1. No category

poletje 2012,
št.8
1
SPLETNI ČASOPIS Društva za pomoč odraslim
z motnjo avtističnega spektra ASPERGERJEV SINDROM
FOTO: Nevem
v
sebina
2
1. UVODNIK
2. KDO SO USTVARJALCI: Kam čez
poletje? Želje ali načrti...
3. Dnevnik: MOJ POGLED (pišejo DNO, Abditus, Žan, Nina, Samantha, Nevem)
4. kolumna: DUM SPIRO SPERO
5. eskluzivni intervju s Tonyem
Atwoodom
6. DROBCI
7. Znane osebnosti z avtizmom:
Albert Einstein
8. ANKETA o avtizmu
9. Ninina zgodba
10. Ljudje v svetu avtizma:
mag. PETRA ŠTAMPAR
11. Kolumna: Ceterum Censeo
12. SKOZI NAŠE OČI:Kaj skrivam?
13. PERSPEKTIVE, refleksije o
znanosti, umetnosti in politiki
14. RAZUMLJENO DOBESEDNO,
zabavne anekdote iz našega
življenja
15. HOROSKOP, KI TO NI
16. OD TU IN TAM - vse, kar bi
najverjetneje spregledali
17. IN OD TOD NAPREJ - ideje za
poletne pobege
Uvodnik
ODDIH
Po nekaj mesečnem premoru smo spet nazaj. In zakaj toliko časa?
Čisto iskreno in brez slabe vesti: vzeli smo si oddih, dopust pred dopustom!
No, nismo ravno počivali. Še vedno smo se dobivali tedensko na kavi ali pa kar v
Tivoliju, kjer smo mimoidoče osveščali o avtizmu in jim delili naše VOX ALIA vizitke. Včasih pa smo tudi ležali na travi in kramljali, diskutirali o resnih in manj
resnih temah , se smejali. Kaj hočemo, lepo vreme je bilo in ga nismo hoteli izkoristiti zgolj pred računalnikom.
Naši sestanki so bili tako bolj umirjeni, več je bilo časa za osebnejše pogovore in
tako smo se spoznavali še bolj kot sicer.
In zato lahko z zagotovostjo trdim, da je zato tokratna številka še toliko bolj pestra,
zanimiva in navsezadnje tudi daljša od ostalih. V teh 3 mesecih smo pridno pisali
nove in stare prispevke, izvedli anketo in dva intervjuja. En intervju je še posebej
omembe vreden, saj je to oseba, ki je pred mesecem obiskala Slovenijo in prvič pri
nas imela dvodnevno predavanje na temo Aspergerjev sindrom. To je mednarodno
priznan strokovnjak Tony Atwood. Kaj več pa seveda v prispevku.
Ja, še kako nam je koristil ta oddih. V to se lahko prepričate v tej (pred)poletni izdaji, ki jo zanznamujejo predvsem iskrene, osebne zgodbe.
Krasne oddihe vam želimo. Kjerkoli, kakorkoli.
Mogoče celo v družbi naše številke?
Se vidimo jeseni!
Maša Tkavc, mentorica in urednica
3
Kdo so ustvarjalci...
KAM ČEZ POLETJE? ŽELJE ALI NAČRTI...
DNO
Če ne bi bila finančno omejena, bi
šla nekam na mrzlo: jug Avstralije,
Irska, Velika Britanja, Islandija, sever
Kanade, Grenlandija in v nekomunikacijskem obdobju na Antarktiko.
4
Abditus
Če bi imel možnost, bi odpotoval v Severno Korejo, da
bi se prepričal, kako lahko država vsaj za svoje
državljane uspešno
proizvaja virtualno resničnost (za razliko od
velike večine ostalega
sveta, kjer jo ustvarja
kapital).
Kala
Nina
Težko že čakam počitnice z več tisoč mladimi iz celega sveta na
preprostem taboru v Taizeju.
Moje srce bo napolnjeno z
mirom,
ljubeznijo, radostjo in
odpuščanjem.
Žan
Če bi lahko šel kamorkoli,
bi šel sedaj najraje na kakšno lepo plažo na eksotični lokaciji, recimo Karibi
ali Tajska, kjer lahko človek
poleg lepih plaž vidi še
marsikaj zanimivega....
Nevem
Najraje nikamor, ker je
doma najlepše.
Poletje bi najraje preživela na
plaži rajskega otoka. En teden
bi bil dovolj. Ostale dni pa bi
preživela na morju, v Grčiji in
v hribih.
5
Samantha
Letošnje poletje se bo pričelo s turnejo orkestra, v
katerem igram, na Brač, zaključilo pa se bo z dvotedenskim backpackingom s prijateljico po Irski.
Kaj bo vmes, pa bo stvar trenutnih navdihov.
Ustvarjalci želijo biti anonimni, zato se pod svojimi članki podpisujejo s
psevdonimom.
dnevnik MOJ POG
LED
6
DNO
Ne maram poletja. Nič nimam proti letnemu
času osebno, vendar so nekatere značilnosti
poletja zame precej nezaželjene. Strastno in
iz globin svojega srca sovražim vročino in
bleščečo svetlobo.
Na splošno sta mi bolj všeč tema in mraz,
čeprav mi je prijetna toplota in dovolj svetlobe, da vidim svojo okolico, čisto OK. Vendar trenutno vremensko stanje definitivno
ne spada pod moje specifikacije sprejemljivega. Zadnjih štirinajst dni imam občutek,
da me nekdo muči in jaz ne vem, za kaj se
gre. Razmere so relativno tolerantne, če se
nahajaš v zračnem prostoru in se poskušaš
čim manj premikati, sicer pa ... Zadnje čase
je velikokrat tako svetlo zunaj, da med hojo
mežim (če ni veliko ljudi okoli, seveda), čeprav imam na sebi kvalitetna sončna očala
(v optiki so trdili, da temnejših leč ni) in še
vedno imam neprijeten občutek v očeh.
Zunaj je vroče, kar posledično privede do
izjemno neprijetnih vonjav: vonj razgretega
asfalta, suhe vroče trave, razgretih avtomobilov in živalskih izločkov. Človeški znoj je še
posebno neprijeten, ker so ljudje vsepovsod
in v primeru, da se me dotaknejo (se zabijejo vame), jih voham na sebi, dokler si ne
umijem prizadetega predela - razen tega, da
ne maram dotikanja, dobim na svojo kožo
še molekule njihovega smradu (ni mi jasno,
zakaj ne uporabljajo deodorantov - skoraj
povsod jih je mogoče kupiti!).
Jap, definitivno imam zelo negativno čustveno reakcijo na trenutno vremensko stanje.
NINA
Dnevi so se začeli daljšati, vedno topleje je,
jaz pa se v postelji vdajam malodušju. Kopitar je z njegovo ekipo Los Angeles Kings
izgubil že drugo tekmo finala Stanleyovega pokala in ima samo še dve možnosti, da
osvoji hokejski sveti gral. Poleg tega sem se
odločila, da bom nehala hoditi k pevskemu
zboru in zato bom pogrešala pevce, ki so res
face. Zdaj sem v postelji in berem ljubezensko zgodbo o Padlih angelih. Mami pa se je
odločila, da me zbeza ven in sicer v hribe.
Mamina prijateljica je namreč dobila službo
kot upravnica v koči v Polhograjskem hribovju, zato se je mami odločila, da bomo
združili prijetno s koristnim: jo obiskali in
se s tem še malo razmigali in pregnali črne
misli stran. Na internetu sem preverila, da
je hrib na nadmorski višini 820 metrov, kar
je višje od Šmarne gore, zato me je malo skrbelo, da mi ne bi, tako kot na poti na Kriško
goro, odpovedale noge. Da bi to preprečili,
smo vzeli še palice in se odpravili. Sestra je
bila malo žalostna, ker s seboj nismo vzeli
psa. Med potjo sem se spomnila na prijate-
ljico iz pevskega zbora, Ano, in jo poklicala
ter povabila, da gre zraven. Bila je ravno pri
kosilu, a je hitro pojedla in se nam pridružila
ter začela klepetati. Povedala je, da gre skoraj
vsak vikend v hribe s prijateljem iz pevskega zbora, Markom. Z Markom imata veliko
skupnega: oba imata rada naravo, hribe, petje, poleg tega pa Marko še odlično posluša.
Povedala je, da zdaj ravno zbira pogum, da
mu pove, da ji je všeč. Ano je zanimalo, kako
napreduje moja diploma. Rekla sem, da mi
delo v laboratoriju ne gre najboljše, ampak počasi napredujem. Med pogovorom nas je sestra
pripeljala do vznožja hriba. Vzeli smo palice
in se odpravili proti vrhu ob potočku. Hoja ni
bila preveč naporna, saj je bila mami še počasnejša od mene in smo jo večkrat čakali. Med
čakanjem pa sem se spočila. Nekje na polovici
poti smo lahko občudovali manjši slap. Ana
nam je tudi razložila razliko med čemažem
in šmarnico. Premagali smo najbolj strm del
poti in prispeli do hiše pri Micki, kjer so nas
nagovorili, da smo sami mladi. Ko so videli
mami, pa so utihnili, ker ni več najmlajša.
Čez pet minut smo že prišli do koče, kjer dela
mamina prijateljica. Prijazno nam je postregla
s čajem, pecivom in krofi. Razkazala nam je
obnovljeno kočo in nam povedala, da bo še 1
teden na preizkušnji, potem pa se bodo odločili, ali jo vzamejo za upravnico koče. Ana je
šla še po žig za svoj lepo urejen planinski dnevnik. Čas je minil in odpravili smo se po isti poti
nazaj v dolino. Ana je bila presenečena, ko sem
ji povedala, da bom nehala hoditi k pevskemu
zboru. Rekla sem, da je preveč pozno in da se
mi ne da, čeprav to ni pravi razlog. Bom pa vsekakor pogrešala pevce, tudi Ano, zato upam, da
bomo šli še kdaj skupaj na kakšen izlet.
ŽAN
Zadnje čase imamo precej vroče vreme in tudi
prav je tako, saj je poletje. Vročina pa poleg deklet v kratkih oblekicah in sladoleda prinese tudi
neizbežno pritoževanje nekaterih, zakaj mora
biti tako vroče in kdaj bo hladneje. Sicer vemo,
zakaj je vroče, je pač poletje in poleti je vroče,
mar ne? Človek bi mislil, da smo na to že navajeni, pa vendar se nekateri vztrajno pritožujejo,
kot da je prvič in se ne nehajo pritoževati niti
potem, ko se shladi in se prične jesen, ko bi jim
moralo biti hladnejše vreme bolj všeč... Takrat se
seveda pritožujejo zaradi hlada in dežja... Tako
je očitno, nekateri ljudje niso nikoli zadovoljni,
kadar je vroče, je prevroče, kadar je hladno, je
prehladno, kadar dobijo denar, ga je premalo in
tako naprej... Včasih se človek res vpraša, ali so
nekateri ljudje res nezmožni biti zadovoljni in
veseli... Verjetno ne, se pa precej obremenjujejo
s stvarmi, ki jih ne morejo spremeniti, namesto
da bi bili veseli in uživali v malih stvareh, saj
7
bi bili tako precej bolj srečni, vroče bo pač
dokler bo vroče, pa če se pritožujemo ali ne.
Mi se imamo pa lahko dobro, tudi če nismo
ljubitelji vročine, kajne?
