Download Report

Verksamhetsplan
Registercentrumorganisation Uppsala-Örebro
Inledning och bakgrund RCOUppsala‐ÖrebroutgörsavenheternaUCRochRCCUppsala‐Örebro.
RedaninnanbildandetavRCO,finnssedanfleraårtillbakasamverkan
mellandetvåorganisationernabaseradpåenavsiktsförklaring.
VerksamhetsplaneninnehållerettgemensamtavsnittförRCO.Därefter
följeriseparataavsnittverksamhetsplanernaförUCRrespektiveRCC
Uppsala‐Örebro.
UCR i korthet:
•
UCRsomhelhet:125medarbetareinomkliniskaprövningar,
statistik,biobank,labb,QAochkvalitetsregister
•
Registersektionen:33medarbetareoch12konsulter
•
24registervarav19nationella
•
Stödtillregisterinomteknik,juridik,statistik,förbättringsarbete,
administration,användbarhetmm
•
InomUCRfinnsävenavdelningarförKliniskforskning,Statistik
samtUppsalaBiobankochettlab.
RCC i korthet:
•
Registersektionen:25medarbetare
•
Regionalttumörregister(delavnationellcancerstatistik)
•
30kvalitetsregister,varavnationelltansvarför5register
•
Regionalaochnationellastödteam(koordinatorer,monitorer,
statistiker,IT,epidemiolog)
•
Förbättringsarbeteochkvalitetssäkringblandannatviastödtill
processledareochvårdprogramgrupper
•
InomRCCslokalerfinnsRegionaltBiobankscentrum(RBC),ett
regionaltservice‐ochkompetenscentrumförstödtillrespektive
1 (12)
landstingsbiobanksorganisation,vårdgivare,forskare,
läkemedelsföretagochallmänhetifrågorsomberörsav
biobankslagen
Nuläge UCRochRCCbedriverliknandeverksamhetmedgodaförutsättningartill
samarbetekringolikafrågor.Detfinnsocksåendelgrundläggande
olikheterihistorik,uppdragochförutsättningarvilketgörattvissa
områdenärsvårareattbedrivanärasamverkankring.
UCRärlandetsstörstaregistercentrumochmeddenunikaintegrerade
kopplingentillkliniskaprövningar,statistik,biobankochlabinomramen
förhelaverksamhetenfinnsunikamöjligheterförregisterattutveckla
alladelaravsinverksamhet.
VidsidanavnationelltkvalitetsregisterstödarbetarRCCocksåmed
regionalaregisterochlokaltförbättringsarbeteinärasamverkanmed
regionaladiagnosspecifikaregister‐ochvårdprogramgrupper.En
betydandedelRCCsnuvaranderegisterverksamhetbedrivsinomramen
förmålenidennationellacancerstrategin.
UCRochRCCbedriversamarbeteinomflertaletavdeavSKLprioriterade
nioområdena.Idagslägetfinnssamverkaninomfemavdessa:





Utformningochvidareutvecklingavregistrensdesign
Statistikochdatakvalitet
Presentationavdataochutdatalösningar
Forskning
Samverkanmedannanverksamhet,regionalauppdrag
Utöverdettafinnsdetävensamverkankringjuridiskafrågorpå
registerområdet
Utmaningar Inomfyraavdeprioriteradeområdenaförsamverkanfinnsdet
fortfarandevissafaktorersomförsvårarsamverkanutifrångivnauppdrag
ocholikatekniskaplattformar.Ambitionenfinnsdockattunder
kommandeårfortsättautvidgasamarbetetattgällaävennedanstående
områden:




Högtäckningsgradochöppnaredovisningar
PROM
Förbättringsarbete
Datainsamling
2 (12)
UCR ÖvergripandegällerförRC‐delenavRCO:t,UCR,attdetärregistrensom
fårmedlenförutvecklingochtillstordelsjälvastyrvilkeninriktningoch
vadmanönskargöraunderåret.DetinnebärattUCRorganisationen
anpassarmycketavarbetettilldebehovsomregistrenserochstyrpå.
Visspåverkanfinnsutifrånendialogommöjligalösningarochbästa
inriktningmedslutgiltigliggerbeslutethosregistren.
