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EN MARGE DU COLLOQUE
Photo de Valérie Callenaere
TÉMOIGNAGE de Mme Valérie CALLENAERE,
Membre de l’APIED (Association Pour l’Intégration
des Enfants Différents) rattachée au Collectif AVEC;
Maman de Marine, 20 ans, déficiente intellectuelle
Marine est porteuse du Syndrome de Williams, une maladie génétique rare qui
concerne 1 naissance sur 7 500. Si ses compétences verbales sont entières, elle
manifeste une hyper sociabilité et affiche un visage particulier. Oui, Marine est une jeune
femme différente. Sa maladie la rend différente, la place hors de la norme. Elle défend
néanmoins son droit de vivre, d’être acceptée telle qu’elle est et pas telle qu’on préférerait
qu’elle soit, sans chercher à la connaître, parce que c’est plus rassurant, plus facile. Marine
n’a pas besoin d’être jugée, qu’on se substitue à elle, mais bien d’être accompagnée dans
son projet de vie.
Jusqu’en CE1, la petite Marine poursuit une scolarité normale quand à 7 ans et demi,
sa maladie est diagnostiquée. Loin de cette «instabilité psychomotrice causée par
l’angoisse des parents» avancée au départ, Marine est atteinte du Syndrome de Williams,
maladie génétique rare induite par la perte d’une partie du chromosome 7. «Cette annonce
ouvre un gouffre sans fond, ça bouleverse votre vie, vos repères», témoigne sa maman. Le
monde s’écroule mais Marine est là. Elle est en vie, pleine de vie comme tous les enfants de
son âge. Le combat commence.
A toutes les étapes de la scolarisation, il faut se mobiliser pour que le milieu ordinaire
accorde sa place à la différence. A l’époque la famille vit dans le département de Loire, à
Saint-Etienne. Marine intègre une CLIS (CLasse d’Intégration Scolaire) dans une école
ordinaire puis la première UPI (Unité Pédagogique d’Intégration) ouvre ses portes. «L’UPI
était intégrée dans les classes : c’était génial», se souvient Valérie. Mais les places sont
limitées. Des enfants resteront sur le carreau. Les parents se fédèrent. Plus d’un an sera
nécessaire pour qu’une UPI collège soit créée. «Sous la pression des parents et avec le
soutien de l’Inspection académique, nous y sommes arrivés. Il y avait la volonté et une
bonne coopération entre l’Education nationale et les associations. A l’époque, il existait les
Commissions Handiscoles où était dressé un état des besoins et des moyens : c’était
transparent. Mais depuis la loi de 2005, certaines ont disparues. Ici, il n’y a plus rien, ni
même une commission qui permettrait aux associations et à l’Education nationale de
travailler ensemble», déplore Valérie.
Colloque UNSA Emploi/Handicap-Oct.10-Témoignage
La scolarité de Marine au collège se passe bien mais l’étape du lycée approche et là
encore rien n’est acquis. En 2001, le premier UPI lycée se crée à la demande d’un réseau
de parents d’enfants déficients, tous handicaps confondus. Valérie siège à la MDPH. Elle
participe au combat. Nouveau virage dans le parcours de vie de Marine quand en 2008, la
famille déménage à La Réunion. Dans notre département, il n’existe pas à l’époque d’UPI
lycée. La jeune fille intègre donc un lycée professionnel. «La première année de CAP au
lycée est une usine à gaz pour les déficients intellectuels», note Valérie. Déterminée, Marine
tient bon, s’adapte et obtient son CAP Ingénierie des Locaux. Puis elle poursuit son
cheminement par des stages en collectivité, en clinique, … Tout se passe, très bien même.
Elle obtient d’excellentes appréciations, gagne en autonomie (usage des transports par
exemple), en assurance. Marine veut travailler
Aujourd’hui, Marine a 20 ans. La MDPH lui a proposé une orientation en ESAT° mais
la jeune femme ne veut pas. Elle a fait toute sa scolarité en milieu ordinaire. C’est son
choix, respecté et défendu comme tel par sa maman. Valérie mobilise donc l’Amendement
Creton (voir par ailleurs) pour que sa prise en charge par le SESSAD°° soit prolongée d’un
an. «Cet accompagnement lui permet de définir son projet professionnel, de connaitre ses
limites, de développer encore ses compétences, explique Valérie. Un SESSAD pro devrait
ouvrir ses portes mais rien.» Avec l’aide de l’éducateur du SESSAD, Marine recherche un
contrat. C’est la condition pour que la jeune femme puisse bénéficier d’une formation à
l’informatique financée par le FIphFP. «Il faut sans cesse pousser des portes mais une fois
ouvertes, cela servira à tout le monde. Tout est toujours une question de personne. On a une
loi mais on est toujours tributaire de la décision de personnes et il vaut mieux qu’elles se
sentent concernées si l’on veut avancer.»