8
ABDITUS
Kapital vlada svetu, torej tudi nam. To je vidno že pri vsakem problemu, ki ga človek ali
interesna skupina, kot s(m)o tudi avtisti ter
ljudje z Aspergerjevim sindromom želi razrešiti. Kapital je včasih, ko so začeli pripravljati
prvi Slovenski biografski leksikon, torej v 20.
letih prejšnjega stoletja, ko so ljudje ki so razpolagali z bogastvom, sami inicirali projekt
ter obenem zagotovili financiranje. Danes
pa se je, ravno obratno, treba boriti zanj, še
posebej zato, ker gre za javna sredstva. Prav
nič bistveno drugače ni z avtisti in ljudmi,
ki se z nami ukvarjajo. Današnji pogoji delovanja na tem področju so slabi, pri čemer
je še zlasti neprijetno, če prihaja do »spodtikanj«, ne le med državo, torej ministrstvi
ter strokovnjaki in nevladnimi telesi, pač pa
tudi med »konkurenčnimi« institucijami in
društvi. Kakor lahko pripišemo uspeh nekaterih od njih ustreznim osebnostnim lastnostim ustanoviteljem le-teh, ki se legitimirajo
s krilatico »mi smo nekaj naredili, kaj pa
ste vi«, se pa nikoli ne vprašajo, za kakšno
ceno jim je to v resnici uspelo in ali jih ni ta
cena, kot posledica specifičnega odnosa do ljudi
nasploh, konkretno pripomogla k njihovemu
koncu. Problematika je v resnici splošnejša, ker
sistem sili deklarativno humanitarne nevladne
organizacije v komercializacijo, kar že po definiciji spreminja njihovo dobrodelno naravo in
jih s tem »nažira« tudi od znotraj, kar je imel
pišoči priložnost izkusiti na lastni koži, kot je
tudi dejstvo, da te skladno s svojo hiperaktivnostjo niso sposobne preživetja, če umanjka finančna podpora , kljub ali pa morda prav zaradi vprašljivih metod delovanja? Mogoče smo
avtisti preveč pošteni in resnicoljubni za sistem,
v katerem moramo uveljavljati svoje pravice,
pri tem pa se kaj lahko zapletemo v mreže, ki
jih ne razumemo, a se temu navkljub skušamo
še naprej ravnati po svoji vesti, kar pa žal tisti,
ki je nimajo, niso sposobni dojeti. Dokazovanje
resnicoljubnosti nekomu, ki vse ljudi meri po
sistemu nekoliko bolj »prilagojenih«, torej sebi
podobnih, je sicer popoln absurd, »contradictio
in adjecto«, saj se tiste, s katerimi ne more več
manipulirati, pa čeprav z »najboljšimi nameni«,
ustrahuje in proglasi za nesposobne, nepoštene
ali celo bolnike. In naprej: kaj naj si mislimo
npr. o izjavi nekega nekdanjega ministra, ki je
bil mdr. pristojen tudi za otroke z avtizmom,
ni pa pokazal preveč posluha zanje, ki kot novopečeni voditelj politične stranke na vprašanje, kako bo lahko ločil svojo stroko, politologijo
in politiko, mirno reče »ker jaz najbolje vem,
kakšna je razlika med obema«, kar ne bi bilo
nič spornega, če bi to izjavil kot politolog, precej drugače pa je, če to reče kot politik. Torej
mu moramo pri tem in tudi sicer verjeti »na
besedo« ali pa sploh ne. Vredno razmisleka.
Aktualne oblasti in njenih metod pa tokrat ne
bomo niti omenjali.
SARA
Letos se je v kinih začel predvajati film The
Avengers. V samo zasnovo filma se ne bom
spuščala, to lahko vsakdo »pogoogla«, če še
ne ve. Vsi pa, ki so ga videli, so obljubljali, da
je nepozaben.
Tako sva se z DNO 12.5. zelo nenadno odločili,
da ga greva pogledat. Vsa pričakovanja so bila
izpolnjena in še več, že dolgo me ni kakšna stvar
v dveh urah in pol tako popolnoma prevzela.
Na račun interneta oz. predvsem spletne strani
Tumblr je bila moja evforija nad filmom dodobra podaljšana na kar cel teden. Tudi DNO
lahko potrdi, da me je takrat po dolgem času
zopet videla navdušeno. Zanimivo pa je, da
me je najbolj »očaral« prav zlobnež te zgodbe.
A naj ne bo pomote, tu ne gre za primer klasičnega oboževalstva, »fangirling-a« nad igralcem
(čeprav ta k celotnemu pojmu s svojo osebnostjo, ki močno spominja na lik, opazno pripomore). Veliko bolj kot do junakov, sem začutila
empatijo do lika, ki ni v celoti sam kriv, da je
postal »zlobnež«. Njegova zgodba je bolj zapletena, saj je splet okoliščin in dejavnikov, ki so
ga neizbrisno zaznamovali in ga privedli do
njegovih usodnih dejanj.
Pravzaprav je ponavadi skoraj vedno tako, da
bom pri branju knjige ali gledanju filma prej ali
slej potegnila s »slabo stranjo«. Najverjetneje
res preprosto zato, ker imajo tovrstni liki globljo
vsebino. Še junak sam me bo privabil le, če bo
vsaj nekaj časa sam zapadel med »negativce«
oz. bo del zgodbe spopad med njegovo notranjo
dobroto in slabostmi.
Najbrž je to zato, ker smo v realnem življenju
vsi priučeni in primorani se držati moralnih
načel in ravnati družbeno etično. A v vsakem
od nas se skriva nekaj temnega in morda skozi
te like izrazim in občutim to »drugo« stran in
jo s tem ohranim zadovoljno tiho.
NEVEM
V soboto me je mami peljala v fotokopirnico, da
bi dal vezati zaključno nalogo za maturo. Tam
je ugotovila, da je pozabila denarnico, zato jo
je šla hitro nazaj iskat, saj je bilo tik pred zaprtjem. Ko pa mi je dala denar, sem opazil, da
imam denar že v žepu, kar je zelo neobičajno.
V fotokopirnici je bilo grozno, ker nisem vedel
kakšno vezavo želim. A težave je bilo konec, ko
sem izvedel, da ne morejo zvezati pravočasno.
9
Dum spiro spero
10
Ko sem se vprašala, kaj je to Aspergerjev
sindrom, preden sem vedela, da ga imam,
nisem imela večjih problemov z odgovorom (zaradi tega, ker gledam na večino s povsem objektivnega zornega kota, nisem opazila, da sem
sama aspi), ampak sedaj opisujem samo sebe
in definicija, ki je že sicer zapletena, definira
tudi mene.
Ne morem si predstavljati sebe brez Aspergerjevega sindroma, ker je del mene in brez njega
enostavno ne obstajam - zaradi česar se mi zdi
politično korektno 'imam avtizem' in ne 'sem
avtist' povsem nelogično. Razumem 'imam raka'
ali 'imam depresijo' itd. ker imaš to trenutno,
sicer bo vplivalo nate in te spremenilo, postalo
del tebe preko izkušenj, vendar to ni medsebojno povezano s tem, kdo si - ne definira tebe kot
osebnosti.
Že zgodaj sem opazila, da ne zaznavam sveta
okoli sebe tako kot ostali - običajno zaznave čustveno obarvajo ali pa (največkrat) zadeve enostavno spregledajo. Šele po tem, ko sem dobila
diagnozo, mi je postalo marsikaj jasno.
Ko sem bila majhna, me je mama pogosto obtožila, da nimam srca (karkoli pač že to pomeni),
da sem brezčutna. To ni res. Seveda imam čustva
- saj sem vendar človek - vendar je moja celotna
čustvena shema popolnoma drugačna od ostalih oziroma tako imanovane normale. Pogosto
čutim občutke (kar naj ne bi bilo enako kot čustva - osebno ne razumem v celoti, za kaj se gre):
zmedenost, ugodnje/neugodje, prijetnost/neprijetnost, razdraženost, zadovoljstvo/nezadovoljstvo, razigranost, nagajivost ... ter redkeje čustva
(sreča, žalost, jeza ...), ki jih obvladujem drugače
kot ostali, vendar ne znam pojasniti točno kako,
ker ne vem, kako drugi čutijo (razen tega, da
očitno drugače od mene), vendar bom vseeno
poskusila. Kolikor jaz razumem zadeve, imajo
ljudje na splošno velike težave z nadziranjem
čustev in njihovim potlačevanjem; sama urejam
zadeve tako, da v primeru, da neke emocije nočem čutiti, je enostavno ne čutim - ne potlačim
je, temveč jo preprosto nekako ... razgradim.
Del mojega nasprotovanja dotikom ljudi je tudi
čustveni (poleg neprijetnega senzoričnega vidika), ker je pri npr. objemu prisotna neka čustvena zvez, in sama te ne čutim, saj se le redko
čustveno navežem na kogarkoli. Večinoma ljudje
enostavno ne razumejo mojih miselnih poti in
načinov sklepanja, zaradi česar nimam veliko
prijateljev (imam eno prijateljico - Samantho)
in se na splošno ne razumem z ljudmi ter je druženje z njimi izjemno naporno. Najraje sem sama in
nimam problemov z osamljenostjo (dejansko si ne
predstavljam, kaj natančno ta občutek je; oziroma
se moja definicija 'nimam nič proti temu, da bi bil
nekdo v bližini in bi z njim potekala komunikacija'
ne sovpada z družbeno 'želim si nekoga ob sebi').
Velikokrat imam nekomunikacijska obdobja, ko
mi ni do tega, da bi vzpostavila kakršenkoli stik
z zunanjim svetom; takrat berem knjige, gledam
filme ali serije, se učim (če je nujno) in brskam po
internetu na določeno temo, npr. biografija nekoga,
določen izum in njegov razvoj skozi čas, virus in
vse kar je povezano z njim ... (ponavadi ta interes
traja do enega tedna).
Zaradi vsega, kar se mi je zgodilo v letih šolanja do
fakultete (zbadanje, zmerjanje, blago fizično nasilje ...), sem se po več kot štirinajstih letih zlomila
(borbena narava in ponos sta mi onemogočala, da
bi se prej vklonila pritiskom) in padla v klinično
depresijo ter postala samomorilna. Po tem ko sem
se prebila skozi to, sem opazila, da sem pridobila
nekaj lastnosti, ki jih prej nisem imela - naučila sem se umetnosti manipuliranja in laganja ter
lahko sem kruta - in jih lahko uporabljam, če to
hočem. Kljub življenskim izkušnjam sem še vedno
nedolžna - vedno se ravnam po svoji morali in se
zavestno odločam za dejanja, ki so v dobro drugim.
Občasno se razjezim na nepravičnost tega, da se sama
zelo močno trudim razumeti ostale ljudi, oni pa se
niti malo ne potrudijo razumeti mene. Včasih si želim, da bi bila kot vsi ostali, da bi bila 'normalna'.
Romantične romane berem (poleg tega, da se je zabavno jeziti na like) zaradi nekega mazohističnega
vzgiba, ker vem, da nisem sposobna čutiti, kar ostali
običajno čutijo in vem, da nikoli ne bom del 'njih'.
Večinoma pa sem navdušena nad tem, da sem drugačna. Zakaj bi hotela biti taka kot ostali - večinoma
neumni in pretirano čustveni. Po tem, ko sem se sprejela, takšno kot sem, si ne morem sebe predstavljati
kot del večine, ker vedno izstopam; ne glede na to, za
kaj se gre, sem vedno izven povprečja in ponavadi
tisti košček , ki sploh ni v sestavljanki.
Aspergerjev sindrom ni samo nekaj, kar imam, ampak je tisto, kar sem - ni pa edino, kar sem. Življenje
brez Aspergerjevega sindroma? Zakaj bi ga sploh
želela? Tako kot si ostali ne morejo predstavljati, kako
je, če si avtist, si jaz ne morem predstavljati, kako je,
če nisi. Nisem popolna, ampak takšna kot sem, sem
briljantna (vsaj psihiater me poskuša v to prepričati).