Attupprättaenverksamhetsplandärsåstordelavarbetetstyrsavannan
partärbegränsandedåenstordelavmålenriskerarattintekunna
uppnås.DärförärverksamhetsplanenutformadutifråndetsomUCRi
möjligastemånkanpåverkavilketinnebärattdeneventuelltkan
uppfattassomblygsamisinaambitioner.
Strategi Måletförverksamhetenärvaraeneffektivochkompetentpartnerför
registrenochstöttaregistreninomallaefterfrågade
verksamhetsområden,samtvaraenviktigsamarbetspartneriatt
registrenuppnårdeuppsattaeffektmålenför2017.
Verksamhetenpräglasavexpansionochbreddningavkompetensoch
service.Förvaltninghosbefintligaregisterökarkontinuerligtvilketföljer
mönstretfråndesenasteåren.
EnavdeviktigastedelarnaärattsetillattUCRställertillräckligtmed
resursertillförfogandeinomalladeområdendärregistrenharbehovav
stöd.Detomfattarför2015kompetensinomadministration,
verksamhetsutveckling,projektledning,statistik,systemutveckling,
rapportutveckling,användbarhet,kliniskastudieretc.Förattsäkerställa
kompetensochresurserföralladeprojektsomUCRkommerarbetamed
underåretkommerfleranyanställningargörasredanunderbörjanav
2015.Ettnyttteamspecielltförhanteringavinfrastrukturochstudier
kommerattbildasföratttahandomdeökadebehoveninomområdet.
Användbarhetärettområdesomnuetableratsigsomennödvändighet
förattregistrenskafårättutformningavtjänsterochrapporter.Detta
områdekommerfortsattattutvecklasunderkommandeårochföratt
mötaefterfrågansomharökatmycketinomfleraolikadelar.
Utvecklingavgemensammaochinnovativatjänsterförregisterfortsätter.
TidigarehardefunnitsmöjlighetattviaSKLsökamedelfördettainom
ramenförolikautlysningar.Nunärdenmöjlighetengåttförloradkommer
investeringaridettagörasavUCRsjälva.
UCRkommerävenattfortsättaarbetetmedattimöjligastemånutveckla
dennyaversionenavregisterplattformenförattsäkerställa,ochhöja,
3 (12)
säkerhet,kvalitetochmöjlighettillenklareintegrationochnyainnovativa
lösningarförstudier,insamlingavdata,rapporteringetc.
Idialogenmedregistrenkommereffektmålenförstatensextrasatsning
förkvalitetsregisterattståifokussamtävenförberedelserförtidenefter
satsningen,oavsettvadsomdåkantänkasskeavseendesamordning,
ekonomietc.
Mål MålenförverksamhetsplanenbaseraspådeavSKLprioriterade
områdena.
Utformning och vidareutveckling av registrens design  Minstfem(5)registerbörjararbetaanvändercentreratmed
rapporter
 Riktlinjerförgoddesign(enligtframtagnaguidelines)börjar
appliceraspåäldrerapporter
 Allmännariktlinjerförgoddesigngällandeinmatningtasfram
PROM och patientmedverkan  RAND‐36validerasförwebb
 Minstfem(5)registerbörjaranvändaPROM
Statistik och datakvalitet i registren  Automatiseradetesterförbortfallavdataiallaregister
 ÖkadesamverkanmedstatistikergruppeninomUCR
Stöd till förbättringsarbete med registren  Genomförakvalitetsförbättringsprojektmedminsttvå(2)register
Stöd för att underlätta forskning med registren  UtvecklingavmodulförunderlättandeavRRCT:er
 Utrullningavnyarutinerfördatautdragföratteffektivisera
processen.
