Modern rapport - Personskadeförbundet RTP
En rapport om Långvarig smärta Baserad på en enkät som besvarats av 703 medlemmar i Personskadeförbundet. Maj 2006 Detta projekts finansieras av Arvsfonden Postadress: Box 2031, 169 02 Solna Telefon: 08–629 27 80. Fax: 08–28 15 60 E-post: [email protected] Hemsida: www.rtp.se UTREDNINGSINSTITUTET Långvarig smärta Maj 2006 En rapport från HANDU - på uppdrag av RTP, Riksförbundet för Trafik-,Olycksfalls - och Polioskadade Postadress: Utredningsinstitutet HANDU AB Box 12851 112 98 Stockholm Besöksadress: Alströmergatan 39 www.handu.se E-post: [email protected] Telefon: Fax: 08 – 505 80 570 08 – 650 64 15 RTP smärta Innehållsförteckning 1. Sammanfattning............................................................................................................................. 4 2. Teknisk beskrivning ....................................................................................................................... 6 2.1 Bakgrund ................................................................................................................................. 6 2.2 Metod och urval....................................................................................................................... 6 2.3 Fältarbetets resultat ................................................................................................................ 7 2.4 Kommentar till tabellbilagan .................................................................................................. 7 3. Resultatet av undersökningen ...................................................................................................... 10 3.1 Inledning................................................................................................................................ 10 3.2 Fakta om medlemmarna ....................................................................................................... 12 3.3 Skadetyp ................................................................................................................................ 13 3.4 Sysselsättning ........................................................................................................................ 14 3.5 Andra funktionshinder och sjukdomar ................................................................................ 16 3.6 Medlemmar med långvarig smärta ....................................................................................... 17 3.7 Grad av smärta...................................................................................................................... 20 3.8 Hjälpmedel ............................................................................................................................ 23 3.9 Förslitningssmärta................................................................................................................. 23 3.10 Smärtans inverkan på livet ................................................................................................. 28 3.11 Faktorer som förvärrar/förbättrar smärtan ....................................................................... 29 3.12 Sjukvårdens agerande ......................................................................................................... 33 3.13 Behandling av smärta .......................................................................................................... 40 3.14 Frågor till alla medlemmar om deras livssituation ............................................................. 45 4. Medlemmarnas egna kommentarer .............................................................................................. 49 Ryggmärgsskadad fråga 34: ....................................................................................................... 49 Polio fråga 34:........................................................................................................................... 49 Annan skada fråga 34: ............................................................................................................... 50 Amputation fråga 34:................................................................................................................. 50 Hjärnskada fråga 34: ................................................................................................................. 50 Whiplash fråga 34: .................................................................................................................... 51 Ryggmärgsskadad fråga 36: ....................................................................................................... 54 Polio fråga 36:........................................................................................................................... 54 Amputation fråga 36:................................................................................................................. 56 Hjärnskada fråga 36: ................................................................................................................. 57 Whiplash fråga 36: .................................................................................................................... 58 Polio fråga 40:........................................................................................................................... 62 Ryggmärgsskadad fråga 40: ....................................................................................................... 64 Annan skada fråga 40: ............................................................................................................... 65 Amputation fråga 40:................................................................................................................. 65 Hjärnskada fråga 40: ................................................................................................................. 66 Whiplashskada fråga 40:............................................................................................................ 67 Frågeformulär ................................................................................. Fel! Bokmärket är inte definierat. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 2 RTP smärta UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 3 RTP smärta 1. Sammanfattning - ” En del läkare har sagt att smärtan suttit i mitt eget huvud – det kändes väldigt hårt att behöva höra det – som en kränkning.” En postal undersökning om smärta har besvarats av 703 medlemmar i Riksförbundet för Trafik-,Olycksfalls- och Polioskadade (RTP). Inom RTP finns fem så kallade skadegrupper, whiplash-, polio-, hjärn- och ryggmärgsskadade samt amputerade. Totalt sett lever två tredjedelar av medlemmarna med långvarig smärta som varat mer än sex månader. I genomsnitt uppger förbundet medlemmar med långvarig smärta att den varat i 13,5 år av deras liv. Generellt sett har medlemmarna en smärtnivå på 8,3 när det är som värst och 3,3 när det är som bäst på skala 0-10. Det skiljer mellan de olika skadegrupperna i hur kraftig smärta medlemmarna har. Medlemmar med hjärn- eller och whiplashskada svarar i genomsnitt att de har lite högre smärta, oavsett om smärtnivån avser smärtan när den är som värst, minst eller under den senaste veckan. Totalt sett uppger fyra av tio RTP-medlemmar att de alltid eller dagligen upplever sin högsta smärta. Dessutom uppger en tredjedel att de känner sin högsta smärta en eller flera gånger i veckan. En majoritet av de svarande uppger att deras smärta förändrats till det sämre genom åren. En tredjedel av medlemmarna med långvarig smärta har förslitnings-/belastnings-smärta. Det är framför allt medlemmar med polio som har förslitnings-smärta. Hälften av alla medlemmar uppger att de förutom sin skada också har andra funktionsnedsättningar eller sjukdomar. I genomsnitt har de en ytterligare nedsättning. Endast 3 procent av alla medlemmar i RTP med långvarig värk uppger att deras sömn inte påverkas av smärtan. Åtta av tio medlemmar som idag har sjukersättning på deltid uppger att de skulle vilja arbeta mer än vad de gör idag om de inte hade långvarig smärta. Även hälften av de personer som idag har sjukersättning på heltid uppger att de skulle förvärvsarbeta om de inte hade långvarig smärta. Ju högre smärta medlemmarna haft ”den senaste veckan” desto lägre omfattning är deras arbetstid. De flesta skulle gå upp till full veckoarbetstid om de slapp smärtan. En femtedel av förbundets medlemmar har handikappersättning. En av tio medlemmar har ansökt om handikappersättning, men fått avslag på sin ansökan till Försäkringskassan. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 4 RTP smärta De svarande som varit i kontakt med läkare angående sin smärta har i medeltal besökt 6 olika läkare, just för sin smärta. Det framgår av många av de svarandes egna kommentarer i undersökningen att de upplever att de ”bollas” runt inom vården. Eller helt enkelt inte får någon hjälp alls någonstans. Närmare hälften av alla medlemmar som lever med långvarig smärta uppger att det hänt att de försökt få sin smärta undersökt och/eller utredd men att de inte fått hjälp av sjukvården. Detta kan till viss del förklara varför så många väntat länge på utredning, besökt flera olika mottagningar och läkare. Endast hälften av medlemmarna med högsta smärtnivån har fått behandling på smärtklinik. I genomsitt har de medlemmar som över huvud taget fått sin smärta utredd väntat i 4 år för att få det. Totalt sett svarar en tredjedel av alla medlemmarna med långvarig smärta att de blivit dåligt bemötta när de sökt vård för den. Yngre medlemmar ger ett lägre betyg till vården än vad de äldre gör. En absolut majoritet av medlemmarna i RTP som har långvarig smärta har fått behandling för den. De flesta har fått sjukgymnastik och värktabletter. Generellt sett har de olika behandlingsformerna som medlemmarna genomgått inte drastiskt förändrat deras smärta. I bästa fall har de generellt sett blivit ”lite bättre”. Vissa har t.o.m. blivit sämre av behandlingsmeto-derna. T.ex. en femtedel av medlemmarna med whiplashskador som fått sjukgymnastik har blivit sämre av behandlingen. Medlemmar som lever med långvarig smärta är generellt sett mer missnöjda med de olika delarna av sitt liv jämfört med de som inte har smärta. Det är framför allt sysselsättningssituationen, ekonomin, den kroppsliga hälsan och sexuallivet som påverkas negativt. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 5 RTP smärta 2. Teknisk beskrivning 2.1 Bakgrund Inom Riksförbundet för Trafik-, Olycksfalls- och Polioskadade (RTP) finns fem så kallade skadegrupper, whiplash-, polio-, hjärn- och ryggmärgsskadade samt amputerade. Smärta är den enskilda faktor i samband med ett funktionshinder som enligt förbundet har störst betydelse för livskvaliteten. Personer med dessa funktionshinder har ofta svårt att få adekvat behandling, de får vandra runt i vården, kan känna sig missförstådda, nonchalerade och svikna. Förbundets medlemmar kommer ofta i kontakt med den specialiserade vården pga. sina funktionshinder. Den vården är dåligt utrustad att hantera den komplexa smärtbild som funktionshindret orsakar. De medlemmar som lever med polio- ryggmärgs-, whiplash- och hjärnskador lever ofta med en blandning av belastnings och neurogena smärtor. Hit hör också de personer som är amputerade. Föreliggande undersökning avser att kartlägga medlemmarnas smärtproblematik och ta vara på deras erfarenheter av smärtutredning och smärtbehandling samt bemötande i dessa situationer inom det av Allmänna Arvsfonden finansierade projektet om Samordning av vård, omsorg, stöd och service för personer med långvarig/kronisk smärta. Utifrån denna kartläggningar ska förbundet, i samarbete med smärtvården och respektive specialitet för de olika skadegrupperna, producera ett flödesschema för adekvat smärtutredning. Detta kan ge överblick som kan främja samordning, samverkan och bidra till att insatserna effektiviseras. Det ska befästas i konferenser med berörda professioner. Slutligen ska förbundet producera skadespecifika smärtguider som sammanfattar och innehåller den kunskap som inhämtats inom ramen för projektet. 2.2 Metod och urval De olika skadegrupperna inom förbundet är väldigt olika avseende antalet medlemmar inom respektive grupp. Därför drogs ett separat systematiskt urval inom respektive skadegrupp. På detta sätt erhölls ett rimligt antal medlemmar inom varje skadegrupp som kunde tillfrågas. Innan urvalet drogs sorterades medlemmarna i postnummerordning så att svarande från hela riket skulle finnas representerade. Antalet medlemmar som valdes inom respektive skadegrupp var inte i direkt proportion till dessas andel av medlemskåren. Därför har totalresultatet av undersökningen vägts avseende de olika skadegruppernas omfattning av hela medlemskåren. Därigenom representerar de redovisade totalresultaten hela förbundets medlemmar med egen skada. RTP ombesörjde att urvalet drogs och att samtliga utvalda medlemmar erhöll en postal enkät med undersökningens frågor. De medlemmar som inte svarat inom utsatt tid erhöll påminnelse. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 6 RTP smärta 2.3 Fältarbetets resultat Totalt sett besvarade 69 procent av de tillfrågade medlemmarna undersök-ningens frågor. Procent av alla Totalt RTP 1. Polio 2. RMS 3. TBI 4. WAD Ursprungligt urval: Avliden Adress okänd Avgår från populationen: Egentlig population: Dement/ svårt sjuk Vill inte 1030 240 130 130 338 5. Amputerade 62 3 6 9 1 1 0 1 3 4 1 1 1 1 2 1021 239 130 126 337 61 128 Bortrest under fältperioden Stödmedlem Okänd bortfallsorsak Antal svarande Svarsfrekvens i procent 1 4 3 2 3 1 6. Annan skada 130 1 1 1 1 6 304 2 45 39 35 1 123 15 3 47 703 191 91 87 213 44 77 69% 80% 68% 69% 63% 72% 60% 2.4 Kommentar till tabellbilagan I huvudrapporten förekommer det värden i en kolumn som kallas ”Totalt RTP”. Procentberäkningarna i den kolumnen har viktats så att det representerar alla medlemmarna med egen skada inom förbundet i förhållande till vilken skadegrupp de tillhör. Vägningen har varit nödvändig eftersom medlemsgrupperna polio och WAD är så mycket större än de andra skadegrupperna inom förbundet. De procentberäkningar som särredovisar varje enskild skadegrupp är dock ovägda. Dvs. de svar som givits av personer med olika skador är de som faktiskt givits när de särredovisas. I de separata tabellbilagorna förekommer det också vägda och ovägda tal, vilka som är vilket visas högst upp i vänstra hörnet i tabellbilagan, de som är ovägda är märkta med det. Samtliga tabeller redovisas i vertikalt beräknad procent. På skalfrågor har ett numeriskt medelvärde beräknats utifrån de personer som givit svaren som numrerats. I basen för medelvärdet ingår således inte de personer som hoppat över frågan eller besvarat den med ”Vet inte”. Överst på varje tabellsida förekommer ett s.k. tabellhuvud med de olika delgrupper som varje fråga korssorteras emot. Detta gör att läsaren kan betrakta eventuella skillnader mellan de svarande avseende kön, smärtnivå, olika sysselsättningar etc. På raden där det står Bas är det frekvenser, dvs. det faktiska antalet svarande som presenteras. Den adderade basen i olika delgrupper summerar inte alltid till det UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 7 RTP smärta totala antalet. Detta beror på två saker, internbortfall av svarande, t.ex. alla medlemmar har inte fyllt i om de är man eller kvinna, samt multipla svar, de svarande har svarat flera svarsalternativ på en fråga. Detta gäller särskilt på frågan om vilken skada medlemmarna har, det är ett flertal medlemmar som har flera av de uppräknade skadorna, t.ex. personerna har polio och har sedan också råkat ut för en trafikolycka. Det står ibland summa svar, respektive netto svar i tabellerna. Summa svar är summan av procentberäkningen, på raderna ovanför. Om det värdet är mer än 100 så har de svarande givit flera svarsalternativ på frågan, om det t.ex. står 345 så har de svarande i genomsnitt givit 3,45 olika svar. Netto svar är hur många procent, sammanlagt, av de svarande som givit något svarsalternativ och inte hoppat över frågan eller svarat ”Vet ej”. Ibland summerar procenten till 99 eller 101 i tabeller där personerna inte svarat flera svar. Detta beror på att procentvärdena egentligen beräknats med flera decimaler och när de sedan avrundas kan detta fenomen uppstå. Ibland förekommer det plus- och minustecken i tabellerna. De anger om ett värde, med 95% sannolikhet, statistiskt signifikant avviker från värdet på samma rad i totalkolumnen. Läsaren bör vara observant på att ibland förekommer det även +/när andelen vet ej/ej svar är onormalt hög i någon delgrupp. Då bör signifikanserna läsas med försiktighet. Vid förfrågningar om hur rapporten och tabellbilagan kan läsas eller värden tolkas kontakta projektledaren Cecilia Ranemo på HANDU, taltelefon 08-505 80 572, epost [email protected]. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 8 RTP smärta UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 9 RTP smärta 3. Resultatet av undersökningen 3.1 Inledning Föreliggande rapport handlar om personer med långvarig smärta som varat i mer än 6 månader. Samtliga personer är medlemmar i Riksförbundet Trafik-, Olycksfalls- och polioskadade, RTP och de har antingen polio, hjärnskada, whiplashskada, ryggmärgsskada eller är amputerade. De tillfrågade har ofta också andra funktionshinder eller sjukdomar, men en absolut majoritet svarar att den långvariga smärta som de har beror på deras skada. Beroende på vilken skadegrupp som medlemmarna tillhör varierar andelen medlemmar som har långvarig smärta. Olika skadegrupper har också generellt sett olika hög smärta. Graden av smärta varierar också beroende på om medlemmarna är kvinnor eller män och vilken ålder de har. De flesta medlemmar som har långvarig smärta har naturligtvis sökt sig till sjukvården för behandling, men det är inte alltid som de får den hjälp de behöver och de som får behandling upplever inte alltid att den lindrar smärtan. I frågeformuläret till undersökningen ställdes frågor till alla medlemmar, frågor endast till de som lever med långvarig smärta, frågor till de som har smärta och fått behandling osv. Inledningsvis kan det vara av intresse att se hur stora dessa grupper är i relation till alla förbundets medlemmar med egen skada. Det framkommer därvidlag att 68 procent av samtliga medlemmarna i RTP som har en skada också lever med långvarig smärta som varat i mer än 6 månader. Men endast 59 procent av samtliga medlemmar har fått någon behandling för smärta. En av tio medlemmar, totalt sett, har således smärta som inte behandlas. Endast hälften, 50 procent, av samtliga medlemmar har fått sin smärta utredd. Drygt en tredjedel, 38 procent, av samtliga medlemmar i RTP, har outhärdlig smärta när den är som värst. Drygt en fjärdedel, 27 procent, av samtliga medlemmar uppger att de alltid eller dagligen har smärta. Totalt sett uppger närmare en tredjedel av RTP:s medlemmar att de någon gång sökt vård för sin långvariga smärta, men nekats detta. Diagrammet på nästa sida sammanfattar undersökningens olika delgrupper i relation till hela medlemskåren: UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 10 RTP smärta RTP medlemmar med egen skada Alla medlemmar med egen skada 100 Lever med kronisk smärta som varat mer än 6 månader 68 Har outhärdlig smärta (skala 9-10) när den är som värst 38 Har alltid/dagligen smärta 27 Förslitningssmärta som varat mer än 6 månader 23 Har sökt vård speciellt för/berättat om smärtan hos vården 64 50 Har fått smärtan utredd Fått någon behandling för smärta 59 Sökt vård n.g. för kronisk smärta men nekats vård 29 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 Procent av alla med egen skada UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 11 100 RTP smärta 3.2 Fakta om medlemmarna I nästan samtliga tabeller är medlemmarna uppdelade efter vilken skada de har, enligt följande: 1. Polio 2. RMS = Ryggmärgsskada 3. TBI = Traumatic Brain Injury, hjärnskada 4. WAD = Whiplash Associated Disorders, whiplashskada 5. Amputerade 6. Annan skada, än någon av de specificerade skadegrupperna Fråga 1: Är Du…? En majoritet av förbundets medlemmar är kvinnor. Detta beror på flera orsaker. En av de största skadegrupperna inom förbundet är whiplashskadade och det är känt att kvinnor generellt sett har lättare att drabbas av whiplashskador, jämfört med män. Det är också vanligare att kvinnor väljer att gå med i handikappförbund, jämfört med män. Procent av alla Antal Kvinna Man Ej svar Totalt RTP (vägt) 703 66 34 0 Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada 195 59 41 - 95 37 63 - 89 45 55 - 232 77 23 - 49 37 61 2 98 58 42 - Fråga 2: Hur gammal är Du? Medelåldern inom de olika skadegrupperna varierar kraftigt. Vid ett betraktande av resultaten bör detta beaktas, därför att medlemmarna i de olika skadegruppernas drabbats av smärta på olika sätt och är olika stora och därför kan en skillnad mellan olika åldersgrupper oftast förklaras av att de består av personer med olika skadetyper. Procent av alla Antal Medelålder -35 år 36-55 år 56-64 år 65- äldre Ej svar Totalt RTP (vägt) 703 56,9 7 36 22 34 1 Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada 195 68,1 1 6 29 64 1 95 53,0 9 53 14 23 1 89 52,1 12 44 25 18 1 232 49,1 10 58 18 13 1 49 57,2 8 33 29 29 2 98 60,4 6 30 22 40 2 De flesta medlemmar som har polio fick detta i yngre år och en majoritet är nu pensionärer. De har drabbats av postpolio och fått värre värk/smärta under senare år. Medelåldern är därför betydligt högre i den skadegruppen, jämfört med övriga. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 12 RTP smärta Fråga 3: Är Du…? En majoritet av förbundets medlemmar, totalt två tredjedelar, är sammanboende eller gifta med en partner. Procent av alla Antal Sammanboende/ gift Ensamstående/ änka/ änkling Ej svar Totalt RTP (vägt) 703 68 Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada 195 58 95 55 89 51 232 79 49 57 98 59 31 40 43 47 20 41 41 1 2 2 2 0 2 - Det föreligger dock sällan några skillnader mellan de medlemmar som bor ensamma och de som är sammanboende på något sätt avseende hur omfattande deras skada är, smärtnivå eller hur de t.ex. behandlat inom vården. 3.3 Skadetyp Fråga 4: Vilken skada har Du? Urvalet till undersökningen gjordes utifrån den markering i medlemsregistret som anger vilken skadegrupp som medlemmarna tillhör. Till viss del är den registertillhörigheten inte alltid korrekt. Flera av medlemmarna svarar att de tillhör flera olika skadegrupper, det kan t.ex. vara en person som har polio men som sedan i en trafikolycka drabbats av whiplashskada. Av tabellen nedan framgår hur medlemmarna själva bedömer att de tillhör en eller flera skadegrupper. För att inte inordna medlemmarna i ”fel” grupper i delredovisningen av olika skadegrupper, har redovisningssättet att en person kan förekomma i flera olika skadegrupper valts. Totalt sett har 55 personer, utav de 703 svarande, markerat att de tillhör flera olika skadegrupper. Procent av alla Antal Polioskada Ryggmärgsskada Hjärnskada Whiplashskada Amputation Annan skada Medelantal skador Totalt RTP (vägt) 703 33 6 6 47 2 13 1,07 Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada 195 100 2 1 1 1 3 1,06 95 3 100 2 6 1 2 1,15 89 2 2 100 15 2 9 1,30 232 0 3 6 100 1 6 1,16 49 2 2 4 6 100 10 1,24 98 5 2 8 13 5 100 1,34 Den vanligaste ”dubbeltillhörigheten” i två skadegrupper är personer som har både hjärnskada och whiplashskada samtidigt. