razvojnopsihološke značilnosti otrok s kronično boleznijo

Petra Lešnik Musek, Vesna Krko :
RAZVOJNOPSIHOLOŠKE ZNA ILNOSTI OTROK S KRONI NO
BOLEZNIJO
1. Definicija kroni ne bolezni:
V literaturi obstajajo razli ne opredelitve pojma kroni na bolezen (KB v nadaljevanju). Kot
pove že izraz »kroni na«, gre za zdravstveno težavo oz. problem, ki traja dlje asa. Nekateri
avtorji navajajo trajanje v obdobju 3 mesecev, drugi 6 ali celo ve mesecev.
KB otrok je odvisen od podaljšane medicinske oskrbe v bolnišnici ali na domu, potrebuje
posebno nego (npr. dieto, kontinuirano jemanje zdravil, inhalacije ipd. ), nekateri celo
podporo posebnih medicinskih naprav (npr. respirator) in osebno asistenco.
Avtorji ugotavljajo, da je bolj kot vrsta bolezni pomembno, kakšne posledice le-ta prinaša na
telesni, psihološki in socialni ravni. Bistvena je torej stopnja vpliva bolezni na otrokovo
vsakodnevno funkcioniranje, saj lahko prinaša omejitve na otrokovem telesnem,
kognitivnem, ustvenem in socialnem podro ju.
KB otrok v primerjavi z zdravimi vrstniki potrebuje poleg medicinske oskrbe tudi psihološko
podporo, razli ne prilagoditve in pomo tako v doma em okolju kakor v vrtcu/šoli.
2. Epidemiologija
Ocene pogostosti KB otrok v populaciji variirajo glede na definicijo KB, od 3,5% do 35% otrok
v populaciji (van der Lee, Mokkink, Grotenhuis, Heymans & Offringa, 2007). Manjši procent
teh otrok trpi za hudimi posledicami KB. Z medicinskim napredkom zdravstvene oskrbe se
delež KB otrok z leti nekoliko povišuje. Na povišanje vpliva tudi pogostejše obolevanje za
nekaterimi boleznimi (npr. astmo, diabetesom,...).
3. Dejavniki tveganja in zaš itni dejavniki za razvoj prilagoditvenih motenj pri
otrocih s KB
Pri kroni no bolnih otrocih so prilagoditvene ali druge psihiatri ne motnje približno dvakrat
pogostejše kakor med zdravimi otroki (kanadska študija na 3294 otrocih, Cadman et al.,
1987). Ve je tveganje za razvoj motenj (3.4 krat) imajo otroci s pridruženo gibalno
oviranostjo in otroci z nevrološkimi boleznimi. Pri najtežjih somatskih obolenjih je
komorbidnost višja. Kljub temu moramo poudariti, da ve ina KB otrok ne kaže posebnih
prilagoditvenih motenj.
1
Tabela 1: Dejavniki prilagajanja na KB pri otrocih in mladostnikih (prirejeno po Hatherill S.,
2007)
BOLEZEN
POSAMEZNIK
Trajanje
Predvidljivost poteka
Smrtnost
Starost ob za etku bolezni
Opaznost
Stigma
Funkcionalna oviranost
Telesne deformacije
Postopki zdravljenja
Vpliv na CŽS -možgane
Temperament
Sposobnosti, kompetence
Strategije soo anja
Predhodni ustveni/vedenjski problemi
Predhodne izkušnje z boleznijo
Lokus kontrole
DRUŽINA
SOCIALNO OKOLJE
Psihiatri na bolezen v družini
Družinski konflikti
Povezanost lanov družine
Izražanje ustev
Vzgojni stil staršev
Podpora vrstnikov
SES
Odnosi z medicinskim osebjem
Kulturne zna ilnosti
Stigma
RAZVOJ
Razvojno obdobje
Tempo razvoja
ustveni razvoj
Kognitivni razvoj
Socialni razvoj
V tabeli vidimo, da na psihološko prilagajanje ne vplivajo samo zna ilnosti bolezni, pa pa
številni drugi dejavniki. Ti dejavniki lahko delujejo na dolo enega otroka s KB zaš itno ali pa
predstavljajo tveganje.
