‫ידיעון מס'‬ ‫‪25‬‬ ‫לחברי העמותה וידידיה‬ ‫אלול תשע"ג ■ אוגוסט ‪2013‬‬ ‫קוראים יקרים‪,‬‬ ‫בתקופה האחרונה יש התקדמות מעודדת בפיתוח ואישור לשימוש‬ ‫של תרופות חדשות לטיפול במיאלומה נפוצה‪ .‬באפריל ‪ 2012‬אושרה‬ ‫לשימוש תרופת הקרפילזומיב‪ ,‬ותקופה קצרה לאחר מכן נכנסה‬ ‫תרופת הפומלידומיד‪ .‬תרופות וטיפולים נוספים נמצאים בשלבים‬ ‫מתקדמים של ניסוי ואמורים להיכנס לשימוש בקרוב‪.‬‬ ‫בזכות מגוון אפשרויות הטיפול‪ ,‬חולי מיאלומה יכולים לצפות‬ ‫להארכת החיים לשנים רבות – הרבה מעבר למה שהכרנו עד כה‪,‬‬ ‫עם איכות חיים טובה מבעבר‪ .‬בעולם כבר מדברים על מיאלומה‬ ‫כעל מחלה כרונית‪ ,‬וגם ריפוי מלא מהמחלה נראה אפשרי בעתיד‪.‬‬ ‫על רקע זה אנחנו יוצאים עתה למאבק להכללת התרופות החדשות‬ ‫קרפילזומיב ופומלידומיד בסל הבריאות כדי שגם אנחנו‪ ,‬חולי‬ ‫המיאלומה בישראל‪ ,‬נוכל ליהנות מהחידושים שבקדמת המדע‪,‬‬ ‫במחיר שווה לכל נפש‪.‬‬ ‫בעבור חלק מאתנו‪ ,‬אלו שכבר מיצו את מגוון הטיפולים הכלולים‬ ‫בסל‪ ,‬מדובר במאבק לחיים ומוות‪ .‬אין לנו זמן לחכות ‪ -‬התרופות‬ ‫חייבות להיכנס לסל הבריאות בשנת ‪ .2014‬כל יום קובע!‬ ‫מבחינת כלל חולי המיאלומה מדובר בתקווה לקבלת הטיפול הטוב‬ ‫ביותר שניתן להשיג‪ ,‬לאחר שבמשך ‪ 4‬השנים האחרונות לא נכנסה‬ ‫אף תרופה חדשה לסל‪.‬‬ ‫אנחנו לא לבד במאבק הצודק הזה‪ .‬שותפים לנו הרופאים חברי‬ ‫האיגוד להמטולוגיה ועירויי דם והקבוצה הישראלית למיאלומה‪.‬‬ ‫כדי להצליח במאבק נדרשת תמיכה ציבורית רחבה‪ .‬פתחנו במסע‬ ‫החתמה על עצומה המיועדת למשרד הבריאות וחשוב שיצטרפו‬ ‫אליה חותמים רבים ככל האפשר‪.‬‬ ‫אם עדין לא חתמתם – זה הזמן‪ .‬לקבלת העצומה ניתן לפנות‬ ‫למתאמת פעילות העמותה‪.‬‬ ‫בהמשך נעדכן על פעולות נוספות‪.‬‬ ‫שתהיה לכולנו שנה טובה‪ ,‬שנה שתביא עימה‬ ‫תרופות חדשות ויעילות ובריאות טובה‪,‬‬ ‫אמ"ן‪.‬‬ ‫הכנס השנתי השמיני של אמ"ן ‪ -‬יוני ‪2013‬‬ ‫מאת מירה שדה‬ ‫ביום שישי ה ‪ 7.6.2013‬ציינה עמותת אמ"ן שמונה שנים להיווסדה בכנס‬ ‫השנתי השמיני של העמותה‪.‬‬ ‫כ ‪ 400 -‬איש – חולים‪ ,‬בני משפחות ומלווים התכנסו על המדשאות‬ ‫המטופחות של מכון וייצמן למדע‪ ,‬שמארח את הכנס כבר שש שנים‬ ‫ברציפות‪ .‬כמיטב המסורת בכנסים של אמ"ן‪ ,‬גם השנה השתתפו בכנס‬ ‫הרופאים‪ ,‬החוקרים ואנשי הצוותים הרפואיים והסיעודיים שעסוקים כל‬ ‫השנה בטיפול ובמחקר במיאלומה‪ .‬היתה זו הזדמנות למפגש בלתי אמצעי‬ ‫ומקרב בין המטפלים למטופלים ובין החולים ובני המשפחה לבין עצמם‪.‬‬ ‫השנה עמד הכנס בסימן התגייסות למאבק נוסף להכללת תרופות לסל‬ ‫הבריאות ובסימן התנדבות להרחבת פעילות העמותה‪ .‬עמדות ההרשמה‬ ‫וההתרמה היו מאוישות במלואן במתנדבים מקרב החולים ובני המשפחה‪.‬‬ ‫כבכל שנה הנחה את הכנס עו"ד יעקב יעקובוביץ – חבר ועד עמותת אמ"ן‪.‬‬ ‫פרופ' בני גייגר‪ ,‬יו"ר הקרן הלאומית למדע במכון ווייצמן ברך על הקשר‬ ‫המיוחד בין מכון ווייצמן למדע לאמ"ן וציין את המחויבות העמוקה של מכון‬ ‫וייצמן למחקר במיאלומה ולהעמדת טיפולים חדשים למיאלומה בקצב‬ ‫מהיר‪.‬‬ ‫דר' מרטין אליס‪ ,‬מזכיר האיגוד‬ ‫הישראלי להמטולוגיה ועירויי דם‬ ‫ציין כי הכנס השנתי של אמ"ן‬ ‫הפך לדבר קבע בלוח השנה‬ ‫ההמטולוגי בארץ ומהווה מודל‬ ‫לאיגודים רפואיים אחרים‪ .‬דר'‬ ‫אליס סקר את‬ ‫העשייה העצומה‬ ‫בנושא המיאלומה‬ ‫בארץ ובעולם‪.‬‬ ‫פאולה‬ ‫גב'‬ ‫אזולאי‪ ,‬יו"ר‬ ‫אמ"ן פנתה‬ ‫דבריה‬ ‫בפתח‬ ‫אל הקהל כחולה‬ ‫ועד העמותה ודר' הרדן‬ ‫אל חולים ודיברה‬ ‫על הזכות והחובה של כל חולה לנהל את המחלה שלו ביחד עם הרופא‬ ‫המטפל‪ .‬פאולה ציינה כי יש היום מגוון של תרופות וכי החולה יכול להיות‬ ‫שותף מלא לבחירת דרך הטיפול המתאימה לצרכיו‪ .‬המחלה הופכת‬ ‫לחלק מהחיים אך אסור לאפשר למחלה להפוך לעיקר החיים‪ .‬חשוב‬ ‫להמשיך ולדבוק‪ ,‬ככל האפשר‪ ,‬בעשייה ובשגרה לצד ההתמודדות עם‬ ‫המחלה‪.