”Tvingande tankar i skolbänken” – En kvalitativ studie om hur Tvångssyndrom påverkar skolgången. Författare: Julia Fryklund Handledare: David Rosenberg Termin 6, Vt 2015 Examensarbete, 15 Hp Socionomprogrammet, 210 Hp Sammanfattning Enligt socialstyrelsen (2011) har barn och ungdomars psykiska ohälsa ökat och det är framför allt depressioner, ångestsjukdomar och missbruk som har ökat inom denna grupp. Tvångssyndrom, även kallad ”OCD”, är en av de fyra vanligaste diagnoserna i Sverige (Abramowitz, 2006). Begreppet OCD betyder ”Obsessive-Compulsive Disorder” och är den engelska betydelsen av ”Tvångssyndrom” som används internationellt. I Sverige drabbas åtminstone hälften av de som lider av tvångssyndrom redan som barn och 1/ 200 barn i skolåldern (Bejerot, S, 2011). För att kunna förstå sjukdomens yttringar i skolmiljö är det därför viktigt att lärare har tillräcklig kunskap för att kunna ge lämpligt stöd till elever med Tvångssyndrom (Leininger, M. Taylor D., T. Prater, M. och Allen H, 2010). Denna kvalitativa studie syftar huvudsakligen till att öka förståelsen för hur tvångssyndromet påverkar individers skolgång genom att skildra personliga och yrkesmässiga erfarenheter. Studien vill även ge en ökad bild av vilken kompetens det finns inom skolväsendet för elever att vända sig till för att få det stöd som behövs. Studiens empiri har samlats genom fem intervjuer med både yrkessamma personer och personer som själva lider av sjukdomen och delar med sig av sina erfarenheter kring Tvångssyndrom. Resultatet ger en inblick i vilket stöd skolan kan ge till dessa elever och att det idag finns begränsad kunskap kring tvångssyndrom bland skolpersonal trots att Tvångssyndrom är en av de fyra vanligaste diagnoserna (Abramowitz, 2006). Skolpersonal bör ha tillräcklig kunskap för att upptäcka Tvång samt att ge möjliga anpassningar som; Längre provtid, en bestämd sittplats eller en dubbel uppsättning böcker- anpassningar som varken kostar tid eller pengar för skolan. Skolgången upplevs vara en svår tid för de drabbade och skolan har ett ansvar att se det individuella behovet (Skolinspektionen, 2012). Nyckelord: Tvångssyndrom, funktionsnedsättning, Tvångssyndrom i skolan, OCD, psykisk ohälsa. 1 Innehållsförteckning Innehållsförteckning 1. Inledning......................................................................................................................................... 3 1.1 Problemformulering ..................................................................................................................... 3 1.2 Syfte ............................................................................................................................................... 4 2. Kunskapsläge ................................................................................................................................. 5 2.1 Varför denna studie? .................................................................................................................... 5 2.2 OCD .............................................................................................................................................. 5 2.3 Psykisk ohälsa............................................................................................................................... 5 2.4 Stöd för elever med särskilda behov............................................................................................. 6 2.5 Historiskt perspektiv ..................................................................................................................... 7 2.6 Litteratur översikt ......................................................................................................................... 7 3. Avgränsningar ............................................................................................................................... 7 4. Metod .............................................................................................................................................. 7 4.1 Urval.............................................................................................................................................. 7 4.2 Val av metod ................................................................................................................................. 8 4.3 Analysmetod.................................................................................................................................. 9 5. Tillvägagångssätt ......................................................................................................................... 10 5.1 Sökmotorer.................................................................................................................................. 10 5.2 Intervjuguide............................................................................................................................... 10 5.3 Kodning och kategorisering ...................................................................................................... 10 6. Analysmetod................................................................................................................................. 11 6.1 Grounded theory ......................................................................................................................... 11 6.2 Studiens kvalitet .......................................................................................................................... 11 6.3 Användbarhet ............................................................................................................................. 12 6.4 Generalisering ............................................................................................................................ 12 8. Resultatredovisning ......................................................................................................................... 13 8.6 Sammanfattning av resultat ....................................................................................................... 19 9. Diskussion ........................................................................................................................................ 20 10. Slutsats............................................................................................................................................ 23 11. Slutord ............................................................................................................................................ 24 12. Källförteckning .............................................................................................................................. 26 13. Bilagor ............................................................................................................................................ 28 2 1. Inledning Visste du att cirka två procent av Sveriges befolkningen lider av Tvångssyndrom idag? Det innebär ungefär 200 000 personer och så ser det i stort sett ut över hela världen (Bejerot,S, 2011). Tvångssyndrom, även kallad OCD – ”Obsessive Complusive Disorder”, är ett ångestsyndrom och innebär stort lidande med många problem i vardagen som väsentligt kan inaktivera barns förmåga att fungera hemma och i skolan. Studenters psykiska hälsa är en viktig del av deras välbefinnande och påverkar fysisk hälsa såväl som social relationer och akademiska prestationer (Adams & Burke, 1999). Tvångssyndrom påverkar inte bara elevernas akademiska, beteende- och social funktion utan kan även leda till ytterligare problem som: Depression, socialfobi och paniksyndrom (Leininger, M. Taylor D., T. Prater, M. och Allen H. M, 2010). Åtminstone hälften av de som lider av tvångssyndrom drabbas redan som barn och 1/ 200 barn i skolåldern (Bejerot, 2000). ” Mer än en miljon elever går varje dag till skolan. Ingen annan arbetsplats i landet engagerar så många människor. De unga människor somvistas i skolan gör det under en mycket formbar period av livet. De 20 000 timmar varje individ vanligen tillbringar i skolan är mycket betydelsefulla – inte minst för hälsan”. (Bremberg, 2004, s. 7). Leininger et. Al (2010) beskriver i sin artikel att lärare måste förstå sjukdomens yttringar i skolmiljö för att kunna ge lämpligt stöd till elever med Tvångssyndrom. Detta innebär att läraren måste söka hjälp från specialiter för att identifiera problemet samt finna lösningar för att främja individens framgång i skolan (Leininger et. Al, 2010). Trots att OCD är lika vanligt som diabetes pratas det relativt lite om detta i förhållande till andra sjukdomar (Bejerot, S, 2011) och hur kan då detta komma sig? Detta beror bland annat på att många av dem som lider av OCD känner stor skam över sitt beteende. De försöker dölja sina handlingar i rädsla för att bli stigmatiserad och söker därför inte den hjälp som de behöver för deras problem (Asplund, M & Rosengren, E-L, 2012). Stigmatisering av personer med psykisk sjukdom och psykisk ohälsa har ökat globalt i jämförelse med de fysiska sjukdomarna (Al, N. & Redhwan, A, 2013). I skolan arbetar olika yrkesgrupper varav skolkuratorer, specialpedagoger och skolpsykologer är några av dem. Det är viktigt att skolans personal har en god förståelse för olika beteenden hos elever som kan vara tecken på Tvångssyndrom och därifrån kunna inleda en plan för att hjälpa eleven (Leininger et. Al, 2010). Det är speciellt viktigt då sjukdomen förknippas med skam ( Selles, R. R., Storch, A. E., Lewin, B. A.,) och dem som lider av sjukdomen vill inte att någon ska få veta detta. 