hälsoekonomiska perspektiv. Slutligen så visar ovanstående resonemang på behovet av att studera utmaningsgraden av olika VT, då nuvarande kunskap övervägande har inriktat sig mot att utforska personfaktorer och dess inverkan på förmågan att använda VT. Sålunda finns behov av att ytterligare utforska de svårigheter som användningen av VT kan utgöra, för att erhålla mer kunskap om hur VT kan designas för bättre matchning av människa och teknik. 59 Tillkännagivanden Detta avhandlingsarbete utfördes vid Luleå tekniska universitet (LTU) i samverkan med Norrbottens Läns Landsting (NLL) och jag skulle vilja uttrycka min tacksamhet till Karin Zingmark (NLL) och Lisa Skär (LTU), för att jag fick förtroendet att delta i forskarskolan och arbeta med denna avhandling. Jag vill också rikta ett stort tack till alla deltagare, utan er hade det inte blivit några studier. Tack även till era närstående och arbetsgivare för att jag fick möjlighet att besöka er i hemmet och på arbetet. Så till mina fantastiska handledare. Maria Larsson Lund, huvudhandledare och medförfattare till samtliga studier. Tack för att du har delat med dig av din kunskap och visdom, för att du har visat tilltro och stöttat mig, vilket har bidragit till att jag har utvecklats som forskare. Utan dig hade inte detta avhandlingsarbete varit möjligt att genomföra. Tack också för att du så osjälviskt involverade mig i vardagstekniksprojektet med forskare från Karolinska Institutet (KI). Du är verkligen en toppenbra handledare -helt enkelt den bästa! Maria Prellwitz, biträdande handledare (LTU) och medförfattare till två studier. Jag har verkligen uppskattat ditt okomplicerade och generösa handledarskap. Tack för att du lärt mig ställa frågan, varför? Tack även för språklig handledning. Till dig vill jag säga: Du är en fantastisk forskare med unika språkresurser. Lars Jacobsson, biträdande handledare (NLL) och medförfattare till en studie. Tack för att du har delat med dig av din kunskap om personer med förvärvad hjärnskada (FHS) och om långsiktig rehabilitering efter FHS, för stöd vid val av instrument för bedömning (av konsekvenser av FHS) och för språklig handledning. Camilla Malinowsky, biträdande handledare (KI) och medförfattare till tre studier. Du kom sent in i rollen som biträdande handledare men har funnits vid min sida som mentor, nästan hela denna tid. Tack för att du delat med dig av all din kunskap om instrumentet META och all annan kunskap som du så generöst delat med dig av till mig. Tack även till Anders Kottorp (KI) som varit medförfattare till två studier och som handlett mig vid tolkningar av Raschanalyser. Robert Lundqvist, statistiker och kollega (NLL), tack för att du så pedagogiskt har handlett mig i statistiska frågor och vid tolkningar av kvantitativa variabler. Tack även till andra kollegor (NLL) som på olika sätt varit behjälpliga med urval och insamling av data. Ett speciellt tack till arbetsterapeuterna: Anita Levén, Kristina Johansson, Camilla Ridderström, Birgitta Fagervall-Yttling och Susanne Strandberg. 60 Tack även till min ”teori-mentor”, Anneli Nyman för utvecklande samtal om arbetsterapiteorier. Jag vill också tacka doktorandkollegorna A, B & C (NLL) och alla övriga doktorander och kollegor NLL/LTU som på olika sätt har medverkat till ökad kunskap och många fina minnen. Tack också till doktorandkollegan Ellinor Larsson för kreativa samtal om användning av teknik bland äldre. Jag vill även sända en tacksamhetens tanke till kollegor på KI som på olika sätt har stöttat mig när jag befunnit mig i Stockholm för handledning. Ett speciellt tack till Mandana Fallahpour för all positiv feedback. Tack till Lena Hedendahl, läkare, och kollega NLL som har läst och gett språklig konstruktiv feedback på manus och på ramberättelsen. Tack även till min vän Gunhild Karlsson för att du har trott på mig och uppmuntrat mig att göra denna resa. Tack också för att du som en ”kritisk vän ” har läst och tillfört nya perspektiv på ramberättelsen till denna avhandling. Tack till ”änglarna” på biblioteket: Lotta Frank och Cecilia Falk som varit mig behjälpliga på olika sätt under denna tid. Tack även till Louise Fredriksson & Annsofi Nilsson (NLL) samt Inger Lindblom & Åsa Lindbäck (LTU) för administrativt stöd. I den privata sfären finns det alltför många att tacka för att alla här ska kunna nämnas vid namn. Men jag vill att ni ska veta att utan er så hade det inte ha blivit någon avhandling. Det är i den privata sfären jag har hämtar kraft och energi, det är ni som gläds över mina framgångar och det är även ni som så gärna firar dem med mig. Men här måste jag ändå nämna mina ”friluftlivskompisar” som varit med mig, från