‬‬ ‫גב' אזולאי הכריזה כי העמותה עומדת לצאת השנה למאבק למען‬ ‫הכנסת התרופות קרפילזומיב ופומלידומיד לסל הבריאות‪ .‬המאבק‬ ‫יתנהל בשיתוף פעולה הדוק עם האיגוד הישראלי להמטולוגיה ועירויי‬ ‫דם ועם הקבוצה הישראלית למיאלומה‪ .‬הקריאה להביע תמיכה במאבק‬ ‫התקבלה בהסכמה גורפת ורבים הזדרזו להצהיר על נכונותם להירתם‬ ‫למאבק ולחתום על טופס הזדהות‪.‬‬ ‫שתי בקשות נוספות זכו להיענות גבוהה והבליטו את הנכונות של‬ ‫הנוכחים לקחת חלק במאמץ לחיזוק העמותה‪.‬‬ ‫חולים שרשומים בעמותה התבקשו לשמש "שגרירים" של אמ"ן בקרב‬ ‫חולי מיאלומה אחרים שטרם נרשמו לעמותה‪ .‬בקשתה של פאולה‬ ‫מהנוכחים‪ ,‬חולים ובני משפחות‪ ,‬להתנדב לפעילות בעמותה נענתה‬ ‫ברצון ורבים נרשמו להתנדבות בתחומים שונים‪.‬‬ ‫פרק הברכות נחתם בהענקת תעודת הוקרה למר אשר אזולאי שעומד‬ ‫מאחורי העמותה ותורם לקידומה ולניהולה מיום הקמתה‪ ,‬הרבה מעבר‬ ‫לתפקידו הרשמי כיועץ הכספי של העמותה‪.‬‬ ‫בהרצאה המרכזית במושב הבוקר סקרה דר' עירית אביבי‪ ,‬רופאה‬ ‫בכירה בקרייה הרפואית לבריאות האדם‪ ,‬רמב"ם בחיפה ויו"ר הקבוצה‬ ‫הישראלית למיאלומה‪ ,‬את התפתחויות בטיפול במיאלומה נפוצה‪,‬‬ ‫בהרצאה מיאלומה היום ומחר‪.‬‬ ‫לאחר הפסקת קפה התקיימו במקביל שלוש סדנאות שעסקו‬ ‫בהיבטים שונים של איכות חייו של החולה‪ .‬רבים בקהל התלבטו‬ ‫בבחירה בין הסדנאות השונות‪ ,‬שנגעו בצרכים של מטופלים חולי‬ ‫מיאלומה והועברו על ידי מומחים‪.‬‬ ‫בכל סדנא התנהל דו שיח בין‬ ‫המטולוג לבין מומחה בנושא הסדנא‬ ‫ובחלק האחרון ניתנה הזדמנות‬ ‫לשאלות מהקהל‪.‬‬ ‫דר' משה )מושי( גת‪ ,‬רופא בכיר‬ ‫במכון ההמטולוגי‪ ,‬בית חולים הדסה‬ ‫עין כרם‪ ,‬ודר' בן‪-‬ציון )בנצי( כץ‪,‬‬ ‫ד"ר גת‬ ‫מרכז קבוצת המחקר הבסיסי‬ ‫וסגן מנהל המעבדה ההמטולוגית‬ ‫המרכז הרפואי ע"ש סוראסקי‬ ‫בתל אביב‪ ,‬דנו בנושא דר' גוגל‬ ‫ובדיקות מעבדה‪ .‬ניתן לקרוא את‬ ‫תקציר הסדנא ולצפות בסרטון‬ ‫באתר האינטרנט של אמ"ן בכתובת‪:‬‬ ‫_‪http://www.amen.org.il/?page‬‬ ‫‪id=6123‬‬ ‫נושא שילוב הרפואה המשלימה‬ ‫ד"ר כץ‬ ‫במיאלומה נפוצה – לבטים מחשבות‬ ‫וגישות מעשיות נדון בסדנא‬ ‫בהנחייתם של דר' נתנאל הורוביץ‪,‬‬ ‫רופא בכיר ומנהל תחום מחקרים‬ ‫קליניים‪ ,‬במערך ההמטולוגי הקרייה‬ ‫הרפואית לבריאות האדם‪ ,‬רמב"ם‬ ‫בחיפה‪ ,‬ודר' משה פרנקל‪ ,‬מומחה‬ ‫לרפואת המשפחה וממקימי החברה‬ ‫לרפואה משלימה של ההסתדרות‬ ‫ד"ר עירית אביבי‬ ‫הרפואית בישראל‪ ,‬מנהל השירות‬ ‫האונקולוגי‪-‬אינטגרטיבי במכון האונקולוגי במרכז הרפואי מאיר בכפר‬ ‫סבא‪ .‬ראו כתבה בהמשך‪.‬‬ ‫בסדנא בנושא טיפול תומך בכאב הציג דר' אורי רוביו‪ ,‬רופא בכיר‬ ‫במכון להמטולוגיה במרכז הרפואי האוניברסיטאי סורוקה בבאר שבע‬ ‫וחבר ועד האיגוד הישראלי להמטולוגיה ועירויי דם‪ ,‬בפני דר' רוני‬ ‫צבר‪ ,‬מייסד ומנהל רפואי של מרפאות צבר‪ ,‬מקרה של חולה מיאלומה‬ ‫שמגיע למרפאה כשהוא סובל מכאב ודר' צבר סקר את אפשרויות‬ ‫הטיפול בכאב‪ .‬ראו כתבה בנושא בהמשך‪.‬‬ ‫פרצי צחוק אדירים עלו מהאולם במהלך ההרצאה שחתמה את‬ ‫החלק הרשמי של הכנס‪ ,‬בנושא בריאות ושמחת חיים מאת דר' דינה‬ ‫אייזן‪ .‬דר' אייזן‪ ,‬היא אישה מלאת שמחת חיים ואנרגיה‪ ,‬שמסתובבת‬ ‫עם צמיד על היד ובכל פעם שנפלטת לה תלונה היא מעבירה את‬ ‫הצמיד מיד אחת לשנייה‪ .‬המטרה‪ :‬להצליח להשאיר את הצמיד על‬ ‫אותה יד במשך ‪ 21‬ימים‪ ,‬כלומר לא "לקטר" במשך ‪ 21‬ימים‪ .‬נראה שזו‬ ‫אינה משימה פשוטה אפילו בשביל ד"ר דינה אייזן‪ ,‬רופאת משפחה על‬ ‫פי הכשרתה ומנכ"לית חברת "סינפסות‪ -‬קידום בריאות אופטימית"‪.‬‬ ‫לדברי ד"ר אייזן‪ ,‬בריאות אופטימית היא תולדה של מחשבה נכונה‬ ‫ובעיקר של היכולת שלנו לשמוח‪ ,‬בשילוב אורח חיים בריא‪ .‬לדעתה‬ ‫זוהי הרפואה המונעת המשולבת‪ ,‬המלאה והעוצמתית ביותר‪.