תקצירים
שיפור שירות המטופל הנוטה למות ומשפחתו בשעותיו האחרונים ביחידה לטיפול נמרץ לב Naela Aslan, Shaol Dr.Atar, Magdi Sousan cardiology dep, Galilee Medical Center רקע: בשנים האחרונות הפכה חוויית המטופל ומשפחתו למרכיב מרכזי בשיח של מערכות הבריאות בארץ ובעולם .מערכת הבריאות מחויבת להשקיע במתן שירות איכותי .איכות השירות ,הינה משימה העומדת לפתחו של כל איש צוות רפואי תוך מתן תשומת לב לאופן שבו חווה המטופל ומשפחתו את השרות הניתן לו תוך התייחסות להיבטים תרבותיים ודתיים .חווית המטופל הנוטה למות ומשפחתו ביחידה לטיפול נמרץ לב (טנ"ל) ,בתקופת הגסיסה ומוות, שבה ידיעת המוות היא ודאית היא האתגר הקשה מכול .בשעות אלו מתחילה משימה קשה וחשובה למטפלים ללוות מטופלים במצבים של סוף החיים עבודה אשר לעיתים מוחמצת בגלל מחסומים כגון פחד ,רמת השכלה ,העמדת פנים והעדר ידע. מטרת הפרוייקט :גיבוש תהליכי עבודה מתאימים למטופל הנוטה למות ביחידה לטנ"ל והתאמת תהליכים אלה לכל משפחה על פי צרכיה. תהליך העבודה :נערכה שיחה עם מנהל המחלקה ואח אחראי .בשיחה זו דנו בקווים מנחים לטיפול במטופל הנוטה למות ביחידה :העברת מידע לצוות ,שינוי מדיניות דלת סגורה ,הגדרת יעדי טיפול תומך הולם שנועד בעיקרו להקל סבל ולשפר את איכות המוות . כמו כן הוחלט להכשיר את הצוות בתחום חווית פרידה טרם המוות כולל פיתוח מיומנויות תקשורת בינאישית. תוצאות :הנושא הועבר בישיבת צוות ובתהליך העבודה נרשם שיתוף פעולה של הצוותים רפואיים – סיעודיים במחלקה .מדיניות "הדלת הסגורה" השתנתה והאחיות החלו לבצע אומדן לצרכים של המטופל ומשפחתו. תחילת פרויקט זה ,היוותה הקדמה לשינוי תפיסתי בנושא הפליאטיבי בטנ"ל .עצם השיח בנושא ,קבלת החלטות ושינוי מדיניות היוותה פריצת דרך בשינוי הגישה והראייה הטיפולית ביחידה לטנ"ל. תכנית לעתיד :הקמת צוות חשיבה בנושא וגיבוש הצעדים לביצוע לכל צוות הנפגש בעתיד עם מקרים דומים בו הוא נדרש לתת שירות למטופל ומשפחתו בשעות האחרונות. אתיקה נרטיבית :סיפורים טובים בסוף החיים Dr. Einat Avrahami ביה"ס לרפואה תכנית "אדם ורפואה" ,האוניברסיטה העבריתlearsI , סיעוד ,אוניברסיטת חיפהlearsI , le,rsae,yt, learsI werb Hsasufr, VsmasA אתיקה נרטיבית היא מתודולוגיה חדשה בחינוך הרפואי שבאה לרענן ולהרחיב את עקרונות הביו-אתיקה אשר נוסחו בשנות החמישים של המאה העשרים .האתיקה הנרטיבית מציגה עמדה ביקורתית כלפי העקרונות הקלאסיים של האתיקה הרפואית – אוטונומיה ,עשיית הטוב ,הימנעות מנזק וצדק – וקוראת לרוויזיה בדרכי יישומם של העקרונות הללו בחינוך הרפואי ובקליניקה .הגישה הנרטיבית מתאימה במיוחד לבירור אתי של ההיבטים האישיים ,החברתיים והתרבותיים המתעוררים בסוף החיים ,שכן היא טוענת שהתקשורת בין בני-אדם נמצאת בליבה של העבודה המוסרית ,ולא הפעלתם של העקרונות המוסריים עצמם. בקבוצת הדיון יוצגו ההבדלים בין העקרונות העומדים בבסיסה של הביואתיקה המסורתית ( )ma,ep,cI,ebלבין אלה המנחים את האתיקה הרפואית נרטיבית .המשתתפים ייחשפו לתהליך הבירור האתי של הגישה הנרטיבית, המתמקד באחריותם של הרופאים/ות ליצירה של סיפור אתי משותף עם מטופליהם בסוף החיים .נדגיש את ההבדלים בין הפעלתה המצמצמת של אתיקת העקרונות המסורתית לבין הגישה הנרטיבית ,המרחיבה את טווח הבירור האתי והכוללת נרטיבים של זהות ,נרטיבים של יחסים ונרטיבים של ערכים. זווית שונה על חוק החולה הנוטה למות Dr. imSrvA elrihS neriAvS tirvSihAcea neriAv - AeAirnm ice ncCmrhieSmc fAceAra hcAeeAe AeAirnm ice ncCmrhieSmc fAceAra hcAeeAea neriAv חוק "החולה הנוטה למות" התקבל בכנסת בשנת 2005כתולדה של דיוניה של ועדה ציבורית בהשתתפות רופאים, משפטנים ,רבנים ואנשי ציבור ,ולאחר דיונים ממושכים בכנסת .מטרת החוק מניעת סבל מהחולה הסופני ,ולפיו, חולה יוגדר "נוטה למות" ,אם קבע רופא שנותרו לו עד שישה חודשים לחיות .אחת מן הסוגיות המרכזיות בהצעה למבט חדש על חוק "החולה הנוטה למות" ,הינה שאלת הבחירה באי-הארכתם של החיים במצב של סבל וחוסר אונים .שאלה זו יוצאת מנקודת הנחה של המובן-מאליו לכאורה ,והיא שחיים בתנאים קשים מבחינה רפואית" ,אינם חיים" .האמנם? בדיון הציבורי בישראל ,ערב חקיקת חוק החולה הנוטה למות ,לא נדונה שאלת יכולתו של רופא לקבוע את סיכוייו של חולה למות ,חצי שנה מראש .החלטות מעין אלו מתקבלות על סמך תקדימים רפואיים והיתכנות סטטיסטית של אירועים רפואיים להתרחש .אולם הכימות סטטיסטי אינו יכול להביא בחשבון את מכלול נסיבות חייו של חולה .את רצונותיו ותקוותיו ,את הכוחות והתמיכה העומדים לרשותו או החסרים לו ,את תפיסת המוות שלו ,או להבדיל ,את תקוותו לחיים .כך ,קביעתו של הרופא כי נותרו לחולה רק שישה חודשים לחיות ,יכולה, אף היא ,להשפיע על עצם רצונו של החולה ,על מאבקו במחלתו ובהשלכותיה ,ועל אמונתו כי יחלים .שאלת הקשר בין קביעת הרופאים ,התקווה ,והבחירה להיאבק על החיים ,מערבת היבטים פסיכולוגיים ופיזיולוגיים .ידועים מקרים בהם קבעו רופאים תוחלת חיים כזו לחולה ,אשר המשיך לחיות עוד זמן רב לאחר מועד הקביעה ,בכוח רצונו ותקוותו; וכן מקרים ,המתועדים בספרות העולמית בעיקר ,על חולים שהביעו את רצונם לאי הארכת חייהם כאשר היו רחוקים מסופם ,וחזרו בהם בהתקרב המועד .גם תפיסות אובדניות עלולות לבוא לידי ביטוי במתן לגיטימציה לאדם להחליט על אי הארכת חייו שלו-עצמו .ההרצאה תבחן את התפיסה העומדת בבסיס קביעתו זו של הרופא ,יכולתו לבצע אותה ,והשפעתו על החולה ,בכלים ביקורתיים. Transition from curative to palliative care in European intensive care units: A scoping review Julie Benbenishty2, Jos Latour1, Ruth Endacott1 1School of Nursing and Midwifery, Faculty of Health and Human Sciences,, Plymouth University,, UK 2Nursing, Hadassah Hebrew University Medical Center, Israel Background: It is important to understand and define the "transition" period between curative intervention and palliative measures in the intensive care unit. There is no clear summative overview of the existing literature related to the end of life pathway in this clinical setting. Objectives: To explore current evidence in transition from curative to palliative care in European Intensive Care Units and to identify gaps in our understanding of quality of care. Design: A scoping review was used to review all relevant studies published between January 2003 and December 2014. Data sources: PubMed, Embase, CINAHL, and PsychoInfo databases Included articles originating from Europe incorporated all languages. Methods: Thematic analysis was used to identify themes. Data synthesis conducted for the 65 included European studies. Data selection and inclusion assessed by2 authors and reviewed by a 3 author. An interpretive account of each theme was reviewed and pattern-matching theme descriptors. Results: 8 themes were identified related to practice scope from curative to palliative care: Communication (n=15), Education (n=19), End of Life Practices (n=48), Symptom control (n=11), Team Collaboration (n=25), Beliefs and values (n=38), Satisfaction (n=14), Quality of Dying (n=30). Study populations included nurses (n=15), nurses & physicians (n=17), patients (n=11), physicians (n=10), families (n=9) patients and families (n=1). Most studies exploratory or descriptive concentrating on end of life practices. Limited intervention studies were identified resulting in a weak evidence-base for practice at the transition to end of life care. Conclusions: The current evidence of transition from curative to palliative care is diverse in terms of process, population and area of care. Despite End-Of-Life guidelines, evidence remains sparse determining quality of palliative care delivery for intensive care patients, families and clinicians. Based on explorative studies outcomes, intervention studies are needed to implement, test and optimize the quality of transition from curative to palliative care. זכות הקשיש למות בכבוד בביתו -נקודת מבט אישית Dr. nihir rArceeASc mse,rya,p leysee,rs rras leit, Soroka University Medical Center אבא מת בגיל ,89במיטתו ,כשאמא לידו. זה היה יום שבת וגופו נשאר במיטה עד צאת השבת .בבוקר שבת ,לפני שיצאנו מהבית ,שאלנו את אמא אם אינה מפחדת להישאר עם אבא-מת לבד בבית ,והיא אמרה בלי היסוס "הוא היה כל כך טוב אלי וכל כך אהב אותי כל חייו – למה שאפחד ממנו אחרי שמת?". שנים רבות סבל מכאבים קשים מנשוא ברגליים .בשנים האחרונות הוא נטה לישון יותר ויותר ,תש כוחו .אך בין נמנום לנמנום ,מיהר למחשב ,קרא ,כתב כמה שורות במאמר חדש למורים לביולוגיה .