Hur RCO bidrar till att underlätta registrens datainsamling  Färdigställdintegrationförminsttre(3)register
 Utvecklingavinmatningfrånläsplattaiminstett(1)register
Hur RCO bidrar till att underlätta registrens presentation av data och resultat (utdatalösningar)  Minstfem(5)registerbörjararbetaanvändercentreratmed
rapporter
 Riktlinjerförgoddesign(enligtguidelines)börjarappliceraspå
äldrerapporter
4 (12)

KommunikatörenhosUCRarbetarmedallaintresseraderegister
förattutvecklautformningochspridningavårsrapporteroch
resultat
Relevant samverkan med annan verksamhet, exempelvis angränsande regionala uppdrag  Samverkanmedden(nationelltinstiftade)regionala
forskningsnoden
 Utökadsamverkanmedregionalaenheterochforskare
Hur RCO verkar för hög täckningsgrad och öppna redovisningar på en statistiskt rimlig nivå i registren  Utvecklingavpublikaportalerförminsttvå(2)register
Aktivitetsplan AktiviteternaförverksamhetsplanenbaseraspådeavSKLprioriterade
områdena.
Utformning och vidareutveckling av registrens design  FortsättahållaenhögbemanningochkompetensinomMDI‐
området.
 Utvecklaarbetetmedprototyperänmerförattkorta
utvecklingsarbeteochhöjaanvändbarhetenvidbådeinmatning
ochförrapporter
 Taframguidelinesför,ochimplementerafördensenaste
versionenavplattformen,utformningavanvändbarhetstestade
gränssnitt.
PROM och patientmedverkan  Fortsättautvecklaochvalidera(tillsammansmedRCSO)RAND‐36
versionförwebb
 FortsättadialogmedregisterförattökaanvändningenavPROM
 Fortsättadialogmedregisterförattökaandelenregistermed
patientföreträdareistyrgruppen
 PresenteradenframtagnapatientrapportenförSwedeheartoch
spridaerfarenheterochkunskaperfråndetprojektettillandraRC,
registerochövrigaintressenter
Statistik och datakvalitet i registren  FortsättadetnaturligasamarbetetmedstatistikgruppenvidUCR
(ca20personer)
 Ökaantaletautomatiseradetestervidutvecklingavregister
 Ökaantaletautomatiseradetestervidkontrollavregisterdata
 Fortsättaundersökamöjlighetertillutvecklingavettmer
automatiseratmonitoreringsstöd
5 (12)
Stöd till förbättringsarbete med registren  Fortsättahaenpersonavsattförattarbetamedpraktiskt
förbättringsarbete
 FortsattochfördjupatsamarbetemedQulturumiJönköping
 FortsattarbetemedförbättringsprojektförRiksSvikt
 PåbörjaförbättringsprojekttillsammansmedAuricula
 Förberedaförbättringsarbetemedytterligaretvåregistersomvill
påbörjaettmerstruktureratarbetekringdetta
Stöd för att underlätta forskning med registren  Administrativresurstillsattföratthandahaansökningar
 Nyrutinframarbetadföratteffektivaretahandomansökningar
 NymodulförRRCTmedkopplingartillEDC‐systemutvecklasför
attkunnaspridaRRCTtillflerregister,ävenutanförUCR
 NärasamarbetemedUCRsforskningsdirektörersomagerarsom
rådgivaretillforskare
 NäsasamarbetemedsektionenförKliniskforskningpåUCRföratt
kunnakopplaihopregisterochstudierpåolikasätt
 NärasamarbetemedUppsalaBiobankförattkunnakopplaihop
registerinformationochprover
 UCRstödjerlokala,regionala,nationellaochinternationella
forskningsprojektutifrånkvalitetsregisterdata.
Hur RCO bidrar till att underlätta registrens datainsamling  Integrationmotjournalsystemförfleraregisterpågår
 Integrationmotandrasysteminomsjuvårdenplaneras
 Utvecklingavregistrensgränssnittpågårvilketkommer
effektiviseramanuellinmatning.
 Tjänstföranvändningavplattorkommerattutvecklasunderåret
 IntegrationmotMinavårdkontakterärplaneratattgenomföras
underåret
Hur RCO bidrar till att underlätta registrens presentation av data och resultat (utdatalösningar)  Biståfleraregistersomarbetarmedframtagningavegna
versioneravKollpåLäget,enrapportutveckladförsnabbkontrol
ochuppföljning.