‬‬ ‫ארוחת הצהרים נתנה הזדמנות למפגש רעים‪ ,‬להחלפת רשמים‪,‬‬ ‫לשיחות אישיות עם הרופאים‪ ,‬החוקרים וחברי הצוותים הרפואיים‬ ‫שכיבדו את הכנס בנוכחותם וכמיטב המסורת גם לתמונה משותפת‪.‬‬ ‫עמדת ההתרמה הייתה פעילה גם בזמן הפסקת הצהרים לטובת אלה‬ ‫שלא הספיקו לשאת את תרומתם במהלך הכנס‪.‬‬ ‫כנס שנתי נוסף הגיע לסיומו‪ .‬אנחנו בציפייה לשנה חדשה של‬ ‫אתגרים ועשייה‪ .‬מצפים לראותם בכנס השנתי הבא ובשלל‬ ‫הפעילויות של העמותה‪.‬‬ ‫הרבה בריאות ושמחת חיים!!‬ ‫לצפייה בהרצאות ובסדנאות‪ ,‬לחתימה על הזדהות עם מאבקנו‬ ‫ולהתנדבות הכנסו לאתר האינטרנט של אמ"ן‪.‬‬ ‫אנו מברכים את דר' מרב לייבה‬ ‫לרגל מינויה למנהלת השרות למיאלומה נפוצה‬ ‫במרכז הרפואי על שם שיבא‪ ,‬תל השומר‪.‬‬ ‫שילוב הרפואה המשלימה במיאלומה נפוצה –‬ ‫לבטים‪ ,‬מחשבות וגישות מעשיות‬ ‫מאת‪ :‬שלומית נורמן‬ ‫בסדנא שנערכה בכנס השנתי השמיני של‬ ‫אמ"ן‪ ,‬ביום שישי ה‪ 7 -‬יוני ‪ ,2013‬התנהל דו שיח‬ ‫בין דר' משה פרנקל לבין דר' נתנאל הורוביץ‪.‬‬ ‫דר' הורוביץ הציג מקרים של חולי מיאלומה‬ ‫ודר' פרנקל פרט את הטיפולים שניתן להציע‬ ‫במסגרת הרפואה האלטרנטיבית להקלה‪.‬‬ ‫מקרה ראשון‪:‬‬ ‫חולה בן ‪ ,60‬שיש לו נגעים ליטיים‪ ,‬תמט‬ ‫חוליה‪ ,‬חגורת גב לתמיכה ומקבל שילוב של‬ ‫ד"ר משה פרנקל‬ ‫טיפול כירורגי‪ ,‬ותרופתי‪.‬‬ ‫המלצות‪ :‬לעודד תמיכה בסביבה נוגדת סרטן על ידי טיפוח חמישה‬ ‫תחומים‪ - :‬תזונה ‪ -‬תוספים ‪ -‬פעילות גופנית ‪ -‬טיפולים משלימים‬ ‫ גוף‪-‬נפש‪-‬רוח‬‫התזונה לגוף‪ ,‬כמו דלק למכונית‪ ,‬מניעה‪ ,‬מזינה‪ ,‬משפיעה על התפתחות‪,‬‬ ‫שרידות‪ ,‬ותגובת הגוף לטיפול ולהחלמה‪.‬‬ ‫אין הרבה מחקרים על הקשר בין תזונה למיאלומה נפוצה‬ ‫באופן ספציפי‪ .‬מה שנמצא הוא שנצפו פחות מקרי מיאלומה‬ ‫באוכלוסיה שהקפידה על שילוב המזונות הבאים בתפריט היומי‪:‬‬ ‫ ירקות ממשפחת המצליבים‪ :‬ברוקולי‪ ,‬כרובית‪ ,‬כרוב וכרוב ניצנים‪.‬‬‫ עגבניות ותבשילי עגבניות‪.‬‬‫ מוצרים עשירים באומגה ‪ – 3‬ביצים‪ ,‬אגוזי מלך‪ ,‬דגים‪.‬‬‫ תה ירוק ) שאסור לשלב בזמן טיפול בוולקייד(‬‫ מוצרי סויה – אדממה ושאר מוצרי הסויה‬‫ ויטמין ‪ – D‬במינון ‪ 1200-2000‬יח' אך תלוי‬‫בבדיקות ומומלץ להיוועץ ברופא המטפל‪.‬‬ ‫ כורכום – במינון מומלץ של ‪ 500‬מ"ג עד ‪ ,3,4‬גרם‪) .‬בנושא אופן הצריכה‪,‬‬‫ספיגה ומינונים יש להתייעץ עם מומחה(‬ ‫ כל המוצרים הללו נחשבים למוצרים שמעכבים גידולים‪ ,‬ושימוש בהם‬‫מפחית את שכיחות חזרת הגידולים‪.‬‬ ‫מומלץ להמעיט במוצרי חלב‪ ,‬מרקים מוקרמים גלידה‪ ,‬ומאכלים‬ ‫שמכבידים על מערכת העיכול‪.‬‬ ‫מקרה שני‪:‬‬ ‫חולה בת ‪ 62‬שסובלת מיתר לחץ דם‪ ,‬אי ספיקת כליות ונוירופתיה‬ ‫רצוי מאד לנסות להפחית את רמת החרדה‪ .‬לחץ מעלה את רמת החרדה‬ ‫וכך גם אירועים טראומטיים‪ ,‬שמשפיעים על המערכת החיסונית שלנו‪ ,‬על‬ ‫תאי גידול‪ ,‬על כלי דם…‬ ‫בסדנה בינלאומית לעיתונאים שנערכה בסטוקהולם‪ ,‬במסגרת‬ ‫המפגש השנתי של איגוד ההמטולוגים האירופאי )‪,(EHA‬‬ ‫הוצגה ההתפתחות העצומה שחלה בטיפול בחולי מיאלומה‬ ‫בשנים האחרונות והשפעתה על החיים של חולי מיאלומה‪.‬‬ ‫השתתפו בפאנל דר' בריאן דיורי )‪ (Brian Durie‬מלוס‬ ‫אנג'לס‪ ,‬יו"ר ארגון ה‪Internatioal Myeloma Foundation) -‬‬ ‫‪ (IMF‬וממייסדיו‪ ,‬שגם הנחה את הפאנל‪ ,‬דר' קסאוויר‬ ‫לאלו )‪ (Xavier Leleu‬מבית החולים ‪ Huriez‬בעיר ליל בצרפת‬ ‫ודר' פול ריצ'רדסון )‪ (Paul Richardson‬ממכון דנה‪-‬פרבר לחקר‬ ‫הסרטן בבוסטון‪ .‬דר' בריאן דיורי הציג את התפתחות הטיפולים‬ ‫במיאלומה משנות ה‪ 60 -‬בהם עמדה לרשות החולים תרופה‬ ‫יחידה שהקנתה תוחלת חיים של כשנה ועד לימים אלה שבהם‪,‬‬ ‫מומלץ להגיע למצב של הרפיה‪ ,‬להוריד את‬ ‫רמת המתח‪ ,‬מתח כרוני צריך לשחרר‪ .‬הרפיה‬ ‫אפשר להשיג באמצעות הומור‪ ,‬פעילות‬ ‫גופנית‪ ,‬פעילות חברתית – מצבים המשפיעים‬ ‫על הפחתה בחומרים שמעוררים גידולים‪.