יום בשבוע יצא לקניות ,עם נהג שליווה אותו. לילה אחד עלה החום והוא נחלש מאד. החלטנו שלא ניקח אותו לבית חולים .לי היה ברור שמקומו בבית .לאחיותיי היה קשה יותר להשלים עם כך שלא הולכים לבית חולים .לאחר שיחה עם דר` זינגר ,שליווה אותנו במסירות – שקטה נפשן של אחיותיי והן הסכימו עם התהליך. כעבור שלושה חודשים אבא נפטר. זכינו בשלושה חודשי מתנה – אבא היה רתוק למיטה אך קשוב כמו שלא ראינוהו שנים ,צמא לקשר ,ישיר ונוקב ,רך ואוהב .כשהתחזק מעט ,ירד למחשב ועבד כמה דקות .זה היה מראה ששווה אלף מילים -אבא ,הנוטה למות ,מגגל במחשב! -רק בבית דבר כזה יכול להתאפשר! למרות היתמות ,אני מרגישה כי כמו בשירו הנפלא של אברהם חלפי ,כך אבא " בשקט רב ,כמו נהר רוגע בין חופיו, זרם הלך את גורלו" .ואנחנו זרמנו איתו ,ונמלאנו בחסדם של הרגעים! תהליך זה לא יכול היה לקרות אם היינו לוקחים את אבא לבית החולים .סביר להניח כי הוא היה מת הרבה יותר מוקדם ,מוקף באנשים זרים ,כשאמא לא לצידו כיוון שהיא עצמה רתוקה לבית. את החסד של שלושת החודשים אני נוצרת בליבי ורוצה לחלוק אותו עם אחרים. את תחושת החסד הזו אני רוצה להעביר לרשויות המטפלות בקשישים ולהגיד – בנו את המערכת התומכת של רופאים ואחיות ,שיהיו זמינים לעזור. האפשרות למות בבית היא זכות וכבוד שכל אדם הרוצה בכך ,ראוי להם! The Functional and Existential Tasks of Family Caregiving to End-of-Life, Hospitalized Geriatric Patients Chaim Cohen1, Yossi Freier Dror3, Gail Auslander2, Gabriel S Breuer4 1Department 2Paul of Geriatrics, Shaare Zedek Medical Center, Israel Baerwald School of Social Work, Hebrew University, Israel 3Mashav 4Rheumatology Applied Research, Mashav Applied Research, Israel Unit Shaare Zedek Medical Center, Hebrew University School of Medicine, Israel Background: Very few studies have examined caregiving in the particular situation of providing geriatric care when death is imminent and hospitalization is necessitated. Most research about the stress of family caregiving focuses on the difficulties of providing care and its negative outcomes, such as burnout and burden of care. Aim: The aim of this study was to understand the personal or existential meanings that caregivers formulate concerning their caregiving experience. We focused on the sense of self benefit and meaningfulness that caregivers achieved, based on the assumption that caregiving may be simultaneously both difficult, and yet beneficial. Methods: Participants were recruited from two major Israeli hospitals. Ninety-two caregivers were asked to assess the degree to which they find some inner growth as they face the severe challenges of caregiving. We calculated the distribution and central tendency of each variable individually. We used contingency tables, t-tests and Spearman`s correlation to explore relationships between variables, on the bivariate level. Results: Almost all of the motivations were positively and significantly associated with caregiver self-benefit. The correlations of the existential variables with feelings of caregiver self-benefit were particularly strong, such as spiritual-ethical coping, life review, multi-general family in caregiving, and preparing for the death of one`s relative. Conclusions: This research has enhanced our understanding of the passive-active nature of family caregiving to hospitalized, end-of-life geriatric patients. The caregiving is passive in the sense that the caregivers engage less in the giving of functional and instrumental help to the patient. It is active in the sense that the caregivers are more likely to engage in activities of existential coping in order to bestow meaningfulness on the impending death of their relative. Engagement in existential coping tasks can be a significant source of a sense of self growth and fulfillment. יחודיות תקשורת עם מטופלים ערבים בסוף החיים Dr. hihiv Dilmiem מנהל יחידת הוספיס בית ,שירותי בריאות כללית חיפה והגליל המערבי עבודת הצוות הרפואי ביחידת הוספיס בית של שירותי בריאות כללית עם חולים אונקולוגיים בסוף חייהם ,באיזור חיפה וגליל מערבי ,מזמנת הזדמנות לפגוש את היחודיות של התקשורת עם המטופלים ומשפחותיהם שבאים מרקעים אתניים ותרבותיים שונים .הערבים מהווים כ %50מכלל אוכלויסיות הצפון. השיח על השימוש בהנחיות רפואיות מקדימות או חמשת המשאלות ,הגרסה מעודנת שהותאמה בשירותי בריאות כללית ,על מנת לבדוק ולתעד את רצונות המטופלים לקראת סוף חייהם ,הופך להיות נפוץ ורלוונטי במיוחד אצל החולים האונקולוגיים הנוטים למות .גם השימוש בשאלונים דוגמת SEwEו WArwMלבירור והבנת מצוקות ורצונות המטופלים מהווה אמצעי חשוב לבחירת תוכניות הטיפול הרפואי בהתאם לרצונותיהם .שיחה זו עם מטופלים ערבים מהווה אתגר ,לא רק בתרגום הטפסים לשפה הערבית ,או השימוש בשפה הערבית בעת המפגש ,אלא בוידוי והבנת רצון המטופל .לעיתים התשובה לשאלה מסתתרת מאחורי ביטוי\ תקשורת לא מילולי \ת ,או שהאתגר ביצירת מרחב שמאפשר חופש ביטוי הרצון האישי על מנת לקבל תשובה מספקת .השאלונים שבשימוש מבוססים על תפיסת העצמי ורצון הפרט בחברה המערבית ,קיים קושי בשימוש באותם שאלונים עם המטופלים הערבים המבוגרים שלא נחשפו לתרבות המערבית ,ושמרו על תפיסת העצמי הקוליקטיבית של האדם החולה המקובלת בחברה הערבית . בהצגת המקרים אנסה לעמוד על האתגרים בשימוש בשאלונים מבוססי תקשורת מילולית ישירה ,ותפיסה אינדבידואלית במסגרת העבודה עם מטופלים ערבים בסוף חייהם. Choosing wisely antibiotic treatment to reduce futile therapy at end of life: cost-benefit model development Yael Dishon Benattar1,4, Efrat Dagan1, Leonard Leibovici2,3, Mical Paul4,5 1The Cheryl Spencer Department of Nursing, University of Haifa, Israel 2Department of Medicine E, Rabin Medical Center, Beilinson Hospital, Israel 3Sackler Faculty of Medicine, Tel-Aviv University, Israel 4Infectious 5The Diseases Unit, Rambam Medical Center, Israel Ruth and Bruce Rappaport Faculty of Medicine, Technion - Israel Institute of Technology, Israel Modern antibiotics is a lifesaving, precious resource, gradually being exhausted due to the development and spread of antibiotic resistance in a pace that exceeds the development of new antimicrobial agents. The use of antibiotics is frequent at end of life (EOL) and is considered futile when conferring no benefit to patients in terms of life expectancy (LE) or quality of life (QOL). Antibiotic stewardship attempts to promote judicious antibiotic use, but neglects the aspect of futile treatment. We aimed to develop a cost-benefit model for antibiotic treatment that addresses EOL and ecological cost, to avoid futile antibiotic use. Benefit is expressed as the expected reduction in mortality and hospital days with antibiotic treatment. EOL considerations enter the model as curtailed LE, based on a 30-day mortality prediction score and poor QOL for bedridden patients with dementia. Antibiotics’ costs comprise of the pharmacy cost; adverse event costs and the dominant component, ecological antibiotic costs, representing the potential of antibiotic treatment to promote resistance in the individual treated and in the society. At EOL, ecological costs are higher due to the higher risk for recurrent infections and larger potential for spread of resistance. We hypothesize that the model will recommend less futile antibiotic treatment than clinicians in the acute care hospital setting, without compromising the appropriateness of antibiotic prescription in other cases. The model is developed using a causal probabilistic network. The model will be presented to its finer components and population of the model with exact figures will be discussed. Speak to me by colors - Remote emotional and spiritual support of a terminal cancer patient Daniela Herzog, Haya Hershko Jerusalem-Sphela District, Maccabi Healthcare Services, Israel Background Patients with facial cancers can experience face disfigurement, raising concerns about how others perceive their appearance, with a huge impact on several social aspects, such changed selfimage. Fears about disfigurative outcomes of the surgery have been