PROGRAM
Familjevistelse Ehlers-Danlos syndrom
27 februari – 3 mars 2017
Måndag 27 februari
Lokal: Vinga
11.00
11.50
Ankomst
Familjerna samlas i matsalen
12.00
Lunch
13.15 - 14.15
14.30 - 16.15
Presentation av familjerna och personalen som arbetar med barnen
Målsättningen med veckan. Föräldrarnas egen presentation
AnnCatrin Röjvik, verksamhetsansvariga och Johanna Skoglund, koordinator,
familjeverksamheten, Ågrenska
Information om Mun-H-Center
Tandsköterska, Mun-H-Center, Hovås
16.30
Middag
Kvällssmörgås
_______________________________________________________________________________________
Tisdag 28 februari
Lokal: Ågrenska Akademin
08.00 - 08.50
08.50 - 09.00
Frukost
Avstämning med barnteamet
09.00 - 10.15
Medicinska aspekter vid Ehlers-Danlos syndrom
Helena Velander, specialistläkare barn- och ungdomsmedicin, Mölndal
Kaffe och tid för reflektion
Fortsättning
Helena Velander
10.15 - 10.35
10.35 - 11.45
12.00 - 13.00
Lunch
13.00 - 13.50
Genetik vid EDS
Maritta Hellström Pigg, överläkare, Klinisk genetik, Rudbecklaboratoriet
Akademiska sjukhuset, Uppsala
Kaffe
Fysioterapi och arbetsterapi för barn med Ehlers-Danlos syndrom
Elke Schubert Hjalmarsson, fysioterapeut och Ellen Odéus arbetsterapeut,
Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg
Bensträckare
Ortopedi vid Ehlers-Danlos syndrom
Ann-Charlott Söderpalm, överläkare, Barnortopeden, Drottning Silvias barn- och
ungdomssjukhus, Göteborg
13.50 - 14.10
14.10 - 15.15
15.15 - 15.25
15.25 - 16.15
16.30
Middag
Kvällssmörgås
________________________________________________________________________________________
Onsdag 1 mars
Lokal: Ågrenska Akademin
08.00 - 08.50
08.50 - 09.00
Frukost
Avstämning med barnteamet
Sida 1 av 2
09.00 - 10.30
10.30 - 11.00
11.00 - 11.45
Psykologisk utredning vid EDS
Eva Juhlin Grattbeck, psykolog, barn- och ungdomsmedicin, Mölndal
Kaffe och tid för reflektion
Ågrenskas erfarenheter av barn och ungdomar med Ehlers-Danlos syndrom
Ågrenskas barnteam
12.00 - 13.00
Lunch
13.00 - 14.00
Syskonrollen
Ågrenskas barnteam
Kaffe
Information från EDS Riksförbund
Bensträckare
Munhälsa och munmotorik
Tandläkare, logoped och, tandsköterska, Mun-H-Center, Hovås
14.00 - 14.30
14.30 - 15.00
15.00 - 15.15
15.15 - 16.15
16.30
Middag
Kvällssmörgås
________________________________________________________________________________________
Torsdag 2 mars
Lokal: Vinga
08.00 - 08.50
08.50 - 09.00
Frukost
Avstämning med barnteamet
09.00 - 10.30
Att leva i en familj med barn som har EDS
- samtal och diskussion under ledning av Leena Wikmalm, psykolog, Göteborg
10.30 - 11.00
11.00 - 11.45
Kaffe
Fortsättning
Leena Wikmalm
12.00 - 13.00
Lunch
13.00 - 14.30
Fortsättning
Leena Wikmalm
Paus
Gemensam aktivitet och kaffe
14.30 - 14.50
14.50 - 16.15
16.30
Middag
Kvällssmörgås
________________________________________________________________________________________
Fredag 3 mars
Lokal: Ågrenska Akademin
08.00 - 08.50
08.50 - 09.00
Utcheckning, Frukost
Avstämning med barnteamet
09.00 - 10.00
10.00 - 10.15
10.15 - 10.45
10.45 - 11.30
Information om försäkringskassan
Kaffe
Återkoppling av barnens program, bildvisning och kaffe
Samhällets övriga stöd
Johanna Skoglund, socionom, Ågrenska
Utvärdering av familjevistelsen
AnnCatrin Röjvik och Johanna Skoglund
11.15 - 12.00
12.00 - 13.00
Lunch
Hemfärd
Med reservation för ändringar 2016-12-21
Sida 2 av 2