V literaturi je pogosto omenjan Wallanderjev in Varnijev model »disability-stress-coping
model«(Wallander & Thompson,1995;Wallander & Varni, 1992). Poskus prevoda: »model
prizadetost-stres-soo anje«. Prilagajanje na KB je povezano z ravnotežjem med dejavniki
tveganja in zaš itnimi dejavniki (angl. risk and resistance factors). Najve jo vlogo pri tem
modelu ima stres, kot primarni rizi ni faktor za razvoj psihosocialnih težav.
Med dejavnike tveganja sodijo npr. zna ilnosti bolezni, funkcionalna oviranost in stresni
dogodki. Zaš itne dejavnike delimo na osebne (sposobnosti oz. kompetence, temperament
otroka, sposobnost spoprijemanja s stresom,…) in socialno-okoljske dejavnike (vrtec, šola,
družina, ekonomski status…).
Avtorji, ki prou ujejo odzivanje otrok na KB se, od ugotavljanja oviranosti in negativnih
posledic na psihosocialnem podro ju, obra ajo k prou evanju zaš itnih dejavnikov. Z njimi
lahko razložimo, zakaj ve ina KB otrok kaže dobršno mero »odpornosti« (angl. resilence) in
se dobro prilagaja bolezni.
KB otrok se med zdravljenjem sre uje z ve ovirami, težavami oz. stresi:
• (dolgo)trajno zdravljenje, pogoste hospitalizacije oz. obiski zdravnikov
• omejeno gibanje, diete
• omejena samostojnost (pretirano zaš itništvo staršev)
• spremembe v družinski dinamiki
• oviran proces šolanja
• ob utki diskriminiranosti (mladostniki)
• ovirana socializacija
• strah pred izgubo kontrole
• strah pred iznakaženostjo
• strah pred bole ino, smrtjo…
2
Pogosto ga spremljajo tesnobnost, strah, depresivnost, motnje spanja in hranjenja, jeza,
umik, ve ja odvisnost od staršev, regres ali pretirano zrelo vedenje, spremenjena
samopodoba…Prehodne vedenjske in ustvene težave otrok ob zdravljenju so pogost in
normalen odziv, ki ga otrok z ustrezno osebno »odpornostjo« in z zunanjo podporo pogosto
prebrodi.
4. Razvojno psihološki vidik:
Otrokov razvoj poteka skozi kvantitativno in kvalitativno razli na razvojna obdobja, v katerih
se otrok soo a s posameznimi razvojnimi nalogami. Njihovo uspešno razreševanje mu
omogo a nadaljnje napredovanje v razvoju. V nasprotnem primeru pa lahko pride do
stagniranja in regresa v razvoju, ki pomembno determinira otrokovo celostno funkcioniranje.
Kljub splošnemu poznavanju zakonitosti otrokovega razvoja, v nadaljevanju predstavljava
zna ilnosti in naloge v posameznih razvojnih obdobjih, saj so le-te klju ne za razumevanje
razvojnih potreb otrok s KB obenem pa predstavljajo izhodiš e za izbor ustreznih intervenc.
OBDOBJE DOJEN KA (1-12 mesecev)
Groba & fina motorika:
- Poseganje po predmetih, kontrola glave, samostojno sedenje, plazenje, prijemanje igra
Mišljenje & govor:
Senzomotorna faza mišljenja (Piaget):
- raziskovanje okolja, lastnega telesa
- konstantnost predmeta
- razumevanje vzrok - posledica
Vokaliziranje, glasno smejanje, bebljanje, prva beseda s pomenom
ustveni, socialni razvoj:
Zaupanje/nezaupanje (Erikson)
- Pozoren na obraze, jih preferira;
- Prepoznava razli ne vrste glasov,obraznih mimik (prijazen, jezen, strašljiv)
- Anticipira, e ga bo poznana oseba vzela v naro je.
