Økonomisk støtte - Barnekreftforeningen

UTGITT AV BARNEKREFTFORENINGEN • NR. 2 • 2015 • 30. ÅRGANG
Økonomisk
støtte
– til kreftpasienter
og deres pårørende
GOD SOMMER
TIL ALLE VI
KJENNER!
Barnekreftdagen
2015
GOD
SOMMER:)
INNHOLD
LEDER
Det hele startet for over 30 år siden. Da ble over
halvparten av de kreftsyke barn i landet behand­
let ved Rikshospitalet i Oslo. I sykehuskorrido­
rene møttes foreldrene til disse barna. De
snakket sammen, delte erfaringer og fant støtte
i hverandre. Men de konstaterte også at flere
forhold på sykehuset var svært kritikkverdige, og
de opplevdeet å få ulik behandling på trygde­
kontorene. Noe måtte gjøres.
Det var utfordrende å ta tak i disse problemstillingene ved siden
av påkjenningen ved å ha et kreftsykt barn. De måtte kjempe
sammen. I september 1982 klarte noen foreldre med nok over­
skudd å danne Støtteforeningen for kreftsyke barn.
Barnekreftforeningens misjon er å være en støttepartner og
informasjonskilde for familier som rammes av barnekreft. Sam­
tidig skal vi være den største pådriveren i Norge til å sette fokus
på barnekreft i media og samfunnet. Og sist, men ikke minst;
vi skal bidra til forskning og utdanning for å bekjempe barne­
kreft. Dette er hårete ambisjoner. Men vi skal klare det –
sammen!
VI STÅR FORTSATT SAMMEN
I april i år gjennomførte vi vårt første landstreff i Barnekreft­
foreningen. Et møtested for alle våre tillitsvalgte – fra hele landet.
En arena hvor vi utveksler erfaringer, holder møter i arbeids­
grupper og landsting – samt får inspirasjon og motivasjon til å
fortsette vårt frivillige arbeid. Da som nå innledet jeg med å ta
et lite tilbakeblikk for å reflektere litt over hvorfor – og hvordan
det hele startet. Selv om vi har framtidsfokus, må vi ta en titt i
26
Selv om vi har framtidsfokus, må vi ta
en titt i speilet av og til. Historien kan lære
oss mye om framtiden.
Foreldrene sto sammen, og gjennom foreningen klarte de å
bedre forhold på sykehusene. De fikk lovfestet rett til å være
sammen med barnet på sykehuset. De startet opp trivselstiltak
på sykehusene, og de etablerte foreldrekontakttjenesten.
I over 30 år har foreningen vår jobbet for å bedre barnas helhet­
lige behandlingstilbud, tilrettelegge forholdene for familiene
på sykehus, samarbeidet med leger, pleiepersonell og andre som
har omsorg for barna, og drevet informasjonsvirksomhet
omkring sykdommen overfor skoler, barnehager, nærmiljø og
beslutningstakere.
14
speilet av og til. Historien kan lære oss mye om framtiden. Hva
har vært drivkraften i alle disse årene? Hva fungerte, hva var det
som ikke fungerte? Hvilke saker jobbet de med den gangen, og
hva skal vi jobbe sammen om i framtiden?
SAMMEN – PÅ SOSIALE MEDIER
I februar markerte vi den internasjonale barnekreftdagen. I den
forbindelse fikk vi laget en film som ble lagt ut på Youtube og
Facebook. Filmen traff hjertet hos våre venner, spredte seg med
en enorm hastighet – og ble viral. Filmen traff til og med helse­
ministeren, som fulgte vår oppfordring og delte denne på sin
egen facebook-side. Vi skal fortsette å jobbe sammen for vår
misjon, både i digitale og analoge fora. Fordi det nytter.
Marianne Gunnerud
styreleder
31
08
18
REPORTASJER
FASTE SPALTER
4
7
8
11
12
14
16
18
26
28
30
31
2 0
22
34
34
NR. 2 2015 30. ÅRGANG
REDAKSJON:
Irene Skaret Sørensen (red),
tlf: 02 099
[email protected]
Marianne Gunnerud • tlf: 92 29 24 29
[email protected]
ADRESSE:
Boks 78, Sentrum 0101 Oslo
Besøksadresse:
Øvre Vollgt. 11, 0158 Oslo
Tlf: 02 099
DESIGN:
www.anagramdesign.no
E-POST:
[email protected]
www.barnekreftforeningen.no
Org. nr: 985 550 999
Bankgironr: 7058.09.33333
FORSIDEFOTO:
Thinkstock
TRYKK:
Grafisk Partner AS
FRIST FOR INNSENDING
AV STOFF TIL NR. 3–2015:
29. oktober 2015
M
Ø M ER KE
T
ILJ
Den internasjonale barnekreftdagen
Kroppskunst mot barnekreft
Kreftbehandling og tannhelse
Luftkrigsskolens kreftaksjon
Landstreff 2015
Ferie med mening 2015
Alpintstjernene tråkker til igjen
VIP i Kvitfjell
Økonomisk støtte
Våre fritidseiendommer
Fagdager på Montebello-senteret
Nå kommer kjernejournalen
Kasper
Nytt fra fylkesforeningene
Oppslagstavla
Kontaktinfo fylkesforeningene
24
1
16
UTGIVER:
Barnekreftforeningen
7
TR
YKKERI
3
www.barnekreftforeningen.no
DEN INTERNASJONALE
BARNEKREFTDAGEN
2015
HER HADDE
BARNEKREFTFORENINGEN
STANDS I
KAMPANJEPERIODEN:
I år ble det bestemt at alle
gaver, salg og bidrag skulle gå
direkte til Barnekreftforeningen
sitt forskingsfond. Fondet støt­
ter for­sking som er knyttet opp
mot barnekreft, som for eksem­
pel kartlegging av bivirkninger
og senskader fra en krevende
be­handling, samt andre pro­
sjekter som er kvalitetssikret av
Kreftforeningen.
BARNEKREFTFORENINGEN BUSKERUD:
Lørdag 14/2 Gullskogen senteret, Drammen
BARNEKREFTFORENINGEN MØRE OG ROMSDAL:
Lørdag 14/2 Amfi Moa Ålesund
Lørdag 14/2 Amfi Ulsteinvik
Foto: Malin Hammersgård
BARNEKREFTFORENINGEN OPPLAND
Lørdag 14/2 Amfi Raufoss
Lørdag 14/2 CC Gjøvik
Lørdag 14/2 Kiwi Lena
Juniorhelter
til kamp mot
barnekreft!
Kreft i barneårene er den
hyppigste dødsårsaken ved
sykdom hos barn mellom 0–18
år i den vestlige verden. Hvert
år dør ca. 40 norske barn av sin
kreftsykdom.
TEKST: IRENE SKARET SØRENSEN,
SEKRETARIATET
14. og 15. februar markerte unge superhelter
med kapper og masker den internasjonale
barne­kreftdagen og ledet en landsomfattende
innsamlingsaksjon som i år gikk til Barnekreft­
foreningens forskningsfond «Forsvar mot
kreft».
Årets innsamlingsaksjon var en kampanje av
og med barn, med barns fantasi i sentrum.
Juniorhelter over hele landet bidro til innsam­
lingen gjennom å sende inn tegninger til Bar­
nekreftforeningen. Noen av disse unike
kunstverkene ble solgt og noen av disse barna
deltok på flere av standene under kampanje­
perioden, utkledd som ekte superhelter.
4
VÅRE BARN • NR. 2–2015
BARNEKREFTFORENINGEN OSLO OG AKERSHUS:
Søndag 15/2 Oliven Cafe, Son kl. 15–18
BARNEKREFTFORENINGEN TRØNDELAG:
Lørdag 14/2 Magneten kjøpesenter i Levanger
Lørdag 14/2 Sirkus shopping i Trondheim
BARNEKREFTFORENINGEN TELEMARK:
Lørdag 14/2 Herkules senter, Skien
Lørdag 14/2 Brotorvet senter, Stathelle
BARNEKREFTFORENINGEN NORDLAND:
Lørdag 14/2 City Nord, Bodø
Lørdag 14/2 Lofotsenteret, Leknes
– Ettersom den internasjonale barnekreft­
dagen er en solidarisk markering for barn og
ungdom med kreft, er det utrolig flott at vi
klarte å gjøre dette til en dag hvor barna selv
fikk bidra. Vi håper Juniorheltenes entusiasme
og fantasi engasjerte og vil fortsette å enga­
sjere den norske befolkningen til å bli med og
støtte det viktige arbeidet og spre kunnskap
om utfordringene knyttet til barnekreft, sier
Marianne Gunnerud, styreleder i Barnekreft­
foreningen.
5
www.barnekreftforeningen.no
DEN INTERNASJONALE
BARNEKREFTDAGEN
2015
Markeringen av
Den internasjonale
barnekreftdagen 2015
Over: Initiativtaker Kari Kjelskau i arbeid
Til venstre: Camilla hos Memento-tattoo er konsentrert
Under: Custom tatoo var med for første gang i år
Her er bursdagsbarnet Madelin (7)
sammen med pappa Audun Domaas
Pedersen i full sving, bursdagsfeiringen
ble etter eget ønske tilbragt på innsamlingsaksjon i år!
