Petra Lešnik Musek, Vesna Krko : RAZVOJNOPSIHOLOŠKE ZNA ILNOSTI OTROK S KRONI NO BOLEZNIJO 1. Definicija kroni ne bolezni: V literaturi obstajajo razli ne opredelitve pojma kroni na bolezen (KB v nadaljevanju). Kot pove že izraz »kroni na«, gre za zdravstveno težavo oz. problem, ki traja dlje asa. Nekateri avtorji navajajo trajanje v obdobju 3 mesecev, drugi 6 ali celo ve mesecev. KB otrok je odvisen od podaljšane medicinske oskrbe v bolnišnici ali na domu, potrebuje posebno nego (npr. dieto, kontinuirano jemanje zdravil, inhalacije ipd. ), nekateri celo podporo posebnih medicinskih naprav (npr. respirator) in osebno asistenco. Avtorji ugotavljajo, da je bolj kot vrsta bolezni pomembno, kakšne posledice le-ta prinaša na telesni, psihološki in socialni ravni. Bistvena je torej stopnja vpliva bolezni na otrokovo vsakodnevno funkcioniranje, saj lahko prinaša omejitve na otrokovem telesnem, kognitivnem, ustvenem in socialnem podro ju. KB otrok v primerjavi z zdravimi vrstniki potrebuje poleg medicinske oskrbe tudi psihološko podporo, razli ne prilagoditve in pomo tako v doma em okolju kakor v vrtcu/šoli. 2. Epidemiologija Ocene pogostosti KB otrok v populaciji variirajo glede na definicijo KB, od 3,5% do 35% otrok v populaciji (van der Lee, Mokkink, Grotenhuis, Heymans & Offringa, 2007). Manjši procent teh otrok trpi za hudimi posledicami KB. Z medicinskim napredkom zdravstvene oskrbe se delež KB otrok z leti nekoliko povišuje. Na povišanje vpliva tudi pogostejše obolevanje za nekaterimi boleznimi (npr. astmo, diabetesom,...). 3. Dejavniki tveganja in zaš itni dejavniki za razvoj prilagoditvenih motenj pri otrocih s KB Pri kroni no bolnih otrocih so prilagoditvene ali druge psihiatri ne motnje približno dvakrat pogostejše kakor med zdravimi otroki (kanadska študija na 3294 otrocih, Cadman et al., 1987). Ve je tveganje za razvoj motenj (3.4 krat) imajo otroci s pridruženo gibalno oviranostjo in otroci z nevrološkimi boleznimi. Pri najtežjih somatskih obolenjih je komorbidnost višja. Kljub temu moramo poudariti, da ve ina KB otrok ne kaže posebnih prilagoditvenih motenj. 1 Tabela 1: Dejavniki prilagajanja na KB pri otrocih in mladostnikih (prirejeno po Hatherill S., 2007) BOLEZEN POSAMEZNIK Trajanje Predvidljivost poteka Smrtnost Starost ob za etku bolezni Opaznost Stigma Funkcionalna oviranost Telesne deformacije Postopki zdravljenja Vpliv na CŽS -možgane Temperament Sposobnosti, kompetence Strategije soo anja Predhodni ustveni/vedenjski problemi Predhodne izkušnje z boleznijo Lokus kontrole DRUŽINA SOCIALNO OKOLJE Psihiatri na bolezen v družini Družinski konflikti Povezanost lanov družine Izražanje ustev Vzgojni stil staršev Podpora vrstnikov SES Odnosi z medicinskim osebjem Kulturne zna ilnosti Stigma RAZVOJ Razvojno obdobje Tempo razvoja ustveni razvoj Kognitivni razvoj Socialni razvoj V tabeli vidimo, da na psihološko prilagajanje ne vplivajo samo zna ilnosti bolezni, pa pa številni drugi dejavniki. Ti dejavniki lahko delujejo na dolo enega otroka s KB zaš itno ali pa predstavljajo tveganje. V literaturi je pogosto omenjan Wallanderjev in Varnijev model »disability-stress-coping model«(Wallander & Thompson,1995;Wallander & Varni, 1992). Poskus prevoda: »model prizadetost-stres-soo anje«. Prilagajanje na KB je povezano z ravnotežjem med dejavniki tveganja in zaš itnimi dejavniki (angl. risk and resistance factors). Najve jo vlogo pri tem modelu ima stres, kot primarni