significantly related to overall distress and low levels of coping effectiveness. Case report A female 42 years old patient was diagnosed with tongue neoplasm in 2015. Tongue prosthesis has been proposed by her doctor. She decided do not treat her cancer, and she signed on her last wishes before death. As the untreated cancer progressed very rapidly, in 2 months her tongue emerged her mouth and in the next 3 months until her death, her cancered, wounded, monstrous tongue got outside the mouth lying on her chin. She couldn`t speak at al. She wanted no one will see her, refused to get out her room until her death, so that the only person who saw her was her mother. Remote - emotional support The patient refused to meet the oncologic nurse, so the nurse decided to provide emotional support by contacting her via cellular phone messaging. The patient positively reacted, and she daily shared with the nurse her emotional and physical pains via cellular. Also, the nurse gave her a Mandala Coloring Book, asking her "speak to me by colors". The patient was excited by this idea, and sent a weekly picture to her nurse. Mandala coloring and cellular messaging with the nurse were major spiritual support for this suffering patient, until death היעדרות המוות :פרדוכס השחקן בסוף ימיו Prof. nmli aihvSAv Eop,oIoSt ree weygaocoIoS, Bar-Ilan University התיאטרון הוא מחוז משמעות בעל פונקציה ייצוגית-משהו המחייבת כי ההכרעות האומנותיות תיעשינה תוך משא ומתן עם המציאות .המסך העולה הוא אקט שבאמצעותו מסמן התיאטרון כל פעם את תחילת פעולת הייצוג ,שממנה ואילך חלק מן העולם המוכר לשחקנים ולקהל צפוי להידחס במרחב ובזמן הבימתי .השאלה בה תעסוק הרצאתי היא, עד כמה התיאטרון ריאליסטי מבחינה קיומית. ההרצאה תתמקד במגבלות התיאטרון והמטפורה הדרמטורגית בייצוגו של העצמי המשחֵ ק ,בחייו ובעיקר לקראת מותו .ב`תיאטרון` כוונתי למרחב המחייה התעסוקתי-משחקי בו פועלים שחקנים ,ואילו ב`מטפורה הדרמטורגית` אני מתייחסת למבנה `במה–מאחורי הקלעים` `מסיכה` ו`תפקיד` הידועים בתיאוריות סוציולוגיות ,בראשן גישתו המפותחת של ארוינג גופמן .בין תיאטרון לתיאטרליות (מטפורות דרמטורגיות) הנחקרים שנתנו דעתם בשאלות קיומיות הם שחקנים בני ,95-62רובם משחקים עדיין בתיאטראות ציבוריים מרכזיים בישראל .שחקנים אלו שרוב קריירת המשחק כבר מאחוריהם ,התגלו כבעלי פרספקטיבה רחבה ,ייחודית ומגובשת על התיאטרון כמחוז משמעות. מקומם בטווח שבין השוליים והמרכז החברתיים תרם לעומק הרפלקסיביות שלהם באופן ההולם את תובנת תיאורטיקנית התיאטרון אליזבת ברנס לפיה ,האיכות התיאטרלית של החיים נחווית בצורה הקונקרטית ביותר על ידי אלה החשים עצמם בשוליים של האירועים. הניתוח שאציג ,המבוסס על עבודתי האתנוגרפית ,יערער על תוקף `במה-מאחורי קלעים` ומטפורות דרמטורגיות אחרות המפצלות את העצמי לפנים וחוץ ,גלוי ונסתר ,אותנטי ולא אותנטי .בתוך כך אבקש לערער אף על האתוס השייקספירי כי `כל העולם במה`; אראה כי במרחב המחייה המשחקי שבתיאטרון מובנית תפיסה אלמותית לפיה `הבמה היא כל העולם` .בקרב שחקני תיאטרון החולמים להתמוטט על הבמה אל סופם ,לא רק המוות החברתי לא קיים ,אף לא מייצגו הבלתי הרואי בעליל – הזקנה .הווייתם המשחקית מאשררת את הפנומנולוגיה הלא פופולרית של מרלו-פונטי ,גישה שאינה מאמינה בקיומו של איש פנימי כיוון שרק בתוך העולם החברתי האדם עשוי לדעת את עצמו .אחתום בהיעדרות המוות כפרדוכס קיומי בהתקרב יום מותו של שחקן ,פרדוכס המיוצר בתיאטרון ,בית המטפורה. "Doing nothing is like a death sentence": Dilemmas for guardians of patients with advanced dementia regarding tube feeding in Israel. Efrat Gil1,2,5, Maayan Agmon4, Ayal Hirsch3, Anna Zisberg4 1Internal Medicine C, Bnei Zion Medical Center, Israel 2Geriatric Unit, Bnei Zion Medical Center, Israel 3Gastroenterology 4School Institute, Bnei Zion Medical Center, Israel of Nursing, Haifa University, Israel 5Faculty of Medicine, Technion, Israel Introduction: Advanced dementia is an incurable illness. Its last stage is marked by inability to eat. Tube feeding was deemed a helpful solution at this stage, but in recent years its inefficiency has been proven, and it is no longer practiced in many countries around the world. In Israel this procedure is still common. In the gastroenterology institute at the Bnai Zion medical center, patients` legal guardians are invited to a unique clinic, were they receive detailed information about tube insertion procedure. The great majority of guardians choose the gastrostomy (tube) option, despite the clinic staff`s recommandation against it. Purpose: To examine the considerations underlying the decision process of advanced dementia patients` guardians for gastrostomy, despite the information and the recommendations. Method: Qualitative research, including observation of participant-physician interaction at the clinic and in-depth interviews with 20 guardians.The main themes were extracted by a triangulation process conducted by the research team. Findings: The families of most patients had never discussed end-of-life Issues with their relatives. The overwhelming preference of using the technology was interpreted as life-saving, in contrast to comfort feeding, which was considered euthanasia. The reasons given for the decision were drawn from a range of outlooks: religion, patient’s earlier capacity for survival, and pragmatic considerations involving relations with the nursing home where the patient resided. Conclusions: The results shed new light on the layers of meaning of the discourse regarding endof-life issues in the Israeli health care setting. סנקה הפילוסוף על סוף החיים aמוות והתאבדות Prof. Dlmri aSvovi rIree,pe, VsmasA le,rsae,yt, saferIsb, learsI סנקה הפלוסוף פרש מחיי מדינה ובסוף חייו הקדיש את זמנו לכתיבה פילוסופית סטואית .הוא עסק רבות בשאלה מה תכלית הטוב ומה הם חיים טובים ,מתי אין החיים אלא חיים סתם ,מתי רב בהם הסבל עד כדי ההכרח לסיימם. אני מתכוונת להציג את עמדתו ,טיעוניו והדוגמאות ההיסטוריות שהוא מזכיר ,כמו גם את סופו -התאבדותו בפקודת הקיסר נרו. בניית מערך לזיהוי והמשך טיפול במסגרת טיפול פליאטיב למטופלי דיאליזה ,dllAcSi amvviceזויה גרימברג ,ג'אקי בארי יחידת המודיאיזה ,מרכז רפואי לגלילlearsI , טיפול פאליאטיבי של מטופלי אי ספיקת כליות סופנית הוא שיטה טיפולית שמטרתה לשפר איכות חיים של המטופלים ,ובני משפחותיהם שמתמודדים עם הבעיות של טיפול במחלה כרונית וסופנית .דבר נעשה על ידי מניע והקלה של הסבל באמצעות זיהוי ,הערכה ובנית תכנית טיפול הקשורה לבעיות פיזיות ,רגשיות ,נפשיות וחברתיות של המטופלים. מטופלי דיאליזה שברירים ,בעלי תחלואה ומבוגרים מאוד נמצאים בסיכון גבוה למוות מידית עקב מצבם הבריאותי. הם סובלים מסימפטומים פיזיים ,פסיכולוגיים ורגשיים רבים .זיהוי של המטופלים אלו והתחלת טיפול פאליאטיבי אקטיבי מוקדם כמה שניתן ,כתוספת לדיאליזה היא אסטרטגיה טיפולית מתאימה לקבוצת מטופלים אלו ביחידות דיאליזה. מטרת על :להטמיע תהליך של טיפול פליאטיבי פעיל ביחידת דיאליזה יעדים : לעלות את שיעור מטופלים עם ייפוי כוח והנחיות מקדימות. לעלות את שיעור משפחות המעורבות בטיפול להוריד את שיעור מטופלים שסובלים מכאב לא מאוזן להטמיע מערך ביקור מטופלים אונקולוגיים למרפאה פליאטיבית ביחידה אונקולוגי קריטריונים לזיהוי מטופלים: Disease trajectory Karnofsky Performance Scaleפחות מ 50 Surprised Question הערכת כאב הפסקת טיפול מדעת שיטה: הקמת צוות פאליטיבי שכולל רופא ,אנשי סיעוד ,עובדת סוציאלית .זיהוי מטופלים על פי קריטריונים ומתן טיפול פאליאטיבי שכולל :איזון כאב ,פגישה משותפת עם בני משפחה ומטופל ,מתן הסבר לגבי ייפוי כוח והנחיות מקדימות ,תיאום ציפיות ושינוי תכנית טיפול דיאליזה במידת הצורך. תוצאות: תהליך טיפול פאליאטיבי פעיל מתקיים ביחידה 48 .מטופלים נכנסו לתוכנית .מערך פגישות משותפות של מטופל, בני משפחתו וצוות פאליאטיבי מתקיים על בסיס שבועי 30 .מטופלים חתמו על ייפוי כוח .מתקיים מעקב קבוע אחרי כאב והתערבות בהתאם .ל 5מטופלים נעשה שינוי בתוכנית דיאיזה קבועה לאחר דיון משותף בין מטופל ,בני משפחתו והצוות המטפל. הקשרים בין מרחק סובייקטיבי מהמוות aפרספקטיבת עתיד ורשתות חברתיות בקרב מבוגרים לקראת סוף החיים ,אהוד בודנר ,עמית שרירא Halperin Ben-zvi Michal החוג המשולב למדעי החברה ,אוניברסיטת בר אילןlearsI , אנשים מבוגרים יותר מודעים לעובדה שהזמן אוזל ולכן שאלות כמו כמה זמן נותר לי לחיות והאם אני אמות בקרוב הופכות להיות יותר רלוונטיות עבורם .