‬‬ ‫מומלץ להכניס לשגרת היום הורדה אקטיבית‬ ‫של לחץ ומתח‪ .‬אפשרויות לפעילות‪ :‬יוגה‪ ,‬טאי‪-‬‬ ‫צ'י‪ ,‬צ'י‪-‬קונג‪ ,‬דיקור סיני‪ ,‬התמקדות בנשימה‪,‬‬ ‫הליכה של ‪ 1/2‬שעה ביום‪.‬‬ ‫ד"ר הורביץ‬ ‫הורדת רמת הלחץ והמתח‪ ,‬מפחיתה עצמת‬ ‫כאב‪ ,‬גלי חום‪ ,‬יובש בפה‪ ,‬ומשפרת הרגשה כללית‪.‬‬ ‫טיפולי מגע‬ ‫המגע נחשב ל"אם החושים"‪ ,‬כוח החיים‪ .‬מחקרים מראים שטיפול במגע‬ ‫מפחית חרדה ומפחית כאב‪ .‬ישנן חמש דרגות עצמה בטיפול במגע‪ .‬לחולי‬ ‫מיאלומה מומלץ לקבל טיפול בדרגת עצמה נמוכה‪.‬‬ ‫טיפולי אנרגיה‬ ‫טיפולי רייקי והילינג וטיפולי אנרגיה אחרים הניתנים ללא מגע‪ ,‬מסייעים‬ ‫להפחתת מתח‪ ,‬חרדה וכאב ובעלי השפעה חיובית משמעותית‪ ,‬אך זה‬ ‫ידע מניסיון אישי שנתקבל מחולים שעברו השתלות מח‪ .‬עצם ולא מבוסס‬ ‫מחקרית‪.‬‬ ‫תוספי מזון‬ ‫אין ביסוס מחקרי‪ ,‬אך רמזים בספרות המקצועית מצביעים שאולי צריכה‬ ‫של אומגה ‪ ,3‬תסייע‪ .‬בנוסף ‪ -‬תוספי תזונה המכילים אלפא ליפואיד אסיד‬ ‫ומזונות המכילים אלפא ליפואיד אסיד – תרד‪ ,‬ברוקולי‪ ,‬תפוחי אדמה וגזר‪,‬‬ ‫יכולים לסייע‪.‬‬ ‫דר' משה פרנקל הוא מומחה לרפואת המשפחה‪ ,‬ממקימי החברה‬ ‫לרפואה משלימה של ההסתדרות הרפואית בישראל‪ ,‬מנהל השירות‬ ‫האונקולוגי‪-‬אינטגרטיבי במכון האונקולוגי במרכז הרפואי מאיר בכפר‬ ‫סבא‪ .‬לפרטים על דר' פרנקל ופעילותו בתחום רפואה משלימה‪http:// :‬‬ ‫‪www.moshefrenkelmd.com/index.asp?page=2099&lang=heb‬‬ ‫דר' נתנאל הורוביץ הוא רופא בכיר ומנהל תחום מחקרים הקליניים‪,‬‬ ‫במערך ההמטולוגי‪ ,‬הקריה הרפואית לבריאות האדם‪ ,‬רמב"ם בחיפה‪.‬‬ ‫ניתן לצפות בהרצאה המלאה במדור "בריאות ואורח חיים" באתר‬ ‫האינטרנט של אמ"ן‪http://www.amen.org.il/?page_id=133 :‬‬ ‫בעזרת התרופות החדשות‪ ,‬מדובר לא רק על הארכת החיים‬ ‫אלא גם על שיפור באיכות החיים והקטנה של תופעות הלוואי‪.‬‬ ‫דר' קסאוויר לאלו הציג את התרופות של העידן החדש ובפרט‬ ‫התמקד בתרופת הפומלידומיד )‪ (Pomalidomide‬ויתרונותיה‪.‬‬ ‫דר' פול ריצ'רדסון הציג את הכיוונים החדשים בפיתוח‬ ‫תרופות למיאלומה שנותנים מקום לתקווה כי מיאלומה‬ ‫תהפוך בעתיד הקרוב למחלה כרונית שניתנת לשליטה‪.‬‬ ‫דר' בריאן דיורי חתם את הסדנא בהרצאה על הסיכוי למציאת‬ ‫תרופה למיאלומה‪ .‬לצפייה בסדנה ראו‪:‬‬ ‫‪http://storm.zoomvisionmamato.com/player/‬‬ ‫‪myeloma/objects/6sk8nbfc‬‬ ‫אמ"ן חוגגת שמונה שנים להיווסדה ב"יום מ‬ ‫לכל התורמים להצלחת הכנס – תודות!‬ ‫• לחברי הקבוצה הישראלית למיאלומה לפרופ' אהרון פוליאק • לפרופ' בני גייגר • לד"ר‬ ‫מרטין אליס • לד"ר בנצי כץ • לד"ר יזהר הרדן • לד"ר עירית אביבי‬ ‫• לד"ר משה גת • לדר' אורי רוביו • לדר' נתנאל הורוביץ • לדר' רוני צבר‬ ‫• לדר' משה פרנקל • למתנדבים מקרב בני המשפחות • לצוות המכון בבניין ויקס •‬ ‫לגב' רעות הרשנהורן • לחברי ועד העמותה ולמארגני הכנס • לחברת ניאופרם • לחברת‬ ‫אלמוג דיאגנוסטיק • לחברת סאנופי ישראל • לחברת יאנסן ישראל • לחברת מדיסון‬ ‫חברים לדרך איזור המרכז‬ ‫חברים לדרך איזור הדרום‬ ‫חברים לדרך איזור הצפון‬ ‫הוקרה לאשר אזולאי‬ ‫מיאלומה" במכון ויצמן למדע ברחובות‬ ‫תמונות נוספות באתר האינטרנט של העמותה – ‪www.amen.org.il‬‬ ‫טיפול תומך בכאב‬ ‫מאת מירה שדה‬ ‫בסדנה שנערכה במסגרת הכנס השנתי‬ ‫השמיני של אמ"ן‪ ,‬ביום שישי ‪ 7‬ביוני ‪,2013‬‬ ‫התנהל דו שיח בנושא טיפול תומך‬ ‫בכאב בין ד"ר רוני צבר‪ ,‬המייסד והמנהל‬ ‫הרפואי של מרפאות צבר‪ ,‬מזכיר החברה‬ ‫הישראלית לרפואה פליאטיבית‪ ,‬לבין ד"ר‬ ‫אורי רוביו‪ ,‬רופא בכיר במכון להמטולוגיה‬ ‫במרכז הרפואי סורוקה בנגב וחבר ועד‬ ‫האיגוד הישראלי להמטולוגיה ועירויי דם‪.‬‬ ‫ד"ר רוני צבר‬ ‫ד"ר רוביו הציג מקרים של חולי מיאלומה‬ ‫בשלבים שונים של המחלה ובמצבים שונים‪ ,‬וד"ר צבר תאר את אופן‬ ‫הטיפול בכאב‪.