1.1 Problemformulering Tidigare forskning visar att tvångssyndrom kan bidra till en betydande funktionsnedsättning i skolan ( Selles, R. R., Storch, A. E., Lewin, B. A., ). Det har visat sig vara av stor betydelse att lärare har förmågan att känna igen tvångsbeteende för att kunna ge det rätta stödet för elever med denna diagnos (Leininger et. Al, 2010). Däremot indikerar den tidigare 3 forskningen på ett behov av ytterligare studier kring vad denna sjukdom innebär för eventuella konsekvenser för den drabbades skolgång och vad exempelvis lärare, skolkuratorer och skolpsykologer kan och ger för stöd till dessa elever. När flertalet av de drabbade inte vågar prata om sina problem(Bejerot, S, 2011), kan då skolan vara en plattform där man upptäcker symptomen? Lärare och annan skolpersonal kommer förmodligen hantera tvångsproblematik i skolan under sin karriär och att ha förståelse för denna störning ger skolan en möjlighet till att spela en avgörande roll i utvecklingen av en ung människa som desperat är i behov av hjälp (OCD education station, web). Skolinspektionen (2014) menar att alla som arbetar i skolan har ett ansvar för att uppmärksamma elever som riskerar att inte nå de kunskapskrav som minst ska uppnås. Det tycks vara brist på kunskap om elevernas behov av särskilt stöd då man på många skolor inte vet vilka behov eleverna har. Många skolor brister i att erbjuda eleven det särskilda stöd de har rätt till. Därefter växer funderingarna kring hur det ser ut i skolan idag för elever med tvångsmässiga beteenden, vilket stöd finns för dem att få och hur ser kompetensen ut kring detta? Med tanke på att det tycks vara lite av just den svenska forskningen kring tvångssyndrom i skolan, då mycket av den forskning som har hittats är utförd i något annat land, anses det av speciellt intresse att få en inblick i hur det ser ut i svenska skolor. Många socionomer kommer i sitt arbetsliv att möta personer med denna sjukdom och det kan vara som kurator på en skola, inom Elevhälsan eller på ett behandlingshem. För att kunna bemöta dessa svårigheter på bästa sätt behövs kunskap även för dem och inte bara för skolpsykologer och specialpedagoger som annars ofta blir inkopplade vid tvångssyndrom. Studien anses av den anledningen vara av både relevans och tillgång inom socialtarbete samt inför vidare forskning. Därtill ligger önskan i att bidra med en ökad förståelse om tvångssyndromets inverkan på skolan samt ge en inblick i hur skolan jobbar med detta för att kunna belysa eventuella brister och fördelar med skolans stödresurser. De personliga upplevelserna av tvång önskas att tillsammans kunna bilda ett meningsfullt mönster för andra att ta del av. Ett mönster som tidigare inte varit lika synligt. 1.2 Syfte Studien syftar huvudsakligen till att öka förståelsen för hur tvångssyndromet påverkar individers skolgång genom att skildra personliga och yrkesmässiga erfarenheter. Studien vill även ge en ökad bild av vilken kompetens det finns inom skolväsendet för elever att vända sig till för att få det stöd som behövs. * Hur upplever en person med OCD sin skolgång? * Hur ser samverkan ut mellan Skolan, Elevhälsan och BUP? * Vilket stöd kan skolan ge för elever med psykisk ohälsa? * Hur kan man upptäcka tvångssyndrom i skolan? *Hur upplevs kompetensen kring detta? 4 2. Kunskapsläge 2.1 Varför denna studie? Denna studie växte fram utifrån de upplevelser och arbete jag fick ta del av på min praktikplats på vuxenhabiliteringen. Där träffade jag ett flertal brukare som hade tvångsproblematik och jag insåg hur lite jag visste om det och hur lite jag någonsin hade hört om denna diagnos. Mitt intresse väcktes för olika funktionsnedsättningar och dess konsekvenser, men det som mest fångade mitt intresse var just tvångssyndrom. Hur man ska kunna hjälpa och stötta personer som lider av denna diagnos. Därefter kom även mina funderingar kring hur det ser ut med tvång i skolan idag, när jag fick vetskap om hur vanligt det faktiskt är med diagnosen tvångssyndrom. Jag insåg komplexiteten i tvångssyndrom och hur funktionsnedsatta dessa individer blir. Jag började läsa och studera detta, tills jag bestämde mig för att min studie skulle handla om just precis detta. Den tidigare forskningen visade vägen till att det faktiskt fanns luckor att täcka även om det inte går att generalisera i någon större utsträckning, så ger studien en ökad förståelse och kan byggas på med vidare forskning kring om ämnet. 2.2 OCD Med begreppet OCD menas ”Obsessive-Compulsive Disorder” som är den engelska betydelsen av ”Tvångssyndrom” och används internationellt. Tvångssyndrom (Obsessive compulsive disorder på engelska) är en neurobiologisk tillstånd och är en av de fyra vanligaste diagnoserna i Sverige (Abramowitz, 2006). Att ha OCD (obsessive compulsive disorder) innebär att man har tankar som är ofrivilliga och återkommande impulser eller fantasier. Tankarna kan komma när som helst under vardagen och upplevs som meningslösa och skapar ofta obehag och ångest (Bejerot, S, 2011). Det kan innebära att man oroar sig för att det ska börja brinna eller att någon i ens närhet dör, men det kan också vara att man oroar sig för att ha slängt fel saker eller sagt fel saker (Svenska OCD förbundet). När dessa tankar blir för outhärdliga utförs lugnande tvångshandlingar eller ritualer som de också kallas. De vanligaste tvångshandlingarna är att tvätta händerna upprepande gånger eller kollar lampor, spisar och kranar ett antal gånger innan man går ut. (Bejerot, S, 2011). För att kunna säga att det verkligen rör sig om ett tvångssyndrom och inte endast ett uttryck för ”lite extra noggrannhet”, måste detta medföra att man fungerar sämre i vardagslivet (Bejerot, S, 2011). Den som lider av tvångssyndrom söker ofta försäkringar från omgivningen för att förvissa sig om att inte ha gjort något misstag. Personerna känner tvivel om hur väl de genomfört en uppgift och frågar därför familj eller vänner om det har gjort rätt. Omgivningen måste försäkra och intyga att personen, till exempel, inte ha förstört något eller skadat någon och då kan personen släppa oron för sitt eget handlande och gå vidare. Detta görs för att minska oro och ångest som uppkommer vid dessa orostankar (Bejerot, S, 2011). 2.3 Psykisk ohälsa ” Benämningen av psykisk ohälsa kan ses som ett övergripande begrepp som kan användas olika beroende på sammanhang. Det kan inkludera allt från självrapporterade besvär av oro eller nedstämdhet, som är mer eller mindre plågsamma, till psykiska sjukdomar ” (Socialstyrelsen, 2013). 5 Enligt socialstyrelsen (2011) har barn och ungdomars psykiska ohälsa ökat. Det är framför allt depressioner, ångestsjukdomar och missbruk som ökar inom denna ungdomsgrupp (Socialstyrelsen, 2013). När man talar om psykisk sjukdom menar man en psykisk ohälsa som tar sig i uttryck i ett syndrom som kan diagnoseras utifrån olika diagnosiska kriterier (socialstyrelsen, 2013). Vad psykisk ohälsa kan medföra i vissa fall är en sådan nedsättning av psykiska funktioner att personen har ett behov av stöd och hjälpinsatser från kommunen. ” När det gäller barn och ungdomar är det viktigt att kunna identifiera den psykiska ohälsa som kan leda till psykisk sjukdom. Därmed finns också möjlighet att tidigt ställa en diagnos och sätta in behandling eller olika insatsersom kan förhindra att tillståndet blir långvarigt och handikappande ”. (Socialstyrelsen, 2013) 2.4 Stöd för elever med särskilda behov Skolan kan vara problematisk för vissa elever med tvångssyndrom. Tvånget upptar minst en timme om dagen och upplevs som mycket påfrestande och kan försämra blanda annat förmågan att studera (Bejereot, S, 2011). Leininger et. Al, (2010) beskriver att elever kan ha problem med att komma i tid till skolan på grund av otaliga morgonritualer som de utför för att göra sig redo. Vissa kan ha svårt att avsluta sina läxor eftersom de ofta raderar och gör om sitt arbete. En del elever kan till och med ha ångestattacker under provtillfällen eller bli alltför deprimerade för att gå i skolan (Leininger et. Al, 2010). Forskning menar att det är viktigt att lärare känner igen sypmtom för tvångssyndrom för att kunna ge det rätta stödet. Detta visar på att det är betydelsefullt för personer med denna sjukdom att de får ett speciellt stöd, ett stöd som kanske skiljer sig från andra elevers särskilda behov (Leininger et. Al, 2010). En av skolans huvuduppgifter är att möta varje elev och anpassa undervisningen så att varje elev får möjlighet att lära på det sätt som passar henne eller honom bäst (Skolinspektionen, 2012).Varje elev har rätt att utvecklas så långt som möjligt och stödet ska i första hand ges i form av extraanpassningar inom ramen för den ordinarie undervisningssituationen. Skolinspektionen ser dock ofta brister i arbetet med särskilt stöd på grund- och gymnasieskolor (Skolinspektionen, 2012). Skolinspektionen skriver (2014) att alla som arbetar i skolan har ett ansvar för att uppmärksamma elever som riskerar att inte nå de kunskapskrav som minst ska uppnås. Men det tycks vara brist på kunskap om elevernas behov av särskilt stöd då man på många skolor inte vet vilka behov av särskilt stöd som eleverna har och många skolor brister i att erbjuda eleven det särskilda stöd de har rätt till (skolinspektionen, 2014). Dessutom riktar skollinspektionen kritik mot de åtgärdsprogram som skolan har. De är ofta fokuserade på elevens brister och inte vad som faktiskt kan förbättras i undervisningen och i skolan. Det är även vanligt att ansvaret läggs på föräldrarna istället för på skolan. Adams (2014) menar att lärarnas attityder är avgörande för framgången för elever med tvångssyndrom. En annan viktig aspekt lärarna bör förstå är att dessa elever ofta har låg självkänsla och behöver därför positiv uppmärksamhet. Skam ligger till stor del till grund för den låga självkänslan. Leininger et. Al (2010) beskriver i sin forskning att skam är en djup självmedveten känsla som orsakar mycket smärta och kan leda till att personen känner sig ”värdelös”. Innan lärare kan avgöra vilka strategier som ska användas, bör de överväga varje individs egenskaper och även samarbeta med föräldrar för att utbyta observationer, råd och framsteg (Leininger et. Al, 2010). 6 2.5 Historiskt perspektiv Tvångssyndrom är inte en ny diagnos, utan symptomen är kända sedan århundraden ( Bejerot, S, 2011). Den mest kända historien är Shakespeares ”Lady Macbeth” som skrevs för fyrahundra år sedan och om hennes överdrivna tvättande då hon försökte få bort blod på sina händer. År 1630 skrev en läkare om en kvinnas förskräckliga lidande och rädsla som styrde både henne och hennes familj. Hon undvek att vidröra något för rädsla att bli smittad, tvätta kläderna oavsett om de var smutsiga eller inte och vågade inte trampa på marken av rädsla för smuts (Bejerot, S, 2011). 2.6 Litteratur översikt För att få en bred förståelse kring tvångssyndrom och dess yttringar samlades förkunskap genom några böcker; - ”Nycklar på bordet” – Susanne Bejerot - ”Fri från tvång: Steg för steg med kognitiv beteendeterapi” – Mia Asplund, Elin-Love Rosengren Böckerna gav en grundläggande förståelse för tvångssyndrom och dess yttringar. Detta gav en förkunskap innan intervjuerna vilket underlättade genomförandet och även analysen. 