Mnogi obrazi epilepsije
Ljubljana, 14. februar – Evropa bo odslej vsako leto opozarjala na potrebe oseb z epilepsijo
drugi ponedeljek v februarju. Letos je to Valentinovo - ne po naključju, saj je sv. Valentin
zavetnik ljudi z epilepsijo. Cilj prvega Evropskega dneva epilepsije je predvsem osveščanje
javnosti. Veliko oseb z epilepsijo namreč tudi v Sloveniji ugotavlja, da jih bolj kot epileptični
napadi negativno zaznamuje stigma, ki je tudi dandanes še vedno prisotna v naši družbi.
Vendar je epilepsija motnja, ki ob dobrem nadzoru ne ovira pri uresničevanju zastavljenih
življenjskih ciljev. Večina ljudi z epilepsijo normalno živi, dela, se izobražuje in uživa v
prostem času. To jim omogoča ustrezno zdravljenje, pa tudi številne oblike pomoči, ki jih pri
nas nudi predvsem društvo Liga proti epilepsiji Slovenije.
Zapletene oblike epilepsije potrebujejo ekipno obravnavo
V Sloveniji ima epilepsijo okoli 20.000 ljudi, približno 200.000 jih je ali bo v življenju imelo
vsaj en epileptični napad, kar pa še ni epilepsija. »Terciarni center za odrasle, ki zagotavlja
vrhunsko diagnostiko in dostop do zdravljenja v najbolj zahtevnih primerih, šele zdaj nastaja
v Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana. V centru sodeluje vrsta različnih strokovnjakov.
Sodobna obravnava zapletenih epilepsij je namreč izrazito timska, neusklajeni posegi še tako
dobrega posameznega strokovnjaka se nemalokrat izkažejo za slabe in celo škodljive za
bolnike,« opozarja nevrolog mag. Bogdan Lorber, dr. med, vodja Centra za epilepsijo
odraslih na Nevrološki kliniki. Bolnik s težjo epilepsijo potrebuje obravnavo nevrologa,
nevrofiziologa, nevropsihologa, nevroradiologa, specializiranih tehnikov, socialnega delavca,
specialnega pedagoga, rehabilitacijskega svetovalca, psihiatra in nevrokirurga ter kliničnega
farmakologa. Taka, sicer še nepopolna ekipa deluje na Centru za epilepsijo otrok in
mladostnikov na Pediatrični kliniki že več kot 20 let. Podobne ekipe potrebujejo tudi regijske
bolnišnice. Nekatere so jih sicer imele, vendar ne delujejo več.
Obravnava otrok in mladostnikov z epilepsijo je dobra
Otroci in mladostniki z epilepsijo, teh je okoli 2500, imajo v Sloveniji dobro medicinsko
obravnavo. »Veliko otrok in mladostnikov z novougotovljeno epilepsijo je lahko v celoti
dobro vodenih v tistih regijah, kjer so aktivni dodatno usposobljeni pediatri ali pediatrični
nevrologi, ki se ukvarjajo z epilepsijo. Iz regij, ki so slabše pokrite s takimi strokovnjaki,
večinoma napotijo otroke v naš center. Zdravniki iz različnih regij se dnevno posvetujejo z
našimi strokovnjaki, saj smo dostopni v času redne službe in v dodatni 24-urni pripravljenosti
za klice po telefonu,« pravi otroška nevrologinja asist. Natalija Kranjc, dr. med., namestnica
vodje Centra za epilepsije otrok in mladostnikov na Pediatrični kliniki.
Odrasli z epilepsijo čakajo na preiskave nesprejemljivo dolgo
Za epilepsijo odraslih pa v Sloveniji nimamo niti četrtine evropskega povprečnega števila
specialistov. »Čakalne dobe za diagnostiko so predolge. V množico čakajočih so tudi taki, ki bi
morali ''ekspresno'' do operacije. Ljudje s trdovratnimi epilepsijami, pri katerih dve leti
ustreznega zdravljenja ne ustavi napadov (takih je 25–30 % bolnikov), čakajo na preiskave
nesprejemljivo dolgo – ali pa na čakanje še sploh niso uvrščeni. Ko je nekdo spoznan za
kandidata, lahko na preiskave in operacijo čaka mesece in celo leta!« opozarja otroški
nevrolog prim. Igor M. Ravnik, dr. med., vodja Centra za epilepsije otrok in mladostnikov,
predsednik društva Liga proti epilepsiji Slovenije in ambasador Mednarodne lige poti
epilepsiji. Čakalna doba za magnetno resonanco glave v ljubljanskem Kliničnem centru je
390 dni, za videotelemetrijo je še daljša.
Cilj zdravljenja je doseči življenje brez epileptičnih napadov
Cilj zdravljenja epilepsije je doseči kakovostno življenje brez epileptičnih napadov in brez
neželenih učinkov zdravil. Večina ljudi z epilepsijo se zdravi s protiepileptičnimi zdravili, ki
pomagajo zmanjšati število napadov ali jih celo ustaviti. Zdravljenje epilepsije ni enostavno.