‬‬ ‫מקרה ראשון‪ :‬בת ‪ 67‬עם יתר לחץ דם וסכרת מתלוננת על‬ ‫כאב גב ממושך שמתגבר‪ ,‬ומספרת שלאחרונה התחילה לסבול‬ ‫מחוסר תחושה ברגל‪ .‬האשה מאובחנת כסובלת ממיאלומה‬ ‫נפוצה עם פלסמה‪-‬ציטומה בעמוד השדרה ותמט בחוליה‬ ‫מותנית‪ .‬הפלסמה‪-‬ציטומה גורמת ללחץ על חוט השדרה‪.‬‬ ‫)פלסמה‪-‬ציטומה = אוסף תאי פלסמה ממאירים שיוצרים גידול(‪.‬‬ ‫הטיפול בכאב‪ :‬כאב שמקרין לרגליים‪ ,‬כמו במקרה המתואר‪ ,‬מחייב‬ ‫טיפול חירום לפני שייגרם נזק בלתי הפיך‪ .‬הלחץ על חוט השדרה‬ ‫נוצר כתוצאה מהגידול‪ ,‬וגם בגלל הדלקת שמתפתחת סביבו‪ .‬הקטנת‬ ‫מסת הגידול תעשה על ידי קרינה‪ .‬במקביל יש לתת סטרואידים במינון‬ ‫גבוה כדי להוריד את הדלקת‪ .‬יש להתחיל בטיפול מהר ככל האפשר‪.‬‬ ‫ד"ר צבר הדגיש כי מצב שבו הכאב מעיר את החולה משינה או שגם‬ ‫לאחר מנוחה אין הקלה בכאב הוא מצב שמחייב התייחסות‪ .‬יש לעדכן‬ ‫את הרופא ולא להתעלם מהסימפטומים‪.‬‬ ‫מקרה ראשון )המשך(‪ :‬החולה קיבלה טיפול קרינתי דחוף‬ ‫וסטרואידים במינון גבוה והתחילה טיפול במיאלומה באמצעות‬ ‫וולקייד‪ ,‬ציקלפוספמיד וסטרואידים‪ .‬המצב השתפר אבל הכאב נשאר‬ ‫ומממשיך להטריד‪ .‬מה ניתן לעשות כדי להקל על הכאב?‬ ‫הטיפול בכאב‪ :‬הממסד הרפואי מכיר היום בעובדה שהכאב הוא מחלה‪.‬‬ ‫מטרת המטפלים כיום היא להביא את האדם למצב התפקודי הטוב ביותר‬ ‫האפשרי‪ .‬כדי להעריך את עוצמת הכאב החולה מתבקש לדווח עליו‬ ‫בסולם של ‪ 1‬עד ‪ ,10‬על פי החוויה האישית שלו‪ .‬שתי מטרות לטיפול בכאב‪:‬‬ ‫‪ .1‬לצמצם את הכאב לעוצמה שלא תעלה על דירוג של ‪ 2‬עד ‪.3‬‬ ‫‪ .2‬להביא לכך שלא יהיו יותר משני שיאים של כאב במשך היום‪.‬‬ ‫בניגוד לעבר‪ ,‬היום חושבים שלא צריך לסבול מכאב עדיף לקחת‬ ‫טיפול באופן קבוע ולא לחכות לכאב‪.‬‬ ‫כללית‪ :‬חולי מיאלומה צריכים להימנע מלקחת תרופות ממשפחת‬ ‫ה‪) – NSAID-‬תרופות אנטי דלקתיות לא סטרואידליות(‪ .‬למשל‪ :‬וולטרן‪,‬‬ ‫נורופן‪ ,‬ארקוקסיה‪ ,‬אדוויל‪ ,‬סלקוקס‪ ,‬קספו‪ ,‬אטופן ועוד‪ .‬רופאי משפחה‬ ‫לעיתים רושמים את התרופות האלה גם לחולי מיאלומה ויש להסב את‬ ‫תשומת ליבם לעניין‪.‬‬ ‫לחולי מיאלומה שנמצאים במצב כזה‬ ‫נותנים תרופות ממשפחת האופיאטים‪ .‬יש‬ ‫מגוון של תרופות מהמשפחה הזאת וצורות‬ ‫מתן שונות‪ .‬בניגוד למה שרבים חושבים‬ ‫התרופות האלה בטוחות‪ ,‬יעילות ולא‬ ‫ממכרות‪ .‬יש להן תופעות לוואי כמו בחילה‪,‬‬ ‫טשטוש‪ ,‬עצירות ועוד‪ .‬כל תופעות הלוואי‪,‬‬ ‫למעט עצירות‪ ,‬חולפות‪ .‬יש לטפל בעצירות‬ ‫במקביל )ראו כתבה נפרדת(‪.‬‬ ‫ד"ר אורי רוביו‬ ‫מקרה שני‪ :‬גבר בן ‪ 75‬חולה במיאלומה‬ ‫נפוצה ללא נזק לעצמות‪ .‬יש לו סוכרת מסוג ‪ ,2‬אי ספיקה כלייתית‬ ‫קלה‪ ,‬והוא מתחיל לקבל וולקייד‪ ,‬תלידומיד ודקסהקורט‪ .‬אחרי שני‬ ‫מחזורי טיפול האיש מרגיש נימול באצבעות הרגליים‪ .‬לאחר שהרופאים‬ ‫מפחיתים את מינון הוולקייד מופיע כאב שורף‪ ,‬ויש להפסיק את הטיפול‬ ‫בתרופה לחלוטין‪ .‬למרות הפסקת הטיפול בוולקייד הכאב הנוירופאתי‬ ‫מתגבר‪ .‬איך מטפלים בפגיעה העצבית שמציקה לחולים רבים?‬ ‫הטיפול‪ :‬התרופות המטפלות בנוירופאתיה שייכות למשפחות התרופות‬ ‫נוגדות הדיכאון או נוגדות אפילפסיה )נוגדי פרכוס(‪ .‬הרעיון הוא לפתוח‬ ‫תעלות אחרות של הולכה עצבית כדי להשתיק את הכאב הנוירופאתי‪.‬‬ ‫מתחילים ממינון נמוך ועולים בהדרגה‪ .‬גם לתרופות אלה יש תופעות לוואי‪.‬‬ ‫בניגוד למה שמקובל לחשוב‪ ,‬קנאביס איננה תרופה טובה לכאב‪.‬‬ ‫קנאביס לעתים עוזר לסובלים מנוירופתיה‪ ,‬אבל אינו הטיפול המומלץ‪.‬‬ ‫לכאבים מקומיים אפשר להשתמש במשחות )שמבוססות על פלפל‬ ‫חריף(‪ .‬פתרון יקר שאינו בסל הבריאות‪ :‬הזרקת בוטוליניום )בוטוקס(‬ ‫שמשפיעה למשך ‪ 14‬שבועות ואז יש צורך לחזור על הטיפול‪.