Vedenjske zna ilnosti:
Težave ob lo itvi od staršev (separacijska tesnoba) – 9M
Težave, povezane s KB:
- KB lahko zmanjša otrokovo dovzetnost za okolje.
- Fiziološko ravnovesje = predpogoj za razvoj drugih podro ij.
- Pomanjkanje stimulacije
zaostanek v razvoju sposobnosti
- Ob utek krivde pri starših, žalovanje ali jeza
navezanost in sposob. odzivanja otroka.
- Daljše lo itve od staršev navezanost;
- Razvoj zaupanja odvisen od konsistentnega zadovoljevanja otrokovih potreb.
- Nekonsistentna skrb, nega
nezaupanje
- Bolezen, doživljanje bole ine
ob utek nemo i
3
Predlagane intervence:
-
Konstantna prisotnost starša ob hospitalizaciji.
Spodbujanje kontakta (fizi ni, ustveni) med staršem in otrokom.
Pomirjanje z nežnim prigovarjanjem, guncanjem, tesnim povijanjem.
Razbremenitev starša za krajši as.
Prehoden objekt (»ninica«)
Otroku zagotoviti ustrezno stimulacijo (vizualno, avditorno, taktilno, kinesteti no,
vestibularno).
Pomo staršu pri razvoju ob utka kompetentnosti.
U enje spodbujanja in zmanjšanja D v okolici.
Otroku omogo iti raziskovanje igra .
OBDOBJE MAL KA (1-3 let)
Groba & fina motorika:
-
Samostojno hodi, te e, ska e sonožno;
Pincetni prijem, postavlja kocke eno na drugo, predmete daje v ustrezne odprtine,
e kanje, imitiranje rt, kroga,
Mišljenje & govor:
- Senzomotorna faza mišljenja (Piaget)
- Preoperativna (predpojmovna) faza:
- ohrani in prikli e podobe
- pogostejša raba simbolov (govor, risba, igra)
- egocentri no zaznavanje sveta
- pojav magi nega mišljenja
- anticipira rutinske dogodke
- Prva beseda s pomenom
- Hitro usvajanje besed (zamenjuje zaimke)
- Raba 3-4 besednih stavkov.
- Razume, uporablja geste.
- Osredoto enost na »tukaj in zdaj«.
- Razume okoli 500 besed.
- Kratek obseg pozornosti, ki se pove uje (3 L.: naenkrat zapomni tri navodila).
- Sposobnost pretvarjanja (pojavljanje simbolne igre)
Otrokovo razumevanje bolezni:
Povezano je s stopnjo kognitivnega razvoja. Na tej stopnji razvoja otrok pojasni bolezen z
enim simptomom (»da te boli trebuš ek«). Otroci vidijo vzrok bolezni v nekem zunanjem
objektu, nepovezano s telesom (npr. da se prehladiš na po itnicah). Odrasel: »Kako pa se
prehladiš?« Otrok: »Prehladiš se pa .«
ustveni & socialni razvoj:
- Avtonomija/sram, dvom (Erikson)
- Izbruhi jeze, togote.
- Izraža razli na ustva in jih tudi prepoznava pri drugih.
- Mo ne pozitivne ali negativne reakcije.
4
- Vzporedna igra
- Navezan na dolo eno igra o oz. predmet.
Vedenjske zna ilnosti:
- Tendenca k vedenjskim »izbruhom« (ob utrujenosti, frustraciji, jezi).
- Agresivno vedenje.
- Tendenca k regresu (posebej v stresnih situacijah).
- Pojavljanje no nih mor in no ne groze.
- Neupoštevanje navodil.
Težave in reagiranje, povezano s KB:
-
Strah pred lo itvijo.