Riche de ses différentes expériences de stages engagés dès la classe de 4ème, Marine
pourrait intégrer une entreprise, travailler sous tutorat, mais il faut convaincre.
Convaincre les employeurs sur la base déjà d’une évaluation de ses compétences, mais
force est de constater qu’en dépit des fonds mobilisés, rien n’est mis en œuvre pour les
déficients intellectuels. «Le responsable du FIPHFP national était très étonné d'apprendre
que personne n'était réellement en capacité de réaliser des bilans de compétences pour de
jeunes déficients intellectuels sur le département et d'entendre CAP emploi se dire désarmé
faute d'intervenants formés», constate Valérie qui a pu aborder ce problème lors du
colloque. De son côté, elle ne désarme pas même si elle sait que seule «une révolution des
mentalités et des pratiques» permettra de faire avancer les choses.
«Le handicap est encore une affaire de spécialistes; les personnes extérieures sont
très rapidement noyées sous des sigles et circuits qu'elles ne connaissent pas. Les
représentations des employeurs sur le handicap restent inchangées et ne concernent que le
handicap sensoriel ou moteur. Il n'est jamais question de déficience intellectuelle ou de
handicap psychique, sans doute par peur mais aussi, probablement, par oubli et manque
d'information. Les employeurs recherchent un profil, une qualification globale. Il est évident
que Marine donne satisfaction dans ses stages, elle rend énormément de services. Elle
pourrait selon moi occuper un emploi et se rendre utile, développer des compétences sur un
certain nombre de tâches délimitées. En revanche, son profil ne correspond pas et ne
correspondra jamais à celui d'agent administratif ou d’aide soignante. Entre l'offre et la
demande nous avons deux pièces de puzzle qui ne peuvent s'emboîter.»
«Je souhaite à ma fille de rencontrer un jour, une personne, qui passe au dessus
des représentations pour lui donner l'occasion de se rendre utile et de montrer ce
qu'elle peut faire. Une personne qui ne se souciera pas seulement d'atteindre des
quotas mais qui aura une réelle volonté de recruter une personne en situation de
handicap tout simplement parce qu'elle en percevra tout l'intérêt.»
° Etablissement et Service d’aide par le Travail (ESAT), anciennement Centre d’Aide par le Travail
(CAT) est un organisme médico-social chargé de la mise au travail, accompagnée d’un soutien
médical et social, des personnes handicapées dans l’impossibilité de travailler dans un autre cadre.
°° Service d’Education Spécialisée et de Soins à Domicile (SESSAD) : établissement ou partie
d’un établissement qui devient mobile et qui va travailler «à domicile», comprendre dans les lieux de
vie où l’enfant ou l’adolescent vit et exerce ordinairement ses activités (école, crèche, sport, loisirs…)
et dans les locaux du service ; l’idée étant que c’est l’environnement de l’enfant qui doit être pris en
compte. L’équipe des SESSAD est composé d’une équipe pluridisciplinaire (éducateur, psychologue,
personnel médical…). Le suivi par le SESSAD est assuré jusqu’à 20 ans. La procédure d’affectation
en SESSAD est identique à celle pour les établissements spécialisés. Ce sont les parents qui doivent
en faire la demande auprès de la MDPH.
Pour en savoir plus, «Intégration Scolaire et Partenariat» (http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page75.htm)
.
Amendement Creton : du provisoire qui dure
L’article 22 de la Loi n° 89-18 du 13 janvier 1989 (Diverses mesures d’ordre social) a modifié l’article 6
de la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées du 30 juin 1975 et créé l’alinéa suivant dit
“amendement Creton” :
«I bis. - La prise en charge la plus précoce possible est nécessaire. Elle doit pouvoir se poursuivre
tant que l’état de la personne handicapée le justifie et sans limite d’âge ou de durée.
«Lorsqu’une personne handicapée placée dans un établissement d’éducation spéciale ne peut être
immédiatement admise dans un établissement pour adulte désigné par la commission technique
d’orientation et de reclassement professionnel, conformément au cinquième alinéa (3°) du paragraphe
I de l’article L. 323-11 du code du travail, ce placement peut être prolongé au-delà de l’âge de vingt
ans ou, si l’âge limite pour lequel l’établissement est agréé est supérieur, au-delà de cet âge dans
l’attente de l’intervention d’une solution adaptée, par une décision conjointe de la commission
départementale de l’éducation spéciale et de la commission technique d’orientation et de
reclassement professionnel.»
Lors de l’adoption de l’amendement Creton en 1989, le gouvernement de l’époque avait insisté sur la
nécessité de créer rapidement davantage de places en établissements pour adultes. Plus de 20 ans
après, l’amendement Creton constitue une alternative initialement provisoire qui dure.