februar, 2012, št.6 1 SPLETNI ČASOPIS Društva za pomoč odraslim z motnjo avtističnega spektra ASPERGERJEV SINDROM FOTO: Nevem v sebina 8. Kolumna: Ceterum Censeo 9. Mavrica čustev: Ljubezen 11. Članek: Jezus in avtizem 1. UVODNIK 2 2. KDO SO USTVARJALCI: Maske 3. Dnevnik: MOJ POGLED (piše Nina) Uvodnik 7. Ljudje v svetu avtizma: Maša Feguš Široka 10. PERSPEKTIVE, refleksije knjig 11. SKOZI NAŠE OČI: Mraz 4. kolumna: DUM SPIRO SPERO 12. RAZUMLJENO DOBESEDNO, zabavne anekdote iz našega življenja 5. DROBCI 13. HOROSKOP, KI TO NI 6. Znane osebnosti z avtizmom: Jernej Vilfan 14. OD TU IN TAM - vse, kar bi najverjetneje spregledali CELOTA Dolgo let nazaj so se pisatelji, pesniki zbirali v kavarnah in snovali najdrznejša in lucidna dela. Tudi za nas je kavarna postala prostor za ustvarjanje. Je pa res, da postaja vse bolj tesna in preglasna za delo. Predvsem pripomore k temu naša številčna okrepitev. Tako postajamo vedno bolj pisana druščina. Kljub temu da ustvarjalce druži isti sindrom, je skoraj neverjetno, da bi med njimi bi našli kakršnokoli podobnost. To me spominja na pentljo, ki simbolno opominja družbo na avtizem. Sestavljena je iz mnogih pisanih kosov sestavljanke. Sprva mi je njena podoba predstavljala njihov pogled na svet, razdrobljen na mnogo detajlov in podrobnosti, s katerimi se zaradi šibke centralne koherence pogosto preobremenjujejo in tako težko uvidijo bistvo oz. celoto. Sedaj podobo pentlje razumem drugače. V njih vidim pestrost in kontrastnost oseb s tem sindromom. S spoznavanjem naše skupine vedno bolj dojemam njihovo raznolikost, ki se trmasto ne želi spraviti v družbeni kalup, kar je občudujoče. Tako pri delu vsak prispeva nekaj. Nekdo s humorjem, drugi z izjemnim znanjem, z neverjetno kreativnimi idejami, spet tretji s pomirjajočo tišino in neizmerno potrpežljivostjo. Vsak s samosvojim vetrom in karakterjem, za katerega bi težko rekli, da se prilega drug drugemu kot dva kosa sestavljanke, pa vendar z lahkoto sestavijo to čudo-celota. Pred vami je. Maša Tkavc, mentorica in urednica 3 Kdo so ustvarjalci... MASKE; KAJ BI BIL, ČE BI LAHKO ZA EN DAN BIL KARKOLI/KDORKOLI? Bil bi neviden, da bi imel mir pred drugimi. DNO 4 Abditus Zamaskiral bi se v žensko osebo, rojeno istega dne kot nekdanjii glavni slovenskojugoslovanski ideolog E. K., le da dobrih 60 let za njim, ker je sama oseba z veliko obrazi, ki jih menja po potrebi in je zato maska že sama po sebi. Nevem Rada bi bila jaz, samo na tak način, da bi se naslednji dan izbrisalo vse, kar sem storila; kar pomeni, da bi lahko v enem dnevu brez posledic uresničila oz. udejanila vse svoje najdrznejše želje. Esperanza Bila bi dobra vila. Da bi si izpolnila vse moje želje. Da bi lahko počela sama dobra dela. 5 Samantha Žan Rad bi bil Bill Gates, ker ima velik vpliv v svetu računalništva, in lahko marsikaj spremeni. Večkrat se vprašam, kje bi bila danes, če bi naredila to, če bi ne naredila onega, če bi tisto drugače naredila, si izbrala drugo pot življenja. Za en dan bi torej želela biti jaz kot iz kakšnega paralelnega sveta, izkupiček drugih usod. Bi to sploh še bila jaz? PIŠE: Nina Kala Če bi bila lahko karkoli za en dan, bi bila Veronika iz knjige Baletni copatki. Veronika je uspešna, pridna, prijazna, srečno zaljubljena, povrhu vsega pa še pleše balet, kar je zelo romantično. Če bi bila lahko za en dan nekaj drugega, bi bila konj, ker je to pridna in delovna žival, ter zelo prijazna. 6 Bit Če bi lahko bil karkoli bi bil zapestna ura. Nikamor se mi ne bi mudilo, ker bi vedno imel čas in z roke bi videl veliko zanimivega in različne kraje. dnevnik MOJ POG LED Nina 1. Imamo družinsko prijateljico Marijo, staro 65 let, ki živi v isti vasi. Pogosto pride na obisk, greva skupaj na sprehod, teči na smučeh, v kino, itd. Dela tudi kot prostovoljka za Barko, večkrat gre skuhat kosilo za dve hiši. Njen mož je kapitan na ladji, zato je bolj malo doma. Marija ga je šla začetek decembra obiskat in ravno danes je prišla nazaj. Oglasila se je tudi pri nas, da bi nam povedala, kako je bilo. V Rotterdamu je bilo zelo vetrovno in mrzlo, Nizozemci pa se ji zdijo bolj varčni, saj se pogosto vozijo kar s kolesi. V Braziliji so bili za Novo leto. Brazilija je največja pridelovalka hrane na svetu, pa je hrana tam še dražja kot pri nas. Marijo so nekajkrat ogoljufali, za neko ogrlico z dragim kamnom je npr. plačala 10 krat več, kot je pisalo na ceni. Mornarji na ladji so večinoma Filipinci. Marijo so ves čas nagovarjali z madam. Filipinci ljubijo karaoke. Vsak večer se zberejo, se družijo in prepevajo. Nihče ni zamorjen, vsi so veseli in prijazni. Vzdušje na ladji je res super. Dela je veliko, a z dobro voljo se hitro in uspešno opravi. 