start till mål. Jag ser fram emot nya äventyr med er, på land och hav -vi har många berg kvar att bestiga! Så till min fantastiska familj. Tack för att ni har funnits där och stöttat mig och min familj under denna tid. Tack mamma & Alf och pappa & Lillemor. Ett stort tack till mina fantastiska bröder: Henrik, Robert, Johan & Kristoffer för att ni på olika sätt gett stöd, support och husrum under denna tid. Tack också till mina högt älskade syskonbarn: Oliver, Viktor, Tilde, Vincent, Edith & Malcolm ♥ för att ni, genom att finnas till, har bidragit till medveten närvaro, energi och ohöljd kärlek. Tack Jorun & HP och svärmor ”Valla” och tack Thomas ♥ för all den kärlek som du gett och ger, som gör att jag känner mig stark och uppskattad. Tack till våra barn Thimmy & Robin ♥ med flickvännerna Sanna & Linda för att ni har gett mig styrka att genomföra detta arbete och för att ni är de bästa ”ungar” en mor kan önska sig. Det kostar tid och pengar att forska och utan finansiering hade denna avhandling inte varit möjlig att genomföra. De som under dessa är gjort det möjligt att genomföra detta avhandlingsarbete är NLL och LTU. Tack för att jag fick förtroendet att genomföra denna forskarutbildning - jag ska försöka förvalta denna kunskap på allra bästa sätt. 61 Referenser (1) Kielhofner G. Model of human occupation. Theory and application. 4th ed. Baltimore: Lippincott Williams & Wilkins; 2008. (2) Law M. Participation in the Occupations of Everyday Life. American Journal of Occupational Therapy 2002;56(6):640-649. (3) Townsend EA, Polatajko HJ. Enabling occupation II : Advancing an occupational therapy vision for health, well-being & justice through occupation. Canada: Canadian Association Of Occupational Therapists; 2007. (4) Christiansen, C., Baum, C.M., Bass-Haugen, J., editors. Occupational therapy: performance, participation, and well-being. 3rd ed. Thorofare, NJ: Slack; 2005. (5) Law M, Steinwender S, Leclair L. Occupation, health and well-being. Canadian Journal of Occupational Therapy 1998;65(2):81-91. (6) Fisher AG. Occupational therapy intervention process model. A model for planning and implementing top-down, client centered and occupation-based interventions. Fort Collin, Colorado: Three Star Press; 2009. (7) Nygård L, Starkhammar S. The use of everyday technology by people with dementia living alone: Mapping out the difficulties. Aging and Mental Health 2007;11(2):144-155. (8) Bühler C, Engelen J, Soede M. Fundamental Changes in Society. Technology and Disability 2011;23(3):95-99. (9) Bühler C, Engelen J, Emiliani P, Luigi, Stephanidis C, Vanderheiden G. Technology and inclusion - Past, present and foreseeable future. Technology and Disability 2011;23(3):101114. (10) Emiliani PL. Assistive Technology (AT) versus Mainstream Technology (MST): The research perspective. Technology and Disability 2006;18(1):19-29. (11) Lange ML, Smith R. Technology and occupation: contemporary viewpoints. The future of electronic aids to daily living. American Journal of Occupational Therapy 2002;56(1):107109. (12) Hagberg J. Livet genom tekniklandskapet: Livslopp, åldrande och vardagsteknikens förändring. Arbetsrapport 2008:1; Linköpings Universitet. (13) de Joode E, van Heugten C, Verhey F, van Boxtel M. Efficacy and usability of assistive technology for patients with cognitive deficits: A systematic review. Clinical Rehabilitation 2010;24(8):701-714. (14) Larsson Lund M, Lövgren-Engström A-, Lexell J. Using everyday technology to compensate for difficulties in task performance in daily life: Experiences in persons with acquired brain injury and their significant others. Disability and Rehabilitation: Assistive Technology 2011;6(5):402-411. 62 (15) Svensk författningssamling (SFS) 2014:134. Myndigheten för delaktighet. Stockholm: Socialdepartementet. (16) Czaja SJ, Charness N, Fisk AD, Hertzog C, Nair SN, Rogers WA, et al. Factors predicting the use of technology: Findings from the Center for Research and Education on Aging and Technology Enhancement. Psychology and Aging 2006;21(2):333-352. (17) Bodine C, Scherer MJ. Technology for improving cognitive function. A workshop sponsored by the U.S. Interagency Committee on Disability Research: Reports from working groups. Disability and Rehabilitation 2006;28(24):1567-1571. (18) Lindén A, Lexell J, Lund ML. Perceived difficulties using everyday technology after acquired brain injury: Influence on activity and participation. Scandinavian Journal of Occupational Therapy 2010;17(4):267-275. (19) Statistiska centralbyrån (SCB). Privatpersoners användning av datorer och internet. Sverige, 2013. (20) De Jonge D, Scherer MJ, Rodger S. Assistive technology in the workplace: Elsevier Health Sciences; 2007. (21) Selwyn N. Apart from technology: understanding people’s non-use of information and communication technologies in everyday life. Technology in Society 2003;25(1):99-116. (22) Cicerone KD, Langenbahn DM, Braden C, Malec JF, Kalmar K, Fraas M, et al. Evidence-based cognitive rehabilitation: Updated review of the literature from 2003 through 2008. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 2011;92(4):519-530. (23) Rees L, Marshall S, Hartridge C, Mackie D, Weiser M. Cognitive interventions post acquired brain injury. Brain Injury 2007;21(2):161-200. (24) Teasell R, Bayona N, Marshall S, Cullen N, Bayley M, Chundamala J, et al. A systematic review of the rehabilitation of moderate to severe acquired brain injuries. Brain Injury 2007;21(2):107-112. (25) Johnston SC, Mendis S, Mathers CD. Global variation in stroke burden and mortality: estimates from monitoring, surveillance, and modelling. The Lancet Neurology 2009;8(4):345-354. (26) Bruns J, Hauser WA. The epidemiology of traumatic brain injury: A review. Epilepsia 2003;44:2-10. (27) Hukkelhoven CW, Steyerberg EW, Rampen AJ, Farace E, Habbema JDF, Marshall LF, et al. Patient age and outcome following severe traumatic brain injury: An analysis of 5600 patients. Journal Neurosurgery 2003;99(4):666-673. (28) Borg J, Gerdine B, Stibrandt Sunnerhagen K. Rehabiliteringsmedicin. Teori och praktik. Lund: Studentlitteratur; 2006. (29) Riksstroke. Årsrapport för helåret 2013. Sverige; 2014. 63 (30) Konrad C, Geburek A, Rist F, Blumenroth H, Fischer B, Husstedt I, et al. Long-term cognitive and emotional consequences of mild traumatic brain injury. Psychological medicine 2011;41(06):1197-1211. (31) Cicerone KD, Mott T, Azulay J, Friel JC. Community integration and satisfaction with functioning after intensive cognitive rehabilitation for traumatic brain injury. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 2004;85(6):943-950. (32) Jacobsson L, Westerberg M, Lexell J. Demographics, injury characteristics and outcome of traumatic brain injuries in northern Sweden. Acta Neurological Scandinavian 2007;116(5):300-306. (33) Socialstyrelsen. Rehabilitering för personer med traumatisk hjärnskada- Landstingens rehabiliteringsinsatser. Stockholm: Socialstyrelsen; 2012. (34) Treger I, Shames J, Giaquinto S, Ring H. Return to work in stroke patients. Disability and Rehabilitation 2007;29(17):1397-1403. (35) Kleiven S, Peloso PM, Holst H. The epidemiology of head injuries in Sweden from 1987 to 2000. Injury Control Safe Promot 2003;10(3):173-180. (36) Tagliaferri F, Compagnone C, Korsic M, Servadei F, Kraus J. A systematic review of brain injury epidemiology in Europe. Acta Neurochirurgica 2006;148(3):255-268. (37) Teasdale TW, Engberg AW. Psychosocial consequences of stroke: A long-term population-based follow-up. Brain Injury 2005;19(12):1049-1058. (38) Jacobsson L, Westerberg M, Lexell J. Health-related quality-of-life and life satisfaction 6-15 years after traumatic brain injuries in northern Sweden. Brain Injury 2010;24(9):10751086. (39) Jacobsson L, Westerberg M, Söderberg S, Lexell J. Functioning and disability 6–15 years after traumatic brain injuries in northern Sweden. Acta Neurological Scandinavian 2009;120(6):389-395. (40) Al-Khindi T, Macdonald RL, Schweizer TA. Cognitive and functional outcome after aneurysmal subarachnoid hemorrhage. Stroke 2010;41(8)519-36. (41) Wilson JTL, Pettigrew LEL, Teasdale GM. Structured interviews for the glasgow outcome scale and the extended glasgow outcome scale: Guidelines for their use. Journal of Neurotrauma 1998;15(8):573-580. (42) Ponsford J, McLaren A, Schönberger M, Burke R, Rudzki D, Olver J, et al. The association between apolipoprotein e and traumatic brain injury severity and functional outcome in a rehabilitation sample. Journal of Neurotrauma 2011;28(9):1683-1692. (43) Eriksson G, Tham K, Borg J. Occupational gaps in everyday life 1-4 years after acquired brain injury. Journal of Rehabilitation Medicine 2006;38(3):159-165. 64 (44) Wæhrens EE, Fisher AG. Developing linear ADL ability measures based on the ADL Taxonomy: A Rasch analysis. Scandinavian Journal of Occupational Therapy 2009;16(3):159-171. (45) Johansson U, Högberg H, Bernspång B. Participation in everyday occupations in a late phase of recovery after brain injury. Scandinavian Journal of Occupational Therapy 2007;14(2):116-125. (46) Wise EK, Mathews-Dalton C, Dikmen S, Temkin N, Machamer J, Bell K, et al. Impact of traumatic brain injury on participation in leisure activities. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 2010;91(9):1357-1362. (47) Amarshi F, Artero L, Reid D. Exploring social and leisure participation among stroke survivors: Part one. International Journal of Therapy and Rehabilitation 2006;13(4):166-170. (48) Shames J, Treger I, Ring H, Giaquinto S. Return to work following traumatic brain injury: trends and challenges. Disability and Rehabilitation 2007;29(17):1387-1395. (49) Wood JP, Connelly DM, Maly MR. ‘Getting back to real living’: a qualitative study of the process of community reintegration after stroke. Clinical Rehabilitation 2010;24(11):1045-1056. (50) Reistetter TA, Abreu BC. Appraising evidence on community integration following brain injury: a systematic review. Occupational Therapy International 2005;12(4):196-217. (51) McCabe P, Lippert C, Weiser M, Hilditch M, Hartridge C, Villamere J. Community reintegration following acquired brain injury. Brain Injury 2007;21(2):231. (52) Winkler D, Unsworth C, Sloan S. Factors that lead to successful community integration following severe traumatic brain injury. Journal of Head Trauma Rehabilitation 2006;21(1):821. (53) Linden MA, Crothers IR, O'Neill SB, McCann JP. Reduced community integration in persons following traumatic brain injury, as measured on the Community Integration Measure: An exploratory analysis. Disability and Rehabilitation 2005;27(22):1353-1356. (54) Ownsworth T, Desbois J, Grant E, Fleming J, Strong J. The Associations Among SelfAwareness, Emotional Well- Being, and Employment Outcome Following Acquired Brain Injury: A 12-Month Longitudinal Study. Rehabilitation Psychology 2006;51(1):50-59. (55) Cicerone KD. Participation as an outcome of traumatic brain injury rehabilitation. Journal of Head Trauma Rehabilitation 2004;19(6):494-501. (56) Durand M, Loisel P. Therapeutic return to work: rehabilitation in the workplace. Work: A journal of prevention, assessment and rehabilitation 2001;17(1):57-63. (57) Samuelsson K, Tropp M, Lundqvist A. Vocational Rehabilitation after Acquired Brain Injury: A Swedish Study of Benefits and Costs. Open Journal of Therapy and Rehabilitation; 2014. 65 (58) Wehman P, Gentry T, West M, Arango-Lasprilla JC. Community integration: Current issues in cognitive and vocational rehabilitation for individuals with ABI 2009;46: 918. (59) Wehman P, Targett P, West M, Kregel J. Productive work and employment for persons with traumatic brain injury: what have we learned after 20 years? Journal of Head Trauma Rehabilitation 2005;20(2):115-127. (60) Gilworth G, Eyres S, Carey A, Bhakta BB, Tennant A. Working with a brain injury: personal experiences of returning to work following a mild or moderate brain injury. Journal of Rehabilitation Medicine 2008;40(5):334-339. (61) Cancelliere C, Kristman VL, Cassidy JD, Hincapié CA, Côté P, Boyle E, et al. Systematic review of return to work after mild traumatic brain injury: results of the International Collaboration on Mild Traumatic Brain Injury Prognosis. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 2014;95(3):201-209. (62) Dawson DR, Schwartz ML, Winocur G, Stuss DT. Return to productivity following traumatic brain injury: Cognitive, psychological, physical, spiritual, and environmental correlates. Disability and Rehabilitation 2007;29(4):301-313. (63) Alaszewski A, Alaszewski H, Potter J, Penhale B. Working after a stroke: survivors' experiences and perceptions of barriers to and facilitators of the return to paid employment. Disability and Rehabilitation 2007;29(24):1858-1869. (64) van Velzen JM, van Bennekom CA, Edelaar MJ, Sluiter JK, Frings-Dresen MH, van Velzen JM, et al. How many people return to work after acquired brain injury? A systematic review. Brain Injury 2009;23(6):473-488. (65) Vestling M, Tufvesson B, Iwarsson S. Indicators for return to work after stroke and the importance of work for subjective well-being and life satisfaction. Journal of Rehabilitation Medicine 2003;35(3):127-131. (66) Walker WC, Marwitz JH, Kreutzer JS, Hart T, Novack TA. Occupational categories and return to work after traumatic brain injury: a multicenter study. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 2006;87(12):1576-1582. (67) Saltychev M, Eskola M, Tenovuo O, Laimi K. Return to work after traumatic brain injury: Systematic review. Brain Injury 2013;27(13-14):1516-1527. (68) van Velzen JM, van Bennekom, C. A. M., Edelaar MJA, Sluiter JK, Frings-Dresen M. Prognostic factors of return to work after acquired brain injury: A systematic review. Brain Injury 2009 05;23(5):385-395. (69) van Velzen J, van Bennekom C, van Dormolen M, Sluiter JK, Frings-Dresen M. Factors influencing return to work experienced by people with acquired brain injury: A qualitative research study. Disability and Rehabilitation 2011;33(23-24):2237-2246. (70) Rohling ML, Faust ME, Beverly B, Demakis G. Effectiveness of cognitive rehabilitation following acquired brain injury: A meta-analytic re-examination of Cicerone et al.'s (2000, 2005) systematic reviews. Neuropsychology 2009;23(1):20. 