3. Avgränsningar Den första tanken med studien var att undersöka ett flertal funktionsnedsättningar, med tvångssyndrom inräknat. Då detta skulle innebära en alltför omfattande studie avgränsades den till att endast undersöka Tvångssyndrom. Tanken var, utöver skolgången, att studera hur individer upplever sin vardag och hur tvånget påverkar deras liv i sin helhet. Detta begränsades till att endast undersöka skolgången då det visade sig bli alltför stora frågor att ta sig an inom ramen för studiens tidsbegränsning. Samtidigt pågick sökning i tidigare forskning och det visade sig finnas lite svensk forskning kring området. Forskningen visade dessutom att personer med OCD behöver stöd i skolan. Studien skulle ske genom intervjuer med ett begränsat antal personer för att rikta fokusen på kvaliteten och djupet i intervjuerna. Däremot uppstod det svårigheter med att rekrytera intervjupersoner vilket gjorde att antalet blev mer begränsat än önskat (mer om urvalet under metodkapitlet). 4. Metod I detta kapitel redovisas och motiveras de metoder och tillvägagångssätt som använts för att uppfylla uppsatsens syfte och frågeställningar. 4.1 Urval Utifrån att detta är en kvalitativ uppsats önskades en så nogrann beskrivning av forskningsfrågan som möjligt. Av denna anledning ansågs det därför viktigt att få med olika yrkesroller som arbetar på en skola eller i annan verksamhet i samverkan med skolan och har 7 mycket att dela med sig av då det gäller elever med tvångssyndrom. För att kunna skapa en uppfattning om hur individerna själva upplever sin skolgång söktes personer som har Tvångssyndrom och antalet önskades vara kring fyra – sex personer. Det ansågs ha en betydande roll för studien att få med olika personers erfarenheter, kunskaper och upplevelser för att de tillsammans kan bilda någon form av en helhetsbild. Urvalsförfarande skedde genom ett bekvämlighetsurval (Fejes, A & Thornberg, R, 2012) vilket ansågs vara ett bra sätt för just den här typen av studie då det kan vara svårt att hitta rätta personer med kunskap och erfarenhet inom området som vill medverka. Efter många samtal och mail svarade sex personer ja till en medverkan och. Urvalsmetod visade sig ge informanter som lämpade sig väl med studiens syfte och var en blandad skara både åldersmässigt och yrkesmässigt, vilket i sig kan ses som en fördel då dessa kan bidra studien med olika synvinklar. Några av intervjupersonerna rekryterades via mail som skickades ut till cirka 5-6 olika skolor och olika yrkesgrupper vilka jobbar i samverkan med skolan. De intervjupersoner som själva har tvångssyndrom rekryterades med hjälp av personlig kontakt. Det fanns en önskan att informanterna skulle bli fler men det visade sig vara svårare än förväntat att rekrytera intervjupersoner. Rekryteringen genomfördes så enkelt som att dem som tackade ja till en medverkan ringdes upp för att planera in en intervju och det slumpade sig bra att dessa personerna täckte studiens syfte och att det var inom de yrkeskategorierna som planerades vid studiens start. Dock fanns avsaknaden av en eller flera kuratorer som hade kunnat bidra med annan erfarenhet och gett studien en större bild av Tvångssyndrom i skolan. De flesta personerna som förfrågades tyckte sig inte ha tillräckligt med kunskap om tvång, däribland även kuratorer. Kuratorerna som utöver bristen på kunskap menade att på deras skola fanns det ingen elev med tvångsproblematik. Trots detta gavs en bred uppfattning om forskningsfrågan som uppfyller studiens syfte. 4.2 Val av metod Andreas Fejes och Robert Thornberg (2012) beskriver i sin bok ”Handbok i kvalitativ analys” att det finns olika övergripande punkter för en metodansats: Perspektiv på hur ett fenomen ska tolkas Vilka forskningsfrågor som går att ställa Vilken metod/metoder för datainsamlingen som lämpar sig att använda På vilka sätt analys av data kan genomföras Utifrån forskningsfrågan och dessa punkter växte valet av metod fram och blev synligt användbar. Valet av en kvalitativ metod beslutades utifrån att få fram intervjupersonernas egna upplevelser av verkligheten kring OCD som är meningen med kvalitativa intervjuer (Ahrne, 2011). För att studiens resultat ska skildra professioners och individers upplevelse samt kunskap kring OCD, blev metoden självklar i ett tidigt skede. Kvalitativa intervjuer passar väl tillsammans med studies syfte då den syftar till att ge en ökad förståelse kring Tvångssyndrom, vilket interjupersonernas egna erfarenheter har bidragit studien med. Det kan ses som ett komplement till tidigare forskning. Studien bygger på semistrukturerade djupintervjuer (Hedin, A, 2011) för att intervjupersonerna inte skulle bli alltför styrda med förbestämda frågor utan istället få svara 8 utifrån olika förbestämda tema/områden baserade på frågeställningarna inom ramen för studiens syfte. Detta för att kunna ge möjlighet till fri reflektion i den ordning som passade personen i fråga. 4.3 Analysmetod Grounded theory som analysmetod valdes utifrån studiens syfte och datainsamling. Inom denna analysmetod strävar forskaren efter att utgå från aktörernas perspektiv och handlingar (Fejes, A & Thornberg, R, 2012). Forskaren kan genom en varsam analys utveckla en tolkande förståelse, vilket ofta kännetecknar kvalitativ forskning. Begreppet ”main concern” används inom kvalitativ forskning för att referera till vad aktörerna inom det område som ska undersökas är upptagna av eller inriktade på att göra, vad som är deras huvudsakliga fråga eller problem (Fejes, A & Thornberg, R, 2012). I kvalitativ forskning är målet att förstå och förmedla intervjupersonernas perspektiv, medan det är forskarens perspektiv som styr en kvantitativ undersökning (Bryman, A, 2011). 4.4 Kritisk granskning av metoden Två av fem intervjuer skedde via telefonen vilket innebar att dessa blev aningen ”tunnare” i sitt material då både den minskade tiden och avsaknaden av det personliga mötet anses spela stor roll för hur intervjun utvecklade sig. Trots att intervjuerna är ostrukturerade djupintervjuer influeras båda parter av varandras närvaro i intervjun och detta måste uppmärksammas under hela studiens process för att kunna vara medveten om vilken betydelse detta kan ha för studiens analys och resultat. Dessa olika aspekter diskuteras vidare under Resultatkapitlet (Kap 10, sid 16). Med facit i hand, kan det tänka sig att metoden för rekrytering istället skulle ha skett mer i mänskliga möten än via telefon och mail. Detta hade kanske motiverat fler personer att medverka i studien och i ett tidigare skede. Rekryteringen tog stor del av hela studiens sammanlagdatid då svårigheten att hitta lämpliga personer var påtagligt. Detta ansågs i studiens början bli alltför tidskrävande och mer effektivt att skicka de mesta möjliga mail och ringa så många som möjligt än att söka upp dem på plats. Fejes & Thornberg (2012) beskriver att på 1960-talet fanns en tanke inom forskning att relationen mellan forskaren och det som ska beforskas var objektiv och sanningssägande. Idag finns ett annorlunda tänkande där man ser forskarens beskrivning som en tolkning av verkligheten, där dennes kunskap blir ett aktivt redskap i tolkningsprocessen (Fejes, A & Thornberg, R,2012). I denna studie finns en medvetenhet om detta synsätt samt att forskaren spelar en central roll i både datainsamligen och analysprocessen. När det gäller datainsamlingen utfördes två av fem intervjuer genom telefonkontakt då det vid tillfället var det enda möjliga. Detta kan i sin tur utgöra en mindre innehållsrik intervju då svaren blev kortare i jämförelse med de som de intervjuer som utfördes ansikte mot ansikte. De intervjuer som gjordes via telefonen blev även mindre personliga då man inte kunde se reaktioner, uttryck eller andra viktiga aspekter som följer i ett möte mellan människor. Utifrån andra synpunkter kan man även säga att i dessa personligare möten spelade även intervjuaren stor roll för hur sampelet och samtalet fortlöpte. Därför kan man säga att intervjuaren påverkade och formade samtalet mer vid den personligare intervjun än i jämförelse med telefonintervjuerna där intervjupersonen hade större inflytande på hur samtalet skulle 9 utvecklas. Utifrån ett öppet förhållningssätt genom hela analysprocessen har materialet analyserats. Resultatet av det insamlade datat gav olika synvinklar på tvångssyndrom i skolan och hur kunskapen ser ut både inom skolan men även i allmänhet. 5. Tillvägagångssätt Inledningsvis kontaktades ett flertal yrkesprofessioner inom Elevhälsan, BUP samt ett stort antal skolkuratorer, via mail och telefon. Till dessa personer skickades även ett mail med en utförligare förfrågan för en intervju och beskrivning av studien. De etiska grundprinciperna (Bryman, A, 2011) fanns också med i mailet (Dessa beskrivs under kapitel 9). Tre av alla dessa personer var intresserade av att vara med. De resterande tre intervjupersonerna kontaktades via personlig kontakt då detta ansågs vara ett bra sätt vid detta tillfälle. Att hitta rätt personer var inte lätt och tog mycket lång tid. När de sex intervjupersonerna hade svarat ja till sin medverkan gick det sedan ytterligare tid till att boka in intervjuer med samtliga, varav tre personer intervjuades via telefon. Även om det var ett begränsat antal personer ansågs det vara tillräckligt för att uppfylla studiens syfte då dessa hade mycket att bidra studien med och därför avslutades rekryteringsfasen där. Alla intervjuer blev godkända till att spelas in och detta skedde via inspelningsfunktioner på mobilfelefonen som anpassades efter det specifika intervjutillfället. 5.1 Sökmotorer För att få mer kunskap i ämnet och den tidigare forskningen inom tvångssyndrom gjordes inledningsvis en sökning i databasen ”EBSCO Academic Search Elit” med sökorden; ”Obsessive compulsive disorder”, ”OCD in school”, ”what is OCD?” . Vidare genomfördes sökningar på sökmotorn Google och detta ledde bland annat till ”Svenska OCD-förbundet” som i sin tur gav studien ett föräldrapar som ville medverka och ett flertal vetenskapliga artiklar som blev grunden för vad som tidigare hade forskats kring. 5.2 Intervjuguide Inför intervjuerna förbereddes och utformades en intervjuguide som var indelad utefter de olika intervjupersonerna och till dessa gjordes specifika frågor som passade varje erfarenhet utav tvångssyndrom (se bilaga 1). Intervjupersonerna fick dock inte ta del av hela intervjuguiden inför sin intervju utan endast delar av den, för att få ett smakprov av några frågor för att kunna förbereda sig bättre. Vilket i efterhand kanske var för begränsat utan hade kunnat vara hela. Anledningen till detta kan motiveras genom att man inte ville att intervjupersonerna skulle bli alltför styrda om det förberedde sig utifrån frågorna. Istället önskade man att intervjuguiden var mer som ett stöd för intervjuaren och att personerna som blev intervjuade istället fick berätta fritt utifrån någon ”start-fråga” och utifrån frågeställningarna. Allt eftersom intervjun fortlöpte kontrollerade intervjuaren att alla frågor var täckta och om det var någon mer fråga som tycktes behöva. 