2. Danes se nam je pripetilo nekaj posebnega. Ati se je dopoldne, ker sva bili Ustvarjalci želijo biti anonimni, zato se pod svojimi članki podpisujejo s psevdonimom. z mami doma, odpravil po majhne teličke nad Gornji grad. Kupil je tri teličke. Naložili so jih na prikolico, ki jo je prej 14 dni pripravljal za prevoz. Kot je povedal, je na Černivcu še pogledal, če je vse v redu. Nato se je pripeljal domov. Midve sva šli takoj k prikolici in sva začeli odpirati. Telički so že zvedavo gledali ven. Nisva pa mogli ugotoviti, koliko jih je, ker je bilo temno. Ati pa se je šel preobleči in je počasi prišel do prikolice ter jo dokončno odprl. Takoj je ugotovil, da en teliček manjka. Le kje naj bi bil, če pa je bilo vse zaprto. Poskrbeli smo za ostala dva telička. Veselo sta poskakala iz prikolice, enega smo hitro privezali, z drugim pa smo se lovili po hlevu. čez pol ure nam ga je le uspelo privezati. Nato sem poklicala 113. Ati je povedal zgodbo, na kateri relaciji naj bi izgubil telička. Obvestil je tudi bivšega lastnika, ki pa mu ni vedel pomagati. Nakar je malo pojedel in se odpeljal nazaj. Ko se je vozil proti Černivcu, je na poti po klancu navzgor zagledal družinico, ki je na vrvi peljala našega izgubljenega telička. Takoj so ga naložili in privezali na prikolico. Dal jim je nagrado. Vmes so se pripeljali policaji s kombijem, ki so ga samo popisali. Pred mrakom se je pripeljal domov. Z mami sva takoj vedeli, da ima telička, ker je za- 7  peljal pred hlev. Vsi smo bili srečni, da se je tako razpletlo, da smo dobili žival, da se njej ali komu drugemu ni kaj hudega pripetilo. 8 3. Danes sem zaradi tablet spet prespala budilko in vstala šele ob devetih. Hitro sem se oblekla, pozajtrkovala in prosila atija, da me je zapeljal do postaje za trolo. S trolo sem se peljala do Smelta. Poklicala sem prijateljico Anjo, ki je že nestrpno čakala moj klic, zmenjeni sva bili namreč, da se bova učili skupaj. Končno je prišla in že sva se peljali do njenega doma. Živi v stari, vlažni hiši. Anja je najprej zakurila dve peči in štedilnik, potem sva zamesili za burek in končno je prišel čas za učenje. Anja je naglas brala in me potem spraševala, kaj je prebrala. Naenkrat je nekaj začelo pokati v peči. Ugotovili sva, da se je vžgala butara, ki jo je Anja shranila med notranjimi in zunanjimi vrati peči. Uspešno sva pogasili butaro, posledica je bila majhna poplava. S cunjami sva pobrisali vodo z ogljem in cunje vrgli ven na sneg ter polivali s čisto vodo. Naposled sva vse uredili. Na vrsto je prišel burek. Testo se ni dalo na tanko zvaljati, ampak se je kljub temu spekel in bil okusen. Časa za učenje je bilo vse manj, pa še Anja se je slabo počutila, tako da sva lenarili še kakšni dve uri, potem pa me je peljala v Ljubljano, kjer sem imela skupino za samopomoč. Srečanje smo začeli z vprašanjem, kako se počutimo danes, če naše počutje opišemo z vremenom. Nekateri so se počutili oblačno, sama sem se delno jasno. Nato smo dobili list s sliko drevesa s človečki in morali smo povedati, kateri človeček na drevesu oziroma ob drevesu smo, ter kateri človeček na drevesu bi radi bili. En človeček je spal pred drevesom, drugi je poskušal splezati na drevo, tretji mu je pomagal, četrti človeček je na vejo drevesa obesil gugalnico in se gugal, peti je padal z drevesa, šesti je plezal na drevo s pomočjo lestve. Nekateri človečki so že splezali na drevo, eden od njih je ponosno stal na vrhu drevesa, drugi se mu je približeval, tretji je žagal vejo, na kateri je sedel drug človeček, četrti je bil na vrhu drevesa ves nesrečen, peti je sedel na veji in občudoval metulja. Skratka izbire je bilo veliko. Sama sem se odločila, da sem človeček, ki poskuša splezati na drevo, torej doseči nek cilj in pri tem se opiram na drugega človečka, torej mi pri tem pomagajo drugi ljudje. Rada pa bi bila človeček, ki srečno hodi proti vrhu drevesa. Nato smo dobili še drugo nalogo in sicer smo morali napisati kaj sem zdaj, kje sem bil, kaj bi rad bil in kaj me ovira, da bi to dosegel. Na skupini mi je bilo zelo všeč in upam, da bo naslednjič tudi tako zanimivo, kot je bilo danes. Spet sem šla na trolo in na končni postaji poklicala atija, ki je prišel pome. Doma sem še povečerjala, gledala televizijo z domačimi in po doživetij polnem dnevu šla spat. Medtem ko sva s sestro debatirali o družinskem zakoniku, sem odkrila, da je ona proti zaradi člena, ki omogoča istospolno poroko, ker meni, da mora vsak otrok imeti tako očeta kot mater za normalen razvoj. Njene besede so bile: »Mislim, da je za vsakega otroka najbolje, da ima mati, ki mu poleg materinske ljubezni nudi zadostno mero sočutja in nežnosti, ter očeta, ki je s svojo zaščitniško ljubeznijo sinonim za varnost. To je zame ideal in se mi zdi edino pravilno, da stremimo k temu.