‬‬ ‫מקרה שלישי‪ :‬חולה ‪ MM‬לאחר טיפולים מתלונן על ירידה בתפקוד‬ ‫וכאבים מפושטים לא ספציפיים‪.‬‬ ‫הטיפול בכאב‪ :‬רפואה פליאטיבית מתמקדת בשיפור איכות החיים‬ ‫בעיקר אצל החולים במחלות חשוכות מרפא‪.‬‬ ‫בנוסף לכאבים הגופניים הנובעים מן המחלה‪ ,‬מהטיפול או ממחלות‬ ‫רקע יש לכאב שלושה מימדים אחרים הדורשים טיפול‪:‬‬ ‫מימד רגשי‪ :‬חרדה‪ ,‬דיכאון‪ ,‬פחד‪ ,‬לעתים גם תוצאות של ניסיון‬ ‫קודם עם חווייה שגרמה לכאב גדול‪ .‬כששיגרת החיים משתבשת‪,‬‬ ‫רמת הסרוטונין יורדת ובמקרים רבים יתפתחו חרדה ופחד‪.‬‬ ‫מימד רוחני‪ :‬המחלה מעוררת שאלות קיומיות וחשבון נפש‪.‬‬ ‫לעתים תכופות עולות אצל החולים כעס ותחושות שליליות אחרות‪.‬‬ ‫מימד חברתי‪ :‬המחלה משנה את התפיסה העצמית של החולה‪.‬‬ ‫במקרים רבים יש שינויים בתפקוד בעבודה‪ ,‬בחיי המשפחה ובחיי‬ ‫החברה‪.‬‬ ‫השינויים בכל המימדים האלה עלולים לגרום לחולים למשבר קשה‬ ‫ואף להשפיע לרעה על יכולתו של הגוף לשאת כאב‪ .‬צריך להיות‬ ‫מודעים לשינויים גם במימדים האלה ולחפש סיוע מתאים‪.‬‬ ‫שני כללים בסיסיים להתמודדות ראשונית עם כאב‪ :‬להשתדל להקפיד‬ ‫ככל האפשר על שתייה מרובה ושינה טובה‪.‬‬ ‫איך מתמודדים עם עצירות?‬ ‫מאת‪ :‬שלומית נורמן‬ ‫וּב ָרא בוֹ נְ ָק ִבים‬ ‫"ברוּ‪ַ ‬א ָּתה‪ֲ ...‬א ֶשׁר יָ ַצר ֶאת ָה ָא ָדם ְּב ָח ְכ ָמה ָ‬ ‫ָּ‬ ‫בוֹד‪ֶ ‬ש ִׁאם‬ ‫יסא ְכ ֶ‬ ‫דוּע ִל ְפנֵ י ִכ ֵּ‬ ‫לוּלים‪ָּ .‬גלוּי וְ יָ ַ‬ ‫לוּלים ֲח ִ‬ ‫נְ ָק ִבים ֲח ִ‬ ‫יס ֵתם ֶא ָחד ֵמ ֶהם ִאי ֶא ְפ ָשׁר ְל ִה ְת ַק ֵּיים‬ ‫יִ ָּפ ֵת ַח ֶא ָחד ֵמ ֶהם אוֹ יִ ָּ‬ ‫רוֹפא ָכל ָּב ָש ׂר‬ ‫וְ ַל ֲעמוֹד ְל ָפנֶ י‪ֲ ‬א ִפילּוּ ָש ָׁעה ֶא ָחת‪ָּ .‬ברוּ‪ַ ‬א ָּתה‪ֵ ...‬‬ ‫וּמ ְפ ִליא ַל ֲעשׂוֹת‪".‬‬ ‫ַ‬ ‫ברכה זו‪ ,‬שנהוג לומר כאשר יוצאים מבית השימוש‪ ,‬אהובה‬ ‫עלי מאז שמעתיה לראשונה‪ .‬יש בה אמת בסיסית ונוקבת‪ .‬עד‬ ‫שאנחנו לא נתקלים בקושי‪ ,‬אנחנו לא יודעים להעריך את הפלא‬ ‫והגדולה של פעולת מעיים סדירה‪.‬‬ ‫העצירות‪ ,‬שהיא תופעת לוואי לתרופות ולטיפולים שאנו מקבלים‪,‬‬ ‫מכבידה מאד ופוגעת באיכות החיים‪ .‬משמעות המושג עצירות‬ ‫היא שינוי לרעה בהרגלי היציאות‪ .‬השינוי הזה עלול לכלול צואה‬ ‫קשה יותר או בכמות קטנה יותר מהרגיל‪ ,‬תדירות יציאות של‬ ‫פחות משלוש פעמים בשבוע‪ ,‬הצורך במאמץ מוגבר להפעלת‬ ‫המעיים ותחושה של התרוקנות לא מלאה לאחר מתן צואה‪.‬‬ ‫בסדנת טיפול בכאב שנערכה במסגרת הכנס השנתי השמיני‬ ‫של אמ"ן נתן דר' רוני צבר‪ ,‬מייסד ומנהל רפואי של מרפאות‬ ‫צבר‪ ,‬סקירה מקיפה על הדרכים לטיפול בתופעה המציקה‪.‬‬ ‫דר' צבר הדגיש שיש להתייחס לעצירות כאל מחלה המחייבת‬ ‫טיפול‪ .‬רצוי להתחיל בטיפול מיד כשמתחיל להסתמן קושי ולא‬ ‫לחכות עד שזה יגרום לסבל מיותר‪.‬‬ ‫כאשר מתחילים לקבל טיפול תרופתי שעלול לגרום לעצירות‬ ‫כדאי להקדים רפואה למכה ולהתחיל במקביל בפעילות מניעה‪.‬‬ ‫יש חשיבות לשמירה על מספר כללים כדי להקטין את הסיכון‬ ‫לעצירות‪:‬‬ ‫• לשתות הרבה‬ ‫• לכלול בתפריט מזונות עתירי סיבים )ירקות‪ ,‬פירות‪ ,‬דגנים‬ ‫מלאים ועוד(‬ ‫• לעסוק בפעילות גופנית מתונה המותאמת למצב הבריאותי‪,‬‬ ‫כמו הליכה או שחייה‪.‬‬ ‫אם הכללים הבסיסיים אינם מסייעים‪ ,‬קיים מבחר גדול‬ ‫של טיפולים תרופתיים שניתן לחלק לשלוש משפחות‪:‬‬ ‫משמנים ומרככים – השמן עוטף את הצואה ומרכך אותה‪.‬‬ ‫המרככים משפרים את יכולת החדירה של המים למעי ומרככים‬ ‫את ההפרשה‪.‬‬ ‫סופחי נוזלים ‪ -‬המכילים חומרים לא מתעכלים ולא נספגים‬ ‫שנשארים במעי ושומרים על המים הנמצאים כבר במעי ובכך‬ ‫מרככים את הצואה‪.‬‬ ‫משלשלים ‪ -‬הגורמים לשרירי המעי הקטן לפעול יותר ובכך‬ ‫לזרז את העיכול‪ .‬לקבוצה זו שייך גם השזיף המיובש‪.‬‬ ‫לכל אלה ניתן להוסיף מספר טיפולים המבוססים על מאכלים‬ ‫טבעיים או פתרונות אחרים שאנשים מעידים כי סייעו להם‬ ‫לטיפול בבעיה‪ .