5.3 Kodning och kategorisering Intervjuerna transkriberades allt eftersom det genomfördes och på sidan av detta sammanställdes även materialet till en sammanfattning som sedan skickades ut till de samtliga fem intervjupersonerna. Steget som kom därefter var kodningen vilket är en process genom 10 vilken man försöker ta reda på vad data handlar om och successivt utveckla kategorier och begrepp (Fejes, A & Thornberg, R,2012). Denna kodning gjordes i en öppen kodning (Fejes, A & Thornberg, R,2012) där betydelsebärande enheter, ord och meningar, markerades med färg och fick sedan ett beskrivande namn. Därefter samlades alla dessa koder ihop till olika grupper som hade en gemensam definition. Kategorierna analyserades sedan med hjälp av Grounded theory som är en kvalitativ analysmetod (Fejes, A & Thornberg, R, 2012). Analysen mynnade sedan ut i en grundad teoretisk modell som kommer att beskrivas mer ingående i kapitel 10. 6. Analysmetod 6.1 Grounded theory Vilken analysmetod som var lämplig för att använda i studien var genomtänkt och bestämdes i ett tidigt skede i uppsatsens gång. Grounded theory som analysredskap ansågs vara passande för studiens syfte och väldigt användbar för att kunna utforma någon sorts grundad teori utifrån datat. I boken ”handbok i kvalitativ analys” (Fejes, A & Thornberg, R, 2012) beskriver författarna just detta, att det är viktigt att forskningen leder fram till en teoretisk modell, men menar samtidigt att man kan betrakta Grounded theory som en verktygslåda ger möjlighet att välja ut de analysverktyg som passar för ändåmålen. 6.2 Studiens kvalitet För att beskriva studiens kvalitet ska här ske en genomgång av olika viktiga aspekter för att få kvalitet på sin studie och på vilket sätt detta är uppfyllt. Inom Grounded theory finns fyra kvalitetskriterier för både forskningsprocessen och resultatet och dessa är följande: Trovärdighet; Handlar om att ha uppnått förtrogenhetskunskap om ämnet (referens) Orginalitet; Att studien inte liknar andra studier utan kan ge ny kunskap om ett ämne (referens) Resonans; Vilken nytta studien har för sina läsare Användbarhet; Hur användbar är studien Trovärdigheten i forskningen handlar om att ha uppnått förtrogenhetskunskap om ämnet och detta anses vara uppfyllt genom att de påståenden som finns i studien är direkt hämtade från datamaterialet vilket ger en bra chans till tolkning av hur verkligheten ser ut för personer som lider av Tvångssyndrom, hur det är för anhöoch hur syndromet kan påverka skolgången. Empirin har även en samhörighet med tidigare forskning och annan litteratur vilket också stärker studiens olika påståenden. Det finns motsägelser i texten, men som i sig även fördjupar tolkningen på det sättet att det får fram en ytterligare bild av verkligheten, och det säger någonting viktigt för studiens resultat. Analyseringen görs parallellt med insamlingen av data och intervjupersonerna får ta del av materialet för att säkerställa trovärdigheten. Tolkningen är även högst realistisk då texterna har en tydlig verklighetsförankring i tiden. Studiens nogranna och djupgående beskrivning av verkligheten vilket även möjliggör en överförbarhet till ett annat tillfälle där resultatet skulle bli i likhet med denna studies resultat. Orginaliteten i studien anses inte vara lika stark som den skulle kunna vara, men resultatet erbjuder ändå nya insikter om OCD och framförallt förståelse för hur verklighet ser ut för 11 personer med Tvångssyndrom och denna kombination av både yrkesprofession, egna upplevelser samt anhörigserfarenhet ger en ärlig och personlig bild av OCD. Resonansen i studien bevisas genom att resultatet är till stor nytta för läsare som både själva lider av OCD och dem som möter detta i sin vardag. Det kan ge dem en djupare förståelse och kunskap som är begriplig och högst användbar. De formulerade kategorierna fångar upp det som har studerats och kan sägas vara identiskt med vad de fem olika intervjupersonerna har berättat. Användbarheten av studiens resultat anses var stark på det sättet att det riktar sig till olika yrkesprofessioner som kan förbättra sitt arbete genom olika redskap som studien kommer med. Den riktar sig självfallet till andra personer som lider av OCD och kan med hjälp av andras beskrivda upplevelser applicera det i sin egen verklighet. Detta kan även stärka individer då insikten om att det är en vanlig sjukdom framträder. 6.3 Användbarhet Utifrån resultatet kan man uttyda Pragmatisk validering vilket innebär att resultatet från en kvalitativ analys bedöms utifrån dess relevans och nytta för dem för vilka resultatet presenteras (Fejes, A & Thornberg, R, 2012). Studiens resultat anses vara högst relevant för socialt arbete då man med största sannorlikhet kommer att stöta på personer med OCD någon gång under sitt arbete. Det kan vara som kurator på en skola, på lanstingets habilitering eller inom Elevhälsan på grundskolan och därför är denna studie till nytta för många socionomer i sitt yrkessamma liv, men även väldigt användbart för andra professioner i vårat samhälle idag. Då det bedöms inte finnas så mycket forskning om hur Tvångssyndrom kan påverka ungas skolgång är det viktigt att kunna visa olika professioners erfarenheter av detta. Även hur tvånget påverkar en individ som lider av sjukdomen och detta görs genom att sprida kunskapen. 6.4 Generalisering Utifrån studiens resultat är det svårt att säga i hur pass stor utsträckning det går att generalisera. Men man kan nog säga att en del av resultatet är generaliserbart då det riktar sig till en större del av personer med OCD bland vår befolkning och därför kan man säga att viss generalisering går att göra. Därför kan man säga att en analytisk generalisering passar denna studie då studiens resultat kan ge en vägledning för vad som kommer hända i en annan situation (Fejes, A & Thornberg, R, 2012). Statistisk generalisering går att utesluta helt då detta innebär att studiens urval representerar hela populationen (Fejes, A & Thornberg, R, 2012). 7. Etiska överväganden Studien bygger på noga genomtänkta etiska överväganden. Intervjupersonerna styr intervjuerna i princip själva utifrån vissa förbestämnda områden vilket gör att intervjupersonerna har utrymme till att berätta vad det själva vill utan att behöva känna sig tvingad till någonting. När samtliga intervjupersoner tackade ja till en medverkan i studien, erhölls en beskrivning av de etiska grundprinciperna i mailet de alla tog del av. Dessa principer beskriver Bryman (2011) är; Informationskravet som innebär att forskaren bör berätta om syftet till studien för de individer som medverkar. Samtyckeskravet innebär att det personer som blir intervjuade har själv bestämmande rätt över sitt deltagande. 12 Konfidentialitetskravet består av förvaring av de material som samlas in, dessa uppgifter om deltagarna ska handskas med stor konfidentialitet som möjligt och personuppgifter ska förvaras så att obehöriga inte kan få tillgång till dem. Nyttjandekravet innebär att de material som samlas in om enskilda personer endast får användas i syfte för forskningen. De etiska grundprinciperna har efterföljts genom studiens gång då dessa är viktiga aspekter för en forskare att förhålla sig till, ända från rekryteringsfasen till färdigställt material. Intervjupersonernas anonymitet togs på största allvar. Vid en tidpunkt i studien vidtogs en åtgärd för att behålla konfidentialiteten hos en intervjuperson. Efter ett etiskt övervägande resonerades det i att detta inte skulle komma att påverka varken intervjupersonens deltagande eller studiens resultat. Denna åtgärd ansågs vara betydande för att inte röja personens identitet och för att överhuvudtaget möjliggöra personens medverkan. Inför varje intervjutillfälle försäkrades det om att intervjupersonerna godkände alla etiska kraven och var väl informerade om intervjuns syfte. Att spela in intervjuerna kan vara ett känsligt område för vissa, därför kontrollerades det att detta var godkänt av samtliga innan intervjun tog sin början och intervjupersonen tryggades också med att få en sammanfattning av hela intervjun för att själv kunna korregera eller lägga till i efterhand. Intervjupersonerna medverkade på frivillig grund och rekryterades genom personlig förfrågan genom mail eller telefonkontakt. Dock blev det inte tydligt uttalat att personerna fick avbryta sin medverkan om de ville, vilket i efterhand skulle ha tagits upp för att betrygga personernas medverkan ännu mer. Under intervjuernas gång kom det ibland upp vissa känsliga bitar som innebar en känslomässig upplevelse hos individen och detta betryggades med att det fanns en sekretess över känslig information som inte behövde vara en del av studien i fall att personen inte godkände detta. Intervjupersonerna har fått fiktiva namn för att avidentifiera materialet så att de skulle känna sig fri att berätta utan att för den skullen bli blottade eller utpekade. Däremot önskade föräldraparet att bli namngivna med sina riktiga namn då de själva inte såg någon risk med det. Istället såg dem det som en vinst för andra personer att få vetskap om existensen av deras förening - Svenska OCD förbundet. 8. Resultatredovisning Här kommer studiens resultat av samtliga genomförda kvalitativa intervjuer att presenteras. De medverkande är fem personer som på olika sätt har erfarenhet av tvångssyndrom; genom yrket, som anhörig eller med egen erfarenhet av att ha tvångssyndrom.Samtliga har fått fiktiva namn förutom föräldraparet som gärna ville ha sina verkliga namn: Ett föräldrapar, Jan och Carina, som har sina fiktiva namn och delar med sig av deras erfarenhet av att vara förälder till ett barn med tvångssyndrom. Barnet är nu vuxet och har haft sjukdomen sedan tonåren. Jan och Carina har även grundat ett lokalt OCD-förbund där de har varit ute i skolor och delat med sig av sin kunskap om tvång. En specialpedagog, Eva, jobbar inom skolan och även sitter med i Elevhälsan vilket ger henne erfarenhet av hur det ser ut inom skolan idag. En psykolog, Maria, med lång erfarenhet av tvångssyndrom och har arbetat över tjugo år med detta inom BUP. Hon utbildar andra som jobbar med barn och unga med tvång. 13 Två personer med tvångssyndrom, Linnéa och Moa, delar med sig av personliga livserfarenheter kring diagnosen tvångssyndrom och hur de har kämpat sig igenom skolgången. Kvinnorna ger olika bilder av tvång utifrån helt olika förutsättningar i livet men båda har haft tvång sedan tidiga tonåren. För att beskriva resultatet så nära verkligheten som möjligt, och på ett personligt sätt, har olika citat plockats in ordagrant vad personerna själva uttrycker. Efter redovisningen kommer en sammanfattning av resultatet och därefter kommer analysdelen. 