‫ידיעון מס'‬ ‫‪21‬‬ ‫לחברי העמותה וידידיה‬ ‫אייר תשע"ב ■ מאי‬ ‫קוראים יקרים‪:‬‬ ‫בימים אלה חגגנו את חג הפסח‪ ,‬חג החירות ההיסטורי של עם ישראל‪ ,‬ואת‬ ‫יום העצמאות‪ ,‬סמל החירות שלנו בעת החדשה‪ .‬במצריים היינו עבדים ‪400‬‬ ‫שנה ובגלות היינו ‪ 2,000‬שנה‪ .‬לעם ישראל יש אמונה‪ ,‬אורך רוח וסבלנות‬ ‫רבה‪ ,‬היכולת שלא להתייאש‪ ,‬להמתין לגאולה ולהאמין שבוא תבוא‪.‬‬ ‫הסבלנות והאמונה הם שני ערכים חשובים מאוד שאנחנו‪ ,‬חולי‬ ‫המיאלומה הנפוצה‪ ,‬צריכים לדעת לגייס‪ .‬על פי ההגדרה‪ ,‬סבלנות היא‬ ‫היכולת לסבול המתנה‪ ,‬עיכוב או התגרות בלי לכעוס או לדאוג‪ ,‬וכן‬ ‫היכולת להתמיד בשקט בהתמודדות מול קשיים‪.‬‬ ‫בכל יום אנחנו מתקדמים צעד נוסף לקראת "הגאולה" שלנו‪ ,‬מציאת‬ ‫התרופה למחלה שלנו‪ .‬בכל יום מתקדמים החוקרים עוד שלב במחקר‪,‬‬ ‫עוד דרך טיפולית נבדקת‪ ,‬ניסוי נוסף מתחיל‪ ,‬עוד תובנה עולה במוחם‬ ‫של החוקרים ועוד רעיון שהם מתחילים לבדוק צץ‪ .‬הבנת החוקרים‬ ‫את מחלת המיאלומה ומהלכיה מעמיקה‪ ,‬ומתוך הבנה זו הם בודקים‬ ‫‪2012‬‬ ‫כיוון נוסף ומציעים דרך טיפולית חדשה‪ .‬בכל יום אנו עושים צעד אחד‪,‬‬ ‫קטן‪ ,‬נוסף‪ ,‬המקדם אותנו אל המטרה‪ ,‬אל מציאת הטיפול או התרופה‬ ‫שיחזירו לנו את איכות חיינו ובריאותנו‪.‬‬ ‫אנחנו צריכים להתאזר בסבלנות‪ ,‬אורך רוח ואמונה‪ .‬בין פסח לשבועות‬ ‫נמצא אותם בתוכנו‪.‬‬ ‫בעמוד האחרון של הידיעון תמצאו הזמנה לכנס השנתי השביעי של‬ ‫העמותה‪ .‬רשמו לפניכם את התאריך‪ .‬הזמנות תשלחנה גם בדואר‪.‬‬ ‫השנה בחרנו להזמין את ד"ר צחי בן ציון‪ ,‬רופא‪ ,‬פסיכיאטר וסקסולוג‬ ‫ישראלי שיציג בפנינו נושא שעד היום לא עלה בכנסים שלנו ‪-‬‬ ‫"מחלימים וחולמים ‪ -‬על זוגיות ומיניות בימי מחלה"‪.‬‬ ‫מצפים לראות את כולכם בכנס בבריאות טובה‪.‬‬ ‫מערכת הידיעון‬ ‫כנס ‪MPE‬‬ ‫בשבעה‪-‬עשר ובשמונה‪-‬עשר לחודש מארס ‪ 2012‬התקיימה בבריסל‪ ,‬בלגיה‪,‬‬ ‫האסיפה הכללית הראשונה של ארגון ‪ ,MPE‬שהוא הארגון האירופי הגדול‬ ‫של חולי מיאלומה ובני משפחותיהם‪ MPE .‬הוקם באוקטובר ‪ 2011‬כמיזוג‬ ‫של הארגונים האירופים ‪ ME‬ו‪ ,EMP-‬והוא מאגד כיום כשלושים ארגונים של‬ ‫חולים ובני משפחותיהם מ‪ 23-‬מדינות באירופה‪.‬‬ ‫עמותת אמ"ן התקבלה כחברה מלאה לארגון ‪ ME‬כבר בנובמבר ‪ ,2011‬לאחר‬ ‫פגישות שהתקיימו בברלין ובפרנקפורט בין נשיאת ‪ ME‬הגברת אניטה ולדמן‬ ‫ועו"ד יעקב יעקובוביץ‘ כנציג אמ"ן‪.