BARNEKREFTFORENINGEN
TROMS & FINNMARK
Barnekreftforeningen Troms & Finnmark
hadde stand på Jekta Storsenter i Tromsø på
selveste valentinsdagen i år.
BARNEKREFTFORENINGEN
ROGALAND
BARNEKREFTFORENINGEN
TRØNDELAG
Barnekreftforeningen Rogaland markerte den
internasjonale barnekreftdagen den 28. februar.
Barnekreftforeningen Trøndelag hadde stand
og markering på Sirkus Shopping i forbindelse
med Den internasjonale barnekreftdagen.
Markeringen ble holdt på Madla Amfi hvor vi
hadde en flott stand. Madla Amfi var svært
imøtekommende og la ting til rette for at vi
skulle få et fin markering. Sammen med Kjetil
Garvik og kaptein Snorre Hallem fra Stavanger
Oilers delte vi ut ballonger til barna, solgte
gullsløyfer og regnbue armbånd mens vi
informerte om vårt arbeid. Marcus Chard
representerte Team Rynkeby.
Team Rynkeby sykler inn midler til forskning på
barnekreft og har startet en SMS aksjon hvor
alle bidrag går direkte til Barnekreftforeningen
sitt forskingsfond. Det er fortsatt mulig å bidra
ved å sende SMS med kode TRV til 2160. Du
bidrar da med 100 kroner.
I konkurranse med røde hjerter, konfekt og
roser, var det ingen tvil om hvem som stod
fram som de store vinnerne av oppmerksom­
heten til et velfylt kjøpesenter denne travle
formiddagen. Mange barn kom og tegnet
superhelttegninger sammen med oss.
Også i år var vi så heldige å få en signert drakt
fra Viking FK og en signert drakt fra Stavanger
Oilers, samt et gavekort fra Stavanger Idretts­
klinikk. De tre gavene ble loddet ut med gratis
lodd.
Små og store superhelter med innsamlings­
bøsser framkalte mange gode ord, varme smil
og donasjoner fra folk på handletur, det var en
flott dag.
Vi ønsker å takke Stavanger Oilers, Team Ryn­
keby, Viking FK, Stavanger Idrettsklinikk og
Madla Amfi for en flott markering. Vi ønsker
også å takke Trine og Erik Eide Fossmark som
også i år stilte opp for å hjelpe oss.
6
VÅRE BARN • NR. 2–2015
En stor takk til Luftkrigsskolen som stilte opp
og hjalp oss på standen vår.
Folk tok meget godt i mot Barnekreftforenin­
gens markering av Barnekreftdagen og vi
takker for alle fine bidrag.
På bildet over ser vi fra venstre Anne-Birgitte
Arras og Geir Hjertø fra Barnekreftforeningen.
Årets leder for forsvarets kreftaksjon Oliver S.
Holmøy og fjorårets leder fra Luftkrigsskolen
Øyvind Solaker i midten med Svein Otto Nilsen,
også fra Barnekreftforeningen (til høyre).
Kroppskunst mot
barnekreft 2015
Som Våre Barn har skrevet om tidligere – har det de siste 2 årene
blitt arrangert innsamlinger fra
flere hold, i forbindelse med Den
internasjonale barnekreftdagen.
TEKST: IRENE SKARET SØRENSEN,
SEKRETARIATET
FOTO: TIM S.SØRENSEN,
MEDIEELEV NANNESTAD VGS
I år var intet unntak – det er mye flinke folk der
ute! Kari Kjelskau tok, i 2013 for første gang
initiativ til å sette av én dags omsetning i sin
tatoveringsbutikk til inntekt for Barnekreftfo­
reningen, noe som ble godt mottatt hos oss og
hos flere tattoveringsartister. Hele 42 studioer
ble med i 2013, og i 2014 var 34 studioer med.
Begge årene ble det jobbet inn nærmere
500000,- (480’ og 420’). I år ble nok en gang
42 artister/studioer med på veldedighetsdagen
og alle rekorder ble slått. OVER EN HALV
MILLION KRONER ble samlet inn! For en innsats
og for et engasjement!
TUSEN, TUSEN TAKK
FOR STØTTEN! Dette
setter vi uendelig
stor pris på!
Barnekreftforeningen takker alle involverte
– artister, kunder, hjelpere, vaffelstekere,
kølapp-organisatorer, kaffekokere og ikke
minst Kari på Memento-tattoo.
7
www.barnekreftforeningen.no
Illustrasjonsfoto: Thinkstock
Vibeke Jensen
Simonsen
Spesialsykepleier
og rådgiver
i Kreftforeningen
Kreftbehandling
og tannhelse
Mange pasienter sliter med dårlig tannstatus etter kreftbehandling. Talevansker, svelgevansker, tannråte og ubehagelig smak
i munnen er bare noen av konsekvensene pasienter kan få etter en
tøff kreftbehandling, og mange opplever å få livskvaliteten sin
betraktelig nedsatt. Alvorlighetsgraden av bivirkninger i munn­
hulen varierer med type kreftbehandling og hvor kraftig denne er.
TEKST: VIBEKE JENSEN SIMONSEN, SPESIALSYKEPLEIER OG RÅDGIVER I KREFTFORENINGEN
Det er ulik praksis fra sykehus til sykehus når
det gjelder informasjon om viktigheten av å
sjekke tannstatus før visse kreftbehandlinger.
Munnhulens funksjon blir også ofte under­
vurdert og glemt bort når det gjelder forebyg­
ging av bivirkninger etter kreftbehandling.
En av årsakene til dette kan være manglende
rutiner og manglende kunnskap om bivirknin­
ger og seneffekter i munnhulen etter kreft­
behandling. Sykehus og tannleger har et stort
forbedringspotensial når det gjelder opp­
følging av og informasjon til pasienten på dette
området.
STØTTE TIL TANNBEHANDLING
Pasienter som får dårlig tannstatus på grunn
av enkelte typer kreftbehandling, har visse
rettigheter. Dette er viktig å vite om slik at
tannlegen du bruker får en rapport fra legen
om hvilken type kreftbehandling du har fått, og
om de bivirkninger denne kan gi deg. Tann­­
legen vurderer om du kan få støtte og ord­
ningen administreres av HELFO. Satsene for
refusjon er ofte lavere enn den prisen tann­
legene tar. Det vil si at «full dekning» ikke alltid
betyr at hele regningen dekkes.
8
VÅRE BARN • NR. 2–2015
Dårlig ånde kan oppleves
som ubehagelig både for
en selv og for omgivelsene.
Du kan lese mer fullstendig om diagnoser og
tilstander som kan gi rett til stønad til tann­
behandling hos HELFO, www.helfo.no.
Barn og ungdom opp til det året de fyller 18 år
kan få gratis offentlig tannbehandling, likeså
personer i langtidspleie i institusjon og perso­
ner som får bistand fra hjemmesykepleien.
Unge mellom 18 og 20 år får dekket 75 prosent
av tannlegeutgiftene.
Vær klar over at det kan være prisforskjeller hos
de ulike tannlegene. Dersom behandlingen er
omfattende kan det være lurt å be om et pris­
overslag fra tannlegen og eventuelt bytte tann­
lege. Forbrukerrådet har en nettportal for
sammenlikning av tannlegepriser.
KORT OM SPYTTETS FUNKSJON
Munnhulen holdes fuktig av spyttet. 99,4 prosent
av spyttet er vann, mens de siste 0,6 prosent er
en blanding av 300 ulike stoffer. Spyttsekresjo­
nen øker ved tygging og beskytter mot bak­
terier, sopp og virusinfeksjoner, og er kroppens
første forsvarslinje mot smittsomme sykdom­
mer. Spyttet er nødvendig for at vi skal kunne
snakke tydelig og uanstrengt. Uten spyttet blir
maten smakløs og vanskelig å svelge og tann­
proteser blir ubehagelig å bruke. Spyttet
beskytter tennene våre mot karies og tannråte.
Spyttet påvirker rett og slett livskvaliteten vår
i positiv retning.
Kreftbehandling som strålebehandling og celle­
gift i høye doser, samt stamcelletransplanta­
sjon, er behandlinger som påvirker
tann­statusen i negativ retning. Når det
gjelder strålebehandling, er det spesielt
personer med kreft i hode- og hals områ­
det som er utsatt for bivirkninger i munn­
hulen, men stråledose og strålefeltets
plassering, er avgjørende for hvor sterke
bivirkningene blir.
Bivirkninger i munnhulen etter cellegift/høy­
dosebehandling oppstår som regel først 1–2
uker etter oppstart av behandlingen, og da i
form av munntørrhet og endring av konsisten­
sen i spyttet. Dette kan igjen føre til utbrudd
av soppinfeksjon i munnen. Det er viktig at
legen får sjekket dette hvis du har symptomer
som belegg på tunga, vond smak og problemer
med å svelge. Soppinfeksjon behandles med
såkalt antimykotika.
Munntørrhet tiltar som regel i styrke de to
første ukene etter avsluttet strålebehandling.