8.1 Hur upplever en person med OCD sin skolgång? Skolgången för en person som tvångssyndrom kan upplevas som en svår tid med hårt arbete. Att inte riktigt kunna fokusera på skolarbetet utan istället vara upptagen av tvångstankar och tvångshandlingar för att hela tiden undvika att sina största rädslor ska hända. När det gäller intervjupersonernas egna upplevelser i skolan beskrivs det som; psykisk ohälsa, missförstådd, stigmatisering, mobbning och inget stöd från skolan. Linnéa: ” Ja, jag var ju väldigt bråkig i skolan och så...minns jag. Väldigt upprorisk och kunde inte sitta still. Men det var ju för att jag mådde så dåligt psykiskt, men det var ju ingen lärare som tog kontakt med min familj och pratade om att: Linnea mår dåligt, vad kan det bero på?”. Moa: ”Jag utförde många olika tvångshandlingar på skolan. Jag tvättade händerna ofta, tänkte en tvångshandling när jag gick över ett streck, jag valde vilken stol jag skulle sätta mig på, behövde ibland ställa mig upp och sätta mig igen för att inte sitta länge på stolen, jag satte mig på foten för att inte behöva sitta med rumpan på stolen, jag skrev och suddade om orden flera gånger för att det skulle vara rätt när man skrev, jag valde mat och oftast så åt jag ingenting alls och jag gick oftast inte på toa på hela dagen”. De drabbade har tvång nästan alla timmar om dygnet vilket innebär mycket energi åtgång, energi som istället hade kunnat läggas på skolarbete. Följden av detta blev att det var svårt för dem att behålla koncentrationen i skolan, utan fastnade i tankar och handlingar som kunde dämpa ångesten. Föräldraparet berättar att deras barn var väldigt trött vid hemkosten från skolan och de upplevde att tiden i skolan var en kamp för att kunna klara av det var även en kamp på grund av den mobbning som barnet utsattes för. Linnéa: ” Ja, tvånget påverkade skolan jätte mycket. Både mitt mående, koncentrationen och relationer, ja det tog ju hela min vakna tid”. Personerna med tvångssyndrom är medveten om att det inte finns någon logik i deras tankar och handlingar, men när ångesten griper tag är logiken ingenting som de vågar lita på. Det ha många gånger en tillitsbrist till både sig själv och andra vilket gör det svår för omgivningen att kunna hjälpa. Det är också en av anledningarna till att tvång är så skambelagt, att handlingarna går inte att förklara på ett logiskt sätt och personerna med tvång förväntar sig inte att möta förståelse utan väljer att inte berätta om det i rädsla för stigmatisering. 14 Linnéa: ” Och nått annat som också har gjort att jag inte har vågat prata om det, det är ju att folk vet inte vad det är!! Depression och sömnsvårigheter det kan man prata om, men tvång det är ju fortfarande jätte skambelagt i samhället”. Specialpedagogen anser att om man pratar mer om tvång i skolan och benämner det blir det mindre skamfullt. Hon menar att kunskap skapar förståelse hos människor och det kan skapa en större öppenhet för olikheter. Psykologens erfarenhet av personer med tvångssyndrom är att skolan ofta är en fristad för många med tvång och där hemmet istället är arenan där tvång visar sig. 8.2 Hur ser samverkan ut mellan Skolan, Elevhälsan och BUP? BUP har ett nära samarbete med skolan där de har träffar med både elever, föräldrar och lärare gällande den specifika elevens skolsituation. Vid behov informerar de om diagnoser och vilka svårigheter detta kan medföra. Maria, psykolog: ” Det är viktigt att en plan görs tillsammans med elev och förälder”. Skolan visar sig ofta intresserad av vad de kan göra för att att kunna stötta sina elever på bästa sätt. Samverkan mellan skolan och BUP anses fungera bra i det område där studien är genomförd, men detta varierar från skola till skola. En del skolor är mindre intresserade av att få information om tvångssyndrom där de menar att de inte har några sådana problem eller att de inte har tid. Psykologen beskriver att barnets mående påverkar skolgången och att tvångssyndrom även kan vara ett tecken på psykisk ohälsa även om det självklart finns många andra skäl till att elever mår dåligt. Det är av stor vikt att skolan anses vara bra på att se om elever inte mår bra samt att samarbetet fungerar på ett bra sätt. Skolan kan även koppla in kurator, skolpsykolog eller Elevhälsan vid en upptäckt av tvångssyndrom. Specialpedagogen menar dock att det är sällan som tvångssyndrom uppmärksammas av skolan även då man faktiskt ser att flera elever har tvång. Elevhälsan och skolans samverkan sker bland annat i form av veckoträffar där man tar upp elevärenden och diskuterar hur man ska arbeta. Eva, specialpedagog: ”På elevhälsoteamsträffarna, en gång i veckan, sitter jag som specialpedagog, skolsköterskan, kuratorn och syokonsulenten tillsammans med rektorerna. Sedan en gång i månaden så sitter skolpsykologerna med”. Specialpedagogen menar att det är viktigt att det finns en öppen dialog och kommunikation kring vad det individuella behovet är för en elev i skolan. Öppenhet ökar förståelsen och med förståelse kan man stötta elever i behov. Föräldraparet har en viss erfarenhet av den samverkan som finns mellan skola och Elevhälsan, deras uppfattning är bland annat att det tar lång tid för skolan att koppla in Elevhälsan och menar att ibland kan det ta år. De drabbade kvinnorna har inga direkt åsikter om denna fråga. 8.3 Vilket stöd kan skolan ge för elever med psykisk ohälsa? Det råder olika uppfattningar och attityder gällande vilka stöd och anpassningar som skolan kan ge för personer med psykisk ohälsa, vilket även innefattar tvångssyndrom. 15 Specialpedagogen menar att det finns många anpassningar som är möjliga för skolan att ge som skulle underlätta skolgången för en person med tvångssyndrom. Kuratorer är ett bra stöd på plats, men då de ofta har begränsad kunskap om tvång kan det bli svårare att upptäcka och överhuvudtaget veta hur man ska hantera elever med tvång. Moa: ”Jag tror ju att många saker hade kunna underlättas om skolan hade vetat. Jag hade kunnat fått sitta och göra prov i ett annat rum för då hade jag inte behövt bry mig om någon annan såg mig då jag skrev och suddade om och om igen. Att jag hade haft mer tid hade också underlättat, eller att jag hade fått haft muntligt prov istället för skriftliga. Att jag hade fått haft en dubbel uppsättning av böcker, för att kunna ha ett par rena hemma. Så nog är det ju många saker som hade kunnat underlätta tvånget”. Psykologen menar däremot att anpassning i skolan för personer med tvång inte alltid är möjligt på grund av kostnader och att det inte heller alltid är aktuellet av den orsaken att de flesta elever med tvång själv undviker sina svårigheter. Att exempelvis undvika att gå på toaletten på en hel dag, om det handlar om basillskräck. Detta menar psykologen att man inte behöver ha tvång för att undvika, utan många andra elever kan också undvika att besöka toaletten på skolan då dessa är snuskiga. Elevhälsan fungerar som ett skyddsnät för elever i skolan, som en extra hjälp där man i förebyggande syfte försöker hjälpa de elever som har det svårt men idag rör det sig många gånger om akuta fall. På elevhälsoträffar varje vecka diskuteras allt som ska göras för att bäst kunna möta elevens individuella situation. Eva, specialpedagog: ”Jag tror att det är viktigt att man har den här diskussionen och dialogen för att det kan underlätta för den som har tvång. Det kan innebära att eleven slipper tvånget för att den känner att den har möjlighet att gå ut ur klassrummet vid en ångestattack eller ta en paus om det behövs”. Föräldraparet tycker att det handlar om kunskap. Anledningen är att veta på vilket sätt man ska jobba och vad man ska lägga fokus på. Tvångssyndromet gestaltade sig på olika sätt för de drabbade kvinnorna och under intervjuerna nämde de sömnsvårigheter, koncentrationssvårigheter, isolerad i sitt hem och rädslor för olika transportmedel. De båda drabbade kvinnorna uttryckte även isolering, utanförskap och stigmatisering och det var återkommande i samband med deras tvångsproblematik. Kvinnorna blev mobbade under en stor del av skoltiden och tvånget försvårade vänskapsrelationer då tvånget oftast gick ut över detta. En person med tvångssyndrom kan lätt bli ett offer för mobbning då denne är bunden av sina rädslor och är begränsad i sin vardag. Kvinnorna har olika upplevelser av skolan men både pratar om deras behov av stöd på deras skola och att detta hade underlättat undervisningen och inlärningen för dem. En av kvinnorna berättar om sin enorma otrivsel på skolan (som tidigare nämts) för att hon inte hade något förtrående för de vuxna och vid ett flertal tillfällen då hon försökt sträcka ut sin hand efter hjälp, blev avvisad. Hon kände otrygghet var hon än var, kände sig onormal och väldigt ensam. Skoltiden var en svår period i hennes liv och hon är övertygad om att stöd och hjälp 16 hade gjort det möjligt för henne att få fullständiga betyg. Hon upprepar vid ett flertal tillfällen att det ibland hade räckt med att någon brydde sig om hennes, lyssnade och tog henne på allvar. Tvånget tog över hennes liv och utan någon hjälp hade hon aldrig tagit sig dit hon är idag. Linnéa: ” Den här besvikelsen över att ingen såg att jag mådde dåligt, att ett barn mådde dåligt och att man skulle göra något åt det. Jag säger inte att det är synd om mig själv, men jag kan tycka synd om det där barnet...det kan jag!”. Specialpedagogen menar att alla anpassningar för dem med OCD handlar inte bara om en ekonomisk resurs. Det handlar om bemötande, diskussion och att tillrättalägga anpassningen. 