rizi ni faktor za razvoj psihosocialnih težav. Med dejavnike tveganja sodijo npr. zna ilnosti bolezni, funkcionalna oviranost in stresni dogodki. Zaš itne dejavnike delimo na osebne (sposobnosti oz. kompetence, temperament otroka, sposobnost spoprijemanja s stresom,…) in socialno-okoljske dejavnike (vrtec, šola, družina, ekonomski status…). Avtorji, ki prou ujejo odzivanje otrok na KB se, od ugotavljanja oviranosti in negativnih posledic na psihosocialnem podro ju, obra ajo k prou evanju zaš itnih dejavnikov. Z njimi lahko razložimo, zakaj ve ina KB otrok kaže dobršno mero »odpornosti« (angl. resilence) in se dobro prilagaja bolezni. KB otrok se med zdravljenjem sre uje z ve ovirami, težavami oz. stresi: • (dolgo)trajno zdravljenje, pogoste hospitalizacije oz. obiski zdravnikov • omejeno gibanje, diete • omejena samostojnost (pretirano zaš itništvo staršev) • spremembe v družinski dinamiki • oviran proces šolanja • ob utki diskriminiranosti (mladostniki) • ovirana socializacija • strah pred izgubo kontrole • strah pred iznakaženostjo • strah pred bole ino, smrtjo… 2 Pogosto ga spremljajo tesnobnost, strah, depresivnost, motnje spanja in hranjenja, jeza, umik, ve ja odvisnost od staršev, regres ali pretirano zrelo vedenje, spremenjena samopodoba…Prehodne vedenjske in ustvene težave otrok ob zdravljenju so pogost in normalen odziv, ki ga otrok z ustrezno osebno »odpornostjo« in z zunanjo podporo pogosto prebrodi. 4. Razvojno psihološki vidik: Otrokov razvoj poteka skozi kvantitativno in kvalitativno razli na razvojna obdobja, v katerih se otrok soo a s posameznimi razvojnimi nalogami. Njihovo uspešno razreševanje mu omogo a nadaljnje napredovanje v razvoju. V nasprotnem primeru pa lahko pride do stagniranja in regresa v razvoju, ki pomembno determinira otrokovo celostno funkcioniranje. Kljub splošnemu poznavanju zakonitosti otrokovega razvoja, v nadaljevanju predstavljava zna ilnosti in naloge v posameznih razvojnih obdobjih, saj so le-te klju ne za razumevanje razvojnih potreb otrok s KB obenem pa predstavljajo izhodiš e za izbor ustreznih intervenc. OBDOBJE DOJEN KA (1-12 mesecev) Groba & fina motorika: - Poseganje po predmetih, kontrola glave, samostojno sedenje, plazenje, prijemanje igra Mišljenje & govor: Senzomotorna faza mišljenja (Piaget): - raziskovanje okolja, lastnega telesa - konstantnost predmeta - razumevanje vzrok - posledica Vokaliziranje, glasno smejanje, bebljanje, prva beseda s pomenom ustveni, socialni razvoj: Zaupanje/nezaupanje (Erikson) - Pozoren na obraze, jih preferira; - Prepoznava razli ne vrste glasov,obraznih mimik (prijazen, jezen, strašljiv) - Anticipira, e ga bo poznana oseba vzela v naro je. Vedenjske zna ilnosti: Težave ob lo itvi od staršev (separacijska tesnoba) – 9M Težave, povezane s KB: - KB lahko zmanjša otrokovo dovzetnost za okolje. - Fiziološko ravnovesje = predpogoj za razvoj drugih podro ij. - Pomanjkanje stimulacije zaostanek v razvoju sposobnosti - Ob utek krivde pri starših, žalovanje ali jeza navezanost in sposob. odzivanja otroka. - Daljše lo itve od staršev navezanost; - Razvoj zaupanja odvisen od konsistentnega zadovoljevanja otrokovih potreb. - Nekonsistentna skrb, nega nezaupanje - Bolezen, doživljanje bole ine ob utek nemo i 3 Predlagane intervence: - Konstantna prisotnost starša ob hospitalizaciji. Spodbujanje kontakta (fizi ni, ustveni) med staršem in otrokom. Pomirjanje z nežnim prigovarjanjem, guncanjem, tesnim