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 13 RTP smärta Fråga 5: Vilket år uppkom Din skada? En absolut majoritet av medlemmarna har haft sin skada under längre tid. I genomsnitt har de svarande haft sin skada i 30 år, inräknat medlemmarna med polio som fick detta på 1940-talet. Medlemmarna i övriga skadegrupper har haft sin skada i omkring 25 år. Procent av alla Antal Medelårtal -1985 19862000 2001Ej svar Totalt RTP (vägt) 703 1976 63 16 Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada 195 1946 93 1 95 1983 52 26 89 1984 63 25 232 1994 41 34 49 1980 62 12 98 1979 60 24 14 7 0 6 13 9 9 3 21 4 20 6 9 7 En femtedel av medlemmarna med whiplashskada eller amputationsskada är relativt nyskadade under de senaste 5 åren. 3.4 Sysselsättning Fråga 6: Vilket passar bäst in på Dig just nu? Sysselsättning. En fjärdedel av alla medlemmar inom RTP förvärvsarbetar. Ungefär lika många har sjukersättning på heltid. En av tre är ålderspensionärer. Procent av alla Totalt RTP (vägt) 703 1,20 7 20 27 Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada Antal 195 95 89 232 49 98 Medelantal 1,10 1,26 1,20 1,27 1,16 1,12 Förvärvsarbetar heltid 8 9 2 5 12 12 Förvärvsarbetar deltid 11 37 15 25 22 11 Summa 19 46 17 30 34 23 förvärvsarbetande Sjukersättning heltid 28 13 23 39 42 27 23 Sjukersättning deltid 16 8 18 12 22 14 10 Summa sjukersättning 44 21 41 51 64 41 33 Aktivitetsersättning 4 1 6 6 6 3 Dagverksamhet enligt 0 1 6 0 2 SoL/LSS Studerande/praktiserande 2 1 2 6 3 2 3 Arbetssökande 2 2 1 2 3 6 2 Hemarbetande – inte 1 1 1 1 1 2 löneanställd Ålderspension 34 64 22 19 14 29 41 Annan än ovanstående 5 4 5 12 6 2 4 Ej svar 5 1 1 1 1 2 2 Annan än ovanstående utgörs t.ex. av personer som har/lever av: garantipension, änkepension, rehabiliteringsersättning Eftersom medelåldern och grad av smärta varierar mellan de olika skadegrupperna, skiljer det också mellan hur stor andel av alla som förvärvsarbetar. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 14 RTP smärta Fråga 7: Har du handikappersättning? Endast en femtedel av förbundets medlemmar har handikappersättning. De flesta uppger att de aldrig ansökt om att få det. Det är värt att notera att en av tio medlemmar har ansökt om handikappersättning, men fått avslag på sin ansökan till Försäkringskassan. Procent av alla Totalt RTP (vägt) 703 71 Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada Antal 195 95 89 232 49 98 Nej, har aldrig ansökt 62 22 46 84 39 58 om det Nej, har ansökt men 8 10 12 9 6 8 9 fick avslag Ja, jag har 36% 8 12 18 15 5 16 10 Ja, jag har 53% 4 6 13 8 3 10 8 Ja, jag har 69% 6 8 33 15 2 22 8 Ej svar 3 2 3 8 1 4 6 36-procent ersättningsnivå, motsvarar ca 1 100 kr per månad, 53-procents ersättningsnivå, ca 1 700 kr per månad och 69-procents ersättningsnivå ca 2 200 kr per månad. För att få handikappersättning måste man vara under 65 år vid ansökningstillfället för att ha rätt att få den. Det är dock lika hög andel medlemmar i de lägre åldersgrupperna som de i pensionsåldern som uppger att de aldrig ansökt om handikappersättning hos Försäkringskassan. Det finns heller inget samband mellan smärtnivå senaste veckan och om medlemmarna ansökt om ersättning eller inte. Fråga 8: Har Du barn? Närmare en tredjedel av medlemmarna har barn som fortfarande bor i hemmet. Totalt sett uppger 79 procent av dessa medlemmar att de har långvarig smärta, jämfört med 62 procent av alla medlemmar inom förbundet totalt sett. Procent av alla Antal Nej Ja barn som bor hemma Ja barn som inte bor hemma Ja både barn som bor hemma och har flyttat ut Ej svar Totalt RTP (vägt) 703 20 21 Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada 195 19 3 95 42 18 89 40 19 232 17 36 49 20 14 98 29 9 48 72 27 34 34 59 53 8 3 6 6 11 6 6 2 3 6 1 2 - 3 Fråga 9: Vilket län bor Du i? De svarande fördelar sig över alla län i riket. Fördelningen av andelen svarande medlemmar i de stora länen är i stort sett som i hela befolkningen. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 15 RTP smärta 3.5 Andra funktionshinder och sjukdomar Fråga 10: Har du någon annan skada/funktionsnedsättning/sjukdom, än polio, ryggmärgsskada, hjärnskada, whiplashskada eller amputation? Hälften av alla medlemmar totalt sett och en absolut majoritet av medlemmarna i flera av diagnosgrupperna uppger att de förutom sin RTP-skada också har andra funktionsnedsättningar, skador eller sjukdomar. I genomsnitt har de en ytterligare nedsättning. Desto äldre medlemmarna är, desto fler ytterligare nedsättningar har de i genomsnitt, förutom sin skada. Andelen medlemmar med folksjukdomarna astma/allergi, diabetes, hjärt/kärlsjukdom, synnedsättning och/eller hörselskada är i stort sett densamma som i befolkningen i övrigt i samma åldersgrupper. Ju högre smärtnivå medlemmarna uppger att de haft under senaste veckan, desto fler andra funktionsnedsättningar har de, förutom sin kända skada. Procent av alla Antal Nej Ja, summa ytterligare: Krosskada/ortopedisk skada Artros Diabetes Synskada Hörselskada Neurologisk sjukdom/skada Reumatologisk sjukdom Läs- och skrivsvårigheter Medicinsk nedsättning/sjukdom Astma- och/eller allergi Hjärt-/kärlsjukdom Psykologiska/psykiatriska hinder Hudsjukdom/eksem Virussjukdom Annan Medelantal ytterligare Ej svar Totalt RTP (vägt) 703 42 53 8 Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada 195 42 53 4 95 60 33 4 89 33 64 10 232 47 48 7 49 33 67 18 98 8 92 33 12 5 4 10 7 16 9 4 12 4 3 5 4 6 3 6 6 21 12 25 9 3 4 9 8 18 10 14 12 4 20 5 6 12 26 5 4 3 1 1 3 4 2 3 2 16 9 6 5 3 8 2 2 7 6 3 13 8 2 9 13 2 5 6 1 12 7 7 17 5 3 8 8 4 15 9 6 5 0 11 0,99 5 5 11 0,91 5 2 1 6 0,58 7 8 2 10 1,53 3 5 9 0,92 5 2 12 1,24 - 3 28 1,80 - Medlemmar som förvärvsarbetar har generellt sett färre funktionsnedsättningar än medlemmar i förvärvsarbetande ålder som inte gör det. Det är särskilt värt att notera att medlemmar som är deltidssjukskrivna och förvärvsarbetar deltid har färre ytterligare nedsättningar än de medlemmar som är heltidssjukskrivna eller förvärvsarbetar heltid. Detta resultat kan inte förklaras av ålder och genomsnittligt antal nedsättningar i olika åldersgrupper, däremot kan en delförklaring vara att det förekommer en högre andel svarande män i den medelålders gruppen och de UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 16 RTP smärta männen förvärvsarbetar heltid oftare än vad kvinnorna gör. Det är också vanligare att kvinnorna än männen har en hög smärtnivå samt sjukersättning. Medlemmar med ”hög smärtnivå under den senaste veckan” har i genomsnitt fler olika funktionsnedsättningar än medlemmar med låg smärtnivå. De är således ”dubbelt” drabbade. Däremot verkar inte de ytterligare nedsättningarna påverka deras dagliga liv i så stor utsträckning som smärtan gör. Detta visas av att de medlemmar som uppger att deras ”dagliga liv påverkas i hög utsträckning” av smärtan, inte har nämnvärt fler funktionsnedsättningar skador eller sjukdomar, än medlemmar som har en låg smärtpåverkan. Det är värt att notera att de medlemmar som har en hög smärtnivå (den högsta) oftare än andra medlemmar uppger att de förutom sin skada också har astma- och eller allergi, vilket kan förklaras av det samband att medlemmar med WAD oftare har astma-/allergi samt högre smärtnivå än övriga medlemmar i de andra diagnosgrupperna. Fråga 11: Lever du med långvarig/kronisk smärta (ihållande eller ständigt återkommande) som varat mer än 6 månader? Totalt sett uppger två tredjedelar av RTP:s medlemmar att de lever med långvarig/kroniska smärta. Nästan samtliga av förbundets whiplash-skadade medlemmar, 92 procent, har ihållande eller ständigt återkom-mande smärta som varat i mer än 6 månader. Procent av alla Antal Ja Nej Ej svar Totalt RTP (vägt) 703 68 25 7 Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada 195 44 47 10 95 56 41 3 89 34 54 12 232 92 3 5 49 73 27 - 98 64 30 6 Det är betydligt vanligare att de kvinnliga medlemmarna lever med långvarig smärta än vad männen gör, totalt sett två tredjedelar av kvinnorna och hälften av männen. Samtliga medlemmar som använder något eller några hjälpmedel uppger att de har långvarig smärta. En majoritet av de övriga frågorna i enkäten ställdes endast till de medlemmar som svarat att de har ihållande eller ständigt återkommande långvarig, kronisk smärta som varat i mer än 6 månader av deras liv (se de gröna bastalsraderna): 3.6 Medlemmar med långvarig smärta Fråga 12: Hur länge har du levt med långvarig/kronisk smärta? Många av medlemmarna har levt med långvarig smärta under betydande lång tid. I genomsnitt uppger förbundet medlemmar med långvarig smärta att den varat i 13,5 år av deras liv. Totalt sett uppger 12 procent av medlemmarna i RTP att de haft långvarig smärta i mer än 25 år av sina liv. Procent av UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB Totalt Polio RMS TBI WAD Ampu- Annan 17 RTP smärta medlemmar med långvarig smärta Antal Medelantal år RTP (vägt) 481 13,5 85 17,9 53 15,4 30 14,8 terade skada 36 15,3 63 18,6 214 11,4 Oberoende av om de svarande är kvinnor eller män har de i genomsnitt haft långvarig smärta lika länge. Det är värt att notera att det finns inget generellt samband mellan hur hög smärtan är och hur länge de svarande levt med långvarig smärta. De medlemmar som har handikappersättning har i medeltal haft smärta några år längre än personer som inte har det, totalt ca 3 år. Fråga 13: Beror din smärta på din skada eller har något annat inträffat sedan Du skadade dig t ex annan olycka, sjukdom, arbetsstress eller liknande? En majoritet av de svarande uppger att den kroniska smärtan kommer sig av den skada de har; dvs. antingen polio, RMS, TBI, WAS eller deras amputation. En mindre andel uppger att smärtan beror både på skadan och annan skada eller sjukdom. Få uppger att smärtan inte beror på deras skada alls. Således är de resultat som framkommer på smärtfrågorna i denna undersökning möjliga att direkt hänföra till respektive diagnosgrupp inom förbundet. Procent av medlemmar med långvarig smärta Antal Smärtan beror på skadan Smärtan beror inte på skadan Smärtan beror både på min skada och annan skada, sjukdom stress Svårt för mig att bedöma vad det beror på - Vet inte Ej svar Totalt RTP (vägt) 481 68 Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada 85 56 53 68 30 67 214 80 36 72 63 27 3 1 2 7 - - 22 22 32 21 17 16 28 35 4 9 8 10 0 - 8 4 1 2 - 3 - 8 Fråga 14: Skulle du vilja/kunna arbeta eller studera mer, om du inte levde med kronisk smärta? Åtta av tio, 80 procent, medlemmar som idag har sjukersättning på deltid uppger att de skulle vilja arbeta mer än vad de gör idag om de inte hade långvarig smärta. Det går således att göra en samhällsekonomisk vinst på att behandla/rehabilitera personer med långvarig smärta. Även hälften av de personer som idag har sjukersättning på heltid uppger att de skulle förvärvsarbeta om de inte hade långvarig smärta. Procent av medlemmar med långvarig smärta UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB Sjukersättning heltid Sjukersättning deltid Aktivitetsersättning 18 RTP smärta Antal Ja, skulle arbeta mer om jag inte levde med kronisk smärta 149 49 75 80 19 58 Totalt sett uppger endast 8 procent av RTP:s medlemmar att de inte vill arbeta eller studera i högre omfattning än vad de gör idag. Dessa 8 procent av medlemmarna utgörs till stor del av kvinnor som deltidsarbetar och har barn som bor hemma. Procent av medlemmar med långvarig smärta Antal Nej, jag arbetar/studerar redan 100% Nej, jag är ålderspensionerad – över 65 år Nej, jag vill inte arbeta/studera mer än jag gör idag Ja Ej svar Totalt RTP (vägt) 481 6 Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada 85 4 53 8 30 3 214 6 36 17 63 11 25 61 21 10 11 17 35 8 11 32 17 4 39 13 45 16 14 11 26 13 47 23 59 20 22 6 25 16 Ju högre smärta medlemmarna haft ”den senaste veckan” desto lägre omfattning är deras arbetstid. I genomsnitt förvärvsarbetar medlemmarna med låg smärta 73 procent av heltid, mellanhög smärta 47 procent och medlemmar med hög smärta arbetar 29 procent av heltid. Men alla grupperna har samma vilja att arbeta mer om de vore smärtfria. I genomsnitt uppger medlemmarna i förvärvsarbetande ålder att de idag arbetar 39 procent av heltid på sitt arbete och om de inte hade långvarig smärta skulle de i medeltal arbeta 94 procent av full tid. Störst vinst för samhället skulle göras om personer med whiplashskada slapp sin smärta och kunde återgå till arbetet i önskad omfattning. I genomsnitt arbetar medlemmarna med whiplashskada 29 procent av heltid, men skulle vilja arbeta 94 procent om de inte hade kroniska smärta. De som vill arbeta mer Antal Arbetar idag – medelarbetstid Skulle vilja arbeta medelarbetstid Skillnad Totalt RTP (vägt) 174 39 Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada 8 41 13 21 11 17 100 29 8 38 15 21 94 78 77 68 94 78 83 +65 +38 +56 +51 +66 +40 +63 Ett räkneexperiment: Totalt sett arbetar 7 procent heltid, av medlemmarna med WAD och långvarig smärta och som också är i arbetsför ålder. Två tredjedelar av de övriga personerna med WAD i UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 19 RTP smärta arbetsför ålder uppger att de skulle gå upp i arbetstid om de inte levde med långvarig smärta. I genomsnitt skulle de öka sin arbetstid från 29% till 94% av en heltidstjänst. Omräknat till alla RTP:s medlemmar med WAD och långvarig smärta skulle de öka sin arbetstid med ca 1.100 årsarbetstjänster. En årsarbetare betalar drygt 65.000 i skatt. Hur mycket kostar det att behandla en värkande whiplashskada på adekvat sätt? 3.7 Grad av smärta Fråga 15: Hur mycket smärta har du haft senaste veckan? Fråga 16: Hur mycket smärta har du när den är som värst? Fråga 17: Hur mycket smärta har du när den är som minst? Det skiljer mellan de olika skadegrupperna i hur kraftig smärta medlemmarna med olika skador har. Medlemmar med TBI eller WAD svarar i genomsnitt att de har lite högre smärta i genomsnitt oavsett om smärtnivån avser smärtan när den är som värst, minst eller den senaste veckan. Men även medlemmarna i de andra skadegrupperna inom förbundet ligger på relativt höga smärtnivåer. Av tabellen nedan framgår i medelvärde på en skala 0-10 där 0 representerar inge smärta och 10 outhärdlig smärta hur medlemmarna upplever sin smärtnivå i olika situationer. Medelvärdena baseras på svaren från de medlemmar som uppgivit att de lever med långvarig smärta och inkluderar därför inte de medlemmar som är helt smärtfria. Medelvärde skala 0-10 Antal Medelvärde senaste veckan Smärta när den är som värst Smärta när den är som minst Totalt RTP (vägt) 481 6,0 Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada 85 5,1 53 5,3 30 6,3 214 6,4 36 4,9 63 5,7 8,3 7,3 7,8 8,8 8,7 8,0 7,9 3,3 2,7 2,6 3,4 3,5 2,4 3,0 Av tabellen framgår att medlemmarna med långvarig smärta i genomsnitt uppger smärtnivå 8 när den är som värst och 3 när den är som minst. Medlemmar som förvärvsarbetar heltid uppger i genomsnitt lägre smärtnivåer (4,0) under den senaste veckan än övriga medlemmar. Medlemmar som har sjukersättning på heltid eller aktivitetsersättning uppger de högsta smärtnivåerna. Kvinnorna uppger i genomsnitt högre smärtnivåer än männen, men detta samband kan till viss del förklaras av att fler kvinnor än män har just WAD inom förbundet. Totalt sett uppger 27 procent av samtliga medlemmar med långvarig smärta att de upplevt smärta som är outhärdlig (10 poäng på skalan) och endast 6 procent uppger att de ibland inte har någon smärta alls. Endast några personer svarar att de inte hade någon smärta alls under den senaste veckan vid frågetillfället. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 20 RTP smärta Procent av medlemmar med kronisk smärta, totalt 481 personer. RTP medlemmar som lever med kronisk smärta. Smärtskala 0-10 där 10 beskriver outhärdlig smärta. Smärta när den är som minst Smärta när den är som värst Smärta senaste veckan 10 8,8 9 8,7 8,3 8 7,8 8 7 6,4 6,3 6 5,7 6 5,3 5,1 4,9 5 4 7,9 7,3 3,5 3,4 3,3 2,7 3 3 2,6 2,4 2 1 0 Totalt RTP (vägt) Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada De medlemmar som ofta har smärta och de medlemmar som generellt sett har hög smärta har också som lägsta smärta en betydligt högre smärtnivå än de som är mindre drabbade. Ju yngre medlemmarna är, desto högre skattar de den högsta smärta de har haft. T.ex. så uppger de allra yngsta att de haft smärta 6,4 under den senaste veckan och de allra äldsta 5,1. De yngsta uppger också högre utsträckning än övriga åldersgrupper att de haft outhärdlig smärta, vilket visas av tabellen nedan: Procent av medlemmar med långvarig smärta Antal Har outhärdlig smärta när den är som värst, 10 på skala 0-10 Upp till 35 år 38 45 36-55 år 56-64 år 183 30 97 25 65 år eller äldre 110 9 Endast till viss del kan detta resultat förklaras av att de olika skadegrupperna har olika medelålder. Fråga 18: Hur ofta har du smärta när den är som värst? Totalt sett uppger 39 procent av RTP:s medlemmar att de alltid eller dagligen upplever sin högsta smärta. Dessutom uppger 35 procent att de känner sin högsta smärta en eller flera gånger i veckan. Hälften av medlemmarna med polio eller TBI uppger att de alltid/dagligen har sin högsta smärta. Desto äldre medlemmarna är desto vanligare är det att de alltid/dagligen har sin högsta smärta. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 21 RTP smärta Procent av medlemmar med långvarig smärta Antal Alltid Dagligen Flera gånger i veckan En gång i veckan Några gånger i månaden En gång i månaden eller mer sällan Ej svar Totalt RTP (vägt) 481 12 27 28 7 17 Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada 85 8 46 21 4 12 53 13 34 25 2 15 30 10 40 23 10 214 13 18 33 8 19 36 8 22 28 8 19 63 16 33 22 5 13 7 7 8 10 7 11 10 2 2 4 7 2 3 2 Fråga 19: Har din smärta förändrats genom åren? En majoritet av de svarande uppger att deras smärta förändrats till det sämre genom åren. Detta gäller särskilt medlemmar med polio, endast 1 procent av dem uppger att deras smärta blivit bättre genom åren och 53 procent uppger att den blivit mycket sämre. Den enda medlemsgrupp där en större andel av medlemmarna uppger att de blivit bättre sedan skadetillfället är medlemmarna med TBI, totalt sett uppger 40 procent av dem att deras smärta blivit bättre genom åren. Om den femgradiga svarsskalan görs om till ett medelvärde och beräknas numeriskt så framkommer att medlemmarna i genomsnitt uppger att deras smärta blivit något sämre genom åren. Procent av medlemmar med långvarig smärta Antal Totalt bättre 5. Ja, blivit mycket bättre 4. Ja, blivit något bättre 3. Nej, oförändrad 2. Ja, blivit något sämre 1. Ja, blivit mycket sämre Totalt sämre Medelvärde skala 1-5 Ej svar Totalt RTP (vägt) 481 17 3 14 17 29 34 62 2,2 3 Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada 85 1 1 11 32 53 85 1,6 4 53 8 2 6 42 21 28 49 2,3 2 30 40 3 37 7 10 33 43 2,6 10 214 23 5 18 17 27 29 57 2,4 4 36 28 8 19 19 22 22 44 2,7 8 63 27 3 24 22 22 25 48 2,6 3 Övriga tabeller visar att det framför allt är de medlemmar som förvärvsarbetar heltid som i störst utsträckning uppger att deras smärta blivit bättre genom åren, totalt sett uppger 35 procent av dessa medlemmar detta. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 22 RTP smärta 3.8 Hjälpmedel Fråga 20: Använder du något eller några hjälpmedel för din skada/funktionsnedsättning? Flera svar kan ges! Procent av medlemmar med långvarig smärta Antal Nej Käpp Krycka/kryckor Rullator Gåbord Manuell rullstol Elektrisk rullstol El-moped Ortos/ortoser Halskrage/korsett Protes Skoinlägg/specialskor Värmedyna Massagedyna/apparat Ramp/lift/hiss Andningshjälpmedel Hygienhjälpmedel Kökshjälpmedel Fritidshjälpmedel Kommunikationshjälpm Larm Hörselhjälpmedel Synhjälpmedel Arbetsplatshjälpmedel Annat än ovan Medelantal typer av hjälpmedel Ej svar Totalt RTP (vägt) 481 20 11 12 8 1 10 5 5 7 30 2 20 37 18 5 2 8 17 5 5 4 5 4 12 14 2,47 Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada 85 11 34 26 21 1 22 13 15 22 8 4 39 21 7 7 4 6 15 2 4 9 7 6 6 7 3,07 53 9 4 8 8 64 25 8 8 13 8 17 13 32 2 34 21 17 11 25 6 8 17 13 3,58 30 23 13 7 17 7 20 7 10 7 10 3 13 20 7 10 7 10 10 7 13 17 7 3 13 2,37 214 23 3 5 3 2 3 1 1 1 42 0 12 45 23 2 2 5 16 6 3 1 4 4 14 16 2,14 36 17 44 14 50 8 11 11 6 69 31 8 6 25 19 25 14 19 11 11 11 19 6 4,36 63 16 14 25 22 14 6 6 16 16 6 38 19 10 10 2 17 21 8 11 13 10 3 5 21 3,13 1 1 - 7 1 3 - En absolut majoritet, 80 procent av de medlemmar som lever med långvarig värk använder något eller några hjälpmedel för sin skada/ funktionsnedsättning. I genomsnitt använder dessa 2,47 olika typer av hjälpmedel. Det är främst frågan om olika typer av förflyttningshjälpmedel. Personerna i de olika skadegrupperna har olika behov av olika hjälpmedel. Ju högre smärtnivå som medlemmarna har, desto fler olika typer av hjälpmedel använder de. Eller, kanske är det till omvänt så att den omfattande hjälpmedelsanvändningen orsakar en högre smärtnivå genom belastningsskador som uppkommer av hjälpmedelsanvändningen. Av övriga tabeller framgår att 23 procent av de som förvärvsarbetar heltid och 34 procent av de som arbetar använder arbetsplatshjälpmedel. 3.9 Förslitningssmärta Frågorna 21-25 i undersökningen handlade speciellt om smärta som man får därför att man har förslitningsskador i muskler och/eller leder. Första frågan löd: UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 23 RTP smärta Fråga 21: Har du förslitnings-/belastningssmärta som varat mer än 6 månader? Totalt sett har en tredjedel av RTP:s medlemmar med långvarig värk en förslitnings-/belastningssmärta som varat mer än 6 månader. Det skiljer mellan medlemmarna i de olika skadegrupperna. Skillnaderna beror på skadans art, användning av olika hjälpmedel samt medelåldern inom gruppen. Totalt sett uppger t.ex. 70 procent av medlemmarna med polio att de har sådan smärta. Dessa medlemmar använder många förflyttnings-hjälpmedel och har en hög medelålder. Procent av medlemmar med långvarig smärta Antal Nej Ja Ej svar Totalt RTP (vägt) Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada 481 42 34 24 85 11 71 19 53 34 49 17 30 60 10 30 214 54 19 27 36 36 47 17 63 38 43 19 Det skiljer inte nämnvärt mellan män och kvinnor om de har förslitningssmärta eller inte, men däremot finns ett klart samband mellan sådana smärtor och ålder. Närmare tre gånger så många av de äldsta medlemmarna har förslitningssmärta jämfört med de allra yngsta. Sambandet med ålder är linjärt, dvs. ju äldre medlemmarna är, desto fler har förslitnings-/belastningssmärta. Det är vanligare att medlemmar som förvärvsarbetar eller är ålderspensionärer har förslitningssmärta än medlemmar som har sjuk-/ aktivitetsersättning på hel- eller deltid. Procent av medlemmar med långvarig smärta Antal Har förslitnings-/ belastningssmärta som varat mer än 6 månader Arbetar heltid 26 46 Arbetar deltid 91 40 Sjukers. Heltid 149 27 Sjukers. Deltid 75 33 Aktivitetsersättning 19 11 Diagrammet på nästa sida visar hur stor andel av de som har förslitningssmärta (och de som inte har det) som använder olika typer av hjälpmedel. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 24 RTP smärta RTP medlemmar som lever med kronisk smärta. Användande av hjälpmedel och deras förslitnings-/beslasningssmärta som varat i mer än 6 månader. Har ej 11 Arbetsplatshjälpmedel Synhjälpmedel 13 7 3 Hörselhjälpmedel 6 Larm 8 12 3 Kommunikationshjälpm 6 Fritidshjälpmedel 6 9 8 Kökshjälpmedel 15 Hygienhjälpmedel 1 17 14 9 Andningshjälpmedel Har förslitningssmärta 4 Ramp/lift/hiss 13 8 13 Massagedyna/apparat 17 25 Värmedyna Skoinlägg/specialskor 29 16 Protes 10 5 20 Halskrage/korsett Ortos/ortoser 5 Elmoped 5 Elektrisk rullstol 34 28 16 9 6 10 Manuell rullstol 26 14 1 1 Gåbord Rullator 17 5 Krycka/kryckor 20 1 Käpp 18 5 10 Nej 0 5 10 24 15 20 25 30 35 40 Bas: Har belastningssmärta = 164 medlemmar, har ej = 175 medlemmar. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 25 RTP smärta Fråga 22: Hur mycket förslitnings-/belastningssmärta har du som mest i vila? Fråga 23: Hur mycket förslitnings-/belastningssmärta har du som minst i vila? Även om medlemmarna är i vila har en majoritet av dem förslitningssmärta. Endast 16 procent av alla medlemmarna i RTP som brukar ha förslitningssmärta uppger att de inte har någon smärta alls i bästa fall när de vilar. Smärtans intensitet i olika situationer skiljer mellan de olika skadegrupperna. T.ex. så uppger 27 procent av medlemmarna i gruppen RMS med förslitningsskador och 5 procent av medlemmarna med WAD att de inte har någon belastningssmärta alls, som minst, i vila. Förslitnings-/belastningssmärta som mest och som minst i vila. RTP-medlemmar med kronisk förslitningssmärta som varat mer än 6 månader. 10 9 Som mest i vila Som minst i vila 8 Smärtvariation 7,7 7 6 6 5,7 6 5 4,9 4,5 4,1 4 3,6 4 3 3 2,7 2,2 2,5 2,2 1,8 2 2,4 2,7 2,3 2,2 1,7 1,6 1 0 Totalt RTP (vägt) Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada Medelvärde 11-gradig svarsskala. 0 = ingen, 10 = outhärdlig. Bas för medelvärdesberäkningen: polio 60, RMS 26, TBI 3, WAD 41, amputerade 17, annan skada 27. Kvinnor har generellt sett lite högre smärtnivåer än män, men till viss del kan detta förklaras av att fler kvinnor än män har sådana typer av skador som ger generellt sett högre smärta, t.ex. whiplashskador. Medlemmar som har sjukersättning, heltid, har generellt sett högre smärtnivåer (förslitningssmärta) oavsett om de vilar eller är i rörelse. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 26 RTP smärta Fråga 24: Hur mycket förslitnings-/belastningssmärta har du som mest i rörelse? Fråga 25: Hur mycket förslitnings-/belastningssmärta har du som minst i rörelse? Eftersom frågorna berör just förslitnings-/belastningssmärta är det naturligt att medlemmarna uppger att de har en högre sådan när de är i rörelse. Många använder ju också förflyttningshjälpmedel som till viss del kan tänkas vara orsaken till belastningssmärtan. Även vid en betraktelse av hur ont medlemmarna inom olika skadegrupper har när de är i rörelse, som mest och som minst, framkommer att det skiljer mellan de olika diagnoserna. Totalt sett uppger t.ex. 42 procent av medlemmarna med WAD att de som högst har en rörelsesmärta på 9-10, emedan motsvarande värde för personer med polio är 10 procent. Förslitnings-/belastningssmärta som mest och som minst i rörelse. RTP-medlemmar med kronisk förslitningssmärta som varat mer än 6 månader. Smärta som mest i rörelse Smärta som minst i rörelse Smärtvariation 10 9 9 7,8 8 7,6 7,5 7 7 6,3 6,2 6 5,3 4,6 5 4 3,9 3,1 3 3,3 2,9 4,1 3,9 3,7 3,7 3,4 3,4 3,2 2,9 2 1 0 Totalt RTP (vägt) Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada Medelvärde 11-gradig svarsskala. 0 = ingen, 10 = outhärdlig. Bas för medelvärdesberäkningen: polio 60, RMS 26, TBI 3, WAD 41, amputerade 17, annan skada 27. Förslitningssmärtan är således högre när personerna är i rörelse, jämfört med när de är i vila. Den generella skillnaden på en 11-gradig smärtskala är 4,3 steg mellan högsta rörelsesmärtan och minsta smärtan i vila. Av tabellen nedan framgår de generella skillnaderna mellan högsta rörelsesmärta och minsta vilosmärta, medelvärden på skala 0-10: UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 27 RTP smärta Procent av Totalt Poli RMS TBI WAD Ampumedlemmar med RTP o terade långvarig smärta (vägt) Antal 165 60 26 3 41 17 Smärta som mest i 7,0 6,3 6,2 9,0 7,8 7,6 rörelse Smärta som minst i 2,7 2,2 1,6 6,0 3,6 2,3 vila Smärtvariation 4,3 4,1 4,6 3,0 4,2 5,3 Elvagradig svarsskala där 0 representerar ingen och 10 outhärdlig smärta. Annan skada 27 7,5 3,0 4,5 3.10 Smärtans inverkan på livet Fråga 26: Hur mycket påverkar smärtan ditt dagliga liv? Eftersom så många har hög smärta även när de är i vila är det också många av medlemmarna med långvarig smärta som uppger att deras dagliga liv påverkas märkbart. Totalt sett uppger 5 procent av alla RTP-medlemmar med smärta att de har smärta hela tiden som är så stark att de inte kan utföra lättare uppgifter eller koncentrera sig. Det skiljer märkbart mellan olika skadegrupper. Totalt sett uppger t.ex. 49 procent av WAD-medlemmarna med långvarig smärta att den märks hela tiden, de har svårt att koncentrera sig och kan endast utföra lättare uppgifter dessutom uppger 43 procent att deras smärta märks hela tiden och försvårar vissa aktiviteter. Procent av medlemmar med långvarig smärta Antal lever med långvarig smärta Smärtan påverkar inte mitt dagliga liv Märks bara när jag tänker på den Märks hela tiden men jag kan fortsätta med normal aktivitet Märks hela tiden och försvårar viss aktivitet Märks hela tiden, svårt att koncentrera mig, kan utföra lättare uppgifter Märks hela tiden, kan inte utföra lättare uppgifter eller koncentrera mig Ej svar Totalt RTP (vägt) 481 Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada 85 53 30 214 36 63 1 1 2 3 1 - 2 2 2 4 3 1 - 5 9 21 21 7 5 17 14 48 64 43 40 43 53 51 39 14 30 40 49 17 30 5 4 2 7 5 14 3 1 - - 3 1 6 2 Det skiljer inte nämnvärt mellan män och kvinnor hur mycket smärtan påverkar deras dagliga liv, trots att kvinnorna i regel uppger högre smärtnivåer än männen. Det är värt att notera korrelationen mellan hur hög smärtnivå medlemmarna hade vid veckan för undersökningen och hur majoriteten av dem beskriver hur deras kroniska smärta påverkar deras dagliga liv. Av de medlemmar som hade låg UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 28 RTP smärta smärtnivå vid undersökningstillfället uppger 25 procent att smärtan märks hela tiden, men de kan fortsätta med normal aktivitet. Av de medlemmar som hade mellanhög smärta uppger 61 procent att smärtan märks hela tiden och försvårar viss aktivitet och 52 procent av de med hög smärta uppger att smärtan märks hela tiden, de har svårt att koncentrera sig och att de bara kan utföra lättare uppgifter. Fråga 27: Hur mycket påverkar smärtan din sömn? Endast 3 procent av alla medlemmar i RTP med långvarig smärta uppger att deras sömn inte påverkas av värken. Skadegrupper med generellt sett högre smärta uppger också att deras sömn påverkas i högre utsträckning än vad personerna med skador som inte ger så höga smärtnivåer gör. I genomsnitt uppger medlemmarna att deras sömn påverkas i grad 5,8 på en 11-gradig skala (0-10) där 10 representerar ”i mycket hög utsträckning”. Medlemmar med långvarig smärta Antal Medelvärde skala 0-10 Totalt RTP (vägt) Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada 481 5,8 85 4,5 53 4,8 30 5,5 214 6,4 36 4,6 63 5,3 De medlemmar som arbetar heltid uppger att sömnen påverkas i minst utsträckning, 3,9, och de medlemmar som har sjuk- eller aktivitetserättning har mest påverkad sömn, 6,3. Smärtnivån på de svarande vid svarstillfället är direkt korrelerad med hur mycket de uppger att deras sömn påverkas: Medlemmar med långvarig smärta Antal Medelvärde skala 0-10 Låg smärta senaste veckan 65 3,2 Mellan 185 4,9 Hög smärta senaste veckan 179 7,0 Det finns inga nämnvärda skillnader mellan hur män ock kvinnor uppger att deras sömn störs av deras kroniska smärta. 3.11 Faktorer som förvärrar/förbättrar smärtan Fråga 28: Vilka faktorer påverkar din smärta till det sämre? Många olika faktorer påverkar medlemmarnas smärta till det sämre. Beroende på orsaken till smärtan, vilken typ av skada personerna har, uppger de i olika omfattning faktorer som försämrar värken. De faktorer som flest personer uppgett att de förvärrar deras smärta är fysisk aktivitet och för mycket kyla/värme. För personer med polio är det främst kyla/värme och fysisk aktivitet som påverkar till det sämre. I genomsnitt uppger medlemmar med polio som har smärta att de påverkas av 3,35 olika faktorer. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 29 RTP smärta Det är en procentuellt högre andel av medlemmarna med RMS som uppger att deras smärta försämras av tarmarna och urinblåsans funktion, totalt 38 procent av alla, men även de uppger de vanliga faktorerna som kyla/värme, fysisk aktivitet. I genomsnitt uppger personer med RMS 4,55 olika faktorer som påverkar deras smärta till det sämre. Det är inte någon enskild faktor som är utmärkande för gruppen med TBI. Det är dock värt att notera att dessa personers smärta påverkas till det sämre av i genomsnitt 5,27 olika faktorer. De medlemmar som anger flest faktorer, 6,89 stycken, som påverkar deras smärta till det sämre är personer med WAD. En majoritet av de svarande medlemmarna i den gruppen får en högre smärta av kyla/värme, ljud/oväsen, fysisk aktivitet, tryck/vibrationer/skakningar/stötar, monotona rörelser, stress och vädret. Det är även förhållandevis många personer med WAD som även anger att de övriga uppräknade faktorerna förvärrar deras smärta. Medlemmar som har kronisk värk av sin amputation, ofta sk. fantomvärk, uppger oftast att smärtan förvärras av fysisk aktivitet. Procent av medlemmar med långvarig smärta. Faktorer som förvärrar smärtan: Antal Kyla/Värme Ljud/Oväsen Kraftigt ljus Fysisk aktivitet Fysisk inaktivitet Tryck/Vibration/ Skakningar/Stötar Monotona rörelser Nedstämdhet Stress Socialt umgänge Vädret Tarmarna/urinblåsans funktion Hälsan i övrigt/dagsformen Vet ej vad som gör smärtan värre ibland Annat Medelantal faktorer Totalt RTP (vägt) Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada 481 67 43 25 69 34 52 85 58 6 4 62 16 18 53 60 21 9 49 34 43 30 50 47 33 50 33 30 214 73 63 37 72 40 67 36 44 11 6 53 28 33 63 54 17 10 57 30 40 59 33 52 17 47 17 31 22 21 5 32 9 36 23 34 9 34 38 40 37 57 27 43 23 70 39 67 21 54 17 31 25 22 6 44 6 44 21 29 13 43 19 32 24 24 21 25 26 33 20 36 26 14 22 30 22 8 5,79 7 3,35 13 4,55 3 5,27 7 6,89 11 3,56 6 4,35 Några personer valde att själva beskriva andra faktorer som förvärrar smärtan: - ”Vänster ben hamnar i fel läge.” - ”Värre vid feber.” - ”Vid infektioner.” - ”För mycket fysisk aktivitet.” - ”Överansträngning.” - ”Lyft och aktiviteter med barnbarn.” - ”Trötthet.” - ”Statistiskt arbete – stillasittande huvudvridningar.” UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 30 RTP smärta - ”Att ej ha specialkudde.” - ”Lyft, t.ex. hänga tvätt, tvätta fönster.” - ”Sitta stilla på en stol under längre tid.” Fråga 29: Vilka faktorer påverkar din smärta till det bättre? Flera svar kan ges! Den enskilda faktor som flest personer upplever påverkar deras smärta till det bättre är att vila. Totalt sett svarar tre fjärdedelar av RTP:s medlemmar med långvarig smärta att deras smärta blir lägre om de vilar. Medlemmar med polio svarar i genomsnitt 4,95 olika faktorer som påverkar deras smärta till det bättre. Oftast nämner de faktorer som är av avslappnande art såsom massage, avslappning, vattengymnastik, receptbelagd medicin och framför allt vila. Få nämner att de är betjänta av olika behandlingsmetoder såsom TNS, kiropraktorer, ultraljud eller naprapater, det framgår inte om de någonsin provat på sådana metoder eller inte. Få nämner också att de är hjälpta av organiserad motion. Det är även få personer med RMS som uppger att deras smärta blir bättre av olika alternativa behandlingsmetoder som inte erhålls via den traditionella sjukvården. Även personerna i denna grupp nämner de olika åtgärder som är av avslappnande karaktär, i genomsnitt nämner personer med RMS 5,42 olika faktorer som påverkar deras smärta till det bättre. Personerna med TBI nämner inte i vare sig större eller mindre omfattning, jämfört med förbundet medlemmar generellt någon faktor som särskilt påverkar deras smärta till det bättre. Totalt sett uppger medlemmarna med TBI 5,63 faktorer i medeltal. Medlemmarna med långvarig smärta på grund av WAD uppger i särklass flest olika antal faktorer som påverkar deras smärta till det bättre, totalt 7,64 stycken. Det är främst avslappnande metoder som nämns, men hela två tredjedelar uppger också att deras smärta blir bättre av vardagsmotion, promenader etc. tre fjärdedelar nämner att de blir bättre av vila och avslappning. Det är värt att notera att tre fjärdedelar av alla med WAD nämner att de blir bättre av receptbelagda mediciner, det är något högre andel än i de övriga skadegrupperna. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 31 RTP smärta Procent av medlemmar med långvarig smärta Antal Kyla/Värme Massage Avslappning Stretching Motion, vardagsmotion, promenader Motion, organiserad Vattengymnastik Receptfri medicin Receptbelagd medicin Akupunktur TNS Kiropraktor Naprapat Ultraljud Sjukgymnastik Vila Sömn Socialt umgänge Annat Vet ej vad som minskar smärtan Medelantal faktorer Totalt RTP (vägt) 481 56 64 65 28 53 Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada 85 31 53 47 18 28 53 47 57 49 40 36 30 40 57 63 27 40 214 66 69 76 31 64 36 25 42 42 22 36 63 41 54 44 22 41 12 39 20 60 25 22 12 9 9 38 73 50 32 10 5 5 47 25 46 14 9 4 4 5 29 72 35 21 4 7 19 32 9 47 13 13 2 2 32 60 45 23 15 6 20 43 13 43 27 10 10 10 10 37 53 40 33 17 10 14 36 19 66 29 27 16 13 12 42 76 58 36 14 4 17 22 17 53 11 6 8 8 3 17 67 31 42 17 3 14 46 11 60 22 16 11 3 6 40 63 32 32 11 6 6,76 4,95 5,42 5,93 7,64 4,83 5,71 Personer med låg smärtnivå nämner generellt sett färre faktorer som påverkar deras smärta, både till det bättre och sämre, än personer som har en hög smärtnivå. Kvinnor tenderar också att ha provat på fler olika åtgärder för att förbättra sin smärta, jämfört med männen, men de har ju också i regel en något högre smärtnivå, generellt sett. Ju yngre medlemmarna är, desto fler olika faktorer räknar de upp som både försämrar och förbättrar deras smärta. Några medlemmar valde att specificera annat svar än de förtryckta: - ”Byta dynor, ändra position sittandet. Ståträna.” - ”Hård fysisk träning typ hög puls, mycket mjölksyra osv.” - ”Feldenkraisbehandling.” - ”Basal kroppskännedom, Feldenkrais.” - ”Sädesuttömning.” - ”Feldenkraisbehandling.” - ”Traktionsbehandling, nacktraktionskrage, behandlande sjukgymnast (OMT-utbildning steg 2), Aloe vera dryck.” - ”Bra specialkudde.” - ”Meditationer.” UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 32 RTP smärta 3.12 Sjukvårdens agerande Fråga 30: Har du sökt vård för speciellt för din smärta eller har du berättat om smärtan när du varit i kontakt med sjukvården för andra åkommor? Totalt sett uppger tre av fyra, 78 procent, av RTP-medlemmar med kronisk smärta att de sökt vård speciellt för den smärta de har och 24 procent har berättat om smärtan i samband med att de varit i kontakt med vården av andra orsaker. Naturligtvis är det en högre andel av personerna med en hög smärtnivå, 84 procent, jämfört med de med låg, 55 procent, som sökt vård speciellt för sin smärta, t.ex. medlemmarna med WAD. Några av de svarande angav flera svarsalternativ, varför tabellen nedan summerar till något mer än 100 procent på sina ställen. Procent av medlemmar med långvarig smärta Antal Ja, jag har sökt vård speciellt för min smärta Ja, jag har berättat att jag har smärta när jag varit i kontakt med vården för annat Nej, aldrig sökt vård för min smärta eller berättat att jag har smärta för vårdpersonal Ej svar Totalt RTP (vägt) 481 78 Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada 85 49 53 57 30 73 214 89 36 44 63 81 24 47 36 33 17 47 25 3 9 9 3 1 8 2 4 2 6 10 3 11 5 De personer som sökt eller berättat om sin smärta när de sökt vård tillfrågades om vilken typ av mottagning som de gjort detta till. Det framkommer därvidlag att totalt sett 83 procent sökt för smärtan vid sin vårdcentral och 71 procent sökt vid en sjukgymnastikmotagning. Endast en tredjedel har varit i kontakt med smärtenhet/klinik på ett sjukhus. I genomsnitt har medlemmarna med kronisk smärta som sökt för denna varit i kontakt med 3,58 olika typer av mottagningar. Personer med WAD har sökt vid flest olika typer av mottagningar, totalt 4,08. Medlemmarna med WAD är även de som i störst andel sökt för sin smärta vid alternativmedicinska mottagningar, totalt 27 procent. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 33 RTP smärta A. Sökt/berättat om smärta vid följande mottagningar: Procent av medlemmar med långvarig smärta som sökt för smärtan Antal Vårdcentral Smärtenhet/klinik på sjukhus Specialklinik för min skada Rehabiliteringsklinik Annan mottagning på sjukhus Privatläkarmottagning Sjukgymnastikmottagning Alternativmedicinsk mottagning Annan mottagning än ovan Medelantal olika typer av mottagningar Totalt RTP (vägt) 448 83 41 Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada 75 75 11 45 62 33 26 81 50 206 88 51 29 72 41 59 75 41 34 33 58 46 33 48 42 51 18 25 8 62 20 54 19 60 22 34 14 44 15 29 71 21 15 44 4 13 56 13 19 69 15 35 83 27 17 41 17 19 61 15 9 7 2 12 10 10 5 3,58 2,21 3,20 3,65 4,08 2,97 3,17 Medlemmarna som sökt för sin kroniska smärta har varit i kontakt med i genomsnitt 3,86 olika personalkategorier. De flesta, 84 procent har varit i kontakt med en sjukgymnast eller arbetsterapeut, 72 procent med en allmänläkare, 67 procent med läkare med specialkompetens för deras skada och närmare hälften, 47 procent har varit i kontakt med en läkare med smärtkompetens. B. Sökt/berättat om smärta för följande personalkategorier: Procent av medlemmar med långvarig smärta Antal Läkare med smärtkompetens Läkare med kompetens för min typ av skada Läkare med annan specialkompetens Allmänläkare Sjukgymnast/ Arbetsterapeut Psykolog/kurator Naprapat/kiropraktor/osteopat Annan personaltyp än ovan Medelantal olika typer av personalkategorier Totalt RTP (vägt) 448 47 67 Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada 85 15 55 53 47 84 30 38 69 214 60 69 36 41 76 63 39 64 32 12 24 27 40 21 27 72 84 44 32 8 3,86 60 59 12 11 3 2,25 62 78 31 13 4 3,44 65 92 38 23 8 3,62 76 91 56 41 10 4,43 62 59 24 17 10 3,10 69 90 32 27 7 3,56 Återigen kan konstateras att den gruppen, WAD, som har högst smärtnivåer och som sökt vid flest mottagningar också varit i kontakt med flest antal personaltyper, totalt sett 4,43 olika personalkategorier. Det finns ingen nämnvärd skillnad mellan hur många mottagningar och personalkategorier som män respektive kvinnor har sökt till för sin smärta. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 34 RTP smärta Fråga 31: Hur många läkare har du varit i kontakt med för att få din smärta undersökt och/eller utredd? De svarande som varit i kontakt med läkare angående sin smärta har i medeltal besökt 6 olika läkare, just för sin smärta. Totalt sett uppger ungefär en tredjedel av de svarande att de besökt 6 läkare eller fler än så. Det framgår av många av de svarandes egna kommentarer i undersökningen att de upplever att de ”bollas” runt inom vården. Eller helt enkelt inte får någon hjälp alls någonstans. Det är naturligt nog främst de medlemmar som uppger att de har låg smärta/värk som uppger att de aldrig sökt läkare för just smärta. Procent av medlemmar med långvarig smärta Antal Medelantal läkare Har aldrig sökt vård för min smärta eller nämnt för någon läkare att jag har smärta Ej svar Totalt RTP (vägt) 481 6,1 3 Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada 85 4,0 11 53 6,1 9 30 7,4 3 214 6,6 0 36 6,2 11 63 7,4 3 11 16 17 7 8 6 14 Av de medlemmar som haft hög smärta under veckan vid undersökningstillfället är det totalt 42 procent av alla som uppger att de sökt 6 eller fler läkare. Av de medlemmar med smärta som använder olika hjälpmedel för sin skada är det totalt 32 procent som sökt fler än 5 läkare, i genomsnitt 6,2 stycken. Medlemmar som har sjukersättning på heltid har i medeltal, sökt flest läkare av de olika delgrupperna, totalt sett 7,2 stycken. Fråga 32: Har du fått din smärta utredd, så du vet vad den beror på? Drygt en av tio medlemmar, generellt sett, har sökt vård för sin smärta, men aldrig fått den utredd. Ungefär en tredjedel av medlemmarna med polio eller RMS uppger att de sökt men inte fått sin smärta utredd. De som utreds i störst utsträckning är personer med WAD och de har också generellt sett de högsta smärtnivåerna. Totalt sett uppger 81 procent av medlemmarna med långvarig smärta av WAD att de fått sin smärta utredd. Procent av medlemmar med långvarig smärta Antal Nej, aldrig fått smärtan utredd Ja fått smärtan utredd Ej svar Totalt RTP (vägt) 481 14 Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada 85 34 53 30 30 17 214 8 36 25 63 21 72 13 48 18 60 9 70 13 81 11 53 22 65 14 En majoritet av medlemmarna i de flesta skadegrupperna uppger att de blivit utredda för sin smärta. Mindre än hälften av medlemmarna som fått sin kroniska smärta utredd, har varit vid en smärtenhet, dvs. en klinik där personalen är UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 35 RTP smärta specialister på att behandla smärta. I medeltal har medlemmarna varit i kontakt med närmare 3 olika typer av mottagningar för smärtutredning. A. Ja, utredd vid följande mottagningar: Procent av de medlemmar som fått sin kroniska smärta utredd Antal Vårdcentral Smärtenhet/klinik på sjukhus Specialklinik för min skada Rehabiliteringsklinik Annan mottagning på sjukhus Privatläkarmottagning Sjukgymnastikmottagning Alternativmedicinsk mottagning Annan mottagning än ovan Medelantal olika typer av mottagningar Totalt RTP (vägt) Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada 348 54 40 41 49 10 32 31 25 21 38 43 173 57 48 19 26 47 41 51 37 39 39 53 57 38 68 51 54 10 29 17 63 22 48 14 60 9 21 11 44 5 28 53 11 20 39 2 9 47 6 19 52 19 32 57 14 11 26 11 12 63 10 3 2 6 5 3 11 2 2,93 2,07 2,63 2,95 3,17 2,32 2,76 Naturligt nog är det främst personer som har hög smärta som fått behandling på smärtenhet, totalt 49 procent. Det är värt att notera att 83 procent av medlemmarna med långvarig smärta sökt för denna vid vårdcentral men endast 54 procent av de som över huvud taget blivit utredda har blivit det vid vårdcentral. Det motsvarar 44 procent av alla medlemmar totalt sett som lever med smärta och som sökt för det vid en VC. Det är ungefär lika stor andel av medlemmarna som sökt för sin smärta och blivit utredda som träffat en läkare med smärtkompetens som det är medlemmar som träffat en allmänläkare för detta. Totalt sett uppger två tredjedelar av medlemmarna som sökt och fått utredning att de varit i kontakt med en läkare som har kompetens som är relevant för deras skada. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 36 RTP smärta B. Ja, utredd av följande personalkategorier: Procent av Antal Läkare med smärtkompetens Läkare med kompetens för min typ av skada Läkare med annan specialkompetens Allmänläkare Sjukgymnast/ Arbetsterapeut Psykolog/kurator Naprapat/kiropraktor/osteopat Annan personaltyp än ovan Medelantal olika typer av personalkategorier Totalt RTP (vägt) 348 49 67 Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada 41 12 66 32 31 75 21 48 62 173 60 67 19 47 84 41 46 71 25 15 28 14 26 16 24 52 68 32 18 5 3,15 49 41 7 5 5 2,00 31 59 22 6 6 2,59 48 57 29 19 14 2,90 55 73 39 23 5 3,49 21 37 16 16 5 2,42 49 80 20 15 2 3,07 I genomsnitt uppger medlemmarna som sökt hjälp för sin skada och blivit utredda att de träffat 3,15 olika personalkategorier för utredningen. Fråga 33: Hur länge levde du med smärta innan du fick den utredd? Endast en av tio medlemmar med långvarig smärta fick den utredd inom ett halvår från att den startat. I genomsitt har de medlemmar som över huvud taget fått sin smärta utredd väntat i 4,2 år för att få det. Det är främst medlemmarna som har polio som väntat längst, i genomsnitt 9,8 år, men det är även värt att notera att en tredjedel av polioiterna aldrig fått en smärtutredning. Procent av medlemmar med långvarig smärta Antal Medelantal år Har aldrig fått smärtan utredd Ej svar Totalt RTP (vägt) 481 4,2 18 Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada 85 9,8 34 53 4,0 26 30 4,4 27 214 3,6 13 36 3,3 33 63 4,2 19 11 21 23 17 7 22 21 Män uppger i medeltal att de fått vänta ett år längre på smärtutredning än vad kvinnorna fått. Detta kan till viss del förklaras av det finns så många whiplashskadade kvinnor inom förbundet. Det finns också ett klart samband mellan ålder och väntetid. De allra yngsta, under 35 år har väntat 1,7 år, 36-55 år 2,9, 56-64 år 4,9 och de allra äldsta, de över 65 år har i medeltal väntat 7,9 år på att få sin smärta utredd. Fråga 34: Har det hänt att du försökt få din smärta undersökt och/eller utredd men inte fått hjälp från sjukvården? Närmare hälften, 42 procent, av alla medlemmar som lever med långvarig smärta uppger att det hänt att de försökt få sin smärta undersökt och/eller utredd men att de inte fått hjälp av sjukvården. Detta kan till viss del förklara varför så många väntat länge på utredning, besökt flera olika mottagningar och läkare. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 37 RTP smärta Procent av medlemmar med långvarig smärta Antal Nej Ja Ej svar Totalt RTP (vägt) 481 54 42 5 Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada 85 64 32 5 53 74 21 6 30 37 53 10 214 49 48 3 36 53 33 14 63 56 38 6 Många medlemmar beskriver också själva med egna ord att de ”bollats” runt i vårdsystemet och blivit ignorerade eller ifrågasatta. Nedan återfinns några av medlemmarnas kommentarer kring varför de inte fått hjälp när de sökt det. Samtliga svar som var relevanta för frågeställningen återfinns i en bilaga till denna rapport. Varför fick du inte hjälp tror du? - ”Blev remitterad till smärtrehab, men de tog inte emot mig eftersom de ansåg att min smärta var psykiskt betingad – utan att ha träffat mig.” - ”Felbehandling efter ett olycksfall = axelskada. Vägrades av vårdcentralen att skicka remiss till poliomottagning. Fick vänta 5 år innan en läkare på Företagshälsovården skrev en remiss. Axeln undersöktes inte vid akutbesöket. Visades sig efter 1,5 år att muskeln var brusten. - ”Nonchalans hos vården/läkarna. Fel diagnos som det gick prestige i. För kvinna 50+ är ALLT normalt i relation till åldern!” - ”Ointresse, okunskap, tidsbrist, brist på inlevelse hos personalen.” - ”Min skada ansågs väl inte vara tillräckligt svår enligt läkaren. Men den är det för mig.” - ”Inkompetens. De tror inte att jag har ont! 3 stycken läkare dumförklarade mig, men till slut visade det sig att jag har svårt diskbråck och ska opereras snarast. Inte undra på att jag har ont och tappar förtroendet för svenska sjukvården, trött på Sverige i det stora hela.” - ”En läkare sade till mig att man bara kan få en whiplashskada om man åker bil. Jag fick min på bussen, en kraftig inbromsning och jag for bakåt samtidigt som jag höll i mig, stod upp pga. mycket folk. Fick ingen ersättning från Länsförsäkringar eftersom skadan inte syntes på utsidan och deras läkare i Stockholm trodde inte på att jag hade fått skadan genom det som hände på bussen. Jag hade två olycksfallsförsäkringar, men vad hjälpte det.” - ”Ville inte tro på en, de kunde inte hitta något fel på några prover. Allt var psykiskt.” - ”Läkaren menade att jag fick lära mig leva med värken och gå vidare med mitt liv. Ovilja att förstå problemen - svårbevisade.” Fråga 35: Hur upplever du att du generellt sett har blivit bemött av vården när du sökt för din smärta? Många medlemmar upplever att de generellt sett blivit dåligt bemötta av vården när de sökt för sin smärta. Totalt sett svarar 31 procent av alla medlemmarna med långvarig värk att de blivit dåligt bemötta, de ger betyget 0-4 på en skala där bästa betyg är 10. Endast 4 procent upplever att de blivit mycket bra bemötta, betyg 10. I genomsnitt ger alla RTP-medlemmar som har långvarig smärta och som sökt vård för att de har det, medelbetyget 5,6 på skala 0-10. Procent av medlemmar med långvarig smärta Antal UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB Totalt RTP (vägt) 481 Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada 85 53 30 214 36 63 38 RTP smärta Medelvärde skala 0-10 5,6 6,0 6,8 5,3 5,3 6,0 5,9 Har aldrig sökt vård just 7 16 15 10 3 17 6 för smärtan Ej svar 6 11 8 3 4 17 10 Medelvärdesberäkningen är gjord på de som sökt vård för smärtan och uppgett ett ”betyg”. Yngre medlemmar ger ett lägre betyg till vården än vad de äldre gör. Det är också intressant att notera att personernas olika smärtnivåer inte påverkar vilket betyg de ger. Personer med låg smärtnivå under senaste veckan ger medelbetyget 5,5 och de med högst smärtnivå 5,7. Fråga 36: Beskriv med egna ord hur du upplevt att det gått för dig när du sökt vård för din smärta. Beskriv t.ex.: Var det lätt eller svårt att få rätt hjälp? Hur upplevde du att du blev bemött? Vad var bäst, vad var sämst? Vad saknade du? Nedan återges några av svaren som medlemmarna gav på frågan. Övriga svar som var relevanta för frågeställningen återfinns i bilaga till denna rapport. - ”Upplevde ointresse och inkompetens. Nonchalant bemött. Saknade att bli tagen på allvar.” - ”Svårt att få rätt hjälp. Blev bemött med en suck över att tiden inte var tillräcklig vid något tillfälle, för mycket facksnack vid ett annat tillfälle.” - ”Man blir inte tagen på allvar. Hittar de inget annat har man fibromyalgi. Det gäller att träffa rätt läkare som bryr sig.” - ”Kortsiktiga svar och råd. Lite nonchalant inställning.” - ”Blivit bra bemött, fått hjälp – inget att klaga på.” - ”Som regel bra bemötande men otillräcklig kunskaper hos läkarna. Bättre specialistläkare önskvärda.” - ”Först i början var det jobbigt genom att de bollar med en till och från men sedan till slut så har jag fått vårdens bästa och kompetenta läkare och ett trevligt bemötande.” - ”Noll empati.” - ”Extremt frustrerande att inte bli trodd av läkare när man är i beroendeställning till dem!” - ”När läkare, sjukgymnaster inte kan få en helt frisk tappar de intresset. Samarbetet mellan Försäkringskassan och olika handläggar och läkare fungerar dåligt.” - ”Att man påstår att åldringsförändringar är felet. Man åldras fr.o.m. år 1.” - ”Jag själv har fått förklara, läkare har tittat oförstående, slagit i läkarböcker och inte kunnat förstå. Efter ett tag orkar man inte förklara så man går med sina problem/smärtor onödigt länge.” - ”De har inte tagit mig på allvar, vet inte vad de skall göra med mig.” - ”Efter 2 veckor hade jag så ont att jag inte kunde sova. Var till vårdcentralen men läkaren knappt tittade på mig och sade att det var mjukdelsskador. Det bad jag att han skulle skriva in i journalen så det gjorde han. Efter ca 5 månader när jag började jobba igen 1 dag, orkade jag inte mer och ringde till Företagshälsovården och fick komma dit och träffa en läkare som var mest spydig och talade om att jag kunde vila under min semester, men jag sade att jag måste få någon hjälp, jag står inte ut längre. Fick då en tid på röntgen dagen efter tidigt på morgonen. Plåtarna visade att det var krossade utskott på några kotor och på en kota var det en bit lös. Då blev den doktorn snäll mot mig.” UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 39 RTP smärta 3.13 Behandling av smärta Fråga 37: Har du fått behandling för din smärta? Totalt sett uppger en absolut majoritet, 86 procent, av medlemmarna i RTP som har långvarig smärta att de fått behandling för sin smärta. Det framgår dock av medlemmarnas egna kommentarer att den behandling de fått inte/sällan gjort dem smärtfria. De medlemmar som är 65 år eller äldre har i lägre utsträckning än övriga åldersgrupper erhållit behandling för sin smärta. Ju högre smärtnivå medlemmarna haft under den ”senaste veckan”, desto högre andel av dem har erhållit behandling för sin smärta, men uppenbarligen inte blivit smärtfria av behandlingen. En högre andel av medlemmarna i de skadegrupper som har hög smärta har fått behandling för sin smärta än övriga. Procent av medlemmar med långvarig smärta Antal Ja, fått behandling för smärta Nej, sökt hjälp men inte fått behandling Har aldrig nämnt för vården att jag har smärta Ej svar Totalt RTP (vägt) 481 86 6 Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada 85 67 14 53 77 6 30 87 7 214 93 3 36 72 17 63 79 5 2 7 6 3 1 6 3 6 12 11 3 3 6 13 Det är särskilt värt att notera andelen medlemmar som uppger att de sökt hjälp för sin smärta men inte fått någon behandling av något slag. Det är främst medlemmar med polio eller medlemmar som amputerats som uppger att de sökt men inte fått någon behandling. Totalt sett svarar 6 procent av alla medlemmarna inom RTP att de sökt hjälp men inte fått någon behandling för sin smärta. Fråga 38: Vilken typ av behandling har du genomgått för din smärta? En absolut majoritet av medlemmarna som fått någon behandling har fått sjukgymnastik och värktabletter. I genomsnitt har de som fått behandling erhållit 3,34 olika behandlingsformer. Var tredje/var femte medlem har också provat att vända sig till alternativa behandlingar och mediciner som de får betala själva. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 40 RTP smärta Procent av medlemmar som fått behandling för långvarig smärta Totalt Polio RMS TBI WAD RTP (vägt) Antal 412 57 41 26 198 Fysikalisk/Sjukgymnastik 92 77 83 92 96 Farmakologisk/Mediciner/Värktabletter 81 65 78 69 84 Kirurgisk/Operationer 21 23 34 27 19 Beteendemässig/psykologisk/kurs 29 5 7 12 37 Smärtbehandling av team 46 18 27 31 56 Alternativmedicin 21 5 12 27 26 Naprapati/Kiropraktik/Osteopati 30 12 12 19 37 Annan/andra behandlingar än ovan 14 9 7 8 16 Medelantal typer av behandlingar 3,34 2,14 2,61 2,85 3,72 Som exempel på fysikalisk behandling nämndes i frågeformuläret: massage, TENS, akupunktur, träning, etc. och som exempel på alternativ-medicin zonterapi, homeopati, aromaterapi, etc. Amputerade Annan skada 26 50 73 86 73 80 35 40 4 14 12 34 8 16 15 28 8 12 2,27 3,10 stretching, nämndes: Medlemmar i skadegrupper som i regel har högre smärta t.ex. WAD har genomgått fler behandlingsformer än de grupper som har lägre grad av smärta, generellt sett. Det är inte vanligare att kvinnor med långvarig värk får behandling, jämfört med männen, men de som blir behandlade genomgår generellt sett något fler behandlingsformer än män, men kvinnorna har ju också generellt sett högre smärta. Fråga 39: Vänligen beskriv för varje behandlingsform som Du genomgått för smärtan vilken förändring som skedde efter behandlingen avseende… Generellt sett har de olika behandlingsformerna som medlemmarna genomgått inte drastiskt förändrat deras smärta. I bästa fall har de generellt sett blivit ”lite bättre”. Det är dock betydligt fler medlemmar som upplever att de blir något bättre av de olika behandlingarna än vad det är medlemmar som upplever att det försämrat smärtan. Emellan en fjärdedel och en tredjedel av medlemmarna uppger dock att de olika behandlingsformerna ”inte gjort någon skillnad”. Generellt sett verkar farmakologisk eller alternativmedicinsk behandling ha den bästa inverkan på smärtnivån hos medlemmarna. Det skiljer inte nämnvärt mellan hur män och kvinnor upplever att de olika behandlingsformerna förbättrar deras liv på de tre olika punkterna; smärtnivå, funktionsförmåga och livskvalitet. Även om det inte föreligger så stora skillnader mellan de olika behandlingsformernas inverkan på medlemmarna bör vissa resultat uppmärksammas. En femtedel av personerna med TBI och WAD uppger att de blivit sämre av fysikalisk behandling (sjukgymnastik), både deras smärta och funktionsförmåga och detta har också påverkat deras livskvalitet negativt. Farmakologisk behandling har sällan försämrande egenskaper på smärtsituationen men däremot förekommer det att funktionsförmågan hos medlemmar med TBI eller amputation försämras och en av sex medlemmar svarar totalt sett att farmakologisk behandling försämrar deras livskvalitet. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 41 RTP smärta Drygt hälften av de som fått kirurgisk behandling upplever att de blivit bättre på alla tre punkterna, men det förekommer också att personer som blivit opererade upplever att deras smärta och funktionsförmåga försämrats. Beteendemässig eller annan psykologisk behandling är den behandlingsform som har minst inverkan på medlemmarna som genomgått det. Totalt sett svarar två tredjedelar av medlemmarna att det inte blev någon skillnad före och efter behandlingen avseende deras smärta eller funktionsförmåga, men en något högre andel som fått sådan behandling upplever att deras livskvalitet förbättrades. Nästan hälften av de medlemmar som genomgått smärtbehandling av team upplever att detta förbättrat deras smärta, en tredjedel upplever att det inte gjorde någon skillnad. Det är värt att konstatera att en högre andel av de medlemmar som vänt sig till alternativmedicinen upplever att deras smärta förbättrats jämfört med de som fått behandling av smärtteam. Däremot påverkar det inte funktionsförmågan i högre utsträckning. En fjärdedel av alla uppger dock att de vare sig blev bättre eller sämre av behandlingen. Två av tre medlemmar som vänt sig till naprapat, kiropraktor eller osteopat upplever att de blivit bättre både avseende smärtnivå, funktionsförmåga och därigenom också livskvalitén. Ett fåtal uppger att de försämrats av sådan behandling. En sjättedel av alla upplever att behandlingen inte hade någon verkan. Av tabellen nedan framgår i medelvärden på en sjugradig svarsskala, 1-7, hur de olika behandlingsformerna påverkat medlemmarnas smärta, funktionsförmåga och livskvalitet. Värde 1 representerar att de blivit mycket sämre, 4 att det inte blivit någon skillnad och 7 att de blivit mycket bättre: UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 42 RTP smärta Medelvärde skala 1-7. Medlemmar som fått respektive behandling enl. fråga 38 Antal Fysikalisk/Sjukgymnastik Smärtan Funktionsförmågan Livskvalitén Farmakologisk/Mediciner Smärtan Funktionsförmågan Livskvalitén Kirurgisk/Operationer Smärtan Funktionsförmågan Livskvalitén Beteendemässig/ psykologisk Smärtan Funktionsförmågan Livskvalitén Smärtbehandling av team Smärtan Funktionsförmågan Livskvalitén Alternativmedicin Smärtan Funktionsförmågan Livskvalitén Naprapati/Kiropraktik/ Osteopati Smärtan Funktionsförmågan Livskvalitén Totalt RTP (vägt) 4,4 4,6 4,7 5,3 4,8 4,6 5,3 5,2 5,1 4,3 4,3 4,8 4,6 4,6 4,9 4,9 4,6 4,8 5,1 5,1 5,1 Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada 44 5,1 4,8 5,1 37 4,9 4,7 4,8 13 5,8 5,2 5,2 3 34 4,8 5,0 5,1 32 5,5 4,7 4,8 14 4,5 4,1 4,2 3 24 4,1 4,6 4,7 18 5,3 4,1 4,9 7 5,1 5,1 5,3 3 191 4,3 4,5 4,7 167 5,3 4,8 4,6 38 5,2 5,3 5,2 73 19 5,1 5,0 5,2 19 5,7 4,9 4,7 9 6,0 5,7 6,0 1 43 4,8 4,6 4,9 40 5,5 5,0 4,7 20 5,1 5,1 5,1 7 4,3 4,0 5,0 10 5,0 4,8 5,2 3 4,5 4,5 4,5 7 4,0 4,0 4,5 11 4,8 4,3 4,8 5 5,2 5,0 4,8 5 4,0 4,5 5,3 8 3,9 4,6 4,8 7 5,5 4,8 5,3 5 4,3 4,4 4,8 110 4,6 4,7 4,9 51 4,8 4,6 4,8 74 5,0 5,0 5,0 3 5,3 5,3 5,3 2 5,0 6,0 6,0 4 4,2 4,2 4,5 17 4,4 4,5 4,7 8 5,3 5,3 5,4 14 5,4 5,4 5,3 5,5 5,5 5,5 5,6 5,6 5,6 5,1 5,1 5,1 5,8 5,5 5,8 4,7 4,3 4,4 Det är särskilt intressant att jämföra farmakologisk och alternativ-medicinsk behandling. Traditionella värktabletter minskar smärtan hos 80 procent av användarna och alternativmedicinska preparat minskar smärtan hos 60 procent av användarna. De båda metoderna har dock ungefär lika stor inverkan på användarnas funktionsförmåga och livskvalitet, förutom att en större andel upplevde direkta nackdelar med farmakologisk behandling avseende deras livskvalitet. På kommande sida redovisas, i tabellform, för varje skadegrupp, hur stor procentuell andel av medlemmarna som uppger att deras smärta blivit bättre, respektive sämre av de olika behandlingar de genomgått. De som inte förändrats ingår inte i tabellen. Basen för procentberäkningen är de som genomgått respektive behandling, varför läsaren bör vara uppmärksam på att det ofta rör sig om ett fåtal personer som givit sitt svar: UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 43 RTP smärta Antal som genomgått respektive Smärtan blev Smärtan blev behandling sämre bättre Polio 7 Naprapati/Kiropraktik/Osteopati 0 100 3 Alternativmedicin 0 33 10 Smärtbehandling av team 10 50 3 13 37 44 Beteendemässig Kirurgisk Farmakologisk Fysikalisk 0 0 5 2 33 85 59 70 5 5 11 3 14 32 34 Naprapati/Kiropraktik/Osteopati Alternativmedicin Smärtbehandling av team Beteendemässig Kirurgisk Farmakologisk Fysikalisk 0 0 0 0 7 0 9 40 60 55 0 36 81 56 5 7 8 3 7 18 24 Naprapati/Kiropraktik/Osteopati Alternativmedicin Smärtbehandling av team Beteendemässig Kirurgisk Farmakologisk Fysikalisk 0 0 38 0 14 6 25 60 86 25 0 71 83 50 74 Naprapati/Kiropraktik/Osteopati 51 Alternativmedicin 110 Smärtbehandling av team 73 Beteendemässig 38 Kirurgisk 167 Farmakologisk 191 Fysikalisk Amputerade 4 Naprapati/Kiropraktik/Osteopati 2 Alternativmedicin 3 Smärtbehandling av team 1 Beteendemässig 9 Kirurgisk 19 Farmakologisk 19 Fysikalisk 7 6 6 4 5 2 21 68 57 47 27 58 83 46 0 0 0 0 0 5 5 75 100 67 0 89 79 63 RMS TBI WAD UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 44 RTP smärta Fråga 40: Om du tycker att du har kontroll över din smärta i vissa situationer, beskriv med egna ord vad du gör då? Vilka metoder eller strategier använder du dig av? Som redan framgått av de kvantitativa resultaten är det i första hand vila och olika former av avslappning som sänker smärtan på effektivaste sätt. Nedan följer några av de svarandes kommentarer till frågan. Övriga relevanta svar presenteras i bilaga till denna rapport. - ”Går ej att ha några strategier. Får bara leva med den så gott det går. Tre gånger har jag lärt mig gå. Först i vanliga åldern, efter polion i 3-årsåldern, sedan efter min ryggoperation. Ser ut att bli en fjärde gång.” - ”Tar det lugnt när det är värst sedan maler jag på.” - ”Det är bara avslappning som hjälper, har ej någon smärta när jag sover.” - ”En kombination av vila, värktabletter samt att inte sitta upp för länge eller anstränga mig onödigt.” - ”Tycker inte att jag har kontroll över min smärta någon gång.” - ”Jag: 1)Rör mig gympa. 2) Varma bad, värmedyna. 3) Varma bad dusch. 4) Lägesförändring, ståträning. 5) Reser bort på vintern, värme. 6) Mycket varma kläder. 7) Duschar varmt. 8) Vilar slappnar av. 9) Bastar om möjligt. 10) Korsett skumgummi på ryggen. 11) Stretchar tänjer drar. 12) Lite massage av assistenterna.” - ”Går och lägger mig på värmedyna och försöker sträcka ut ben och rygg och nacke.” - ”Arbetar/utför saker lugnt, långsamt. Ingen stress, planerad aktivitet med gott om tid.” - ”När smärtan kommer pressar jag mig en stund till, till 80%, sedan vilar jag och tar en värktablett.” - ”Anpassad vardag, anpassat arbete, ständig medvetenhet om vad som fungerar bättre/sämre: låg stress, bara göra lite och sällan. Förbjudet: vissa modeller av BH, stumma skosulor, axelväskor, dubbelslipade glasögon. Medvetet ta ned stressen i köer och liknande. Skratta mera! Mindre städning, spar på krafterna till det som är roligt. Minska kontakten med negativa personer.” - ”Enda gången jag känner att smärtan är ”lugnare” är när jag tagit smärtstillande. Annars har smärtan kontroll över mig – inte tvärt om.” - ”Lägga mig raklång på en säng, ingen belastning av nacken. Värktabletter. Inget ljus eller ljud. Blunda och andas lugnt. Försöka somna.” - ”Jag har bara några timmars funktion med kroppen om dagen. Resten måste jag vila för att stå ut med och hålla tillbaka smärtan.” - ”Här gäller planering om möjligt. Före och efter ska jag inte göra något, veckan före och veckan efter skall vara lugn, inga tider att passa – åka bil – annat som man kan göra i vardagen. Bara existera – sova – äta – promenera – varva ner – ladda för att orka. Veckan efter vårdar jag min smärta.” - ”Hela tiden måste jag alternera mellan vila och aktivitet. Inte göra för mycket åt gången, inte vara stillasittande för länge.” - ”Avslappning, vila, pauser, värktabletter.” - ”Varierad fysisk träning av muskulaturen (styrketräning) Stretching, avslappning, göra något roligt så tänker man inte så mycket på smärtan.” - ”Smärtan lever sitt eget liv, den kommer och går när jag minst behöver den. Ibland får jag skylla mig själv för någon dumhets jag gjort men man måste ta det i den takt som går annars för jag ont. Promenera, men vill ej vara ute när det är kallt, blåser eller regnar.” 3.14 Frågor till alla medlemmar om deras livssituation Fråga 41: Följande frågor beskriver hur nöjd du är med olika delar av ditt liv…skala 1-6 Det finns ett klart samband. Ju högre smärta som medlemmarna har desto mindre nöjda är de med olika delar av sina liv. Medlemmar som inte lever med långvarig UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 45 RTP smärta smärta är generellt sett nöjdare med de olika delarna av sitt liv jämfört med de som har smärta. Det är framför allt sysselsättnings-situationen, ekonomin, den kroppsliga hälsan och sexuallivet som medlemmarna är minst nöjda med. De sociala delarna fungerar tillfredsställande för många medlemmar. Det finns ingen nämnvärd skillnad mellan hur män och kvinnor upplever de olika delarna av sina liv. Däremot är personer som ingår i skadegrupper som ofta har hög smärta (t.ex. WAD) något mindre nöjda med de olika delarna av sitt liv än övriga. I tabellen nedan redovisas medelvärdet av medlemmarnas svar. Skalan är 6-gradig, där 1 representerar att det efterfrågade är ”mycket otillfredsställande och 6 att det är ”mycket tillfredsställande”: Medelvärde på skala 1-6 Antal Livet är i allmänhet för mig Min yrkes/sysselsättningssituation är Min ekonomi är Min fritidssituation är Mina kontakter med vänner och bekanta är Mitt sexualliv är Min förmåga att klara mig själv (klädsel, tvätt/bad, gång) är Mitt familjeliv är Mitt parförhållande är Min kroppsliga hälsa är Min psykiska hälsa är Smärta Låg smärta senaste Smärta mellan veckan Hög smärta 65 4,6 185 4,2 3,5 4,1 3,8 3,9 4,4 Totalt RTP (vägt) 703 4,2 179 3,8 Har smärta ofta 321 4,0 Ej långvarig smärta 223 4,6 3,5 2,7 3,2 4,4 4,4 4,3 4,7 3,7 3,9 4,4 3,4 3,3 3,9 3,6 3,6 4,2 4,6 4,3 4,5 3,4 4,6 3,4 4,8 3,3 4,6 3,0 4,3 3,1 4,3 3,6 4,5 4,8 4,8 3,4 4,3 4,8 4,6 4,0 4,6 4,9 4,9 3,3 4,3 4,5 4,4 2,8 3,8 4,6 4,6 3,2 4,0 4,8 4,6 4,1 4,7 Av övriga tabeller framgår t.ex. att hälften av medlemmarna med WAD upplever sin sysselsättningssituation och ekonomi som otillfredsställande (värde 1-3 på skala 1-6). Personer med RMS är de som är minst nöjda med sitt sexualliv. Närmare nio av tio personer med polio är nöjda med sina kontakter med vänner och bekanta, vilket är en högre andel än övriga skadegrupper. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 46 RTP smärta Fråga 42: Med tanke på ovanstående faktorer; Hur graderar du din livskvalitet, totalt sett? Generellt sett skattar medlemmarna sin livskvalitet till 6,0 på en elvagradig skala 0-10, där 10 representerar ”bästa möjliga livskvalitet”. Medlemmar som har WAD skattar sin livskvalitet lägre än övriga skadegrupper. De är ju också de som oftast har hög smärtnivå. Kvinnor och män skattar sin livskvalitet lika. Desto äldre medlemmarna är, desto bättre livskvalitet har de, de yngsta uppger värdet 5,4 och de äldsta 6,6. Sambandet med ålder är linjärt. Antal Medelvärde livskvalitet Totalt RTP (vägt) 703 6,0 Polio RMS TBI WAD Amputerade Annan skada 195 6,8 95 6,1 89 6,0 232 5,5 49 6,1 98 6,0 Desto högre smärta som medlemmarna har, desto lägre livskvalitet uppger de att de har. Medlemmar som inte har längvarig smärta har bättre livskvalitet än de som har det. Personer som använder hjälpmedel uppger en lägre livskvalitet än personer som inte använder det. Antal Medelvärde livskvalitet skala 0-10 Totalt RTP (vägt) 703 6,0 Smärta Låg smärta senaste Smärta mellan veckan Hög smärta 65 6,7 185 6,0 179 5,1 Ej långvarig smärta 223 6,9 I en annan undersökning utförd av HANDU ”Levnadsnivåundersökning 2005” ställdes en liknande fråga till ett urval av personer med rörelsehinder, synskador eller hörselskador. Det framkom då att de personer med rörelsehinder skattade sina levnadsförhållanden till 6,5, synskadade 7,3 och personer med hörselskada 7,7. Generellt sett brukar den svenska befolkningen när de tillfrågas av SCB skatta sina levnadsförhållanden till värden som överstiger 7. Frågeställningen är dock inte identisk i denna undersökning. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 47 RTP smärta En tanke: - ”Tänk dig att du får fel på bromsarna på din bil. Du ringer till bilverkstan för att beställa en tid. Du får vänta i några månader för att få komma dit med bilen och får rådet att det bara är att köra på som vanligt under tiden. När du väl lämnat in bilen säger de att de nog inte är något fel på bromsarna, fast de inte öppnat motorhuven eller hissat upp den. De står en bit ifrån den och tittar. De säger att du har nog bara försökt att trycka på fel pedal när du bromsade. Du får återigen rådet att köra på som vanligt, trots att du inte kan bromsa, utan måste växla ned för att stanna. Du måste använda bilen för att komma till arbetet. Du ger dig inte. Ringer till en annan bilverkstad. Återigen väntetid. Du kommer dit och de fyller på olja, men bromsarna fixar de inte. Du blir ifrågasatt och personalen i tidsbokningen och på verkstadsgolvet ignorerar dig när du försöker få någon åtgärd. De frågar dig vad du skall ha bromsarna till och varför just du skall behöva bromsa, det är så många andra bilister som kör omkring med felaktiga bromsar. Kanske är det så att du vill kunna bromsa för att du är en dålig bilförare? När du ringt runt och tjatat på bilverkstäder i 5 år, kommer du till slut fram till en som undersöker hela bromssystemet och åtgärdar felet, men de fungerar fortfarande inte så bra att du skulle hinna stanna för en älg och växellådan har under tiden blivit nedsliten av allt ditt växlande. Hur skulle det kännas?” UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 48 RTP smärta 4. Medlemmarnas egna kommentarer Medlemmarna ombads på tre frågor i undersökningen att beskriva sin situation och vilka åtgärder de genomför för att lindra sin smärta. Nästan samtliga svar har tagits med i redovisningen om de varit relevanta för frågeställningen och de återges nedan som personerna själva formulerat dem: Fråga 34: Har det hänt att du försökt få din smärta undersökt och/eller utredd men inte fått hjälp från sjukvården? Om ja: Varför fick du inte hjälp, tror du? Ryggmärgsskadad fråga 34: - ”Försökte komma till smärtenheten i Falun. Fick svar av dem att min smärta inte till hörde deras område.” - ”De ville inte skicka vidare med detsamma till en specialist.” - ”Okunskap, situationen är komplex och team behövs för helhetssyn. Blev uppringd från rehab att komma två dagar för kontroll och träffa alla kategorier!!! Nu får vi se!” - ”Läkarna och sjukgymnasterna var bara frågande till varför jag fortfarande hade ont. De såg inte helheten, alltså vad jag dagligen gjorde som slet på armbågen (då var det bara den vänstra). Jag tror att alternativmedicinare ser mer till helheten och akupunktören förstod genast att det var datoranvändandet som var orsaken till smärtan. - ”Fick korsett och råd bara! Försöker byta dyna + ryggstöd hos sjukgymnasten.” - ”1. Operation 1962. Kirurgen och övriga läkare vägrade acceptera att ett fel begåtts. 2. Operation 1993. Kirurgen vägrar acceptera ansvar. Blev till en läkemedelsskada. Fick anlita privat smärtklinik.” - ”Det finns inget att göra.” - ”Vänster höft har jag ont, läkarna säger att det skall bli bättre för jag är ganska nyskadad, 10 månader sedan olyckan. Jag har även lite ont i ryggen där kirurgerna har satt in skenor i ryggen för ryggen var helt av komplett skada speciellt när jag böjer mig framåt.” - ”Det kändes som dom inte trodde på mig. Det var svårt att upptäcka diskbråck i bröstryggen.” - ”Blev remitterad till smärtrehab, men de tog inte emot mig eftersom de ansåg att min smärta var psykiskt betingad – utan att ha träffat mig.” - ”Då jag är van vid smärtan så framställs den inte som något allvarligt, vilket gör att jag inte prioriteras.” Polio fråga 34: - “Okunskap om vad postpolio är och vilken smärta det kan bli när man ändrar kroppsställningar hela tiden, fel man för att minska värken.” - ”Många stafettläkare (4 st.) alla gör sin bedömning. Efter ett år, olika remisser, säger de: Ryggröntgen kommer inte att visa något, den är besvärlig och tar lång tid så den gör vi inte! Du har fel på dina knän men det kan vi inte göra något åt. Åk hem och var glad att de är som du är! Jag ville ha svar på mina frågor; självhjälp och smärtlindring. Hennes svar; det får din VC ta hand om.” - ”Eftersom läkarna inte har något svar.” - ”Jag blev utredd för polion men smärtan var vad jag har sökt för. Smärtan syns inte. Jag ser trevlig och glad ut. Kan hon verkligen ha ont???” - ”Nästan ingen läkare känner till postpolioproblem.” - ”För gammal för hjälp, inget att satsa på.” UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 49 RTP smärta - ”Läkarna varken vill eller kan när det gäller polio.” - ”Det syns inte ”utanpå” att något är fel eller gör ont.” - ”Ovilja, ingen kompetens.” - ”Polio är tydligen en svår sjukdom att få grepp om, den är ju klassad som utrotad. Jag tror att det driv inte tillräckligt med forskning för att göra det lättare för oss postpoliopatienter som finns kvar. Var på en poliomottagning i Sandviken för ca 10 år sedan och blev s.k. utredd, sedan lade mottagningen ned pga. brist på pengar. Varför utreder man om man sedan inte följer upp patienterna. Har efter utredningen inte haft någon kontakt med sk. specialist. Träffade en läkare 2005 som skulle försöka med något lindrande, men han gav upp på det mottot att han inte fick någon respons någonstans. Har själv ingen dator så jag kan inte titta på Internet. Tacksam för skriftligt svar (1034).” - ”Felbehandling efter ett olycksfall = axelskada. Vägrades av vårdcentralen att skicka remiss till poliomottagning. Fick vänta 5 år innan en läkare på Företagshälsovården skrev en remiss. Axeln undersöktes inte vid akutbesöket. Visades sig efter 1,5 år att muskeln var brusten. - ”De har för liten kunskap om postpolio.” - ”Läkarna kunde ingenting om polio.” - ”Jag har tagit prover och uteslutet reumatisk värk. Har varit på röntgen, som visat på kotförändringar, men inga åtgärder. När jag pratat om postpolio har jag fått svaret: Det kan jag inget om. Flera läkare har gett mig det svaret. En läkare tyckte jag borde begripa att man har värk vid min ålder och att jag borde lära mig leva med den.” - ”Finns ingen, bara smärtstillande som inte hjälper. Har fått en operation Trigominusneuralgi. Diskbråcksoperation har inte hjälpt.” - ”Brist på kompetens och intresse.” - ”Man missbedömde röntgenundersökningen, ”det var inget fel på mig”. Vad kan man då som patient säga emot? Några år senare var fotleden helt utsliten och blev tvungen att stelopereras. Nu är även axeln röntgad, samma svar, inget fel. Men jag har ont. Undrar nu om samma sak skall hända med axeln som med fotleden. Man ”står ut” tills det blir för sent.” - ”Många läkare har ju ingen kunskap om polio.” - ”För att kunskapen om smärta vid postpolio ej fanns.” - ”Okunskap.” - ”Värktabletter av olika sorter har ordinerats. Röntgen har konstaterat ortos i knä och höfter som följd av polioskadan.” Annan skada fråga 34: - ”Nonchalans hos vården/läkarna. Fel diagnos som det gick prestige i. För kvinna 50+ är ALLT normalt i relation till åldern!” - ”Det skylls på min ryggskada och att man är tjock.” - ”Många allmänläkare slutar och då får man börja om från början igen. - ”Är inte intresserade av en kvinna som ställer krav.” - ”För många olika läkare. Ingen orkar titta igenom mina journaler.” Amputation fråga 34: - ”Okunnighet.” - ”Platsbrist, läkarbrist. Jag är inte aktuell för arbete.” - ”Smärtan jag har i det amputerade benet, är det ingen som vet varför. I det så kallade friska benet är det förslitningsskador.” - ”Läkare som inte tyckt det var tillräckligt allvarligt.” - ”Smärtan beror troligtvis på amputationen. Läkarna vill inte eller kan inte få fram orsaken till smärtan. Därför avslås ansökan om smärtutredning.” Hjärnskada fråga 34: - ”Jag får till svar att jag måste acceptera smärtan pga. att jag blev så svårt skadad. Den enda ”hjälpen” är recept på sömnmedicin och lugnande medicin och tabletter som ”man ska bli glad av” att intas på morgonen.” UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 50 RTP smärta - ”Röntgen skall avvakta om det blir värre. Rehab. Huddinge har flyttat till Danderyd. Har de missat min journal?” - ”Tvångstankar.” - ”Aldrig fått några svar eller vidare utredning. Bara besked om att det beror på skadan. Pga. min hjärnskada så minns jag inte riktigt alla turer, men jag upplever det som att man aldrig försökt gå till botten med min smärta. Vet inte varför jag inte fått hjälp men kanske för att man inte vet riktigt vad det beror på och framför allt så vet man ej vad man skall göra.” - ”Ointresse, okunskap, tidsbrist, brist på inlevelse hos personalen.” - ”För att SLL där jag bott i hela mitt liv inte visste vad de skulle göra.” - ”Vanliga sjukvården har inte den kompetensen.” Whiplash fråga 34: - ”Sjukvården är inte intresserade av att hjälpa kvinnor.” - ”Blev inte trodd. Läkaren sjukskrev mig för nackspärr och sade att jag borde uppsöka psyket och köpa honom en flaska whiskey för att jag hade besvärat honom. Han tyckte jag var jobbig när jag sade att jag ville bli tagen på allvar. Jag var nyskadad och hade fruktansvärt ont. Hade ju hört hur viktigt det var att bli rätt omhändertagen omgående för att skadan inte skulle bli permanent. Bytte då läkare som var mycket trevlig och förstående som skickade remiss efter tre månader till smärtklinik. Men när han fick en ny tjänst, fick jag hans ersättare. Denne läkare vägrade sjukskriva mig, han sade: Jag har sett alltför många som blivit ”bekväma” och aldrig börjat jobba igen. Det är bara att börja jobba 100%. Jag tog ledigt i 6 mån och sakta började smärtan minska. Läkaren förstod då allvaret i att jag inte bara ”hotat” att ta tjänstledigt utan verkligen menade det. Då fick han kalla fötter och kontaktade ortopeden och fick in mig ett halvår senare för utredning. Kan RTP driva frågan att få kiropraktik, massage, osteopat, naprapat att gå under högkostnadsskyddet? Jag bekostar ca 2000 kr/mån själv, måste, annars skulle jag ej överleva.”” - ”Har ej fått den respons fån mina läkare, har fått intryck att de ej tror riktigt på mig.” - ”Efter 5 och ett halvt år blev jag röntgad och opererad.” - ”Okunskap = diplomatiskt uttryckt; är det inte snarare inkompetens? - ”Brist på läkare, även brist på förståelse.” - ”Nonchalant öronspecialistläkare vid akutbesöket efter misshandeln med slag och spark mot huvud/nacke, som inte undersökte grundligare efter fler skademekanismer än utslagen trumhinna, känselbortfall i halva ansiktet och örat. När jag sedan fortsatte att söka för ökade besvär ville han inte bry sig om nacken utan inriktade sig helt på att det skulle ha blivit skador i hjärnan, vilket inte neurologer eller olika specialröntgen kunde visa. Detta ledde dock till att 5 års utredning utan att få hjälp, krossade mitt liv och livssituation. ” - ”Detta berodde på den stora inkompetensen som råder vid många utav våra vårdcentraler. En vecka efter olyckan fick jag veta att jag har nackspärr. De sade att det skulle gå över efter en vecka…” - ”På Karolinska sade de att jag hade för ont för att sättas i en whiplashgrupp. När jag försökte få en förklaring blev jag avvisad och alla skyllde på varandra.” - ”Ointresserad, drog inte ens upp mitt hår och undersökte min onda nacke, kunde inte ens få upp mina armar. Fick Alvedon och gå hem!” - ”Bristande kompetens hos allmänläkare - man får själv söka andra läkare/specialister för att komma vidare.” - “Läkarna tar en inte på allvar. Säger att det bara är värk som försvinner, ”som alla har någon gång”. Det tog lång tid innan jag hittade en bra läkare som förstod att det inte var ”vanlig” värk.” - ”Därför att det varit ett annat landsting och att man måste känna någon där som har en hög befattning som Försäkringskassan antar, vilket jag inte hade.” - ”Brist på kompetens och kunskap om olika ställen man kan få hjälp på. Få ställen som man kan få hjälp med hela sin livssituation. - ”Att få gehör och bli trodd för smärtan har inte varit något problem. Däremot har det inte varit någon handlingskraft. Har mest haft kontakt med vårdcentralen. Trots olika läkare har ingen visat något större intresse att hitta/söka hjälp för mig. Det har heller inte gått att få info om hjälp i hemmet av arbetsterapeut eller hemtjänst. Inte heller fått info om att jag haft möjlighet att söka färdtjänst. Trots att det finns mycket information om whiplashskador så finns det, tycker jag, att kunskapen är allt för dålig. Jag ställer krav och det är inte bra, det är jag som skall anpassa mig. Får ofta frågan om vad jag vill och tycker men jag får inget att välja på eller tycka om. Kommer jag med förslag så finns inte ekonomin. Ingen förståelse för att jag vill rehabiliteras till ett nytt liv och inte bara tillbaka till arbetet. Fungerar inte privatlivet hur skall då arbetslivet fungera. Tycker också UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 51 RTP smärta att det är dåligt att man blir utslängd från Rehabkliniker etc. när man haft skadan i flera år. Alla verkar satsa på nyskadade. Är helt övertygad om att man kan utvecklas och bli eller hantera sin situation bättre trots problem i flera år.” - ”Vad menas egentligen med utredning? Det har konstaterats att mina smärtor m.fl. problem kommer från skadan i nacken efter en fallolycka vid flera undersökningar. Jag saknar att man inte vet VAD som är felet inne i nacken när det inte syns på röntgen.” - ”Det anses att man inte kan hjälpa mig mer.” - ”Okunskap.” - ”Min skada ansågs väl inte vara tillräckligt svår enligt läkaren. Men den är det för mig.” - ”Blev ej trodd.” - ”Konstiga symptom, vet inte vad man skall göra , ”vi kan ändå inget göra” (citat). Kunskap saknas.” - ”(Sjukpenning heltid) Försäkringskassan vill inte bekosta rehabilitering så att jag kan återgå till arbete på deltid. Besparingar på de som har det sämst!” - ”Det beror på att 1) Jag är kvinna, 2) Jag är mer än 50 år, 3) Landstingets ekonomi och besparingar, 4) Jag är inte ”intressant” och kan inte ”bevisa” och känner att ju sämre jag mår, desto mer tror läkaren på vårdcentralen att det är psykiskt fel. Man kan ju bevars få värk/smärta pga. stress också, och då är det tydligen ”bättre” att smärtan beror på stress – inte nackskada (WAD). Du får 1) 10ggr hos psykolog så blir du bra-attityd, 2) ring sköterskan när du behöver fler tabletter och , 3) Varför kan du inte jobba?. Det är vad min behandlande läkare (husläkaren) ger mig som budskap. Jag känner att jag inte är välkommen, kanske hon hoppas att jag skall byta läkare. Men nu orkar jag inte kämpa för att bli bra mer! Ska jag vara helt ärlig, så undrar jag om det inte är uträknat att man ska drivas till självmord. När man läser tidningar och ser på TV, så är alla sjukskrivna villebråd av Försäkringskassan m.fl.” - ”Sjukvården kan för lite om whiplashskador, svårt att bli remitterad till specialistläkare.” - ”Dom är inte speciellt intresserade när man passerat 55.” - ”Läkaren på VC vägrade skicka remiss till expert trots att han misstänkte whiplashskada. Han menade att det onda skulle försvinna och sjukskrev mig i treveckors-perioder. Dessutom sa han att jag var för ung (jag var 20 år) för att ha så ont som jag hade. Prestige – läkaren ville klara av patientfallet själv, trots att han bara var en allmänläkare.” - ”Jag blev inte trodd.” - ”Svårt att bli trodd när man är ung. Sedan att olika personer under utredning inte pratar med varandra ordentligt.” - ”Har fått till svar att jag inte haft tillräckligt stora besvär men nu skall jag äntligen till smärtkliniken för utredning.” - ”Inkompetens. De tror inte att jag har ont! 3 stycken läkare dumförklarade mig, men till slut visade det sig att jag har svårt diskbråck och ska opereras snarast. Inte undra på att jag har ont och tappar förtroendet för svenska sjukvården, trött på Sverige i det stora hela.” - ”Blev ej förstådd, togs inte på allvar.” - ”Läkaren hade inte kompetens. Finns ingen läkare att vända sig till.” - ”De första 8 åren fick jag bara värktabletter, fanns tydligen inte mycket att göra. Man kunde för lite om min skada, jag fick komma att träffa en sjukgymnast 8 år efter min skada och det tog lång tid innan jag började känna någon förändring till det bättre.” - ”Av neurolog, påtalad aversion mot Försäkringskassan.” - ”Det finns inga generella behandlingsmetoder för whiplash.” - ”En läkare sade till mig att man bara kan få en whiplashskada om man åker bil. Jag fick min på bussen, en kraftig inbromsning och jag for bakåt samtidigt som jag höll i mig, stod upp pga. mycket folk. Fick ingen ersättning från Länsförsäkringar eftersom skadan inte syntes på utsidan och deras läkare i Stockholm trodde inte på att jag hade fått skadan genom det som hände på bussen. Jag hade två olycksfallsförsäkringar, men vad hjälpte det.” - ”Det kostade för mycket att sända mig till specialläkare på USÖ.” - ”Ovilja mot nackskador.” - ”Alla ställen jag varit på har inte kunnat hjälpt mig smärtfri. De säger att jag får lära mig att leva med smärtan.” - ”Vårdcentralen jag går på har inte de läkare eller kompetenser att förstå min skada.” - ”Eftersom jag inte röntgades direkt efter bilolyckan, anser läkarna att jag inte har några problem, vilket jag har.” - ”Jag fick inte hjälp för att jag snart var pensionär och slutar min damfrisörsalong, svarade läkaren.” UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 52 RTP smärta - ”Det verkar som om de varken ville eller kunde. Kontaktade advokat efter ca 2-3 år då inget hände, blev ”bollad” mellan olika instanser. Fick smärtan utredd efter det att min advokat skickade mig till en specialist.” - ”Fick till svar; det blir dyrt.” - ”De har dåligt med tid och pengar antar jag! Och inte mycket svenska sjukvården kan göra!!” - ”Blev ej trodd, inget syntes på röntgen eller prover.” - ”Missförstånd för många inblandade, fick remiss för behandling xxx efter xxx visste inte vem som var ansvarig. Runtbollad, långa väntetider. Från första stora kontakten med sjukhus (akut) 2002 – nu 2006 är jag ännu inte helt färdigutredd. Har diagnos men har ej fått fastställt sedan första början skadans omfattning (väntetiden första besöket ca 5 månader).” - ”Just nu står det still, de har inget att erbjuda.” - ”Nonchalans.” - ”Spänningsvärk, värktabletter.” - ”Jag har fått den hjälp som finns att tillgå i Sverige, men tyvärr utan att smärtan påverkats nämnvärt, endast mediciner gör att smärtan minskar.” - ”Fick inte komma dit jag ville på rehabilitering pga. remissregler.” - ”På 80-talet hade läkare och sjukgymnaster lite eller ingen vetskap om whiplashskador och fibromyalgi.” - ”Åldern.” - ”Whiplash syns inte på röntgen & ”jag är för ung” för att ha rygg-/nackvärk & inkompetens hos läkarna.” - ”Fick till svar att det var bara mjukdelsskador vid nytt läkarbesök 2 veckor efter olyckan. Jag hade så ont så jag trodde att jag skulle värka av i nacken. Ingen tog notis när jag sade att jag hade ont i nacken.” - ”Jag blev inte ens röntgad fastän jag tappat känseln i halva ansiktet och höger arm. Jag skickades hem med en halskrage och en klapp på axeln att det skulle gå över (Södertälje sjukhus) 3-4 år senare blev jag röntgad då jag hade flera neurologiska problem. Då såg man ett ärr på den översta halskotan, utxxx halskotpelare och ett hålrum som de fortfarande inte vet vad det beror på (luft). Jag måste haft en blödning som självläkt. Jag fick 10% invaliditet, borde varit mycket högre egentligen.” - ”Inkompetenta läkare vid vår vårdcentral som vägrar att ge remiss fast de inte vet mycket om whiplash.” - ”Ville inte tro på en, de kunde inte hitta något fel på några prover. Allt var psykiskt.” - ”Läkaren menade att jag fick lära mig leva med värken och gå vidare med mitt liv. Ovilja att förstå problemen - svårbevisade.” - ”Jag fick ingen hjälp därför att jag är kvinna i 40 års åldern. Viss övervikt pga. att jag ej kunde motionera som förut + viss nedstämdhet. Typiska symptom för ca. 30-40% av svenska kvinnor i samma ålder.” - ”Fick vänta i 2 år på magnetröntgen. Kotor i nacken – 2 i ländryggen var skadade av bilolyckan.” UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 53 RTP smärta Fråga 36: Beskriv med egna ord hur du upplevt att det gått för dig när du sökt vård för din smärta. Beskriv t.ex.: Var det lätt eller svårt att få rätt hjälp? Hur upplevde du att du blev bemött? Vad var bäst, vad var sämst? Vad saknade du? Ryggmärgsskadad fråga 36: - ”Att det tog lång tid men när de väl kom till skott gick det snabbt. Dom var nonchalanta. Jag saknade att dom inte tror på vad man säger.” - ”Läkarna vet att jag har smärta men de har ingen bot.” - ”Allt tog lång tid, dom lyssnade inte på mig.” - ”Har fått epilepsimedicin förskriven, men inte utnyttjat den. Om jag vilar 1 timme vid 2 tillfällen per dag och går i säng tidigt på kvällen, klarar jag smärtan.” - ”Svårt att få rätt hjälp. Blev bemött med en suck över att tiden inte var tillräcklig vid något tillfälle, för mycket facksnack vid ett annat tillfälle.” - ”Okunskap om min vardagssituation och hur svårt det är att t.ex. inte kunna flytta sig själv, oförmåga att inse att jag också har muskler som kan bli spända om jag sitter eller ligger illa mm. Alla vill skjuta ansvaret vidare till någon annan. Bäst var bemötandet hos någon men resultatet blev urdåligt, läkaren glömde informera om att jag skulle ta bort 1 tablett när jag tog det han skrev ut så jag blev drogad och förbjuden att vidare ta medlet. Märker klart okunskap om farmakologi! Jag sakande mycket i bemötande och utredning!!!” - ”Eftersom jag har en trafikskada som var synlig vet alla direkt att jag har ont. Överlag har jag mött förståelse för min smärta man jag har ändå fått söka mig fram för att hitta saker som hjälp. Ibland har jag fått vara riktigt påstridig för att få komma till Rehabklinik. Det har ofta känts att det blir för dyrt. Numera har jag kontakt med en sjukgymnast som hjälper mig med massage och Akupunktur när jag behöver det. Jag tycker inte att läkarna kan göra något för min smärta nu. Jag har aldrig blivit erbjuden hjälp eller metoder utan fått leta själv och be om hjälp att få åka eller remisser. Jag tror det hade varit bra med ett ”smörgåsbord” att få välja ur. Inklusive alternativa metoder. Mest hjälp har jag fått av sjukgymnaster. Jag har träffat på flera jättebra sådana.” - ”Fram till operationen av ryggen –01 gick det bra men då detta inte hjälpte så ”har vi gjort det vi kan ”…” - ”Svårt få hjälp och svårt att få gehör för egna behandlingsförslag och frågor.” - ”Man blir inte tagen på allvar. Hittar de inget annat har man fibromyalgi. Det gäller att träffa rätt läkare som bryr sig.” - ”Samtal med rehabläkare, undersökt i samband med regelbunden undersökning som ryggmärgsskadad. Medicin.” - ”Kortsiktiga svar och råd. Lite nonchalant inställning.” - ”Blivit bra bemött, fått hjälp – inget att klaga på.” - ”Har bemötts med total okunskap av läkare. Bortsett från Alfta Rehab där fick jag en del förklarat.” - ”Har flera skador, några från en tid innan läkaren utbildades. Läkarna har svårt att förstå gamla behandlingsformer