‬בין אלה‪:‬‬ ‫זרעי פשתן ‪ -‬לערבב כף זרעי פשתן טחונים עם מיץ‪ ,‬חלב או‬ ‫יוגורט לפי בחירה ולשתות כל בוקר וערב‪ .‬מומלץ לאכסן את‬ ‫זרעי הפשתן השלמים במקפיא ולטחון את מיד לפני השימוש‪.‬‬ ‫לחילופין‪ ,‬אפשר להשרות ב‪ 2 -‬כוסות מים רותחים כף זרעי‬ ‫פשתן שלמים‪ .‬לחכות שעתים‪ .‬ללעוס את הגרעינים ולשתות‬ ‫את המים‪.‬‬ ‫מיץ נבט חיטה‪ ,‬שבין המעלות הרבות המיוחסות לו )על פי‬ ‫הספר של דר' פנינה בר סלע( עוזר לתפקוד מערכת העיכול‬ ‫ומונע עצירות‪.‬‬ ‫תרחיף מגנוקס – עמיתה באמ"ן שסבלה תקופה ארוכה‬ ‫מעצירות וניסתה טיפולים שונים שלא הועילו‪ ,‬חשה הקלה ניכרת‬ ‫לאחר שהתחילה להשתמש בתרחיף מגנוקס המשווק בארץ‬ ‫על ידי חברת נווה פארמה‪ .‬ד"ר הרדן סיפר‪ ,‬במסגרת הסדנה‪,‬‬ ‫כי שני מטופלים שלו נעזרו אף הם בתכשיר זה‪.‬‬ ‫אם ניסיתם טיפולים אחרים שסייעו לכם נשמח לקבל את‬ ‫המידע ולפרסם אותו לטובת כלל הקוראים‪.‬‬ ‫אזהרה‪ :‬ד"ר צבר הדגיש כי תכשירים המכילים מרכיב של‬ ‫צמח ה ‪ .Senna‬טבעיים או לא‪ ,‬עלולים לגרום לפיתוח תלות‬ ‫בתכשירים משלשלים ומומלץ להימנע משימוש בהם‪.‬‬ ‫בכל שימוש בתרופה מומלץ להיוועץ ברופא המטפל‪.‬‬ ‫ורדה שוהם מונתה למנכ"לית אמ"ן‬ ‫בעלת תואר ‪ ,MBA‬מאמנת עסקית בכירה‪.‬‬ ‫ניהלה חברות עסקיות בתחומי עיסוק שונים‪.‬‬ ‫בתחום מזון ומוצרי צריכה ‪ -‬ניהלה את סודה סטרים‬ ‫ישראל‪ ,‬בתחום טקסטיל – אופנה ניהלה את טנגו‪,‬‬ ‫חברת בת מקבוצת "כלל" )חברה ליצור‪ ,‬שיווק‬ ‫והפצה של מותג הג'ינס ‪ LEVIS‬ומותגי אופנה‬ ‫נוספים(‪ .‬בנוסף‪ ,‬ניהלה את מכון רם – רשת מכונים‬ ‫לשירותים פסיכולוגיים לאוכלוסייה עם לקויות‪,‬‬ ‫בפריסה ארצית‪.‬‬ ‫במסגרת תפקידי הניהול הובילה פרויקטים‬ ‫חברתיים כהשקעה בקהילה‪ .‬עיקר‬ ‫שינויים‬ ‫בהובלת‬ ‫הינה‬ ‫התמחותה‬ ‫אסטרטגיים ופיתוח עסקי של חברות כולל‬ ‫שותפות בהנפקה‪.‬‬ ‫מינוי מנכ"ל לעמותה יאפשר הרחבת‬ ‫הפעילות וארגונה בצורה מיטבית‪.‬‬ ‫אנו מברכים את ורדה עם הכנסה לתפקיד‬ ‫החדש ומאחלים לה הצלחה‪.‬‬ ‫חדשות אמ"ן‬ ‫• אנו נערכים למאבק להכנסת התרופות קרפילזומיב ופומלידומיד‬ ‫לסל התרופות‪ .‬לשם כך אנו זקוקים למתנדבים אשר יעזרו לנו‬ ‫לייצר חשיפה תקשורתית‪ .‬למעוניינים אנא פנו טלפונית למתאמת‬ ‫פעילות העמותה טלפון‪ .052-881264 :‬בנוסף‪ ,‬אנו מבקשים את‬ ‫חתימתכם על עצומה המופנית למשרד הבריאות‪ .‬לקבלת העצומה‬ ‫הירשמו באתר האינטרנט בכתובת‪http://www.amen.org. :‬‬ ‫‪il/?page_id=6010‬‬ ‫• בתאריך ‪ 15/10/13‬יערך מפגש חולים‪-‬רופאים במרכז הרפואי‬ ‫וולפסון בחולון‪ .‬הכנס יתנהל בעברית ויתורגם סימולטנית לרוסית‪.‬‬ ‫בדצמבר מתוכנן כנס במרכז הרפואי רבין )בילינסון(‪ .‬לפרטים‬ ‫נוספים ולהרשמה עיקבו אחרי הפרסום באתר עמותת אמ"ן ובעיתון‬ ‫האינטרנטי‪ ,‬או בפניה טלפונית למתאמת פעילות העמותה‪.‬‬ ‫• ידיעה שהופיעה בעיתון ידיעות אחרונות בתאריך ‪ 18/4/2013‬דיווחה‬ ‫על תקווה חדשה לחולי סרטן שנובעת ממחקר שנערך במרכז‬ ‫הרפואי הדסה בירושלים‪ .‬במרכז הרפואי הדסה אכן נערך מחקר‬ ‫שמטרתו לפתח טיפול שיעודד את המערכת החיסונית לייצר‬ ‫נוגדנים למיאלומה‪ ,‬אולם עדיין לא ניתן להעריך את יעילות הטיפול‪.‬‬ ‫בניגוד לנאמר בכתבה בעיתון‪ ,‬התוצאות שהודגמו אינן יכולות לתת‬ ‫מידע כלשהו לגבי הצלחת הטיפול ביצירת הפוגה או נסיגה של‬ ‫המחלה‪ .‬לדברי פרופ' מיכאל שפירא‪ ,‬שהתראיין לכתבה‪ ,‬רק בעוד‬ ‫כחמש שנים ניתן יהיה לדעת עד כמה החיסון יעיל‪.‬‬ ‫• מפגש של חולים ורופאים נערך במרכז הרפואי סורוקה בבאר‬ ‫שבע‪ ,‬ביוזמה משותפת של המחלקה ההמטולוגית בסורוקה‬ ‫ועמותת אמ"ן‪ .‬ד"ר איתי לוי‪ ,‬מנהל המערך ההמטולוגי‪ ,‬שהנחה את‬ ‫המפגש‪ ,‬פתח אותו בברכות‪ .‬שוש שפרונץ‪ ,‬חברת ועד עמותת‬ ‫אמ"ן‪ ,‬סיפרת על פעילות העמותה והזמינה את הנוכחים לקחת בהן‬ ‫חלק‪ .‬ד"ר אורי רוביו הרצה על‪" :‬מיאלומה – שינוי חשיבה ממחלה‬ ‫קטלנית למחלה כרונית"‪ .