 Arbetepågårförattanpassabefintligarapportertillframtagna
guidelinesförutformningavrapporter
 Arbeteförexportavdataförfleraregistertill
informationsportalerpågår
6 (12)
Relevant samverkan med annan verksamhet, exempelvis angränsande regionala uppdrag  Närasamverkanmeddenregionalaforskningsnodsomplaneras
liggaianslutningtillUCR
 Utökanärvaroochkontaktermedlandstinginom
sjukvårdsområdet
Hur RCO verkar för hög täckningsgrad och öppna redovisningar på en statistiskt rimlig nivå i registren  Arbeteförexportavdataförfleraregistertill
informationsportalerpågår
 Fortsattbidragmedmaterialochtidförutbildningavnyaanslutna
enheter
 Utvecklingavännuenklareförvaltningavenheterpåenteknisk
nivå
 Öppnaredovisningargörsiårsrapporter
RCC Uppsala‐Örebro Aktivitetsplan Utformning och vidareutveckling av registrens design Samtliga diagnosspecifika kvalitetsregister för cancer ligger på INCAplattformen och får stöd av s k nationella stödteam i form av drift, utveckling,
administration, monitorering, täckningsgradskontroll, analys och framtagande
av rapporter samt valideringsprojekt.
Kompetens- och uppdragsbeskrivning för nationella stödteam redovisas i
dokumentet
http://www.cancercentrum.se/Global/INCA/Dokument/FunktionerNatKvalReg-VerApril2014.pdf
Konstruktion och framtagande av nya lösningar görs av konstruktörsteam
placerade i Umeå, Uppsala och Göteborg vars arbete samordnas av en
nationell IT-chef i samråd med arbetsgruppen för kvalitetsregister och INCA
(AKI). AKI består av representanter från landets sex RCC. Inom ramen för AKI samarbetet sker en kontinuerlig utveckling av INCAplattformens funktionalitet, det gäller t.ex. skapande av regimbibliotek för
cytostatika, patientöversikter, screeningregister, randomiseringsmöjligheter,
lösningar rörande PREM och PROM, kommunikation med andra system,
omedelbar online åtkomst till inrapporterade data och kontinuerlig publik
redovisning av utvalda kvalitetsindikatorer.
7 (12)
RCC Uppsala-Örebros registerstöd utgår till största delen från detta mellan de
sex RCC samordnade, nationella samarbetet.
Aktuella utvecklingspunkter på INCA 2015:






Inrapportering:förenklasgenomövergångfrånSjunettillInternet
vilketblamöjliggörelektroniskinrapporteringfrån
privatpraktiker.
On‐lineåterrapportering:lösningarföråterkopplingavaktuella
data,inklusivekvalitetsindikatorerochmåluppfyllelse,till
inrapporterandeklinikerefterinloggning
Design:Framtagandeavnyaon‐lineanvändarvänligarapportvyer
Öppnaredovisningar:lösningförkontinuerligtuppdaterad
redovisningavutvaldakvalitetsindikatorerpåregionalnivå.
PROM/PREM:nationelltenhetliggrundlösningförinhämtandeav
PROM/PREMdatapåcancerområdet.
Ledtider/standardardiseradevårdförlopp:Nationelltenhetliga
lösningarförattmedhjälpavkvalitetsregisterdatafölja
satsningenpåstandardiseradevårdförloppi15utvalda
cancerdiagnoser.
http://www.cancercentrum.se/sv/Aktuellt/Nyheter/Nationell‐
satsning‐pa‐kortare‐vantetider‐i‐cancervarden/
PROM och patientmedverkan  IsamverkanmedövrigaRCCframtagandeavnationelltenhetlig
grundlösningförteknikochlogistikvidinförandeavPROMoch
PREMikvalitetsregistrenförcancer.Arbetetledsavennationell
projektgrupp.
 Under2015kommerINCAattgörasåtkomligtpåInternetvilket
möjliggörlösningarförinmatningavPROMochPREMdirektav
patientviawebbläsareellermobilapplikation.
 FortsattutvecklingavIncasvar.sesomsedan2010finnsför
insamlingavPROM/PREMdatadirektfrånpatienter.Incasvarär
anpassatefterkvalitetsregistrensbehovdärnyaenkäterkan
byggas.Incasvarharhittillsanväntsiettflertalolikaregionalaoch
nationelladiagnosspecifikaprojekt.