Vsako zdravilo izberejo posebej za vsakega posameznika z epilepsijo in je odvisno od starosti,
tipa epilepsije, verjetnosti pomembnih neželenih učinkov, delovanja ledvic in jeter ter od
součinkovanja morebitnih drugih zdravil. Zdravljenje je dolgotrajno, pogosto traja vse
življenje, zato je še posebej pomembno, da ima zdravilo čim manj neželenih interakcij z
drugimi zdravili.
Za izvajanje kirurgije epilepsije je Slovenija premajhna
Kljub velikemu naboru zdravil pa so ljudje, pri katerih z zdravljenjem z zdravili ne dosežemo
odsotnosti napadov. Okoli 30 odstotkov bolnikov ima trdovratno, na protiepileptična zdravila
odporno epilepsijo. Med njimi aktivno iščejo tiste, kjer je poleg zdravljenja z zdravili možno
tudi kirurško zdravljenje, kar je pričakovati pri približno 7% bolnikov. Kirurgije epilepsije v
ožjem smislu v Sloveniji kljub visoko razviti nevrokirurgiji ne izvajajo, ampak bolnike po
predhodni pripravi usmerjajo v vrhunske epileptološke kirurške centre v tujini, v zadnjih letih
največ v Nemčijo in Francijo. »Za predpripravo na operacijo bi nujno potrebovali laboratorija
za intenzivno epileptološko diagnostiko za otroke in za odrasle. Diagnostiko pred operacijo bi
s pomočjo takega laboratorija lahko vsem opravili v Sloveniji. Vendar laboratorija zaradi
neustreznega kadrovanja ne delujeta redno,« opozarja prim. Ravnik.
Vsako novo zdravilo poveča možnost uspešnega zdravljenja
Pri zdravljenju s primernim zdravilom in v primernem odmerku lahko dosežemo, da pri 7 od
10 bolnikov epileptični napadi prenehajo. Vendar se okoli 30 odstotkov oseb z epilepsijo ne
odziva optimalno na obstoječa zdravila ali pa jim ta povzročajo prehude neželene učinke,
zato njihovi napadi niso nadzorovani. Z vsakim novim zdravilom se možnost uspešnega
zdravljenja in nadzora nad epileptičnimi napadi poveča.
V Sloveniji so bila doslej na voljo vsa pomembnejša protiepileptična zdravila. V tujini je
približno dve leti na voljo novo zdravilo za odrasle z epilepsijo z učinkovino lakozamid
(Vimpat), ki bo kmalu na voljo tudi v Sloveniji. V dveh letih je bilo v tujini predpisano 100.000
bolnikom in se že izkazuje kot pomembno zdravilo v zdravljenju epilepsije. Lakozamid je
namenjen bolnikom, starim 16 let ali več, z nenadzorovanimi parcialnimi napadi kot
dopolnilno zdravljenje ob osnovnem zdravljenju z enim zdravilom. Nekaj slovenskih odraslih
bolnikov se po priporočilu svojih zdravnikov ali kot nadaljevanje zdravljenja v tujini že zdravi
z Vimpatom. Dosedanji potek pri njih je dober in obetajoč.
Zdravilo prihaja v Slovenijo v treh farmacevtskih oblikah, ob tabletah tudi kot sirup in
raztopina za infundiranje. Ob zamenjavi farmacevtske oblike ni potrebna prilagoditev
odmerka. Bistvena prednost zdravil, ki so na voljo v vseh oblikah, se pokaže pri zdravljenju
bolnikov, ki imajo začasno ali trajno oteženo požiranje. Pri uporabi protiepileptičnih zdravil,
ki so na voljo le v tabletah, morajo zdravilo pogosto hitro zamenjati, če bolniku zdravstveno
stanje ne dovoljuje hranjenja skozi usta, kar se lahko zgodi že po kratkotrajnem okrevanju po
operativnih posegih. Hitre menjave protiepileptičnih zdravil pa lahko sprožijo resne zaplete s
stopnjevanjem epileptičnih napadov, ki v skrajnih primerih ogrožajo tudi življenje bolnika.
Ljudje z epilepsijo imajo zaradi stigme težave pri zaposlovanju
Epilepsija ima negativen prizvok zato, ker jo ljudje slabo poznajo. Večina ljudi z epilepsijo
normalno živi, dela, se izobražuje, uživa v prostem času ter ima normalno družinsko in spolno
življenje. Dobro nadzorovana epilepsija jih ne ovira pri uresničevanju zastavljenih življenjskih
ciljev. »Največji problemi, s katerimi se srečujejo osebe z epilepsijo, so na področju
zaposlovanja. Osebe z epilepsijo so v večjem deležu brezposelne kot v splošni populaciji,
pogosto opravljajo dela, ki so pod zahtevnostjo za njihovo znanje in sposobnosti, prezgodaj
jih invalidsko upokojijo,« poudarja psihologinja Ljubica Vrba, ki v društvu Liga proti epilepsiji
vodi skupino za psihosocialna vprašanja. Nestrpno pričakujejo nov pravilnik o vožnji
motornih vozil za osebe z epilepsijo, ki jim bo olajšal pridobitev vozniškega dovoljenja. Do
pred kratkim so imeli v mnogih državah zelo toga pravila glede dovoljenja za vožnjo za ljudi z
epilepsijo, pogosto so jim vožnjo prepovedali celo do konca življenja. Vzrok za to niso bili
zdravstveni razlogi, pač pa stereotipni pogledi, stigma, nepoznavanje bolezni, pa tudi to, da
bolniki z epilepsijo niso spoštovali omejitev vožnje.