66 (71) Stalder-Lüthy F, Messerli-Bürgy N, Hofer H, Frischknecht E, Znoj H, Barth J. Effect of Psychological Interventions on Depressive Symptoms in Long-Term Rehabilitation After an Acquired Brain Injury: A Systematic Review and Meta-Analysis. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 2013 7;94(7):1386-1397. (72) Turner-Stokes L, Disler P, Nair A, Wade D. Multi-disciplinary rehabilitation for acquired brain injury in adults of working age. Cochrane Database Systematic Review 2005;3. (73) Turner-Stokes L. Evidence for the effectiveness of multi-disciplinary rehabilitation following acquired brain injury: a synthesis of two systematic approaches. Journal of Rehabilitation Medicine 2008;40(9):691-701. (74) Socialstyrelsen. Nationella riktlinjer för Strokesjukvård -stöd för styrning och ledning. Stockholm: Socialstyrelsen; 2009. (75) Lexell J. Rehabilitation of traumatic brain injuries in Sweden. Journal of Head Trauma Rehabilitation 2007;22(4):229-233. (76) Wehman P. Supported Employment: What is it? Journal of Vocational Rehabilitation 2012;37(3):139-142. (77) Legg L. Rehabilitation therapy services for stroke patients living at home: systematic review of randomised trials. The Lancet 2004;31(363):325-6. (78) Statens offentliga utredningar (SOU). Delbetänkande av Rehabiliteringsrådet. 2010:58;Stockholm; 2010. (79) Armstrong J, McPherson K, Nayar S. External memory aid training after traumatic brain injury:'making it real'. The British Journal of Occupational Therapy 2012;75(12):541-548. (80) Langhorne P, Bernhardt J, Kwakkel G. Stroke rehabilitation. The Lancet 2011;377(9778):1693-1702. (81) Legg L, Drummond A, Leonardi-Bee J, Gladman JR, Corr S, Donkervoort M, et al. Occupational therapy for patients with problems in personal activities of daily living after stroke: systematic review of randomised trials. British Medical Journal 2007;335(7626):922. (82) Ma H, Trombly CA. A synthesis of the effects of occupational therapy for persons with stroke, part II: Remediation of impairments. American Journal of Occupational Therapy 2002;56(3):260-274. (83) Trombly CA, Radomski MV, Trexel C, Burnett-Smith SE. Occupational therapy and achievement of self-identified goals by adults with acquired brain injury: Phase II. The American Journal of Occupational Therapy 2002;56(5):489-498. (84) Radomski MV, Davidson L, Voydetich D, Erickson MW. Occupational therapy for service members with mild traumatic brain injury. American Journal of Occupational Therapy 2009;63(5):646. 67 (85) Lee SS, Powell NJ, Esdaile S. A functional model of cognitive rehabilitation in occupational therapy. Canadian Journal of Occupational Therapy 2001;68(1):41-50. (86) Toglia J. A dynamic interactional approach to cognitive rehabilitation. Cognition and occupation across the life span: Models for intervention in occupational therapy 2005;2:2972. (87) American Occupational Therapy Association. Occupational therapy practice framework: Domain and process. 2002(56):609-639. (88) Guidetti S, Tham K. Therapeutic strategies used by occupational therapists in selfǦcare training: A qualitative study. Occupational Therapy International 2002;9(4):257-276. (89) Steultjens EM, Dekker J, Bouter LM, van de Nes JC, Cup EH, van den Ende CH. Occupational therapy for stroke patients: A systematic review. Stroke 2003;34(3):676-687. (90) De Wit L, Putman K, Lincoln N, Baert I, Berman P, Beyens H, et al. Stroke rehabilitation in Europe: What do physiotherapists and occupational therapists actually do? Stroke 2006;37(6):1483-1489. (91) Richards LG, Latham NK, Jette DU, Rosenberg L, Smout RJ, DeJong G. Characterizing occupational therapy practice in stroke rehabilitation. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 2005;86(12):51-60. (92) Hällgren M, Kottorp A. Effects of occupational therapy intervention on activities of daily living and awareness of disability in persons with intellectual disabilities. Australian Occupational Therapy Journal 2005;52(4):350-359. (93) Johansson U. Predicting return to work after brain injury using occupational therapy assessments. Disability and Rehabilitation 2001;23(11):474-480. (94) Phillips J, Drummond A, Radford K, Tyerman A. Return to work after traumatic brain injury: recording, measuring and describing occupational therapy intervention. British Journal of Occupational Therapy 2010;73(9):422. (95) Larson B, Armstrong F, Dahl R, Ellexson M, Work Programs Special Interest Sec. Occupational therapy services in facilitating work performance (statement). American Journal of Occupational Therapy 2000;54(6):626-628. (96) Lundqvist A, Samuelsson K. Return to work after acquired brain injury: A patient perspective. Brain Injury 2012;26(13-14):1574-1585. (97) Law M. Client-centered occupational therapy. USA: Thorofare, NJ:Slack; 1998. (98) Lindén A, Lexell J, Larsson Lund M. Improvements of task performance in daily life after acquired brain injury using commonly available everyday technology. Disability and Rehabilitation: Assistive Technology 2011;6(3):214-224. 