Dersom munntørrheten vedvarer etter ca. 15
uker, regner man med at skaden i spytt­
kjertlene er permanent. Dette er oftest aktuelt
når den totale stråledosen overskrider 30Gy
(15 behandlinger).
ning etter strålebehandling og/eller cellegift
og kan gi smertefulle symptomer som sår i
munnen, og problemer med å svelge, spise,
drikke og snakke.
Munntørrhet kan gi konsekvenser som hull
i tennene og tannråte. Sårhet og sviing i mun­
nen, samt tygge -og svelgevansker gjør inntak
av mat problematisk, og dårlig ånde kan opp­
leves som ubehagelig både for en selv og for
omgivelsene.
Når blodforsyningen til muskulatur innenfor
strålefeltet reduseres, omgjøres muskulatur til
bindevev, og tyggemuskelen mister sin elasti­
sitet. Dette kan føre til problemer med å gape/
åpne munnen. Man bør derfor begynne med
gapetrening allerede mens strålebehandlingen
pågår. Treningen bør pågå i opptil ett år etter
avsluttet behandling.
En av de alvorligste, men også den mest sjeldne
komplikasjonen etter strålebehandling mot
munnhule og hals er osteonekrose. Det inne­
bærer at blodgjennomstrømmin­
gen til kjevebenet forstyrres og
Spyttet beskytter tennene våre
deler av kjevebenet dør og smul­
drer opp (nekrotisk). Kjevebenet
mot karies og tannråte. Spyttet
kan bli betent og smertefullt. Til­
påvirker rett og slett livskvaliteten
standen oppstår hyppigst hos pasi­
enter der store deler av kjevebenet
vår i positiv retning.
har vært med i strålefeltet.
Ved betennelse i munnslimhinnen (oral mukositt) er cellene som kler innsiden av munnen og
halsen, skadet. Dette er en annen vanlig bivirk­
9
www.barnekreftforeningen.no
Illustrasjonsfoto: Thinkstock
Forsvarets
Luftkrigsskole
– Kreftaksjonen 2015
Siden 1989 har kadetter ved Luft­
krigsskolen arrangert en innsamlingsaksjon til støtte for kreftsyke barn som
et ledd i lederutdanningen de tar ved
Kuhaugen leir i Trondheim.
TEKST: IRENE SKARET SØRENSEN,
SEKRETARIATET OG
KADETT MARTE ANGELTVEIT GYTRI
TILTAK
Munnhule og tenner bør undersøkes av tann­
lege før oppstart av behandlingen, senest
2 uker før behandling, men gjerne så tidlig som
mulig i tilfelle tenner må trekkes, slik at sår­
hulen rekker å tilheles.
Denne er reseptfri, og kan kjøpes på apotek.
Apotek og helsepersonell har mer informasjon
om denne.
Et enkelt tiltak du selv kan gjøre er å være
bevisst på å puste gjennom nesen i stedet for
gjennom munnen.
Ved smerte i munnen kan man benytte ulike
lokalbedøvende midler, samt innta
smertestillende før hvert måltid.
Et enkelt tiltak du selv kan gjøre er
en strøken teskje koksalt i. Ved å koke
vannet og å tilføre riktig mengde salt, vil væs­
ken virke mer desinfiserende enn vann direkte
fra springen.
Munnstell er et godt tiltak både for å forebygge
og for å redusere mange av de plagene som er
omtalt over. Målet er å holde munnen ren,
beskytte mot infeksjoner, bevare
slimhinnens fuktighet og dermed
bedre pasientens velbefinnende. God
munnhygiene reduserer risikoen for
komplikasjoner som karies og tann­
kjøtt­betennelse. Helsepersonell har en
viktig oppgave i å informere og veilede
pasienten underveis i behandlingen og
etter avsluttet behandling.
Ved munntørrhet kan man enten sti­
å være bevisst på å puste gjennom
mulere spyttsekresjonen slik at denne
økes, eller man kan bruke spytterstat­
nesen i stedet for gjennom munnen.
ninger. Både søte og sure næringsmid­
ler kan øke spyttsekresjonen, men
dette anbefales helst til dem som har
gebiss. Sukker­fri tyggegummi og pastiller, flu­ Er man plaget av seigt spytt, anbefales det å
ortabletter og å drikke rikelig med vann, er rengjøre munnhulen med kompresser dynket i På www.kreftforeningen.no kan du laste ned
gode alternativer til søtt og surt. Det finnes fysiologisk saltvann (natriumklorid). Fysio­logisk eller bestille fakta arket «Tannhelse og trygde­
også en type sukkerfri sugetablett, Xerodent, saltvann kan kjøpes på apotek, eller man kan rettigheter» og lese mer om dette.
som raskt og enkelt øker spyttsekresjonen. lage det selv ved å koke opp en liter vann med
10
VÅRE BARN • NR. 2–2015
Det har vært ulike aksjoner gjennom årene: fra
dør til dør aksjon i Trondheim, Kristiansand og
på Værnes, kadetter med innsamlingsbøsser på
hockeykamp til fallskjermhopp der startkontin­
genten har tilfalt Kreftaksjonen.
I tillegg til dette har også tipspengene, både fra
befalsmessa ved Bodin leir og Kadettmessa på
Kuhaugen leir ved flere aksjoner også gått til
aksjonen.
Barnekreftforeningen er opptatt av å gi famili­
ene som er rammet «Gyldne øyeblikk».
Barna kan ha opptil 200 inneliggende døgn på
sykehus så mellom kurer og innleggelser er
påfyll av positive opplevelser svært viktig.
Forsvaret har ved flere anledninger hatt
Seaking-løft med barna, både de syke barna og
søsknene deres har fått både sitte i og kjøre
tanks og militære kjøretøy. Dette er jo opp­
levelser vi ikke kan gi, men som altså Luftkrigs­
skolen har gitt ved flere anledninger. Dette
setter vi umåtelig stor pris på.
I 2000 ble Barnekreftforeningens forsknings­
fond, «Forsvar mot kreft» stiftet, på grunnlag
av midler innsamlet av Forsvarets Luftkrigs­
skole – med formål om å bevilge midler til drift
og støtte til forskning omkring kreftsykdom
hos barn.
Årlige innsamlinger av Forsvarets Luftkrigs­
skole er det største bidraget for å øke formåls­
kapitalen til fondet i tillegg til Barnekreftforeningen sentralt og regionalt.
I tillegg til forskningsfondet har også Luftkrigs­
skolens Kreftaksjon bidratt til innkjøp av en
fritidsbolig ved Slettvold park i Oppdal. Hytta
heter «Luftslottet» og her kan medlemmer av
Barnekreftforeningen leie for kostpris.
Med midler gitt av Luftkrigsskolen, har Barne­
kreftforeningen gått til innkjøp av leiligheter
som er knyttet opp til noen av de store syke­
husene i Norge.
To i Trøndelag i nærheten til St.Olav, en i Oslo i
nærheten av Rikshospitalet, en i Bergen ved
Haukeland og en i Tromsø ved UNN, universi­
tetssykehuset i Nord-Norge.
Barnekreftforeningen som står som eier og
sykehuspersonell står for utlån av leilighetene
til de familiene som trenger den. Et svært godt
tilbud som blir brukt av veldig mange, hver uke,
hver måned, hvert år!
Vi er helt avhengige støttespillere som dere
– tusen takk for all støtte!
11
Her kommer en liten rapport om årets første
aksjon, fra kadett Marte Angeltveit Gytri:
– Kort og greit så gikk alt som det skulle grun­
net godt forarbeid av Sjef Oliver Holmøy og
hans stab, og ikke minst alle oppmøtte sier
Gytri. Det var over 80 stk som gikk med bøsser,
og en av de ansatte ved skolen ble kåret til
beste innsamler. Det eneste som ikke fulgte
bestillingen vår, var værmeldingen! Trondheim
viste seg ikke fra sin beste side denne dagen!
Men det var bare smil som kom tilbake med
bøsser.
Vi fikk også hjelp fra 12 studenter fra Klovneløpet som kom og hjalp til under aksjonen, og at
noen utenfor skolen også hjelper til, setter vi
utrolig stor pris på. Vi er utrolig takknemlig og
rørt over alle bidrag som kom inn denne dagen,
og nå må vi sette hjernene våre i kok for å plan­
legge nye måter å samle inn penger på. Året er
heldigvis ikke omme enda, og vi har enda god
tid til å samle inn et enda større bidrag. Også
ku-maskoten (Red.anm: Kuhaugen ;O) ) – vår
kom på TV fordi Kadett Stine Sjo tok initiativ til
å samle inn penger på en håndballkamp, så vi
klarte å få litt oppmerksomhet også der! Moro!
Det mest rørende bidraget 22. april må
også nevnes: en liten
jente gav et penge­
smykke som hun
hadde spart krone­
stykker på, til en
av kadettene
som var og
samlet inn. Så
fint gjort!
Erik Torstvedt om å spille på lag
Vakre Holmen Fjordhotell i nydelig vårvær
Østfoldgjengen koser seg i sola
Mange engasjerte og dyktige
eksterne foredragsholdere
og samarbeidspartnere bidro
i tillegg med flotte innlegg.
Per Leander fra Barncancerfondet
Overlege ToreStokland fra UNN
Flotte musikere!