« Zaradi tega njenega prepričanja sem se začela spraševati, kdo sploh je oče oziroma mati. Že če se ozremo petdeset, šestdeset let v preteklost vidimo, da so bile ženske večinoma nezaposlene in ostajale doma kot gospodinje in matere, očetje pa so bili glavni vir zaslužka. To je dejansko veljalo vse do nekako šestdesetih let dvajsetega stoletja, ko so se pričele ženske pogosteje zaposlovati, kar je pomenilo, da so se manj časa ukvarjale z vzgojo otrok. Kako se torej znebimo predsodkov in idealov o vlogi očeta in matere, ki so veljali skozi večino človeške zgodovine? Mama še vedno velja za nekoga, ki je vedno tam, ko jo potrebuješ, je nežna, sočutna, topla ... in oče velja za nekoga, ki je večinoma odsoten, je v službi in predstavlja (finančno) varnost. Ampak realnost ni taka. Vedno pogosteje se dogaja, da je mati tista, ki več zasluži in skrbi za finančno stanje v družini, posledično se dogaja, da skrb za vzgojo otrok pada na ramena očeta. Poleg tega pa oče izgublja vlogo zaščitnika, saj nekaterih groženj ni več, pred drugimi pa se ni mogoče zaščititi (prometne nesreče in podobno). Kar pomeni, da se meje in razlike med vlogo matere in vlogo očeta brišejo, ter lahko v današnji družbi govorimo le o vlogi starša, na katero vpliva značaj posameznika bolj kot spol. Mislim, da je precej velik problem to, da imamo kot družba precej globoko zakoreninjene ideale o tem, kakšna naj bi bila družina in vloge posameznih članov znotraj nje, ker se to ne sklada z realnim stanjem. Sledenje idealom lahko privede kvečjemu do stresnih situacij in dvomov v samega sebe, kar pa definitivno ne vpliva dobro na otroke. Zdi se mi, da bi moral vsak starš, ne glede na spol, ljubiti svojega otroka in najti svoj način, kako biti najboljši starš kot je lahko ter biti pri vzgoji hkrati nežen, sočuten, zaščitniški ter tudi moralen in vzoren. V sedanjem času bi morali biti odprti do drugačnosti in razbijati okvirje, ki nas omejujejo, saj se lahko samo na tak način razvijamo in odpiramo možnosti za prihodnost naših potomcev. DNO 9 Jernej Vilfan (1941—2012), Del razlogov zar a homo sapiens t di katerih je bil ak skriva v priprav o uspešen, se lje nikov, da v svojo nosti naših predd tudi posameznik ružbo vključijo e umom, npr. ljud z drugačnim i s shizofrenijo in avtizmom. 10 Arheologin ja P Spinks z u enny nive Yorku v Zd rze v ruženem kraljestvu j prepričana e , da duševne bo so l stanja, ko ezni in t je avtize m, tako pogos ti ker so v pr zato, eteklosti človeštvu prinašali prednosti . Pojav zelo realis tične umetnosti, pred okro g 35.000 leti, izvedene z veliko natančnostjo, b i bil lahko povezan s strpn ostjo do avtističnih ljud i, ki so obvladali poseb ne spretnosti. nekateri menijo, da Avtizem v najnežnejši starosti nastane kot odgovor nezrelega organizma na izjemno močan stres v zunanjem svetu, od koder ne prodre niti signal božanja, ki bi prepravil otrokove čute. Nova odkritja genetikov so pokazala, da so se nekateri geni, povezani z duševnimi boleznimi in stanji, razširili ravno ob času, ko se je človeška družba razcvetela in ljudem zagotovili lastnosti, ki jih drugi človečnjaki niso imeli. imeli večje je d u lj o s o k i, t le 0 Pred 100.00 posamezna in i n č ro je o b o i il b o možgane, s druge, je d o a jš e n t n a in m o hemisfera ni bila d o moderne k s m o t a n a l a lj v a t avtizem preds ljudi. pripravila: Samantha V tej rubriki prvič predstavljamo slovenskega »avtista«, ki je umrl pred dobrim mesecem, zato bomo na svoj način tako počastili tudi njegov spomin. Jernej Vilfan se je rodil staršema intelektualcema, oče Joža Vilfan je bil pravnik, sin znamenitega borca za pravice primorskih Slovencev Josipa Vilfana (nekaj časa je na Dunaju vodil stalni urad kongresa evropskih manjšin) iz Trsta, mama pa je bila Marija Vilfan, hči znanega čebelarja Bukovca iz Ribnice. Imel je še dva brata. Starša sta med 2. svetovno vojno sodelovala na strani narodnoosvobodilnega gibanja in dosegla pomembne funkcije, ki sta jih opravljala tudi po njej, ko je oče dolgo časa deloval v diplomaciji, nekaj časa pa je bil šef kabineta predsednika Tita. Mali Jernej je torej večinoma odraščal v tujini in v Beogradu skupaj z otroki takratne jugoslovanske elite, med katerimi je veljal za nekakšnega »voditelja« in celo »Titovega naslednika«. Bil je namreč nadarjen in pameten otrok. V gimnaziji je izstopal v vsem in je rad debatiral z vodilnimi intelektualci tedanje Jugoslavije. Po preselitvi v »provincialno« Ljubljano je še naprej živel pri starših. Že med odraščanjem in pozneje so se pokazale nekatere posebnosti, ki so izpostavile njegovo drugačnost,.kar mdr. opisuje v svojem romanu Nagec. Tam tudi sam pove, da je »avtist«. To »diagnozo« pa so mu postavili že v 50. letih prejšnjega stoletja v New Yorku. To je bilo za tiste čase in naše kraje nekaj nenavadnega in neznanega. Študiral je zgodovino in slikarstvo ter postal tako slikar kot pisatelj. Nekaj časa je živel v Izraelu. Izdal je več knjig, mdr. zbrane eseje o slikarstvu Strupena nevesta, pesniško zbirko Steklina časa in pamflet Papež med Albanci (pet albanskih besed za dobro voljo). Že pred osamosvojitvijo in spremembo političnega sistema je predaval o parlamentarni demokraciji. Alkohol, ki bi se ga moral izogibati zaradi zdravil, ga je preveč zasvojil in povzočil, da so njegove sposobnosti močno opešale. Zadnja leta je pozabljen preživel v domu za ostarele nekje na Krasu, kjer je imel tudi atelje, obiskovali so ga le redki prijatelji, npr. zgodovinar Jože Pirjevec. Vilfanovo slikarstvo je bilo zelo posebno, deloma naivno, deloma surrealistično, z močnimi osnovnimi barvami, motivika je bila političnofilozofsko konceptualna. V zdajšnji postavitvi stalne