68 (99) Boman I, Tham K, Granqvist A, Bartfai A, Hemmingsson H. Using electronic aids to daily living after acquired brain injury: A study of the learning process and the usability. Disability and Rehabilitation: Assistive Technology 2007;2(1):23-33. (100) Rosenberg L, Nygård L. Persons with dementia become users of assistive technology: A study of the process. Dementia 2012;11(2):135-154. (101) Lindqvist E, Borell L. The match between experienced difficulties in everyday activities after stroke and assistive technology for cognitive support. Technology and Disability 2010;22(3):89-98. (102) Boman I-, Bartfai A, Borell L, Tham K, Hemmingsson H. Support in everyday activities with a home-based electronic memory aid for persons with memory impairments. Disability and Rehabilitation: Assistive Technology 2010;5(5):339-350. (103) Engström AL, Lexell J, Lund ML. Difficulties in using everyday technology after acquired brain injury: a qualitative analysis. Scandinavian Journal of Occupational Therapy 2010;17(3):233-243. (104) Fallahpour M, Kottorp A, Nygård L, Lund ML. Perceived difficulty in use of everyday technology in persons with acquired brain injury of different severity: A comparison with controls. Journal of Rehabilitation Medicine 2014;46(7):635-641. (105) Larsson Lund M, Nygård L, Kottorp A. Perceived difficulty in the use of everyday technology: Relationships with everyday functioning in people with acquired brain injury with a special focus on returning to work. Disability and Rehabilitation 2014;36(19):16181625. (106) Patomella A-, Kottorp A, Malinowsky C, Nygård L. Factors that impact the level of difficulty of everyday technology in a sample of older adults with and without cognitive impairment. Technology and Disability 2011;23(4):243-250. (107) Rosenberg L, Nygård L, Kottorp A. Everyday technology use questionnaire: Psychometric evaluation of a new assessment of competence in technology use. Occupational Therapy Journal of Research 2009;29(2):52. (108) Rosenberg L, Kottorp A, Winblad B, Nygård L. Perceived difficulty in everyday technology use among older adults with or without cognitive deficits. Scandinavian Journal of Occupational Therapy 2009;16(4):216-226. (109) Malinowsky C, Almkvist O, Kottorp A, Nygård L. Ability to manage everyday technology: A comparison of persons with dementia or mild cognitive impairment and older adults without cognitive impairment. Disability and Rehabilitation: Assistive Technology 2010;5(6):462-469. (110) Ryd C, Nygård L, Malinowsky C, Öhman A, Kottorp A. Associations between performance of activities of daily living and everyday technology use among older adults with mild stage Alzheimer's disease or mild cognitive impairment. Scandinavian journal of occupational therapy 2015;22(1):33-42. 69 (111) Hällgren M, Nygård L, Kottorp A. Everyday technology use among people with mental retardation: relevance, perceived difficulty, and influencing factors. Scandinavian Journal of Occupational Therapy 2014;21(3):210-218. (112) Nygard L. Manual to the revised questionnaire about everyday technology in home and society: Everyday Technology Use Questionnaire (ETUQ II) & Short ETUQ (S-ETUQ). Stockholm: Karolinska Institutet, Department of Neurobiology, Care Sciences and Society, Division of Occupational Therapy, 2012. (113) Nygård L. The meaning of everyday technology as experienced by people with dementia who live alone. Dementia 2008;7(4):481-502. (114) Nygård L. Användarmanual för: Management for Everyday Technology Assessment (META). Stockholm: Division of Occupational Therapy, Karolinska institutet; 2006. (115) Malinowsky C, Nygård L, Kottorp A. Psychometric evaluation of a new assessment of the ability to manage technology in everyday life. Scandinavian Journal of Occupational Therapy 2011;18(1):26-35. (116) Anderson RL, Doble SE, Merritt BK, Kottorp A. Assessment of Awareness of Disability measures among persons with acquired brain injury. Canadian Journal of Occupational Therapy 2010;77(1):22-29. (117) Hartman-Maeir A, Katz N, Baum CM. Cognitive Functional Evaluation (CFE) process for individuals with suspected cognitive disabilities. Occupational Therapy in Healthcare 2009;23(1):1-23. (118) Grant M, Radford K, Sinclair E, Walker M. Return to work after stroke: recording, measuring, and describing occupational therapy intervention. The British Journal of Occupational Therapy 2014;77(9):457-465. (119) King P, Olson D editors. Willard and Spackman’s Occupational Therapy. 