Landstreff
«Godt å møte folk som forstår!
Og alt var gøy!»
SOMMERLEIR PÅ LÅGØYA
TEKST: ELISABETH HERMANSEN, SEKRETARIATET
Nesten 70 tillitsvalgte fra hele landet deltok
sammen med foreningens hovedstyre og sekre­
tariat.
I tillegg til et lite tilbakeblikk på foreningens
arbeid frem til i dag, presenterte vår styreleder,
Marianne Gunnerud, hovedstyrets planer for
arbeidet videre med fokus på foreningens
visjon, misjon og verdier. Bente Cecilie Krogh
orienterte om Barnekreftforeningens Forsk­
ningsfond – Forsvar Mot Kreft.
Mange engasjerte og dyktige eksterne fore­
dragsholdere og samarbeidspartnere bidro i
tillegg med flotte innlegg.
Erik Thorstvedt muntret opp tilhørerne tidlig
lørdag morgen med foredraget «Hva kan vi lære
av menn i korte bukser» og viktigheten av å
spille på samme lag og dra i samme retning.
Meget fornøyelig og satt pris på av deltakerne.
Videre på programmet bidro overlege Tore
Stokland fra Universitetssykehuset i Tromsø.
Han satte fokus på nødvendigheten av nasjo­
nalt, nordisk og internasjonalt samarbeid i
moderne barnekreftbehandling og forskning.
Barncancerfondens administrative leder, Per
Leander, fulgte opp og holdt en flott presenta­
sjon av Barncancerfonden, dens oppbygning
og organisasjon samt gode samarbeidsarenaer
videre i arbeidet for barnekreft.
12
VÅRE BARN • NR. 2–2015
Er du mellom 14 og 18 år? Har du eller noen i familien kreft? Eller har du
mistet et familiemedlem i kreft?
Våre kjære «kollegaer» – Heidi Brorson i Kreft­
foreningen og Roy Farstad i Ungdomsgruppen
informerte deltakerne om hvilke områder de
kan bidra med til hjelp i arbeidet med likeper­
soner, brukermedvirkning og ikke minst ung­
domsarbeid. Flott å vite at våre ungdommer
også har gode tilbud før og etter de fyller 18 år!
Fantastiske musikalske toner fra Marte Wang
og Lars Leinebø skapte stor stemning for et
lydhørt publikum.
I tillegg til alt dette ble det arrangert workshop
og møter for våre ulike tillitsvalgte, ressurs­
grupper, komiteer og styrer. Søndagen ble
avsluttet med et Landsstyremøte der nye
retningslinjer for ressursgruppene våre samt
veiledninger for deltakelse på våre ulike kurs og
arrangementer ble vedtatt.
En aktiv helg med engasjerte tillitsvalgte
og dyktige bidragsytere!
Da vil Kreftforeningen og Statoil Fuel & Retail invitere deg på sommerleir
23.–26. juni. Vi skal være på Lågøya – en fin liten øy i Oslofjorden. Her blir
det mange morsomme aktiviteter – ballspill, bading, vannsport, sankthansbål
og konsert med kule artister – for å nevne noe. Vi lover god mat fra grillen.
Og kanskje viktigst av alt: Her treffer du andre ungdommer som er i samme
situasjon som deg.
På øya er vi mange voksne som har erfaring med å snakke med ungdom som
har det vanskelig.
Foto: NTB scanpix, Opplysningskontoret for frukt og grønt – frukt.no, Kreftforeningen
Barnekreftforeningen arrangerte for første gang landstreff for
tillitsvalgte helgen 17.–19. april på Holmen Fjordhotell i Asker.
Det er gratis å delta på leiren – vi dekker all mat og drikke. Har du reiseutgifter over 500 kroner, dekkes de av oss. Vi håper du vil være med!
Her kan du se en film fra leiren i 2014.
Meld deg på her innen 1. mai. Det er begrenset antall plasser. Deltakere som
ikke har vært med tidligere, blir prioritert. Informasjon om hvem som har fått
plass, sendes ut kort tid etter fristens utløp.
Spørsmål?
Ta kontakt med Anine Wiig Dagestad på e-post
[email protected] eller
telefon 924 09 582,
582. hverdager kl. 8–15.
Skal dere bare
på en ferie i år?
La det bli denne!
Mange fine
aktiviteter
i løpet av uka!
a
Søknadsskjem
Ferie med mening (FMM)
Søknadsskjemaer for de aktuelle fylkesforeningenes nettsider finner du på:
www.barnekreftforeningen.no /avdelinger/FYLKESNAVN
Foresattes navn:
Adresse:
«Ferie med mening» er et tilbud til familier De som får plass, får beskjed
som har barn under behandling eller som nett- i slutten av mai 2015.
opp har avsluttet behandling.
Ferie med mening er gratis for deltagerne – egenandelen er reisen
«Ferie med mening» er et rekreasjonstilbud – en kombinasjon av
ferie og fritidsaktiviteter, med faglig innhold for hele familien.
Det er begrenset med plasser men vi oppfordrer alle som har barn
til behandling, eller som nettopp er ferdigbehandlet til å søke. Er
dere i tvil om muligheten til å delta pga. behandling, meld dere
likevel på og skriv det på søknadsskjemaet!
Fylke:
Telefon far:
Telefon mor:
Mailadresse:
Navn og fødselsdato på sykt barn:
til og fra oppholdsstedet.
Diagnose og diagnose år:
Søknaden sendes på epost.
Er barnet under behandling under FMM: (Aktiv, vedlikehold, ferdigbehandlet)
Navn og fødselsdato på evt. deltagende søsken:
For at fylkesforeningene skal kunne sette opp prioriteringsliste må
søknadene sendes både til fylkesforeningen dere tilhører og epost­
adressen oppført på hver enkel helseregion. Pass på å få med all
informasjon i søknaden.
14
VÅRE BARN • NR. 2–2015
Postnummer og sted: Søk på nett, eller
du kan fylle ut denne,
scanne den og
sende til:
[email protected]
Har dere deltatt på FMM tidligere? I tilfelle hvilke(t) år:
Andre behov vi behøver å vite om: (f.eks. allergier, rullestol osv.):
Er det behov for blodprøver (hvilke) under FMM:
15
www.barnekreftforeningen.no
6. JUNI
2015
, både
nister fra hele landet
pi
al
se
å
til
ni
ju
6.
Sett av
gang gjør
talenter, som nok en
topp­utøverne og unge
er til inntekt
te barmarkstrening
sis
s
en
er
m
m
so
av
en
ingen!
for Barnekreftforen
ETARIATET
ET SØRENSEN, SEKR
TEKST: IRENE SKAR
ARIATET
ET
KR
SE
,
EN
ND
RE
ØB
FOTO: LINE BERGSJ
Sett av denne dagen til å se alpinister fra hele
landet, både topputøverne og unge talenter,
som nok en gang gjør en av sommerens siste
barmarkstreninger til inntekt for Barnekreftfo­
reningen!
Vårt ønske er at vi blir mange til å heie fram
syklistene de siste timene – sekretariatet vil
også være behjelpelige med å skaffe hotell og
transport dersom det skulle bli flere fylkes­
foreninger som skal ta turen.
De deles i sykkel-lag på tre personer og holder
det gående i fem timer på en kilometerlang
bane. For hver runde det sykles, er målet å
samle inn penger til Barnekreftforeningen.
VELKOMMEN TIL OSLO OG
THE ATTACKING VIKING
CHALLENGE!
Skiforbundet alpint og Barnekreftforeningen
vil arrangere aktiviteter for besøkende – både
store og små – servere litt å mette magen og
slukke tørsten med.
Sted er ikke helt avklart enda – følg med på nett
– og Facebooksidene våre for oppdateringer!
Barnekreftforeningen Oslo og Akershus arran­
gerer Tusenfrydtur dagen etter (7.juni) og vil
også ha med folk dit. Kanskje dette er helgen
dere skal ta turen?
For både Tusenfryd og sykkelstafett,
ta kontakt med oss for nærmere informasjon.
[email protected]
16
VÅRE BARN • NR. 2–2015
Kanskje dette
er helgen dere
alle skal ta turen
til Oslo?
17
www.barnekreftforeningen.no
Barnekreftforeningen
er VIP-gjester i Kvitfjell!
Hvert år blir familier i Barnekreftforeningen invitert til World-cup
i Kvitfjell, for å overvære alpintsirkuset på nært hold. Og hvert år
blir vi behandlet som, ja – akkurat! VIP’er!
Til og med
været var
BEST i år :O)
TEKST: IRENE SKARET SØRENSEN, SEKRETARIATET
FOTO: MARIANNE GUNNERUD, STYRELEDER
I år var vi også velsignet med strålende vær, og selvfølgelig kom alpintkongen 2015,
Kjetil Jansrud og hilste på oss.
Tusen takk til Alpinlandslaget med Robert Reid i spissen, for det flotte opplegget,
vi koser oss sammen med dere!
Og sist men ikke minst:
Gratulerer med seieren, Kjetil!
18
VÅRE BARN • NR. 2–2015
19
www.barnekreftforeningen.no
Hei! vil gjerne
asper ogeg!