DNO
11
TONY ATWOOD 1. del
12
Njegova dela sem prvič prebirala, ko sem pisala diplomo o Aspergerjevem sindromu. Takrat je zame predstavljal zgolj veliko svetovno avtoriteto na področju
avtizma. Seveda je bilo moje navdušenje neznansko, ko sem izvedela, da se je Zavod Janeza Levca, kjer sem zaposlena, odločil, da v sodelovanju z Mestno občino
Ljubljana povabi omenjenega strokovnjaka iz Avstralije.
Sodelavka Mateja Kotnik, ki ima seveda tudi največje zasluge, da je Atwood
obiskal Slovenijo, saj ga tudi osebno pozna, mi je tako nekega dne med najinim
pogovorom predlagala, če želim z našo skupino VOX ALIA narediti z njim intervju.
Želim? Ja, absolutno ja!
Povsem vzhičena sem čakala na trenutek, da lahko to naši skupini sporočim, a
so novico prenesli dokaj hladno, dokler jim seveda nisem razložila kdo Atwood
sploh je. Tako so se začele priprave; branje njegove spletne strani, gledanje njegovih kratkih filmov in seveda sestavljanje vprašanj zanj.
Dokler ni napočil tisti ponedeljek, ko smo se pred hotelom Mons, ob 9.15, zbrali
DNO, Žan, Abditus in jaz. Za čuda točno.
In prišel je. Povsem sproščen, povsem preprost, povsem umirjen. In tako je potekal tudi intervju. Zabavno, domače, nepozabno!
Tako so potekala tudi njegova predavanja. Tako je potekala tudi večerja, kosilo
in izlet na Kras, ki smo ga pripravili člani organizacijskega tima Zavoda Janeza
Levca.Ob koncu je menda izjavil, da si bo zapomnil Slovenijo po smehu. Nič
čudnega. To bi lahko izvabil iz vsakogar, ki bi preživel kakšno uro z njim.
Maša Tkavc
Kje ste se prvič srečali z avtizmom in
kaj vas je navedlo k temu da se odločili
da se boste ukvarjali s tem?
Kot 19-letni študent sem delal kot prostovoljec v šoli za otroke s posebnimi
potrebami. Tam sem spoznal dva otroka
z težko obliko avtizma. Izgledala sta
enako, kot vsi ostali otroci, le da nista
mogla govoriti, poleg tega pa se nista
marala družiti z ostalimi otroki. Stvari,
ki so se njima zdele zanimive, npr. pesek
v akvariju, zvoki vode in podobno, so
se ostalim otrokom zdele vsakdanje in
dolgočasne
Poleg tega se je moja mati, ko sem bil
star 6 let, poročila z drugim moškim,
ki me ni sprejel, tako da sem se počutil
tujca v svojem domu, nezaželjenega,
nerazumljenega. Zato sem lahko razumel ta dva otroka, ki sta bila tudi na
nek način izolirana in tako me je začel
zanimati avtizem. Pomislite, ravno pred
božičem me je moja mati, ki ima 84 let,
poklicala in mi povedala, da je prebrala
nek članek v časopisu o aspergerjevem
sindromu in mi rekla: “Antony, mislim da ima tvoj očim Aspergerjev sindrom” in jaz sem rekel “Da mati, tako
je, res ga ima”. Tako se imam torej za
dvojezičnega, na podoben način, kot
vi govorite angleško in slovensko,
jaz “govorim” nevrotipični jezik in
“jezik” aspergerjevega sindroma in to
že od mladih let. Veste, mislim da je
imel tudi moj biološki oče aspergerjev sindrom, pa moja sestra tudi.
Torej vzroki mojega zanimanja za
avtizem že v družini in če pogledate
dobro, ima veliko strokovnjakov, ki
so zelo dobri na tem področju, nekoga v družini s tem sindromom.
Zakaj se v zadnjem času po
vašem mnenju število diagnoz as-13
pergerjevega sindroma povečuje?
Ko sem začel, leta 1971, je bil avtizem
poznan in razumljen le v najtežji obliki in to le v enem primeru na 2500
otrok, danes pa je jasno, da je precej bolj razširjen. Metafora, ki nam
pomaga razumeti situacijo, je primerjava z okvaro vida. Imamo otroke
z hudo okvaro vida - slepoto in precej takih, ki imajo zmerne okvare
vida različnih stopenj in potrebujejo
očala za normalno življenje. Tako
je tudi z avtizmom: imamo otroke
s težko obliko avtizma in pa precej
14
otrok ki imajo Aspergerjev sindrom,
torej potrebujejo neke vrste “očala” za
razumevanje in interakcijo s svetom
okoli njih. Sicer mislim da je to odvisno
tudi od drugi faktorjev, npr. vemo da
imajo otroci starejših staršev bolj pogosto avtizem, recimo moja žena in
jaz sva imela otroke v svojih dvajsetih
letih, danes pa imajo ljudje otroke v
tridesetih, štiridesetih in celo kasneje.
Najbrž je danes tudi precej okoljskih
faktorjev, kot npr. onesnaženje z
različnimi kemičnimi substancami, ki
lahko poškodujejo zarodek oz. njegov
imunski sistem .V emo da je recimo
pri osebah z avtizmom zelo pogosta
celiakija, torej je lahko to povezano
tudi s tem. Mislim, da aspergerjevega
sindroma ni potrebno zdraviti, ampak
ceniti in uporabiti njegove prednosti.
Jaz ga ne vidim kot zdravstveno stanje
marveč zgolj kot drugače zvezane
možgane, tako da ljudje z aspergerjevim
sindromom razumejo svet drugače,
mislijo drugače in rešujejo probleme
na drugačen način. Njihova težava je
družbene narave, saj živimo v svetu, ki
pričakuje veliko druženja. Osebo z aspergerjevim sindromom bi zelo na krat-
ko opisal kot nekoga, ki je našel nekaj,
kar ga zanima bolj od druženja z ljudmi.
Za druge ljudi pa je druženje njihova religija in seveda je krivoverstvo ne verjeti
v druženje in se raje posvečati zbiranju
stvari in podobno. Tako da je moj pristop, kot zdravnika, da pomagam osebi
razumeti, kaj so in jih prepričati da se ne
ozirajo na opazke drugih otrok. Učim
jih, da pokušajo najti sebe in videti svojo
vrednost v aktivnostih, ki jih veselijo in
v majhnem krogu prijateljev, ne da bi se
morali spreminjati, saj jih potrebujemo
tako v znanosti kot v umetnosti. Jaz tega
sindroma ne vidim kot manko nečesa,
marveč zgolj kot drugačnost.
Kaj mislite o znanstvenih dokazih v
zvezi z aspergerjevim sindromom oz.
avtizmom v splošnem, še poseno glede
vpliva genov?
Vemo da je razmerje pri avtizmu 2 : 1 v
korist moških, tako da zagotovo gre za
neke vrste večjo dovzetnost pri moških
ali po drugi strani odpornost žensk. Tudi
pri mojem kliničnem delu opažam enako
razmerje, torej 2 moška pacienta na
eno žensko pacientko. Deklice so precej
boljše in bolj inteligentne pri skrivanju,
prikrivanju in na splošno življenju z
aspergerjevim sindromom. Dostikrat
slišim starejše ženske reči: “Vedno sem
bila drugačna, sedaj končno vem zakaj”.
Vprašali ste me o vplivu genetike. Pri
Aspergerjevem sindromu gre za nekoga,
ki ima drugačno mišljenje, drugačen
pogled na stvari, kar je zelo uporabno
pri razvoju misli in idej. Skozi zgodovino
je precej posameznikov z aspergergerjevim sindromom poskrbelo za napredek v znanosti in umetnosti. Torej kot
človeštvo potrebujemo ljudi z aspergerjevim sindromom. Vendar so manjšina
v večini posameznikov, ki so netolerantni do drugačnih. Genetika ne more
in ne sme napovedati možnosti za razvoj
avtizma ali aspergerjevega sindroma. Ena
od petih družin ima več kot enega otroka
z motnjo avtističnega spektra. Lahko
bi šlo težjo obliko avtizma: otroci ne
govorijo in so na splošno težavni, lahko
pa bi šlo zgolj za aspergerjev sindrom,
lahko bi šlo torej za novega Mozarta,
Einsteina. Odstraniti možnost za avtizem
bi torej pomenilo odstraniti človeško
kreativnost. Znanost se sicer ukvarja s
tem kako pride do tega in kaj se dogaja,
vendar pa ne bi želel uničiti drugačnosti.
Menite, da obstaja razlika med visokofunkiconalnim avtizmom in apsergerjevim sindromom?
Zdaj smo kar dobri pri diagnosticiranju težje oblike avtizma pri otrocih.
Če se spomnite sem rekel, da ima lahko
družina več kot enega otroka z avtizmom.
Zato so se znanstveniki obrnili na te
družine in jih prosili če lahko preučujejo
njihovega naslednjega otroka, ga snemajo
in drugače spremljajo, da ugotovijo, če
ima tudi on avtizem. S pomočjo teh raziskav so ugotovili, da je pri družinah, ki
imajo enega otroka z avtizmom, približno
25% verjetnost, da bodo imeli še drugega 15
otroka z avtizmom. Na splošno je zelo
dobro, če otroka diagnosticiramo zgodaj,
saj mu lahko tako ponudimo podporo
pri učenju komunikacije, socializaciji in
ostalega. Tako da je ta poasmeznik precej
bolj usposobljen za “spopad” s svetom.
In tako pristanejo v bistvu na ravni oseb
z aspergerjevim sindromom. Recimo da
je bil nekdo pri 4 letih na stopnji težjega
avtizma z vsem znaki: zapozneli govor,
težave pri učenju, precej družbeno izoliran potem pa se stanje med 4. In 6. letom
toliko popravi, da so skoraj na ravni oseb
z aspergerjevim sindromom. To so osebe, ki imajo visokofuncionalni avtizem.
16
Pri svojih 16. letih pa so že na ravni
oseb z aspergerjevim sindromom z
eno pomembno razliko, da so srečni.
Srečni so zato, ker se primerjajo s sabo
v otroštvu, sedaj pa jim gre precej
bolje. Ostali otroci z aspergerjevim
sindromom pa so nesrečni, ker se
primerjajo s svojimi brati ali sestrami,
ki imajo punco/fanta, dobro službo
in vse ostale stvari, ki jih nevrotipični
ljudje imajo. In ker se primerjajo z
njimi, so običajno žalostni zaradi svojih pričakovanj in svoje drugačnosti.
Zato jih vedno poskušam spodbujati,
da sprejemejo, kar so. Bolje je, da so
prvorazredni “aspiji” kot pa drugorazredni nevrotipični ljudje. Ljudje z
visokofunkcionalnim avtizmom se
običajno veselijo svojega uspeha. »Aspiji« imajo ambicije, ki jih je včasih
zelo težko uresničiti. Ljudje z avtizmom dobijo vso potrebno pomoč,
ljudje z aspergerjevim sindromom pa
je dobijo komaj kaj. Razlika je torej v
zgodovini, ne v zmožnostih.
Kaj mislite o združevanju vseh kategorij motenj avtističnega spektra
v enotno definicijo avtističnih motenj,
vključno z Aspergerjevim sindromom,
kljub temu da imajo različne vzroke in
potrebujejo tudi različne načine pomoči
posameznikom?