och svårt att förstå ett långt sjukdomsförlopp och har inte tid att lyssna.” - ”Bra bemötande men svårt att veta eller förklara, har fantomsmärtor som kommer och går. Deltagit i en utvärdering med massage för att se om det verkar positivt.” - ”Utredning och vård främst via företagshälsa. Bra bemötande och behandling där. Också vid något tillfälle värktablett via vårdcentral.” - ”Läkaren förklarade var smärtan troligtvis kom från. Sjukgymnasten och arbetsterapeuten gav råd och förslag om hjälpmedel som skulle underlätta.” - ”Alltid väl bemött.” Polio fråga 36: - “Vet inte, ibland bra, ibland dåligt.” - ”Jag blev väl bemött av läkare, sjukgymnast och arbetsterapeut och fick skadan polio utredd och förklarad (postpolio).” - ”De lyssnade inte, förmodligen kunskap saknas.” UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 54 RTP smärta - ”Det började med att jag sökte hjälp för ont i händerna. Sen hamnade jag i poliokarusellen där polion var intressantare att undersöka. Smärtan blev en bisak, trots att underarmarna också blev smärtande. Fick sömntabletter, kunde inte sova pga. smärta. Jag skulle gärna tagit av armarna samtidigt som jag klätt av mig. Sökte själv akupunktör.” - ”Som regel bra bemötande men otillräcklig kunskaper hos läkarna. Bättre specialistläkare önskvärda.” - ”Min smärta är kronisk så man ger upp.” - ”Läkarna anser att det är självklar att man har smärta efter polio, svarar med värktabletter.” - ”Jag har blivit bra bemött men det finns ingen behandling som hjälper något.” - ”Svårt att få rätt hjälp.” - ”Bemötandet var mycket bra, men förutom cortisol finns inget bättre att erbjuda.” - ”Läkare har lyssnat och mina teorier har ofta varit ledande (eftersom de flesta läkarna aldrig behandlat en polioskada) saknar dock de läkare och ”behandlande” personals speciella kompetens vad gäller postpoliosymptom.” - ”Fick ett professionellt bemötande och information om min skada.” - ”Jag har blivit ganska bra bemött av olika läkare. Har provat flera olika mediciner men slutat med dem de hade biverkningar jag inte trivdes med.” - ”Bra bemött av läkare med specialkompetens för min skada.” - ”Är 93 utredd av en smärtläkare i 12 veckor. Där fick jag lära mig smärtfällan, dysfunktion, Feldenkrais och friskvård. Mycket bra. Sedan dess rehab 3 veckor vartannat år. Det är alldeles för lite! Har prövat många mediciner, som ej har hjälpt mig. Jag saknar kontinuerlig rehab varje år, 3-4 veckor skulle hjälpa mig att orka bättre.” - ”Saknar någon som begriper sig på polio, besparingar, jag är för gammal (67).” - ”Jag blev bemött bra.” - ”Jag har både en axelskada som ger svår smärta och en polioskada som också ger svår smärta. När det gäller axeln har jag blivit urdåligt bemött. Jag sökte till slut en privat ortoped som upptäckte att muskeln i axeln var brusten. När jag äntligen kom till poliomottagningen blev jag mycket bra bemött av hela polioteamet. Men jag har fått kämpa för att komma dit. Jag funderar ofta på om jag skulle vara bättre idag om jag fått hjälp tidigare. Jag har nog överansträngt min kropp rejält.” - ”När jag väl hade blivit utredd, har jag fått mycket hjälp av min husläkare och jag har fortfarande god kontakt med honom. Toppen!” - ”Allt beror på mig själv. Tycker inte om att klaga och att erkänna ens för mig själv att jag kanske skulle kunna behöva hjälp.” - ”Jag har inte sådan smärta så jag har fått vård för den. Det är några månader som jag också haft värk i benen men bara ibland.” - ”Adekvat utredd, välbehandlad, ej saknat något (men jobbar själv i sjukvård).” - ”Sämst var ett läkaren sade att ”fråga inte mig om polio jag vet ingenting om sjukdomen polio”.” - ”Jag tycker att jag har blivit bra bemött.” - ”Jag tycker jag fick bra hjälp.” - ”Det har varit helt OK men det är synd att det inte finns någon läkare som är specialiserad på polio. Det var rätt så lätt att få hjälp men jag är inte nöjd med att läkarna inte vet vad som är fel och ett Ipren fungerar inte på mig.” - ”Ganska lätt att få hjälp. Väl bemött på postpoliokliniken i Huddinge. Det bästa var vattengymnastiken. Det sämsta var att man flyttat postpoliokliniken till Danderyd. Blir för jobbigt att åka kommunalt från Huddinge till Danderyd. Kommer att sakna vattengymnastiken.” - ”Har blivit tillfälligt bättre av sjukgymnastik. Smärtan återkommer efter en tid.” - ”Har höftledsopererats 8artros) 2005 så viss smärta är borta, men stelheten i lederna kvarstår. Jag har blivit väl bemött av läkare som tog sig tid att lyssna.” - ”Jag har blivit bra bemött. Ledsen att poliomottagningen stängt på UAS.” - ”Lätt att få förnya recept på värktabletter. Bra bemötande i telefon (men lång väntan). Svårt att få tid hos läkare, stressigt när man är där.” - ”Upplevde ointresse och inkompetens. Nonchalant bemött. Saknade att bli tagen på allvar.” - ”Bra, har inte haft så mycket kontakt.” - ”Jag har alltid blivit mycket bra bemött. Men när ingen skada syns på röntgen kan man inget göra. Jag tror kompetens saknas för min skada på Gotland. Har framfört önskemål att få komma till en poliomottagning och till Mälargården, fick till svar att det inte finns pengar till det.” - ”Eftersom det är en polioskada så har jag tabletter om det blir att jag överansträngt mig.” - ”Polioskador är ej så behandlingsbara hos alla läkare.” - ”Läkarna har varit tillmötesgående, försökt med olika värktabletter, föreslagit olika behandlingar.” UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 55 RTP smärta - ”Lätt få hjälp men som i mitt fall, blev inte något konkret beslutat, varför jag på egen hand söker och prova hitta smärtlindrande alternativ. - ”Svårt att få rätt hjälp pga. okunskapen in postpolio. Bara blivit erbjuden cortisonsprutor och smärtstillande. Man behandlar symptomen men går inte till botten med orsakerna.” - ”Har fått sjukgymnastik och skriftliga instruktioner för hur jag själv kan träna.” - ”Svårt få rätt hjälp: - ”Du är ju bättre än många andra”, ingen hjälp. Svårt finna rätt läkare, som har kunskap angående polio. - ”Har blivit väl bemött, fick medicin vid ryggont och inflammation, men hade gärna velat veta vad inflammationen beror på.” - ”Smärtkliniken, Östra sjukhuset. Enligt läkaren där är jag för gammal (74)!” - ”Besväras av övervikt. De flesta talar om att BANTA skulle vara avgörande mot smärtan.” - ”Lång väntetid för undersökning efter remiss. Många läkare har dålig kunskap om polioskador svårt att få vattengympa på bostadsorten.” - ”Har fått delvis hjälp – men först efter ett möte med min chef + Försäkringskassan skrev läkaren en remiss till smärtrehab.” - ”Svårt att få hjälp, upplevde att jag inte blev trodd.” - ”Har känt det som om ”jag bara ville bli sjukskriven”. Dåligt bemötande alltså (jobbar 100% trots skadan). De saknade kompetens.” - ”Jag har en nervskada orsakad av en ortoped vid en felaktigt utförd biopsi. Många läkare vill inte kritisera en kollega eller uppfattas som illojala mot en kollega. Andra blir nervösa och många saknar kompetens inom området smärta. Det är nödvändigt att bygga ut smärtvården. Jag har haft många ”tråkiga” möten inom hälso- och sjukvården. Flera doktorer har sagt att de inte anser att jag skall vara deras patient. En sade rakt ut: Kom inte till mig fler gånger. Vissa doktorer har sagt så fula saker till mig att jag inte ens vill skriva om det. Kanske måste även könsperspektivet lyftas fram, många smärtpatienter är kvinnor och kvinnors symptom bagatelliseras. Jag har själv sett manliga patienter som behandlas bättre och blivit bättre bemötta och framför allt fått mera hjälp.” - ”Jag har bråkat om ALLT! (Blev nästan portad) Har själv gått hos naprapat och homeopat (egen bekostnad). Privat sjukgymnast. Vården bättrade sig och idag är allt OK. Men deras sjukgymnast är dålig och jag får inte remiss till någon annan!” - ”Det gick rätt så bra, blev bra bemött.” - ”Ingen uppföljning om man blir bra.” - ”Först i början var det jobbigt genom att de bollar med en till och från men sedan till slut så har jag fått vårdens bästa och kompetenta läkare och ett trevligt bemötande.” - ”Bäst var smärtkliniken i Helsingborg. Sämst var rehab då jag fick utskrivet ”knark” mediciner då de ej visste vad de skulle göra med mig. Efter min tid på smärtkliniken fick jag en superbra allmänläkare som hjälte mig börja om från början igen, vilket idag gör att jag klarar av mitt arbete på 100% igen – toppen. Tyvärr slutade denna läkare och jag fick en ny och en ny och en ny osv. Tröttsamt. Idag är jag i behov av en ny läkare då jag behöver intyg till Försäkringskassan pga. högriskskydd, vilket känns svårt och jobbigt, då jag måste lämna mitt liv till en ny person igen. Jag har mycket stark vilja och vet vad jag vill, vilket har hjälpt mig att snabbt få rätt vård och hjälp efter min skada.” - ”Ganska svalt, rutinärende.” - ”Ljumt intresse, recept på tabletter.” - ”Fått bra hjälp. Operation 1999 mycket väl bemött och bra behandling efter operationen. Allt bra!!!” - ”Har fått medicinsk hjälp (tabletter och cortisonsprutor). Ingen annan behandling har föreslagits. Företagshälsovården skickade mig på en Feldenkraisbehandling.” - ”Bra bemötande. Olika hjälpmedel etc. Vill klara mig utan för mycket medicin. Har vant mig.” - ”En egen läkare dvs. samma person flertal tillfällen. Någon som skulle veta av min sjukdomsbild!” - ”Det gick smidigt!” - ”Svalt intresse och dålig kunskap.” - ”Vissa läkare betraktar rygg/nackskador som psykiska problem men en del har varit förstående.” - ”Skadad ryggkota – ingen åtgärd. Tidvis stödbälte sjukgymnast m.m.” - ”Väntat på smärtpump i två år. Ingen riktig åtgärd, bara undersökning.” - ”Dåligt intresse för mina rygg- och benproblem.” Amputation fråga 36: - ”Har aldrig blivit ifrågasatt pga. mina amputationer.” UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 56 RTP smärta - ”Fick rätt hjälp snabbt men saknade information och ingrepp.” - ”Man såg mer till skadan än till smärtan och helheten.” - ”Läkare med smärtkompetens var sämst, men alla var vänliga. Bäst hjälp fick jag på Antroposofiska sjukhuset i Järna. Jag saknar helhetstänkande.” - ”Blivit bra bemött. Kanske för att jag själv jobbar inom vården.” - ”Blev alltid gott mottagen (både igår och idag) Det som var bäst: ”Man intresserades sig för mitt fall”.” - ”Läkarna har nog försökt hjälpa mig så gott de kunnat men det är väl nästan omöjligt att bli helt fri från fantomsmärta.” - ”Inget större intresse från läkaren. Fick enbart medicin.” - ”Inga problem. Har samma läkare sedan min olycka 1979. Kan och har alltid kunnat kontakta när något uppkommit, uppstår för utredning etc.” - ”Eftersom jag inte sökt aktivt utan det räckt med receptfria värktabletter har jag nöjt mig med det.” - ”När jag orkar vara tillräckligt aktiv så går det ganska bra. När man tar hela mig på allvar så fungerar det. Bäst total Rehabträning intensivt under lång period! Sämst sjukgymnastik och Rehabträning någon gång per vecka.” - ”Därför att det inte gick att göra mer, dom öppnar inte upp en amputation igen.” - ”När det gäller smärtan i ”stumpen” är det ingen som kan förstå därav svårt att få hjälp. Får bara tabletter. Jag saknar en utredning.” - ”Stort trauma vid trafikolycka – traumatisk amputation som medfört svåra fantomsmärtor. Mött stor förståelse för min smärta (är sjukskriven på akutmottagning – kan lättare förklara/förstå).” - ”Att gå till allmänläkare på VC leder oftast till att man blir hänvisad till sjukgymnastiken där man kan få hjälp med övningar för att stärka musklerna, men inte som lindrar smärtan. Först när jag kom till min ortoped blev min skada utredd, men dom hittade inga fel. Det fanns ett visst motstånd hos min ortoped att utreda smärtan.” - ”Förståelsen är stor men det enda sjukvården vill ställa upp med är medicinering. Läkemedlen som skrivs ut påverkar hjärnan negativt och jag kan inte köra bil och fungerar dåligt överlag så jag har valt bort dessa. Det jag skulle vilja pröva är massage och avslappning men detta ställer inte sjukvården upp på.” Hjärnskada fråga 36: - ”Under all kritik. Otroligt många både mer och mindre allvarliga sakfel i mina journaler.” - ”Noll empati.” - ”Svårt att nå fram. Ny läkare nästan varje gång. Problemet är att man inte vet vem eller vilken man skall vända sig till för att få anpassad hjälp. Det gäller att ställa rätta frågor som ligger utanför ”FASS”:” - ”Jag har blivit bra bemött och det har varit lätt att få hjälp.” - ”De tar inte tag i smärtan för de vet inte vad de skall göra åt den. Åtgärder mot smärtan rinner bara ut i sanden. Man orkar inte riktigt ta tag i det eller vill inte. Själv orkar jag inte heller längre. Eftersom jag inte får någon hjälp för smärtan vill jag ha smärtstillande som jag kan ta vid behov. Det ifrågasätts däremot mycket. Den största hjälp jag har fått är träning QiGong, som jag gör helt på eget initiativ. Det känns som att det aldrig finns tid och utrymme att lyssna och utreda ordentligt. Jag har blivit bollad mellan massor av läkare, vårdinrättningar, behandlingsställen. Det är mycket jobbigt. Nu är det VC som har ansvar över min rehab och det känns inte så bra.” - ”Har fått höra att så starka tabletter kan du inte äta då kan du inte köra bil. (Det kan jag inte utan tabletter heller).Sjukgymnast ordinerade övningar utan att titta på ryggen utan tröja. Det ledde till inflammation i axeln. Sjukgymnast konstaterar att det är bara att lära sig leva med smärtan. Har du inte fått rehabilitering behöver du nog inte det 4 år efter skadan. Läkare konstaterar att de är ändå sjukskriven så det gör inget att du inte kan promenera. Jag kan bara gå runt hemma.” - ”Jag har haft specialistläkare efter trafikolyckan. Jag har själv fått lägga på och begära undersökningar, läkarbesök i kombination med viss traumauppföljning.” - ”Hjärnfunktionshinder = inget att bygga på!” - ”Är hjärntrött idag med tillhörande huvudvärk och överkänslig för ljud, ljus och rörelse omkring. Har blivit omhändertagen efter olyckan av alla inblandade.” - ”På vårdcentralen är det bra. På ortopeden är smärtmottagningen inte så bra, långa väntetider, inga läkare, svårt att komma dit.” - ”Svårt få rätt hjälp. Känns som jag inte blir trodd av någon.” UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 57 RTP smärta - ”Tillfrågad om jag ville bli remitterad till smärtkliniken. Fick vänta ett halvår sedan mycket väl bemött och behandlad. Tyvärr består huvudvärken efter behandlingen.” - ”Både och, en del trodde mig andra inte.” - ”Lätt att få smärtstillande medicin. Svårt/omöjligt att rätta till orsaken till smärtan. Finns inte kunnande för att bota smärtan.” Whiplash fråga 36: - ”Att komma till läkare som kvinna med en whiplashskada är inte lätt. Det som inte syns på en skellettröntgen det finns inte. Att gå från en vårdinstans till nästa för att bevisa vilka smärtor man lever med är ett rent helvete. Att inte bli trodd!” - ”Man får lära sig leva med det. Inte mycket hjälp, läkarna vill inte röntga. Läkarna har dålig kunskap om whiplash.” - ”Första läkaren var det inte så kul att gå till. Han kom fram till att jag var ”förslappad”. Det var bara att tacka och gå.” - ”Har blivit bra bemött, men upplever att jag måste göra ALLT själv, fatta alla beslut själv, ligga på vården hela tiden.” - ”Jag saknar en mottagning där alla specialister finns samlade. Som vården fungerar idag får man ingen ”samlad bild”, då man remitteras till olika ställen och träffar olika läkare varje gång. Jag anser att det skulle behövas ett ”kompetenscenter” där man ser till hela människan.” - ”Det var svårt. Jag strider fortfarande – då jag orkar. En av läkarna avfärdade min smärta med förkylning som förklaring.” - ”Det var svårt att få besked om varför jag hade ont, tills jag efter 10 års sjupension äntligen fick remiss till smärtkliniken och blev utredd.” - ”Slutligt utredd med ny MR-teknik i Norge, 13 år efter skadan och opererad i Tyskland. Har nu fått klara och tydliga svar på hur skadorna ser ut i detalj och har fått så bra operation som kan göras i hela världen.” - ”Dåligt bemött från början, berodde på negativ läkare som ”vägrade” se var skadan fanns belägen, utan höll sig envist kvar på sitt spår, till han helt gav upp och inte ville acceptera alla de besvär jag då hunnit utveckla under 4-5 år.” - ”Över lag ett mycket gott bemötande.” - ”Ofta är läkarna nonchalanta. Privatläkaren var jättebra. På vårdcentralen träffade jag en gång en läkare som var hemskt nonchalant och sade ”det finns inget mer att göra”.” - ”1. Svårt att få rätt hjälp. 2. Bemötande – misstro – okunnighet. 3. Sämst husläkare - bäst smärtklinik. 4. Information om whiplash.” - ”Har träffat många läkare som tycker att jag lider av ”kärringsymptom”.” - ”Känner mig inte trodd, speciellt hos husläkaren.” - ”Läkare på vårdcentralen, jobbigt att träffa nya hela tiden, att gång på gång behöva berätta om hur man har det och förklara symptomen. Blir ofta både vilsen och frågande efter besöken där för den medicin som den ena läkaren rekommenderas, förkastas av nästa läkare man har kontakt med.” - ”Jag tycker att jag fått väldigt dålig hjälp av min husläkare. Jag har ej fått remiss till smärtklinik, trots att jag bett om det flera gånger. Min husläkare tror inte att en smärtklinik kan hjälpa mig. Jag har varit halvtidssjukskriven en längre period men nu tycker Försäkringskassan att mina sjukintyg inte styrker min sjukskrivning, de tycker att jag skall jobba heltid. Ena delen av det jobb jag utför kan jag inte klara när jag har så ont. Jag arbetar som personlig assistent hos två olika personer. Trots att jag sade till min husläkare att Försäkringskassan förvarnade om indragning av sjukpenningen så sade han bara till mig att, Ja, så gör Försäkringskassan nu för tiden och jag kan inte göra någonting åt det. Jag har tjatat till mig att få träffa en ergonom via företagshälsovården och hon har skrivit ett intyg att jag inte klarar av att jobba heltid pga. min skada, men att jag klarar halvtid hos den andra brukaren. Jag har fått hjälp av facket att överklaga Försäkringskassans beslut men det ta ca en månad innan de är klara med det, dvs. jag är tvungen att arbeta heltid, jag har blivit sämre både fysiskt och psykiskt. Idag klarar jag ej av att gå till jobbet alls pga. smärtan. I morgon skall jag passa på att söka en annan husläkare när min är på semester.” - ”Så länge som jag fortfarande försökte komma tillbaks till arbete efter trafikolyckan satsades en del för att hjälpa mig vidare, t.ex. rehab både i Sverige och Spanien. När det bestämdes att jag skulle ha sjukpension var det stor skillnad. Nu har jag bara egenträning på sjukgymnastiken, taktil massage som jag prövat på och som varit jättebra för mig, får jag nu söka privat och betala själv. Det skall väl i första hand gå till de arbetsföra. Stor förbättring har det ändå blivit under åren med kunskapen hos vårdpersonal, men tyvärr har de lång väg kvar. Har mött personal som inte borde arbeta inom vården som inte har den empati och lyhördhet som behövs. Har även mött personal UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 58 RTP smärta som har kunskap och förståelse i massor och tack och lov fler än de förstnämnda. Jag saknar: lyssna lite mer på patientens egna ord och upplevelsen och problem och gör det helhjärtat – det märks så väl om man inte blir trodd. Man får långa känselspröt som skadad. Många skador får problem som inte följer ”mallen” men det finns dom som kan vara svåra att hantera när ingen kan förklara varför och vad jag kan göra för att förbättra.” - ”Jag har saknat kunskap hos vården, tyvärr svårt att få rätt hjälp.” - ”Det tar för lång tid innan man får behandling innan man kan komma till någon som förstår skadan på den tiden hinner man gå ned till 0. Det är en kamp varje dag.” - ”Svar på frågor om varför det blir si eller så har jag fått ta reda på själv, ofta säger läkaren ingenting, tycker ibland att jag blivit kränkt. Upplever många gånger att läkaren inte förstår vad jag pratar om. Tiden räcker inte till. Om man inte ställer diagnos kan man inte ta ställning till om något går att lindra. Har också träffat läkare som ger mig ett bra bemötande (men inte så många). Saknar att läkaren inte har så mycket prestige att vara rädd om, om han/hon inte vet, säg det till patienten, prata med patienten. Om läkaren inte kan bota verkar det som om han/hon blir helt ställd, att lindra tycks inte vara aktuellt.” - ”Eftersom jag hela tiden försökt jobba och min läkare råkade vara min granne, så har hon ju sett ”före och efter”. Min vilja tror jag har gjort att de tror mig i min frustration. Jag har inte bara satt mig ned och tyck synd om mig själv (vilket jag SÅÅ många gånger önskat göra).” - ”Extremt frustrerande att inte bli trodd av läkare när man är i beroendeställning till dem!” - ”För att få ett invaliditetsintyg måste jag anlita privatläkare.” - ”Mitt första besök var på neurologen, US och var bland den värsta kränkning jag varit med om men sedan har jag oftast blivit väl behandlad.” - ”Det hade hjälp mig om t.ex. Polisen hade talat om för mig var jag bör/skulle vända mig, redan på olycksplatsen. När jag tog initiativet själv – några dagar senare – och försökte hitta hjälp, genom att ringa runt till sjukhusen, hittade jag ingen hjälp: uppbokade, semester osv. Jag behövde läkarvård samma dag som olyckan och inte 6 månader senare.” - ”Rehab KS Whip-enheten: “Ta det lugnt, så är det”. Kände mig otroligt kränkt. Min ena sjukgymnast har egen whiplashskada och har hjälpt mig till ”rätt” personer. Tufft att utverka alla remisser från husläkaren och sen alla långa väntetider. Smärtkliniken på HS fantastiskt bra och kunnig.” - ”Man känner sig färdigbehandlad när man gått på sjukgymnastik och skickad på rehab.” - ”Jag fick bra hjälp från början. Fick sjukgymnastik omgående.” - ”Fibromyalgi om jag besöker VC. Whiplash om jag besöker sjukhus. Inget att göra åt. Jag känner att jag ännu har makten att själv bestämma hur länge jag orkar stå ut.” - ”Svårt att få hjälp, blev inte trodd, jag var för ung, ingen lyssnade. Fick ta med mig min dåvarande sambo som stöd och min pappa hjälpte mig att fixa remiss till specialist. Ingen lyssnade på mig, kränkande att behöva ta hjälp av min pappa som slog näven i bordet och krävde att jag skulle få remiss. När jag väl fick komma till specialisten ställde han diagnosen whiplashskada efter 10 minuter! Jag hade fått gå sjukskriven utan att få hjälp, nonchalerad av allmänläkaren. Smärtläkaren var underbar, han förstod precis när jag berättade hur jag mådde, var jag hade ont m.m.” - ”Det var svårt att få rätt diagnos och att lyckas komma till någon som förstod vad det handlade om. Fick ingen bra behandling. Dålig effekt av mediciner. Jag har inte upplevt någon förändring. Försämrad efter undersökningar. Känslig för massage. Kan vara bra med Naproxen som är inflammationshämmande.” - ”När läkare, sjukgymnaster inte kan få en helt frisk tappar de intresset. Samarbetet mellan Försäkringskassan och olika handläggar och läkare fungerar dåligt. Vården på Kirurgiska kliniken i Strängnäs fungerar bäst. Där kände man att de olika behandlarna pratade med varandra och då fungerar det så otroligt mycket bättre.” - ”Jag har fått beskedet att det inte går att göra något åt mina besvär. Min smärta har lett till skilsmässa efter 30 års förhållande, vi ligger i skilsmässa pga. min smärta.” - ”Både bra och dåligt. Snabbare handläggning och mer tid.” - ”Misstänksamt – det var jättesvårt ibland elaka - sämst var tabletterna och förståendet.” - ”Bra!!! Så länge det inte är vårdcentralen för där får man olika läkare varje gång.” - ”Remiss från akuten till sjukgymnastiken, sedan läkare (kunnig i Whiplash + ryggskada) efter bilpåkörning. Bra bemötande. Har haft tur och kommit till