razstave slovenske umetnosti v ljubljanski Moderni galeriji je na ogled njegova slika »Sanje slovenskega alpinista«. Na koncu še prvoosebni spomin na najino edino srečanje, sicer je bil v družbi več ljudi, a ker me je že poznal po imenu, mi je takoj, ko me je zagledal, pomahal in se mi predstavil (morda je zaznal neko drugačnost tudi pri meni?). pripravil: Abditus 11 LJUDJE V SVETU AVTIZMA MAŠA FEGUŠ ŠIROKA 12 je študirala na Fakulteti za socialno delo v Ljubljani in leta 2002 diplomirala. Kasneje je študijsko pot nadaljevala na Fakulteti za družbene vede. Vpisala se je na magisterij managementa v neprofitnih organizacijah. Trenutno piše magistrsko nalogo. Kot univerzitetno diplomirana socialna delavka je delala na različnih področjih. Od julija 2010 je zaposlena na Kliničnem centru v Ljubljani v ambulanti za avtizem. Njeno delo zajema podporo, svetovanje in informiranje staršev z otroci, ki imajo SAM, ter individualno ter skupinsko delo na področju odraslih oseb s SAM. Kako ste se prvič srečali z avtizmom? Z avtizmom sem se prvič srečala leta 1988, ko sem si ogledala film Rain Man. Področje avtizma me je vseskozi zanimalo. Z velikim zanimanjem sem prebirala članke na to temo, ki sem jih zasledila v medijih. Ko so v UKC razpisali delovno mesto na tem področju, sem se nemudoma prijavila. Kaj vas veseli pri delu z osebami z MAS? Delo z osebami z MAS mi predstavlja velik izziv, saj je to pri nas v Sloveniji relativno novo področje in se s tem področjem ukvarja malo ljudi. Katere so najpogostejše težave, s katerimi se srečujete pri komunikaciji z odraslimi osebami z MAS? V komunikaciji z osebami z MAS je potrebno biti zelo natančen in jasen. Večkrat se zaplete pri razumevanju navodil in dogovorov. Kako poteka delo v skupini, ki jo vodite? Skupino vodiva pedagoginja in socialna delavka. Poteka enkrat tedensko. V letošnjem in s kakšnimi težavami se študijskem letu smo za pri- srečujejo? stop k skupinskemu delu obli- Konec leta 2010 smo se povezakovali tudi dogovor, ki člane li z Zavodom za zaposlovanje skupine obvezuje k večji odgo- RS, kjer se preko partnerskih vornosti. Tema letošnje skupi- podjetij ZZRS izvaja program zaposlitvene ne se nanaša na partnerstvo in spolnost. Osebam z MAS po- rehabilitamagamo predvsem cije. Večina Koliko časa že ob- pri pridobivanju so- naših odrastaja ta skupina in cialnih veščin, ki jih slih pacienzakaj ste se odloči- potrebujejo tako v tov, ki išče li, da jo ustanovite? vsakdanjem življe- zaposlitev, Skupina se je izva- nju, kot tudi v par- se je vkljujala že pred mojim tnerskem odnosu. čila v ta program. nastopom na tem Veliko jih bo delovnem mestu. Izvajali so jo drugi zaposle- namreč potrebovalo prilagodini ambulante za avtizem. tve na delovnem mestu, zaradi njihovih posebnosti. Kako so osebe z MAS motiviKakšna je vloga partnerstva rane za delo v tej skupini? Osebe z MAS so za delo v skupi- v življenju pri osebah z MAS ni različno motivirane. Nekate- in s kakšnimi težavami se srečujejo na tem področju in ri so zelo motivirani, nekateri kako jim pri tem pomagate? nekoliko manj. Tako kot pri ostalih ljudeh, ki Kakšno je stanje zaposlitve nimajo MAS, je partnerstvo za v Sloveniji pri osebah z MAS nekatere bolj, za nekatere pa manj pomembno. Osebam z MAS pomagamo predvsem pri pridobivanju socialnih veščin, ki jih potrebujejo tako v vsakdanjem življenju, kot tudi v partnerskem odnosu. Katera so močna področja oseb z avtizmom? Močna področja so pri vsakem posamezniku z MAS zelo različna. Težko bi jih bilo posploševati. 13 spraševala: Kala Ceterum censeo 14 Zadnjič sem v žurnalu videl kratek odlomek iz “pastirskega pisma” ljubljanskega nadškofa, v katerem poziva vse vernike, naj s svojim delovanjem v šolskih svetih poskrbijo, da bo (menda po besedah Antona Martina Slomška) vzgoja v šoli, doma in v cerkvi hodila z roko v roki. To se sicer ne sliši slabo, vzgoja je vedno dobra stvar, vendar ali res potrebujemo takšne in drugačne “pastirje”? Se res ne zavedamo, da so dobre vrednote nekaj, kar bi morali gojiti in širiti sami iz lastnega zavedanja, da je to dobra stvar sama po sebi, ne pa zaradi neke nematerialne nagrade nekoč kasneje? Verjetno je to pretežko za marsikoga, navsezadnje je precej težje biti sam odgovoren za svoja dejanja, kot pa odločitev prepuščati nekim “pastirjem”, ki so menda v službi višje sile, ki vse nadzoruje in za vse skrbi. V zadnjem primeru je seveda, če gre kaj narobe, kriva prav ta višja sila, ki iz ozadja vse nadzoruje, medtem ko posameznik nima nobenega vpliva na izid in je tako tudi odrešen vse odgovornosti v zvezi s tem. V nasprotnem pa bi bili sami odgovorni za svoja dejanja, kar pa gotovo ni preveč privlačno, kajne? Precej lažje se je zateči v uživanje fast-food vrednot in predstav, ki nas odrešujejo odgovornosti in krivde, pa je to tudi precej bolje? Kakor vzamete. Za posameznika je verjetno precej lažje, če misli, da sam ni odgovoren za svoja dejanja. Kaj pa za človeštvo kot celoto? Ne najbolj, saj bi bilo precej bolje za vse nas, če bi se zavedali, da je potrebno delovati za