Naša vednost o avtizmu se z leti spreminja,
spominjam se, da smo pred 40 leti poznali
le težko obliko avtizma, potem pa smo
sčasoma spoznali, da je to precej širša in
kompleksnejša motnja. Tako se diagnostika, opisi in naše razumevanje teh motenj
razvija skozi čas. Naslednje leto bomo
imeli sicer novi diagnostični kriterij, to
pa seveda še ne bo konec zgodbe, zgolj
sprememba. Američani trenutno razvijajo nove diagnostične opise in kot kaže
so se odločili namesto pojma Aspergerjev sindrom uporabiti izraz »blaga oblika
avtizma«. Meni izraz »blaga oblika« ni
všeč, ker mogoče sploh ni tako “blag”
za osebo, ki ga ima. Poleg tega pa je verjetneje, da pri taki formulaciji državne
službe ne bodo verjele, da je stanje dovolj
resno, da te osebe potrebujejo pomoč. Res
je, da je veliko različnih opisov motenj
avtističnega spektra in pri 10.000 ljudeh
z avtizmom, ki sem jih spoznal v toku
mojega dela na tem področju, niti eden
TONY ATWOOD z VOX ALIA
skodelico, ki jo je naredila DNO
za Tonya.
ni povsem enak drugemu, imajo pa
določene skupne lastnosti kot npr.
senzorno preobčutljivost, kar je
tudi vključeno v nove diagnostične
kriterije. Druga stvar, ki sem jo opazil
pri svojem delu pa je, da približno
1 oseba od 10-ih z Aspergerjevim
sindromom, čez čas ko odraste, toliko napreduje, da praktično nima
več Aspergerjevega sindroma. Simptomi so še vedno prisotni, vendar v
tako blagi obliki, da lahko rečemo,
da je ta oseba subklinična, t.j. da ne
potrebuje zdravstvene pomoči. No,
če se vrnemo k vašemu vprašanju.
Nisem preveč zadovoljen z novimi
diagonstičnimi kriteriji, iz mojih
kliničnih izkušenj sklepam, da precej kliničnih karakteristik ni zajetih
vanje, ker se ostredotočajo le na
hujše težave. Po drugi strani pa se ne
posvečajo dovolj poročjem, na katerih so aspiji boljši od drugih. Zato
smo se v moji ustanovi odločili, da
sestavimo naš lastni diagnostični
kriterij, ki bo bolje odražal, kje so
Aspiji boljši od ostalih ljudi, torej njihove zmožnosti razumevanja glasbe,
umetnosti, znanosti.... Želimo se spopadati s problemi preko upoševanja
močnih področjih. To bi bil nekako
dolg odgovor na vaše vprašanje.
SE NADALJUJE V PRIHODNJI ŠTEVILKI...
17
Albert Einstein
(1879—1955),
Na dan je diagno
s
otrok za eno izm ticiranih 67
e
stičnega spekt d motenj avtira.
Diagnoza a
vtizem nim
a
povsem ne
gat
18
oznake. Ne ivne
ka
značilnost tere
i oseb so
izjemnega
pomena v
družbi. Te
osebe so e
ne
izmed bolj
neposrednih, neobs
ojaj
predanih lj očih in
udi.
te značilno Ravno
st
za posame i pa so
zna
mesta zelo delovna
pome
saj so zelo mbne,
redke.
V obdobju otroš
tva je diagnosticiranih
več fantov
kot deklic. V od
rasli dobi
pa se to razmer
je občutno
zmanjša. Iz teg
a lahko
sklepamo, da so
deklice
uspešnejše s pr
ikrivanjem
svojih težav, pr
edvsem z
opazovanjem so
cialnih
odnosov in s po
snemanjem nevrotipičn
ih otrok.
Pogosto lahko zasledimo,
da so osebe z avtizmom
neempatične, da ne morejo
živeti v partnerstvu oz. im
eti resne službe. Vsekakor
je
takšno posploševanje neus
trezno in mnogi ljudje z
Aspergerjevim sindromom do
kazujejo, da so zgornje nave
dbe
le mit.
ročiteljih
z
v
o
p
ih
n
č
li
z
ra
o
jo
a
Pogosto
noge raziskave prič
M
skih vzrot
e
n
e
g
o
d
,
mišljenje ljudi
iv
p
e
c
ih
k
avtizma (od otroš
je, da se osebe z avtiza so motnje
d
,
a
lj
e
v
je
n
a
ič
r
p
re
mom rade držijo zase,
kov). Trenutno p
a genetskega
ic
d
le
s
o
p
ra
t
k
e
p
s
so redkobesedne in imajo
avtističnega
žno pa
o
m
m
e
s
v
o
P
.
ja
n
a
v
slabo razvit govor. Vendar
okoljskega delo
in
samezne
o
p
i
m
o
je pri mnogih osebah z AS že
t
p
im
s
i
n
č
li
je, da imajo raz
v otroštvu značilen odrane vzroke.
č
li
z
ra
e
b
e
s
o
sel, pedanten govor, z
bogatim besednim zakladom.
pripravila: Maša
nemško-švicarsko-ameriški fizik. Einstein je najbolj znan po svoji
teoriji relativnosti. Leta 1921 je dobil
Nobelovo nagrado za fiziko za razlago fotoelektričnega pojava. Znan je
postal leta 1905, ko je razvil teorijo
relativnosti, razložil fotoelektrični pojav in Brownovo gibanje, to je gibanje
mikroskopskih delcev v suspenzijah,
ki ga je opazil škotski botanik Robert
Brown leta 1827. Einstein je to gibanje
pojasnil s trki molekul.To je bil prvi
pojav, ki je pokazal vpliv posameznih
molekul, tako da je bila s tem atomska teorija zgradbe snovi dokončno
sprejeta tudi med
največjimi dvomljivci. V svoji drugi objavi je
razložil Einstein
Brownovo gibanje kot statistično gibanje delcev,
namreč molekul,
katerih obstoj v tistem času še niso
zagotovo potrdili. V tretjem delu je Einstein skoraj v
popolnosti razvil posebno teorijo relativnosti. V dodatku je
proti koncu leta 1905 sledila tudi enačba
E = mc2. V objavah iz leta 1905 se kažejo
nekatere značilnosti. V obdobju hladne
vojne si je kot prepričan mirovnik močno
prizadeval za odpravo jedrske grožnje, za
katero je bil delno odgovoren tudi sam,
saj je s pismom ameriškemu predsedniku
Rooseveltu odločilno vplival, da so se
ZDA odločile narediti atomsko bombo.
Raziskovalci njegovega življenja, kot npr.
Illana Katz, ki v knjigi »In a world of his
own: A storybook about Albert Einstein« omenjajo, da je bil Einstein kot otrok
samotarski, imel je hude izbruhe jeze,
bil je brez prijateljev, ni maral množic
ljudi ter je do svojega sedmega leta
obsesivno ponavljal stavke. Njegova znanstvena
kariera je bila
osredotočena na
kompleksne matematične teme.
Imel je zelo zmedena predavanja.
Tako kot Newton
je govoril s težavo, bil je tako zatopljen v
svoje delo, da je pogosto pozabil jesti in
je bil nespreten v socialnih stikih. Če ni bilo nobenega slušatelja na njegova
predavanja, je govoril prazni dvorani.
Njegova najznamenitejša fotografija
ga kaže v trenutku, ko naj bi izvedel
za svojo Nobelovo nagrado; najširše je
znan prav po tej ekscentrični grimasi
z iztegnejnim jezikom. Njegova žena,
srbskega rodu, Milena Marić, ki naj bi
mu po nekaterih pričevanjih pomagala izoblikovati tudi teorijo relativnosti, je rodila dva sinova. Mlajši Edvard
je imel po vsej verjetnosti avtistično
motnjo, čeprav so mu pripisali shizofrenijo, diagnozo, zaradi katere so
ga zdravili z elektrošoki. Mileva Marič, ki se je iz Berlina preselila nazaj
v Zürich, je skrbela tudi za izobrazbo
njunih otrok. Edvard je spadal med
najboljše in najsposobnejše učence,
bil pa je tudi glasbeno nadarjen. Hotel
je postati psihiater, a je že po koncu
študija medicine neozdravljivo zbolel
in ostal v psihiatričnem sanatoriju v
Zürichu. Mileva je nato skrbela zanj
vse do svoje smrti, Albert pa ga ni nikoli več videl.
pripravil: Abditus
19
ANKETA
Bližal se je 2. april, dan, ki ga je Generalna skupščina Združenih
narodov določila za svetovni dan zavedanja o avtizmu. Ta resolucija je
za avtizem velikega pomena, saj pričakujejo, da bodo na ta način usmerili pozornost na težavo. hkrati naj bi resolucija spodbudila strokovnjake, da začnejo bolj intenzivno delovati na področju osveščanja,
zgodnje diagnostike in zgodnjega ukrepanja.
S člani naše skupine smo se odločili, da gremo na ulice malo povprašat,
kaj sploh mimoidoči vedo o avtizmu, aspergerjevem sindromu in o dnevu,
ki naj bi nas na to opominjal. Kako je bilo, pa si lahko preberete v tem
prispevku.
20
Anketo smo izvajali v Tivoliju. Več kot polovica ljudi je šla mimo. Kljub temu smo uspeli anketirati 31 oseb. Vsakemu smo zastavili dve vprašanji. Prvo vprašanje je bilo:
svetovni dan česa je 2. April? 13% ljudi je vedelo, da je 2. April svetovni dan avtizma.
Vprašali smo jih še, če vedo, kaj je avtizem oziroma Aspergerjev sindrom. Kar 88 % jih
je menilo, da vedo, kaj je avtizem. Imeli pa so težave z opredelitvijo. Avtizem so poznali
iz medijev, filmov, od staršev, iz študija, od prijateljev, itd. Povedali so, da avtisti živijo
v svojem svetu, da se težko šolajo, imajo posebne sposobnosti, težave s pozornostjo, v
tujini jih zapirajo v umobolnice, itd. Na splošno so ljudje bolje poznali avtizem kot Aspergerjev sindrom. Okoli polovica anketiranih je želela zvedeti kaj več o avtizmu, zato
smo jim dali listek z povezavo do naše spletne revije.
NINA
Mislim, da je bilo kar zanimivo, predvsem ker smo delali v
Tivoliju, ki še ni toliko izpostavljen raznim anketarjem kot
Čopova, recimo... Večinoma so vedeli za avtizem ljudje,
ki imajo doma nekoga iz akademskih krogov ali pa zaradi
domačega branja, ki menda vsebuje tudi knjigo o otroku z
avtizmom, kar je pohvalno :) ... bilo je pa zanimivo opazovati DNO in njene opazke o vremenu :)
ŽAN
21
Mislila sem,
da bo ogovarjanje ljudi lažje in da jih bom
tudi sama spraševala, ampak nisem zbrala poguma za to. Srečali
smo veliko družin z malimi otroki, ki so bile zelo nedostopne. Najbolj prijazni
so bili tujci in starejši. Verjetno zato, ker se jim ni mudilo. Zanimivo je bilo, da nismo
vedeli, kako razložiti, kaj je avtizem oziroma Aspergerjev sindrom, čeprav imamo to motnjo in
smo morali poklicati Mašo, da nam je razložila. Nekateri ljudje so nam povedali stvari, ki jih sami
nismo vedeli, npr. da je bil zaradi dneva avtizma Ljubljanski grad osvetljen z modro barvo. Večinoma
so ljudje že slišali za avtizem, a ne za Aspergerjev sindrom. Nekateri so pokazali nekaj zanimanja in
so vzeli listek z povezavo do naše spletne revije, a nato hitro odhiteli naprej. Imam občutek, da
so listek vrgli stran. Upam, da smo vsaj nekaterim anketirancem malo razširili obzorje in
pokazali, da avtisti nismo bav bav, čeprav mogoče živimo na napačnem planetu.
NINA
Čeprav
sem samo opazoval,
sem se počutil nadležnega. Nisem
pričakoval,
da bo koga zanimalo, zato sem bil presenečen,
saj je nekatere zanimalo ali pa so bili le
prijazni?