K
r
e
t
e
h
d
Jeg
høre fra
da vel,
ing
n
g
e
t
g en
Send mer løs x-ordet og ...
elle
sningen
lø
g
e
m
send
VINNERE KRYSSORD:
1-2015:
Oda Øverland fra OSLO
Ine Kristin Kristiansen
fra SANDNESSJØEN
Kristine Kvammen fra OSLO
2-2014:
Ho ho ho,
hi hi hi,
ha ha ha!!
Tobias Gulløy Johannesen fra BREVIK
Mina Dahl fra OSLO
Adrian Vold fra STJØRDAL
Gåter
Hva heter ungene til ålen?
SVAR: Barnåler...
Hvorfor kan ikke jeg se,
når genser?
Men hvorfor har noen bjeller
egentlig?
Svar: Det er vel fordi hornene
deres ikke virker, da...
Hvorfor kan ikke jeg tikke,
når tusen takk?
Hvorfor er det så bråkete i fjøset,
mon tro?
Svar: A-ha! alle kuene har jo horn!
Hvorfor kan ikke jeg dukke,
når Donald Duck?
Hvorfor kan ikke jeg sprette,
når Snurre Sprett?
Hvorfor kan ikke jeg være lur,
når Petter Smart?
Er du en
av de heldige,
så kommer det
en liten gave
i posten!!
LAPPER
TIL 8 STORE BITER, TRENGER DU:
r
Takk fo
fine
alle de e!
en
tegning
1 ss smør
2 dl hvetemel
1 1/2 dl melk
2 egg
1 ss sukker
1/4 ts salt
1/2 ts bakepulver
Løsninger fra 2/14 og 1/15
Løsningen på kryssordet:
For at du skal slippe å klippe ut hele X-ORDET, kan dere bare skrive inn setningen her,
og sende kupongen til: Våre Barn, Barnekreftforeningen, Boks 78 Sentrum, 0101 Oslo
SLIK GJØR DU:
1. Smelt først smøret, og bland
deretter alle ingrediensene til
en jevn røre.
2. La røren stå på benken og svelle
i 15 min.
3. Stek lappene i litt smør i varm stekepanne. Snu dem når røren
har stivnet på overflaten og stek
på den andre siden.
Riktig svar: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
4. Server lappene litt varme med syltetøy eller rørte bær. Det er
også kjempegodt med is på.
Alder . . . . . . . . . . Navn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
............................................................................
Frist for
Adresse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . innlevering:
......................
«Prikken», tegnet
av Thale G. Aglen, 7 år
20
VÅRE BARN • NR. 2–2015
29/10 2015
............................................................................
21
www.barnekreftforeningen.no
nmark
Troms og Fin
Oppland
Vi fikk komme i garderoben også!
Trøndelag
Kenneth Birkenes og de fine
ungdommene våre
ÅRSMØTEHELG
Uteaktiviteter for alle
Stas å møte kjendiser!
For en gave!
ÅRSMØTEHELG
Barnekreftforeningen Oppland arrangerte års­
møtehelg 31. januar–1. februar. Vi møtte opp
på Sillongen (Bøverbru) lørdag formiddag, og
hadde forskjellige uteaktiviteter, som skyting
med pil og bue, balansering på stram line og
brobygging. Etterpå koste vi oss med pølser og
varm saft i grillhytta. Etter årsmøte, en bedre
middag og overnatting på Sillongen Toten
Hotel, avsluttet vi helgen med et besøk på
Totenbadet på Raufoss.
Tunga rett i munnen!
Totenbadet frister til gjentakelse
HOCKEY ER STAS!
Barnekreftforeningen Oppland ble invitert av
Hockey mot kreft, til å overvære 2. kvartfinale­
kampen mellom Lillehammer og Storhamar.
Store og små koste seg på VIP-rom med pizza
og brus og før kampstart fikk vi overrakt en
sjekk på kr 20000,- etter en turnering Hockey
mot Kreft arrangerte i fjor vår. «Kokkos-turne­
ringen» var et godt tiltak og populært innslag.
Tusen takk for en fin dag!
Maten smaker ekstra godt
fra grillhytta
22
VÅRE BARN • NR. 2–2015
Årets medlems- og årsmøte ble holdt
i helgen 7.–8. februar og her ble også
ungdommene våre invitert.
Først var det et imponerende og gripende
foredrag med Kenneth Birkenes fra «Ingen
grenser». Så ble det bowling og pizza før
kvelden var over. Flott ungdom som møtte
opp på denne kvelden!
VINTERLYD 2015
I samarbeid med Kreftforeningen, ble en gruppe
barn og unge som har, eller har vært under
behandling for kreft, invitert til en sammen­
komst hvor de fikk møte årets artister i forkant
av konserten. Det ble servert deilig tapas og
brus til store og små. Spenningen var til å ta og
føle på før artistene dukket opp! Alle artistene
presenterte seg og fortalte hva de likte å holde
på med i fritida, deretter var det barna som stod
for tur!
Prima plass på taket til P4-traileren!
Det ble en stor suksess, artistene tok seg deret­
ter god tid til å snakke med hver enkelt og alle
fikk tatt bilder og sanket autografer.
Spente jenter
Tvillingene Markus og Martinus imponerte oss
stort! Deres evne til å få kontakt med barna, løse
opp den spente stemningen, og å få selv de
mest beskjedne i publikummet i tale er beun­
dringsverdig! Skikkelig fine ambassadører!
Etterpå tok vi turen til torget i samlet flokk for å
overvære konserten. Alle barna fikk være med
på taket til P4-traileren og fikk overvære konser­
ten fra orkesterplass!
Dette var en veldig stor opplevelse for alle små
og store barn, både de som har vært syke selv,
og barna fra Kreftforeningen som har opplevd
kreft i nærmeste familie.
Tusen takk til Kreftforeningen som inviterte oss
med og ga barna en utrolig flott og minnerik
dag!
23
www.barnekreftforeningen.no
Invitasjon til
Rogaland
SORGSAMLING
dingsl
e
m
å
P
frist:
ust
1. aug
2015
Kr. 10 000,- fra Kreftmarsjen
Barnekreftforeningen inviterer til sorgsamling
helgen 18. – 20. september. Vi skal være i
Oslo-området.
Disney on ice i VIP-losje
Sageneset feriesenter er et godt sted å være
AKTIVITETER I ROGALAND
Barnekreftforeningen Rogaland har i 2014 og
hittil i 2015 kunne glede seg over bidrag fra
mange støttespillere. Alt fra skoler, privatperso­
ner, frivillige foreninger, uavhengige ordener,
private og offentlige bedrifter har bidratt til å
danne det gode grunnlaget foreningen vår har,
til å drive så aktivt som vi gjør og arrangere og
tilrettelegge aktiviteter for våre medlemsfamilier.
De innsamlede midlene har gått til mange store
og små aktiviteter gjennom året.
Blant annet var ungdomsgruppa i Barnekreft­
foreningen Rogaland på Kristian Valens show
«Fra Hillevåg til Hollywood» i Stavanger Konsert­
hus i høst. Mange syntes nok at dette var en
opplevelse i særklasse. Prikken over i’en var at
hele følget vårt var så heldige å få møte Kristian
backstage like før showet. Vi storkoste oss!
Samlingen er for foreldre og søsken i skolealder
(grunnskole og videregående skole) som i løpet
av de 3 siste årene har mistet et barn /søsken i
kreft.
Program for sorgsamlingen blir laget i samar­
beid med ressurspersoner på Senter for Krisep­
sykologi I Bergen.
EIGERØYA SKOLE
I snart 20 år har Eigerøya skole arrangert Kreft­
aksjonen til støtte for kreftsyke barn, som den­
gange kom i gang da en elev ved skolen fikk
kreft. Hver høst går alle elevene en tur for kreft­
saken og elevene blir oppfordret til å gi et beløp
til barnekreftsaken. Barnekreftforeningen Roga­
land stilte på Eigerøy skole og møtte en helt
fantastisk gjeng med elever og ansatte som
hadde samlet inn 10.000 kroner som de ville gi
til oss! Kreftmarsjen vil være en viktig sak for
skolen videre og de fortjener en stor takk!
DISNEY ON ICE
I sammen med SUS (sykehuset) fikk små og store
oppleve Disney on Ice i VIP losje! Vi takker DNB
Stavanger for å ta oss så godt imot på DNB
Arena, dette var KJEMPE gøy!
VINTERTUR
Så mange tror vi aldri vi har vært før! 57 store og
små fordelt på 13 familier kom til Sageneset
feriesenter i Sirdalen. Her var det tid for å ake, ski
og leik ute i kjempefint vær, noen reiste i skitrekk
andre slappa av ved hytta. En liten dukkert i
badebassenget var og mulig for de som ville det.
På kvelden var det felles mat, bingo og sosialt
samvær i «fellesstova».
Takk for en fin tur!
Vi gleder oss til å treffe
alle igjen!
Vi tilbyr en kombinasjon av seminar, samtale­
grupper, aktiviteter, rekreasjon i samvær med
andre i samme situasjon. Vårt ønske er at alle
skal få et godt grunnlag til å mestre livet videre
med god hjelp fra erfarne likemenn og fagfolk
– og unge frivillige.