8.4 Hur kan man upptäcka tvångssyndrom i skolan? Specialpedagogen uttrycker att skolan först och främst behöver ha mer kunskap om tvång för att överhuvudtaget kunna upptäcka det. Eva, specialpedagog: ”Tvång kan vara svårt att upptäcka i skolan särskilt eftersom att det inte finns kunskap om det så är det ju svårt att upptäcka något som man inte vet existerar”. Okunskapen om tvång ökar i sin tur skammen för denna diagnos vilket försvårar möjligheten att upptäcka tvångssyndrom i ett tidigare stadium. Psykologen ifrågasätter däremot om det överhuvudtaget är skolans uppdrag att upptäcka tvång och menar att det är svårt för skolan att upptäcka detta om elever inte uppvisar några särskilda svårigheter i skolan. Kvinnorna med tvångssyndrom tycker å andra sidan att det faktiskt är skolan uppdrag att upptäcka tvång. Föräldraparet anser att skolan måste ha tillräcklig kunskap om tvång för att kunna upptäcka symptomen, men att det även är skolans uppgift att motivera förälder och elev att kontakta BUP som faktiskt har expertkunskapen. Skolan ska inte hålla på med behandling, men föräldraparet menar att detta handlar snarare om att få undervisningen att fungera snarare än att behandla. Psykologen säger att tvångssyndrom kan ställa till det rejält i skolan för de drabbade. De drabbade kan ha svårt att passa lektionstiderna för de många tvångshandlingar som måste utföras, att dessa blir utfrysta eller att de måste springa ut och in ur klassrummet. Föräldraparet säger att eftersom man som föräldrar har både ett ansvar och en betydande roll för sitt barn, är deras uppfattning att det underlättar om föräldrarna får vetskap om sitt barns tvångsproblematik i ett tidigt skede. Detta för att kunna jobba med strategier hemmavid och stötta barnet på bästa sätt. Föräldraparets erfarenhet är att när en familjemedlem har tvång blir hela familjen påverkade och därför kan det vara av fördel att samarbeta för att få vardagen att fungera och minska ångesten för den drabbade. De tycker att man genom att komma överens tillsammans om hur man ska jobba, utifrån den drabbades förutsättningar, underlättar det både för den drabbade och övriga familjen. Föräldrapar: ” Det är ju sånt som vi som anhörig måste lära oss, att det ska ske i samstämmighet med den drabbade. Sen ska ju jag som anhörig orka med också”. 17 En av kvinnorna med tvångssyndrom berättar att hennes tvångsproblematik påverkar nära och kära väldigt mycket. Hon beskriver en stark omsorg om hennes närstående och en rädsla för att de ska hända dem någonting. Hon kan söka försäkringar om att de verkligen har stängt av spisen eller låst dörren och på detta sätt blir de närstående påverkade av den drabbades beteende vilket också kan skapa konflikter dem emellan. Den drabbad är väl medveten om att hon inte kan förhindra att olyckor sker, men det har ingen betydelse när ångesten blir påtaglig. Linnéa: ” Det logiska, man har det någonstans i bakhuvudet, men känslorna tar över. Det logiska får ingen plats”. Den andra drabbade kvinnan menar att det är svårt att upptäcka tvång i skolan då de drabbade personerna blir experter på att dölja dina tvångshandlingar samtidigt som tvång är så skamfullt att personerna inte vågar prata om sitt tvång; Moa: ”Problemet är att folk har svårt att hantera det, när jag berättade om mitt tvång så backade dom och då lärde jag mig att om jag berättar så kommer jag bli utan vänner. Folk klarar inte riktigt av att hantera det”. Föräldrapar: ” Ju tidigare tvånget uppmärksammas desto bättre förutsättningar har man” 8.5 Hur upplevs kompetensen kring tvångssyndrom i skolan? Under de senaste tjugo åren har de skett en utveckling när det gäller behandlingsmetoder och hur man bör arbeta med tvång men även spridningen av kunskap. Psykologen tycker att man är mer öppen att prata om psykisk ohälsa idag än vad man någonsin tidigare har varit och att idag är kunskapen om tvång betydligt större, även om den inte alltid är så stor bland skolpersonal. De båda kvinnorna som är drabbade av tvångssyndrom delar samma uppfattning och tycker att kunskapen om tvång är mycket begränsad idag. Trots att det var några år sedan de båda gick i skolan är deras erfarenhet att det inte har förändrats mycket sedan dess. Psykologen ställer sig frågan om hur mycket kunskap skolan egentligen behöver när det gäller tvångssydrom och menar att de flesta lärare är duktiga på att se om en elev inte mår bra. Samtidigt säger de drabbade att det är viktigt, och underlättar mycket, om skolan faktiskt har en del kunskap om just tvångssyndrom. Specialpedagogen menar att det inte pratas alls om tvång idag, vare sig bland lärare eller elever. För tjugo år sedan hade man ytterst lite kunskap om tvång och idag har man i stort sett noll kunskap om vad det är överhuvudtaget. Eva, specialpedagog: ” Om man tänker utifrån min erfarenhet av att jag jobbar i skolan, förskolan, högstadiet och elevhälsan”. Specialpedagogen berättar att hon upplever att ingen har någon aning om vad tvång är när man benämner det. Detta medför även att det blir skamfullt. Eva, specialpedagog: 18 ” Kunskap skapar förståelse hos människor så om vi pratar om det i skolan blir det en större öppenhet för olikheter”. Psykologen resonerar att den dåliga kunskapen hos kuratorer kan bero på att tvång är ett dolt problem och inte syns särskilt mycket. Föräldraparets åsikt är att kuratorer behöver mer kunskap om tvång för att kunna veta hur man ska hantera elever med tvångssyndrom. 8.6 Sammanfattning av resultat Resultatet av studien innebär en ökad förståelse av hur det är att leva med tvångssyndrom och en intressant bild av hur det ser ut i skolan idag. De drabbades beskrivningar av deras livserfarenheter med tvång var till stor del likartade och tvånget var i grunden lika, trots att dessa kvinnor levt olika liv och haft olika förutsättning. Även om det rådde skilda uppfattningar och resonemang kring vissa saker angående tvångssyndrom, bidrog alla synpunkter och vinklar till en viktig tolkning av helheten. Även skilda åsikter är ett resultat med ett budskap. Resultatet visade att både de drabbade och de anhöriga upplever att kunskapen om tvång idag är begränsad och i vissafall är det nästintill obefintlig, observera att detta inte är generellt utan endast sett utifrån samtliga intervjupersoner. Det behövs mer kunskap om tvångssyndrom bland skolpersonal, anhöriga men även elever. Att kunskapen sprider sig gör att tvång blir ett mer accepterat samtalsämne ute i vårt samhälle vilket i sig kan öka förståelsen för de som är drabbade av diagnosen. Skolgången kan bli problematisk och svår för dem med tvångssyndrom även om det många gånger är ett dolt handikapp och inte förekommer mycket på skolan, så påverkar tvång skolgången indirekt. Skolan är intresserad av att veta på vilket sätt de ska kunna stötta sina elever, det är endast vid några enstaka fall som BUP har mötts av motstridigheter och en ovilja att se befintliga problem i skolan. Annars upplevs samverkan mellan skolan och BUP och Elevhälsan som bra på den ort där studien är genomförd. 8.7 Teoretisk kodning Utifrån den substantiva kodningen utfördes en teoretisk kodning (Fejes, A & Thornberg, R, 2012) genom att ständigt jämföra med materialet och mellan de tidigare koderna samt kategorierna. Utifrån detta växte olika termer och begrepp fram som bland annat; ”Tvång orsakar isolering i hemmet”, ”Tvånget upptar nästan alla timmar om dygnet vilket innebär att mindre energi kan läggas på skolarbetet”, ”Personer med tvång har svårt att hantera stress och press”, ”Skolan bör ha tillräckligt med kunskap för att upptäcka tvång” och sedan plockades teoretiska kodfamiljer ut; Orsaker-förutsättningar-konsekvenser Strategier Identitet Tillit Samverkan Kompetens 19 Dessa teoretiska kodfamiljerna har arbetats fram med hjälp av de förslag som forskaren Glaser (1978,1998) har formulerat och som presenterades av Fejes & Thornberg (2012). De teoretiska kodfamiljerna anses vara passande med empirin och fångar in den gemensamma kopplingen mellan de olika koderna och kärnkategorierna (se bilaga 3 för sammanställning av koder och kategorier). 9. Diskussion Detta kapitel innehåller en diskussion där studien knyts ihop och visar om huruvida studien kan besvara de formulerade frågorna med hjälp av det insamlade materialet eller inte. När vi analyserar påverkas vi av vårt språk, våra föreställningar, kunskaper och värderingar (Fejes, A & Thornberg, R, 2012). Som författare är jag medveten och har ett kritiskt förhållningssätt till den egna förståelsen och försöker därför hålla ett öppet sinne och att analysera så förutsättningstlöst som möjligt. Resultatet visar att skolgången påverkas av tvångssyndromet, även om det är mer indirekt, så är det en påverkan som har betydelse för individernas studiegång. På ett indirekt plan påverkas skolgången genom att de många ritualerna som den drabbade måste utföra både på kvällen, morgonen och på väg till skolan medför att personen kan ha svårigheter att passa tider. Energin kan vara så låg på grund av dålig nattsömn, dåligtintag av mat på grund av basillskräck samt att all energi går åt till tankeverksamheten för de många tvångstankar som pågår i huvudet, istället för på skolarbetet. På ett direkt plan kan skolgången påverkas genom att den drabbade eleven har skriv- och lästvång, dålig koncentration eller blir mobbad av klasskamrater. Vilket plan det än handlar om sker en påverkan så pass påtaglig att skolgången oftast anses vara en kämpig tid med ångest, ensamhet och mobbning. ” Ja tvånget påverkade skolan jätte mycket. Både mitt mående, koncentrationen och relationer, ja det tog ju hela min vakna tid”. Koder som besrkiver denna emperi om hur skolgången påverkas av Tvångssyndrom på ett individuellt plan är: Skambelagt, rädsla, brist på kunskap, hjälp hade underlättat, energikrävande tvång, viktigt med stöd hemifrån. Skolan har varit en kamp för de drabbade med OCD. Förutsättningarna hade varit annorlunda om de fått stöttning och anpassning i skolan. Forskning visar även att lärarnas attityder är avgörande för framgången för studenter med tvångssyndrom (Carter et al , 1999 ; Parker & Stewart , 1994). Empirin påvisar att de drabbade är medvetna om sina orimliga tankar och handlingar vilket också ökar skammen. Det är intressant att empirin beskriver hur skolan i vissa fall bemöter dessa elever med stöd, anpassning och förståelse vilket kan innebära att skolgången blir fullgjord. I annat fall kan skolan beskrivas i att den också brister i detta vilket kan innebära negativa konsekvenser för individens skolgång, i värsta fall går individen ut skolan utan slutbeyg. En intressant aspekt som framkom ur empirin var att för de mesta påverkas inte skolan av OCD - ”Skolan är ofta en fristad för dem med tvång” (Psykolog) ”men att enbart ha tvång brukar inte påverka skolsituationen så mycket ”(Psykolog). Samtidigt finns det forskning som säger att för ett effektivt samarbete och att kunna ge lämpligt stöd till elever med OCD måste lärare förstå denna sjukdom, särskilt dess yttringar i skolmiljö (Leininger et. Al, 2010). Detta tolkades som att Tvångssyndromet har specifika yttringar i skolan som påverkar individen så pass att den behöver särskilt stöd. Det var återkommande i empirin att tvångssyndromet hade en påverkan 20 på skolgången och utifrån att de drabbade beskrev att tvånget fanns med dygnet runt måste detta innebära att det på något sätt fanns med på skolan. Empirin visade att en stor del av tvånget orsakades av rädslor för olika saker vilket innebar ett undvikande beteende som i sin tur gjorde att fokuset hamnade på tankar och ritualer istället för på