Barntumörbanken är en svensk nationell provsamling för barntumörer.
Barntumörbanken är ett nationellt samarbetsprojekt mellan Barncancerfonden och de svenska
universitetssjukhus där barn opereras och i övrigt behandlas för olika tumörsjukdomar, samt
med de nationella vårdplaneringsgrupperna för barn med tumörsjukdomar.
Barntumörbankens huvudsyfte är att vara en forskningsresurs och arbeta för förbättrad
kunskap, diagnostik och behandling av tumörsjukdomar hos barn.
Barntumörbankens mål är att:
a. Samla in biologiskt material från alla barn med tumörsjukdomar i Sverige i enlighet med
Barntumörbankens etiska tillstånd.
b. Tillse att information finns i det nationella kvalitetsregistret -”Svenska Barncancerregistret”
om att prov finns sparat i Barntumörbanken.
c. Stödja såväl grundforskning som klinisk forskning kring barntumörsjukdomar genom att
tillgängliggöra i första hand analysresultat och i andra hand insamlade vävnadsprover för
analys samt eventuellt kopplade kliniska data för forskning.
d. Pröva förfrågningar om tillgängliggörande av analysdata och/eller prover för analys efter
inkommen ansökan och lämna en rekommendation till biobanksansvarig på SMB vad gäller
tillgängliggörande av prover.
e. Bygga upp en nationell kunskapsbank om tumörsjukdomar hos barn genom att
i. Analysera de insamlade vävnadsproverna med hjälp av histopatologiska,
molekylärgenetiska och genomiska metoder och bygga upp en databas av dessa resultat,
tillgänglig för forskare och kliniker efter formell ansökan. Analyserna benämns
Barntumörbankens ”basanalyser”.
ii. Arbeta för att ha ackrediterade processer.
iii. Samarbeta kring ytterligare analyser av proverna och tolkningar av resultaten, t ex
vid kliniska studier.
iv. Sprida information om Barntumörbanken till forskare, vårdpersonal och allmänhet
samt samverka med organisationer som har liknande uppgifter, nationellt och
internationellt.
Barntumörbankens styrgrupp
Barntumörbankens styrgrupp är Barntumörbankens beslutande organ i frågor som rör
strategisk planering av verksamheten. Styrgruppens arbete skall bygga på en altruistisk
grundsyn, dvs arbetet skall bedrivas oegennyttigt och alltid utgå från det som är bäst för barn
med tumörsjukdomar.
Barntumörbankens styrgrupp skall ha 9 ordinarie medlemmar samt 8 suppleanter. Därtill
kommer ett antal adjungerade ledamöter. De intresseområden som skall representeras i
styrgruppen är barnonkologi, patologi, neurokirurgi, barnkirurgi, klinisk/translationell
barncancerforskning, grundforskning. Dessutom skall det finnas en patientrepresentant.
Nominering av styrgruppsrepresentanter görs av Sektionen för Pediatrisk Hematologi
Onkologi (PHO) (2 ordinarie +2 suppleanter barnonkologer från VSTB respektive VCTB
samt 1+1 klinisk/translationell forskare via VSTB/VCTB), Svenska Patologföreningen (1+1
barnpatolog), Sektionen för Barnneurokirugi (1+1 barnneurokirurg), Barnkirurgiska
föreningen (1+1 barnkirurg), Barncancerfondens forskarråd (1+1 grundforskare) samt
Barncancerfonden (patientrepresentant 1+1 representant). Alla Sveriges sex
universitetssjukhus med barncancercentrum skall vara representerade i styrgruppen.
Ordförande i styrgruppen utses av Barncancerfonden och är ordinarie ledamot.
Barntumörbankens verksamhetschef är adjungerad till styrgruppen, och om inte den nationella
kliniska ledaren är ledamot i styrgruppen bör även hen adjungeras till dit. Barncancerfonden,
Svenska Barncancerregistret och en forskningssjuksköterska inom barnonkologi (den senare
utses av PHO) har var sin representant adjungerad till styrgruppen.
Ordföranden och övriga ordinarie styrgruppsmedlemmar har rösträtt. Barntumörbankens
styrgrupp har styrgruppsmöte 2-3 gånger/år.
Ordinarie medlemmar samt suppleanter i styrgruppen har en mandatperiod på tre år med
möjlighet till förlängning en gång. Hälften av styrelsen bör bytas ut vart tredje år.
Barntumörbankens styrgrupp beslutar om:
i) Verksamhetens utveckling inklusive mål, strategier och inriktning
ii) Inriktning av provsamlingens användning, samt principer för prioritering av hur prov
och data tillgängliggörs för forskning och klinisk prövning. Styrgruppen informeras
fortlöpande gällande beslut om utlämning och tillgängliggörande samt övervakar att dessa
principer följs.
iii) Tillsättning av verksamhetschef i samråd med Barncancerfonden och förvaltande
organ.
iv) Tillsättning av nationell klinisk ledare i samråd med Barncancerfonden och
verksamhetschef.
v) Sammansättningen av Barntumörbankens vetenskapliga prioriteringskommitté baserat
på inkomna nomineringar från samma intressegrupper som nominerar medlemmar till
styrgruppen.
vi) Sammansättningen av ”Scientific Advisory Board” baserat på inkomna nomineringar
från styrgruppen, verksamhetschefen, klinisk ledare och Barncancerfonden.
Barncancerregistret
Det Svenska Barncancerregistret har successivt byggts upp från att innefatta endast barn med
leukemi, till en mer komplett registrering av samtliga solida- och CNS-tumörer. Registret är
ett nationellt kvalitetsregister. De uppgifter som registreras är ex. allt från datum för
insjuknande till medicinering, komplikationer och eventuella ändringar i behandlingen.
Registret ligger till grund för den behandlingsutveckling som skett inom barncancerområdet.
Registret har sitt fysiska centrum på Barncancerforskningsenheten vid Karolinska Institutet i
Stockholm. Mats Heyman, överläkare och ansvarig på Barncancerforskningsenheten, är
ansvarig för registret.
Styrgruppen är ett beslutande organ och ska verka för strategi och utveckling av registret.
· Bestämma vad som finns i registret
· Utveckling av registret
· Infrastruktur (patient info etc./användare)
· Forskningsmöjligheter
· Prioriteringsinstans
Styrgruppen möts 2ggr/år.
Styrgruppens sammansättning
Funktion
Registerhållare SALUB (barnonkolog)
SBLG (barnonkolog) SBRTG (radioterapeut)
SBLG (barnonkolog) SSK CNS
VSTB (barnonkolog) SSK övriga tumörsjukdommar
VSTB (Barnkirurg) Epidemiologi/Biostatistik
VCTB (barnonkolog) Patientrepresentant
VCTB (Neurokirurg) Föräldrarepresentant
VPH (barnhematolog)