povijanjem. Razbremenitev starša za krajši as. Prehoden objekt (»ninica«) Otroku zagotoviti ustrezno stimulacijo (vizualno, avditorno, taktilno, kinesteti no, vestibularno). Pomo staršu pri razvoju ob utka kompetentnosti. U enje spodbujanja in zmanjšanja D v okolici. Otroku omogo iti raziskovanje igra . OBDOBJE MAL KA (1-3 let) Groba & fina motorika: - Samostojno hodi, te e, ska e sonožno; Pincetni prijem, postavlja kocke eno na drugo, predmete daje v ustrezne odprtine, e kanje, imitiranje rt, kroga, Mišljenje & govor: - Senzomotorna faza mišljenja (Piaget) - Preoperativna (predpojmovna) faza: - ohrani in prikli e podobe - pogostejša raba simbolov (govor, risba, igra) - egocentri no zaznavanje sveta - pojav magi nega mišljenja - anticipira rutinske dogodke - Prva beseda s pomenom - Hitro usvajanje besed (zamenjuje zaimke) - Raba 3-4 besednih stavkov. - Razume, uporablja geste. - Osredoto enost na »tukaj in zdaj«. - Razume okoli 500 besed. - Kratek obseg pozornosti, ki se pove uje (3 L.: naenkrat zapomni tri navodila). - Sposobnost pretvarjanja (pojavljanje simbolne igre) Otrokovo razumevanje bolezni: Povezano je s stopnjo kognitivnega razvoja. Na tej stopnji razvoja otrok pojasni bolezen z enim simptomom (»da te boli trebuš ek«). Otroci vidijo vzrok bolezni v nekem zunanjem objektu, nepovezano s telesom (npr. da se prehladiš na po itnicah). Odrasel: »Kako pa se prehladiš?« Otrok: »Prehladiš se pa .« ustveni & socialni razvoj: - Avtonomija/sram, dvom (Erikson) - Izbruhi jeze, togote. - Izraža razli na ustva in jih tudi prepoznava pri drugih. - Mo ne pozitivne ali negativne reakcije. 4 - Vzporedna igra - Navezan na dolo eno igra o oz. predmet. Vedenjske zna ilnosti: - Tendenca k vedenjskim »izbruhom« (ob utrujenosti, frustraciji, jezi). - Agresivno vedenje. - Tendenca k regresu (posebej v stresnih situacijah). - Pojavljanje no nih mor in no ne groze. - Neupoštevanje navodil. Težave in reagiranje, povezano s KB: - Strah pred lo itvijo. Strah pred poškodovanjem telesa in pred bole ino. Zastrašujo e fantazije. Izguba rutin in ritualov. Omejeno gibanje ali prepoved gibanja. Regres (vklju no z izgubo novo pridobljenih spretnosti) Nesodelovanje. Protestiranje (verbalno, fizi no) Obup Negativizem Vedenjski izbruhi, upor Starši zaradi otrokove bolezni pretirano zaš itniški in težje postavljajo zahteve, meje. Otrokovo razumevanje bolezni kot kazni za neprimerno obnašanje. Predlagane intervence: - Pomembna prisotnost in vklju enost staršev Spodbujanje: • raziskovanja okolja, • rutin in ritualov, • dejavnosti gibanja, • samo-izražanja, • simbolne igre na temo zdravnikov • senzorne stimulacije - Spodbujanje staršev k postavljanju zahtev in meja. Omogo iti otroku enostavne izbire v sit., ko je to mogo e. Spodbujanje otrokove samostojnosti, iniciativnosti in neodvisnosti. Pomo staršem pri razvijanju otrokove frustracijske tolerance Spodbujanje simbolne igre, v kateri bo otrok lahko izrazil in podoživel svojo bolezen, medicinske postopke, ki jim je izpostavljen ipd. Priprava otroka na postopke zdravljenja ob utek kontrole nad dogajanjem. - OBDOBJE ZGODNJEGA OTROŠTVA (od 3 - 6 let) Groba & fina motorika: - Samostojno hodi po stopnicah z izmenjevanjem nog, sonožno poskakuje. Posnema risanje kvadrata, kroga Vozi kolo. Si zaveže vezalke Mišljenje & govor: - Preoperativna (predpojmovna) faza (Piaget) 5 - Preoperativna (intuitivna) faza: • prehodno obdobje med odvisnostjo od zaznavnega