Strah pred poškodovanjem telesa in pred bole ino.
Zastrašujo e fantazije.
Izguba rutin in ritualov.
Omejeno gibanje ali prepoved gibanja.
Regres (vklju no z izgubo novo pridobljenih spretnosti)
Nesodelovanje.
Protestiranje (verbalno, fizi no)
Obup
Negativizem
Vedenjski izbruhi, upor
Starši zaradi otrokove bolezni pretirano zaš itniški in težje postavljajo zahteve, meje.
Otrokovo razumevanje bolezni kot kazni za neprimerno obnašanje.
Predlagane intervence:
-
Pomembna prisotnost in vklju enost staršev
Spodbujanje:
• raziskovanja okolja,
• rutin in ritualov,
• dejavnosti gibanja,
• samo-izražanja,
• simbolne igre na temo zdravnikov
• senzorne stimulacije
-
Spodbujanje staršev k postavljanju zahtev in meja.
Omogo iti otroku enostavne izbire v sit., ko je to mogo e.
Spodbujanje otrokove samostojnosti, iniciativnosti in neodvisnosti.
Pomo staršem pri razvijanju otrokove frustracijske tolerance
Spodbujanje simbolne igre, v kateri bo otrok lahko izrazil in podoživel svojo bolezen,
medicinske postopke, ki jim je izpostavljen ipd.
Priprava otroka na postopke zdravljenja
ob utek kontrole nad dogajanjem.
-
OBDOBJE ZGODNJEGA OTROŠTVA (od 3 - 6 let)
Groba & fina motorika:
-
Samostojno hodi po stopnicah z izmenjevanjem nog, sonožno poskakuje.
Posnema risanje kvadrata, kroga
Vozi kolo.
Si zaveže vezalke
Mišljenje & govor:
- Preoperativna (predpojmovna) faza (Piaget)
5
- Preoperativna (intuitivna) faza:
• prehodno obdobje med odvisnostjo od zaznavnega in logi nim mišljenjem
• ve je sposob. videti ve kot en dejavnik, ki vpliva na dogodek.
-
Ustreznejše razumevanje odnosa vzrok – posledica (npr. lahko zboliš, e si ne umivaš
rok)
Razumevanje preprostih šal.
Boljše razumevanje asovnih pojmov
Ve ji interes za nekatere teme: rojstvo, smrt, družina
Porast magi nega, egocentri nega mišljenja, odvisnega od zaznave.
Govor postane razumljiv, fluenten ter slovni no pravilen.
Razumevanje bolezni:
Na tej stopnji otrok še vedno opiše bolezen z dolo enim simptomom in pogosto še zamenjuje
vzroke in posledice. Npr. misli, da je bolan, ker bruha in ne obratno, da bruha, ker je bolan.
Pozneje na tej stopnji že za enja uporabljati pojem nalezljivosti kot vzrok bolezni, eprav
tega še ne razume dobro. Ve pa, da lahko dobi norice, e se dotika drugega otroka, ki ima
izpuš aje.
Zaradi porasta magi nega mišljenja lahko otrok razume bolezen kot kazen, ker je delal nekaj
kar ni prav. Tak na in razmišljanja se lahko podaljša tudi v naslednje razvojne faze, vse do
mladostništva, in zahteva ukrepanje, da ne povzro a otroku nepotrebnega stresa.
ustveni & socialni razvoj:
- Iniciativnost / ob utki krivde (Erikson)
- Pojavljanje ob utkov krivde
- Soo anje z jezo, strahom pred temo, psi, višino, smrtjo.
- Dovzetnost za nagrado oz. pohvalo in grajo oz. kazen
- Socialna igra navadno z otroki istega spola.
Težave na podro ju vedenja oz. vedenjske zna ilnosti:
- Ob stresnih situacijah možno pojavljanje ustvenih težav (npr. mo enje postelje) s
pridruženimi težavami na podro jih socialnega, motori nega razvoja ter u enja.