skolarbetet. Tvångssyndromets konsekvenser ser olika ut för varje individ. och kan leda till ytterligare problem som depression (Leininger et. Al, 2010). Adams och Burke (1999) beskriver att tvångssyndrom även påverkar sociala funktioner hos studenter. De kan kämpa med att bearbeta sociala, känslomässig information, vilket påverkar vänskap och interpersonella färdigheter negativt (Adams, 2004). ”Problemet är att folk har svårt att hantera det, när jag berättade om mitt tvång så backade dom och då lärde jag mig att om jag berättar så kommer jag bli utan vänner. Folk klarar inte riktigt av att hantera det”. (Moa) ” Vi ville se tvånget i allt vilket är fel för hon är ju inte sitt tvång, hon är ju sig själv också. Så det var svårt ibland att skilja på”. (Föräldrapar) I empirin framgår det att tonårstiden är en svår period och eftersom elever med OCD kan ha låg självkänsla bör lärare påminna dem om deras styrkor och talanger för att dra uppmärksamheten till det som dem har lyckats med (Leininger et. Al, 2010). Den insamlade empirin uttrycker att det finns möjliga lösningar och anpassningar som underlättar, eller till och med kan spela en avgörande roll för om individen får fullständiga slutbetyg eller inte. Weingarden, H och Renshaw, K. D (2015) skriver i sin artikel att när tvångssyndromet är påtagligt störande för individen kan anpassningar som att få speciella sittplatser, förlängd tid, separat rum vid prov eller möjlighet till pauser underlätta för individens framgång i skolan. De koder som i togs empirin beskriver det stöd skolan kan och bör ge är; Anpassningar, Värdegrund, Kunskapsbehov, Skolans resurser, Elevhälsoträffar veckovis, Kurator ett bra stöd, Tidigare hjälp, Skolans uppgift är att motivera till hjälp, Kuratorer behöver mer kunskap, Direkta frågor, Skolan måste uppmärksamma, Bra samverkan mellan skolan, Koppla in BUP och Elevhälsa vid tvång, Viktigt med plan. Vikten av att skolan ger särskilda stöd för elever med Tvångssyndrom har varit ett frekvent ämne i samtliga intervjuer. Empirin visar att tvånget kunde minska eller öka beroende på vilka förutsättningar som fanns till för individens förfogande som exempelvis; Stöd från familjen, stöd från vänner, gemensamma strategier och mål. När tvångsproblematiken ökade kunde det handla om att förutsättningarna var nästintill obefintliga; Inget stöd från familj eller omgivningen, ingen kunkap om vad tvång innebar i skolan, ingen trygghet. ”Jag tror att det är viktigt att man har den här diskussionen och dialogen för att det kan underlätta för den som har tvång. Det kan innebära att eleven slipper tvånget för att man känner att man har möjligheten att gå ut ur klassrummet om man får ångest eller ta en paus om det behövs”. (specialpedagog) ” Det handlar ju om kunskap och åter kunskap för att veta på vilket sätt man ska jobba och vad man ska lägga fokus på”. (Föräldrapar) Varje elev har rätt att utvecklas så långt som möjligt och stödet ska i första hand ges i form av extraanpassningar inom ramen för den ordinarie undervisningssituationen. Skolinspektionen ser dock ofta brister i arbetet med särskilt stöd på grund- och gymnasieskolor 21 (Skolinspektionen, 2012). Under hela analysprocessen har kunskap varit ett frekvent ämne i samtliga intervjupersoner, att skolan bör skaffa sig mer kunskap om tvång för att kunna upptäcka symptomen och därefter kontakta, i det här fallet, BUP. Kompetensen har visat sig vara av stor betydelse för i vilken omfattning tvånget påverkar individen och koder ur empirin som beskriver detta är; Brist på kunskap, pratas lite om tvång, skolan har inte alltid kunskap, kunskapsbrist, kunskap ger lärare ökad förståelse. Skolan har ett ansvar för varje elevs välbefinnande inom skolans väggar (Skolinspektionen, 2012) och därför kan det vara behövligt att klimat blir öppnare med att prata om tvångssyndrom och därigenom skapa mer förståelse. Skolinspektionen (2014) skriver att all skolpersonal har ett ansvar att uppmärksamma elever som riskerar att inte nå de kunskapskrav som minst ska uppnås. Detta tycks inte alltid fungera då många skolor inte vet vilka behov av särskilt stöd eleverna har och många skolor brister i att erbjuda det särskilda stöd dem har rätt till (skolinspektionen, 2014). ”Det pratas inte alls om tvång idag, vare sig bland elever eller lärare. Ingen har någon aning om det om man benämner det vilket också gör att det blir skamfullt. Kunskap skapar förståelse hos människor så om vi pratar om det i skolan blir det en större öppenhet för olikheter”. Det är viktigt att skolans personal har en god förståelse för olika beteenden som kan vara tecken på OCD och inleda en plan för att hjälpa eleven (Leininger et. Al, 2010). En annan viktig aspekt som Leininger (2010) tar upp i sin forskning är vikten av medkänsla, förståelse och en vilja att göra individuella anpassningar. Lärare har möjlighet att skapa en säker och positiv klassrumsmiljö som kan minska ångest och öka framgången för elever med tvång (Leininger et. Al, 2010). Samverkan är en viktig del för att kunna sammanföra olika kompetenser inom skolväsentet som i slutändan gynnar alla. Skolan har en bra samverkan med verksamheter som BUP och Elevhälsan. Det ordnas skolträffar både med elever, lärare och föräldrar för att diskutera en elevs specifika skolsituation. Detta medför att man ser vad behovet är och hur man ska kunna bemöta det och därigenom kan rätt insats ges. Dessa koder nedan är uttagna från empirin och beskriver det väsentliga resultatet angående samverkan; Skolan behöver anpassningar, Öppna dialoger, diskussion kring behovet, Koppla in BUP och Elevhälsa vid tvång. ”På elevhälsoteamsträffarna, en gång i veckan, sitter jag som specialpedagog, skolsköterskan, kuratorn och syokonsulenten tillsammans med rektorerna. Sedan en gång i månaden så sitter skolpsykologerna”. ”Allt som skall göras diskuteras på elevhälsoteamsträffarna för att komma fram till vad som är det bästa för eleven och den situation som är kring han/henne”. (specialpedagog) En av de viktigaste sätten för lärarna att hjälpa elever som uppvisar tvångsmässiga beteenden är att känna ingen symptomer. Om elevernas svårigheter hindrar deras akademiska eller sociala färdigheter, måste läraren söka hjälp från specialister som BUP. Detta ger förutsättningar att komma till rätta med problemet samt att fina lösningar för att främja elevens skolgång (Leininger et. Al, 2010). Ett återkommande resonemang i empirin var frågan om skolans ansvar när det gäller att upptäcka tvång. De drabbade och föräldraparet ansåg att det var skolans uppdrag samtidigt som psykologen gav ett tvetydigt intryck genom att ställa sig en aningen emot detta, gjordes tolkningen att ansvaret borde ligga hos skolan. Psykologen 22 gav nämligen beskrivningar av verkligheten som antydde på att skolan har ett ansvar. Resultatet tolkas på det sätt att OCD är en funktionsnedsättande diagnos som påtagligt isolerar och begränsar den drabbade vilket i sig oftast också drabbar skolgången. Den drabbade får kämpa med att rikta fokuset på skolarbetet istället för på tvingande tankar och ritualer. Sjukdomen gör ofta att personen får offra sitt sociala liv med vänner och aktiviteter. Tvångssyndrom påverkar den sociala funktionen hos elever ( Adams & Burke , 1999) då dessa kan kämpa med att bearbeta sociala, känslomässig informationtion, vilket negativt påverkar vänskap och interpersonliga färdigheter. Dessutom menar Adams och Burke (1999) att ritualer är tidskrävande och mentalt ansträngande, det blir lite tid och energi för vänner. Detta visade empirin var kopplat till mobbning och utstöttning som en konsekvens av sjukdomen och är den röda tråden som följer genom empirin. Trots att sjukdomen ofta är ett dolt handikapp i hemmet är det en diagnos som kräver mer öppenhet, kunskap och stöttning i skolan då studien visar att det skulle underlätta i den enskildes vardag och skolsituation. Tvångssyndrom har genom studien visat sig vara en diagnos som ständigt kräver hjälp och stöttning från omgivningen, speciellt med tanke på att tvånget påverkar den drabbade dygnet runt samt att de oftast aldrig blir helt friska. Studien har visat att OCD är en komplex sjukdom med många konsekvenser för skolgången, både indirekta och direkta. Detta är viktigt att belysa för att förstå vikten av kunskap som enligt studiens resultat inte visat sig finnas i någon större utsträckning. Den metod som har använts anses inte ha påverkat resultatet utan har istället gynnat resultatet med personliga upplevelser och djupare beskrivningar. Resultatet hade dock blivit mer användbart och tillförlitligt om fler personer hade medverkat. Det hade varit av stort värde att få intervjua några kuratorer för att få en större uppfattning hur kunskapen ser ut bland den socionomprofessionen som kan sitta med i skolans Elevhälsa vilka jobbar förebyggande med psykisk ohälsa. Det visade sig vara svårt att få kuratorer att medverka och ofta var anledningen just okunskap om tvångssyndrom. De gemensamma kategorierna som analyserades fram var tydligt sammankopplade med emperi. Den röda tråden, som beskrivs med hjälp av dessa koder, var framträdande genom hela studien; Skolresurser, Värdegrund, Tvångetsuttryck, Kunskapsläge, Stöd, Självbild, Skolgång, Tvångets konsekvenser, Familjens roll, Hanteringsstrategier, Samverkan, Tvångets uttryck, Skolans resurser och ansvar, Indirekt påverkan på skolan, Påverkan individ. 