skupno dobro in hkrati biti dober do ljudi, ker je to nagrada sama po sebi, MAVRICA ČUSTEV Ljubezen že brez obljube nebes, reinkarnacije v višji obliki ali dobre karme, kakorkoli že to predstavljajo. Poleg tega da je to dobro za nas in vse okoli nas, pa tudi razni “pastirji” ne bi imeli več vpliva na nas vse, saj bi se zavedali, da smo taki, kot želimo biti, ker je to pomembno za nas in ne za koga drugega. To je tudi največji strah vseh dušnih pastirjev, da njihova čreda ugotovi, da jih ne potrebuje več in da lahko živijo in odločajo sami. Vendar pa je za marsikoga precej lažji pristop uporaba in poraba fast-food vrednot in načel, dobro človeštva pa lahko še malo počaka. Saj čaka že precej časa, kajne? Ampak, koliko časa pa sploh še imamo? Mislim, da ne preveč... Ljubezen je kompleksno čustvo. Prvič sem ga izkusila pred leti, na poletnih počitnicah. Lahko bi se reklo, da je bila poletna romanca. Fanta sem spoznala na plaži, bolje rečeno na pomolu. Vsi smo skakali v vodo, bili razposajeni in norčavi. Nekaj dni sva se zabavala na plaži, se pogovarjala in uživala skupaj. Bila sva nerazdružljiva. Bila je ljubezen na prvi pogled. Bila sem zaljubljena – prvič v svojem življenju, vsaj mislila sem tako. Po enem tednu druženja in sprehajanja po plaži, se je vse obrnilo na glavo- Lahko bi rekla, da me fant nikoli več ni pogledal. Nikoli ga nisem več videla. Izogibal se me je. Z njegovimi prijatelji se o nama nisem hotela pogovarjati, bili so otročji in so naju zafrkavali. Naknadno sem izvedela, da ima punco. Bila sem jezna in razočarana, a sem se iz tega veliko naučila. Ta dogodivščina me je izučila za vse večne čase. Od takrat sem zelo pazljiva pri ljubezni. Če se zaljubim na prvi pogled, tega ne pokažem, saj se bojim, da me bo fant prizadel. Ko sem se takrat prvič zaljubila, sem čutila mravljince v trebuhu in pri srcu mi je bilo zelo toplo. Ljudje čutimo ljubezen na več različnih načinov, saj smo si različni po karakterju in čustvih. Ljubezen lahko čutim na različne načine: do sestre, staršev, starih staršev in prijateljev – do vsakega na malo drugačen način. Ljubezen je nekaj najbolj prijetnega na svetu. Esperanza 15 razmišljanje in razprava o avtizmu Uroša Poljanca JEZUS IN AVTIZEM Dejavnikov, ki vplivajo na človekovo osebnost je preveč, da bi neposredno primerjali Jezusa z avtizmom. Prikazali bomo odnos obeh pojmov na določeni dimenziji psihološke ravni in ugotovili, kaj nam ta primerjava pove novega o stanju družbe. 16 V Evangeliju najdemo kar nekaj Jezusovih dejanj, ki so podobna znamenjem avtizma. V zadnjem obdobju življenja je Jezus vstopil v jeruzalemski tempelj, kjer je v Gospodovi hiši videl ljudi trgovati in sklepati posel. Razjezil se je in začel prevračati mize. Jezus je bil zelo močno predan ideji, ki je očitno okolica ni razumela. Njegovi odzivi so bili večkrat burni in netaktno hitri. Čeprav so bila njegova dejanja izraz čiste resnice, si je z njimi pridobil sovražnike, kajti kompromisov ni sklepal in jih tudi ni čutil. Ni čudno, da se je Jezus intelektualno sporazumeval z moškimi (12 apostolov), pred otroki in ženskami pa je bil brez krinke otroško iskren. Prepad med enim in drugim svetom je podoben razkoraku med preveč emocij in premalo emocij. Vemo, da čustevno zrel človek sublimira svojo energijo v družbeno emocijo, zato ima na osebni ravni manj valovanj razpoloženja. A Jezus ni povsem takšen, integriral je energije in odnose, nikomur ni delal krivic, vseeno pa njegova izjemna izpostavljenost božji ideji pušča posledice, ki spominjajo na nekaterime genialce, ki so v strokovni literaturi že opisani z znamenji avtizma. Mistika in filozofa Sokrata ter univerzalega filozofa Wittgensteina so ljudje doživljali kot nezemljana, nedojemljivo pravična, idejno revolucionarna in otroško iskrena. Netaktnost, izbruhi jeze, predanost ideji, zamišljenost Beethovna, Einsteina, krščanske mistikinje Simone Weil so značilnosti ljudi z znamenji avtizma. Avtistične imaginacije namreč ne moremo obravnavati zgolj kot fizično dejstvo, temveč tudi kot duhoven in kreativen pojem, saj sta evolucija (materia) in Bog (duhovnost) eno. Ker ima potemtakem Jezusova nebeška (Božja) narava svojo odslikavo v človeški, človeška pa v nebeški, je naš psihološki (človeški) opis Jezusa v resnici značaj Boga. Poteze avtizma so se v evoluciji verjetno razvile kot v analitičnost usmerjen odklon znotraj sintetično sodelujoče skupine. Seveda je medčloveške vzajemnosti pomembno prispevala k razvoju jezika in kulture, vendar je empatija človeka hkrat omogočila sposobnost oceniti vrednost drugega: se pogojevati, tekmovati in sovražiti. Jezusu se je gnusilo, da je med ljudmi dosti bolj cenjeno uporabljati empatijo za manipuliranje z drugimi, kot zaradi “pretirane” sočutnosti, poštenosti ali drugačnosti iz takšne družbe izostati (op.: povzeto po Abditusovem prevodu iz knjige The Myth of Autism za Vox Alia, nov. 2011), zato je Njegovo srce tako strastno igralo za uboge in drugače misleče. Blagoslov in hkrati prekletstvo popolne drugačnosti ni nikjer bolje ovekovečena kot z