Težave in reagiranje, povezano s KB:
-
Strah pred lo itvijo.
Strah pred ob utkom izgube kontrole in ob utkom lastne mo i,
Strah pred telesnim pohabljenjem ali vdorom v telo (operacija, injekcija).
Regres
Jeza usmerjena na starše
»Acting out«
Protestiranje (manj agresivno kot pri mal ku)
Razo aranje in ravnodušnost
Agresivno vedenje (fizi no, verbalno)
Odvisnost od drugih
Umaknjenost
Pomanjkanje
izkušenj,
ki
omogo ajo
normalen
razvoj
samospoštovanja,
samovrednotenja in ob utka obvladovanja (sense of mastery) stvari oz. dejavnosti.
Predlagane intervence:
- Pomembna prisotnost in vklju enost staršev v proces zdravljenja in ob hospitalizacijah.
- Starši naj bodo poleg otroka ob bole ih posegih, nau imo jih pripraviti otroka na bole ino in
kako si lahko sam pomaga (npr. » e te bo bolelo, me boš stisnil za roko in bole ina bo šla
tudi k meni in bo tebe manj bolelo«). Po postopku ga pohvalimo, da dobi ob utek, da
zmore…
6
- Otrok naj bo imbolj vklju en v proces zdravljenja KB. Naj sodeluje pri npr. dietah ali
jemanju zdravil. Starši pa morajo biti vztrajni v zahtevah, saj mora zdravilo nujno pojesti,
poskušamo pa mu dati možnost izbire (boš prej tabletko, ali sirup?)
- Omogo imo mu izražanje ustev skozi igro, pogovarjamo se o strahovih v zvezi z boleznijo
- Otroci lahko mislijo, da so krivi za bolezen - zagotovimo mu, da ni kriv za bolezen
- Razložimo mu potek preiskav (konkretno opišemo) in zakaj so potrebne
- eprav ima lahko otrok zaradi KB manj razli nih priložnosti, mu je potrebno omogo iti
izkušnje z vrtcem in šolo. Zagotoviti mu je potrebno socialne interakcije z vrstniki in
vklju enost v razli ne prosto asne dejavnosti.
OBDOBJE SREDNJEGA OTROŠTVA (od 7 - 12 let)
Groba & fina motorika:
Vse ve je sposobnosti kompleksnih gibov tako grobo kot finomotori nih (npr. igranje
nogometa, med dvema ognjema, košarke, ples, igranje klavirja,…).
Mišljenje:
•
•
•
Prehod h konkretnim operacijam (Piaget):
Oddaljevanje od zaznavnega ter vse ve je sposobnosti logi nega mišljenja o fizi ni
konkretni realnosti
Razumevanje pomena niza aktivnosti, glede na neko zaporedje
Razumevanje alternativnih pogledov na problem
-
Ve je sposobnosti upoštevanja pravil
Ve ji obseg pozornosti (20-45 minut).
Razumevanje bolezni:
Otroci razvijejo bolj diferencirane ideje o znakih in vzrokih bolezni. Vedo za razli ne znake
dolo ene bolezni. Re ejo npr., da zboliš tako, da poješ bakterije, ki so na umazanih rokah.
Sposobni so razumeti zdravstveno - vzgojne ukrepe (npr. umivanje rok pred jedjo, koristnost
telesne vadbe za zdravje telesa).
Še vedno lahko mislijo, da so krivi za bolezen, npr. ker so se grdo obnašali do bratca, ker
niso jedli zelenjave ali ker so imeli grde misli.
ustveni, socialni razvoj:
- Marljivost / ob utki inferiornosti (Piaget)
-
Samospoštovanje
Ve je sposobnosti samozavedanja
Sodelovanje/tekmovalnost
Želja po neodvisnosti
Istospolne vrstniške skupine
Konformnost
Težave na podro ju vedenja:
-
Nizko samospoštovanje
Ob utek neobvladovanja dejavnosti
Ambivalentnost glede neodvisnosti
Težave in reagiranje, povezano s KB:
-
Strah pred lo itvijo.