בלב עבודת הדוקטורט שלי נמצאים שני מדדים מרכזיים הקשורים להערכות סובייקטיביות של אנשים את הזמן הנותר להם לחיות :מרחק סובייקטיבי מהמוות (משך הזמן שאדם מעריך כי יחיה) ופרספקטיבת עתיד (איכות הזמן שנותר לאדם לחיות) .בהרצאה אראה כיצד הערכות סובייקטיביות של הזמן קשורות לרשתות חברתיות ולמצב נפשי וגופני בקרב קשישים. מחקרים רבים הראו שכאשר המוות נתפס כקרוב ופרספקטיבת העתיד נתפסת כמוגבלת ,הבריאות הגופנית והנפשית של קשישים מתדרדרת ,וגוברים מצוקה נפשית ,דכאון ובדידות .בניגוד לכך ,תיאוריית הסלקטיביות החברתית רגשית טוענת שכאשר אנשים מזדקנים ותופסים את הזמן כמוגבל הם מעדיפים קשרים קרובים ואינטימיים על פני קשרים רחוקים יותר ובוחרים במטרות ויסות עצמי ,אשר דווקא מגבירות את הרווחה הנפשית שלהם. בכדי לישב את הסתירה הנ"ל נבנה מודל תיאורטי של תיווך אינטגרטיבי .במודל זה נבחנת מידת הכללת האחרים בעצמי ( ) lepIfe,oe ou oygsae ,e ygs esIeונבדקים ההיבטים האינטימיים והאינסטרומנטאלים בקשרים חברתיים של קשישים. במהלך ההרצאה אסביר את ההנחות הקיימות במודל לגבי קשרים בין המשתנים השונים ואת דרכי הבדיקה המתוכננות .לבסוף ,אדון בדרכי התערבות מעשיות אפשריות לשיפור רווחתם הנפשית של אנשים הקרובים למוות, נוכח הקשרים וההנחות שמציג המודל. Spiritual Support in End-of-Life Care in Israel Yakir Kaufman1,2, Yonit Tzabari1,2, Efraim Jaul 1 Head, Neuropsychogeriatrics and social work services, Herzog Hospital, Israel 2 Neurology, Hebrew University, Israel Spiritual Support in Israel has grown significantly in end-of-life care has grown remarkably since it`s first steps a decade ago. It is now prevelant in almost every hospital, end-of-life care facility and geriatric center in Israel. It is now an essential part of end-of-life care through enhancement of patient well-being. Herzog hospital is one of the pioneers in end-of-life spirtual support in Israel in the past decade and has a unique multi-dimensional approach in implying such support to these patients and family. This experience and the research evidence of spiritual well-being enhancement in end-oflife will be presented. שימוש בהטמעת ייפוי כוח לפי חוק זכויות החולה כאמצעי להכנה לסוף החיים Anna Kochin עבודה סוציאלית ,מרכז רפואי הדסה -עין כרםlearsI , רקע :מינוי מיופי כוח על פי חוק זכויות החולה משנת ,1996הוא תהליך שמאפשר ,בנוסף למינוי מיופי כוח לעניינים רפואיים ,לקיים שיחה בנוגע לעדיפויות מטופלים ,שיכולים לציין באלו טיפולים הם היו מעוניינים ,ועל מי הם סומכים שיקבלו החלטות עבורם אם יגיעו למצב שאין באפשרותם להביע הסכמה מדעת .במחלקות ובמצבים שבהם סוגיות הקשורות לסוף החיים וטיפול פאליאטיבי נדונות כחלק משגרת הטיפולים בקרב אנשי הצוות ,בקרב המטופלים ומשפחותיהם ובין המטפלים למטופלים ,תהליך מינוי מיופי כוח יכול לשמש כאמצעי לעידוד תקשורת ברורה בנושאים אלו .במחלקת השתלות מח עצם בהדסה עין-כרם ,מתבצע על ידי העובדת הסוציאלית תהליך מינוי מיופה כוח לפי חוק זכויות החולה עם כל המטופלים החדשים. מטרות ההצגה .1 :תיאור השימוש בטופס מינוי מיופה כוח במחלקת מח עצם עם חולים בסיכון של מוות /חולים עם מחלה מאיימת חיים (והן טיפול שיכול לסכן חיים).2 .הצגת נושאים קשורים לסוף החיים העולים מתוך שיחה על ייפוי כוח ,והמאפשרים התחלת תהליך טיפולי עם מטופלים .3 .הצגת תובנות לגבי תהליך המינוי .מושם דגש על עבודת צוות בין-מקצועי :יתרונות ,שיטות ,תזמון ומכשולים פוטנציאליים. שיטה :בוצע ניתוח נתונים ( )eryr b,e,eSשל 160גיליונות מטופלים במחלקת השתלת מח עצם בשנים -2009 .2013 ממצאים .1 :העובדה שמילוי הטופס מוצע לכלל המטופלים ,והשיחה מתבצעת עוד טרם האשפוז וההשתלה, מאפשרת להעביר מסר שהמינוי הוא חשוב מבלי לעורר איום ממשי .2 .עבודת העובדת הסוציאלית מתייעלת שכן מינוי מיופי כוח הוא תהליך מהיר יותר מאשר מינוי אפוטרופוס .3 .השיחה על ייפוי כוח מהווה כלי המאפשר היכרות עם החולה ,משפחתו ומערכת התמיכה שלו ,בסיס להגדרת השאלות הרפואיות שנותרו לא ברורות ושעימן יש לחזור לצוות הרפואי ,ופתח לדיון בסוגיות טכניות לגבי נהלים באשפוז וזכויות לאחריו. מסקנות והמלצות :עם חלוף הזמן ,תוך התנסות רציפה במינוי מיופי כוח לאורך השנים ,קל יותר לדבר עם חולים ומשפחתם על מינוי מיופה כוח .הכנסת התהליך כחלק משגרת עבודה תורמת למטופלים ולמשפחותיהם ,מייעלת את עבודת הצוות הרב-תחומי בכלל והעובדת הסוציאלית בפרט ומהווה הכנה משמעותית להתמודדות עם סוגיות טיפוליות בסוף החיים. תכנית "חמש המשאלות" בקהילה Yonat-Sela Lamed מנהלת תחום סיעוד אונקולוגי ופליטאיבי ,קופת חולים כללית רקע: במדינת ישראל קיימים שני חוקים המאפשרים לאדם הרוצה לבטא רצונו לגבי סוג הטיפול אותו ירצה לקבל או לא בסוף החיים ,חוק זכויות החולה ( )1996המאפשר לכל אדם מעל גיל ,18חולה או בריא ,למנות מיופה כוח שיבטא את רצונו במידה והוא עצמו לא יהיה מסוגל לעשות זאת ,וחוק החולה הנוטה למות ( )2005המאפשר לכל אדם, חולה או בריא ,לבטא רצונו במידה והוא חולה הנוטה למות או במידה ויהיה כזה בעתיד באמצעות טופס הקרוי" : הוראות רפואיות מקדימות". כעשור חלף ועדין רבים אינם מודעים לאפשרות זו. רציונל לתוכנית: עליה בתוחלת חיים בצד פיתוח הטכנולוגי מואץ מביאה לגידול באוכלוסיית המטופלים הלוקים במחלות חשוכות מרפא ונמצאים בסוף החיים .על מנת לשמור על איכות החיים האופטימאלית ,קידום הנוחות ומניעת סבל ,יש צורך בהתערבות צוות רב מקצועי מיומן כפי שהוגדר ע"י .WHO על פי החוק לרופאים ואחיות תפקיד מרכזי ביישום החוק ,משום שהם אלה שנמצאים בקשר ישיר ואינטנסיבי עם החולים. כללית כארגון הבריאות הגדול במדינה ,רואה חובה לעצמו לקדם את הנושא ומתוך כך החליטה לבנות תוכנית פעולה בחטיבת הקהילה .הקופה בחרה לאמץ את שאלון "חמש המשאלות" המשמש במדינות רבות בעולם ,ככלי ידידותי לצורך העלאת המודעות לנושא חשוב זה ומהווה חלופה להנחיות רפואיות מקדימות. מטרות התוכנית: העלאת מודעות הצוותים לגבי החוקים וזכויות המטופל. הכרות עם גישה טיפולית שונה. העלאת המודעות בקרב מטופלים על זכותם להביע את דעתם ,לתכנן את עתידם. הכרות עם שאלון חמש המשאלות והתנסות בו פיתוח מערכות מחשוב תומכות. בניית ממשקים בין בתי חולים לקהילה תהליך העבודה: הקמת פורום רב מקצועי כנס התנעה ארצי תרגום ותקוף כלי "חמש המשאלות" בניית תרחישים ייעודיים במסר לצוותים המטפלים הכשרת צוותים בניית תוכניות עבודה במחוזות להטמעת התהליך במחוזות תוצאות התוכנית: תוצאות התוכנית יוצגו בכנס They Shall Not Have Died in Vain: Cultural Framing as Meaning Enforcement Prof. Udi Lebel Sociology and Abthropology, Ariel University The purpose of this paper to clarify the relationship between Cultural Framing, the meaning ascribed to the loss (Death meaning) and the concept of Post Traumatic Growth (PTG). We shall illustrate that the perception and allocation of meaning to loss (a resource in healing and post traumatic growth) is a product of cultural construct, and that to obtain it, bereaved families will embark on public and legal battles so as to be included in what is referred to as "the Therapeutic Frame". In the Israeli context, the described dynamics have led, by definition, to a confrontation between "competing communities of meaning", in view of the fact that agreeing to the inclusion demands of the "new" families may "reopen" the heroic framing of many of the members of the "old" families, thereby leading to public doubts regarding their symbolic status. The proposed paper will discuss the theoretical as well as the empirical context of these issues while examining some of the strategies used by families. The chapter will show that in Israeli society, even in its allegedly post-modern (or some will say post-nationalistic) condition, the main allocation of meaning to trauma and loss maintains its positioning as having taken place in the survivabilitystate context, without any alternative civil virtue remaining. Moreover, the state (and its institutions and agents) holds the sole monopoly for ratifying the framing of death and allocation or denouncing meaning to the families of the deceased. האתגר בטיפול בחולה הסופני -הצגת מקרה קליני Dr. Shaked Lev- Ari lepoIoSt, Egrasy leey,yfys, Vrereerg bse,prI pseysa, learsI רקע: הנקודה בה הופך הטיפול האונקולוגי לטיפול תומך מרבי ,מלווה באתגרים הן לצוות המטפל והן לחולה ולבני משפחתו. כאשר מצבו של החולה מידרדר ,הצוות הרפואי פוגש תכופות בחולה הן בטיפול יום ,במיון או במחלקת האשפוז ולרוב ללא נוכחות האונקולוג המטפל .