Jezusovim absolutnim pogumom, da svetu predstavi nekaj nedojemljivo novega, nekaj, kar poruši ves dotedanji družbeni red- povzdigniti ljubezen daleč nad vse ostale zakone. V zaključku poglejmo, kakšno aplikacijo bi tovrstni “duhovni avtizem” imel za Jezusa v odnosu do židovstva in krščanstva. Židje bi utegnili razumeti, da je bil Jezus 17 njihov človek, ki jim ni hotel nič slabega, samo drugače je deloval. Kristjani pa bi skozi kožo Židov sočutno razumeli, da je takšnega človeka težko sprejeti. Zato v evangeliju med vrsticami piše, da je bilo križanje dopuščanje Boga, ne pa prvenstveno krivda kogarkoli. Ponovimo, niti slučajno Jezusa ne opisujemo kot avtista, vendar je primerjava do neke mere možna, če ne drugače, ker Jezusu ni bilo tuje nič, kar je človeško. Perspektive refleksije knjig V tokratni in naslednji številki Perspektiv bomo prikazali življenjske zgodbe avtorjev knjige The Myth of Autism. Diagnoza MAS prinaša s seboj zavedanje, da človeka, ki jo je dobil, na njegovi življenski poti čakajo težke preizkušnje in boji. Po drugi strani pa se človek s to diagnozo lahko počuti delno osvoboje18 nega, dobi nov smisel, ki odpira vpogled v večplastnost in različnost človeštva, kar je bolje, kot pa da bi rešil svojo drugačnost vse bolj neusmiljenim razvrščanjem v kategorije. Z opisom osebnih zgodb so avtorji poskušali približati problematiko MAS na bolj človeški in izkustveni ravni ter tako osmisliti svoja življenja. Neil Gardner je odraščal v Angliji, v tipični delavski družini. Oba z bratom sta zelo pozno spregovorila, vendar se je po- zneje stanje normaliziralo. Družina se je veliko selila. Kot otrok se je slabo vključeval v igre z žogo, bil pa je dober plavalec in potapljač. Potem je pri 9 in 11 letih zaporedoma doživel dve prometni nesreči, postal nedružaben in odtujen, kar ga je oddaljilo od prijateljev, ki so se nenadoma spremenili v sovražnike, doživljal je šikaniranje s strani sovrstnikov, kar je vodilo v globoko krizo identitete. Občasno je poizkušal dobiti kakšnega prijatelja, v glavnem neuspešno, preko dneva je sanjal z odprtimi očmi in pogosto med poukom zaspal. Počutil se je odtujenega od sveta oko- li sebe. Ko so ga dražili zaradi akcenta, se je izgovoril, da je imel nemško mačeho, zapadal iz ene laži v drugo in na koncu ni več vedel, kakšno laž je povedal komu. Ko se je 1981 v Veliki Britaniji začela kampanja proti jedrskemu orožju, ga je spet potegnilo v politiko. Pot ga je pripeljala v Berlin, kjer se je hitro naučil jezika in se dolgo ni hotel vrniti v šolo, saj sta se mu zavračanje in odtujenost od sošolcev preveč upirala. Odkril je svojo nadarjenost za jezike, zato je po vrnitvi domov začel študirati moderne jezike. Do naslednjih počitnic je zbral dovolj denarja za potovanje po Evropi, kjer je na Portugalskem srečal svojo bodočo ženo Italijanko. značilni za AS, ga je zapustiPo povratku domov je zarala žena z otrokoma, bilo mu di neuspeha na nekem izpitu je žal in da bi spravil zakon opustil študij, odšel v Italijo in v red je pričel jemati antise poročil. Moral je preživljadepresive, da bi se bolj obti družino, zato Po drugi strani pa vladal, vendar so je opravljal rase človek s to dia- stranski učinki zne priložnostne gnozo lahko počuti zdravila vplivali službe. Svojega delno osvobojene- nanj negativno, stanja (aspergerga, dobi nov smi- zato je opustil jevega sindroma) sel, ki odpira vpo- zdravila in nikoli se je zavedel, ko gled v večplastnost več jih ni jemal. je na TV in na inin različnost člove- Seveda je bila poternetu videl več štva, kar je bolje, sledica tudi ločioddaj o tej temi. kot pa da bi rešil tev. V tem času ga Prvi psihiater, na svojo drugačnost je obiskal lokalni katerega se je vse bolj neusmilje- svetovalec za zaobrnil, ni o tem nim razvrščanjem v poslovanje avtivedel ničesar, stov in mu ponukategorije. napotil pa ga je dil službo, delo z k zdravnici, ki je bila speciaosebami z učnimi težavami. lizirana za avtizem in ta je s Tam je delal dve leti, veliko testi potrdila njegove sume izvedel o njihovih problemih, glede AS. To mu je odprlo nov pa tudi o delu tovrstnih orgapogled na zgodovino svojih nizacij. Slogan »Enaki, toda nesreč, krizo identitete in različni« se pojavlja v vseh drugih bolečih izkušenj iz preskupinah prizadetih, ki ga teklosti, kot tudi na neuspeh uporabljajo za promocijo in v karieri, kot posledico svopridobivanje sredstev. Tako jih primanjkljajev zaradi AS. inteligentnim osebam kot Ob nekem izbruhu jeze, ki so osebam z učnimi težavami pa dajejo enako manjvredno delo, le malo pa jih dobi trajno zaposlitev. Za denar, ki ga zberejo in porabijo organizatorji teh dejavnosti, bi na svojih delovnih mestih lahko zaposlili kar precej inteligentnih invalidov. Razočaran nad »avtistično sceno« se je Neil odločil, da napne vse sile in dobi zaposlitev za poln delovni čas. Ker je imel dovolj izkušenj in znanja na področju programerstva, se je prijavil na19 tak razpis, a ker je resnicoljubno omenil svoj AS, so takoj zavrgli njegovo prijavo. Nedolgo zatem je uspel na podobnem razpisu v Londonu, saj je tokrat zaradi slabe izkušnje zamolčal svoj AS. Dobil je zaposlitev s polnim delovnim časom, ki jo še zdaj uspešno opravlja in služi denar svojim sposobnostim in starosti primerno. Abditus SKOZI NAŠE OČI: Mraz Pogosto so besede odveč. Takrat postanejo misli, spomini in občutki jasnejši, če smo tiho. Vsak s svojo idejo vidi svojo zgobo. 