Foreldre (og tenåringer om ønskelig) deltar på
foredrag rundt ulike tema som:
sorgreaksjoner og sorgforløp
reaksjonsforskjeller mellom
kvinne og mann
sorgreaksjoner hos søsken
sorgens konsekvenser for foreldrenes omsorgssystem
familiesamspill
familiers erfaring med nettverksstøtte
komplisert sorg
når søke hjelp
Yngre søsken deltar i egne samtalegrupper og
har aktiviteter sammen.
Tidligere tilbakemeldinger viser at familier med
små barn (under skolealder) synes det kan være
tungt å skulle «ta seg av» de aller minste etter
endt seminardag. Derfor anbefaler vi ikke å ha
med barn under skolealder på disse sorg­
samlingene.
Vi ønsker dere velkommen til en helg som vi
håper kan gi nytte og
hjelp i hverdagen.
TID OG STED: 18.–20. september 2015 Oslo-området
Dere melder dere på via
www.barnekreftforeningen.no
For flere opplysninger kontakt
Barnekreftforeningen ved sekretariatet
tlf. 020 99
24
Vi oppfordrer sterkt til å ta med tenåringer. Av
erfaring vet vi at ungdom kan være vanskelige
å få med seg, men tidligere tilbakemeldinger
viser at de har stort utbytte av å delta og få
møte andre som har det «akkurat som meg».
PRAKTISK INFORMASJON
Familier som ikke har vært med
tidligere vil bli prioritert.
VÅRE BARN • NR. 2–2015
Det veksles mellom samlinger i plenum og
samtaler i mindre grupper for foreldrene.
Søsken samles i samtalegrupper som settes
sammen etter alder. Det blir et eget opplegg
for ungdom, og om kveldene blir det tilret­
telagte aktiviteter til disse.
eller: [email protected]
Reise- og oppholdsutgifter dekkes
av arrangør mot en egenandel:
SØSKEN kr. 250,FORELDRE kr. 500,Kilometergodtgjørelse
gis kun etter avtale.
Med vennlig hilsen
Barnekreftforeningen
Illustrasjonsfoto: Thinkstock
Har du eller dine nærmeste økonomiske vanskeligheter på
grunn av kreftsykdom? Da kan du søke Kreftforeningen om:
et bidrag for å lette den økonomiske situasjonen
strakshjelp i en overgangssituasjon (økte utgifter
og/eller inntektstap)
støtte til utgifter som ikke dekkes av det offentlige
støtte til rehabilitering/velferdstiltak for hele familien
NØKKELTALL 2014
619 søknader, 453 innvilget (73 %).
4 128 000 kroner ble fordelt.
Bevilget beløp var i gjennomsnitt på 8636 kroner.
OM SØKERNE
72 % er mellom 36 og 66 år.
Om lag 19 % er mellom 18 og
35 år, og 9 % er over 66.
67 % er kvinner, 33 % er menn.
41 % har barn under 18 år.
Ca. 22 % er ikke født i Norge.
49 % av søkerne er i kurativ behandling, 16 % i lindrende behandling og 15 % går til
kontroller etter endt behandling.
42 % har fått vite om ordningen
fra sykehussosionom.
20 % har fått vite om ordningen
fra kreftkoordinator
TEKST: KREFTFORENINGEN
Økonomisk støtte
DISSE GJORDE
STØTTEN MULIG
I 2014
– et bidrag til kreftpasienter
og deres pårørende
Støtten fra Kreftforeningen
skal komme i tillegg til, ikke
i stedet for offentlige ytelser.
BELØPETS STØRRELSE
Innvilget beløp varierer fra kroner 3 000,- til
kroner 12 000,- hvis søker er enslig. For søkere
med forsørgeransvar kan det gis inntil kroner
20 000.
Støtten er en engangsbevilgning, men ved til­
bakefall, seneffekter eller behov for rehabilite­
ring kan det unntaksvis gis ny støtte. Støtten
fra Kreftforeningen skal komme i tillegg til, ikke
i stedet for offentlige ytelser.
HVORDAN SØKE?
Du må fylle ut et søknadsskjema og legge ved
legeerklæring for den kreftsyke, i tillegg til
lønnsslipp og likningsutskrift/selvangivelse for
alle i husstanden med inntekt. Du finner
elektronisk søknadsskjema på www.kreftfore­
ningen.no under Råd og Rettigheter.
Søknadsfristen er den 10. i hver måned, og man
får svar innen den 25. samme måned.
Har du spørsmål om ordningen for økonomisk
støtte eller om utfyllingen av søknadsskjemaet,
kontakt Kreftlinjen på tlf. 800 57 338 eller bruk
e-post: [email protected].
NOEN PASIENTHISTORIER
«Tusen, TUSEN takk! Dere lyser opp en hard
hverdag på mange måter, men at dere også
bidrar til personlige økonomiske oppturer ble
altså for meg en stor STOR glede dette året.»
«I disse periodene er det ikke så mye til overs
til å gjøre gøye ting med familien, og det er jo
en tid der det å kunne reise bort litt og ta en
pause fra alt oppleves som godt og viktig.
Hovedgrunnen til at jeg søker om økonomisk
støtte er først og fremst å kunne gjøre noe
kjekt med barna mine og mannen min» skriver
en annen kvinne med brystkreft.
tekter. SIFOs standard brukes for å gjøre vurde­
ringene. Søknadene avslører ofte en stor grad
av sosial og økonomisk nød:
«Behandlingen i seg selv og alt som den fører
med seg er veldig tung, og tyngre blir det når
vi må bekymre oss økonomisk».
«Økonomiske forhold og familiens knappe ressurser påvirker min psykiske tilstand. Og dette
oppleves som en belastning i tillegg til all usikkerheten og utryggheten som min alvorlige
kreftsykdom medfører…»
MANGE HAR BARN
En kvinne med uhelbredelig kreft skriver:
«Har fra før hatt lite mellom hendene. Nå er
det økte utgifter i forbindelse med sykdom.
26
VÅRE BARN • NR. 2–2015
Dette gjør at det blir lite igjen for å gjøre noe
sosialt som øker livskvaliteten. Har en privat
gjeld/lån som jeg har veldig lyst til å betale
tilbake ettersom jeg ikke vet hvor lang tid jeg
har igjen å leve».
SØKERNES ØKONOMISKE SITUASJON
Alle søkernes økonomiske situasjon vurderes
i forhold til boutgifter, gjeld, formue og inn­
41 % av søkerne har barn under 18 år, som er
5 % mer enn i 2013. Disse familiene opplever
særskilte utfordringer.
Nini og Arne Durbans legat
For støtte til kreftrammede.
2 000 000 kroner
En enslig forsørger vil gjerne glede barnet sitt,
spesielt i sykdomsperioden, men opplever det
veldig tøft ikke å ha råd til det. Hun skriver:
«Sykdommen min har påvirket datteren min
psykisk, hun sliter veldig med redsel, bekymringer som har gjort at hun har forandret
personligheten sin. Jeg som mor får lyst til å
glede henne med noe kjekt for at hun skal
smile og være glad opp i alt det tøffe hun er i,
men det er så tøft for meg, for det har jeg ikke
råd til.»
Trond Mørruds stiftelse
435 000 kroner
Kreftforeningens paraplystiftelse for bistand til
vanskeligstilte kreftsyke personer
• Arne Dahlers minnefond,
• Anna Grøslands legat,
• Borghild Kolstads legat,
• Gudrun Kongelfs legat og • Borghild og Harald Ruuds legat
200 000 kroner
Øremerkede midler til kreftsyke barn og mødre med mindreårige barn
247 000 kroner
I tillegg har Kreftforeningen satt
av 1 246 000 kroner til ordningen
i 2014.
Kreftforeningen er opptatt av å videreformidle
slike historier og kunnskap for at vi i enda
større grad kan bidra til å påvirke hverdagen til
mennesker som på grunn av kreftsykdom får
det svært vanskelig økonomisk.
27
www.barnekreftforeningen.no
TILBUD
TIL DEG
Barnekreftforeningens fritidseiendommer er først og fremst
beregnet på familier med barn som er under behandling, eller som
er ferdigbehandlet i løpet av de siste seks månedene, barn med
seneffekter og familier som har mistet sitt barn.
Hytta i Oppdal
Hytta er en liten koselig hytte som er over
to plan og inneholder: bad, 3 soverom med
sengeplass til 9, loftstue og kjøkken/stue.
Hytta ligger ved Slettvold Park kun et
steinkast fra tilbringerheisene til Oppdal
Skisenter som er et av Norges beste
skianlegg.
Oppdal er en spennende fjellbygd som har
mye å by på der flott natur og frisk luft står
i sentrum – hele året.