תהליך קבלת ההחלטות הינו מורכב ,ונדרשת תפירת "חליפה" אישית המותאמת למטופל במטרה לתת את הטיפול המיטבי. מטרה: להתמקד בהתמודדות של הרופא המתמחה עם תלונות המטופל ,ולתאר את נקודת המפגש לקראת סוף החיים של החולה. שיטות: לצד הרופא האונקולוג המטפל ,ישנו הרופא הצעיר ,המתמחה אשר פוגש בחולה במיון או במחלקת האשפוז ,ונצרך לתת פתרונות על מנת להקל על סבלו של החולה ובני משפחתו תוך התמודדות אישית עם הסיטואציה. דרך הצגת מקרה קליני בו אשתף את תחושותיי וחוויותיי כמתמחה במחלקה אונקולוגית ,הנדרשת לטפל בחולים סופניים – אספר על חולה בת ,65שאובחנה בשנת 2007כסובלת מסרטן שד רגיש להורמונים .לא ידוע על פיזור גרורתי בעת אבחנתה. תוך הצגת המקרה אדון בטיפול בחולה זו ,בדגש על השלב בו התקדמה מחלתה ,הפכה גרורתית ואתמקד בשלב בו נזקקה לפליאציה משמעותית כולל ניקורי מיימת חוזרים ,איזון כאבים תרופתי ואיזון אלקטרוליטי בעקבות היפונטרמיה. אתאר את המהלך בארבעת החודשים האחרונים בחייה ובאתגרים שעמדו בפני הצוות הרפואי המטפל ,ואסקור בקצרה את הגורמים המעורבים במקרה: ממעקב מרפאה אצל האונקולוג המטפל ,דרך טיפול יום אונקולוגי ובמקביל מסגרת טיפולי בית דרך קופ"ח – אחות איזון כאב ,תוך שילוב של עו"ס ותמיכה נפשית (לחולה ,לבני משפחתו ואף לרופא) .אספר על מעורבות בני משפחה ועל התנהלות הצוות הרפואי מולם ,ולבסוף דרך משקפיו של הרופא האונקולוג במחלקת האשפוז – הטיפול בחולה ברגעיה האחרונים. מסקנות: הטיפול בחולה לקראת סוף החיים הינו מורכב ,גם לרופא וגם למטופל. אין תחליף לתקשורת ישירה בין הרופא לחולה ולבני משפחתו ,ונדרשת השקעת אנרגיה ומשאבים כדי ליצור סביבה טיפולית מיטבית. נדרשת הבנה מצד הרופא המטפל לשינוי במצב החולה ,וקבלת החלטה משותפת לגבי מעבר לטיפול תומך מרבי - המכוון לחולה ולא למחלתו. להתיידד עם מותנו; "קפה מוות" ומשמעות החיים Prof. ehSi eSA vSnm פסיכולוגיה ,האוניברסיטה העבריתlearsI , החברה המערבית הרחיקה את המוות ממעגל החיים ,בהעברתו למסגרות אשפוזיות שונות מחוץ לבית ,ושמה טאבו על דיבור ישיר על המוות .בעוד שהמאה ה 20-התאפיינה בפירוק רבים מהמעצורים נגד התייחסות ושיח אודות מיניות האדם לסוגיה ,נותר נושא המוות מוצנע ומודר למחוזות של רפואה מחד גיסא ,ודתות המזרח ,גישות מיסטיות ואופנות הגל החדש מאידך גיסא .ספרה החלוצי של אליזבט קובלר-רוס "על מוות וגסיסה" ( )1969וספרו העכשווי של ארווין יאלום "להביט בשמש" ( )2009יוצאי דופן בעוסקם בנושא מבחינה פסיכולוגית-חברתית .ככלל ,על אף שפרויד קבע כי לכולנו "יצר המוות" (פרויד" ,מעבר לאינסטינקט העונג" )1920 ,אנשים בריאים ממעטים לעסוק בנושא במודע ,ולעיתים נדמה כי עצם הדחקתו הינה סימן לבריאות .לאחרונה ניכרת התעוררות מסויימת של העניין בנושא זה ,ולא רק בהיבט הרפואי .יתכן כי זוהי תוצאה של העלייה בתוחלת החיים ושיעורם הגבוה של זקנים באוכלוסיה המערבית .העיסוק במוות כנושא פסיכולוגי ומשפחתי ,ולא רק בהיבטיו הרפואיים והמשפטיים ,הוא כנראה מסממני המאה שלנו. על רקע זה התחילה באירופה תופעה של קיום מפגשי שיח על המוות (ראו "הארץ" .)3.9.13על מנת להקל מכובד הנושא הוצע לקרוא למפגש "קפה מוות" וללוות אותו בכיבוד המשתתפים בקפה ועוגה כמסמני העונג והחיים. לפני שלוש שנים העתקתי את הרעיון ויישמתי אותו בביתי ביפו במתכונת של מפגש קבוצתי של משתתפים קבועים (ובלי עוגה!) המשוחחים על הנושא .בהרצאתי אתאר את הגדרת הקבוצה ,דרך גיוס המשתתפים ,מי המתעניינים, פורמאט הפגישות ,וההנחייה .ההרצאה תתרכז בנושאים ובחומרים העיקריים שעולים במפגשים ,אותם אני מתעדת בשנה האחרונה בעזרת הקלטה .ההרצאה תמחיש את מה שאמרה אחת המשתתפות" :לאט לאט אני מבינה כי העיסוק במוות הוא בעצם עיסוק במשמעות החיים". סוף החיים כ"נוכח נפקד" בחוויה של אנשים עם מחלת דושן אסתר-לי מרקוס a2a3a4עדי פינקלשטיין1a2 1החוג לסיעוד aהפקולטה למדעי החיים והבריאות aהמרכז האקדמי לבneriAv a 2תוכנית אדם ורפואה aבית הספר לרפואה של הדסה והאוניברסיטה העבריתneriAv a 3האגף הגריאטרי aבית החולים הרצוגneriAv a 4מערך דיור aבית החולים אלי"ןneriAv a ניוון שרירים על שם דושן ( )DWDהוא מחלה גנטית תורשתית עם תאחיזה לכרומוזום ,Xהמופיעה בעיקר בקרב בנים ופוגעת בשרירים ,ובהם שרירי הנשימה ושריר הלב .לרוב התסמינים הראשונים מופיעים לפני גיל חמש. בהדרגה מתפתחים חולשת שרירים ואף שיתוק ,ועקב כך אבדן ניידות והיזדקקות להנשמה מלאכותית .בעבר תוחלת החיים של החולים לא עברה את גיל ההתבגרות ,ואולם בשנים האחרונות (בין היתר הודות לשיפור בטכנולוגיות הרפואיות) היא הוארכה עד גיל 30בקירוב ואף מעבר לכך. המחקר מבוסס על עבודת שדה הכוללת תצפיות ושיחות שנערכו במערך דיור לבני 18ומעלה הלוקים במחלות שרירים ניווניות .המערך הוא יחידה בבית חולים שיקומי המיועד בעיקר לילדים ולנוער ,וחולי דושן מנהלים שם אורח חיים המאזן בין הצורך בעצמאות ובין ההשגחה הרפואית על הבוגרים ,התלויים במטפלים ובמכונות הנשמה לפעילויות החיים הבסיסיות .במחקרנו עסקנו בהתנסות של הדיירים בחיי היום יום (.)e,rse spcsa,seps מהממצאים עד כה עולה כי ה"פיל הלבן" ,קרי קץ החיים ,הוא בחזקת "נוכח נפקד" במערך הדיור .בשונה מהחוויה של חולים במחלות סופניות כמו סרטן ,שם גילוי המחלה בגיל הבוגר ,מביא את החולים באופן פתאומי להכרה בכך שהם מאבדים זמן במקרה הנוכחי עולה תמונה שונה .החולים אינם חווים את הירידה בתפקוד הלב ,כי הם מונשמים ואין להם פעילויות במאמץ .המרואיין המרכזי לעבודה הוא בן 42שגר במקום זה כ 27-שנים .מהשיחות עמו עולה שתפיסתו העצמית אינה של חולה ,אלא של אדם עם מוגבלות ,ואף שהיא קשה ,הוא רגיל למצבו הגופני שבשבילו הוא בבחינת שגרה ויודע לחיות בהתאם למגבלותיו .הוא חווה את עצמו כאדם עצמאי עם עולם פנימי עשיר ,בעל שאיפות והשפעה על חייו ועל חייהם של אחרים .בדומה למה שעולה מספרות המחקר נראה שעל אף שהוא יודע מגיל צעיר ,שחייו צפויים להסתיים בטווח גילאי מסוים ובכל רגע ,ועל אף שחווה פטירה של שכן במערך הדיור מאותה המחלה ,הוא לא מבטא תחושה של איום פתאומי של המוות הקרוב .להיפך ,הוא מרוויח זמן שוב ושוב בזכות חידושי הטכנולוגיה הרפואית. בין השקיעה לזריחה :פנים שונות של סוף החיים בסרטו של סילבן ביגלאייזן "עד קצה אסתר-לי מרקוס ,2,3אמיר הזריחה" כהן-שלו1 1החוג למדעי ההתנהגות ,מכללת עמק יזרעאלIsrael , 2האגף הגריאטרי ,בית החולים הרצוגIsrael , 3תוכנית אדם ורפואה ,בית הספר לרפואה של הדסה והאוניברסיטה העבריתIsrael , "עד קצה הזריחה" ( )2015הוא סרט תיעודי שביים האמן הרב-תחומי סילבן ביגלאייזן ,בן ,68שעלה לישראל לפני שנים מבלגיה ,שם התגוררה אמו .בהיותה בת כ ,94-לאחר שהתאוששה מאובדן הכרה ממושך ונאמר לה שימיה ספורים ,חזר הבן לבלגיה כדי להיות לצדה ,והסרט מתעד את הפרק הזה בחייהם .האם הייתה גם במרכז הסרט התיעודי "הגלויה האחרונה" ,שביגלאייזן ביים כעשור לפני הסרט הנוכחי ,ובמוקדו היחסים בין השניים על רקע עברה של האם כניצולת שואה (עובדה שאינה מוזכרת בסרט הנוכחי). שם הסרט במקור הוא ( au crepuscule d`une vieבאנגלית – )Twilight of a Lifeעת הדמדומים של החיים – השעה שמעט לפני הזריחה או אחרי שקיעת החמה .הסרט מתרחש כולו בחדר האם ,מצולם מנקודת מבטו של הבן, כשהאם במיטתה ,ועשוי מרצף של דיאלוגים ואינטראקציות בין השניים ,בשפה הצרפתית ,מתובלת לפעמים ביידיש. הבן אינו מגולם כמטפל של אמו ,ויחסה אליו נעדר יסודות של תלות או נזקקות ,שכן ,בניגוד גמור לתלותה המוחלטת בענייני הגוף ,היא מבטאת חירות ביטוי וחשיבה עצמאית חופשיות ומקרינה חוויה של מלאות החיים. בסרט משתקפת האמביוולנטיות של צלילות-שטיון .לפעמים האם אינה מזהה את בנה (תופעה אפיינית לשלב `מתקדם` של דמנציה) ,אולם בה בעת היא מגלה צלילות נוקבת ותובנות עומק שיסודן באהבת החיים שלה ובעבודת ההווה המקדשת את חייה ומעניקה להם משמעות שנספגת בעולמו של הבן השוהה בקרבתה .זוהי אינטימיות חדשה. בסרט משתקף קשר שכביכול נעדר ממנו ממד הזמן ,והוא מזדכך ליחס אנושי חשוף ומזוקק ,שיסודו בתודעת הזקנה וסוף החיים ,המצטיירת כתערובת פרדוקסלית של צמצום המרחב הפיזי בד בבד עם היפתחות המרחב פנימי ,מעין התנתקות ( )e,eseSrSsbseyהמובילה להתחברות מחדש ,אינטנסיבית ובלתי אמצעית ,אל היסודות החושיים של החיים (תמונת הידיים והדיאלוג המתלווה אליה ,ההשתקעות במוסיקה וביסודות הצליליים של השפה) ,שאליה נלוות התבוננות תבונית ומודעות חריפה .וכך ,אף שהאם רתוקה למיטתה בחדר סגור שבקצה פרוזדור חשוך ,ובין היתר מתועדת גם ברגעים בלתי צלולים בעליל ,היא חווה וגם מעוררת חגיגת חיים שעל קו הקץ ,בחוש הומור פורח ובספוטניות מוחלטת. יגון מורכב aתגובות רגשיות ועמדות בסוגיות של סוף החיים בקרב קרובי משפחה של מטופלים במצב צמח או מצב הכרה מינימלי אסתר-לי מרקוס ,1,2איתי דיין ,1אוריאל הרסקו-לוי1,3 1בית -הספר לרפואה ,הפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית והדסה ירושליםIsrael , 2האגף הגריאטרי ,בית החולים הרצוגIsrael ,, 3האגף הפסיכיאטרי ,בית החולים הרצוגIsrael , רקע :מספר החולים הלוקים בירידה ממושכת של ההכרה הולך וגדל ,מצב שיוצר אתגר רפואי ואתי מורכב .