20 21 SAMANTHA Fotografijo bi naslovila Ledeni cvet. Nastala je, ko sem skozi okno gledala kako piha burja in opazila, da je zima na steklo zarisala droben okrasek. NEVEM Fotografija je nastala med sprehodom z mojo psičko. esperanza Kadar pomislim na mraz, me beseda spomni na sneg in zimo. Zime so najlepše, kadar so snežene. žan Tako mrzlo je, da še most zebe. :) 22 23 kala dno OB IZGUBI... Fotografijo sem posnela s svojim mobitelom pozimi leta 2008 skozi okno svojega stanovanja, potem ko je zapadel sneg. Motiv zasneženih dreves sem izbrala zato, ker sem v tistem času fotografirala okoljske motive in se mi je ta zdel zanimiv. razumljeno dobesedno zabavne anekdote iz našega življenja 24 BESEDNA IGRA (BIT) BURJA -Če se nekdo oženi je oseSamantha: Daj burja, ba v novi družini prižeskuliraj se malo. njena, če se oseba omoži DNO: To lahko razume na je primožena, kaj pa če dva načina in eden od teh se poroči? je ta, da piha še malo bolj -Priporočena in je še bolj mrzlo. Samantha: ma ne, jaz sm mijagode slila, da naj mi malo manj razbija po oknu. ATA: »Odkod so te jagode?« DNO: ja, ma zna bit, da Branjevka pokaže tablo na kateri je piše je malo avtistična. »brežiške jagode« KALA: »Saj vidiš, da piše »brežiške jagode«, od kod misliš, da so?« ATA:»Aha.Po koliko pa so?« DOBRA CIMRA Branjevka spet pokaže na isto tablico, kjer piše 700 SIT/kg. DNO: Ti si na splošno ATA:»No, dobro, dajte mi jih eno dobra cimra. kilo.« cimra: A zato ker grem Branjevka jagode stehta in jih izroči pred sedmo zjutraj in prikupcu. dem ob desetih zvečer? ATA:»Hvala. Koliko DNO: Ne, v redu si tudi, je to?« ko si budna. zaspanost SamANTHA: Jst nisem zaspana. Mislim, kako naj grem spat. Ne morem spat, če nisem zaspana. Jst sploh nisem zaspana. jst: aha SamANTHA zazeha SamANTHA:OK, jst sem zaspana. primerjava jst: Pravkar sem primerjala surprise party z nasiljem v družini? SamANTHA: Yes, That just happended. HOROSKOP, ki to ni 10.12.-17.1. – Francoski korenček 18.1.-28.2. – Mikro pajek 29.2. – Polognjeni feniks 1.3.-10.4. – Cvileči rakec 11.4.-20.5. – Vegetarijanski komar Prvo pravilo: Pravil ni (sam si izbereš, kaj si; hkrati si lahko več znamenj). Drugo pravilo: Znamenje polognjenega feniksa vedno velja zgolj in izključno za ljudi rojene 29. februarja. V primeru, da se s tem ne strinjaš, glej prvo pravilo. 21.5.-30.6. – Nevihtni ananas 1.7.-7.8. – Atletska želva 8.8.-18.9. – Pritlikavi slonček 19.9.-29.10. – Oranžni spodtikavec 30.10.-9.12. – Slabovidni antizmaj 25 POLOGNJENI FENIKS Končno si dočakala februar. In to ne le navaden februar, ampak s posebnostjo. Tvojim pravim rojstnim dnevom, ne le običajnim nadomestnim 28.2. In medtem ko planiraš mega zabavo, da obelodaniš to štiriletno posebnost, si ne moreš pomagati, da ne bi začela razmišljati, koliko ta dan pomeni tudi drugim v primerjavi s tabo. Bodo začutili to posebno energijo redko doživetega dogodka? Če jim 29.2. sam po sebi nič ne pomeni, je torej tvoja naloga, da ta dan narediš poseben tudi zanje, začenši s tvojo noro bajno zabavo. oranžni spodtikavec Potem, ko si si dokončno opomogla od vseh nenavadnih vplivov, ki jih je novoletna zabava imela nate, čeprav ti je nekoliko žal za dokončnim izginotjem halucinacije v obliki klepetave skobčevke, si se odločila, da bi bilo morda dobro vso zadevo še enkrat racionalno raziskati. Žal se kaj več po prihodu na zabavo še vedno ne moreš spomniti, pa tudi ostali udeleženci ti glede na svoja stanja niso kaj prida v pomoč. In ob vsem tem se še kar ne moreš znebiti občutka, da te nekdo opazuje ... se spominjaš drugih smučarjev, ki brzijo v neizogiben trk s tabo, nekaj količkov ob progi in če se ne motiš tudi drevo. Krivdo pripisuješ neustreznim predpripravam. Drugo leto bo zagotovo boljše. NEVIHTNI ANANAS Tokratni dosežek je soočenje s strahom pred odgovornostjo za dobrobit nekoga drugega poleg sebe, česar rezultat je posvojitev tvoje prve domače živali, mačke po imenu Omicron. Žal pa ta pomemben korak spremljata dva nazaj v obliki mnogih drugih VEGETARIJANSKI KOMAR težav, nazadnje neprespana noč, ko se je mačka »Oooh, moja glava, grlo, nos in še potepala, ravno, ko je burja šklepetala skozi trebuh ...