in logi nim mišljenjem • ve je sposob. videti ve kot en dejavnik, ki vpliva na dogodek. - Ustreznejše razumevanje odnosa vzrok – posledica (npr. lahko zboliš, e si ne umivaš rok) Razumevanje preprostih šal. Boljše razumevanje asovnih pojmov Ve ji interes za nekatere teme: rojstvo, smrt, družina Porast magi nega, egocentri nega mišljenja, odvisnega od zaznave. Govor postane razumljiv, fluenten ter slovni no pravilen. Razumevanje bolezni: Na tej stopnji otrok še vedno opiše bolezen z dolo enim simptomom in pogosto še zamenjuje vzroke in posledice. Npr. misli, da je bolan, ker bruha in ne obratno, da bruha, ker je bolan. Pozneje na tej stopnji že za enja uporabljati pojem nalezljivosti kot vzrok bolezni, eprav tega še ne razume dobro. Ve pa, da lahko dobi norice, e se dotika drugega otroka, ki ima izpuš aje. Zaradi porasta magi nega mišljenja lahko otrok razume bolezen kot kazen, ker je delal nekaj kar ni prav. Tak na in razmišljanja se lahko podaljša tudi v naslednje razvojne faze, vse do mladostništva, in zahteva ukrepanje, da ne povzro a otroku nepotrebnega stresa. ustveni & socialni razvoj: - Iniciativnost / ob utki krivde (Erikson) - Pojavljanje ob utkov krivde - Soo anje z jezo, strahom pred temo, psi, višino, smrtjo. - Dovzetnost za nagrado oz. pohvalo in grajo oz. kazen - Socialna igra navadno z otroki istega spola. Težave na podro ju vedenja oz. vedenjske zna ilnosti: - Ob stresnih situacijah možno pojavljanje ustvenih težav (npr. mo enje postelje) s pridruženimi težavami na podro jih socialnega, motori nega razvoja ter u enja. Težave in reagiranje, povezano s KB: - Strah pred lo itvijo. Strah pred ob utkom izgube kontrole in ob utkom lastne mo i, Strah pred telesnim pohabljenjem ali vdorom v telo (operacija, injekcija). Regres Jeza usmerjena na starše »Acting out« Protestiranje (manj agresivno kot pri mal ku) Razo aranje in ravnodušnost Agresivno vedenje (fizi no, verbalno) Odvisnost od drugih Umaknjenost Pomanjkanje izkušenj, ki omogo ajo normalen razvoj samospoštovanja, samovrednotenja in ob utka obvladovanja (sense of mastery) stvari oz. dejavnosti. Predlagane intervence: - Pomembna prisotnost in vklju enost staršev v proces zdravljenja in ob hospitalizacijah. - Starši naj bodo poleg otroka ob bole ih posegih, nau imo jih pripraviti otroka na bole ino in kako si lahko sam pomaga (npr. » e te bo bolelo, me boš stisnil za roko in bole ina bo šla tudi k meni in bo tebe manj bolelo«). Po postopku ga pohvalimo, da dobi ob utek, da zmore… 6 - Otrok naj bo imbolj vklju en v proces zdravljenja KB. Naj sodeluje pri npr. dietah ali jemanju zdravil. Starši pa morajo biti vztrajni v zahtevah, saj mora zdravilo nujno pojesti, poskušamo pa mu dati možnost izbire (boš prej tabletko, ali sirup?) - Omogo imo mu izražanje ustev skozi igro, pogovarjamo se o strahovih v zvezi z boleznijo - Otroci lahko mislijo, da so krivi za bolezen - zagotovimo mu, da ni kriv za bolezen - Razložimo mu potek preiskav (konkretno opišemo) in zakaj so potrebne - eprav ima lahko otrok zaradi KB manj razli nih priložnosti, mu je potrebno omogo iti izkušnje z vrtcem in šolo. Zagotoviti mu je potrebno socialne interakcije z vrstniki in vklju enost v razli ne prosto asne dejavnosti. OBDOBJE SREDNJEGA OTROŠTVA (od 7 - 12 let) Groba & fina motorika: Vse ve je sposobnosti kompleksnih gibov tako grobo kot finomotori nih (npr. igranje nogometa, med dvema ognjema, košarke, ples, igranje klavirja,…). Mišljenje: • • • Prehod h konkretnim operacijam (Piaget): Oddaljevanje od zaznavnega ter vse ve je sposobnosti logi nega mišljenja o fizi ni konkretni realnosti Razumevanje pomena niza aktivnosti, glede na neko zaporedje Razumevanje alternativnih pogledov na problem - Ve je sposobnosti upoštevanja pravil Ve ji obseg pozornosti (20-45 minut). Razumevanje bolezni: Otroci razvijejo bolj diferencirane ideje o znakih in vzrokih bolezni. Vedo za razli ne znake dolo ene bolezni. Re ejo npr., da zboliš tako, da poješ bakterije, ki so na umazanih rokah. Sposobni so razumeti zdravstveno - vzgojne ukrepe (npr. umivanje rok pred jedjo, koristnost telesne vadbe za zdravje telesa). Še vedno lahko mislijo, da so krivi za bolezen, npr. ker so se grdo obnašali do bratca, ker niso jedli zelenjave ali ker so imeli grde misli. ustveni, socialni razvoj: - Marljivost / ob utki inferiornosti (Piaget) - Samospoštovanje Ve je sposobnosti samozavedanja Sodelovanje/tekmovalnost Želja po neodvisnosti Istospolne vrstniške skupine Konformnost Težave na podro ju vedenja: - Nizko samospoštovanje Ob utek neobvladovanja dejavnosti Ambivalentnost glede neodvisnosti Težave in reagiranje, povezano s KB: - Strah pred lo itvijo. Strah pred ob utkom izgube kontrole 7 - Strah pred neobvladovanjem aktivnosti Strah pred vdorom v telo - Strah pred telesno poškodbo in bole ino, posebej pred invazivnimi postopki (v predelu trebuha, genitalij.) - Strah pred boleznijo, nezmožnostjo zaradi bolezni in smrtjo - Regres - Nesposobnost zaklju iti naloge oz. dejavnosti - Nesodelovanje - Umaknjenost - Depresivnost - Premeš anje jeze in sovražnosti - Frustriranost - Prevelika zaš itenost oz. hiperprotektivnost s strani staršev – omejevanje otrokovih fizi nih, socialnih dejavnosti zaradi KB odtujenost od vrstnikov, socialna izoliranost in umaknjenost. - Ob utek, da je druga en od drugih. - Oviranost ustveno razpoloženje, zanikanje, jeza, depresija, znižano samospoštovanje. Predlagane intervence: - - Starši niso ve nujno ves as ob otroku. Pomembna pa je vklju enost in sodelovanje staršev posebno ob sprejemu v bolnico in ob bole ih posegih. Spodbujanje intenzivnejših, pogostejših medvrstniških odnosov (sodelovanje v razli nih skupinskih dejavnostih, klubih, športih,…). Spodbujanje izobraževanja – šolske dejavnosti, sodelovanje u iteljev Zagotavljanje podpore s strani vrstnikov (spodbujanje prijateljstva) Spodbujanje ukvarjanja z razli nimi aktivnostmi, ki zahtevajo razli ne sposobnosti, spretnosti (tudi projektno delo) ob utek uspešnosti, samopotrjevanje Postopno prevzemanje odgovornosti (npr. pri vsakdanjih opravilih, upravljanje z denarjem, vodenje svoje bolezni) Spodbujanje igre na temo zdravnikov (mlajši); zagotavljanje informacij v zvezi z boleznijo: Otrok že bolje razume bolezen kot dogajanje v telesu. Pomemben je pogovor (dialog): Najprej ga vprašamo, kaj ve o bolezni, kako se po uti, kaj je opazil… Potem mu na primeren na in razložimo postopke zdravljenja. Na koncu vedno preverimo, kaj je otrok razumel in kaj ga morda še skrbi. Zagotavljanje možnosti za izražanje sebe. OBDOBJE MLADOSTNIŠTVA (12 - 18 + let) Mišljenje : Pojav formalnih operacij (Piaget): • deduktivno in abstraktno mišljenje • zmožnosti predstavljanja razli nih pogojev – preteklost, sedanjost in prihodnost • oblikovanje hipotez o logi nih rešitvah glede na razli ne kombinacije posameznih dejavnikov - Boljše introspektivne sposobnosti - Ve je sposobnosti