‬אילנה גוטהרץ‪ ,‬מנהלת אישפוז יום‬ ‫המטואונקולוגי ומאיה אושורוב דיברו על הדרכים לניהול המחלה‪.‬‬ ‫במפגש נכחו יותר מחמישים חולי מיאלומה‪ ,‬ואנו רואים בו אירוע‬ ‫ראשון בסדרה ארוכה של פעילויות לרווחת עמיתי אמ"ן מאזור‬ ‫הדרום‪.‬‬ ‫• יצאה לאור מהדורה מעודכנת ומשופרת של החוברת למטופל‬ ‫בשפה הרוסית‪ .‬בחוברת ניתן למצוא הסברים על מיאלומה‪,‬‬ ‫הגורמים למחלה‪ ,‬סוגיה השונים‪ ,‬דרכי הטיפול‪ ,‬ההתמודדות עם‬ ‫תופעות הלוואי וכן רשימת שאלות שמומלץ לשאול את הרופא‬ ‫המטפל‪ .‬ניתן ליצור קשר עם העמותה להזמנת החוברת באמצעות‬ ‫האתר או בפניה טלפונית למתאמת פעילות העמותה‪.‬‬ ‫הטבות לעמיתי אמ"ן‬ ‫אנו שמחים להביא לידיעתכם סיכומים שהגענו אליהם עם גופים‬ ‫שונים שמטרותינו קרובות לליבם‪ ,‬והסכימו להעניק לעמיתי אמ"ן‬ ‫שירותים בתנאים מיוחדים‪.‬‬ ‫• חדש‪ :‬סדנה ללימוד שימוש במחשב למתחילים חסרי ניסיון‬ ‫ולמתקשים בעבודה במחשב‪ :‬הצלחנו לארגן סדנה בת שלושה‬ ‫מפגשים ) ארבע שעות כל מפגש( ללימוד בסיסי של השימוש במחשב‬ ‫בתנאים מיוחדים לעמיתי אמ"ן‪ .‬המחיר‪ 95 :‬שקלים בלבד לשלושת‬ ‫מפגשי הסדנה‪ .‬קיום הסדנה מותנה במספר משתתפים מינימלי‪.‬‬ ‫פרטים נוספים בהזמנה המצורפת או טלפונית‪ ,‬בפנייה אל שני –‬ ‫מתאמת העמותה‪.‬‬ ‫• טיפולים ברפואה סינית‪ :‬תום פיאנן‪ ,‬מטפל ברפואה‬ ‫סינית‪ ,‬שאביו היה חולה במיאלומה מציע לחברי אמ"ן טיפולים‬ ‫הכוללים בעיקר דיקור אבל גם עיסוי ‪ /‬כוסות רוח ‪ /‬צמחי‬ ‫מרפא הטיפולים ניתנים לעמיתי אמ"ן בעלות סמלית‪ 30 :‬שקלים‬ ‫לטיפול בעבור שישה עד עשרה טיפולים ראשונים‪ .‬המקום‪:‬‬ ‫הקליניקה של תום פיאנן במושב חרב לאת‪ ,‬בעמק חפר‪.‬‬ ‫לקביעת טיפולים ולפרטים נוספים‪ :‬תום פינאן‪052-2842204 :‬‬ ‫ההצעה תקפה ל‪ 200-‬טיפולים‪ .‬כל הקודם זוכה‪.‬‬ ‫המערכת‪:‬‬ ‫פקס‪03-6498656 :‬‬ ‫מתי רביב‬ ‫פקס‪03-6740320 :‬‬ ‫עינת אברהמי‬ ‫פקס‪04-8344756 :‬‬ ‫שלומית נורמן‬ ‫פקס‪03-7316186 :‬‬ ‫מירה שדה‬ ‫מתאמת פעילות העמותה‪ :‬שני מגידוב ‪052-8812640‬‬ ‫אתר העמותה‪www.amen.org.il :‬‬ ‫• סיוע בהשגת הטבות מס לחולי מיאלומה ולבני משפחותיהם‪ :‬משרד‬ ‫רואה חשבון דרורי ושות' מציע סיוע לחולים ולבני משפחותיהם‬ ‫בהשגת הטבות מס הקשורות במצב הבריאותי‪ .‬הסיוע ניתן בהתנדבות‪,‬‬ ‫כתרומה לקהילה וללא תמורה‪ .‬כתובת‪ :‬אבא אבן ‪ ,18‬הרצליה פיתוח‪.‬‬ ‫לפרטים נוספים ולקביעת פגישה‪ :‬מר אלי ברדוגו‪09-9554084 ,‬‬ ‫דוא"ל‪[email protected] :‬‬ ‫• פאות לחולות סרטן‪ :‬עמותת פ‪.‬ל‪.‬א‪ ,.‬פאה לכל אישה‪,‬‬ ‫מעניקה פאות בחינם לחולות סרטן הזקוקות לכך‪ .‬רותי‬ ‫לבנון‪ ,‬עמיתה באמ"ן‪ ,‬נציגת איזור הצפון של עמותת פ‪.‬ל‪.‬א‪,‬‬ ‫תשמח לסייע לעמיתות אמ"ן מאיזור הצפון באופן אישי‪.‬‬ ‫פנייה לרותי לבנון‪) 04-9837065 ,052-3241796 :‬עדיף בטלפון הקווי(‪.‬‬ ‫תודה לבעלי המקצוע המציעים לתרום מזמנם ומהידע שלהם‬ ‫לעמיתי אמ"ן‪ .‬הדברים נמסרו לנו על ידי נותני השירותים ובאחריותם‪.‬‬ ‫בפנייה לקבלת השירותים יש לציין כי ההפנייה היא של עמותת אמ"ן‪.‬‬ ‫לקבלת אישור על רישום באמ"ן פנו באמצעות האתר או טלפונית‬ ‫למתאמת העמותה שני‪ ,‬בטלפון ‪052-8812640‬‬ ‫נשמח לקבל הצעות נוספות לשירותים בתנאים מיוחדים לעמיתי אמ"ן‪.‬‬ ‫העמותה פועלת באמצעות תרומות‪.‬‬ ‫לתרומה‪:‬‬ ‫בהעברה בנקאית‪ :‬בנק מרכנתיל דיסקונט‪.‬‬ ‫סניף ‪ 654‬אלנבי ת"א חשבון מס‪1686897 .‬‬ ‫בדואר‪ :‬אמ"ן – אגודה למיאלומה נפוצה )ע"ר(‬ ‫ת‪.‬ד‪ 18 .‬סביון ‪5691501‬‬ ‫טלפונית‪052-8812640 :‬‬ ‫העמותה מוכרת כמוסד ציבורי לעניין תרומות‬ ‫לפי סעיף ‪) 46‬א( לפקודת מ"ה‬ ‫אין לראות באמור בידיעון זה משום מתן יעוץ רפואי או חוות דעת רפואית‪ ,‬או המלצה לטיפול רפואי כלשהוא‪,‬‬ ‫וכמובן שבכל מקרה יש צורך להיוועץ עם הרופא המטפל‪.‬‬