Strah pred ob utkom izgube kontrole
7
-
Strah pred neobvladovanjem aktivnosti
Strah pred vdorom v telo
- Strah pred telesno poškodbo in bole ino, posebej pred invazivnimi postopki (v predelu
trebuha, genitalij.)
- Strah pred boleznijo, nezmožnostjo zaradi bolezni in smrtjo
- Regres
- Nesposobnost zaklju iti naloge oz. dejavnosti
- Nesodelovanje
- Umaknjenost
- Depresivnost
- Premeš anje jeze in sovražnosti
- Frustriranost
- Prevelika zaš itenost oz. hiperprotektivnost s strani staršev – omejevanje otrokovih
fizi nih, socialnih dejavnosti zaradi KB
odtujenost od vrstnikov, socialna izoliranost in
umaknjenost.
- Ob utek, da je druga en od drugih.
- Oviranost
ustveno razpoloženje, zanikanje, jeza, depresija, znižano
samospoštovanje.
Predlagane intervence:
-
-
Starši niso ve nujno ves as ob otroku. Pomembna pa je vklju enost in sodelovanje
staršev posebno ob sprejemu v bolnico in ob bole ih posegih.
Spodbujanje intenzivnejših, pogostejših medvrstniških odnosov (sodelovanje v razli nih
skupinskih dejavnostih, klubih, športih,…).
Spodbujanje izobraževanja – šolske dejavnosti, sodelovanje u iteljev
Zagotavljanje podpore s strani vrstnikov (spodbujanje prijateljstva)
Spodbujanje ukvarjanja z razli nimi aktivnostmi, ki zahtevajo razli ne sposobnosti,
spretnosti (tudi projektno delo)
ob utek uspešnosti, samopotrjevanje
Postopno prevzemanje odgovornosti (npr. pri vsakdanjih opravilih, upravljanje z
denarjem, vodenje svoje bolezni)
Spodbujanje igre na temo zdravnikov (mlajši); zagotavljanje informacij v zvezi z boleznijo:
Otrok že bolje razume bolezen kot dogajanje v telesu. Pomemben je pogovor (dialog):
Najprej ga vprašamo, kaj ve o bolezni, kako se po uti, kaj je opazil… Potem mu na
primeren na in razložimo postopke zdravljenja. Na koncu vedno preverimo, kaj je otrok
razumel in kaj ga morda še skrbi.
Zagotavljanje možnosti za izražanje sebe.
OBDOBJE MLADOSTNIŠTVA (12 - 18 + let)
Mišljenje :
Pojav formalnih operacij (Piaget):
• deduktivno in abstraktno mišljenje
• zmožnosti predstavljanja razli nih pogojev – preteklost, sedanjost in prihodnost
• oblikovanje hipotez o logi nih rešitvah glede na razli ne kombinacije posameznih
dejavnikov
- Boljše introspektivne sposobnosti
- Ve je sposobnosti konceptualizacije prihodnosti
Razumevanje bolezni:
Mladostnik lahko razloži bolezen skozi specifi ne fiziološke procese. Pove npr., da pride pri
plju nem raku do prehitre delitve celic, kar je povzro ilo kajenje. Starejši mladostnik že
8
razume kompleksno prepletenost dejavnikov bolezni in vklju uje psihofiziološke razlage
bolezni. Npr. sladkorni bolnik razume vpliv diete, vnosa inzulina, pa tudi zdravega na ina
življenja in obvladovanja stresa na obvladovanje bolezni.
