DYSTO-NYTT Medlemsblad for Norsk Dystoniforening Nr 2/2010 Årgang nr 13 Jul 2010 Lederens hjørne Overgangen fra høst til vinter har i år gått fort. Jeg håper bestandig på en varm solrik høst, da min dystoni er mye bedre når det ikke er surt og vinden suser rundt ”husnova” (hushjørnet). I skrivende stund er det veldig hvitt ute og full vinter. Men dette kan forandre seg fort vet jeg. Vi kan få noen grader varmere, og snøen kan regne bort. Her på nordvestlandet er ikke vinteren som før i tiden når snøen kom en gang om høsten og lå til den forsvant om våren engang. samlingene og årsmøtesamlingene vi holder hvert år. Disse skal vi selvfølgelig fortsette med uansett hvor mange lokallag vi får startet. NKB (Norsk Kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser ved SUS i Stavanger) har informert oss om at behandlingsplanen er ferdig men må kvalitetssikres før den legges ut tilgjengelig for alle som har PC og adgang til internett. Jeg ønsker òg å trykke denne i senere Dysto-Nytt hvis NKB gir tillatelse til det, eller informere om hvordan de som ikke har internett om hvor denne planen kan skaffes. Det er etter siste høstsamling i Stavanger planlagt et nytt lokallag i Stavanger/ Sandnes-området. Kjempekjekt at noen kan ta på seg oppgaven å lede dette. Som tidligere nevnt er det et av hovedsatsingsområdene våre å få til flere lokallag, da det for mange er langt å reise til høst- Jeg er opptatt av at mest mulig informasjon også skal være tilgjengelig for de som ikke bruker internett. Nettopp det å ha en sykdom kan gjøre det vanskelig å bruke internett, telefon og lignende, som for eksempel sterk dyston tremor i hender/ fingre eller skrivekrampe (dystoni i hender). Det er full vinter i Molde nå, sier Merete, som du ser på bildet. Foto: Veronica Avery. For en god stund siden, ble det innhentet data fra de medlemmene som ønsket å delta i en medlemsundersøkelse vedr. dystoni. Arbeidet med disse dataene har vært omfattende, men er nå i sluttfasen. NKB har sagt seg villig til å assistere oss med dette arbeidet, hvilket vi setter veldig stor pris på. De har i november informert at de er i full gang med å legge inn i en database for analysering. Vi håper at sluttresultatet kan foreligge i løpet av første halvår 2011. Styret deltar nå i et kurs om styrearbeid via internett som et prøveprosjekt via FS – (Funksjonshemmedes Studieforbund). Dette kurset vil vi etter hvert prøve å gjøre tilgjengelig for de medlemmene i NDF som kanskje er interessert i å stille til valg i styreverv. Om man tar kurset er det ingen forpliktelser til å stille til valg selvfølgelig. Det er heller ingen forutsetning at man har tatt kurset for å bli foreslått som kandidat til styret. Men for de som er usikre på hva de forskjellige verv innebærer, kan dette være nyttig. Jeg må bare si at jeg har god nytte av kurset og lærer stadig noe nytt. Det har vært mange interessante og ut2 Redaktørens hjørne bedre etter at jeg begynte å dyrke vennene mine. Og når du dyrker noe, og gjør alt riktig, da vil du alltid kunne høste frukter etterpå. I skrivende stund er dette bladet ferdig, det gjenstår bare å skrive redaktørens hjørne. For aller siste gang, for fra neste nummer av må andre sette seg i redaktørstolen. Det er naturligvis vemodig å slutte av, og det er vanskelig å finne de rette ordene. På høstmøtet sa jeg under middagen en del om temaet Vennskap, et tema jeg har blitt mer og mer opptatt av. Før hadde jeg aldri tid til venner, nå har det gått opp for meg at de er det viktigste jeg har, foruten den nære familien. For vennskap er nemlig en to-sidig affære. Du må yte noe, men du får gjerne mye mer igjen enn du ga. Jeg har venner som har gjort fantastisk mye for meg, bare ved å være den de er. Som sprer positive vibrasjoner, og som lærer meg enormt mye, uten at de i det hele tatt vet om dette selv. I sitt innlegg på samme høstmøtet var professor Edvin Bru inne på hvor viktig det er for dystonikere å skaffe seg sosiale relasjoner. Undersøkelser viser at du ikke bare får et bedre liv, men du lever faktisk også lenger. Bare én eneste venn er langt bedre enn ingen venner, framholdt han. Du kan også være en slik en. Bare ved å være til stede, og være den du er, kan du kanskje være til mye større nytte for noen enn du selv er i stand til å fatte. Å være venn betyr ikke alltid å måtte stå opp og gjøre så mye, ofte kan ditt blotte nærvær være