konceptualizacije prihodnosti Razumevanje bolezni: Mladostnik lahko razloži bolezen skozi specifi ne fiziološke procese. Pove npr., da pride pri plju nem raku do prehitre delitve celic, kar je povzro ilo kajenje. Starejši mladostnik že 8 razume kompleksno prepletenost dejavnikov bolezni in vklju uje psihofiziološke razlage bolezni. Npr. sladkorni bolnik razume vpliv diete, vnosa inzulina, pa tudi zdravega na ina življenja in obvladovanja stresa na obvladovanje bolezni. - ustveni, socialni razvoj: Oblikovanje identitete / Identitetna zmeda (Erikson) Prilagajanje na telesne spremembe Oblikovanje spolne identitete, potreba po druženju z nasprotnim spolom, zmenki Zaskrbljenost zaradi telesnega videza, privla nosti Manjša odvisnost od staršev (rahljanje vezi) Težave na podro ju vedenja: - Vedenjski izbruhi Težave in reagiranje, povezano s KB: - Odvisnost od odraslih Lo enost od družine in vrstnikov Strah pred izgubo identitete Strah pred telesno poškodbo in bole ino Pomen telesne samopodobe in spolnosti Zaskrbljenost glede sprejetosti s strani vrstnikov po številnih hospitalizacijah (vrstniška kultura) Nesodelovanje Umaknjenost Anksioznost Depresivnost Zavra anje zdravljenja (terapij) ter medicinskih postopkov Zaskrbljenost v zvezi z izgledom in u inki medicinskih postopkov (npr. kožne spremembe, sprememba telesne teže,….) Želi biti »normalen«, enak drugim. Zanikanje nevarnost za pojav tveganega vedenja (zloraba drog, alkohola, promiskuitetno vedenje,…). Predlagane intervence: - Starši naj mladostniku še vedno postavljajo meje, ki naj bodo razumne in ki zagotavljajo njegovo varnost Spodbujanje izobraževanja in sodelovanje z u itelji Sprejemanje jeze – kot razvojno normalen odziv Spodbujanje u enja spretnosti za »skrb zase« Upoštevanje potrebe po intimnosti, zagotavljanje zasebnosti Upoštevanje potrebe po neodvisnosti (možnost izbire pri odlo anju, sam pristane na preiskave in postopke) Pomembna podporna vloga vrstnikov (spodbujanje skupinskih dejavnosti) Spodbujanje oblikovanja prijateljstev (v/izven bolnišnice) Pogovori o telesnem videzu, spolni vlogi, na rtih v prihodnosti Pomo staršev pri razumevanju in sprejemanju mladostnikovih seksualnih potreb (podajanje ustreznih informacij v zvezi s spolnostjo) Zadostna socialna podpora blaži delovanje stresorjev, vpliva na proces zdravljenja ter pomembno prispeva k posameznikovem zdravju (fizi nem in psihi nem). 9 5. Na katerih podro jih razvoja so otroci s KB lahko najbolj ovirani? Na katera podro ja otrokovega razvoja lahko bolezen najbolj vpliva, je zaradi sovplivanja razli nih dejavnikov težko opredeliti. Vemo pa, da nekatere oblike otrokove telesne prizadetosti onemogo ajo pridobivanje dolo enih spretnosti. Npr. motori na prizadetost otrok s cerebralno paralizo ali govorni primanjkljaji gluhih otrok. Otrokovo u enje spretnosti in pridobivanje znanj pa je lahko otežko eno tudi zaradi posrednih vplivov, npr. zaradi pomanjkanja spodbud s strani staršev, ponavljajo ega izostajanja iz šole, nizkih otrokovih pri akovanj,... Potrebno je tudi izpostaviti, da imajo v posameznih razvojnih obdobjih razli ni dejavniki, povezani z zdravljenjem KB, razli no vlogo in pomen. Primer: Otrok zboli za epilepsijo. Zaradi nepredvidljivosti napadov se pojavi problem, kako zagotoviti varnost za otroka. 1) V predšolskem obdobju je pri akovano, da se otrok v okolici giblje pod nadzorom odraslih, zaradi esar ni bistvene razlike z normalno skrbjo staršev do zdravega otroka ali otroka z epilepsijo. 