-
ustveni, socialni razvoj:
Oblikovanje identitete / Identitetna zmeda (Erikson)
Prilagajanje na telesne spremembe
Oblikovanje spolne identitete, potreba po druženju z nasprotnim spolom, zmenki
Zaskrbljenost zaradi telesnega videza, privla nosti
Manjša odvisnost od staršev (rahljanje vezi)
Težave na podro ju vedenja:
-
Vedenjski izbruhi
Težave in reagiranje, povezano s KB:
-
Odvisnost od odraslih
Lo enost od družine in vrstnikov
Strah pred izgubo identitete
Strah pred telesno poškodbo in bole ino
Pomen telesne samopodobe in spolnosti
Zaskrbljenost glede sprejetosti s strani vrstnikov po številnih hospitalizacijah (vrstniška
kultura)
Nesodelovanje
Umaknjenost
Anksioznost
Depresivnost
Zavra anje zdravljenja (terapij) ter medicinskih postopkov
Zaskrbljenost v zvezi z izgledom in u inki medicinskih postopkov (npr. kožne
spremembe, sprememba telesne teže,….)
Želi biti »normalen«, enak drugim.
Zanikanje
nevarnost za pojav tveganega vedenja (zloraba drog, alkohola,
promiskuitetno vedenje,…).
Predlagane intervence:
-
Starši naj mladostniku še vedno postavljajo meje, ki naj bodo razumne in ki zagotavljajo
njegovo varnost
Spodbujanje izobraževanja in sodelovanje z u itelji
Sprejemanje jeze – kot razvojno normalen odziv
Spodbujanje u enja spretnosti za »skrb zase«
Upoštevanje potrebe po intimnosti, zagotavljanje zasebnosti
Upoštevanje potrebe po neodvisnosti (možnost izbire pri odlo anju, sam pristane na
preiskave in postopke)
Pomembna podporna vloga vrstnikov (spodbujanje skupinskih dejavnosti)
Spodbujanje oblikovanja prijateljstev (v/izven bolnišnice)
Pogovori o telesnem videzu, spolni vlogi, na rtih v prihodnosti
Pomo staršev pri razumevanju in sprejemanju mladostnikovih seksualnih potreb
(podajanje ustreznih informacij v zvezi s spolnostjo)
Zadostna socialna podpora blaži delovanje stresorjev, vpliva na proces zdravljenja ter
pomembno prispeva k posameznikovem zdravju (fizi nem in psihi nem).
9
5. Na katerih podro jih razvoja so otroci s KB lahko najbolj ovirani?
Na katera podro ja otrokovega razvoja lahko bolezen najbolj vpliva, je zaradi sovplivanja
razli nih dejavnikov težko opredeliti. Vemo pa, da nekatere oblike otrokove telesne
prizadetosti onemogo ajo pridobivanje dolo enih spretnosti. Npr. motori na prizadetost otrok
s cerebralno paralizo ali govorni primanjkljaji gluhih otrok.
Otrokovo u enje spretnosti in pridobivanje znanj pa je lahko otežko eno tudi zaradi
posrednih vplivov, npr. zaradi pomanjkanja spodbud s strani staršev, ponavljajo ega
izostajanja iz šole, nizkih otrokovih pri akovanj,...
Potrebno je tudi izpostaviti, da imajo v posameznih razvojnih obdobjih razli ni dejavniki,
povezani z zdravljenjem KB, razli no vlogo in pomen.
Primer: Otrok zboli za epilepsijo. Zaradi nepredvidljivosti napadov se pojavi problem, kako
zagotoviti varnost za otroka.
1) V predšolskem obdobju je pri akovano, da se otrok v okolici giblje pod nadzorom
odraslih, zaradi esar ni bistvene razlike z normalno skrbjo staršev do zdravega
otroka ali otroka z epilepsijo.
2) Povsem druga e je pri mladostniku, ki naj bi že samostojno odhajal ven s prijatelji, na
športne aktivnosti, kolesaril…Potreba po zaš iti mladostnika je v nasprotju z
mladostnikovo potrebo po razvoju samostojnosti, kar je lahko vir konfliktov med
mladostnikom in starši ali vpliva na slabše sodelovanje mladostnika pri zdravljenju.