tilstrekkelig. Personlig har jeg skaffet meg rundt 250 gode venner. Men hva skal man med venner hvis man aldri har tid til dem? Gjennom mange år har jeg drevet og "samlet på" venner, men nå forsøker jeg i større grad å dyrke dem, etter hvert som jeg klarer å skaffe meg mer tid. Mange av vennene mine har jeg funnet i dystoniforeningen. Det er ikke sikkert at jeg alltid vil kunne være med på samlingene framover, men dere vil alltid være mine venner likevel. Jeg kjenner faktisk at hele meg fungerer Det var dystonien som i sin tid ga meg sosiale problemer. Men så rart det enn høres ut, så er det på en indirekte måte dystonien å takke for at jeg i dag har såpass stort nettverk. Som altså i følge Edvin Bru skal gi meg et både bedre og lengre liv! fordrende arbeidsoppgaver så langt som leder i NDF. Jeg er så heldig å få jobbe sammen med svært flinke styremedlemmer i NDF som har godt innarbeidede rutiner og sitter inne med mye kunnskap. Dette er jeg takknemlig for, og jeg vet at vi har medlemmenes beste i fokus. Det sies at venner skal man ta vare på, for de vokser ikke på trær. Jeg har funnet ut at det gjør de faktisk, man må bare passe på å gjødsle riktig! I den sammenheng vil jeg òg gjerne nevne at hvis noen har noe de ønsker å ta opp, så gjør gjerne det til meg pr. e-post, brev eller mobiltelefon. Takk for noen fantastiske år, og ha en riktig koselig jul, og et vennerikt nytt år! Alle sammen! Jeg ønsker alle en riktig God Jul og et Godt Nyttår! Arne Gjerde Framsida Molde 08.11.2010 Merete Avery Bildet er laget av Merete Avery. 3 Botox gir livskvalitet 200 prosent aktiv – Jeg går fast hver tredje måned og får injeksjoner med et medikament som tilsvarer Botox, i de musklene som er rammet. Da får jeg mellom 15 og 20 sprøytestikk i nakken og halsen hver gang. Virkningen varierer, men det gir alltid bedring, forteller Jarle. Tekst og fotos: Anne Midtsæter Artikkelen har tidligere vært publisert i Romsdals Budstikke 12.10.2010 For Jarle Risnes (46) og Merete Avery (48) fra Molde, betyr medikamenter som tilsvarer Botox ikke evig ungdom, men muligheten for en fungerende hverdag. Før hadde han hektisk jobb og en svært aktiv fritid. Nå er 15 minutter av gangen foran PC-en nok. Han har måttet kutte ut alle fysisk krevende fritidsinteresser, og prioriterer å bruke energien på barnas aktiviteter. Han er fortsatt delvis i jobb, men må ha fleksibilitet, og trenger mye hvile mellom øktene. Jarle Risnes hadde topplederjobb og høyt tempo i hverdagen, men merket at nakken plaget ham stadig mer. Merete Avery satt og kjørte bil da hodet hennes plutselig rykket ukontrollert til den ene siden. Senere skulle det vise seg at begge hadde fått den sjeldne muskelforstyrrelsen dystoni. – Injeksjonene har gjort at jeg fortsatt kan være delvis aktiv i arbeidslivet. Jevnlig fysioterapi som løser opp muskelspenningene har også vært verdifullt. Det er også viktig at jeg har hatt en fantastisk arbeidsgiver som har vært god til å tilrettelegge, sier Jarle Risnes, som tidligere var daglig leder i Istad Elektro. Smertefull dragkamp Dystoni gjør at utsatte muskler ikke kan styres av viljen, og trekker seg sammen som i krampe. For både Merete og Jarle, er det nakken som er hardest rammet. Hodet vil stadig dras mot den ene siden, og det tar krefter og er smertefullt å stå imot. Jarle har i tillegg muskelforstyrrelsen i hender, føtter og øyemusklatur. Men de får behandling som lindrer. Hjelpen skulle komme fra noe som folk flest forbinder med kosmetisk behandling mot rynker. Lammer musklene Det er nervegiften botulinumtoksin som er virkestoffet i medisiner som Botox. Giften lammer musklene som stadig prøver å trekke seg sammen, og setter muskelen ut Nesten usynlig: Det er vanskelig å se på Jarle Risnes (46) og Merete Avery (48) fra Molde at de har en kronisk muskelforstyrrelse. Med medikamenter som tilsvarer botox får de begge mindre smerter og mer kontroll over muskulaturen. 