Priser for leie:
Kr 200,- pr. døgn for medlemmer
Kr 700,- pr. døgn for ikke medlemmer
Hytta på Geilo
Medlemsfamilier som er under behandling
har prioritet på leie av hytta. Det betyr at
selv om du har fått tildelt leieperiode for
hytta så kan du miste denne dersom en
medlemsfamilie under behandling ønsker
å leie i samme periode. Du er
imidertid sikret din
leieperiode 10 dager
Utleieansvarlig
før leiestart.
for hytta i Oppdal,
er Barnekreft­foreningen
Trøndelag
v/Arne Nypan,
7584 Selbustrand,
mobil
97559759
28
VÅRE BARN • NR. 2–2015
Trollbu er en velutstyrt hytte. Den er over
tre plan og inneholder hall, vaskerom, leke/
mediarom, 7 soverom med plass til
18 personer (hhv 2, 3 og 4 mannsrom), 5 bad,
2 stuer, et stort kjøkken samt uteområde med
peis og sitteplasser. Hytta inneholder alt av
utstyr, deriblant dyner, puter, barne/reiseseng,
kjøkkenutstyr og noe husholdningsartikler.
Det er kort avstand til sentrum, alpinbakkene
og det store aktivitetstilbudet på Geilo.
Søknadsfrister:
15. mars for juli, august, september
15. juni for oktober, november, desember
15. september for januar, februar, mars
15. desember for april, mai, juni
Familier med barn som har eller har hatt kreft
kan søke. Barnet må maks være fylt 18 år i
søkeråret. Søknad på Trollbu må fylles ut for
hver uke/periode på søknadsskjema som må
være hyttekomiteen i hende innen søknads­
fristens utløp.
Det er Aller-gruppen
som står for utleien
– søknadsskjema
finnes på
barnekreftforeningen.no
29
www.barnekreftforeningen.no
Illustrasjonsfoto: Thinkstock
Montebellosenteret (MBS) ligger på Mesnali i Ringsaker kommune
og er en nasjonal helseinstitusjon for kreftpasienter og deres
på­rørende. Formålet er å gi hjelp til livsmestring.
Senteret skal også brukes til kurs for personell som arbeider med
kreftsyke, og med andre oppgaver knyttet til kreft og kreftfors­
kning. I samarbeid med Radiumhospitalet og andre relevante fag­
miljøer skal senteret være et kompetansesenter i arbeidet med
langtidseffekt etter kreft. Les mer om de ulike kurstilbudene til
Montebello-senteret her; http://www.montebellosenteret.no/
Fagpolitisk rådgiver i FFO, Arnfinn Aar­
nes, er glad for at kjernejournalen nå
implementeres i hele landet. – Kjerne­
journalen vil være spesielt viktig i kri­
tiske og akutte situasjoner, sier Aarnes.
Fagdager på
Montebello-senteret
7. og 8.april var 24 sykepleiere fra 11 ulike avdelinger samlet på
Mesnali. I samarbeid med Montebello-senteret inviterte
Barnekreftforeningen, ved fagsjef Britt Ingunn Sævig og Irene
Skaret Sørensen fra sekretariatet- sykepleienettverket fra sykehusene i hele landet til 2 dager med gjensidig informasjon og
erfaringsutveksling.
TEKST: BRITT INGUNN SÆVIG, FAGSJEF BARNEKREFTFORENINGEN
Vi ble ønsket velkommen av Torill Ensby og
Maria Munster og kan nok en gang bekrefte at
senteret fremstår som et sted hvor en kjenner
seg velkommen fra første stund. Montebellosenteret fremstår som et hjemmekoselig,
moderne – men også nøkternt senter som
serverer nydelige måltider med deilig og sunn
mat. De har natur, badeanlegg, trimrom,
gymsal, deilig kunst, friske blomster – og er
virkelig et sted vi ønsker at familiene våre skal
få oppleve.
En av grunnene til å samle nettverket var å
gjøre Montebello-senteret og familiekurset,
som holdes på senteret i samarbeid med oss
– kjent for de ulike sykehusene. Det er flere nye
sykepleiere ved de ulike avdelingene som ikke
vet hva kursene går ut på eller hva Montebellosenteret er. Det ble en viktig diskusjon rundt
dette temaet og mange gode forslag på hvor­
dan fagmiljøet kan bidra til at familier får til­
bud om familiekurset. Det er imponerende å
se hva senteret har fått til av andre ulike kurs
og samlinger og med tanke på at dette er det
eneste senteret i Norge med slike kurs, er det
viktig å spre denne informasjonen.
Under samlingen fortalte vi også om Barne­
kreftforeningen og våre tilbud og vi fikk gode
tips og råd for veien videre.
Sykepleierne fikk også tid til å sitte i smågrup­
per og utveksle erfaringer, dette er noe som er
veldig godt evaluert og viktig for sykepleierne
30
VÅRE BARN • NR. 2–2015
Nå kommer
kjernejournalen
i klinikken, for å dele kompetanse og kunnskap
og bygge nettverk.
Marianne Straume, psykologspesialist fra
Senter for krisepsykologi i Bergen, samarbeider
tett med og er faglig ansvarlig i alle kursene på
Montebello-senteret der barn er involvert.
Sorgsamlingen Barnekreftforeningen arrange­
rer nasjonalt, er også bygget opp rundt
Marianne Straumes ansvar.
Hun holdt et 3 timers foredrag om «Familier
med barn med kreft» og til dette foredraget var
også landets kreftkoordinatorer invitert med.
De skulle ha samling på Montebello da vår
samling ble avsluttet.
Tilbakemeldingene i etterkant av samlingen
har vært udelt positive og sykepleierne gir
utrykk for at det er lettere å ta kontakt med
hverandre når man vet hvem de forskjellige er
rundt på de ulike sykehusene. Det er viktig å
utveksle erfaringer og selv om ting blir gjort
forskjellig fra avdeling til avdeling, så er felles­
nevneren barna som er syke og deres familier.
Vi har mye å lære av hverandre!
Det er ønskelig for alle parter at dette kan bli
en årlig sammenkomst og at vi til neste år kan
få enda flere sykehus representert.
Kjernejournal er en elektronisk
tjeneste som samler viktige
helse­opplysninger i én kilde og
du kan selv bidra for å gjøre
kjernejournalen best mulig.
TEKST OG FOTO: FUNKSJONSHEMMEDES
FELLESORGANISASJON
Kjernejournal samler viktige helseopplysninger
og deler de med både innbygger og helseper­
sonell. I dag er det ingen elektronisk utveksling
av informasjon mellom de ulike virksomhetene
i helsetjenesten. Kjernejournalen gjør dette
enklere.
700 000 innbyggere har per i dag allerede fått
kjernejournalen sin. Alle i helseregion VestNorge fikk sin kjernejournal 1. mars, og deretter
blir det opprettet for helseregion Midt-Norge,
helseregion Sør-Øst Norge og helseregion
Nord-Norge.
– Vi er veldig glad for at kjernejournalen nå
implementeres i hele landet. Dette er en veldig
viktig IKT-tjeneste, og er svært positive til
denne satsningen, sier fagpolitisk rådgiver ved
FFO, Arnfinn Aarnes.
VIKTIG INFORMASJON NÅR DET GJELDER
Ifølge undersøkelser blant helsepersonell er om
lag 1–2 prosent av befolkningen berørt av
alvorlige lidelser eller allergier, såkalt kritisk
informasjon, som helsepersonell bør kjenne til
ved innleggelse på sykehus.
– Kjernejournalen vil være spesielt viktig i kri­
tiske og akutte situasjoner. Viktige opplysnin­
ger vil raskt dukke opp, og det vil komme opp
varsler om spesielle medisiner eller allergier
automatisk. Dette vil være en stor hjelp for hel­
sepersonellet, men også svært viktig for pasi­
enten, sier Aarnes.
Legges du inn akutt på et sykehus du ikke har
vært før, bruker helsepersonell mye tid på å
innhente oppdaterte opplysninger om deg som
pasient. Opplysninger om legemidler og syke­
husbesøk samles inn automatisk fra eksiste­
rende offentlige registre. Andre opplysninger
legges inn av behandlende lege (kritisk infor­
masjon). Innbygger kan selv registrere kontakt­
personer, sykdommer og om du har svekket
syn, hørsel eller behov for tolk.
DU KAN BIDRA SELV
Har du alvorlige allergier, en sjelden lidelse eller
annet som det er viktig for helsepersonell å
kjenne til, kan du be legen din registrere dette.
– I tillegg til hva fastlegen din legger inn av
opplysninger, kan du selv logge inn på
helsenorge.no/kjernejournal og legge til
opplysninger. Her kan du også få full oversikt
over registrerte data, sier Aarnes.
Du vil få tilgang til din kjernejournal via
helsenorge.no med hjelp av din personlige
BankID el.l.
Ifølge helsedirektoratets brosjyre om kjerne­
journalen, vil journalen opprettes automatisk
for alle innbyggere i Norge etter hvert som løs­
ningen tas i bruk i de ulike kommunene.
Det vil også være mulig å reservere seg for
tjenesten.
Les mer om Kjernejournal på
helsenorge.no/kjernejournal
31
www.barnekreftforeningen.no
Familiek u
Montebellosenteret arrangerer
kurs for familier med kreftsyke barn
Som familie i denne sammenheng regnes det kreftsyke barnet, foreldre
og søsken under 18 år. Kurset har spesielt fokus på søsken til det kreftsyke barn.