Dojen ki in mal ki so posebej ob utljivi na lo itve, ki lahko porušijo normalen proces razvoja
navezanosti, vendar danes to ni ve takšen problem zaradi prisotnosti staršev v bolnišnicah.
Pri šolskih otrocih je v ospredju njihova zmožnost participacije v šoli. V tem asu se pojavijo
tudi razlike med de ki in deklicami. Medtem ko so de ki bolj ob utljivi na slabše možnosti
potrjevanja pri športnih aktivnostih, so deklice bolj ob utljive za pomanjkanje podpore v
vrstniški skupini, zato pogosteje odreagirajo s socialno anksioznostjo.
V mladostništvu je v ospredju pridobivanje samostojnosti, pripadnost vrstniškim skupinam in
preizkušanje na podro ju intimnih odnosov. Mladostnik pa se tudi najtežje soo a z boleznimi,
ki vplivajo na njegov videz.
V literaturi avtorji pogosto poudarjajo pomen socialnega razvoja KB otrok, na katerega lahko
negativno vplivajo manjša možnost za druženje in prakticiranje medosebnih odnosov,
omejitve na telesnem podro ju, ob utja odtujenosti in druga nosti od vrstnikov. Analiza 57.
raziskav (Martinez, Smith Carter and Legato, 2011) s podro ja socialne kompetentnosti KB
otrok je pri njih pokazala le nizko negativno povezanost v primerjavi s skupino zdravih otrok.
Nekoliko višjo stopnjo povezanosti (zmerno) s slabšo socialno kompetentnostjo so avtorji
potrdili pri nevroloških boleznih (povezanost s kognitivnimi dejavniki) in pri debelosti, medtem
ko se otroci z astmo in diabetesom na podro ju socialne kompetentnosti niso razlikovali od
zdravih vrstnikov.
6. Zaklju ek
Pri otrocih s KB je pomembno, da podpiramo njihove strategije soo anja z boleznijo
upoštevaje njihovo raven sposobnosti v posameznih razvojnih obdobjih. Pri tem je zelo
pomembna edukacija otrokovega okolja (starši, bolnišni no osebje, vzgojitelji, u itelji) o
ustreznih pristopih glede na razvojno fazo otroka / mladostnika (razvojnopsihološki pristop).
Ustrezna organizacija bolnišni ne oskrbe, ki upošteva razvojne potrebe otroka, specializirani
kadri in pedagoško osebje pod okriljem bolnišni ne šole veliko prispevajo k ja anju otrokovih
pozitivnih prilagoditvenih potencialov.
10
7. Viri
-
Eiser C. and Main N., Child Health Psychology, 1998, Elsevier Science
-
Hatherill S., Psychiatric Aspects of Chronic Physical Illness in Adolescence, CME,
May 2007 Vol.25, No.5
-
Martinez W., Smith Carter J., Letago L. J., Social Competence in Children With
Chronic Illness: A mata-analitic Review, Journal of Pediatric Psychology 36(8), pp.
878-890, 2011
-
Carr A., The Handbook of child and adolescent clinical psychology: a contextual
approach,
-
Ch. 14, 2006
-
Payne S. and Walker J., Psihologija v zdravstveni negi, Educy, 2002
-
Pleterski Rigler D., Moj otrok mora ostati v bolnišnici, Zveza prijateljev mladine
Slovenije, Forum za pravice otrok v bolnišnici, 2009
-
Vrba L., Kroni no bolan otrok, Zbornik predavanj iz otroške nevrologije, Medicinski
razgledi, 1998
-
Rutter M. et al, Rutter's Child and Adolescent Psychiatry, 5th Edition (poglavje
Mrazek D.A.: Psychiatric Aspects of Somatic Disease and Disorders), 2008, WileyBlackwell
11