NEVEM
22
V začetku
aprila smo izvedli v več (vsaj 2-h)
poskusih/priložnostih anketo med sprehajalci ob vstopu v
park Tivoli. Kmalu se je izkazalo, da je pri tem prišla precej do izraza naša
posebnost ali
primanjkljaj, ki se kaže v težjem komuniciranju z ljudmi. Večkrat smo težko koga ogovorili,
torej je večina ljudi šla mimo nas, ne da bi jih uspeli ustaviti in vprašati o avtizmu. Morali smo
tudi natanko premisliti oz. predvideti, kaj naj rečemo oz. vprašamo. To nam je bolj ali manj uspevalo, kljub temu da vsaj tretjina anketiranih ni bila slovenskega rodu oz. so bili tujci, kar je še dodatno
zapletlo komunikacijo. Izakazlo se je, da relativno veliko ljudi kar dobro pozna oz. vsaj ve za avtizem,
čeprav so predstave o njem v večini primerov še precej stereotipne, kar gre pripisati bodisi množični
kulturi oz. filmu, kot je npr. Rainman, po drugi strani pa smo bili lahko pozitivno presenečeni nad
dobrim odzivom nekaterih anketirancev, ki so se za tematiko bolj zanimali oz. vedeli kar veliko,
tudi zaradi njihove profesionalne usmerjenosti. Zanimiva je bila reakcija starejše gospe, ki je
omenila, kar je tisti dan slišala na televiziji, da avtiste še vedno zapirajo v psihiatrične
bolnišnice, vendar je pozabila oz. preslišala, da je bilo rečeno, da se to dogaja npr. v Egiptu, od koder je bila predvajana TV-reportaža, ne pri
nas, torej v Evropi.
ABDITUS
Pri anketiranju sem se počutila precej neprijetno, saj so ankete praviloma povezane z nadlegovanjem ljudi, mimoidočih, in tako je bilo tudi pri našem
anketiranju. Pričakovala sem, da ljudje po večini ne bodo vedeli,
svetovni dan česa je 2. april in to pričakovanje se je uresničilo. Je pa
en mimoidoči vedel. Včasih je bilo tudi nerodno, če smo na primer
zaustavili kakega tujca in se nismo mogli sporazumeti. No ja, v
angleščini je nekako šlo, ampak smo se potem vseeno
odločili, da tujcev ne bomo anketirali.
KALA
23
Pri
spraševanju mi je bilo nekoliko neprijetno, ker sem se mogla kar precej izpostaviti. Zanimiva
se mi je zdela količina ljudi, ki je mislila, da zbiramo prispevke; bilo
je tudi kar nekaj tujcev. Težko pa razumem ljudi, ki so rekli, da jih ta tematika ne zanima, ker se ne tiče njih (sama sem namreč zelo radovedna in me
vse zanima).
V spominu pa mi bo zagotovo ostalo to, da pet ljudi z AS ni znalo
razložiti, kaj je avtizem in AS.
DNO
Rodila sem se mami medicinski sestri in očetu keramičar-
Ninina
zgodba
ODKRITA IN GANLJIVA ZGODBA
o malo
drugačnem svetu
24
teri sošolci so bili ljubosumni na moje ocene, drugim
sem
se zdela premalo zgovorju. Moje otroštvo je bilo dona in dolgočasna. Peti rakaj srečno, le oče me je večkrat
zred sem začela obiskovati v
vlekel za ušesa. Rekel je, da ne
novi šoli, na katero sem se
smem nagajati sestri. Meni se
kar
dobro privadila. Bila sem
je zdelo, da ji nisem nagajala.
perfekcionistična. Če nisem
Mogoče od tod izvira moja zamedobila petice, sem planila v
ra do nje. V vrtec sem hodila le
jok. Z večino sošolcev sem se
eno leto, ker me je pazila moja
v redu razumela. V šestara mama. Moj stari oče
stem razredu sem začeje veliko kričal in groBila sem
la na mamino željo vozil, da se bo ubil. Imel
perfekciditi pevski zbor. Ni mi
je težave s senzoriko, onistična.
najbolje
šlo, saj nisem
zato je večkrat zaprl oči,
Če nisem
znala vzpostaviti dida se je umiril. Ni minil dobila pescipline. Kljub temu
dan brez njegovega joka.
tice, sem
smo peli kar lepo. NadV vrtcu sem bila plaha, na
planila v
rejeni me je po vsakem
nastopu pred starši sem
jok.
nastopu kakšne pol ure
se začela jokati, namesto
pred vsemi zmerjal s
da bi odpela pesem. S tem
svojim mogočnim, pevskim glasem naredila sramoto moji mami,
som. Mami je rekla, da se bo
ki me je prišla poslušat. V prumiril, ampak se ni. Stresne
vem razredu osnovne šole sem se
so bile tudi počitnice s sekar naprej jokala, če česa nistro in bratrancem, na katesem znala. V drugem razredu sem
rega
sem postala ljubosumna,
se bala učiteljice in sem rekla,
saj se je več družil s mojo
da me boli trebuh, če mi kaj ni
sestro, kot z mano. Poleg
šlo. Tako so starši morali priti
tega me je zafrkaval, da sem
pome in me odpeljati domov. Stareva.
Komaj sem čakala konec
nje se je normaliziralo v trepočitnic. Zdi se mi, da sem
tjem razredu. Postala sem bolj
takrat zasovražila svojo sesamozavestna. Nikoli nisem imela
stro. Na mamo pa sem bila jeprav veliko prijateljev. Neka-
da gimnazija ni tako težmikanje moje mami mi
zna zaradi pevZačele
so
ka, kot sem se bala, sem
je šlo zelo na živce,
skega zbora.
me
motiti
se
malo umirila, tudi malo
vendar
njej
nisem
Zanimivo, da nivse
stvamanj sem postala senzoupala očitno težiti.
koli nisem bila
ri,
ki
se
rično občutljiva na enem
Očitno sem zapadla
jezna na očeta,
premikajo,
področju. Kar je bilo pov psihozo. Največ
čeprav me je vlezato
sem
se
vezano s premikanjem, me
je
zaradi
tega
prekel za ušesa. Mozačela
zaje še vedno motilo, zato
trpela moja sestra,
goče zato, ker je
pirati
v
sem si dala lase na oči in
s svojimi zahtevatudi on avtist.
svojo
sobo.
večkrat zaprla oči. Nemi in kričanjem sem
Po letu stresnih
kateri sošolci so izkoji
popolnoma
uničila
pevskih vaj in
ristili mojo posebnost za
otroštvo in zdravje.
ponesrečenih pozafrkavanje. En sošolec
Trenutno zaradi kroničnih
čitnic z bratrancem se je
je kričal name, češ da me
zdravstvenih težav jemlje
počasi začelo dogajati vehoče zbuditi. Nekateri so
3 različna zdravila. Ravno
liko čudnih stvari. Začese temu smejali, nekateri
v tem obdobju sem v šoli
le so me motiti vse stvaso se postavili zame, najzačela obiskovati osmi rari, ki se premikajo, zato
več pa je bilo nevtralnih.
zred. Bilo je hudo, ker
sem se začela zapirati v
Sošolca sem se zaradi njesem izgubila zdrav razum
svojo sobo. Še televizigovega dretja in zafrkain pamet. Ker sem v prejje nisem veliko gledala.
vanja zelo bala in sem se
šnjih letih nabrala veliČe sem v knjigi prebrala,
med odmori skrivala pred
ko zlatih priznanj, so mi
da se je kdo premaknil,
razredom in kokljub temu, da je
sem doživela živčni zlom.
maj čakala, da
moje znanje pešaTako sem nehala brati tudi
Nekateri solo, dajali odličknjige, čeprav me je včašolci so iz- pride profesor.
Poleg tega sem
ne ocene. Tako sem
sih to veselilo. Od sekoristili
tudi špricauspešno končala
stre sem zahtevala, da se
mojo posebla pouk. Nisem
osnovno šolo. Z ve- nost za zafrne sme premikati. Rekla
delala domačih
likim strahom sem kavanje. Eden
sem ji, da se ne sme prenalog. Zaradi
šla v gimnazijo in
mikati, ker se tudi drugi
sošolec je
senzorične
prev prvih dveh meseljudje ne premikajo. Ves
kričal name,
občutljvosti
cih sem se veliko
čas sem ji težila, da mora
čes da me
nisem sledila
prejokala v šoli. hoče zbuditi.
imeti zravnane prste na
pouku. ReševaKo sem ugotovila,
rokah kot robot. Tudi pre-
25
Sama sem se
pri jemanju velikega
odmerka antipsihotika
počutila v
redu, drugi
pa so me videli kot počasno, zombijevsko,
robotsko.
lo me je moje znanje
iz osnovne šole in
relativna nezahtevnost profesorjev. V
četrtem letniku se
je bilo treba usesti za knjige zaradi
mature. Maturo sem
zelo uspešno opravila, zato sem se lahko vpisala na željeno
fakulteto. Na fakulteti sem imela največ
težav pri vajah, ker
sem se težko zbrala zaradi preobčutljivosti. Poleg
tega imam podedovano to,
26 da se mi zelo potijo roke,
skoraj teče mi iz njih,
tudi če nisem živčna. Tudi
če si jih obrišem, se mi
takoj spet spotijo. Zaradi
te težave sem uničila sestrin fotoaparat. Na koncu
prvega letnika fakultete
nisem naredila enega izpita in zato sem spet zapadla v jok. Starši so končno ukrepali in me peljali
k psihiatru, ki je hotel,
da ostanem v bolnici, kar
pa sem zavrnila. Tako mi
je dal antidepresiv. Ka-
sneje, ko mu je
mami povedala za težave s
sestro, mi je
dal še antipsihotik, ki pa
ga nism hotela jemati, saj
mi je povzročal
zamegljen vid,
kar me je motilo pri učenju.
Sestri sem nehala težiti po
tem, ko je resno zbolela
in bila 1 mesec v bolnici. Sedaj se s sestro zelo
v redu razumeva že kakšnih pet let. Na fakulteti sem naredila vse izpite. Skrbi pa me diploma
zaradi moje nerodnosti in
potnih rok. Ne vem, kako
se bom znašla v laboratoriju. Pred letom sem tudi
začela jesti antipsihotike v večjem odmerku, ker
sem hotela biti bolj mirna. Rezultat je bil to, da
sem prespala celo noč in
pol dneva. Starši so rekli, da sem že dovolj stara in da me oni ne morejo
LJUDJE V SVETU AVTIZMA
buditi, zato sem znižala
odmerek. Sama sem se pri
jemanju velikega odmerka
antipsihotika počutila v
redu, drugi pa so me videli kot počasno, zombijevsko, robotsko. Tako ne
vem, kaj je boljše/slabše:
biti senzorno preobčutljiv
ali zombijevski ter zaspan. Zaradi avtizma tudi
še nikoli nisem imela fanta in sedaj sem se nekako
sprijaznila s tem, da bom
ostala samska. Imam tudi
nekaj samskih prijateljic,
tako da smo tolažba ena
drugi. Rabim veliko samote, tako da je samski stan
mogoče še najboljša opcija
zame. Nekateri ljudje opazijo da sem drugačna in me
sprašujejo, zakaj sem tako
prestrašena. To vtikanje
vame me moti. Pred kratkim
mi je čistilka na fakulteti rekla, da sem bolna
in da naj grem domov. Taki
in podobni dogodki me zelo
potrejo, vendar se skušam
pobrati in iti naprej.
piše in sprašuje: Abditus
mag. Petra Štampar,
vodja strokovnega tima zaposlitvene
rehabilitacije
Po lastni odločitvi, da leta 2008 na Zavodu za zaposlovanje, kjer sem bil prijavljen že štiri leta, zaprosim za status invalida, so me od tam poslali na zaposlitveno rehabilitacijo in sicer na CenterKonturo, invalidsko podjetje, ki jo pogodbeno izvaja. Trajalo je kar nekaj mesecev, da so me povabili na
prvo obravnavo, ki so si potem sledile vsake toliko časa. Vključevale so intervjuje o mojih dotedanjih
delovnih izkušnjah in interesih ter sposobnostih, tudi različne psihološke teste in zdravstveni pregled
ter na koncu preizkus mojih delovnih zmožnosti oz. posebnosti pri izpolnjevanju zadanih nalog, ko
sem tri dni zaporedoma hodil k njim v »službo« na »virtualno delovno mesto«. Na osnovi vseh teh
preizkusov in obravnav so napisali mnenje o mojih delovnih sposobnostih in posebnostih, ki zahte- 27
vajo tudi prilagoditve delovnega okolja, na osnovi katerega mi je invalidska komisija na Zavodu za
zaposlovanje priznala status invalida. Po vmesnih bolj ali manj posrečenih poskusih honorarne in
tudi redne zaposlitve brez tega statusa, kar mi je po eni strani dalo dragocene izkušnje z različnih
vidikov, ne le z vidika razvoja mojih sposobnosti ter praktične udejanitve obstoječih znanj in interesov, pač pa tudi negativnih, kot so slabi, celo ponižujoči delovni pogoji, kot je delo brez pogodbe
in plačila (oboje sem dobil npr. šele po končanem sodelovanju), nesposobni in kapriciozni šefi, mobing nad drugimi in nad mano (razlike med obema oblikama še posebno z vidika zaposlene osebe
z MAS resnici sploh ni), sem le-tega nazadnje lahko tudi formalno izkoristil na sedanjem delovnem
mestu, ki mi je zaradi stalnega spremljanja v obliki vsakotedenskih individualnih konsultacij, pa tudi
občasnih stikov z delodajalcem s strani CenterKonture relativno dobro, skoraj lahko rečem da idealno prilagojeno.