‬‬ ‫האסיפה הכללית הראשונה זומנה‬ ‫על פי חוקת הארגון למטרת עדכון‬ ‫ודו"ח ההנהלה הזמנית היוצאת‪ ,‬אישור‬ ‫תקציב הארגון ואישור החוקה ובעיקר‬ ‫לבחירת הנהלה חדשה לארגון‪.‬‬ ‫לאסיפה הכללית זומנו ‪ 30‬איש‪ ,‬נציגי‬ ‫‪ 23‬מדינות מאירופה החברים בארגון‪.‬‬ ‫מישראל הוזמנו הגברת פאולה אזולאי‪,‬‬ ‫יו"ר אמ"ן‪ ,‬ועו"ד יעקב יעקובוביץ‘ חבר‬ ‫ועד עמותת אמ"ן ונציג אמ"ן ב‪.MPE -‬‬ ‫את האסיפה הכללית פתח מר אריק‬ ‫לאו‪ ,‬מנכ"ל מיאלומה ‪ UK‬ויו"ר זמני‬ ‫של הארגון שדיבר על החשיבות‬ ‫והיתרונות במיזוג הארגונים‪ ,‬איחוד התקציבים‪ ,‬ההשפעה והכוח של ארגון‬ ‫חולים חזק וגדול על הממסד הרפואי וחברות התרופות‪ ,‬נגישות למחקרים‬ ‫חדשים וניסויים קיימים‪ .‬האסיפה אישרה את התקציב המוצע וכן את החוקה‬ ‫שנוסחה בצרפתית ותורגמה לאנגלית‪.‬‬ ‫לאחר הפסקת קפה החלו בהליכי בחירת ה‪ Board -‬החדש של ‪.MPE‬‬ ‫מבעוד מועד נשלחו לכל חברי האסיפה הכללית קורות חיים של החברים‬ ‫המועמדים לבחירה‪ .‬תשעה חברים הציגו את מועמדותם‪ ,‬ובהם עו"ד יעקב‬ ‫יעקובוביץ‘ מישראל‪ .‬המועמדים הציגו עצמם בפני חברי האסיפה ולאחר‬ ‫מכן התנהל הליך בחירה חשאי בו נתבקשו ‪ 26‬נציגים בעלי זכות הצבעה‬ ‫לבחור את מועמדיהם‪.‬‬ ‫תוצאות הבחירות היו כדלקמן‪:‬‬ ‫שבעה חברים נבחרו להנהלת הארגון‪ :‬פרופ' שרפר דילר מטורקיה קיבל‬ ‫‪ 25‬קולות‪ ,‬אריק לאו מסקוטלנד קיבל ‪ 24‬קולות‪ ,‬יעקב יעקובוביץ‘ מישראל‬ ‫)נציג אמ"ן( קיבל ‪ 23‬קולות‪ .‬עוד נבחרו גריטשי גוזן מבלגיה‪ ,‬בגוניה באראגאן‬ ‫מספרד‪ ,‬פיטר לנס מהולנד ופיליפ‬ ‫בלום מצרפת‪.‬‬ ‫בישיבה הראשונה של ההנהלה‬ ‫הנבחרת סוכם כי מר אריק לאו‬ ‫יכהן כיו"ר‪ ,‬שרפר דילר כסגן יו"ר‪,‬‬ ‫בגוניה באראגאן כגזברית ופיטר‬ ‫לנץ כמזכיר‪ .‬יעקב יעקובוביץ‪,‬‬ ‫גריטשי גוזן ופיליפ בלום יהיו חברי‬ ‫הנהלה‪.‬‬ ‫לאחר מכן הוזמנו נציגי הארגונים‬ ‫שהתקבלו לאחרונה כחברים‬ ‫להציג את ארגונם‪ .‬מאלפים‬ ‫במיוחד היו דבריהם של פאולה‬ ‫אזולאי‪ ,‬שהציגה את עמותת אמ"ן‬ ‫בעזרת הסרט המרגש )עם תרגום לאנגלית( המתאר את פעילות העמותה‪,‬‬ ‫מיקה פלטווורה‪ ,‬נציג פינלנד ונציגת רוסיה הציגו את ארגוניהם ואת מערכת‬ ‫הבריאות בארצם‪.‬‬ ‫בתום הבחירות נערכה ישיבה ראשונה של ההנהלה ובסיומה נאמרו דברי‬ ‫פרידה מרגשים ואיחולי הצלחה לארגון‪ .‬אנו מקווים כי חברותנו בארגון‬ ‫ובהנהלתו יתרמו רבות הן לאמ"ן והן לחולים‪ ,‬ונעדכן אתכם בכל התפתחות‬ ‫שתהיה‪.