Liga proti epilepsiji Slovenije
Društvo Liga proti epilepsiji Slovenije je strokovno-humanitarna organizacija, ki vključuje
medicinske strokovnjake s področja epileptologije (zdravnike, psihologe, socialne delavce in
druge) ter ljudi z epilepsijo, njihove svojce in prijatelje. Liga si prizadeva za izboljšanje
kakovosti življenja ljudem z epilepsijo, zato se ne ukvarjajo samo s celostno medicinsko
obravnavo bolezni, ampak skušajo tudi na sistem izobraževanja in zaposlovanja vplivati tako,
da osebam z epilepsijo izboljšajo možnosti za polno življenje.
Društvo Liga proti epilepsiji Slovenije se vključuje v sorodna mednarodna združenja. Sprejeta
je v članstvo ILAE (Mednarodna liga proti epilepsiji) in IBE (Mednarodni urad za epilepsijo).
Izdali so informativne zloženke o epilepsiji v šoli in športu, o prvi pomoči pri napadu,
priročnik za potovanja, koledarčke napadov, v tiskarni je knjige za starše. Urejajo spletno
stran z informacijami o epilepsiji, na kateri je tudi forum o epilepsiji
(http://www.epilepsija.org/forum), izdajajo pa tudi revijo Žarišče. Izobražujejo in svetujejo o
epilepsiji po šolah in vrtcih ter za skupine staršev otrok z novo odkrito epilepsijo. Za člane pa
organizirajo tudi spremstvo prostovoljcev na zdravljenje v tujino.
EPITEL (01) 432 93 93
Vsak četrtek od 16. do 19. ure na številki (01) 432 93 93 deluje svetovalni telefon Epitel, kjer
nudijo pomoč in informacije glede psiholoških in socialnih težav v zvezi z epilepsijo.
DODATNE INFORMACIJE
Epilepsija je najpogostejša resna nevrološka motnja, natančneje motnja v delovanju
osrednjega živčevja. Povezana je s ponavljajočimi se in spontanimi prekinitvami normalnega
delovanja možganov, to so epileptični napadi. Pogosto so ti lahko posledica poškodbe
možganov, infekcij, krvavitev, tumorjev, alkohola, nekaterih presnovnih motenj in dednosti.
Obravnava bolezni osrednjega živčevja se tradicionalno deli po strokah na nevrološke,
psihiatrične in nevrokirurške bolezni. V Sloveniji primanjkuje epidemioloških in zdravstveno
ekonomskih podatkov o stroškovno najpomembnejših in tudi najpogostejših možganskih
boleznih, med katere poleg epilepsije uvrščamo tudi bolezni odvisnosti, afektivne motnje,
anksioznost, možganske tumorje, demence, migreno in druge glavobole, multiplo sklerozo,
Parkinsonovo
bolezen,
psihoze,
možgansko
kap
in
poškodbe.
Napade razdelimo v dve skupini, in sicer na napade, kjer je motena funkcija možganov v
celoti (splošni, generalizirani napadi), in na napade, kjer je motena funkcija le dela možganov
(delni, parcialni napadi). Število napadov je lahko zelo različno, od manj kot enega napada na
leto do več deset napadov na dan. Napad se lahko zgodi kadarkoli. Običajno traja nekaj
sekund ali nekaj minut, potem pa se možgani postopoma vrnejo v normalno stanje. Naši
možgani nadzirajo večino telesnih funkcij – kaj kdo doživi in kaj se z njim dogaja med
napadom, je odvisno od tega, kateri del možganov prizadene in tudi od tega, kako obsežno
in hitro se motnja širi. Poznamo veliko tipov epileptičnih napadov, saj vsakdo epilepsijo izkusi
na svoj način.
Vzroki in mehanizmi za nastanek in ponavljanje epileptičnih napadov, ki so njena poglavitna
značilnost, še niso popolnoma znani. Vzroki epilepsije so zelo različni, od tumorjev in
razvojnih malformacij, kromosomskih nepravilnosti in mitohondijskih bolezni, prek
metabolnih motenj in mutacij, pa vse do infekcij, poškodb glave in hipoksično-ishemičnih
poškodb. Vzroki so pri otrocih lahko drugačni kot pri odraslih.
Navadno je težavno določiti natančen vzrok in pogosto ostane vzrok za epilepsijo neznan.
Vendar se nevrološke vede v večpanožnem sodelovanju - od molekularno biološke preko
klinične do sociološke in politične ravni - vse uspešneje spopadajo tako z napadi, kot tudi s
čustvenimi, umskimi in socialnimi posledicami, ki jih pogosto po nepotrebnem nosijo
osebe z epilepsijo v svojem življenju.