חולים אלו שרויים במצב של "נוכח-נפקד" ,בין החיים למוות .לאחרונה דווח כי בקרב קרובי מטופלים במצב צמח או במצב הכרה מינימלית שכיח יגון מורכב (.)robcI,pryse ra,su D,eoaesa מטרת המחקר :להעריך את מצבם הנפשי של בני משפחה המטפלים בחולים כאלה ואת עמדותיהם לגבי סוגיות של סוף החיים. שיטות :רואיינו קרובי משפחה של מטופלים מונשמים בבית החולים הרצוג ,השרויים במצבי צמח או הכרה מינימלית. יגון מורכב הוערך באמצעות ,dsr,ese –lerseyoat ou robcI,pryse ra,suדיכאון באמצעות Vrb,Iyoe ,Dscasee,oe EprIsותחושת עומס באמצעות . leesp rrasS,rsa Eyar,eעמדות ביחס להחייאה ,לאשפוז בטיפול נמרץ ,ולהנשמה במצבים היפותטיים של מחלה סופנית או חוסר הכרה ממושך הוערכו באמצעות See ou e,us .Dsp,e,oe EprIs אוכלוסיית המחקר :רואיינו 30קרובי משפחה של מטופלים ,מהם 18נשים ו 12-גברים; הגיל הממוצע 53.4שנה (טווח ;)21-86דרגת הקרבה למטופל 10 :בני זוג 17 ,צאצאים ו 3-אחים/אחיות; דתיות 11 :חילוניים 8 ,מסורתיים7 , דתיים ו 4-חרדים .מספר המטופלים ,21מהם 11נשים ,ו 10-גברים; גיל ממוצע בעת האירוע( 69 :טווח ;)42-87 משך הנשמה ממוצע 28.9 :חודש (טווח .)3-127 תוצאות: שכיחות היגון המורכב בקרב הקרובים הייתה 25% ;60%מהנבדקים סבלו מדיכאון .רמת היגון נמצאה במתאם שלילי למשך ההנשמה ( )cr0.065 ,0.341-arולרמת ההשכלה ( )0.004>c ,0.51-arובמתאם חיובי לרמת העומס ( ,)ar0.578, cr0.578להידרדרות פתאומית במצב המטופל ( )cr0.042ולמספר הביקורים בחודש ( ar0.436, .)cr0.016לא נמצא מתאם בין רמת היגון לרמת הדתיות ,לגיל המטופל ,או ליחס הקרבה למטופל .נמצאו :מתאם חיובי חזק בין הגישה לטיפול במצבי מחלה סופנית לבין הגישה לטיפול במצבי חוסר הכרה (;)ar0.775, c>0.001 מתאם חיובי בין רמת הדתיות לרצון להתערבויות במחלה סופנית ( )ar0.488, cr0.007ובמצב חוסר הכרה ()ar0.62, c>0.001 מסקנות :קרוביהם של מטופלים השרויים במצב חוסר הכרה ממושך חשים אבל לנוכח החלל הריק שמתהווה ביחסם ליקיריהם .רמת הדתיות משפיעה על הגישה להחלטות בסוף החיים .ראוי שגישת הצוות הרפואי למטופלים אלו תכלול תמיכה והתייחסות לתהליך שחווים בני המשפחה. סופיות הקיום במחשבת המקרא :אטיולוגיה ומנגנוני פיצוי Dr. eAi Miamr החוג למקרא ,האוניברסיטה העבריתlearsI , איך הבין האדם המקראי את סופיות הקיום? את כליון קיומו שלו ואת כליונם של כל האנשים שהיו ,שהינם ושיהיו? מה קורה לנפש עם כליון הבשר ,הוא שאל? האם ניתן להמלט מן המוות ולזכות בחיי נצח? האם יש תחיית מתים? וחידת החידות של הקיום האנושי :מדוע בכלל יש סוף לחיים? בדברי אתייחס לגישות המקראיות לסוגיות אלה תוך התחשבות בעובדה שספרות המקרא אינה מדברת בלשון אחת. יש בה אמונות ודעות הנמצאות במרכז האמונה המונותאיסטית ,ואמונות ודעות אחרות ששרדו בשוליה .לפעמים כהד לאמונות שרווחו בתרבויות שסבבו את ישראל. הדיון יתחלק לשני מסלולים משתלבים :האחד ,סיפור גן העדן כאטיולוגיה לסופיות הקיום ,ומשנהו ,מנגנוני הפיצוי שמציעה האמונה המקראית שיש בהם נחמה פורתא למר המוות. סיפור גן העדן מספר על מסכת הארועים המכוננת שקבעה את גורל האנושות לעד :החמצת האפשרות לחיי נצח (בלשון המיתולוגית -חסימת הגישה לעץ החיים) ומודעות האדם לסוף הבלתי נמנע של קיומו -כִּ י־עָ פָ ר אַ ָתה וְאֶ ל־ עָ פָ ר ָתׁשּוב (בראשית ב ,יט) .זה סדר העולם ועל האדם להשלים עם הבלתי נמנע (גישה פטליסטית). בסיפור גן העדן נאמר שהאדם נוצר עָ פָ ר ִּמן־הָ אֲ ָדמָ ה ושאלהים נפח באפיו נִּ ְׁש ַמת חַ יִּ ים (ב ,ז) .מה קורה לנשמת החיים הזאת עם שוב הבשר אל האדמה שממנה לוקח? לפי תהלים קד ,כט; איוב לד ,יד וקהלת יב ,ז רוח האדם הׁשם rהזכרון שהוא משאיר אחריו שבה אל האלהים אשר נתנה ,ועלי אדמות האדם ממשיך את קיומו באמצעות ֵ (משלי י ,ז למשל) .על האדם להרחיב את נקודת המבט שלו ולהבין שהוא חלק משלשלת הדורות :עם מותו הוא ׳נאסף אל עמיו׳ ,דהיינו מצטרף לאבותיו שבכל הדורות ,וכמו שהוא המשיך את קיומם כך צאצאיו ימשיכו את קיומו שלוַ .תחַ ת אֲ ב ֶֹתיָך י ְִּהיּו בָ נֶיָך (תהלים מה ,יז) .ומנגון הפיצוי האחרון הוא הכתוב באחרון ספרי המקרא על תחיית המתים (החלקית) .ו ְַר ִּביםִּ ,מיְ ֵׁשנֵי אַ ְדמַ ת-עָ פָ ר י ִָּקיצּו ,אֵ לֶ ה ְלחַ יֵי עֹולָ ם ,וְאֵ לֶ ה לַ חֲ ָרפֹות ְל ִּד ְראֹון עֹולָ ם (דניאל יב ,ב). בניית שירות פליאטיבי בבית חולים aאתגרים והצלחות wtr rogse ,Efere rnoamr ,Are,a doysemsaS ,e,rery M,sesa ,eeSr imiovml learsI ,mrII,ry,rs rras le,y, Vrereerg Wse,prI rseysa טיפול פליאטיבי הוא גישה טיפולית שמדגישה את שיפור איכות החיים של מטופלים עם מחלות חשוכות מרפא. יחידות פליאטיביות הולכות ופורחות ברחבי העולם ,ומוכיחות כי שילוב מוקדם של טיפול פליאטיבי תורם לשיפור איכות החיים של החולים ,להורדת עלויות אשפוז ויתכן גם להארכת חיים. בהוראת מנכ"ל משרד הבריאות על כל מוסד רפואי למנות צוות פליאטיבי שיעסוק במתן יעוץ ובחינוך של כלל הצוות לטיפול פליאטיבי מיטבי .בהדסה עין כרם הוקם צוות פליאטיבי לפני שנה וחצי ,צוות שמשלב רופאים אחיות פסיכולוגית ועובדת סוציאלית .כמו יחידות פליאטיביות אחרות ברחבי הארץ עמדנו מול השאלה – איך לממש את תפקידנו לקדם את הטיפול הפליאטיבי בבית החולים? ביקרנו במוסדות אחרים ולמדנו מניסיונם של צוותים פליאטיביים אחרים. התחלנו בדגש על חינוך צוותים לטיפול פליאטיבי ,הרצאות ומפגשים עם רופאים אחיות וצוות סוציאלי ,כמו גם מסגרות מחלקתיות ופורומים של הנהלה .התחלנו לקבל פניות מאנשי צוות מעבר ליכולתנו להכיל ללא תקן יעודי. לאחר שקיבלנו תקן לאחות בחצי משרה ,התרחבה הפעילות הקלינית של הצוות הפליאטיבי .התחלנו לשווק את עצמנו מדי יום תוך ביקור במחלקות עזרה והכוונה של הצוות .מיסדנו ביקורים גדולים של כלל הצוות הפליאטיבי ומפגשים חודשיים .עבודת הצוות חשפה אותנו לצרכים האמיתיים של אוכלוסיית החולים המאושפזים כמו גם לניסיון קליני עשיר .כמות החולים שהצוות רואה מדי חודש עולה בהתמדה עם פניות רבות מצד אנשי צוות ממחלקות בכל רחבי בית החולים. יזמנו מפגשים עם אנשי מקצוע בארץ ובמחוץ לארץ ,פתחנו סדנה בת יומיים לטיפול פלאיטיבי בהנחיית צוות מקנדה שזכה להדים ובעקבותיו התחלנו להקים פורום לשיתוף פעולה בין העוסקים בתחום בארץ .בנוסף התחלנו בבניית קורס הכשרה ברפואה פליאטיבית לצוותים סיעודיים. במהלך העבודה נוצרו שיתופי פעולה משמעותיים ומקדמים עם הצוותים במחלקות השונות לטובת רווחתם ואיכות חייהם של המטופלים ובני משפחותיהם .אנו מציגים דרך סיפורי מקרה את עבודת הצוות הפליאטיבי ,האתגרים עימם אנו מתמודדים והחלומות לעתיד. היבטים אידאולוגים וערכיים בדיון ההלכתי על קביעת רגע המוות והשתלות איברים Dr. Irit Offer-Stark מרכז למשפט רפואי וביואתיקה בקריה האקדמית אונו ,מכון הרטמן ,מכון שכטר הטענה המרכזית אותה אבקש להציג בהרצאתי הינה שפסיקת ההלכה בנושא קביעת רגע המוות והשתלת איברים חיוניים מושפעת ממערך של שיקולים ערכיים ותפיסות מטה-הלכתיות של פוסקי ההלכה ,ואינה פרי של שיטת משפט אובייקטיבית בעלת גוון פורמליסטי .חיזוק לטענה מצוי בהנחה ,הרווחת בשיח הביואתי ,שהמוות והגדרתו אינם מושגים ביולוגים גרידא ,אלא הם תלויים בשיפוט מוסרי-ערכי על אודות המצב הביולוגי של האורגניזם .כלומר ,גם אם מדע הרפואה מסוגל לזהות באיזה שלב נמצא האורגניזם ,הרי שהקביעה מהו הרגע המדויק שיוגדר כמוות אנושי הינה ערכית. בהרצאתי אבקש להדגים את הטענה המוצעת באמצעות עיון משווה בין הכרעות הלכתיות של גדולי פוסקי ההלכה במאה ה 20-וה :21-הרב ולדנברג ,הרב פיינשטיין ,הרב גורן ,הרב אוירבך והרב ישראלי. הטענה המוצעת ,שלתפיסות מטה-הלכתיות סובייקטיביות השפעה מכרעת על פסיקת ההלכה ,עולה בקנה אחד עם תפיסת הריאלזם המשפטי ,הרווחת במחקר הפילוסופיה של ההלכה ,לפיה אין בנמצא פסיקת הלכה אובייקטיבית "טהורה" ,שאינה מושפעת מהמציאות ומתפיסות עולם ושיקולים ערכיים סובייקטיביים של הפוסק .לתפיסה זו המערכת ההלכתית מהווה שיטת משפט תכלית-ערכית. ניתוח פסיקות ההלכה בנושא קביעת רגע המוות והשתלות איברים חיוניים מעניקות משנה תוקף לתפיסה זו ,ומהוות דוגמא ,מובהקת ביותר ,להשלכות של שיטת משפט תכליתית-ערכית .שהרי שאלה מהותית ביותר :האם האדם יוגדר חי או מת ,מוכרעת על פי השקפת עולמו הערכית ,וממילא הסובייקטיבית ,של הפוסק. תובנה זו ,בדבר סובייקטיביות ההכרעה ההלכתית ,מסבירה את ריבוי הדעות בשיח ההלכתי בנושא קביעת רגע המוות והשתלות איברים חיוניים – הללו מוגדרים על ידי פוסקים בני אותו דור ,ולנוכח מציאות רפואית-מדעית זהה, ובהסתמך על אותם מקורות מהמסורת ההלכתית ,באופן שונה ומנוגד בתכלית :כאיסור חמור או כהיתר ואף כמצווה גדולה! זאת ועוד ,לתובנה זו ישנן השלכות נורמטיביות באשר לעיצוב פסיקת ההלכה בעתיד ,כיוון שאם הגדרת המוות ההלכתית נקבעה לאורך הדורות בהשפעת השקפת עולמם הערכית של הפוסקים ,הרי כך יש לשער שגם בעתיד היא תשתנה על ידי פוסקי הדור בהתאמה לחידושי המדע והרפואה ,ולתפיסות מוסריות-ערכיות מובילות בחברה על הבחירה בחיים ובמוות אצל חולי פרקינסון S,yre ,1dr tAvAe 2dserer cetpg,rya,p pI,e,p, Vrereerg S,e csasb, learsI-cetpg,ryat, hsfao1 cetpg,ryat, Vrarrae Wse,prI EpgooI, lEw2 הרב דניאל אפשטיין אמר שתאודיציה (צידוק השם) היא יראת שמיים כשאדם עושה אותו למען עצמו אך נהפך לחילול השם כאשר הוא עורך אותו כלפי הזולת .