‬‬ ‫כנס אחיות המטו‪-‬אונקולוגיות על מיאלומה נפוצה‬ ‫כחלק מפעילות עמותת אמ"ן להעלאת המודעות למחלת המיאלומה‬ ‫הנפוצה בקרב אנשי הצוותים המטפלים בחולים‪ ,‬נערך בחודש פברואר‬ ‫השנה כנס בנושא‪ ,‬שיועד לאחיות המטו‪-‬אונקולוגיות במלון לאונרדו‬ ‫סיטי טאוואר בתל אביב‪.‬‬ ‫הכנס אורגן על ידי עמותת אמ"ן בשיתוף העמותה לקידום הסיעוד‬ ‫האונקולוגי ובחסות חברת ניאופרם ישראל‪ .‬השתתפו בו ‪ 70‬אחיות‬ ‫מבתי חולים וממחלקות המטולוגיות ואונקולוגיות בכל רחבי הארץ‪.‬‬ ‫את הכנס פתחו שרה בן עמי‪ ,‬יו"ר העמותה לקידום הסיעוד האונקולוגי‬ ‫ופאולה אזולאי‪ ,‬יו"ר אמ"ן‪ .‬אחריהן הרצתה פרופ' דינה בן יהודה‪ ,‬מנהלת‬ ‫המערך להמטולוגיה בבית החולים הדסה בירושלים בנושא‪" :‬המיאלומה‬ ‫הנפוצה ‪ -‬עבר והווה"‪.‬‬ ‫בהמשך הציגו האחיות ברכה פולי מבית החולים מאיר בכפר סבא‪ ,‬יפה‬ ‫בן ישי מבית החולים העמק בעפולה‪ ,‬רונית עובדיה מהמרכז הרפואי‬ ‫שיבא בתל השומר‪ ,‬עליזה מנדלסון מהקריה הרפואית רמב"ם בחיפה‪,‬‬ ‫מרינה שטרייטר מבית החולים קפלן ברחובות וגיטה דרור ואיה כהן‬ ‫מבית החולים הדסה בירושלים את העשייה הקלינית בטיפול בחולי‬ ‫מיאלומה נפוצה במחלקות אשפוזי‪-‬יום המטולוגיים‪ ,‬כל אחת מנקודת‬ ‫המבט של המחלקה בה היא עובדת‪.‬‬ ‫את הכנס חתמה ד"ר עירית אביבי‪ ,‬רופאה בכירה בקריה הרפואית‬ ‫רמב"ם בחיפה ויו"ר הקבוצה הישראלית למיאלומה‪ ,‬בסיכום שנושאו‬ ‫"מיאלומה נפוצה ‪ -‬העתיד"‪.‬‬ ‫לפני סיום‪ ,‬נהנו המשתתפים מארוחת ערב‪.‬‬ ‫כל המשתתפים הביעו שביעות רצון מרמת ההרצאות‪ ,‬מהידע שקיבלו‬ ‫ומההזדמנות לחלוק מידע וניסיון עם עמיתים ממרכזים רפואיים‬ ‫אחרים‪.‬‬ ‫עמותת אמ"ן מודה‬ ‫למעורבים בארגון הכנס‪,‬‬ ‫לאחיות ואנשי הצוותים‬ ‫הרפואיים שבאו מרחוק‬ ‫לשמוע וללמוד על‬ ‫המיאלומה‪ .‬תודה מיוחדת‬ ‫לחברת ניאופארם על‬ ‫בפעילויות‬ ‫תמיכתה‬ ‫העמותה‪.‬‬ ‫מפגש בין חולים לאנשי הצוות המטפל בקריה הרפואית רמב"ם בחיפה‬ ‫צוות הסיעוד במחלקת טיפול יום בקריה הרפואית רמב"ם בחיפה‪,‬‬ ‫בראשות האחות האחראית עליזה מנדלסון והאחות ריקי כהן‪ ,‬יזמו‬ ‫מפגש חולים‪-‬צוות מטפל למען קבוצה של חולי מיאלומה שאובחנו‬ ‫בחודשים האחרונים‪ .‬המפגש נערך בראשון באפריל בחסות חברת‬ ‫ינסן ובאדיבותה‪ ,‬והשתתפו בו כשלושים חולים ובני משפחה‪.‬‬ ‫את המפגש פתחה האחות ריקי כהן הממונה על הקשר בין המחלקה‬ ‫לעמותת אמ"ן‪ ,‬ודואגת באופן אישי לחולי המיאלומה הנפוצה‬ ‫המטופלים ברמב"ם‪ .