PROGRAM Familjevistelse Ehlers-Danlos syndrom 27 februari – 3 mars 2017 Måndag 27 februari Lokal: Vinga 11.00 11.50 Ankomst Familjerna samlas i matsalen 12.00 Lunch 13.15 - 14.15 14.30 - 16.15 Presentation av familjerna och personalen som arbetar med barnen Målsättningen med veckan. Föräldrarnas egen presentation AnnCatrin Röjvik, verksamhetsansvariga och Johanna Skoglund, koordinator, familjeverksamheten, Ågrenska Information om Mun-H-Center Tandsköterska, Mun-H-Center, Hovås 16.30 Middag Kvällssmörgås _______________________________________________________________________________________ Tisdag 28 februari Lokal: Ågrenska Akademin 08.00 - 08.50 08.50 - 09.00 Frukost Avstämning med barnteamet 09.00 - 10.15 Medicinska aspekter vid Ehlers-Danlos syndrom Helena Velander, specialistläkare barn- och ungdomsmedicin, Mölndal Kaffe och tid för reflektion Fortsättning Helena Velander 10.15 - 10.35 10.35 - 11.45 12.00 - 13.00 Lunch 13.00 - 13.50 Genetik vid EDS Maritta Hellström Pigg, överläkare, Klinisk genetik, Rudbecklaboratoriet Akademiska sjukhuset, Uppsala Kaffe Fysioterapi och arbetsterapi för barn med Ehlers-Danlos syndrom Elke Schubert Hjalmarsson, fysioterapeut och Ellen Odéus arbetsterapeut, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Bensträckare Ortopedi vid Ehlers-Danlos syndrom Ann-Charlott Söderpalm, överläkare, Barnortopeden, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg 13.50 - 14.10 14.10 - 15.15 15.15 - 15.25 15.25 - 16.15 16.30 Middag Kvällssmörgås ________________________________________________________________________________________ Onsdag 1 mars Lokal: Ågrenska Akademin 08.00 - 08.50 08.50 - 09.00 Frukost Avstämning med barnteamet Sida 1 av 2 09.00 - 10.30 10.30 - 11.00 11.00 - 11.45 Psykologisk utredning vid EDS Eva Juhlin Grattbeck, psykolog, barn- och ungdomsmedicin, Mölndal Kaffe och tid för reflektion Ågrenskas erfarenheter av barn och ungdomar med Ehlers-Danlos syndrom Ågrenskas barnteam 12.00 - 13.00 Lunch 13.00 - 14.00 Syskonrollen Ågrenskas barnteam Kaffe Information från EDS Riksförbund Bensträckare Munhälsa och munmotorik Tandläkare, logoped och, tandsköterska, Mun-H-Center, Hovås 14.00 - 14.30 14.30 - 15.00 15.00 - 15.15 15.15 - 16.15 16.30 Middag Kvällssmörgås ________________________________________________________________________________________ Torsdag 2 mars Lokal: Vinga 08.00 - 08.50 08.50 - 09.00 Frukost Avstämning med barnteamet 09.00 - 10.30 Att leva i en familj med barn som har EDS - samtal och diskussion under ledning av Leena Wikmalm, psykolog, Göteborg 10.30 - 11.00 11.00 - 11.45 Kaffe Fortsättning Leena Wikmalm 12.00 - 13.00 Lunch 13.00 - 14.30 Fortsättning Leena Wikmalm Paus Gemensam aktivitet och kaffe 14.30 - 14.50 14.50 - 16.15 16.30 Middag Kvällssmörgås ________________________________________________________________________________________ Fredag 3 mars Lokal: Ågrenska Akademin 08.00 - 08.50 08.50 - 09.00 Utcheckning, Frukost Avstämning med barnteamet 09.00 - 10.00 10.00 - 10.15 10.15 - 10.45 10.45 - 11.30 Information om försäkringskassan Kaffe Återkoppling av barnens program, bildvisning och kaffe Samhällets övriga stöd Johanna Skoglund, socionom, Ågrenska Utvärdering av familjevistelsen AnnCatrin Röjvik och Johanna Skoglund 11.15 - 12.00 12.00 - 13.00 Lunch Hemfärd Med reservation för ändringar 2016-12-21 Sida 2 av 2
© Copyright 2024