כאשר איוב מוחה כנגד העונש הניתן לו וטוען שלא חטא ,אומרים לו רעיו שעליו לקבל את הדין שיש בו צדק גם אם אינו מובן לו .איוב מתקומם כנגד האמירה ודוחה אותה כיוון שבתוכו הוא יודע שלא חטא ואינו מוכן לקבל את הדברים מפיהם של רעיו. בהקשר זה ,ניתן לומר שיש הכרעות שלאדם עצמו יש מעמד ייחודי שאינו דומה למעמדו של הזולת באותו הנושא. כאשר האדם מחליט לסיים את חייו הוא מזעזע את עולמם של הסובבים אותו :בני משפחה ,חברים ,מכרים ואנשי טיפול. בדצמבר ,2013לאחר מאבק בן 25שנה במחלת הפרקינסון נסע מתי מילוא לשווייץ כדי להתאבד שם .המסע לשם לווה על ידי צוות "עובדה" וחוללה סערה בקרב מטופלים ומטפלים. מעמדם של אנשי הטיפול הוא מורכב כיוון שהנושא מעמיד אותם בהתנגשות בין ערכים כמו כבוד למטופל ולשיקול דעתו ,והערך של שמירה על חייו ועל שלומו .עולות שאלות כמו :מה קורה כאשר איכות החיים פוחתת? האם ישנו סף של איכות חיים שמתחתיו הופכת ההחלטה על סיום החיים ללגיטימית? מה משקל ערכיו האישיים של המטפל? האם יש מקום לגבש קונצנזוס מקצועי בנושא? ראוי לומר כמה דברים על העמדה בה המטפל הנפשי מצוי במצב מעין זה :מעבר לקושי שבהתמודדות עם המוות, עולים גם ערעור על משמעות הקשר הטיפולי ,אתגור העמדה האומניפטנטית ,חוויה של כישלון הטיפול בהענקת משמעות לחיים וכעס או אכזבה על בחירתו של המטופל .מנגד קיימת סכנה של קיפאון של המטפל וצמצום מרחב התמרון שלו מול החלטתה מסדר גודל כזה. לסיכום מוצעות כמה מחשבות אודות תפקיד המטפל בתהליך :ליווי ,עימות ,השלמה ,מאבק ,ויתור על עמדת סמכות תוך כבוד למקום שבו נמצא המטופל ,ענווה ביכולת להציל ,הימנעות מאכזבה ,כעס– ולא רק מביטויים שלהם, אמפתיה למצבו של המטופל המאפשרת לא להסכים אבל לקבל ,ולהיות מסוגל ללוות את המטופל בתהליך באופן תואם לצרכיו ולערכיו. בין העולמות :בלוגים של חולים סופניים כאשנב לחיים שלא נחיו ולמוות שטרם נחווה Sharon Ramer Biel behavioral science, college of managment, Israel כיסוי וגילוי סודות פומביים הן פרקטיקות דיסקורסיביות מרכזיות בהן נוקטים חולים סופניים בבלוגים אישיים באינטרנט והמגיבים אליהם .הכותבים משמשים סוכני ידע כפולים של מוות בטרם עת /חיים העומדים בפני סיום. ככאלו הם עוסקים בעיבוד מורכב של החיים החברתיים כפי שהם נחווים בעת ההמתנה למוות שמועדו ידוע וקרוב. מחקר זה מנתח שיח ייחודי המציע התבוננות נדירה ,בחיים נסתרים בצל מוות חשוף .הבלוגים האישיים מכילים חשיפה פומבית ומתמשכת ,של מנגנוני ההדרה והנישול המופנים כלפי מי שמצויים בין העולמות אלא גם על ידם. הכותבים כורכים בחוזקה את החיים במוות ,ונבדלים זה מזה במינון בו הם מתייחסים לשני המרכיבים .המשותף לבלוגים הוא התהוות שפה ייחודית לחיים שלא נחיו ולמוות שטרם נחווה. ניתוח השיח הייחודי המופיע בבלוגים האישיים ,מתייחס אף לאופני התגובה אליו בקרב קהל הקוראים (טוקבקים). ממצאי המחקר מצביעים על חמש קבוצות מרכזיות של מגיבים :אנשים בריאים ,חולים סופניים ,חולים שהבריאו, בעלי קירבה אישית למוות דומה לזה אותו מייצג הסוכן ,וכן אנשים שמציגים עצמם כבעלי יכולות ריפוי. הקבוצות נבדלות זו מזו בצורה בה הן מתייחסות לשיח ,וניתן למקמן על פני אחד שני רצפים :קבלה/דחייה -בקצהו האחד של הרצף ,הנוטים להזדהות עם השיח של הסוכן ,או הנוטים לקבלו ,ואילו בקצהו השני ,הנוטים לדחותו או אף לסתור אותו .על פני רצף זה ניתן למקם את מי שמתעלמים מהשיח ,כלומר ,אינם נענים לו ,כמו למשל ,מי שמבקשים להמשיך בשיח של החלמה .במסגרת הרצף הזה זוכים לבולטות בקרב כל הקבוצות המושגים -התגברות וגבורה. המסיכה -נע בין מגיבים המביעים דרישה מפורשת מהסוכנים לעטות `מסיכת מוות` לעומת מגיבים אשר מצפים מהם לעטות את `מסיכת החיים`. מקורות יהודים וישראלים לשיח על מוות aאתגרי החיים וסבל. Dr. Einat Ramon The Schechter Institute of Jewish studies מגוון של מקורות מספרות חז"ל ומן ההגות המודרנית לצד שאלות לשיחה מן האסופה אמת וחסד ( ) 2015בעריכת ד"ר עינת רמון עומדים במוקד הרצאה זו .המקורות מיועדים לשיחה פנימית או קבוצתית על נושאים המודחקים מן השיח הרפואי ו/או הציבורי בחברה המודרנית ונוגעים לסוגיות של סוף חיים .למשל :כיצד היו נראים חיי אדם ללא מוות? האם חיים בצל המוות בצל ייסורים גופניים ו/או זקנה יוצרים מציאות אנושית וחברתית שניתן למנף אותה למקום של משמעות או חיבור בין בני אדם? האם הסבל האנושי יכול ליצור הזדמנות לחיים טובים יותר? מתי ,איך וכיצד? ה"משוחחים" באסופה זו הם יוצרי התרבות היהודית העתיקה והמודרנית .לצד מדרשי חז"ל מובאים קטעים מכתבי י"ח ברנר וח"נ ביאליק ולצד כל אלו - -רשימות של שאלות לדיון על המובאות או במנותק מהן .השאלות הכלולות בספר ואשר תוצגנה בהרצאה הנן שאלות שכל אדם ,קל וחומר אדם המטפל במתמודדים עם סוף חייהם ,או לחילופין אדם הניצב מול אתגר זה בחייו או בחיי בני משפחתו כדאי לו/לה להתמודד עמן .במילה "כדאי" ראוי לדייק: כדאי להתמודד עם השאלות לאותם אנשים המבקשים להעניק או לחשוף את משמעות חייהם ברגעים של קושי ,סבל או פחד .ההרצאה תציג את המקורות ואת השאלות הנלוות להן בפני הקהל ותדגים כיצד ספר זה יכול להוות כלי לעבודה עם המתמודדים בדרכים שונות עם השאלה הקיומית של סוף החיים בין אם הם אנשי מקצוע – מלווים רוחניים ,רופאים או מטפלים ובין אם הם אנשים החווים בחייהם חוויות המצריכות דיון בנושאים אלו. על החרדה :דגמים של חרדה נוכח המוות והקשרם ההלכתי Dr. Avinoam Rosenak מחשבת ישראל ,האוניברסיטה העברית בירושליםIsrael , החרדה מהמוות היא מאבני התשתית להבנת העיסוק הפילוסופי כולו; הבנת מרכיב עמוק בעיצוב הדתות והבנת מחשבת האדם על שלל מרכיביה .אולם כפי שכבר ציינו היידיגר בפילוסופיה הכללית ורוזנצוויג בפילוסופיה היהודית, החרדה מהמוות היא כה עמוקה שמגוון רחב מאד של "תכסיסים" תרבותיים מבקשים לאפשר לאדם לחמוק ממנה. ארנסט בקר בספרו "הכחשת המוות" עמד על מהלכים אלה באופן מעמיק .בהרצאתי אעקוב אחר התובנות ההגותיות-יהודיות ביחס לשאלה זו והאסטרטגיות השונות שנקטו חכמי המחשבה היהודית (בעיקר בתקופת חז"ל) נוכח סוגייה זו .הרצאתי תפרוש מודלים שונים של התמודדות שיש להן השלכות מעשיות והן חלחלו גם להגות היהודית בעת החדשה; מודלים שיוצרים מפגש בין תובנותיו של פול טיליך ,פרנץ קאפקא וארנסט בקר לספרות חז"ל על שלל גווניה. הרצאה זו היא חלק ממחקר מקיף שאני עמל עליו בסוגיית המוות והפילוסופיה של ההלכה. אוטונומיה ותלות הדדית משפחתית ,ייפוי כוח Estelle Rubinstein Department of Social Work Services, Hadassah University Medical Center, Israel רקע :הסכמה מדעת היא אמצעי מרכזי להבטחת זכותם של חולים להגדרה עצמית ,כפי שהיא נגזרת מעיקרון האוטונומיה בביואתיקה .חוק זכויות החולה מ 1996-וחוק החולה הנוטה למות מ 2005-מאפשרים מינוי מיופיי כוח לענייני גוף ,אחד או יותר ,לצורך קבלת החלטות רפואיות ,במטרה לשמר את זכות החולים לאוטונומיה בנוגע לטיפול רפואי .שני החוקים נותנים תוקף משפטי להנחיות מקדימות ,במובן של מינוי מיופיי כוח או מתן הנחיות פעולה ספציפיות .מיופיי הכוח נדרשים לקבל החלטות על בסיס סטנדרט השיפוט החליפי ( efmey,yfyse tfeSbsey ,)eyreeraeשמשמעו קבלת החלטות בצורה התואמת להחלטות שהיו החולים מקבלים אילו היו כשירים לקבלן בעצמם .יישום עיקרון זה תלוי ,לפיכך ,בידיעתם של מיופיי הכוח מה רצונם של החולים שמינו אותם .במצבים שבהם ההעדפות אינן ידועות ,יש לפעול לפי עיקרון טובת החולה ( ,)msey ,eysasey ca,ep,cIsשכולל פעולה לקידום הרווחה המירבית של החולים שאינם כשירים להביע הסכמה מדעת .לפי מסגרת אתית זו ,סטנדרט השיפוט החליפי משרת את עיקרון האוטונומיה בצורה נאמנה יותר מאשר עיקרון טובת החולה. בשני בתי החולים של הדסה עובדים סוציאליים מעורבים בתהליך מינוי מיופיי כוח ולעתים אף יוזמים אותו .אנו מודעים לתהליכים הרלוונטיים – אלו הקשורים לדאגות ולהעדפות של החולים ושל בני משפחותיהם ,ואלו הקשורים לתקשורת בתוך המשפחה ובין חברי המשפחה לבין הצוות הרפואי .ההצגה תעסוק בהיבטים שונים של התהליך המשפחתי והקשר בינם לבין עיקרון האוטונומיה. מטרות ההצגה .1 :הצגת דוגמאות קליניות לדיונים משפחתיים בתהליך מינוי מיופיי כוח .2 .דיון באופן שבו מיושם עיקרון האוטונומיה בדוגמאות המוצגות. מסקנות והמלצות :מהדוגמאות עולה כי לעיתים יישום עיקרון האוטונומיה תלוי ,באופן פרדוכסלי ,בתהליכים משפחתיים .הרצון לשמור על עיקרון האוטונומיה מתקיים בתוך מערכת משפחתית המאופיינת מטבעה בתלות הדדית ,שבה נראה כי האוטונומיה של האדם מוגבלת .