rätt läkare vid rätt tillfälle!” - ”Innan jag kom till dagrehab, ständigt missnöjd och svårt att bli trodd.” - ”De flesta gångerna har det gått bra men tyvärr blir man inte alltid trodd på. Det har ibland tagit väldigt lång tid när man sökt akut.” UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 59 RTP smärta - ”Jag har ej fått hjälp från dag 1 men har under resans gång ”stött på patrull” främst från 2 neurologer + Försäkringskassans förtroendeläkare (värre kränkning än av ”mina mobbare” i tonåren). Rehabiliteringskliniken i Västervik bäst, smärtrehab Danderyd sämre. Det sämsta är när jag inte blir trodd och ifrågasatt. Rehab bra för det blir en samlad bild av mitt/mina problem. Saknar någon form av ”habilitering” dvs. efter att man är ”färdig”-rehabiliterad. Man orkar inte riktigt hålla igång av sig själv.” - ”Till en början svårt att få rätt hjälp. Jurist kopplad till RTP såg till att jag fick rätt hjälp.” - ”Svårt att få rätt hjälp. Svårt att få råd, konkreta råd t.ex. vilka sjukgymnaster är bra. Ska man gå till naprapat/kiropraktor? Husläkare som ifrågasätter om det inte är så att man egentligen vill vara hemmafru?” - ”Det svåraste är när man inte blir trodd eftersom det inte syns på utsidan. Man iklär sig en mask för att orka. Samtidigt som man mår fruktansvärt dåligt, måste man vara stark för att få hjälp och det tog mig 9 år efter att efter att jag talat om för FK vad jag ville, bygga upp det friska runt det onda. Fick då komma till Akademiska i Uppsala för en 3 mån rehab. Det räddade nog mitt liv.” - ”Att man påstår att åldringsförändringar är felet. Man åldras fr.o.m. år 1.” - ”Ganska lätt att få hjälp. I början blev man inte trodd.” - ”Okunskap hos läkare. Saknade kunskap om whiplashskador.” - ”Ingen trodde att man hade ont, att allt var psykiskt. Blev skickad till olika läkare. Att träffa många olika läkare är jobbigt då man måste förklara hur allt gått till om och om igen.” - ”Haft tur och hade redan innan skadan kontakt med mycket kompetent medicinläkare pga. medicinsk sjukdom; Hon diagnostiserade redan i ett tidigt skede skadan och remitterade mig vidare till rätt instanser. Har även haft god hjälp av att få kontakt med en mycket skicklig och medmänsklig läkare i samband med att jag fick ett försäkringsmedicinskt intyg utfärdat i trafikskadeärendet pga. skadan. Detta har lett till ytterligare utredning/undersökning och bättre medicinering och kunskap om förhållningssätt för min egen del. Tror också att min egen utbildning och arbetsbakgrund (socionom och socialarbetarerfarenhet) hjälpt mig att ställa adekvata krav och frågor och själv driva på när jag inte känt mig nöjd.” - ”Jag själv har fått förklara, läkare har tittat oförstående, slagit i läkarböcker och inte kunnat förstå. Efter ett tag orkar man inte förklara så man går med sina problem/smärtor onödigt länge.” - ”Tog tid innan rätt hjälp sattes in. Svårt att få whiplashskada diagnostiserad. Okunniga läkare från början.” - ”Har alltid blivit bra bemött inom sjukvården. Men försäkringsbolaget är det sämsta jag varit med om, dom är så himla dåliga.” - ”Blev bra bemött. Bäst att jag fått ha samma läkare på vårdcentralen, sämst är att det är så lång väntetid till smärtkliniker och att man inte får vara på dem med jämna mellanrum.” - ”Det enda som fungerat för mig är akupunktur. Värktabletter som sjukvården skriver ut skapar ytterligare problem, t.ex. förstoppning.” - ”Svårt till man hittade en läkare som lyssnade och förstod vad det handlade om.” - ”Som läkare visste jag var jag skulle söka hjälp, vad jag skulle fråga om osv. För den som inte har kontakter eller känner till vad man skall be om är det svårt. Jag tycker att ni inom RTP skall informera medlemmar om vad vissa sjukgymnasters OMT-utbildning innebär. Steg 2, gärna steg 3, behöver de ha för att kunna undersöka, diagnostisera och behandla nackskador.” - ”Har bara dåligt bemötande av både läkare och vårdpersonal.” - ”Det känns som om man är besvärlig och i vägen pga. all värk man har och att inte kunna arbeta, när man söker vård. Och krånglig och tjatig när jag vill ha mer medicin/recept utskrivna. Jag har varit i USA- Nebraska/Omaha och opererat (triggerpunktsoperation) min nacke privat. Jag har inte fått ett enda bidrag av kommun/landsting/FK/fonder, så jag fick betala ca 70 000 ur egen ficka!!! Helt sjukt! När jag verkligen kämpar för att minska min smärta för att komma tillbaka till arbetslivet trots en hemskt smärtsam operation i vaket tillstånd utan smärtlindring!!! Det gör man inte utan anledning! Efter hemkomsten har min läkare bara frågat hur jag känner mig efter operationen en enda gång! Och hon var inte intresserad av att få journalerna av läkaren i USA heller. USA-läkaren har t.o.m. ringt och mejlat min läkare för att själv berätta om operationen för henne, men, HON ÄR INTE INTRESSERAD! Hur kommer det sig !?! Jag menar, det har ju med hennes patient – mig – att göra och min framtid! Jag är ju så ung och har hela livet framför mig!!” - ”Blivit bra bemött, men upplevt att man inte vet så mycket om alla symptom på whiplashskador. Inga frågor i undersökningen om tinnitus som jag bill berätta att jag också liter mycket av efter min skada.” - ”Svårt att komma till rätt ställe, men väl där kändes allt toppen. Äntligen trodde de på mig och försökte hjälpa till.” - ”De har inte tagit mig på allvar, vet inte vad de skall göra med mig.” UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 60 RTP smärta - ”Sämst; S-7 akuten, dom varken gav råd eller lugn eller rekommenderade dålig kunskap. Bra; S-7 smärt mottagning stödsamtal, kroppskännedom avslappning, träningsmöjligheter, småmuskelträning, TENS, förklaringar hur kroppen reagerar på smärta, hur man ska anpassa sig, acceptera. Vårdcentralen, husläkaren har förstått mina besvär. Men dom har ont om tid när man är där. Och kan ej utreda, endast remittera och sjukskriva. Ingen idé att ställa frågor. Kirurgmottagningen S-7 tog god tid på sig när jag förklarade vad jag saknade för svar och utredningar. Trots kort besökstid lät han mig förklara och lovade att se efter vad som kan kollas upp. Remiss från husläkaren dit + hjälp med Cortison i höften. Remissväntetiderna är oacceptabla från husläkaren till smärt ca 5 månader första besöket. Till kirurg ca 3 månader. Man behöver veta sina möjligheter, framtidsutsikter och skadans omfattning.” - ”Jag fick göra det mesta själv. Jag blev bra bemött när jag kom till specialkliniker. Mycket bra på Alfta rehab. Uppföljning nu när det har gått länge sedan jag varit någonstans.” - ”Man får hela tiden stå på sig för att få undersökningar samt fortsatt hjälp. Jobbar själv inom vården – hade vissa kanaler men ändå gäller det att vara frisk för att orka kämpa. Önskade nu rehab 2004 – ej fått någon, ej heller svar från smärtläkaren vad rehabiliteringskliniken svarade (rehab inom länet, önskade på annan ort). Magnetröntgen tog 5 år att få efter många påtryckningar. Man kollar aldrig hur kroppen mår av all medicin de gånger jag fått gjort det har jag själv påtalat detta. Har sökt hjälp i USA. Opererad triggerpunktkirurgi. Detta göra att jag idag lever och minskat min smärta avsevärt, innan operationen var min smärtnivå aldrig under 7.” - ”Jag var hos min allmänläkare direkt efter olyckan som såg till att jag kom till röntgen. Sedan har jag fått bra hjälp från Försäkringskassan med rehabutredning som dagpatient. Varit jättebra!” - ”Man blir inte betrodd. Kunskapen hos läkare och sjukgymnaster låg.” - ”Inget var bäst när jag sökte hjälp för mina problem. Vad som var sämst är att inte bli xxx på hur jag uppfattade min smärta. Jag saknar förståelse för mina problem framför allt i början.” - ”Jag har alltid blivit ”trodd” av sjukvården. Jag har krävt den hjälp som finns, rehabprogram 10 veckor m.m. Har fått överklaga. Försäkringskassan är trevliga, men någon hjälp därifrån verkar omöjligt, fast jag själv gett en del färdiga förslag.” - ”Har inte haft några problem med att få hjälp att komma till rätt människor, däremot kan avstånden vara för långa från hemmet.” - ”Först efter olyckan fick jag mycket hjälp med whiplashskadan. Efter ett år har det varit sämre och sämre med olika läkare man skall förklarar för om vill komma till sjukgymnast eller dylikt.” - ”Har fått tjata mig till det mesta.” - ”Kommer inte ihåg så mycket annat än att de första tre åren var fruktansvärt jobbiga både psykiskt och fysiskt. Ingen visste vad det var frågan om för skada och hur man skulle behandla mig. Fick vara försökskanin på det mesta.” - ”Första stället jag verkligen blev trodd och fick hjälp var på smärtrehab i Linköping. Läkaren på vårdcentralen sa bara att det inte var attraktivt för en tjej i min ålder att vara sjukskriven!” - ”Orsaken, nämligen skadan 2000 nämndes inte ens i journalen på vårdcentralen – jag bad själv om att få komma till medicinsk rehab pga. god vän som visste att den fanns för whiplashskador.” - ”Dålig kunskap och hjälp på hälsocentralen, inget intresse för denna typ av skada. Bättre hjälp hos en privat ortoped.” - ”Jag har blivit bra bemött och fått de utredningar jag behövt. Men det har hänt att någon har tyckt att jag varit fjantig.” - ”Har blivit bra bemött, tvivlade på mig själv, trodde aldrig att man kunde ha sån smärta. Skönt att bli trodd på sin smärta.” - ”Man blir inte betrodd pga. skadan inte syns. De vet inte hur de skall behandla mig eller skadan.” - ”Det är många som inte förstår hur ont man har.” - ”Efter 2 veckor hade jag så ont att jag inte kunde sova. Var till vårdcentralen men läkaren knappt tittade på mig och sade att det var mjukdelsskador. Det bad jag att han skulle skriva in i journalen så det gjorde han. Efter ca 5 månader när jag började jobba igen 1 dag orkade jag inte mer och ringde till Företagshälsovården och fick komma dit och träffa en läkare som var mest spydig och talade om att jag kunde vila under min semester, men jag sade att jag måste få någon hjälp, jag står inte ut längre. Fick då en tid på röntgen dagen efter tidigt på morgonen. Plåtarna visade att det var krossade utskott på några kotor och på en kota var det en bit lös. Då blev den doktorn snäll mot mig. Skickade mig till Säters rygginstitut.” - ”Svårt att få hjälp. Läkarna rynkar på näsan som om man är till besvär. Saknar omtanke.” - ”De vet inte vad de skall göra. Jag har bara fått hjälp som inte hjälper i längden. - ”Första läkaren sa: Du har fått liknande en stukning. Det går snart över. Eftersom ingen har hittat det ”medicinska” felet/skadan så har jag hitintills inte fått någon/rätt hjälp.” - ”Svårt att få hjälp. Vet ej vad de skall göra, ifrågasatt. Osynliggjord.” UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 61 RTP smärta - ”Som kvinna har jag fått ett uruselt bemötande. Jag saknar medmänsklighet och sunt förnuft. Bäst/sämst var att få en diagnos.” - ”Jag har inte fått den hjälp som jag vill ha. Det var för dyrt sade läkaren.” - ”I början var det svårt och så tror alla att kronisk smärta bara är stressrelaterad. Då kommer du ej vidare, vilket inte är bra.” - ”När jag först tog kontakt fick jag ej tid på VC förrän några dagar senare. Fick värktabletter och skulle hem och vila. Har aldrig blivit skickad till någon specialist. Det har väl varit bra att jag varit hos samma läkare hela tiden. Han känner mig verkligen nu. Dåligt: Läkaren har svårt att lyssna på mina behov och man får tjata sig till olika rehabilitering. Även dåligt utredd, även fast jag varit på med.rehab. i Härnösand.” - ”Jag har blivit bra bemött och trodd att jag har ont.” - ”Jag har blivit bra bemött, ej känt mig ifrågasatt. Fått stöd i mitt önskemål att komma till rehab.center. Detta har i första hand skett via företagshälsovården. Den vanliga sjukvården kändes inte som om de riktigt visste vilka alternativ som finns.” - ”Det har varit blandade erfarenheter, helt beroende av vilken läkare jag träffat. Vissa har varit mycket okunniga, arroganta och oengagerade att hjälpa till. Andra läkare har varit bättre och förstått vilken förändring/process det är att leva med en whiplashskada. En del läkare har sagt att smärtan suttit i mitt eget huvud – det kändes väldigt hårt att behöva höra det – som en kränkning. Det har varit svårt att få rätt hjälp. Jag själv har legat på och tagit reda på vilken behandling jag ville prova – många husläkare har ingen kunskap om skadan och menar att det bara är att leva på som vanligt – enkelt för dem att säga. Jag saknar alternativ för behandling och ett humant mottagande. Bäst har varit enstaka läkare, t.ex. på rehabiliteringskliniken för whiplashskadade på Karolinska.” - ”Har blivit bra bemött av läkare, sjukgymnast m.m. som relativt snabbt gett mig den hjälp jag behöver. Det som varit sämst är att det har varit svårt att snabbt komma till sjukgymnast, vid akut tillfälle med smärta.” - ”Lätt i början efter min skada att få hjälp. Men efter det att jag fick ”sjukpension” är det omöjligt att få någon hjälp.” - ”Mycket svårt att få hjälp, blev ej trodd, fick träffa många olika staffettläkare, ingen brydde sig. Till slut blev jag så arg och krävde en remiss till en specialist, där blev jag väl behandlad, bästa gåvan. Jag saknade information om hur och vad man ska göra i vissa lägen, vart vänder man sig. Har fått ta reda på allt själv och det gör att det tar lång tid och mycket kraft. Det sämsta är ändå att man inte blir trodd och i dagsläget att man känner sig som en parasit på samhället ( i och med dagens nedskärningar inom FK) fast jag vet inte hur jag skulle kunna göra ”rätt’” för mig. Bästa upplevelsen var första mötet med smärtläkaren och han bara bekräftade allt. Själen och kroppen kunde inte ha fått en högre vinst i det läget. Det geografiska läget är till nackdel vid träff med läkare på VC, aldrig samma ingen uppföljning av förra besöket osv.” - ”Lätt att få rätt hjälp, pga. rätt läkare från början. Negativt har det bara varit med Försäkringskassan.” - ”Vården är väl för det mesta okey, utan det är Försäkringskassan som är det stora problemet. De sätter käppar i hjulet och försämrar för oss med värk. Man måste vara frisk för att orka vara sjuk när man har med Försäkringskassan att göra, tyvärr. Man måste hela tiden ligga på och kolla att remisser skickats och kommit fram mm. annars tar det evigheter innan hjälpen når en.” - ”De har ej förstått att jag behöver mer hjälp t.ex. måendet är dåligt psykiskt-fysiskt.” - ”Svårt att hitta rätt läkare/vård!” - ”Kunskapen hos många läkare är för dålig. Folk är för dåligt insatta i hur det är att ständigt ha smärta. Tror att man överdriver och inbillar sig. Allmänpraktiserande läkare är sämst. Man måste söka upp specialister.” Fråga 40: Om du tycker att du har kontroll över din smärta i vissa situationer, beskriv med egna ord vad du gör då? Vilka metoder eller strategier använder du dig av? Polio fråga 40: - “Jag försöker att “pausa” mycket i alla lägen.” - ”Efter behandling av sjukgymnast inträder en period som känns bra. Behandling måste återkomma med jämna mellanrum.” - ”Använder värktabletter.” UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 62 RTP smärta - ”Vattensjukgymnastik.” - ”Rörelse i vatten (ej kallt). Rörelse i skog och mark (ej gator).” - ”Massage är bra mot min smärta.” - ”När jag koncentrerar mig intensivt i någon syssla så kan jag ”glömma” smärtan. Får tyvärr oftast betala med smärta efteråt. Även när jag har roligt kan jag glömma det onda.” - ”Sängläge kan hjälpa för stunden och undantagsvis.” - ”Går ej att ha några strategier. Får bara leva med den så gott det går. Tre gånger har jag lärt mig gå. Först i vanliga åldern, efter polion i 3-årsåldern, sedan efter min ryggoperation. Ser ut att bli en fjärde gång.” - ”Har på eget initiativ sökt kiropraktor för ryggsmärtor vid flertalet tillfällen. Ryggsmärtorna upphör, jag kan röra mig bättre samt bättre sömn.” - ”Blir det för mycket värk, tar jag Alvedon.” - ”Stretchar innan jag stiger upp, tar Alvedon, Iblemol och Tradolan.” - ”Utöver polioskador har jag en subluxation i höger arm/axel, som jag efter flera år kom på att vända handflatan uppåt-utåt i sängläge; reducerade smärtan så att jag kan sova. Läkaren vill inte operera (fara för stel axel). Jag har själv tryckt axeln tillbaka otaliga gånger. Med spetsfötter har jag gjort olika inlägg själv, klistrat och fått stöd på olika sätt. Jag har utbildning i hypnos/avslappning, vilket hjälpte mig att arbeta längre än jag annars kunnat göra.” - ”Använder mitt omdöme plus åldersinsikter.” - ”Gymnastik + massage. Har besvär med mina fötter då och då.” - ”Avslappning och stretching.” - ”Glömmer bort smärtan när jag har roligt eller engagerar mig i annat. Vila och värme har en god effekt liksom vattengympa. Viss stretching. Att vistas i naturen, läsa en bra bok, gosa med barnbarnet får mig att glömma smärtan. Mikropauser och avspänning gör också god nytta. Mental träning och kunskap om hur man hanterar smärta vill jag lära mig mer om.” - ”Svårt att säga. Ibland fungerar fysisk aktivitet ibland vila. Jag försöker göra varannandagsaktviteter, dvs. motion, fysisk träning, vattengymnastik. Jag tror tyvärr att jag får leva med de tre olika smärtorna jag har.” - ”Jag går på djupmassage två gånger i månaden, 2 timmars behandling, då mår jag bättre. Vattengymnastik är bra och stärkande. Korta promenader. Vila efter någon timme på dagen. Värken är värst på natten om jag aktiverar mig på dan. Då hjälper värktabletter. 2 gånger Nobligan och Panodil bäst. Min sömn har alltid varit ett problem.” - ”Jag yrkesarbetar på förmiddagen, när jag kommer hem sover jag två till fyra timmar. Jag har ett mysigt och ombonat sovrum, tänder ljus, spelar lugn musik, spelar CD med affirmationer (stärkande budskap som uttalas som att de redan vore sanna). Jag tar hand om mig själv, badar smörjer in, fixar naglarna, ansiktsmask, hårinpackning ofta. Man måste ”bygga upp” när kroppen vill ”rasa ner”.” - ”Försöker ta det lugnt, vilar. Om möjligt deltaga i föreningsaktiviteter och sammankomster. Lyssnar på musik, försöker glömma.” - ”Tar det lugnt när det är värst sedan maler jag på.” - ”Det blir en vana att ha ont. Har haft on i ryggen sedan 1997, ont fortfarande. Trigominusnervoperationen 2005, smärtfri men ingen känsel i halva huvudet. Jag tror att allt detta kommer från polion. Nervskada. - ”Vattengymnastik, stretching.” - ”Försöker ta promenader för att vara i rörelse. Stillasittande gör att jag blir stelare i lederna.” - ”Smärtan minskar om jag vilar liggande under dagen. Om jag sitter växelvis i mina två rullstolar minskar smärtan.” - ”En blandning av vila och rörelse. Värktabletter. Avslappning är också viktigt.” - ”Jag försöker ta det lugn och det är inte lätt.” - ”Erhållit en arbetsskada för ett flertal år sedan (nackbesvär) Smärtan ”kommer och går” men med åren följer en viss vana. Metod: Lugna ner och värktabletter.” - ”Har bra kontroll om jag inte överanstränger och pressar mig i onödan och att jag lyssnar på signalerna (som jag haft svårt för). Jag har alltid velat mer än vad jag orkat.” - ”Jag tränar Medicinsk QIgong enligt Biynnmetoden men också stilla QIgong – mental träning. Jag har värk om jag överanstränger mig. Har fått akupunktur av sjukgymnast. Det har gjort mig smärtfri!!! Med viss känslighet.” - ”Försöker undvika lyft och rörelser som försämrar.” - ”Jag gör vissa rörelser varje morgon innan jag kliver upp. Jag dricker mycket vatten. Jag försöker att inte gå långa sträckor (hoppa på kryckor) utan sätta mig i rullstol som ”skjuts” av andra… UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 63 RTP smärta istället. Jag försöker slappna av och tänka på annat. Har svårt för läkemedel = värktabletter. Får lätt magont då.” - ”Avslappning med musik är bra, det är bara svårt att ta mig tid till det, har svårt att komma till ro.” - ”Jag andas djupt och slappnar av.” - ”Promenader, gymnastik.” - ”Anstränger inte min kropp så mycket, vissa muskler är ju förstörda och går inte att träna upp så det gäller att vara rädd om de stackars muskler man har kvar.” - ”Jag vilar mig, använder TNS, försöker sova eller lägger mig.” - ”Vad att göra när polioben och armar säger ifrån vid ansträngning. Vad skall vi göra för att behålla det lilla vi har kvar?” - ”Träffar folk, undviker att äta kött, röra på sig, vara ute i friska luften.” - ”Minipauser ofta. Vila liggande minst 1-2 ggr/dag. Andningsövning. Avslappning - gärna ett varmt bad. Lyssnar på musik. Målar. Göra saker som gör mig glad. Att göra någon annan glad.” - ”Massage hjälper mitt smärta, får hjälp med muskelknutar och blodcirkulationen. Hjälpmedel viktiga för att minimera belastningssmärtor.” - ”Jag har lärt mig att hushålla med mina resurser.” - ”När smärtan är som störst tar jag värktabletter, sedan om smärtan inte blir bra, har jag en förmåga att liksom ”gå in i smärtan”. Jag tror att jag kan lämna verkligheten en stund och befinna mig utanför. Jag tar värme och massage och gör det bekvämt för mig. Under nattens mörka timmar försöker jag att hitta roliga historier, berättelser etc. så att jag får ha anledning att le och skratta. Att dra upp mungiporna brukar vara en god idé.” - ”Avspänning som jag under åren lärt mig. Då begreppet SMÄRTA inte är definierat är det inte alldeles lätt att besvara frågorna. Att vara 68 år och efter att ha använt rullstol en stor del av livet är det ju en naturlig följd att ha ”ont” i armar och axlar. Att benämna det smärta kan jag inte bedöma om det är relevant.” - ”Låter bli att tänka på det.” Ryggmärgsskadad fråga 40: - ”Genom att identifiera de situationer som ger smärta och i viss män kunna undvika eller reducera smärtan.” - ”Jag har nervsmärtor som är väldigt opålitliga, dom kommer när dom kommer. Och gör ont som… Jag tar en medicin mot smärtorna + Alvedon. Jag trycker hårt på smärtan, dvs. det område där smärtan finns för tillfället.” - ”Vila, massage (cirkulation i ben). Smärtan är olika mycket per dygn (sittsår – rivsår).” - ”Jag använder mig av tankeövningar jag lärt mig från kampsporter, yoga, meditation. Sedan när jag har mycket smärta och mår dåligt försöker jag att hitta på extra roliga saker med kompisar. Då blir allt bättre.” - ”Endast mediciner.” - ”Jag har tränat mycket med skivstång och hantlar och kört mycket med rullstolen. Nu efter att jag blivit opererad för sittsår har jag inte kunnat träna som tidigare.” - ”Försöker att inte tänka på smärtan, då är jobbet perfekt.” - ”Högre smärtgräns genom åren.” - ”Mer massage än sjukgymnasten anser rimligt och livskvaliteten tillåter att mina personliga assistenter. Ibland någon överdos för att få musklerna i vila. Struntar i det och gör något roligt istället! Det är kul med 70% REA. Jobba nu hårt för att förbättra konstruktiv smärtlindring och hälsa från oss.” - ”Det är bara avslappning som hjälper, har ej någon smärta när jag sover.” - ”Umgås med folk, trädgårdsskötsel, sköter mitt hem m.m.” - ”Motion, vila, undvika hastiga rörelser.” - ”Nerv som kommer i kläm vid vissa rörelser – undviker rörelser som ger intensiv punktsmärta.” - ”En kombination av vila, värktabletter samt att inte sitta upp för länge eller anstränga mig onödigt.” - ”Avslappning/meditation gör att jag mentalt kan blockera delar av smärtan. Detta i kombination med Voltaren och Citodon gör att jag har mindre ont totalt sett, trots visst smärtgenomslag.” - ”Tycker inte att jag har kontroll över min smärta någon gång.” - ”Jag försöker koppla bort smärtan, tänka på annat, försöka ändra läge, försöker leva med smärtan. Smärtan får inte ta överhanden.” UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 64 RTP smärta - ”Slappna av, använda rörelser som ger minst smärta, koncentrera mig på den uppgift jag för tillfället har.” - ”Jag: 1)Rör mig gympa. 2) Varma bad, värmedyna. 