‬אחריה הציגה שלומית נורמן‪ ,‬חברת ועד אמ"ן‪ ,‬את‬ ‫פעילות העמותה והדגישה את חשיבות הצטרפות החולים לעמותה‬ ‫וכן את היתרונות שהחברות בעמותה מקנה לחברים בה‪ ,‬ולעמותה‪,‬‬ ‫שהשפעתה גדלה ככל שמספר העמיתים בה גדל‪.‬‬ ‫ד"ר עירית אביבי הציגה מידע בסיסי על מהלך מחלת המיאלומה‬ ‫באופן בהיר וברור‪ ,‬ואחריה הציגה האחות האחראית עליזה מנדלסון‬ ‫היבטים שונים הקשורים בהתמודדות עם המיאלומה ותופעות הלוואי‬ ‫של הטיפול ושל התרופות‪ .‬הפסיכולוג מרק שרמן דיבר על ההתמודדות‬ ‫הרגשית עם המחלה‪ ,‬על בדידותו של החולה‪ ,‬על הקשיים המשפחתיים‬ ‫והחברתיים שהוא חווה ועל העובדה שכל חולה שונה מרעהו וכך גם‬ ‫חוויות המחלה‪ ,‬הכאב‪ ,‬החרדה וההתמודדות‪ .‬הדיאטנית עירית בוקאי‬ ‫סיפרה על תזונה מיוחדת המתאימה לחולים אחרי השתלת מוח עצם‪,‬‬ ‫ונתנה עצות לתזונה נכונה‪ .‬לסיום דיברה עירית קושניר‪ ,‬העובדת‬ ‫הסוציאלית‪ ,‬על סוגיות שונות הקשורות בזכויות החולה וההתנהלות‬ ‫מול הביטוח הלאומי‪.‬‬ ‫תודה לצוות האחיות שיזמו את המפגש וטרחו כדי שיצליח‪ ,‬תוך השקעת‬ ‫זמן‪ ,‬מחשבה ומאמצים‪ .‬בשם עמותת אמ"ן ובשם החולים אנחנו מודים‬ ‫לכם על ימים‪ ,‬שבועות וחודשים של טיפול מסור ואוהב ועל המפגש‬ ‫הזה שמוכיח דאגה אמיתית לחולים ומחשבה על כל צרכינו‪.‬‬ ‫תודה למרצים שהקדישו מזמנם ותודה לחברת ינסן המלווה את חולי‬ ‫המיאלומה לאורך השנים‪.‬‬ ‫מפגש ינואר של הקבוצה הישראלית למיאלומה ‪-‬‬ ‫פורום ההמטולוגים המטפלים בחולי מיאלומה‪.‬‬ ‫בשבעה עשר לינואר נערך המפגש הרבעוני של הקבוצה הישראלית‬ ‫למיאלומה שנפתח בדיון בנושא הקמת בסיס הנתונים הארצי‪ .‬מרבית‬ ‫המרכזים הרפואיים בארץ הביעו רצונם לקחת חלק באיסוף הנתונים‪,‬‬ ‫ועתה נבחנים ההיבטים המעשיים‪ ,‬הטכניים והחוקיים הכרוכים בתהליך‪.‬‬ ‫בהמשך דנו המשתתפים בסירוב הקופות לממן טיפול חוזר בוולקייד‬ ‫לחולים שטופלו ברבלימיד‪ .‬הוחלט להעביר בקשה לוועדת סל התרופות‬ ‫באמצעות האיגוד ההמטולוגי‪ ,‬לאשר טיפול חוזר בוולקייד לחולים‬ ‫שמחלתם נשנתה לאחר הפוגה של ‪ 6‬חודשים ומעלה בעקבות טיפול‬ ‫בוולקייד וזאת גם אם קיבלו במהלך התקופה תרופה אחרת‪ .‬בנוסף‪,‬‬ ‫הוחלט להעביר לוועדת סל הבריאות גם בקשה לאישור בדיקת ‪PET‬‬ ‫בהתוויות מיוחדות‪.‬‬ ‫בהמשך‪ ,‬נדונה האפשרות להגשת טיפול ב ‪ DOXIL‬כטיפול בהישנות‬ ‫המחלה אך לא גובשה הסכמה ברורה של הקבוצה‪.