Intervjujali smo mag. Petro Štampar, magistro psihologije, ki v podjetju CenterKontura vodi strokovni tim zaposlitvene rehabilitacije. V zadnjem času k njim prihaja v obravnavo vse več ljudi z motnjami avtističnega spektra.
28
Mojim navodilom je sledila
Kdaj in kako ste se prvič srezelo zavzeto, kar je prineslo
čali z avtizmom?
vidne spremembe. PriskrbePrvič sem se srečala z avtizla sem ji različno literaturo,
mom kmalu potem, ko sem
preko katere je sama prišla
diplomirala iz psihologije in
do spoznasem začela s pripravnja, da ima
ništvom v svetovalni
V letu, ko sem
službi na Zavodu Jaspremljala avti- sin avtističneza Levca. Takrat so
stičnega dečka, no motnjo.
me daljni sorodniki
sem preštudirala Fantek je v
od partnerja prosiveliko literature tem letu nali, če bi se ukvarjala
o avtizmu, se po- šega »družez njihovim 4-letnim
svetovala s stro- nja« vidno
sinom, ki je malo
kovnjaki v takra- napredoval:
bil je bolj
»drugačen«. Fantek
tni službi ipd.
vodljiv, zapri 4 letih ni skoraj
čel je risati
nič govoril, bil je težje vodljiv in starši niso vedeli, in početi različne stvari, ki
kaj in kako ravnati z njim. O jih prej ni hotel ter ob tem
celo užival. Diagnozo MAS je
sami diagnozi avtizma niso
dobil nekaj let za tem in bil
vedeli nič, čeprav so se že zatudi dalje primerno vključen
vedali, da njegov razvoj teče
drugače kot pri starejši hčerki. in voden.
Kje oz. kako ste se dodatno
Fantek mi je takoj prirasel k
informirali o avtizmu?
srcu in se mi zdel neverjetno
V letu, ko sem spremljala
zanimiv. Tako sem ga spremljala pribl. eno leto. Njegova avtističnega dečka, sem preštudirala veliko literature
mamti je bila zelo dovzetna
in motivirana za usmerjanje. o avtizmu, se posvetovala s
strokovnjaki v takratni službi
ipd. Zdaj v zaposlitveni rehabilitaciji pa se izobražujem,
kjerkoli je pač možno. Udeležujem se skoraj vseh izobraževanj, ki so na razpolago – večinoma jih organizirata Center
za avtizem in Ambulanta za
avtizem. Od vas sem dobila
nekaj dobrih knjig, berem vaš
spletni časopis.
Kakšne izkušnje imate s svetovanjem oz. pomočjo drugih
organizacij in ustanov, ki se
ukvarjajo z avtizmom?
V glavnem imamo dobre izkušnje z večino strokovnih delavcev, ki delajo v okviru teh
ustanov.
S Centrom za avtizem smo sodelovali predvsem v začetku,
ko smo imeli v obravnavi prve
udeležence, ki so bili pri njih
istočasno diagnosticirani in
spremljani. Zdaj pa redno in
zelo dobro sodelujemo z Ambulanto za avtizem, kjer so
prav tako vsi naši rehabilitanti
z MAS v obravnavi.
Kako poteka pri vas zaposlitvena rehabilitacija oseb
z motnjami avtističnega
spektra?
Poteka približno tako,
kot ste že sami opisali.
Postopek obravnave je sicer
za vse uporabnike v programu zaposlitvene rehabilitacije standardiziran, kar pomeni določen s Standardi
storitev zaposlitvene rehabilitacije, ki izhajajo iz Zakona
o zaposlitveni rehabilitaciji
in zaposlovanju invalidov.
Pristop do uporabnikov pa je
vedno individualiziran, osredotočen na uporabnika in
zahteva celostno obravnavo,
tako v smislu uporabnika kot
tudi vseh ostalih potencialnih
partnerjev, vključno z lokalno skupnostjo in delodajalci.
Torej tudi osebe z MAS, tako
kot vse ostale uporabnike ZR,
obravnavamo na njim najbolj
primeren način in ker je tudi
znotraj te skupine vsak posameznik drugačen od druge-
ga posameznika, vsak potrebuje -Zakon o zaposlovanju in zavarozanj »individualiziran program«. vanju v primeru brezposelnosti
Kakšni so pravni okviri oz. zako- -
Zakon o davku na dohodek
nodaja, ki urepravnih oseb
Pristop do upoja vašo dejav-Zakon o duševnem zdravju
rabnikov pa
nost in kako
-Zakon o varstvu in zaščiti
je vedno indibi se jo lahko
osebnih podatkov
vidualiziran,
izboljšalo?
-in še drugi zakoni, ki jih
osredotočen
Zakonske in
prav tako moramo upoštevana uporabpodzakonske
ti pri posameznih primerih.
nika in zahpodlage za izVeč o zakonodaji, ki ureja
teva celostno
vajanje storitev
našo dejavnost, lahko prebeobravnavo.
zaposlitvene
rete v knjigi: Zaposlitvena
rehabilitacije
rehabilitacija in zaposlovaso opredeljene predvsem v Zakonu nje invalidov, Zbirka predpisov s 29
o zaposlitveni rehabilitaciji in zapodročja invalidskega varstva z
poslovanju invalidov. Je pa naša
uvodnimi pojasnili
dejavnost zelo odvisna tudi od
Glede izboljšav zelo težko na kratdrugih pomembnih zakonov, ki so
ko napišem, kaj bi bilo treba sprepovezani s problematiko usposameniti, ker je to preobsežna tema
bljanja in zaposlovanja invalidov, za ta pogovor. Lahko pa rečem,
to so:
da se s tem vprašanjem pri vsak-Zakon o delovnih razmerjih
danjem delu precej ukvarjamo in
-Zakon o pokojninskem in invalid- tudi delujemo tako, da (so)vpliskem zavarovanju
vamo na spremembe – seveda bolj
-Zakon o zdravstvenem varstvu in ali manj uspešno.
zdravstvenem zavarovanju
-Zakon o varnosti in zdravju pri
delu
Ceterum censeo
30
Zadnjič sem ravno razmišljal,
kdaj bo prišlo poletje, ko smo
že kar nekaj časa, ko bi moralo
biti toplo imeli še vedno precej hladno in muhasto vreme
in ne dolgo za tem je, kot da bi
kdo slišal, res postalo vroče
in to kar tako iznenada, kar je
v zadnjih časih postalo že kar
običajno.... Včasih smo imeli
nekako bolj ločene letne čase,
zdaj se pa že nekaj časa zdi,
da vse skupaj zavzemata le
dva letna časa: zima in poletje.
Pravijo, da je to zaradi globalnega segrevanja, človekovega
vpliva na naravo, pa še česa,
za kar smo menda sami krivi....
Pa smo res? Menda imamo na
razpolago le za kakšnih 200
let meteoroloških podatkov, iz
česar je bolj težko ugotoviti, ali
je za nastale spremembe kriv
človek, ali pa gre morda za neke
daljše, ciklične pojave, na katere nimamo toliko vpliva, kot
mislimo, pa tudi poznati
jih ne moremo, če se ponavljajo le na vsakih nekaj
tisoč let.... Tega verjetno še
precej časa ne bomo vedeli, vsaj ne točno. Eno pa
je jasno, zahodna družba
okolju zagotovo ne koristi,
ko v svoji neskončni želji
po profitu zanemarja vsa
opozorila raznih okoljevarstvenih organizacij in
znanstvenikov o škodljivih
izpustih raznih kemikalij
v vode, ozračje in drugam.
Ne vemo sicer, če je situacija tako slaba, kot pravijo
nekateri znanstveniki, malo
zmernosti pa vendarle
ne bi škodilo... A kaj ko
zmernost stane, profiti so
nižji, korporacije pa nezadovoljne... Tega pa res
ne smemo dovoliti, kajne?
Zato marsikatere korporacije predvsem v Ameriki,
kjer je tako ali tako
vse naprodaj, kupijo
svoje znanstvenike, ki s
svojimi “neodvisnimi” raziskavami prepričujejo ljudi in politike, da situacija sploh ni tako
resna in da te korporacije sploh
ne škodijo okolju... Zemlja bo
že poskrbela zase, pravijo. To
že, kdo pa bo poskrbel za nas,
če se Zemlja obrne proti nam?
Korporacije že ne, saj v tem
ni profita.... Se pa očitno ne
zavedajo, da jim profit ne bo
pomagal kaj dosti, če Zemlja
ne bo več primerna za življenje.
Upamo, da se to sicer ne bo
zgodilo kmalu, če pa bomo
nadaljevali tako, kot da se to ne
more zgoditi, pa smo na zelo
dobri poti, da nam mati Zemlja
lepega dne pokaže zobe. Tega
pa si nihče ne želi, kajne?
SKOZI NAŠE OČI: Kaj skrivam?
Pogosto so besede odveč. Takrat postanejo misli, spomini in občutki jasnejši, če smo tiho. Vsak skozi svojo
idejo vidi svojo zgobo.
31
dno
32
33
žan
samantha
Moje skrivnosti so kot
okostnjaki v omari. Vsake toliko časa se kakšen
predrami in šklepetaje
skuša priti na prostost.
Mislim, da ima prav vsak
eno takšno »omaro«.
NEVEM
To kar skrivam, ne smem pokazati, ker potem ne bo več
skrito.
kala
Kaj skrivam - mavrico spominov,
dogodkov, lepih trenutkov ....