10. Slutsats Möjligheten till generalisering är liten då materialet som ligger till grund för analysen utgörs av endast av fem intervjuer varav sex medverkande. Resultatet är därför alldeles för tunt för att ens komma i närheten av generaliserbarhet. Styrkan i forskningen ligger i en bra inblick i OCD:s karaktär, uttryck och behandlingssätt. Den betonar vikten av att upptäcka symptomen i skolan och att skolan måste vända sig till specialisthjälp för detta (Adams , 2004 ; Adams &Burke, 1999 ; Svart , 1999 ). Studiens fördelar är att den visar att det finns ett starkt samband mellan kunskap och bemötande inom skolan. Det är svårt, närmast omöjligt, att säga vilka slutsatser som med säkerhet kan dras utifrån resultatet. Studien ökar kunskap och förståelse om tvång samt ger en medvetenhet om den verklighet som dem med tvångssyndrom befinner sig i. 23 Svagheten ligger i att forskningen ger en beskrivning av endast två individers upplevelser av Tvångssyndrom vilket innebär att bilden blir begränsad. Hade studien haft fler medverkande hade Tvångssyndrom tydligare kunnat beskrivas. Forskningen visar att detta är något det pratas lite om idag trots att det är en vanlig funktionsnedsättning bland skolbarn.Många är begåvade utan att för den skull klara av arbete eller studier och Livet försvinner i en mängd tidsödande ritualer som de skäms över (Bejerot, S.). Studiens fördelar är att det finns ett starkt samband mellan kunskap och bemötande, framförallt inom skolan. Resultatet kan även relateras till andra studier och forskning kring Tvångssyndrom då det är mycket som går i samma riktning. Mycket av den forskning som finns kring OCD styrker den tes att det är viktigt och till och med avgörande för elever att det finns kunskap om tvångssyndrom (Leininger et. Al, 2010). Denna studie kan ses som en komplettering. För att vara lite kritisk, visade resultatet motsägelser då de uttrycktes av psykologen att kuratorer har lite kunskap då det vid några tillfällen pratades om ”kuratorers dåliga kunskap kan bero på...” och vid ett annat tillfälle sas det att ”kuratorer har bred kunskap”. Frågan är vad denna motsägelser kan säga? Hur hanterar kuratorer situationer där de stöter på tvångsproblematik eller till och med när de har stött på detta? Kuratorer anses ha en stor roll och möjlighet i att upptäcka symptom för att vidare kontakta BUP, Elevhälsan och även anhöriga vid önskemål. OCD påverkar i hög grad elevernas akademiska, beteende- och social funktion vilket kan leda till ytterligare problem som depression. För att effektivt samarbeta med andra individer ge lämpligt stöd till elever med OCD, lärare måste förstå denna sjukdom, särskilt dess yttringar i skolmiljö (Leininger et. Al, 2010). Resultatet kan vara en vägledning eller en ökad förståelse som kan vara användbart för privata eller yrkessamma personer. Att läsa och själv analysera denna studies resultat kan ge ett användbart material för framtida stödinsatser och forskning. Studien indikerar på vidare forskning då elever behöver förståelse för sina sina klasskamrater och lärare behöver kunskap för att kunna hjälpa och stötta sina elever efter deras behov. 11. Slutord Slutligen vill jag tacka alla personer som har medverkat och delgivit sina personliga upplevelser. Utan deras medverkan hade aldrig denna studie blivit av, speciellt med tanke på hur svårt det visade sig vara att rekrytera intervjupersoner för en sån här typ av studie. 24 12. Källförteckning Tryckta källor: Abramowitz, J. S. (2006). Understanding and treating obsessive-compulsive disorder: a cognitive behavioural approach. Adams, G. B. (2004). Identifying, assessing, and treating Obsessive-Compulsive Disorder in school-aged children: The role of school personnel. Teaching Exceptional Children 37(2), 46–53. Adams, G. B., & Burke, R. B. (1999). Children and adolescents with Obsessive-Compulsive Disorder. Childhood Education,76(1), 2–7. Ahrne, G. & Svensson, P. (2011) Handbok i kvalitativa metoder. Malmö: Liber. Al, N & Redhwan, A. (2013) Attitudes towards persons with mental illness among university students. Journal of Psychiatry. 14(1) 1-10. Bryman, A. (2011) Samhällsvetenskapliga metoder (2. Uppl.) Malmö: Liber. Bejerot, S. (2011) Nycklar på bordet. Lund: Studentlitteratur. Karlsson, M, Pérez P., H (2012) Livsberättelser - mening och identitet i tid och rum. Karlstad universitet, Estetisk-filosofiska fakulteten sid(75-188). Leininger, M. Taylor D., T. Prater, M. Allen H., M. (2010) Teaching students with obsessivecompulsive disorder: Intervention in School and Clinic. Hammill Institute on Disabilities vol 45(4), sid 221-231. Weingarden, H, Renshaw, K. D (2015) Journal of Affective Disorders. 171 (11),74-84. Besökta hemsidor: OCDförbundet: http://www.ocdforbundet.se/ FOF tidning: http://fof.se/tidning/2006/3/tvang-den-hemliga-tvivelsjukan Skolinspektionen: http://www.skolinspektionen.se/sv/Rad-ochvagledning/Fran-brist-till-mojlighet/Sarskilt-stod/Sarskilt-stod-Vanligabrister/ Lagen: https://lagen.nu/ Karolinska institutet: http://ki.se/cns/david-mataix-cols-forskargrupp Muntliga källor: Fem genomförda intervjuer med sex personer. Samtliga intervjuer är inspelade och transkriberade. (Finns hos författaren). 1. ”Linnea” – Har diagnosen tvångssyndrom. Intervjuad: 2015-03-27 2. ”Moa” – Har diagnosen tvångssyndrom. Intervjuad: 2015-04-07 3. ”Eva” – Specialpedagog och Elevhälsan. Intervjuad: 2015-04-07 26 4. Jag och Carina Lundfeldt – Föräldrar till barn med tvångssyndrom. Intervjuad: 201504-16 5. ”Maria” – psykolog inom Barn och ungdomspsykiatrin. Intervjuad: 2015-04-17 27 13. Bilagor Bilaga 1 - Intervjuguide Tidsram Konfidentiellt Fiktivt namn Användning sammanfattning Drabbad: Intro Vad har du för kunskap om tvång? Har du läst om det? Kan du berätta om hur ditt tvång uttrycker sig? Hur påverkar ditt tvång dig i din vardag? Kan du uppskatta hur mycket av din tid detta upptar? Vet du när det började ungefär? Ålder? Känner du någon annan med tvång som har liknande problem? Upplever du att tvånget minskar eller blir det mer med tiden? Skolan Hur länge sen var det du gick ut skolan? Hur upplevde du din skolgång? Hur var ditt tvång då? Var tvången mindre då? Påverkade tvånget din prestation i skolan? Var det något som du kommer ihåg vad speciellt jobbigt i skolan? Var det något ämne som var speciellt jobbigt och energikrävande pga tvånget? Berättade du det för din omgivning? Fick du stöd av lärare? Dina klasskamrater? Hade du behövt mer stöd? Om du skulle göra om den tiden, vad skulle varit annorlunda då? Utförde du ritualer på skolan? Hur gick det för dig att passa tider? Upplevde du att man pratade om tvång öppet då? Träffade du andra i din ålder med samma problematik? Hur mycket insatt var din familj i ditt tvångsbeteende? Fick du stöd från din familj? Hur kändes det när du kom hem från skolan? 28 Professionell hjälp Har du sökt hjälp för ditt tvång? Hur har du blivit bemött? Har det blivit bättre? Elevhälsan: Vill du berätta lite om din egen erfarenhet kring tvång? Vad känner ni till när det gäller OCD? Om inte, var vänder ni er? Hur upplever ni er kompetens kring att möta elever med tvång? Förekommer det tvångssyndrom på skolan? Är det vanligt med tvång i er skola? Kommer elever till er och behöver hjälp med denna problematik? Hur kan ni vara ett stöd på er skola? Hur skulle ni gå tillväga om ni upptäckte OCD symptom? Åtgärdsprogram? Hur ser samverkan ut mellan er och skolan? Anser ni att samverkan mellan er och skolan fungerar bra? Skulle samverkan kunna förbättras på något område? Skulle det kunna förbättras till elevernas fördel? Är denna problematik något ni tycker borde läggas mer resurser och utbildning kring inom skolväsendet? Stödjer verksamheten dig? Är detta ett förekommande ämne bland samtal mellan dina kollegor och samarbetspratner? Specialpedag Känner ni att ni har bra kunskap om OCD problematik? Hur upplever ni er kompetens kring att möta dessa elever? Anser ni att det borde läggas mer resurser och utbildningar inom detta? Är tvångssyndrom ett ofta förekommande problem bland dem som behöver er hjälp? Hur arbetar ni med dessa personer? Anser ni att depression, socialfobi och paniksyndrom är vanligt förekommande? Förekommer tvångssyndrom tillsammans med dessa diagnoser? Hur anser ni att man borde jobba med dessa problem på en skola för att förhindra detta lidande bland elever? Finns det något man kan göra som lärare, rektor och elevhälsa? Stödjer verksamheten dig? Hur skulle ni säga att OCD uttrycker sig i skolan? Är OCD ett förekommande samtalsämne mellan dig och dina kollegor? Hur skulle ni gå tillväga om ni upptäckte OCD symptom hos någon elev? BUP: Hur ser kompetensen ut för OCD och dess problematik? Känner ni att den är tillräcklig? Har ni stött på OCD problematik? Är tvångssyndrom ofta förekommande problem bland dem som söker hjälp hos er? Hur vanligt skulle ni säga att depression är? Socialfobi? Paniksyndrom? 29 Hur kan man förebygga detta problem på skolan idag? Hur skulle ni säga att OCD uttrycker sig i skolan? Anser ni att mer resurser och utbildning borde läggas kring OCD problematik? Är det ett förekommande samtalsämne mellan dig och dina kollegor? Är det något man pratar om överhuvudtaget? Anhörig: Ocd-föreningen Berätta om föreningen och dess betydelse Som förälder Berätta om er erfarenhet av tvångssyndrom? Hur har det varit att ha en dotter med tvång? När blev ni uppmärksam på att det var tvång det handlade om? Har tvånget påverkat er som familj? Har ni mött andra föräldrar till barn med tvång? Skolan Hur upplevde ni skolgången var för er dotter? Vilket stöd fick ni av skolan? Vad är er uppfattning om kunskapen inom skolan? Behöver skolan ha kunskap om tvång? Anser ni att det är skolans uppgift att upptäcka? Vad har ni mött för attityder från personal när ni varit ute och föreläst? Vad tänker ni kring anpassningar i skolan? Bilaga 2 – Modell för tillvägagångssätt 30 Bilaga 3 – Översikt av kodning och kategorisering Koder/kategorier Koder:intervju 4 Bra samverkan mellan skolan Anpassning ej alltid aktuell och möjlig Eleven undviker det svåra Kuratorer dålig kunskap Skolan en fristad Svårt att upptäcka Psykisk ohälsa kan vara ett tecken på tvång Skolan påverkas både direkt och indirekt Skolan oftast intresserad av att hjälpa 31 Koppla in BUP och Elevhälsa vid tvång Hur mkt behöver skolan veta? Lärare ofta uppmärksam på på dåligt mående Stigma Viktigt med plan Kategorier: Samverkan Tvångets uttryck Skolans resurser och ansvar Indirekt påverkan på skolan Påverkan individ Koder:intervju 1 Självbild Stöd Tvångets konsekvenser Rädslor Skolgång Sårbarhet Misstolkat beteende Mobbning Tankarna tog över Hantering av tvång Kunskapsläge Oförstående omgivning Rädsla för att förlora relationer Skam Kategorier: Hanteringsstrategier Självbild Tvångets påverkan på individnivå Skolgång Kunskapsläge Koder: 32 (Intervju 2.1) Tidskrävande Skoltiden svår Energikrävande tankar Undvikande beteende Tvångshandlingar Mobbad Anpassningar underlättar Stigmatisering Expert på att dölja Skam Ångest Ingen logik Stöd av föräldrar Kategorier: Individpåverkan Skolgång Stigmatisering Viktiga stöd Koder: (Intervju 2.2) Anpassningar Värdegrund Kunskapsbehov Skolans resurser Elevhälsoträffar veckovis Kurator ett bra stöd Begränsad kunskap Tvång uppmärksammas sällan Tvång är relativt vanligt Erfarenhet Grunderna i tvång är lika Kategorier: Skolresurser Värdegrund Tvångetsuttryck Kunskapsläge 33 Koder: Tidigare hjälp Familjens stöd Dolt handikapp Rädslor Dålig självbild Tvångs handlingar påverkar skolan Låg energi efter skolan Skolans uppgift är att motivera till hjälp Dålig kunskap idag Blir ofta missförstådda Finns billiga lösningar Kuratorer behöver mer kunskap Förlorat socialt liv Direkta frågor Skolan måste uppmärksamma Kategorier: Självbild Skolgång Tvångets konsekvenser Familjens roll Hanteringsstrategier 34
© Copyright 2024