‬‬ ‫המשתתפים קיבלו סקירה על המחקרים החדשים במיאלומה‬ ‫) שהופיעה כבר במאמר בידיעון מס' ‪ 20‬של העמותה( וסקירה על‬ ‫החידושים והמחקרים שדווחו בכנס ‪ ASH‬האחרון‪.‬‬ ‫שני נושאים נוספים שהוצגו ‪ -‬אפידמיולוגיה ומאפייני מחלה‪ ,‬והסננת‬ ‫הלשד על ידי מקרופאגים כמדד פרוגנוסטי‪.‬‬ ‫לסיכום דווח על מחקר רטרוספקטיבי בו מבוצע איסוף נתונים של חולי‬ ‫מיאלומה אסימפטומטית‪ ,‬במרכז הרפואי "מיו קליניק" בארה"ב והוצע‬ ‫למרכזים המעוניינים בכך‪ ,‬להצטרף למחקר‪.‬‬ ‫המפגש הבא של הקבוצה מתוכנן לחודש אפריל‪.‬‬ ‫"לצחוק כל הדרך אל השמחה"‬ ‫רשמים מהרצאתה של ד"ר דינה אייזן במפגש "חברים לדרך" שנערך ב‪ 15-‬באפריל השנה‬ ‫מאת מירה שדה‬ ‫היא אישה מלאת שמחת חיים ואנרגיה‪ ,‬מעניינת ותוססת שמסתובבת‬ ‫עם צמיד על היד ובכל פעם שנפלטת לה תלונה היא מעבירה את‬ ‫הצמיד מיד אחת לשנייה‪ .‬המטרה‪ :‬להצליח להשאיר את הצמיד על‬ ‫אותה יד במשך ‪ 21‬ימים‪ ,‬כלומר לא "לקטר" במשך ‪ 21‬ימים‪.‬‬ ‫נראה שזו אינה משימה פשוטה אפילו בשביל ד"ר דינה אייזן‪,‬‬ ‫מנכ"לית חברת "סינפסות"‪ ,‬רופאת משפחה בהשכלתה‪ ,‬שמלמדת‬ ‫את עקרונות הבריאות האופטימית‪.‬‬ ‫לדברי ד"ר אייזן‪ ,‬בריאות אופטימית היא תולדה של מחשבה נכונה‬ ‫ובעיקר של היכולת שלנו לשמוח‪ ,‬בשילוב אורח חיים בריא‪ .‬לדעתה‬ ‫זוהי הרפואה המונעת המשולבת‪ ,‬המלאה והעוצמתית ביותר‪.‬‬ ‫עשרת העקרונות לחיים של בריאות שלמה על פי דינה אייזן‪:‬‬ ‫לשמור על בריאות הגוף‪.‬‬ ‫לאכול נכון‪ :‬המלצה על דיאטה ים תיכונית‪ .‬לשתות הרבה מים‪ .‬לישון‬ ‫בין שש לשמונה שעות בלילה‪ ,‬ואם אפשר גם לחטוף תנומה קלה של‬ ‫עשר‪-‬עשרים דקות במהלך היום‪.‬‬ ‫להקפיד על פעילות גופנית ארבע או חמש פעמים בשבוע‪ ,‬כ‪40-‬‬ ‫דקות הליכה או שווה ערך בכל פעם‪.‬‬ ‫להימנע לחלוטין מעישון ומאלכוהול‪.‬‬ ‫לעשות בדיקות רפואיות בהתאם לצורך‪.‬‬ ‫עד כאן עצות לגוף‪ .‬מכאן‪ ,‬עצות לנשמה‪:‬‬ ‫לא להתלונן ‪ -‬מומלץ לענוד צמיד כתזכורת נגד תלונות‪.‬‬ ‫לחייך ולצחוק ‪ -‬בכל הזדמנות וכמה שיותר‪.‬‬ ‫להכיר תודה ‪ -‬רצוי בכתיבה יומיומית‪ ,‬וגם להודות בקול רם כמה‬ ‫שיותר פעמים‪.‬‬ ‫לטפח מערכות יחסים חיוביות ‪ -‬עם בני‬ ‫משפחה‪ ,‬חברים‪ ,‬ידידים‪ ,‬אורחים‪ ,‬עוברי אורח‪.‬‬ ‫לסלוח ולבקש סליחה ‪ -‬גם אם חלקנו בסכסוך‬ ‫אינו גדול‪.‬‬ ‫רגיעה ‪ -‬להימנע‪ ,‬ככל האפשר‪ ,‬מגורמי מתח‪.