Perspektive
refleksije o znanosti, umetnosti in politiki
zanimive, vendar
Kako različna je situacija glese z njimi ne morede uveljavljenosti oz. družbemo več podrobno
nega statusa motenj avtističukvarjati, tako kot
nega spektra v različnih delih
smo se že v prejsveta, bomo tokrat prikazali
šnjih Perspektivah,
z dvema zelo različnima pritokrat bomo poskumeroma, ki ju ponazarjata
šali podati kratek
dve knjigi, ena domača, ki bo
povzetek vsebine
kmalu prevedena tudi v anin sklepa. Avtorji v prvem delu
gleščino in ena angleška, ki
analizirajo zgodovinski in kulsmo
jo že predstavljali in ki
34
turni kontekst skozi zgodovino
kritizira sam sistem obravavtizma ter s tem ponave ljudi s to
vezano definicijo »norAvtorji na kon»diagnozo« z
cu potegnejo ra- malnega otroka« skozi
vidika njegove
čas. V drugem delu se
dikalen sklep,
preširoke rabe.
posvetijo biološkim, toda tako stanje,
V tej knjigi z
naslovom »The kot je »avtizem« rej nedvoumno empiričsploh ne obstaja nim dokazom za obstoj
myth of autiavtizma, katerih po njiin da ga je tresm« so predstahovem mnenju ni, vsaj
ba kot oznako
vljene življenjali diagnozo po- ne trdnih, klasifikaciji
ske zgodbe
teh motenj in problemu
polnoma oputreh avtorjev,
njihove hetrogenosti
stiti. Po njihoaktivistov na
ter strokovne obravnavem mnenju je
področju avtizve. V tretjem delu po»avtistični lobi«
ma, ki so vsaka
vežejo problematiko
strokovnjakov.
zase po svoje
s političnim
in družbenim
kontekstom, ki vključuje
spol, kulturo in socializacijo ter celo nevarnost nove
evgenike, do katere lahko v
skrajnem primeru pripelje
teorija o genski pogojenosti
avtizma. Avtorji na koncu
potegnejo radikalen sklep,
da tako stanje, kot je »avtizem« sploh ne obstaja in da
ga je treba kot oznako ali
diagnozo popolnoma opustiti. Po njihovem mnenju je
»avtistični lobi« strokovnjakov, ki mdr. razglašajo podcenjenost števila diagnoz
(kljub temu, da niso zadovoljivo znastveno podprte,
saj temeljijo na vedno znova
spreminjajočih se teorijah in
moč in dobiti nalepko ter z
metodološko neprimerljivih
njo živeti, svetujejo, da se jih
raziskavah in statistikah »diane deli kar povprek, saj so
gnoz« brez jasnih definicij ali
ljudem lahko bolj škodljive
s preveč ohlapnimi mejami
kot koristne. Ker ima vsaka
in testi, ki temeV avtistični spekter skupina in vsak
ljijo na določenih je dandanes mogoče otrok še svoj povzorcih družbeuvrstiti vse od bistrih seben, drugačen
no in kulturno
in sramežljivih posa- problem, je posprejemljivega
meznikov do otrok z trebna človeška
obnašanja), na
nizkim IQ in hujšimi obravnava vseh
razvitem zahodu
posameznikov
učnimi težavami.
že tako močan,
glede na njihove
da objava knjige lahko ogrozi
specifike. Diagnoza človeku
njihovo kariero. V avtistični
lahko podeli slabšalno osebspekter je dandanes mogono identiteto ali stigmo, ki
če uvrstiti vse od bistrih in
ga spremlja še daleč v prihosramežljivih posameznikov
dnost, torej jih nima smisla
do otrok z nizkim IQ in hujšivse strpati pod skupni imemi učnimi težavami. Avtorji
novalec in jim prilepiti skumenijo, da je nujno potrebno
pno etiketo.
spet preiti na izvirno KannerNekatere značilnosti avtizjevo definicijo avtizma. Nama, kot so natančnost in
raščanju števila oseb z MAS
zanimanje za detajle so v
botruje tudi profit in grabežljidaljnevzhodnih kulturah
vost farmacevtske industrije
zelo zaželjene in cenjene
v navezi s psihiatrično stroko,
ter imajo tam ljudje z avki predpisuje (tudi najmlajšim)
tizmom lastnostmi lahko o
velike količine psihotikov, posebi visoko mnenje, v zamirjeval itd. Avtorji, ki so sami
hodni kulturi so nekdaj ceizkusili, kaj pomeni iskati po-
nili ljudi z znanjem različnih
obrti in ročnih spretnosti,
zdaj cenijo osebe z znanjem
komunikacije, prepričevanja, timskega dela itd., kar
pa seveda niso močne strani oseb z ASD.
Take skrajne kritike si v
Sloveniji in tudi v večjem
delu sveta seveda nikakor
ne moremo privoščiti, saj
je institucionalni sistem v
zvezi z motnjami avtističnega spektra še dosti preslabo razvit in se šele počasi 35
in s težavami vzpostavlja.
Prav zato nas je razveselila
spodbudna vest, da je pravkar izšel izviren slovenski
Abditus
ANKETA
IRONIJA 2.
razumljeno dobesedno
zabavne anekdote iz našega življenja
36
Knjiga »Kako
sindromom in
priročnik za
vse ostale, ki se
razumevanje
je biti jaz« je
aspergerjevenajbolj nazoren in srečujejo z njimi
ga sindroma, ki
pregleden prikaz v šoli, v vsakdanjem življenju ali
ga je napisala
aspergerjevega
poklicno), kot
mati otroka z
sindroma
s
poljudtudi za večinsko
aspegrejevim
nega
vidika
za
populacijo, ki
sindromom.
vse, ki jih ta prob- potrebuje kvaliZavod Janeza
Levca je namreč lematika zadeva tetno ozaveščaneposredno kot nje o avtizmu,
izdal knjigo
Alenke Klemenc tudi za večinsko kar lahko odločilno vpliva na
»Kako je biti jaz?
populacijo, ki
Knjiga o fantu z potrebuje kvalitet- splošno razumevanje probleaspergerjevim
no ozaveščanje o matike in s tem
sindromom«,
avtizmu.
povezano uves spremnima
ljavljanje pravic
besedama dr.
oseb z MAS ali AS v družbi
Branke D. Jurišić in dr. Kain v zakonodaji. V knjigi iztarine Kompan Erzar, ki
stopajo nazorne in duhovite
je v našem (najbrž pa tudi
ilustracije Urše Rožič, ki poprecej širšem) prostoru
nazarjajo različne socialne
doslej najkvalitetnejši,
situacije, še posebej tiste, ki
torej najbolj nazoren in
so prikazane tako z vidika
pregleden prikaz asper“običajnega” opazovalca in
gerjevega sindroma s
kako jih vidi oseba z AS oz.
poljudnega vidika za vse,
MAS in pri katerih je pogoki jih ta problematika
sto edina razlika v tem, da
zadeva neposredno (topri slednjih manjkajo obrarej družinske člane otrok
zne poteze, ki ponazarjajo
oz. oseb z aspergerjevim
čustveno razpoloženje, kar
je lahko vzrok mnogim nesporazumom, ki so se in se
nam še dogajajo. Priročnik
je torej dragocen predvsem
zato, ker omogoča razumevanje problemov otrok z
aspergerjevim sindromom
in temu ustrezno ravnanje z
njimi, saj sami niso sposobni povedati, kako doživljajo
svet in ljudi okoli sebe zaradi svojih posebnosti, ki niso
vidne navzven, a jim lahko
povzročajo velike težave,
kar je v določeni meri aktualno sicer tudi pri odraslih
osebah z MAS oz. aspergerjevim sindromom.
ANKETA
IRONIJA 1.
VOX ALIA: (sprašuje starejšega
gospoda) veste kaj predstavlja
2. april?
VOX ALIA (vsi člani): In kaj reči,
gospod: to je Dan avtizma,zato
če ljudje ne bodo vedeli, kaj je
je tudi ljubljanski grad modro
avtizem in bodo hoteli, da jim
osvetljen, ker je modra barva
to razložimo?
avtizma.
...tišina...
vox alia: ...(nekaj nerodnih
vox alia(vsi člani): POKLIpogledov ob novo pridoČIMO MAŠO!
bljeni informaciji)
SREČANJE S
AJA?
POLICIJO
DNO: Ustavila me je policija.
maša: Zakaj pa?
dno: pač sprehajala sem se po ti37
voliju v ćasu škisove tržnice
maša: aja, si bla na škisovi
tržnici?
dno: (presenečena) NE.
MAŠA: SI NAREDILA KAJ NAROBE?
DNO: NE
MAŠA: KOLIKO PA JE BILA URA?
strah pred
DNO: 1 IN POL ZJUTRAJ. POGOVARJAtemo
LA SEM SE SAMANTO PO SLUŠALKAH
IN KRILILA Z ROKAMI.
Samantha in znanec
MAŠA: AHA, MOGOČE PA JE BILO hodita po temni ulici
TO KRIVO.
Znanec: A te je kaj
BREZ SRCA
DNO: JA, STA ME GLEDALA
strah teme?
ZELO ZASKRBLJENO.
Samantha: Zakaj bi me
DNO: (zmedeno toži
bilo?
sestri) Ne razumem, zaZnanec: Kaj pa če te
kaj se mama jezi name, da
kaj ugrizne?
nimam srca. Jaz ga ves čas
Samantha: Naj
čutim, da v meni bije.
poskusi.
HOROSKOP, ki to ni
10.12.-17.1. – Francoski korenček
18.1.-28.2. – Mikro pajek
29.2. – Polognjeni feniks
1.3.-10.4. – Cvileči rakec
11.4.-20.5. – Vegetarijanski komar
38
Prvo pravilo: Pravil
ni (sam si izbereš,
kaj si; hkrati si lahko več znamenj).
Drugo pravilo: Znamenje polognjenega feniksa vedno
velja zgolj in izključno za ljudi rojene 29. februarja.
V primeru, da se s
tem ne strinjaš, glej
prvo pravilo.
21.5.-30.6. – Nevihtni ananas
1.7.-7.8. – Atletska želva
8.8.-18.9. – Pritlikavi slonček
19.9.-29.10. – Oranžni spodtikavec
30.10.-9.12. – Slabovidni antizmaj
CVILEČI RAKEC
Temperature so ravno pravšnje za branje dobre knjige med poležavanjem po parku. Ko bodo
temperature narasle, pa bo sledilo dolgo in
zanimivo poletje. Del počitnic imaš že splaniranih: nekaj tednov na morju s prijatelji, kjer te čakajo
osvežilni valovi, ležerno sončenje, odbojka na razgreti
mivki in večeri polni razburljivih zabav; nato pa korak v
drugo smer: večurna hribolazenja po prelepih gorskih planotah obdanih z neokrnjeno naravo (neosnažena jezera
s kristalno čisto vodo, rastline, ki jih ni mogoče srečati
nikjer drugje ...) in nato večeri v prijetni družbi s kitaro
ter noči pod milim nebom polnim zvezd. Preostali čas pa
boš namenil preprosti spontanosti in avanturističnim potepom v neznano po celi Evropi. Veseliš se preživljanja časa
s svojimi prijatelji pa tudi spoznavanja veliko novih.
FRANCOSKI KORENČEK
Občutek imaš, da te zadnje čase
ljudje izkoriščajo pri oddaji
raznih projektov: prosijo te za
pomoč, vendar na koncu si ti tista,
ki naredi največ (če ne že vse) dela. Poleg tega pa imaš še veliko svojih obveznosti, zaradi česar si trenutno pod ogromno
količino stresa in nestrpno pričakuješ dopust.
Poležavanje na plaži, dolge tople noči in poletna romanca - TO JE ŽIVLJENJE! Najraje bi
šla na počitnikovanje le v družbi enega ali
dveh najboljših prijateljev, vendar si se zaradi
finančnih stroškov tudi letos odločila za
počitnikovanje v večji skupini. Resnično upaš,
da bo letos drugače, in ne boš ti edina, ki bo
skrbela za tople obroke in relativno čistočo
bivalnih prostorov. Če le ne bi bila tvoja
dobrodušna narava proti kakršnimkoli konfliktom, bi se ti mogoče uspelo letos upreti.
VEGETARIJANSKI KOMAR
Šolskega leta je končno konec,
zato lahko za nekaj časa
odložiš misli na izpite in teste.