11th ed. Philadelphia: Lippincott; 2009. (120) Ownsworth T. A metacognitive contextual approach for facilitating return to work following acquired brain injury: Three descriptive case studies. Work: A Journal of Prevention, Assessment and Rehabilitation 2010;36(4):381-388. (121) Lenker JA, Harris F, Taugher M, Smith RO. Consumer perspectives on assistive technology outcomes. Disability and Rehabilitation: Assistive Technology 2013;8(5):373380. (122) Larsson Lund M, Lövgren Engström A-, Lexell J. Response actions to difficulties in using everyday technology after acquired brain injury. Scandinavian Journal of Occupational Therapy 2012;19(2):164-175. (123) Nasreddine ZS, Phillips NA, Bédirian V, Charbonneau S, Whitehead V, Collin I, et al. The Montreal Cognitive Assessment, MoCA: A Brief Screening Tool For Mild Cognitive Impairment. Journal of American Geriatric Sociology 2005;53(4):695-699. 70 (124) Krupp LB, LaRocca NG, Muir-Nash J, Steinberg AD. The fatigue severity scale: application to patients with multiple sclerosis and systemic lupus erythematosus. Archives of Neurology 1989;46(10):1121. (125) Patton MQ. Qualitative evaluation and research methods. London: Sage Publication; 2002. (126) Björk J. Praktisk statistik för medicin och hälsa. Stockholm: Liber; 2011. (127) Kvale S, Brinkmann S. Interviews: Learning the craft of qualitative research interviewing. California: Sage; 2009. (128) Paterson B, Scott-Findlay S. Critical issues in interviewing people with traumatic brain injury. Qualitative Health Research 2002;12(3):399-409. (129) Carlsson E, Paterson BL, Scott-Findlay S, Ehnfors M, Ehrenberg A. Methodological issues in interviews involving people with communication impairments after acquired brain damage. Qualitative Health Research 2007;17(10):1361-1371. (130) Wilson JTL, Pettigrew LEL, Teasdale GM. Emotional and cognitive consequences of head injury in relation to the Glasgow outcome scale. Journal of Neurology Neurosurgery and Psychiatry 2000;69(2):204-209. (131) Law M, Baptiste S, Carswell A, McColl MA, Polatajko H, Pollock N. Canadian Occupational Performance Measure (COPM). Nacka: Globalt Företagstryck AB; 2006. (132) Carswell A, McColl MA, Baptiste S, Law M, Polatajko H, Pollock N. The Canadian Occupational Performance Measure: A research and clinical literature review. Canadian Journal of Occupational Therapy 2004;71(4):210-222. (133) Cup EH, Scholte op Reimer WJ, Thijssen MC, van Kuyk-Minis MA. Reliability and validity of the Canadian Occupational Performance Measure in stroke patients. Clinical Rehabilitation 2003;17(4):402-409. (134) Kozora E, Ellison MC, West S. Depression, fatigue, and pain in systemic lupus erythematosus (SLE): Relationship to the American College of Rheumatology SLE neuropsychological battery. Arthritis Care and Research 2006;55(4):628-635. (135) Mattsson M, Möller B, Lundberg I, Gard G, Boström C. Reliability and validity of the Fatigue Severity Scale in Swedish for patients with systemic lupus erythematosus. Scandinavian Journal of Rheumatology 2008;37(4):269-277. (136) Lerdal A, Kottorp A. Psychometric properties of the Fatigue Severity Scale—Rasch analyses of individual responses in a Norwegian stroke cohort. International Journal of Nursing Studies 2011;48(10):1258-1265. (137) Elbers RG, Rietberg MB, van Wegen EE, Verhoef J, Kramer SF, Terwee CB, et al. Self-report fatigue questionnaires in multiple sclerosis, Parkinson’s disease and stroke: a systematic review of measurement properties. Quality of Life Research 2012;21(6):925-944. 71 (138) Dong Y, Sharma VK, Chan BP, Venketasubramanian N, Teoh HL, Seet RCS, et al. The Montreal Cognitive Assessment (MoCA) is superior to the Mini-Mental State Examination (MMSE) for the detection of vascular cognitive impairment after acute stroke. Journal of Neurogy Science 2010;299(1):15-18. (139) Pendlebury ST, Mariz J, Bull L, Mehta Z, Rothwell PM. MoCA, ACE-R, and MMSE versus the National Institute of Neurological Disorders and Stroke-Canadian Stroke Network Vascular Cognitive Impairment Harmonization Standards Neuropsychological Battery after TIA and stroke. Stroke 2012;43(2):464-469. (140) Yin RK. Case study research: Design and methods. California: Sage; 2009. (141) Dawson B TR. Basic & clinical biostatistics. 