3) Varma bad dusch. 4) Lägesförändring, ståträning. 5) Reser bort på vintern, värme. 6) Mycket varma kläder. 7) Duschar varmt. 8) Vilar slappnar av. 9) Bastar om möjligt. 10) Korsett skumgummi på ryggen. 11) Stretchar tänjer drar. 12) Lite massage av assistenterna.” - ”Försöker låta bli att göra rörelser som gör att det gör ont. Har gått ned i arbetstid, flyttat till mindre boende. Börjat ta smärtstillande.” - ”Jag använder hjälpmedel – elrullstol och anpassad bil och ser till att leva ett så lugnt och innehållsrikt liv som möjligt.” - ”Tar en dag i sänder.” - ”Motionscyklar, ökad cirkulation ger smärtlindring och påverkar humöret till det bättre. Kan lindra smärtan när jag skall sova genom att försöka hitta en sovställning där tryck inte utläser fantomsmärtor.” - ”Vila eller sjukgymnastik. När jag inte tränar blir smärtan värre. Men när jag har en infektion i kroppen hjälper bara sängliggande för värken i nacken. Men då blir värken i armarna värre. (pest eller kolera).” - ”Jag har nog haft tur, ingen har ifrågasatt. Röntgen och datortomografi har beviset.” Annan skada fråga 40: - ”Tramadol.” - ”Om jag använder TENS maskinen – värmedyna kan jag känna mig lite bättre.” - ”Väldigt regelbunden medicinering hjälper mig bäst. Det gäller att medicin till hands även när jag inte är hemma. Ifall det kommer stark smärta.” - ”Jag har gått på flera kurser Basal kroppskännedom. Tränar minst 80 minuter varje dag och ”rör mig i vardagen” enligt detta. Jag gör inget som jag vet gör mig illa. Har ändrat livsstil, möblerat om hemma, bytt arbete och har arbetstekniska hjälpmedel. Har en fantastisk arbetsgivare och chef. Och kom till sist efter många bråk till en bra läkare. Går regelbundet till min sjukgymnast och naprapat. Vilar, sover gör roliga saker, älskar.” - ”Lättare gymnastik.” - ”Det är mycket sällan som jag har kontroll över den.” - ”Gör saker som jag ej gör jag har som mest ont t.ex. hälsar på kompisar, ute och dansar eller shoppar kläder.” - ”Man lär sig med åren det man orkar med.” - ”Går och lägger mig på värmedyna och försöker sträcka ut ben och rygg och nacke.” - ”Jag försöker förtränga smärtan. Ibland går det, ibland inte. Stroken gör att höger sida av kroppen är delvis utslagen 40-45% av benet + förlamad arm.” - ”I trevligt socialt sammanhang glömmer jag ibland smärtan.” - ”Med åren har smärtan blivit en del av mig! Tänker bara på den när den är sämre. Sista året tar jag Artrox tabletterna morgon och kväll. Och allt bättre. Nu med 3-4 månader Feldenkraisgrupp varje vecka – BRA. Gått två år på QuiGong men blev inte bättre. Akupunktu, lite sämre!” - ”Kan inte utföra monotona rörelser längre tid. TRAFIK-olyckan, mitt bäcken sprack så jag fick lösa flisor nära ryggraden, konstaterades på skiktröntgen efter två år ansåg de att det skulle ha läkts. Har försökt få en ny skiktröntgen, jag känner samma smärta som just efter olyckan. Fel av chefskirurgen som ansåg att det hade läkt ihop - utan att kolla ytterligare med datortomografi! Operation ansågs vara omöjlig, skadan var för nära ryggraden.” - ”Jag motionerar och ger mig tid.” - ”Konkreta åtgärder som operationer har varit bra. Uppföljning av smärtan har varit dålig.” - ”Bada bastu, simma i saltvatten!” - ”Som gammal pensionär vilar (sängliggande) någon timme per dag med varm kudde under ryggen.” - ”Massagebad dagligen.” - ”Smärtan lindras genom att ej belasta ryggen stående!” Amputation fråga 40: - ”Simning i varm bassäng. Min bästa träning både kroppsligt och psykiskt! Träffa vänner, skratta, avslappning. Läser böcker. Föreningsliv.” - ”Inga speciella metoder, försöker att låta bli att tänka på smärtan.” UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 65 RTP smärta - ”Jag har fått Tradolan.” - ”Jag har lärt mig att avväga aktivitet och vila = återhämtning. Något som missas av läkare tycker jag. Svårt att förklara för Försäkringskassan – att kräva tid för att vila missuppfattas till att man inte vill jobba, Jag har lärt mig att förebygga smärta genom budskapet som ges till post-poliopatienter.” - ”Fantomsmärtor i vänster lårben finns kontinuerligt. Behandlas dagligen med hjälp av ”hypnos via självsuggestion”. Vid akuta smärtangrepp används smärtstillande medel (kanske 1-2 gånger/månad).” - ”Jag tar av mig protesen när jag kommer hem från arbetet och sätter mig i rullstolen med benstumpen högt.” - ”Det är inte alltid lätt att tänka före man gör något. Min skada är en totalt plexusskada i hela höger arm och hand. Lever som en enarmad då armen är ett bihang. Måste tänka på att inte snedbelasta, monotona rörelser etc. Vattengympar + lättare styrketräning promenerar. Helt klart kropp och själ hör ihop!!” - ”Tar 1-2 Ipren med ca 5-8 timmars mellanrum, därefter 3st/dygn till smärtan går över efter 3-4 dagar.” - ”Sysselsättning t.ex. aktiviteter med RTP fritid. Bäst är vinterlägren i Saxnäs och 4-dygnslägren i Saxnäs.” - ”Jag går just nu på smärtklinik så det är svårt att uttala sig ännu.” - ”Går och sover med mina värkmediciner. På akuten är läkare och sjuksköterskor inte kompetenta, slarviga när de läser journalerna. Lyssnar inte på patienterna så att de snabbt kan ta rätta medicinen.” - ”Tänk på annat. Håll igång med något som höjer koncentrationen. Lyssna på musik.” - ”Det är lite krångligt eftersom har två olika smärtor. Smärtan i det amputerade benet upplever jag nästan som värst. Förslitningsskadan i de sk. friska benet, mest knät, har svårt att resa mig utan att ta i med armarna, så nu får jag även ont i armarna. Går på sjukgymnastik och jag tror att det hjälper.” - ”Äter idag sällan någon medicin, när jag får svår smärta vet jag att den går över efter en stund om den inte gör det vet jag att jag har medicin. Min dagliga smärta har jag lärt mig att leva med, jag brukar aktivera mig med något så att jag får tankarna på annat.” - ”Bara tabletter hjälper.” - ”Arbetar/utför saker lugnt, långsamt. Ingen stress, planerad aktivitet med gott om tid.” Hjärnskada fråga 40: - ”Under åren har jag lärt mig vad som förvärrar min nacksmärta/HV och mina kognitiva besvär och jag försöker undvika dylika situationer.” - ”När smärtan kommer pressar jag mig en stund till, till 80%, sedan vilar jag och tar en värktablett.” - ”Avslappning och sommartid vara utomhus så mycket som möjligt (när vädret tillåter och det är varmt) och att träffa människor + alla medicinerna.” - ”Jag ser till att inte vara instängd med människor.” - ”Man lär sig att leva med smärtan och att hantera den någorlunda. Mår jag dåligt så går jag undan för att vara själv och vila. Ibland när jag är trött och arg på min smärta så kan jag få för mig att göra något som kräver stora krafttag.” - ”Jag lägger mig på värmekuddar, slappnar av djupt, koncentrerar mig på smärtan. Var gör det ont? Hur ont gör det? Tänker att jag värmer den med ett mentalt ultraljud och sedan spjälkar jag muskeln mentalt som när man späntar ved. Då brukar det släppa. Sover gärna bort smärtan. Smärtan talar om för mig när jag behöver vila.” - ”Vaktmästare – handikapp – gick ej!” - ”Justerar arbetet.” - ”Har lärt mig att leva med smärtan. Ibland mer, ibland mindre.” - ”Jag klarar mig från värk tack vara mjukdelsmobilisering av sjukgymnast.” - ”Mycket vila och leva lugnt och stilla. Varje dag jag överanstränger hjärnan får jag lida i flera dagar sedan.” - ”Tänker efter före! Planerar!” - ”Vid kraftig motion med hög puls (cykling) sänks smärtan. Likaså av Citodon. I övrigt har jag ingen kontroll över den, annat än när jag är utsövd och utan stress, vilket sällan händer.” - ”Tränar väldigt hårt på ett gym. Hög puls och mycket mjölksyra. Träning som är väldigt många gånger, oerhört fysiskt ansträngande. Efter alla år så är det som hjälper bäst. Hög produktion av endorfiner.” UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 66 RTP smärta - ”Avslappningsövningar. Mediciner. Akupunktur.” - ”Tänker på annat, försöker ignorera den.” - ”Har varit hos läkare. Behöver träna mer. Det går ej att operera.” Whiplashskada fråga 40: - ”Jag får styra min dag själv efter smärtan. Exempelvis har jag sovit dåligt, tar jag en sovmorgon. Promenader är bra – träffar folk, får igång cirkulationen och ”glömmer2 bort smärtan. Undvika stress. Att ha Försäkringskassan hängande över mig är stressande fast man inte är medveten om det, eller en skaderegering från försäkringsbolag.” - ”Endast tillfällig hjälp – smärtan återkommer när behandlingen avslutas.” - ”Bastu, varmt badkar, massage.” - ”Är så känslig att det funkar bäst om ingen rör min nacke.” - ”När det är som värst är det bara mediciner, krage, vila och ha tyst som gäller.” - ”Jag promenerar, använder salvor och varmt bad.” - ”På Rehabkliniken lärde jag mig mycket hur jag skulle ”jobba” för att förbättra min situation.” - ”Anpassad vardag, anpassat arbete, ständig medvetenhet om vad som fungerar bättre/sämre: låg stress, bara göra lite och sällan. Förbjudet: vissa modeller av BH, stumma skosulor, axelväskor, dubbelslipade glasögon. Medvetet ta ned stressen i köer och liknande. Skratta mera! Mindre städning, spar på krafterna till det som är roligt. Minska kontakten med negativa personer.” - ”Enda gången jag känner att smärtan är ”lugnare” är när jag tagit smärtstillande. Annars har smärtan kontroll över mig – inte tvärt om.” - ”Jag försöker gå promenader, vilket hjälper ibland och förvärrar ibland. Jag försöker slappna av. Sjukgymnastikövningar.” - ”Lägga mig raklång på en säng, ingen belastning av nacken. Värktabletter. Inget ljus eller ljud. Blunda och andas lugnt. Försöka somna.” - ”Distraherar med aktivitet som kräver koncentration/prestation/engagemang.” - ”Det har varit en lång bromssträcka för min del men har nu efter 3 år ”accepterat” eller jag tar mina promenader 2 tim/dag samt nackgympa varje dag och avslappning som gör att jag mår bättre. Ständig kamp –känner mig ensam, kampen med myndigheter är tuff. Jag blev ju av med mitt arbete pga. min trafikolycka.” - ”Innehar Movafonapparat som maken bistår mig med – ger lindring.” - ”Provat på olika. Det som hjälpt är Reiki-healing, Hotha-yoga och meditation.” - ”Promenader, avslappning med varm vetekudde tycker jag hjälper. Smärtgruppen har varit givande, vi pratar samma språk och sitter i samma båt.” - ”Det är oerhört svårt att få hjälp. Saknar att det inte finns någon hjälp att få för oss som varit skadade i många år. Man skulle önska en repris av rehabiliteringen.” - ”Jag har bara några timmars funktion med kroppen om dagen. Resten måste jag vila för att stå ut med och hålla tillbaka smärtan.” - ”Tankens makt tänka positivt. Skratta och ta varma bad i badkaret.” - ”Här gäller planering om möjligt. Före och efter ska jag inte göra något, veckan före och veckan efter skall vara lugn, inga tider att passa – åka bil – annat som man kan göra i vardagen. Bara existera – sova – äta – promenera – varva ner – ladda för att orka. Veckan efter vårdar jag min smärta.” - “Jag försöker acceptera mitt liv som det är nu! Det tror jag är det viktigaste av allt. Acceptera att jag inte kan göra allt jag gjorde innan olyckan och acceptera att få hjälp utan att må dåligt av att jag inte kan göra det själv (t.ex. laga mat och städa). En del saker är svårare att acceptera. Till slut passar man sitt liv. Svårast är att acceptera är att man inte kan arbeta mer trots maximalt med hjälpmedel etc., förändring av arbetsuppgifter, fast man så gärna vill. En annan sak är att inte kunna göra saker med min dotter och man. Man får glädjas av andra saker, en djupare gemenskap, bättre tid för familjen. Hittat nya intressen som man kan göra. Ibland dippar man dock! Och vill ge upp att kämpa för att bli bättre och få ett normalt liv. Eftersom ingen vet hur man skall bli bättre så får man acceptera att det är så nu. Det är ingen som hjälper en utan man får leta och ta reda på allt själv, både vad gäller vård, Försäkringskassan, försäkringsbolag och hjälp i övrigt.” - ”Hela tiden måste jag alternera mellan vila och aktivitet. Inte göra för mycket åt gången, inte vara stillasittande för länge.” - ”Svårt med kontroll. Man lär sig efter alla dessa år vad man kan göra och inte göra. Om det är värt att ”offra” sig att göra vissa saker ibland eller inte. Men att kontrollera smärtan går nog ej riktigt, den kan slå till när som helst, var som helst.” UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 67 RTP smärta - ”Vid möten på arbetsplatsen, när man ska sitta länge reser jag mig upp, rör på mig och stretchar, ev. tabletter – brukar fungera en stund i alla fall. Trädgårdsarbete, hushållsarbete m.m. får man många gånger lägga upp i små etapper, göra lite åt gången, vila, stretcha, använda smärtstillande medicin eller värmebehandling, promenader.” - ”Vila i korta stunder. Avspänning/andningsteknik. Promenad, akupunktur.” - ”Jag använder mig av meditationer och djupavslappning. Använder mig av alternativ behandling, reiki-healing, cranio sacral.” - ”Jag är leg. Psykoterapeut med stor erfarenhet av att arbeta med patienter med kronisk smärta. Givetvis använder jag därför både avslappning, copingstrategier och ”välj livet”-trategier i min egen livshållning Jag vill dock inte hävda att jag därmed har kontroll över smärtan.” - ”Svårt att få hjälp, jobbigt att bli misstrodd och att man själv fick söka och tjata om att få hjälp. Saknade kunniga personer.” - ”Lugnare levnadssätt, gör inte mer än dagsformen klarar av, pressar mig inte längre, lyssnar på kroppen.” - ”Värmedyna på nacken och hänga i en ryggbänk.” - ”Det finns inget att göra än att leva med skiten.” - ”Jag har inte kontroll över min smärta, det är den som styr mitt liv, tyvärr…” - ”I Alfta fick jag svar på vad som hänt min kropp. Fick bra hjälp och förståelse där. Bra bemötande.” - ”Sjukgymnastik med konditionsträning och stretching.” Promenader, vila. Med ständig värk blir man fruktansvärt slut.” - ”1) Istället för att t.ex. ”kliva” upp ur sängen så höjer jag upp huvudändan så att jag kan sätta ut benen direkt på golvet. 2) Sitter i badkaret och tvättar mig, att ta en dusch är svårt att hålla armarna uppåt.” 3) Tillåta mig själv att vila, lära sig att säga att jag inte kan eller inte orkar.” - ”Värme, värktabletter kinesisk akupunktur, vila, avslappningsband.” - ”Förebygger. Gör mer av det jag mår bra av och undviker saker som påverkar hälsan negativt. Letar ständigt efter alternativa lösningar.” - ”Klär av mig, tar en tablett, kryper ned under lakan och vilar.” - ”Kan kännas bättre efter en varm dusch. I varmt klimat mår jag mycket bättre. Styrketräning är bra för mig!” - ”Idag vet jag vad jag kan göra utan att få så fruktansvärt ont, men ibland kan man bara inte låta bli att ”leva” också. Som t.ex. jakt, köra skoter med familjen, dansa. Allt som jag gjorde innan ”skadan” kom till! Alla i familjen hjälps åt mer idag än tidigare vilket gör att vi fått en bättre livskvalitet tillsammans. Jag lever en dag i taget, har svårt att planera något eftersom man kan vakna på morron och inte ta sig ur sängen. Då måste man ta värktabletter och hoppas att allt går över. Smärtfri har jag aldrig varit under dessa 11 år så man kommer inte ihåg hur det känns. När värktabletterna inte hjälper får jag åka in till vårdcentralen och få morfinsprutor för att slippa smärtan och återhämta mig ett par timmar. Men det är 1 sedan sist och jag är rätt stolt över det. Konstigt vad man ”fogar” sig.” - ”Avslappning, vila, pauser, värktabletter.” - ”Inget arbete med armarna högt.” - ”Bryter det jag håller på med, går undan, vilar alternativt sover. Medicinerar. Ber om hjälp för en fungerande vardag. Använder de verktyg rehabiliteringarna gett mig. Lyssnar på kroppens signaler, planerar ej långt i förväg, en dag i taget. Acceptans av situationen ger ett bättre humör och lättare att hantera skadan/smärtan. Att kunna säga nej!” - ”Jag kan idag medicinera bort i stort sett all värk om jag vill. Jag är rörlig och kan utföra en hel del, men allt är den balansgång, är det värt att göra si och få värk. 2003 triggerpunktsopererad i USA, tog bort huvudvärk och nackkorsetter och jag blev rörlig. Jag tror inte att jag orkat leva om jag inte gjort denna operation. Skulle operera mig en gång till och få chansen att kanske få bort resten av värken, men ekonomin hindrar.” - ”När jag känner att jag har kontroll över min smärta är det lätt att jag glider in i gamla banor. Så min metod är att försöka så mycket som möjligt ta det lugnt och inte hamna i stressade situationer genom att ge mig själv pauser med jämna mellanrum för att inte bli stressad av vissa situationer.” - ”Man får försöka göra det bästa med smärtan, att leva med den.” - ”Försöka undvika det man mår dåligt av. För att få kontroll – avslappning, vila. Göra något man tycker om. Ha familjen omkring sig.” - ”Värme. Promenader dagligen gör att jag har mindre smärta, kan även minska smärtan. Vid svåra attacker av smärta idag – vila – värme – tabletter är tyvärr bra och smärtan går över fortare efter operationen. En svår smärta har jag haft 3-4 gånger de senaste året. Då är det vila i ca ett dygn och sedan släpper det. Taktil massage är jättebra mot smärtan. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 68 RTP smärta - ”Försöker att vara positiv och glad. Det hjälper mig. Och ingen fysisk aktivitet som att lyfta tunga grejor och vila när det är som värst.” - ”Kontroll? Efter lång tid har man lärt sig att hantera smärtan, leva med smärtan samt lätta på smärtan genom mycket vila, värme och lite att tänka på. Samt att alltid vara ute i god tid. Ej skynda. Samt en otrolig planering av allt. Lite tar lång tid. Att inte bli rädd samt inte besviken när man inte klarar av eller får tacka nej till saker.” - ”Jag badar varma bubbelbad eller sätter mig i bastun. Läser och vilar. Försöker slappna av.” - ”När jag mediterar mår jag bättre, då kopplar jag bort mycket värk. Ska jag iväg på någon aktivitet är det meditationen som hjälper mig att orka! Efter en ordenlig massageomgång minskar lite värk.” - ”Planera dagen – veckand. Tid för vila, sömn, inte stressa. Det viktiga är att förebygga!!! Om mycket ont: träningsprogrammet, nacktraktionskrage, sängläge. Bra säng, specialkudde osv.” - ”Balans mellan vila och aktivitet. Värmekudde. Stressfritt, avslappning.” - ”Måste hela tiden tänka på vad jag gör, inge tunga lyft. Måste ha en förstående chef som kan se när jag mår dåligt och säger till mig att vila eller gå hem och vila. Akupunktur är det enda som hjälper men kostar mycket pengar ur den egna plånboken. Sommaren är rätt så besvärsfri om det inte blåser mycket. Mat, sömn och rätt kläder är viktiga saker att tänka på. Pronaxen värktabletter när det är som värst medan det påverkar livskvaliteten mycket pga. biverkningar men lindrar värken.” - ”Kontroll genom avslappning.” - ”Använder värmekudde, TNS, varmdusch, bubbelbad, värktabletter.” - ”Mental förträngning. Tyvärr dubbelt trött och ont efter focus släpper. Håller korta stunder. Accepterande – lever med den och anpassar mig så gott det går – det är det bästa.” - ”Försöker planera mina dagar , vad jag ska göra, tar det onda efteråt om jag haft skoj.” - ”Kiropraktor orsakade min skada. Kan få mer ont (rörelsesmärta) vid t.ex. promenader. Får också mer ont av att sitta stilla. Man behöver variera kroppsställning. Det tog ca 5 år innan jag lyckades komma till Alfta och få rätt diagnos. Var innan dess helt missförstådd. Hade det väldigt jobbigt. Man sade till mig att det var inget fel på nacken. - ”Jag kan genom avslappning dämpa en rusande smärta. Genom att planera och använda hjälpmedel och inte i onödan göra sådant som försämrar smärta. Och det bästa genom glädje och kärlek.” - ”Varierad fysisk träning av muskulaturen (styrketräning) Stretching, avslappning, göra något roligt så tänker man inte så mycket på smärtan.” - ”Smärtan lever sitt eget liv, den kommer och går när jag minst behöver den. Ibland får jag skylla mig själv för någon dumhets jag gjort men man måste ta det i den takt som går annars för jag ont. Promenera, men vill ej vara ute när det är kallt, blåser eller regnar.” - ”Jag har ingen kontroll över min smärta. Vad jag än gör kommer smärtan tillbaka. Jag äter omega 3 höjer seratonin i hjärnan – LYPRINOL – hjälper mot ont i lederna, promenerar mycket och använder Johannesört. Värme – massage – värktabletter – salva. Det jag inte gör jag idag, gör jag en annan dag.” - ”Promenader morgon + kväll. Vattengymnastik med sjukgymnast. Använder krage vid bilkörning (orkar ej längre sträckor) Sjukgymnastik + akupunktur + värmebehandling. Handikappombyggt kök, strykmaskin som anpassad med stol och höjd. Även tvättmaskin och tumlare, höjdanpassad.” - ”Aldrig kontroll, kommer utan varning smärta.” - ”jag har tillverkat en kudde som får min nacke att slappna av, den gör så att de lättar på trycket, får sova skönare. Jag tar kudden, lägger mig, den får mig att slappna av och värken försvinner för ett tag. Jag promenerar dagligen, det får mig att skingra tankarna. Försöker att göra trevliga saker med goda vänner och självklart med min underbara familj.” - ”Vila, sol och värme är det enda som hjälper. Massage och akupunktur lindrar något. Smärtan går inte att kontrollera, den lever sitt eget liv oberoende av om jag går eller vilar. Det enda jag kan påverka är att låta bli vissa ”saker”.” - ”Har sedan ett halvår tillbaka helt avstått från smärtstillande mediciner pga. magproblem. Har tillgång till sjukgymnast som hjälper mig när det blir för svårt. Varierande aktiviteter. Vilar i mellan, någon timma.” - ”Röra på mig (gympa, H2O-gympa, simning, promenader). Lagom med sociala kontakter. Vetekudde (värme) Värktabletter på kräm. Stretcha. Avslappning. Kiropraktorbehandlingar. Massage.” - ”Vila mycket. Inte kräva för mycket av mig själv. Promenerar dagligen med min hund, bra för psykologiska välbefinnandet.” UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 69 RTP smärta - ”Tar jag sömn + värktabletter får jag sova utan att vrida mig som ett grillspett hela natten. Känner mig utsövd på morgonen och mår bättre. Tar sömntabletter vid resor t.ex. Lärt mig att förtränga smärtan genom att acceptera, att så här är det. Gör BK flera gånger om dagen. Smärtan tar energi av mig. Tar värktabletter i situationer där jag behöver koncentrera mig och orka, t.ex. vid bilkörning tar jag Alvedon i förebyggande.” - ”Att tänka kortsiktigt, inte ställa för stora krav på mig, på allt jag inte fått gjort då jag varit dålig. Mikropauser, tänka på vad och hur jag gör allt jag måste göra. Vill mer än vad jag klarar av, blir då lätt irriterad och ledsen att jag inte får leva ett normalt liv.” - ”Kroppskännedom, ger akt på signaler och hushåller med krafterna. Minimerar stress. Planerar och försöker förutse situationer, då jag har kognitiva störningar, som om jag påfrestas, förvärrar smärtan väsentligt. Att få sätta egna gränser mycket viktigt för smärtkontroll och livskvalitet.” - ”Meditation, lugna promenader, ej utsätter mig för stressiga situationer där höga ljud/ljus och lukter förekommer. Har almanacka där jag försöker planera in vila för situationer uppstår där man blir utsatt för stress. Börjat med vegetarisk mat vilket kan rekommenderas, även om viss planering inför dagens luncher och middagar behövs.” - ”Jag masserar fötterna med oljor av god kvalitet. Tar en Alvedon som gör att jag sover gott. Försöker gå ut med rollator om värken tillåter. Just nu har snön lagt sig ett tag men mest har det varit svårt att gå. Och hoppas att detta vänder ger sig.” - ”Sjukgymnastik självträning. Simmar och tränar periodiskt på gym. En bra kudde är jätteviktigt. Den enda medicinen som jag kan acceptera är Naproxen. Det betyder mycket att hålla igång med bra socialt liv.” UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 70
© Copyright 2024