Infobrosjyren om Barnekreftforeningen

om
Barnekreftforeningen
Fakta
Formål
Barnekreftforeningen
å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud
å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene
å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna
å drive informasjonsvirksomhet omkring sykdommen og Barnekreftforeningen
Barnekreftforeningen er en landsdekkende, frivillig organisasjon som drives
av foreldre som har eller har hatt barn med kreft. Barnekreftforeningen har sitt
sekretariat i Oslo og består av 14 fylkesforeninger. Disse foreningene har egne
selvstendige styrer som arbeider frivillig for familiene. Kontaktpersoner og adresser
til de ulike fylkesforeningene fås ved henvendelse til vårt sekretariat eller
via våre nettsider www.barnekreftforeningen.no
Vi har ca 1 600 familiemedlemmer og ca 2 600 støttemedlemmer
Vi er en pådriver ovenfor myndigheter og sykehus for å bedre forholdene
og rettighetene for kreftsyke barn og deres familier
Vi driver omfattende informasjonsvirksomhet om kreft hos barn
ovenfor familier, barnehager, skoler og andre
Vi eier leiligheter ved flere regionssykehus som står til disposisjon
for de familiene som har kreftsyke barn til behandling ved sykehusene
I 2011 gikk 83 % av forbrukte midler til formål
å søke positivt samarbeid med andre foreninger der dette er naturlig
Hvert år får cirka 180 barn i alderen 0–18 år i Norge forskjellige typer kreft.
Kreft hos barn kan deles i tre nesten like store grupper:
Barn med akutte leukemier (ALL)
Barn med hjernesvulst
Barn med solide svulster som kan utstå fra mange forskjellige organer
De fleste barn som får kreft, har fra et halvt- til flere års intens behandling med cellegifter
foran seg. Noen av barna må også gjennom kirurgiske inngrep og strålebehandling.
Hvordan behandlingen er, avhenger av hva slags kreftsykdom barnet har.
Selv om kreft er en meget alvorlig sykdom – er det gode sjanser for å bli frisk
ved mange av de vanligste kreftformene barn får.
BARNEKREFTFORENINGEN
3
Rundt 180 barn
i Norge får kreft
hvert år – over
80% overlever
Barnekreftforeningens
største satsingsområder:
INFORMASJON • Det utarbeides kontinuerlig
materiell til bruk for familier med kreftsyke
barn og nettverket rundt familien. Dette kan
være utgivelse av nye brosjyrer, bøker og praktiske håndbøker. Barnekreftforeningen tar initiativ til innhenting og oversettelse av gode bøker
som omhandler tema barn og kreft.
VÅRE BARN • Barnekreftforeningens medlemsblad – Våre Barn – gis ut 2 ganger i året og er
i kontinuerlig utvikling. Bladet inneholder rapporter fra fylkesforeningene våre, dypdykk­
artikler og nyttig stoff for familier med barn som
har eller har hatt kreft.
www.barnekreftforeningen.no
På Barnekreftforeningens nettsider finner du
nyttig informasjon om hele vår virksomhet og
alle våre tilbud. I tillegg til medlemsportalen
vår, Min Side, er det også en direkte link til vår
4
BARNEKREFTFORENINGEN
nettbutikk. Der kan man kjøpe utvalgte
produkter som støtter barnekreftsaken, eller gi
gaver til et av våre ulike formål.
KURS OG KONFERANSER • Barnekreftforeningen arrangerer hvert år følgende kurs:
organisasjons­kurs, foreldrekontaktkurs, kurs
for lærere til kreftsyke barn, familiekurs for de
som har barn med seneffekter og for de som
har mistet barn i kreft. I tillegg har vi et godt
samarbeid med Montebellosenteret som arrangerer ukeskurs for familier med barn under
behandling.
SAMARBEID • Barnekreftforeningen sa­m­
arbeider med Kreftforeningen og er medlem
av Inn­samlingskontrollen. I tillegg er flere
firmaer og aktører med å bidra til vårt arbeid.
FORELDREKONTAKTTJENESTEN • Barne­
kreft­foreningens fylkes­foreninger har god
kontakt med de ulike barneavdelingene som
behandler kreftsyke barn. Foruten samlinger på
sykehusene, har fylkesforeningene foreldre­
kontakter som har ansvaret for å følge opp nye
familier som har barn under behandling.
MISTETARBEIDET • Foreldrekontakttjenesten
har også tilbud til de familiene som opplever
å miste sitt barn i kreft. Barnekreftforeningen
ønsker å skape et likt tilbud over hele landet
som kan hjelpe familiene gjennom sorgen.
Årlig arrangeres sentrale og lokale sorgs­
amlinger. Her samarbeider vi tett med fag­
personer fra Kreftforeningen og Senter for
Krisepsykologi.