2) Povsem druga e je pri mladostniku, ki naj bi že samostojno odhajal ven s prijatelji, na športne aktivnosti, kolesaril…Potreba po zaš iti mladostnika je v nasprotju z mladostnikovo potrebo po razvoju samostojnosti, kar je lahko vir konfliktov med mladostnikom in starši ali vpliva na slabše sodelovanje mladostnika pri zdravljenju. Dojen ki in mal ki so posebej ob utljivi na lo itve, ki lahko porušijo normalen proces razvoja navezanosti, vendar danes to ni ve takšen problem zaradi prisotnosti staršev v bolnišnicah. Pri šolskih otrocih je v ospredju njihova zmožnost participacije v šoli. V tem asu se pojavijo tudi razlike med de ki in deklicami. Medtem ko so de ki bolj ob utljivi na slabše možnosti potrjevanja pri športnih aktivnostih, so deklice bolj ob utljive za pomanjkanje podpore v vrstniški skupini, zato pogosteje odreagirajo s socialno anksioznostjo. V mladostništvu je v ospredju pridobivanje samostojnosti, pripadnost vrstniškim skupinam in preizkušanje na podro ju intimnih odnosov. Mladostnik pa se tudi najtežje soo a z boleznimi, ki vplivajo na njegov videz. V literaturi avtorji pogosto poudarjajo pomen socialnega razvoja KB otrok, na katerega lahko negativno vplivajo manjša možnost za druženje in prakticiranje medosebnih odnosov, omejitve na telesnem podro ju, ob utja odtujenosti in druga nosti od vrstnikov. Analiza 57. raziskav (Martinez, Smith Carter and Legato, 2011) s podro ja socialne kompetentnosti KB otrok je pri njih pokazala le nizko negativno povezanost v primerjavi s skupino zdravih otrok. Nekoliko višjo stopnjo povezanosti (zmerno) s slabšo socialno kompetentnostjo so avtorji potrdili pri nevroloških boleznih (povezanost s kognitivnimi dejavniki) in pri debelosti, medtem ko se otroci z astmo in diabetesom na podro ju socialne kompetentnosti niso razlikovali od zdravih vrstnikov. 6. Zaklju ek Pri otrocih s KB je pomembno, da podpiramo njihove strategije soo anja z boleznijo upoštevaje njihovo raven sposobnosti v posameznih razvojnih obdobjih. Pri tem je zelo pomembna edukacija otrokovega okolja (starši, bolnišni no osebje, vzgojitelji, u itelji) o ustreznih pristopih glede na razvojno fazo otroka / mladostnika (razvojnopsihološki pristop). Ustrezna organizacija bolnišni ne oskrbe, ki upošteva razvojne potrebe otroka, specializirani kadri in pedagoško osebje pod okriljem bolnišni ne šole veliko prispevajo k ja anju otrokovih pozitivnih prilagoditvenih potencialov. 10 7. Viri - Eiser C. and Main N., Child Health Psychology, 1998, Elsevier Science - Hatherill S., Psychiatric Aspects of Chronic Physical Illness in Adolescence, CME, May 2007 Vol.25, No.5 - Martinez W., Smith Carter J., Letago L. J., Social Competence in Children With Chronic Illness: A mata-analitic Review, Journal of Pediatric Psychology 36(8), pp. 878-890, 2011 - Carr A., The Handbook of child and adolescent clinical psychology: a contextual approach, - Ch. 14, 2006 - Payne S. and Walker J., Psihologija v zdravstveni negi, Educy, 2002 - Pleterski Rigler D., Moj otrok mora ostati v bolnišnici, Zveza prijateljev mladine Slovenije, Forum za pravice otrok v bolnišnici, 2009 - Vrba L., Kroni no bolan otrok, Zbornik predavanj iz otroške nevrologije, Medicinski razgledi, 1998 - Rutter M. et al, Rutter's Child and Adolescent Psychiatry, 5th Edition (poglavje Mrazek D.A.: Psychiatric Aspects of Somatic Disease and Disorders), 2008, WileyBlackwell 11