‬‬ ‫מומלץ לנסות לעסוק במדיטציה כחצי שעה‬ ‫ביום‪.‬‬ ‫לחיות בהווה ‪ -‬לשכוח את העבר הפחות‬ ‫מוצלח ולבקש למען העתיד‪ .‬אפשר ורצוי‬ ‫ד"ר דינה אייזון‬ ‫לנסות להיעזר בכתיבה יומית‪.‬‬ ‫ייעוד‪ :‬לחפש ולמצוא את הדבר שהכי אוהבים לעשות ‪ -‬ולעשות אותו‬ ‫כמה שיותר‪.‬‬ ‫נתינה‪ :‬לתת בעיקר לעצמנו‪ ,‬לקבל את עצמנו ולתת מעצמנו‬ ‫לאחרים‪.‬‬ ‫לפני שאתם עוברים לכתבה הבאה מתוך מחשבה ש"בגילנו המתקדם‬ ‫קשה להתחיל להשתנות‪ ,‬לחשוב מחשבות חיוביות ולא להתלונן‪ ,‬כי‬ ‫זה מאוחר מדי"‪ ,‬חשוב לדעת שלמוח שלנו יש יכולת להשתנות גם‬ ‫בגיל מבוגר‪ .‬במוחנו יש כ‪ 100-‬מיליארד תאי עצב שמקיימים תקשורת‬ ‫באמצעות סינפסות‪ .‬הסינפסות הן הקשרים בין תאי העצב‪ ,‬המקום בו‬ ‫תאי העצב מעבירים מידע זה לזה‪ .‬הסינפסות מתחדשות ונבנות בכל‬ ‫גיל ובכל זמן בהתאם למה שאנחנו עושים‪.‬‬ ‫לסיכום‪ ,‬כל מי שנשאר חייב חיבוק‪ ,‬צחוק‪ ,‬הכרת תודה או חיוך‪ ,‬מוזמן‬ ‫להשלים את החסר‪ .‬זה עדיף על אנטיביוטיקה‪.‬‬ ‫חדשות אמ"ן‬ ‫• אתר האינטרנט של העמותה שינה את פניו‪ ,‬שודרג‪ ,‬עודכן‬ ‫והתחדש‪ .‬נוספו מדורים‪ ,‬המידע הרפואי עודכן ונערך מחדש‬ ‫ושולבו בו סרטונים‪ ,‬מצגות ומאמרים המסייעים להבינו‪ .‬אתם‬ ‫מוזמנים לשוטט באתר‪ ,‬לקרוא ולהגיב‪ ,‬לשתף בסיפורכם האישי‬ ‫וכן להזמין חברים נוספים להצטרף לעמותה‪ .‬ספרו לנו מה מעניין‬ ‫אתכם ומה הייתם רוצים להוסיף לאתר‪ .‬תודה לרופאים שסייעו‬ ‫לנו בעדכון המידע הרפואי‪ ,‬תודה על ההרצאות והמאמרים פרי‬ ‫עטם‪ ,‬תודה לשאר העוסקים במלאכה ובמיוחד למשה שטרית‪,‬‬ ‫המנהל הטכני של האתר ולמירה שדה שהובילה את המהלך‬ ‫ואחראית על הפעלת האתר‪.‬‬ ‫• בחודש האחרון מתקיימת פעילות אינטנסיבית במטרה להתחיל‬ ‫את המחקר הקליני בתרופה החדשה ‪ -‬קרפילזומיב‪ .‬אנו מקווים‬ ‫שהמחקר יתחיל בקרוב במספר מרכזים רפואיים‪ .‬אנו ממליצים‬ ‫למי שזקוק לתרופה החדשה ורוצה להשתתף במחקר לשאול על‬ ‫כך את הרופא המטפל בו ולעקוב אחרי העדכונים והפרסומים‬ ‫באתר עמותת אמ"ן‪.‬‬ ‫• עמותת עזר מציון מפעילה מערך תמיכה רפואית שנקרא‪:‬‬ ‫"מתחילים מחדש"‪ ,‬מרכז ייעוץ רפואי‪ ,‬תמיכה והכוונה למחלימים‬ ‫מסרטן‪ .‬בעולם כולו מתחזקת המגמה של טיפול ייחודי למחלימים‬ ‫מסרטן‪ ,‬על בסיס שילוב בין ההיסטוריה הרפואית של המטופל‬ ‫ומצבו הנוכחי‪ .‬בקרב הגורמים המקצועיים קיימת הסכמה מלאה‬ ‫לגבי הצורך לסייע למחלימים לשוב לשגרת חיים נורמלית הן‬ ‫מבחינה רפואית והן מבחינה פסיכו‪-‬סוציאלית‪ .