SENEFFEKTER • Barnekreftforeningen setter
fokus på at barn og unge som har gjennom­
gått kreft­behandling bør få bedre ramme­vilkår
innenfor rehabilitering og opplæring. Selv om
den medisinske behandlingen oftest er
vellykket, sliter mange med seneffekter etter
avsluttet behandling. I 2011 utga Barnekreftforeningen i samarbeid med Øverby Kompe­
tansesenter, en DVD som fokuserer på
utfordringer for barn med seneffekter etter
hjernesvulst­behandling.
UNGDOMSARBEID • der det settes fokus på
de eldste barna våre (14–18 år), har i den
senere tid hatt stor fremgang og aktivitet. Det
er viktig for ungdom å møtes på felles grunnlag. Å ha en arena med jevnaldrende som vet
hvordan de har det. Ungdommene våre møtes
på en stor samling hver sommer/høst.
BARNEKREFTFORENINGEN
5
Du kan melde deg
som fastgiver på www.
barnekreftforeningen.no
dersom du ønsker
å støtte foreningen
regelmessig uten
å være medlem.
Ulike typer medlemskap
FAMILIEMEDLEMSKAP inkluderer foreldre
og det syke barnet. Minst to i medlemskapet
må bo på samme adresse. Foreldre på ulike
adresser må tegne hvert sitt medlemskap.
Kontingenten er kr 250,- per år. Under denne
typen medlemskap har vi 3 varianter; under
behandling, ferdig behandlet og mistet.
Vi har også en gruppe dere kan velge å regi­
strere dere i; Seneffektgruppen. Dette
innebærer at dere vil få særskilte tilbud rettet
mot familier som har barn med seneffekter.
STØTTEMEDLEMSKAP er for deg som ønsker
å støtte arbeidet som gjøres for kreftsyke barn.
Som støttemedlem mottar du hver utgave av
6
BARNEKREFTFORENINGEN
vårt medlemsblad «Våre Barn». Kontingenten
er kr 250,- per år. Firmaer kan også tegne
støttemedlemskap med en kontingent på
kr 1 250,- per år.
PERSONLIG MEDLEMSKAP er for deg som
er over 18 år og som har vært under
behandling for kreft som barn. Kontingent
er p.t. kr 200,- per år.
Medlemskontingenten går uavkortet til
aktivitet i den fylkesforeningen du/dere
tilhører. Du kan melde deg inn og betale
kontingenten via www.barnekreftforeningen.
no. Der kan du også melde seg som fast giver.
Du velger selv hvor mye du vil gi og hvor ofte.
Et medlemskap i Barnekreftforeningen betyr
tilgang til et felleskap med familier som er i –
eller har vært i – samme situasjon. Foreningen
gir informasjon, råd og støtte i alle faser med
et barn som har, eller har hatt kreft.
Ved å være medlem hjelper du også andre
familier som har eller har hatt barn med kreft.
Flere medlemmer betyr større troverdighet og
mer tyngde i møte med myndigheter, helsevesenet og andre. Flere medlemmer betyr økte
ressurser både lokalt og nasjonalt.
Har du spørsmål om medlemskap eller hva
foreningen jobber med, så ta kontakt med oss.
Hva betyr
medlemskapene?
DITT BIDRAG BETYR NOE • Som medlem har
du en unik mulighet til å påvirke forholdene
for kreftsyke barn og deres familier. Ta kontakt
med din fylkesforening eller med Barnekreftforeningen sitt sekretariat og fortell oss hva
som er viktig for deg. Om barnet ditt er alvorlig sykt eller erklært friskt, om det er en baby
eller en ungdom – alle kreftsyke barn i Norge
skal ha gode liv, og alle er like viktige for oss.
Du finner kontaktinformasjon på baksiden.
BARNEKREFTFORENINGEN
7
TELEFON: 02099
[email protected]
Barnekreftforeningen
BESØKSADRESSE: POSTADRESSE:
ORG. NUMMER: Øvre Vollgate 11, 0158 Oslo
Postboks 4, Sentrum, 0101 Oslo
985 550 999
Kontakt
oss!
Barnekreftforeningen har sitt sekretariat i Oslo og består av 14 fylkesforeninger.
Disse foreningene har egne selvstendige styrer som arbeider frivillig for familiene.
Alle våre fylkesforeninger kan kontaktes på e-post, eventuelt telefon 02099.
Agder (Øst og Vest).....................................
Buskerud......................................................
Hedmark......................................................
Hordaland / Sogn og Fjordane....................
Møre og Romsdal........................................
Nordland.....................................................
Oppland. ......................................................
Oslo/Akershus..............................................
Rogaland.....................................................
Telemark......................................................
Troms og Finnmark......................................
Trøndelag (Sør og Nord)..............................
Vestfold.......................................................
Østfold. ........................................................
Hovedstyret ................................................
www.barnekreftforeningen.no
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]