Målsettingen er å hjelpe familien å tilpasse seg situasjonen de er i, fremme
forståelse for hverandre og styrke mestring og samspill.
rs
Familiekurs
– kreftsyke barn
Kurs 39 25.09–02.10 2015
?
t
f
e
r
k
t
t
a
h
g
o
r
å
5
3
5
1
!
e
d
e
l
g
g
o
g
n
i
r
t
s
e
m
,
d
l
o
h
Sam
Kurset arrangeres i samarbeid med
Barnekreftforeningen
Aldertilpassende samtalegrupper
Oppholdet er strukturert slik at barna møter hverandre i en veksling mellom lek
og alvor. I alderstilpassede samtalegrupper, ledet av psykolog, hjelpes barna til å
dele med hverandre hvordan de har det, hva som er vanskelig og hva de kan gjøre
for å få det bedre. Kurset arrangeres i samarbeid med Senter for Krisepsykologi
(www.krisepsyk.no) ved klinisk psykolog Marianne Straume.
Aktivitet
dialecta.no Foto: Colourbox, Istockphoto
Kurset er tilrettelagt med en veksling mellom faglig program, aktivitet og fritid.
Barna deltar i aktivitet sammen med miljøarbeidere når foreldre er på foredrag eller
samtaler. I skoleåret vil det bli lagt til rette for lekseoppfølging. Senteret har bl.a.
varmtvannsbasseng, treningsarealer ute og inne og egen brygge med badeplass,
båt og kanoer. Det sosiale fellesskapet er en verdifull og viktig del av kurset.
Kveldsprogrammet veksler mellom sosiale aktiviteter og underholdning tilpasset
tema og målgruppe.
Kontakt informasjon
Ta gjerne kontakt med Torill Ensby om du ønsker mer informasjon om kurset.
Send e-post til [email protected] eller ring på tlf 951 42 405.
Søknadskjema fi nner du på montebellosenteret.no. Søknadene sendes direkte
til Montebellosenteret senest 4 uker før kursstart.
er.
lag
fysiske p
n
n
e
r
e
om m
re.»
handler
m
o
d
vet vide
k
li
y
s
m
t
f
o
e
r
r
«K
dle
Det han
ret
nte
llose
Montebe
Montebellosenteret er en helse institusjon som har sitt faglige utgangspunkt i Radium hospitalet
og er organisert som en selvstendig non-profi t stiftelse. Senteret ligger i fl otte omgivelser like
ovenfor Lillehammer, er nylig opprustet og utvidet og framstår med god hotellstandard uten
institusjonspreg.
Kurstedvegen 5, 2610 Mesnali
Tlf 62 35 11 00 [email protected]
www.montebellosenteret.no
• Ukentlig gruppetrening • Spennende månedlige aktiviteter • Ett felles årlig mål
www.sjuktsprek.no | facebook.com/sjuktsprek
Våre fylkesforeninger
ved ledere:
OPPSLAGSTAVLA
7058 09 33333
Steinar Haugaa
46 63 96 12
[email protected]
BARNEKREFTFORENINGEN BUSKERUD
Elisabeth Røine
93 49 96 99
[email protected]
BARNEKREFTFORENINGEN HEDMARK
HUSK:
Kontonummer
Barnekreftforeningen
BARNEKREFTFORENINGEN AGDER (ØST OG VEST)
116 111
Alarmtelefonen
for barn og unge
Cecilie Jemtland
90 73 99 31
[email protected]
Følg oss på Facebook:
facebook.com/
barnekreftforeningen
BARNEKREFTFORENINGEN HORDALAND,
SOGN OG FJORDANE
Takk for meg!
www.barneombudet.no
HUSK Å
OPPDATERE
«MINSIDE» OM DET ER
NYE OPPLYSNINGER
OM DEG OG
DIN FAMILIE!
SORGSAMLING
Roger Træen
41 39 85 16
[email protected]
SJEKK:
http://nysgjerrigper.no/
Artikler/nano-for-litenog-nano-for-stor
HUSK:
Attacking
Viking
Challenge
&
BLI
BLODGIVER!
Helgen 18.-20. september,
sted vil bli annonsert!
Tusenfryd
6.og 7.juni!!!
:O)
BARNEKREFTFORENINGEN MØRE OG ROMSDAL
Dette blir mitt siste bidrag til Barnekreftforeningen. Gjennom snart 7 år
har min hverdag bestått av Barnekreftforeningen. Et arbeid jeg har gledet
meg til å gå til i alle disse årene.
For en flott sak! Og så mange fine familier jeg har fått gleden av å bli kjent
med! Ingen nevnt ingen glemt, men én må jeg få dra frem – og det er han
som inviterte til kunstutstilling på Ullevål sykehus for noen år tilbake. Noen
sniker seg inn under skinnet – og Martin; du gjorde det! Veldig takknemlig
for å kunne bidra litt til ditt altfor korte liv.
Jeg har gjort så uendelig mye i regi av foreningen og for saken. Jeg er
umåtelig stolt av arbeidet jeg har gjort og for innsatsen jeg har fått bidra
til. Alle arrangementene og kursene jeg har hatt ansvaret for og for alle
komiteer, grupper og styrer jeg har fått bidra hos. Min gjerning i Barnekreft­
foreningen har utelukkende vært med tanke på barn med kreft.
Kjære fine kollegaer i sekretariatet; ta godt vare på hverandre og til resten
av kollegaene i gangen; ikke søl i fellesområdene!
BARNEKREFTFORENINGEN NORDLAND
Svein Tore Hansen
91 72 61 10
[email protected]
BARNEKREFTFORENINGEN OPPLAND
Camilla Eide
92 40 78 10
[email protected]
BARNEKREFTFORENINGEN OSLO OG AKERSHUS
Bjørn Borchgrevink
92 25 48 41
[email protected]
BARNEKREFTFORENINGEN ROGALAND
Kenneth Kilter
97 78 00 24
[email protected]
BARNEKREFTFORENINGEN TELEMARK
Alle tidligere styremedlemmer:
tusen takk for samarbeidet, jeg har lært uendelig mye!
JA, JEG VIL BLI MEDLEM!
Eva Asbjørnsen
90 86 32 88
[email protected]
Are Rasmussen
95 41 89 47
[email protected]
BARNEKREFTFORENINGEN TROMS OG FINNMARK
Husk
frimerke
Navn:....................................................................................................................................................................................
Sverre Haukebøe
90 19 31 57
[email protected]
Adresse:.............................................................................................................
BARNEKREFTFORENINGEN TRØNDELAG
Postnummer:........................... Poststed:................................................ Fylke:................................................................... Geir Hjertø
90 63 61 69
[email protected]
Klipp ut
Mobil:................................................................E-post:.......................................................................................................
og send til:
Familiemedlemskap for familier med barn som er ferdigbehandlet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kr 250,- per år
Familiemedlemskap for familier med barn under behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kr 250,- per år
Familiemedlemskap for familier som har mistet sitt barn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kr 250,- per år
Eget medlem over 18 år (behandlet for kreft som barn) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kr 200,- per år
Støttemedlemskap for privatperson . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kr 250,- per år
Støttemedlemskap firma/organisasjon . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kr 1 250,- per år
BARNEKREFTFORENINGEN VESTFOLD
Bitte Ovesen
97 66 85 57
[email protected]
Barnekreftforeningen
PB 78, Sentrum
0101 Oslo
BARNEKREFTFORENINGEN ØSTOLD
Ann Mari Begby
95 18 47 55
[email protected]
35
www.barnekreftforeningen.no
Returadresse:
Barnekreftforeningen
Boks 78, Sentrum
0101 Oslo
Ønsker du å bestille noen publikasjoner?
ALLE
PUBLIKASJONENE
ER GRATIS
Skriv inn antall og fyll inn navn og adresse nederst på kupongen.
Send hele siden til oss. Husk å sette på frimerke der det er anmerket!
PUBLIKASJON OG BESKRIVELSE
ANTALL
PUBLIKASJON OG BESKRIVELSE
Informasjonsbrosyre
om Barnekreftf­­­oreningen
om
Seneffekter
Hvert år får cirka 180 barn i alderen
0–18 år i Norge forskjellige typer kreft.
Kreft hos barn kan deles i tre nesten
like store grupper.
Barnekreftforeningen
ANTALL
om
Seneffekter etter
behandling av kreft
En kortfattet brosjyre for deg som
har seneffekter etter kreftbehandling. Brosjyren er et samarbeid
mellom Barnekreftforeningen, Oslo
universitetssykehus (barne­onkolog,
nevropsykolog) og Statped Sørøst
(fysioterapeut og spesialpedagog).
Minnegaver
Slik går du frem for
å gi en minnegave.
Leukemi hos barn
Minnegave til
Barnekreftforeningen
om
Leukemi hos barn
og ungdom
Svarsending 0676
0090 Oslo
En liten håndbok med
informasjon om forekomster, årsaker,
behandlingsmetoder
og bivirkninger.
Innmeldingsblankett
SKRIV DITT NAVN OG DIN ADRESSE HER:
Barnekreftforeningens
verdibrosjyre
Barnekreftforeningens misjon,
visjon og verdier.
Barnekreftforeningen
Boks 78, Sentrum
0101 Oslo
Husk
frimerke