יש מקום להמשך מחקר להבנת הציפיות ההדדיות בין השותפים לתהליך מינוי מיופיי כוח (חולים ובני משפחתם). מענה לצרכים של משפחות שכולות על רקע אובדנות Carmit Sela מיתרים-עמותת אנושIsrael , בכל שנה מתים כמיליון בני אדם ברחבי העולם כתוצאה מאובדנות .בקרב החוקרים רווחת הדעה כי המספרים אף גבוהים יותר אך החשש של בני המשפחה מסטיגמה ודימוי חברתי שלילי יוצר הימנעות מדיווח .לפי נתונים של המשטרה והמכון הפתולוגי ,בישראל מתים כ 550 -בני אדם בשנה כתוצאה מאובדנות ,נתון המשקף אלפי בני משפחה – הורים ,בני זוג ,אחים וילדים המצטרפים מידי שנה למעגל המשפחות שחוו מקרה אובדנות. אובדן של אדם קרוב מפר את דפוסי החיים היומיומיים .מוות פתאומי ובלתי צפוי מערער את שיווי המשקל המשפחתי ומחולל מצב משברי לכל בני המשפחה .בעוד הפרידה הפיזית היא מידית תהליך העיבוד הרגשי הוא ממושך וכואב. כשאדם יקר ואהוב בוחר לסיים את חייו ,המשפחה חווה משבר ושבר עמוק עם מאפיינים ייחודיים .בני המשפחה נאלצים להתמודד עם רגשות של צער ,געגועים ,רגשות אשם ,בושה וכעס .משפחות רבות נושאות את הכאב לבד, חוששות להכביד על הסביבה הקרובה עם הכאב הפרטי ,מתרחקות ממעגלי תמיכה וכך במקרים רבים נוצרת תחושת בדידות קשה. לצד האובדן ,החיים ממשיכים ועל בן המשפחה מוטלת המשימה הלא פשוטה לשקם את עצמו וללמוד מחדש לחיות עם החסר .קיים מגוון דרכים להתמודד עם האובדן והאבל ולכל אחד יש את דרכו הייחודית .עיבוד האבל הוא הכרחי על מנת להסתגל למציאות החדשה ולמציאת משמעות ותקווה להווה והעתיד. כחלק מהתוכנית הלאומית למניעת אובדנות והתאבדות שמפעיל משרד הבריאות ,הוקמה תוכנית "מיתרים" ,בפיקוח ובמימון משרד הרווחה המפעילה מרכזי סיוע אזוריים עבור משפחות שחוו אובדנות. נושא ההתאבדות ,הוא נושא שכמעט ואינו מדובר בחברה ,פעמים רבות בני משפחת הנפטר ,אף מתקשים להודות בפני עצמם ואחרים כי מדובר בהתאבדות .גם בקרב אנשי מקצוע רבים יש קושי לטפל באובדן ושכול ככלל ובפרט באנשים שיקירהם התאבדו .עם זאת ,שיעור המתאבדים אשר נמצא במגמת עלייה ,העובדה כי ההתאבדות חוצה גילאים ,המאפיינים הייחודיים של מוות פתאומי ולרב אלים ,הטראומה הנלווית ,תחושות הכעס ,רגשות האשם והבושה המתלוות לצער וגעגועים ,מחייבות למידה מעמיקה ומתן מענה ייחודי. הבדלים בין-תרבותיים :השוואה בין הורים שכולים דרוזים להורים שכולים יהודים Carmit Sela Haifa university, Israel למשמעות השכול בחברה ובתרבות ,השלכות משמעותיות על תגובת היגון ועל מידת התמיכה לה יזכה האדם ,עד שלעיתים לא ניתן להפריד בין אבל היחיד להתנהגות המצופה מבחינה תרבותית .המחקר שערכתי השווה דפוסי אבל ותגובות נפשיות בקרב הורים שכולים משתי תרבויות בישראל :היהודית והדרוזית. לפי היהדות ,היגון האישי חייב לבוא בצורה גלויה .כוונת היהדות לאלץ התמקדות בנפטר אך גם לעודד שחרור ממנו. בנוסף ,קיים גם עקרון ההמשכיות כנאמר" :תהיה נשמתו צרורה בצרור החיים" .כלומר ,הגוף מתפרק ,אך הנשמה צריכה להמשיך לחיות .עם זאת קיימים ביהדות זרמים ואין תמימות דעים בכל הקשור לנשמה ולחיי נצח .בניגוד ליהדות aהדת הדרוזית היא "פילוסופית" .הדרוזים מאמינים כי גורל האדם קבוע מראש ,וביום לידתו נקבע גם מותו, זהו עקרון מהותי .לפיכך ,הדרוזי ,דתי כחילוני ,אינו רואה במוות כגורם מאיים היות ויודע שהחיים נמשכים גם אחריו. ההתמודדות במחקר נבחנה עפ"י המודל הדו-מסלולי(רובין) .,מהמחקר עלה כי על אף שהאמונה בגורל וגלגול נשמות קיימת גם ביהדות ,קיימים הבדלים מובהקים במידת האמונה בין שני המגזרים .עוד עולה ,כי האמונה במאפיינים אלו קשורה באיכות התמודדות נפשית טובה יותר עם שכול :הורים שכולים דרוזים מקבלים את האובדן בהשלמה רבה יותר ,הם אינם חוששים מהמוות וחשים פחות תחושות כעס ,אשמה וחוסר אונים .הורים דרוזים חוו רמה נמוכה יותר של הלם וזעזוע בעקבות בשורת השכול ,וחוו נטייה נמוכה יותר לפתח תסמיני . mSEDהורים שכולים דרוזים היו שבעי רצון יותר מהורים יהודים מתפקודם במשפחה והם דווחו שמסתמכים במידה רבה יותר על תמיכת המשפחה והקהילה .גם מנהגי האבלות נמצאו שונים ונמצא כי ההתמודדות של ההורים היהודים היא יותר אקטיבית וקונקרטית . התרבות והדת יכולים להעניק משאבי תמיכה חשובים להתמודדות הפרט עם השכול ,ע"י הבניית משמעות לאובדן. ידע מתאים יכול לסייע באבחון מדויק יותר של קשיים ולכוון להתערבות טיפולית רגישת-תרבות .בנוסף ,כאשר מעמיקים בחקר השכול חשוב כי מעבר לתשומת הלב המוקדשת לפן התפקודי ,נקדיש תשומת לב רבה גם לטבעו של הקשר המתמשך לנפטר ,למשמעותה ולהיבטים השונים בקבלת האובדן Critical Care Nurses` Perceptions of the Quality of Death and Dying in their Unit Sonya Sharaby-Moshe אחות ראשית ביחידה לטיפול נמרץ ילדים ,הדסה עין כרםlearsI , רקע :יחידות טיפול נמרץ הינן מערך טיפולי בו ישנו מכשור טכנולוגי מתקדם וניתנים בו טיפולים פולשניים שמטרתם להציל חיים .לעיתים למרות מאמצים הרואיים להציל חיים ,חולים מסוימים אינם מגיבים לטיפול הרפואי והטכנולוגי המתקדם ומתים לאחר ימים וחודשים של סבל וכאב .טיפול זה משפיע על חווית הגסיסה בטיפול נמרץ .מוות טוב או איכות מוות טובה כוללת שליטה של המטופל ומשפחתו בסימפטומים ,התחשבות בהעדפות וברצונות החולה ומשפחתו ,תקשורת טובה עם צוות מטפל ,העדר שימוש באמצעים פולשניים בסוף החיים ודאגה לתחום הרוחני והדתי. מטרת המחקר :מטרת המחקר הייתה לתאר את התפיסות של אחיות טיפול נמרץ לגבי איכות המוות של חולה הנוטה למות בטיפול נמרץ ביחידה שלהן. השיטה :מחקר תיאורי במדגם נוחות .המדגם כלל 101אחיות טיפול נמרץ מבוגרים ,ילדים ופגים בשני בתי חולים של הדסה .לצורך איסוף הנתונים נעשה שימוש בשני כלים ,שאלון נתונים דמוגרפיים ומקצועיים ושאלון הבודק תפיסות לאיכות הגסיסה והמוות rfay,e sy rI., ( afrI,yt ou Dt,eS ree Dsryg afsey,oeer,as uoa hfaese .)2002 סיכום ומסקנות :אחיות דרגו את רמת איכות הטיפול ביחידותיהם בימים האחרונים של החיים ,הן של הרופאים והן של האחיות כבינונית-גבוהה .כנגד ,הערכת תהליך חווית הגסיסה הכללית הייתה נמוכה-בינונית .נמצאו מרכיבים שקשורים לאיכות גסיסה גבוהה יותר כגון נוכחות של בני משפחה וחברים ברגע המוות ,ומגע וחיבוק של אהובים ברגע המוות .רמת השליטה בכאב ותרופות הרגעה הייתה רק ברמה בינונית ורוב המטופלים היו קשורים למכשירים רפואיים ,כשרובם הושארו בחיים זמן ארוך מדי .יתר על כן ,הטיפול בצרכים הרוחניים וכבוד המטופל קבלו יחס נמוך במיוחד בהשוואה לטיפולים אחרים .לא נמצאו קשר בין התכונות רקע של האחיות ותפיסות אלו ולא נמצאו הבדלים בתפיסות בין טיפולי נמרץ מבוגרים לטיפולי נמרץ ילדים או פגים .נמצא שהשימוש בהנשמה והרדמה קשורה לתפיסה של מוות יותר איכותית לעומת שימוש בדיאליזה. מענה לצרכים של משפחות ואנשים קרובים /סימה ברגמן ויעל גולן תוכנית מר"ב –מתנדבים ורוח בקהילה -תוכנית חינוכית קהילתית לליווי התנדבותי בקהילת המועצה האזורית משגב ובקהילת המועצה האזורית לב השרון. Yael Golan תוכנית מר"ב ,מועצה אזורית משגב ומועצה אזורית לב השרוןIsrael , אנו מבקשות להציג בפניכם את תכנית התמיכה וההכשרה הקהילתית המתרחשת במשגב ובלב השרון .המדובר ביוזמה ליצירת גוף קהילתי התנדבותי לתמיכה בתושבים המתמודדים עם מחלה אבדן ואבל .האדם המתמודד במחלה מאיימת חיים משפחתו והקהילה סביבו וכן הגורמים המעורבים בטיפול יכולים לחוש מצוקה ובדידות ברובד הרגשי והרוחני וישנה כמיהה לעזרה באיתור מקורות הכוח הפנימים שדרכם ימצאו משמעות ונחמה .אירוע של מחלה ומוות דורש לעיתים שיתופי פעולה ומעורבות של המחלקה לשירותים חברתיים ,היחידה להתנדבות ,קופות החולים ,לשכת הרב ,החינוך ,ועדי קהילה ,שכנים ,חברים ובני משפחה .תכנית מר"ב מהווה משאב עבור כל השותפים ,ומציעה שרותי תמיכה אנושיים התנדבותיים לחולה ולבני משפחתו .התכנית פועלת מתחילת שנת 2012 במשגב ומאוקטובר 2015בלב השרון. אנו שואפים להתחנך ולחנך לחיפוש אחר ערכיות ,משמעות החיים ואיכות חיים סביב האירוע ,קורס ההכשרה חושף את המתנדבים לתכנים ולגוף הידע הרלוונטיים מעורר שיח ובודק את תפיסתנו הרוחנית הקשורה לסופיות החיים ויכולתנו האישית להיות אפקטיביים ומסוגלים לעזור ע"י יצירת מרחב של תודעה וחוסן בקהילה ובפרט .התוכנית מעודדת את התושבים לגלות שכאשר מתחככים עם חולי ומוות עולה העוצמה האדירה של משמעות החיים ,סדרי העדיפויות משתנים ,שאלות מוסר צפות וסוגיות רבות מקבלות כיוון מחודש משמעותי ועמוק .כפרטים וכקהילה אנו רלוונטיים ומושיטים יד למתמודדים עם סוף החיים בקהילה בהתנדבות. כל המתנדבים עברו ראיון התאמה אישי ,קורס הכשרה בן 10מפגשים ,מפגשי העשרה ,הדרכה ,למידה ושיתוף חודשיים. מטרות ואתגרים להפוך את השיח על חולי ומוות לטבעי באופן המעודד קבלה ומתן תמיכה בתוך הקהילה יצירת חשיפה לתכנית מר"ב – שהתושבים ידעו כי משאב זה עומד לרשותם בעת הצורך להביא להכרה כי לקהילה יכולת תרומה משמעותית בעת משבר לחולל שינוי תודעתי בשאלות הנוגעות למחלה ומוות . קידום חוסן ברמה האישית ,המשפחתית והקהילתית.
© Copyright 2024