‬הביקור במרכז‬ ‫"מתחילים מחדש" כולל יום ייעוץ הנמשך כחמש שעות‪ ,‬במהלכן‬ ‫מקבלים חבילת ייעוץ והכוונה אישית מולטי‪-‬דיסיפלינרית )בני‬ ‫הזוג מוזמנים להתלוות(‪ .‬תחומי הייעוץ‪ :‬ייעוץ רפואי כללי‪ ,‬ייעוץ‬ ‫של עובדת סוציאלית‪ ,‬פסיכולוגיה רפואית‪ ,‬תזונה ורפואה בין‬ ‫זוגית‪ .‬הייעוץ פתוח גם לחולי המיאלומה הנפוצה המוזמנים לפנות‬ ‫ישירות ל"עזר מציון"‪ .‬פרטים על תהליך ההרשמה ועל העלויות‬ ‫תמצאו באתר "עזר מציון" בכתובת ‪www.newbeginning.org.il -‬‬ ‫או בטלפון ‪.03-9193333‬‬ ‫• עמותת אמ"ן פועלת להעלאת המודעות למיאלומה בקרב‬ ‫רופאים אורתופדים‪ ,‬כדי להקל את אבחון המחלה בחולים‬ ‫חדשים‪ .‬במסגרת פעילות זו מעודדת העמותה עבודה משותפת‬ ‫של המחלקות ההמטולוגיות והאורתופדיות בכל מרכז רפואי‪ .‬את‬ ‫הפעילות התחלנו בבית חולים העמק בעפולה‪ .‬ד"ר אריאל אביב‪,‬‬ ‫מהמחלקה ההמטולוגית‪ ,‬נתן לרופאים במחלקה האורתופדית‬ ‫בבית חולים זה‪ ,‬סקירה על מחלת המיאלומה הנפוצה‪ ,‬הטיפולים‪,‬‬ ‫התרופות ועל מחקרים חדשים‪ .‬בנוסף‪ ,‬נקבע נוהל שיתוף פעולה‬ ‫בין המחלקות בטיפול בחולי מיאלומה‪.‬‬ ‫• פעילות העמותה מבוססת על תרומות‪ ,‬ולכן ניסחנו מכתב פניה‬ ‫במסגרת מחויבות אישית‪ ,‬ייצרו אתכם קשר טלפוני כדי לעדכן‬ ‫אישי שכל אחד מאיתנו יכול לשלוח לרשימת התפוצה האישית‬ ‫את רשימות החברים הרשומים בעמותה‪ .‬כל המתנדבים חתמו‬ ‫שלו באינטרנט ולהציג בפני הקרובים לו את האפשרות לתרום‬ ‫על הסכם סודיות כנדרש‪ .‬נודה לכם מאוד על שיתוף הפעולה‬ ‫לאמ"ן ולסייע בקידום המחקר במיאלומה נפוצה‪ .‬מחקר מתקדם‬ ‫איתם‪.‬‬ ‫הוא התקווה שלנו לעתיד ולבריאות‪.‬‬ ‫• פעילות הקבוצה הישראלית למיאלומה נמשכת‪ .‬באחרונה מונתה‬ ‫• האסיפה הכללית של העמותה תיערך ב‪ 12-‬ביוני‪ .‬תוצג בה תוכנית‬ ‫ד"ר תמר תדמור מהמרכז הרפואי בני ציון בחיפה להוביל פרויקט‬ ‫הפעילות השנתית ויאושר תקציב העמותה לשנת ‪.2013‬‬ ‫של הפצת מידע על מיאלומה נפוצה בקרב רופאי משפחה‪.‬‬ ‫• סטודנטים ממכללת קריית אונו המתנדבים בעמותת אמ"ן‬ ‫יום‬ ‫מיאלומה‬ ‫הכנס השנתי ה‪ 7-‬של אמ"ן‪ ,‬אגודה למיאלומה נפוצה‬ ‫יום שישי‪08.06.12 ,‬‬ ‫במכון ויצמן למדע ברחובות‬ ‫בתכנית‬ ‫‪08.15 - 09.00‬‬ ‫התכנסות ‪ -‬אולם ויקס‬ ‫‪09:00 - 11:00‬‬ ‫מושב הבוקר‬ ‫‪09:15 - 09:30‬‬ ‫פתיחה‪ :‬פרופ' עדה יונת נשיאת הכבוד‬ ‫של עמותת אמ"ן ונציגת מכון