 Ienlighetmedcancerstrateginsmålomutvecklingav
cancervårdenmedpatientensfokusfinnsvidRCCUppsala‐Örebro
finnsspeciellarbetsgruppförpatientmedverkaninationellaoch
regionalaregisterstyrgrupper.Arbetetmeddetregionala
patientrådetkommerattfortgå.
Statistik och datakvalitet i registren  RCCUppsala‐Örebrogenomförregelbundnatäckningskontroller
motdetavRCCadministreraderegionalatumörregistret,
monitorerarinkomnarapporterochefterforskarsaknade
anmälningar.
8 (12)





Iregistrensfunktionalitetfinnsinbyggdalogiskakontrollersom
minskarriskenförfelinmatningvidkälla.Dennafunktionalitet
uppdaterasregelbundet.
Fortsattstödtilldiagnosspecifikavalideringsprojekti
dimensionernainrapporteringshastighet,täckningsgrad,
jämförbarhetsamtvaliditetvisavigrundkälla.
Spridningavdenlathundförvalideringavkvalitetsregisterpå
cancerområdetsomtogsfram2014.Lathundeninnehållerockså
erforderligaunderlagsdokumentförgenomförandeavvalidering
vidgrundkälla.
FortsattaINCAutbildningarförinrapportörerochrevisionav
manualer.
Fortsattaktivanvändningavkvalitetsregisterdatai
forskningssyfte.Dettabidrarindirekttillökaddatakvalitetgenom
detaljanalysavinrapporteradedata.
Stöd till förbättringsarbete med registren  Kopplingenmellankvalitetsregisterstödochförbättringsarbeteär
strukturerad,samordnasnationelltochregionaltinomRCC
organisationenochärheltavgörandeförarbetetmedatt
genomföradennationellacancerstrategin.
 RCCUppsala‐Örebrofortsättergeaktivtstödtilldiagnosspecifika
processledareochvårdprogramgruppervarsuppdragblandannat
innefattarprocesskartläggning,bevakningavutrednings‐och
behandlingsintensitet,väntetider,målnivåerför
kvalitetsindikatorerochidentifieringavavvikelser.Iarbetetingår
bevakningavimplementeringavvårdprogramochavstämningav
kvalitetsregisterresultatmotvårdprogramochnationellariktlinjer
förcancervården.
 Fortsattaregionaladialogmötenpåkliniknivåleddaav
processledareochstödteamskoordinator
 Kontinuerligdialogmedvårdprogram‐ochregistergrupperom
förbättringsarbetetrelevantregisterinnehåll(användbaradata).
 Inomramenförkvalitetsregisterochvårdprogramarbetet,kurseri
processledningochförbättringsarbete.
Stöd för att underlätta forskning med registren  RCCfortsätterstödjaregionala,nationellaochinternationella
forskningsprojektutgåendeheltellerdelvisfrån
kvalitetsregisterdata.Dettaskergenomstödavseende
registerkunskap,projektplanering,kontaktmedmyndigheter
samtepidemiologiskochbiostatistiskkompetens.
9 (12)



Framtagandeavforskningsdatasetlänkademotandranationella
registerkällor(prostatacancer,lungcancer,bröstcancer,KML,
peniscancer).Databasernaanvändsblaförattidetaljbelysaolika
aspekterpåcancervårdpålikavillkor.
RCCUppsala‐ÖrebroärrepresenteradistyrelsenförAssociation
forNordicCancerRegistries(ANCR)samtmedlemiEuroCourse
(europeisktforskningssamarbetemedutgångspunktfrån
cancerregisterdata).RCCUppsala‐ÖrebrodeltariInternational
CancerBenchmarkingPartnership(ICBP),ettinternationellt
samarbetesomsyftartillattbelysaochförståorsakertill
internationellaskillnadericanceröverlevnad,inklusive
registreringsrutiner.Kontakterfinnsävenmot
cancerregisterorganisationeriUSA(SEER)samtenskilda
cancerregisteriEuropa,bl.a.EindhovencancerregisteriHolland
ochThamescancerregisteriLondon.
StödtillNordicSchoolofCancerEpidemiologyinomramenfördet
nordiskacancerregistersamarbetet,ANCR.