4th ed. New York: Lange Medical Books/McGraw-Hill; 2004. (142) Corbin J. Basics of qualitative research :Techniques and procedures for developing grounded theory. 3rd ed. California: Sage Publications; 2008. (143) Strauss A, Corbin J. Basics of qualitative research. Techniques and procedures for developing grounded theory. 2nd ed. California: Sage Publications; 1998. (144) Linacre JM. A User's Guide to FACETS Rasch-Model Computer Programs Program Manual 3.70. 0 by. 2010. (145) Statistical package for the social sciences: SPSS. IBM, New York; 2011. (146) Cohen J editor. Statistical power analysis for the behavioral sciences. 2 ed. Hillsdale, NJ: Erlbaum; 1988. (147) Shrout PE, Fleiss JL. Intraclass correlations: Uses in assessing rater reliability. Psychological Bulletin 1979;86(2):420-428. (148) Weir JP, Weir JP. Quantifying test-retest reliability using the intraclass correlation coefficient and the SEM. Journal of strength and conditioning research/National Strength & Conditioning Association ;19(1):231. (149) Olson KE, O’Brien MA, Rogers WA, Charness N. Diffusion of technology: Frequency of use for younger and older adults. Ageing International 2011;36(1):123-145. (150) Selwyn N, Gorard S, Furlong J, Madden L. Older adults' use of information and communications technology in everyday life. Ageing in Society 2003;23(5):561-582. (151) Morris MG, Venkatesh V, Ackerman PL. Gender and age differences in employee decisions about new technology: An extension to the theory of planned behavior. Transactions on Engineering Management 2005;52(1):69-84. (152) Hofgren C, Esbjörnsson E, Sunnerhagen K. Return to work after acquired brain injury: facilitators and hindrances observed in a sub-acute rehabilitation setting. Work: A Journal of Prevention, Assessment and Rehabilitation 2010;36(4):431-439. 72 (153) Levack W, McPherson K, McNaughton H. Success in the workplace following traumatic brain injury: are we evaluating what is most important? Disability and Rehabilitation 2004;26(5):290-298. (154) Johansson B, Berglund P, Rönnbäck L. Mental fatigue and impaired information processing after mild and moderate traumatic brain injury. Brain Injury 2009;23:1027-1040. (155) Lerdal A, Bakken LN, Kouwenhoven SE, Pedersen G, Kirkevold M, Finset A, et al. Poststroke Fatigue-A Review. Journal of Pain and Symptom Management 2009 12;38(6):928949. (156) Koch L, Egbert N, Coeling H, Ayers D. Returning to work after the onset of illness experiences of right hemisphere stroke survivors. Rehabilitation Counseling Bulletin 2005;48(4):209-218. (157) Jennett B, Bond M. Assessment of outcome after severe brain damage: a practical scale. The Lancet 1975;305(7905):480-484. (158) Staub F, Bogousslavsky J. Fatigue after stroke: a major but neglected issue. Cerebrovascular Diseases 2001;12(2):75-81. (159) White JH, Gray KR, Magin P, Attia J, Sturm J, Carter G, et al. Exploring the experience of post-stroke fatigue in community dwelling stroke survivors: a prospective qualitative study. Disability and Rehabilitation 2012;34(16):1376-1384. (160) Bond TG, Fox CM. Applying the Rasch model: Fundamental measurement in the human sciences: Psychology Press; 2013. (161) Velozo CA, Byers KL, Wang Y, Joseph BR. Translating measures across the continuum of care: using Rasch analysis to create a crosswalk between the Functional Independence Measure and the Minimum Data Set. Journal of Rehabilitation Research and Development 2007;44(3):467-478. (162) Larsson Lund ML, Fisher AG, Lexell J, Bernspång B. Impact on Participation and Autonomy Questionnaire: internal scale validity of the Swedish version for use in people with spinal cord injury. Journal of Rehabilitation Medicine 2007;39(2):156-162. (163) Arnadottir SA, Lundin-Olsson L, Gunnarsdottir ED, Fisher AG. Application of Rasch analysis to examine psychometric aspects of the activities-specific balance confidence scale when used in a new cultural context. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 2010;91(1):156-163. (164) Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter (FSA). Etisk kod för arbetsterapeuter. 3 ed. Sverige: Stockholm; 2012. (165) Utbildningsdepartementet. Etikprövning av forskning som avser människor; 2001. (166) Vetenskapsrådet. Riktlinjer för etisk värdering av medicinsk humanforskning. Sverige; 2003. 73 (167) Campbell M, Fitzpatrick R, Haines A, Kinmonth AL, Sandercock P, Spiegelhalter D, et al. Framework for design and evaluation of complex interventions to improve health. British Medical Journal 2000;321:694-696. 74
© Copyright 2024