« vzdihuješ že toliko časa, strehe. Ko si tako poslušala srhljive zvoke 26 da so te vsi siti. A ti je za mnenje in ječanja trpeče hiše in dreves, te je zmrazilo občutje drugih bolj malo mar. Ti si vsakič, ko si v duhu videla, kako neusmiljeno namreč tista, ki najbolj trpiš. Zbolela si namreč tik pred napovedanim preobrača in kotali nemočno živalico. Slednja je naslednje jutro popolnoma nepoškodovana smučarskim dopustom na prelepih seveda ponosno prikorakala domov. belih strminah ... Sedaj pa si doma in skrajno najedaš živce vsem, ki so ti primorani streči. No, če smo prav pošteni, se tako slabo res ne počutiš več, FRANCOSKI KORENČEK a če si ti ostala brez počitnic, jih Tvoji prijatelji so priredili vetudi drugi ne bodo imeli! liko pustno zabavo v maskah. Ti seveda nisi smela manjkati, ATLETSKA ŽELVA pomemben pa je bil tudi tvoj Sezona zimskih športov se je kostum. V popolnost maske zate žal že končala. Medtem, si vložila veliko denarja in časa, ko ležiš v popolnem mirovanju se celo naučila šivati, saj tako izvirne obdana v oklepu iz mavca, ti kaj maske ni bilo moč kupiti kar v trgovini (tega, več kot obujanje spominov ne da bi imel še kdo isto, se pač ne sme zgoditi). ostane. Resda je bilo kratko, a je bilo vsaj sladDa ob silnem naporu priprav nisi omagala, ko. Kaj točno se je zgodilo niti ne veš, bežno si se občasno posladkala še s pustnimi krofi, miškami in flancati. Da je bil ta »občasno« prepogost, pa si se na svojo veliko grozo zavedela šele na dan zabave, ko ti je bil kostum nenavadno tesen. A si vseeno vztrajala in še je nekako šlo, dokler ti niso ob prejemu nagrade za najboljšo masko popokali šivi ... CVILEČI RAKEC Novoletne zaobljube so opravljene, nato pa so bile na vrsti priprave na pustovanje. Kar nekaj časa se nisi mogla odločiti v kaj bi se našemila, zato si si pripravila celo več kostumov. Na zabavi si odkrila, da si z zelo malo vloženega truda pravzaprav zelo prikupno izgledala, kar ti je prineslo celo drugo nagrado za najboljšo masko. V silnem navdušenju nad nepričakovanim dosežkom si tako nesebično priskočila na pomoč prejemnici prve nagrade, ki ji je obleka po podelitvi nekako razpadla in ji podarila enega od svojih preostalih kostumov. MIKRO PAJEK Kako zelo te razjezi, ko te ljudje ne upoštevajo, čeprav imaš prav. Kot da bi želeli ostati v temi svojega omejenega razuma, medtem ko jim ti ponujaš razsvetljenje in odrešenje. Prav! Jim bo že žal! Tokrat si znanki dala izvrstno zamisel za kostum, nad katero se je navdušila, nato pa zavrnila vsakršno tvojo nadaljno pomoč in svetovanje. Kako vendar, če je tvoja ideja? Načrt za maščevanje je tako vseboval velike količine raznega pustnega peciva, za katerega si poskrbela, da ga pri prejemnici nikoli ni zmanjkalo. SLABOVIDNI ANTIZMAJ Zakaj si ljudje nadevajo maske in se pretvarjajo, da so nekdo drug? To pravzaprav počno ves čas, svoje maske prilagajajo danim situacijam in okolju, tako da ostali lahko opazijo različne obraze istega človeka, njegovega pravega pa le redki ob še redkejših trenutkih. Eden teh so najbrž tudi pustovanja, ko ljudje pod masko z namenom prikrivanja dokončno spusti- 27 jo svojo notranjost na dan in odkrijejo, kako dobro se ob tem pravzaprav počutijo. PRITLIKAVI SLONČEK Prišel je čas, da ljudem okoli sebe pokažeš, kdo pravzaprav si. Da nisi le prikupno, nežno in prijazno bitje, kakršnega te vidijo, ampak da se pod to utvaro skriva odločna, trmasta in bojevita osebnost. Za to odločitev ni posebnega razloga, saj te neresnično mnenje ostalih pravzaprav ne moti, prinaša ti celo koristi. A za svoj lastni užitek lahko brez posledic izkoristiš obdobje, ko se vsi šemijo v nekaj drugega. Ti se boš pa vase. Pripravili: dno in Samantha OD TU IN TAM - vse kar bi najverjetneje spregledali Želite bolje razviti svoje duhovne potenciale? V društvu Tadeja-art (http:// www.tadeja-art.weebly.com/) organizirajo delavnico vaj in tehnik katerih osnovni cilj je spoznavanje in izpopolnjevanje samega sebe, ohranjanje zdravja in razvijanje harmonije s pomočjo razvijanja svoje Ki energije. Za vse željne dobre glasbe pa bo 4. marca v Škofijski gimnaziji v Ljubljani revija pevskih zborov, kjer bo med drugim nastopal tudi priznani zbor perpetuum jazzile. PIŠITE NAM Od meseca marca dalje poročamo ogled uprizoritve drame Jeana Jeana-Paula Sartra ZAPRTA VRATA. Predstava je delo na novo odprte stranske scene v Šentjakobskem gledališču. Več si lahko preberete na http:// www.sentjakobsko-gledalisce.si/opisi_predstav/ podrobnosti/40 V torek, 13. Če pa želite namarca, pa se lahko rediti nekaj zase v bolj sprehodite po kulturnem telesnem smislu, pa je morda bazarju v Cankarjevem za vas prava stvar capoeira, stadomu in si ogledate ponudrodavna borilna veščina brazilskih bo več kot 200 kulturnih sužnjev, ker oni niso smeli imeti orožja ali tovrstnih tehnik je bil trening maustanov iz cele Sloskiran v neke vrste ples, tako da je optivenije. malna kombinacija plesa, koordinacije in borilnih veščin. Več o tem pa zveste tukaj: http://instrutoraursa.wordpress.com/ Za tiste, ki bi se pa radi malo razvajali pa prirejajo 1. marca v turški restavraciji Yildiz Han na Karlovška 19, večer orientalskega plesa z vedeževanjem in prestavitvijo tradicionalne kuhinje Anatolije. pripravil: Žan vprašanja, mnenja, deljenje osebnih izkušenj, iskanje pomoči in podpore ali če se nam želite pridružiti: [email protected] odgovorna urednica: Maša Tkavc (kontakt: 040/642-266, [email protected]) DRUŠTVO AS Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana [email protected] 031-675-111 FOTO (NASLOVNICA): Nevem ostale fotografije pridobljene preko spleta 29