Ker pa si bil z njimi do sedaj
preveč zaposlen, si nisi uspel
pravočasno zagotoviti svojega sanjskega dopusta. Le kako bi sedaj našel
nekoga, ki bi te odpeljal na morje, če pa imajo
vsi tvoji prijatelji že svoje načrte? Prav tako
v naslednjih nekaj dneh ne boš ravno priljubljen, čeprav ne boš točno ugotovil, zakaj,
Tvoji prijatelji pa ti bodo sicer govorili, da
je za to krivo nenehno izposojanje zapiskov
iz predavanj, ampak saj si jih vendar nujno
potreboval za uspešno opravljanje letnika! Letos si lepe počitnice lahko zagotoviš, le če bos
za pomoč prosil svoje sorodnike. Ti bodo od
39
tebe zahtevali, da se tokratno poletje aktivno
lotiš hišnih opravil, ti pa se boš temu izognil
s hlinjenjem kakšne športne poškodbe. Le glej,
da te ne razkrinkajo, saj boš izgubil še veliko
več kot pa le plačan dopust.
MIKRO PAJEK
Vse obveznosti si že izpolnil s pomočjo nekaj prostovoljcev in že uživaš v obilici prostega časa. Kaj je boljše od ležernega poležavanja na travi? - Ležerno poležavanje na
plaži ob glasbi valov! Poletje je idealen čas zate, saj imajo ljudje v tvoji bližini ogromno prostega časa, na katerega niso navajeni, in ti skrbiš za ohranjanje njihovne
delavne kondicije tako, da del tega časa namenijo tebi, brez da bi se tega zavedli. Tako
kot zadnja leta nameravaš tudi letos preživeti dopust skupaj s skupino prijateljev, saj
na tak način prihranite kar nekaj stroškov. Vendar s to razliko, da ne bo bil samo
en član ‘gospodinja za vse’, ker se ti to ne zdi pravično, tako da boš poskušal zmanipulirati
ostale člane, da vsak stori svoj del. Če se bo, seveda čisto slučajno, zgodilo, da boš ti tisti, ki bo najmanj delal, je to zato, ker potrebuješ počitek zaradi naprezanja svojih manipulativnih sposobnosti.
oranžni spodtikavec
Jap, tista dva te definitivno
zasledujeta. Pred stanovanjem te čaka sumljivi avtomobil, ki vztrajno zavija za tabo,
ko se voziš po opravkih; ko si
šel na pijačo s prijateljem sta
te is vrtička sosednjega bara
prihuljeno opazovala: eden izpod klobuka, drugi iznad časopisa ... Če prav pomisliš
sta v bistvu zelo klišejska. Mogoče bi bilo
vseeno dobro če poguglaš taktike izmikanja zasledovalcem. Kaj več pa se glede
tega ne sekiraš. Saj se ti ni treba, kajne? Hm,
mogoče boš spremenil mnenje, ko boš pri organiziranju počitnikovanja v Turčiji odkril, da imaš prepoved vkrcanja na letalo,
za katero sploh vedel nisi, in nimaš niti
40
najmanjše
ideje, kdaj in kako in zakaj si si
jo prislužil. To bi najbrž pojasnilo, zakaj
bo zavrnjena tudi tvoja prošnja za vizum.
Vrnila pa se bo tvoja znanka skobčevka. In
potem, ko te bo za trenutek pograbila negotovost, če mogoče s tabo res ni vse v redu,
boš tokrat končno odkril, da je to čisto prava, realna, živa, leteča in govoreča papiga.
NEVIHTNI ANANAS
OH, NE! Vročina je idealna za
razvoj bakterij. Ljudje so vsi prepoteni in vsa umazanija se kar
lepi nanje - poleg tega tudi pretikajo vse in razpacajo svojo, z bakterijami in virusi prepojeno, umazanijo vsepovsod. Zaradi tega si
se odločila, da boš hodila okoli v
neprodušno zaprti obleki, vendar si to kmalu opustila, ker: 1. ti je bilo nevzdržno vroče
in 2. ker so te določeni ljubosumni osebki, ki
nimajo te zaščite, prijavili oblastem, ki najprej
niso razumele resnosti okužbe in potem, ko so,
so te poskušali obdolžiti nečesa v povezavi z
biološkim orožjem. Tvoje razlage, da je biološka
nevarnost vsepovsod, tudi niso najbolje dojeli.
Ker nisi mogla več hoditi ven v svoji obleki, si
se odpravila ven ponoči. Odkrila si, da so poletne noči očitno namenjene izmenjavi telesnih sokov in drog (izmed katerih so nekatere celo dovoljene - npr. tobak) ter ostalim
kriminalnim aktivnostim. Iz tega je sledil sklep, da ne boš stopila iz svojega prijetno klimatiziranega in brezbakterijskega stanovanja,
dokler se stanje ne izboljša. Hrane in ostalih
potrebščin ti ne bo zmanjkalo, saj imaš zalog za
postapokaliptično stanje dovolj za nekaj let.
PRITLIKAVI SLONČEK
Poletje je tvoj najljubši čas - ne zaradi toplejših temperatur ali prijetnih
sončnih dni, temveč zato, ker si vsako poletje vzameš dolg dopust v neznano. Običajno
si zbereš neko eksotično destinacijo, za katero še nihče od tvojih bljižnjih ni slišal. Ker
je za takšne počitnice potrebno ogromno planiranja in nobenemu ne poveš, kam greš do
tik preden odkorakaš skozi vrata, nihče ne more iti s tabo, čeprav si želijo. Običajno pustiš vse kontakte na listu in se odtihotapiš zdoma brez, da bi te kdo mogel ustaviti. Tu se avantura začne: zrak
je čistejši, sonce je svetlejše in nihče nima nobenih predpostavk o tebi, tako da si lahko ti ti. Edini
problem je to, da se počitnice enkrat
končajo in moraš nazaj v realnost,
kjer te čakajo določene predpostavke
in pričakovanja. Vendar ti še vedno ostajajo spomini božanskih počitnic odkrivanja samega sebe, o katerih pa le
malo govoriš ne glede na količino ljubosumnih vprašanj. So tvoja skrivnost
- sploh pa nihče ne bi verjel vsemu, kar se
zgodi tvojemu avanturističnemu duhu.
ATLETSKA ŽELVA
Končno ti je uspelo priti
nazaj v poletno formo!
Kar je porodilo idejo, da bi
si letos privoščila adrenalinske počitnice. in tej
sledil naporen kondicijski
trening. Na žalost ni šlo
vse po pričakovanjih. Že na začetku si si,
zaradi pretirane ambicioznosti, nategnila
kolenske vezi in sedaj je, zaradi vsega tega
počivanja, tvoja telesna pripravljenost
izjemno slaba. Še vedno upaš, da ti bo nekako uspelo iti na težko pričakovan adrenalinski užitek, vendar se realnost (specialisti/zdravniki) ne strinja s tabo. V neki točki
se boš morala sprijazniti s tem, da bodo
navijaške tribune najbližje, kakor lahko
prideš športni aktivnosti. Mogoče boš po
poškodbi hitreje okrevala in si boš lahko
na koncu počitnic privoščila rekreacijski
oddih v enem izmed termalnih kompleksov..
SLABOVIDNI ANTIZMAJ
Pojav martinčkanja ni le še vedno na
udaru, temveč je že prava epidemija - sedaj
vsi zeleni predeli polni ‘martinčkov’, ki
poležavajo na odejah in berejo knjige ali
pa se učijo; in kakor začnejo padati prve
kaplje, se vsi poskrijejo. Iz sociološkoantropološkega vidika se ti zdi ta pojav izjemno
zanimiv. Tako si tudi ti postala ‘martinček’, saj si
morala postati del njih, da jih lahko preučuješ. Kot
veliko družbenih opazovalcev pred tabo, si tudi sama
izgubila objektivnost, ampak po drugi strani sedaj
končno razumeš smisel poležavanja in uživanja na
soncu. Bistveno nevarneje od martinčkanja pa je
sončenje, ki ga nameravaš opazovati izpod senčnika,
ker določenih mej (na primer zdravja) ne nameravaš
prestopiti pri svojem opazovanju družbenih pojavov.
41
POLOGNJENI FENIKS
V zadnjem času so te ljudje, po katerih si se celo življenje zgledoval
razočarali. Tolažbo si boš našel pri
prijateljih, ki ti bodo odvrnili pozornost od starih pričakovanj. S poletjem
se bo začelo novo poglavje v tvojem
življenju. Čeprav boš na začetku v
njem poskušal uživati, se boš kaj kmalu spet postavil na realna tla - dobro veš da te v bližnji prihodnosti ne čaka nič dobrega. Vsi upi in premišljeni
načrti niso dovolj za uspeh, ki si ga že dolgo želiš,
zato si boš vzel nekaj časa samo zase, pri čemur
pa se sploh ne boš oziral na druge. Vendar pazi,
tvoja dejanja ne bodo vplivala le nate, temveč se
bodo z večino posledic morali soočiti tvoji bližnji.
Pripravili: dno in Samantha
OD TU IN TAM - vse, kar bi najverjetneje spregledali
http://www.jakisport.com/
typo/index.php?id=18
http://www.zadnji-trenutek.com/
Bi radi odpotovali na nepozaben dopust, pa je tudi vas kriza
udarila po denarnici? Potem so prava izbira izleti v zadnjem trenutku
Za vse, ki si
želijo vpogleda v svet oseb
z Aspergerjevim sindromom:
http://www.wrongplanet.
net/
Ne
veste, kam bi
z otroci, da bi tudi ti
poleti aktivno preživljali
počitnice? Vpišite jih v poletni
športni kamp!
V teh kriznih časih marsikdo razmišlja, kaj narediti, kje dobiti službo... Morda v Avstriji?
http://www.delovavstriji.com/povezave.html
.
Nekaj idej
za poletne koncerte na
prostem lahko najdete na tej
spletni strani:
http://www.ljubljana.si/si/zivljenje-v-ljubljani/kultura-turizem/
prireditve/73085/
Kaj
brati med
sončenjem na popolni
plaži, če nam bo slučajno
dolgčas? Na spodnji strani najdete nekaj zanimivih idej...
http://www.filternet.si/os/clanki-videi/
kul-ideje-za-poletno-branje/c.1113
IN OD TOD NAPREJ - ideje za poletne pobege
Zelite novega ljubljenčka?
Preden razmišljate o nakupu, poglejete vse žiivalce, ki čakajo na posvojitev
tukaj:
http://zavetisce-ljubljana.si/slSI/1428/domov
Če ste se že odločili
za svoj sanjski dopust, pa ne veste
točno, kaj vas čaka, ko pridete tja, imajo na
spodnji strani za vas obilico koristnih informacij v obliki raznih
vodičev za praktično vse destinacije
http://www.lonelyplanet.
com/
Morda pa bi radi toplo poletno vreme izkoristili za boljše
spoznavanje naše Slovenije, pa ne veste
točno kam in kako? Preberite si zanimive
predloge na spodnji strani....
http://www.kam.si/preglej_
po_tagih/22_hribi/
Katera zdravila
vzeti s seboj na dopust za
primer, če se vas poloti kakšna
nepredvidena nadlega? Preberite
nasvete na strani zdravinapot.si
http://www.zdravinapot.si/pripravana-potovanje/potovalna-lekarna
43
Vsi ljubitelji kolesarjenja pa
najdejo številne ideje in
druge koristne informacije o
izletih s kolesom na spodnji
strani
http://www.bicikel.
http://hribi.
net/spletne_kamere_v_gorah
Ste se želeli odpraviti v gore, namesto
da se kuhate v mestu? Preverite stanje
po spletnih kamerah, da vas ne
preseneti slabo vreme!
pripravil: Žan
PIŠITE NAM
vprašanja, mnenja,
deljenje osebnih
izkušenj, iskanje pomoči
in podpore ali če se nam
želite pridružiti:
[email protected]
44
odgovorna urednica:
Maša Tkavc
(kontakt: 040/642-266,
[email protected])
DRUŠTVO AS
Tržaška cesta 2,
1000 Ljubljana
[email protected]
031-675-111
FOTO (NASLOVNICA): Nevem
ostale fotografije pridobljene preko spleta