Hur RCO bidrar till att underlätta registrens datainsamling  Fortsattkontinuerligutvecklingochrevisonavmanualer.
 Återkopplingtill,ochutbildningarförklinikernasinrapportörer.
 UtbildningförmonitorervidRCCsomkontrollerar,efterforskar
ochkodarinrapporteradeuppgifter.
 Dialogmedregisterföreträdareavseendelogikochinnehålli
inmatningsformulär.
 Samarbetekringkodningsfrågormedföreträdareförnationella
cancerregistretvidSocialstyrelsen.
 Underhela2015medverkardennationellaRCCorganisationen
(företrättavRCCStockholmochRCCSyd)iSocialstyrelsensarbete
medutvecklingavstruktureradvårddokumentationoch
användandetavnationelltfackspråk.Pilotprojektetomfattari
förstahandbröstcancer.ViaSKLsarbetemedNPDisyftardettatill
direktöverföringavjournaldatatillkvalitetsregister.
Hur RCO bidrar till att underlätta registrens presentation av data och resultat (utdatalösningar)  Fortsattkontinuerligrapportutveckling.
 Under2015lanserasriktlinjerförnationelltenhetligrapportmall
församtligacancerdiagnoser.
 Snabbareåterrapportering,inklusiveomedelbaron‐line
rapporteringmedfokuspåcentralakvalitetsindikatoreroch
måluppfyllelsenerpåkliniknivå.
10 (12)



Lösningarförförenkladdatatillåtkomstfördeltagandekliniker.
Framtagandeavnyaon‐lineanvändarvänligarapportvyer.
Nationelltpublikaredovisningarpådennyawebben
www.cancercentrum.se.Dennalösningkommeravseratt
presenterakontinuerligtuppdateradinformationrörandeutvalda
kvalitetsindikatorerpåregionalnivå.
Relevant samverkan med annan verksamhet, exempelvis angränsande regionala uppdrag  RCCskvalitetsregisterverksamhetärnäraknutettilluppdragetatt
implementeradennationellacancerstrateginiUppsala‐Örebro
regionen.Kvalitetsregisterdataanvändssomunderlagföratt
planeraochgenomförauppdragetssamtligapunkter.
 Påsåväldetregionalasomnationellaplanetutnyttjas
informationenikvalitetsregistrenförattplaneranivåstruktering,
dvsattcentraliseravårdenmedfokusovanligacancerformer.
 Under2015kommerkvalitetsregisterdataattanvändassomstödi
denstoranationellasatsningenpåkortareledtideroch
diagnosspecifikastandardiseradevårdförlopp.
Hur RCO verkar för hög täckningsgrad och öppna redovisningar på en statistiskt rimlig nivå i registren  RCCUppsala‐Örebrogenomförregelbundnatäckningskontroller
motregionalatumörregistret(RTR),monitorerarinkomna
rapporterochefterforskarsaknadeanmälningar.Pådettavisnår
täckningsgradennåriallmänhetuppöver95%ijämförelsemed
denlagstadgadeinrapporteringenavincidentacancerfalltillRTR.
 Öppnaredovisningargörsiårsrapporter,volymmässigtstora
cancerformernaredovisasnerpåkliniknivå.
 Under2015kommerlöpandewebbredovisningavutvalda
kvalitetsindikatorerperregion/klinikgörastillgängligpåRCC
gemensammahemsida.
Uppföljning I mitten av 2015 och i början av 2016 görs en uppföljning av ovanstående mål
för att se hur utfallet av verksamheten i förhållande till målen ser ut.
Uppföljningen görs av RCO och presenteras per mål med om det är uppnått
och hur det har uppnåtts.
Om målet inte uppnåtts görs en undersökning för att se varför målet inte har
uppnåtts och hur man i nästa steg ska kunna få det att hända. Vid den första
utvärderingen som görs i mitten av 2015 kommer säkerligen flertalet mål inte
11 (12)
hunnit uppfyllas. Utvärderingen kommer dock att ge värdefull information
gällande hur väl man ligger till i arbetet, och eventuellt identifierade hinder
kan undanröjas.
12 (12)