ויצמן‬ ‫‪09:30 - 09:50‬‬ ‫‪09:50 - 10:20‬‬ ‫יש להירשם מראש‪:‬‬ ‫ציפי פרבר‬ ‫שני מגידוב‬ ‫עמותת אמ"ן‬ ‫‪10:40 - 11:00‬‬ ‫‪11:00 - 11:30‬‬ ‫כיצד אטפל בעצמי‬ ‫דר' עירית אביבי‬ ‫פאנל שאלות ותשובות בהנחיית דר' מרב לייבה‬ ‫הפסקת קפה‬ ‫ברכות‪ :‬דר' מרטין אליס‬ ‫נציג האיגוד הישראלי להמטולוגיה ועירויי דם‬ ‫מתי וכיצד לטפל במיאלומה‬ ‫דר' משה גת‬ ‫מחקרים קליניים וגישות טיפול חדשניות‬ ‫פרופ' יעקב רואו ודר' הילה מגן‬ ‫‪11:30 - 13:00‬‬ ‫מושב הצהרים‬ ‫‪11:30 - 11:45‬‬ ‫הכרזת הזוכים במענק המחקר של אמ"ן לשנת ‪2012‬‬ ‫גב' פאולה אזולאי‬ ‫מחלימים וחולמים ‪ -‬על זוגיות ומיניות בימי מחלה‬ ‫דר' צחי בן ציון‬ ‫ארוחת צהריים‬ ‫‪[email protected]‬‬ ‫‪052-3961210‬‬ ‫‪[email protected]‬‬ ‫‪052-8812640‬‬ ‫פקס ‪ 03-7360085‬מייל ‪[email protected]‬‬ ‫* ההשתתפות בכנס וההסעות אינן כרוכות בתשלום‬ ‫* לרשות הבאים ברכב‪ ,‬חניה חופשית‬ ‫* ההזמנה מהווה אישור כניסה למכון ויצמן‬ ‫* כל פעילות העמותה מבוססת על תרומות‬ ‫ובכנס תינתן הזדמנות לכל אחד לתרום‪ ,‬איש כנדבת ליבו‪.‬‬ ‫המערכת‪:‬‬ ‫עלון אמ"ן של עמותת חולי מיאלומה בישראל )ע"ר(‬ ‫ת‪.‬ד‪ 2020 .‬סביון‬ ‫פקס‪03-6498656 :‬‬ ‫מתי רביב‬ ‫פקס‪03-6740320 :‬‬ ‫עינת אברהמי‬ ‫פקס‪04-8344756 :‬‬ ‫שלומית נורמן‬ ‫פקס‪03-7316186 :‬‬ ‫מירה שדה‬ ‫פקס‪08-6238017 :‬‬ ‫גידי גלבוע‬ ‫‪10:20 - 10:40‬‬ ‫‪11:45 - 13:00‬‬ ‫‪13.00 - 14.00‬‬ ‫הסעות לכנס ביום שישי ‪8.6.12‬‬ ‫נא לציין את רצונכם בשירות זה בעת ההרשמה לכנס‬ ‫מירושלים מחניון בנייני האומה בשעה ‪07:30‬‬ ‫מבאר שבע מבית חולים סורוקה בשעה ‪07:30‬‬ ‫מחיפה מחניון הרכבת בתחנת בת גלים בשעה ‪07:00‬‬ ‫מעפולה מבית חולים העמק בשעה ‪07:00‬‬ ‫בשעה ‪ 14:00‬תצאנה הסעות חזרה לכל היעדים‬ ‫אתר העמותה‪www.amen.org.il :‬‬ ‫העברה בנקאית‪ :‬בנק מרכנתיל דיסקונט‪.‬‬ ‫סניף ‪ 654‬ראשי אלנבי ת"א חשבון מס‪1686897 :‬‬ ‫המחאות‪/‬מזומן‪ :‬אמ"ן‪-‬אגודה למיאלומה נפוצה )ע"ר(‬ ‫ת‪.‬ד‪ 6429 .‬חולון מיקוד‪58163 :‬‬ ‫כרטיסי אשראי‪ :‬ליצור קשר עם ציפי פרבר‪052-3961210-‬‬ ‫פקס‪03-5047971 :‬‬ ‫העמותה מוכרת כ“מוסד ציבורי“ לעניין תרומות‬ ‫לפי סעיף ‪) 46‬א‘( לפקודת מס הכנסה‬ ‫אין לראות באמור בידיעון זה משום מתן יעוץ רפואי או חוות דעת רפואית‪ ,‬או המלצה לטיפול רפואי כלשהוא‪,‬‬ ‫וכמובן שבכל מקרה יש צורך להיוועץ עם הרופא המטפל‪.‬‬