4 Gir behandling: Avdelingsleder og spesialist i nevrologi ved Molde sjukehus, Tove Hauge, ser god effekt av botoxbehandling på flere ulike pasientgrupper som plages av muskelforstyrrelser, deriblant dystoni. av spill for en periode. Merete går også til slike jevnlige injeksjoner. Virkningen varer i seks til sju uker, da er Merete rykkfri og har mindre smerter. – Legene mente første jeg led av stress. Jeg gikk med smerter i kjeven og nakken i fem år før jeg fikk diagnosen. Nå er det fire år siden jeg startet med botulinumtoksin. Det er lettere å leve med sykdommen når man vet at den muligheten finnes, sier hun. Gir jevnlig behandling Avdelingsleder og spesialist i nevrologi ved Molde sjukehus, Tove Hauge, bekrefter at om lag 30 dystonipasienter går til jevnlige injeksjoner av dette slaget i Molde. – Slik vi bruker botulinumtoksin på disse pasientene, ser vi ofte gode resultater av behandlingen. Du kan tenke deg forskjellen for en person som har låst skjevstilling av hodet og stadige rykkvise bevegelser. Med denne behandlingen kan slike pasienter få et mer normalisert bevegelsesmønster, og bedre kontroll over bevegelsene sine. For mange betyr behandlingen et betydelig løft av livskvaliteten, sier Hauge. Nå er både Hauge og pasientene Jarle og Merete opptatt av at det spres informasjon om diagnosen dystoni. Folk vet ikke – Det har vært liten kunnskap om dystoni blant folk flest. Det har også blitt knyttet misforståelser til sykdommen. Noen pasienter får ukontrollerte muskelsammentrekninger i ansiktet, og tidligere vet jeg at disse har opplevd å bli forvekslet med psykiatriske pasienter, sier Hauge. Dystoni En kronisk sykdom som skaper muskelspenningsforstyrrelser. Dette bekrefter også Merete, som er leder for Dystoniforeningen både nasjonalt og i lokallaget i Molde og omegn. Er et fellesnavn på en gruppe symptomer som kjennetegnes ved langsomme, ufrivillige og vridende muskelbevegelser. – Noen har opplevd å bli forbundet med psykiatri, både ute blant folk og i helsevesenet. Det kan være unødig belastende, derfor er det viktig å få ut mer informasjon om dystoni. Det er bare noen av musklene som er rammet. Ellers er man akkurat som før, smiler Merete Avery. Antas å stamme fra et lite område i hjernen hvor det skjer biokjemiske forstyrrelser, som igjen fører til feil i signaloverføringen fra hjernen til musklene. Gir pasientene stivhet og smerter som følge av ufrivillige muskeltrekninger. Kan ramme ulike deler av kroppen. Man vet ikke hva sykdommen skyldes, men den kan for noen være arvelig. Botulinumtoksin Oppstår vanligvis i voksen alder, og utvikler seg over en tre til femårsperiode, før den ofte stagnerer. Svært kraftig nervegift som lammer musklaturen der hvor stoffet injiseres. Dystoniforeningen i Møre og Romsdal har 22 medlemmer, medlemstallet på landsbasis er 417. Produseres naturlig av bakterien Clostridium botulinum, og er naturens sterkeste nervegift. Det anslås imidlertid at antallet pasienter med dystoni i Norge er langt høyere. Mer på nett: http://nhi.no/sykdommer/hjernenervesystem/muskelrykninger/ufrivilligmuskelsammentr-dystoni-2424.html Kilder: Dystoniforeningen/ nevrolog Tove Hauge 5 Det finnes en rekke ulike typer medikamenter med dette virkestoffet: Botox, Dysport, Xeomin og Neurobloc. Brukes også i kosmetisk behandling mot rynker. Kilde: Dystoniforeningen/ nevrolog Tove Hauge Referat fra helsereisen til Alicante i september hvor mye man tar med seg, sånn for sikkerhets skyld. Vi hadde leid en stor 7-seter (godt var det), og vi stablet og ommøblerte ,og til slutt var alt og alle stablet inn i bilen. Endelig var dagen kommet for avreise til vår etterlengtede helsereise til Akinon Center i Alicante, Spania. Klar melding: Ingen utagerende shopping, det var rett og slett ikke plass til flere ekstra kofferter eller vesker til hjemreisen. Det var 4 forventningsfulle ”unge piker” fra NDF som møttes på Gardermoen en tidlig morgen; Birthe, Jertrud, Merete og Sylvie. Ved ankomst til Akinon Center ble vi møtt av Linda B Stokke, som eier senteret sammen med sin mann Helge. Vi fikk tildelt våre studioleiligheter, som var veldig koselige. For at reisen skulle bli noe av, måtte vi være flere, og vi var så heldige at to som var tilknyttet Akinon-klinikken i Bergen hang seg på. Samt at Evelyn, vår flotte reiseleder, sjåfør m.m. var med oss. Vi pakket ut og slappet litt av før vi møttes til velkomst/informasjonsmøte med vertskapet. Her fikk vi utdelt program og behandlingsplan for hele oppholdet. Og takk for det, hva skulle vi gjort uten henne, vår kjære Evelyn ☺ . Hun gjorde alt for at vi skulle ha det best mulig under oppholdet vårt. Dr. Allan Fjelstrup, spesialist i indremedisin og som er senterets lege, var også til stede på møtet. Han ga oss en omvisning på senterets store og flotte område før vi fikk servert kjempegod tapas. Etter ca 4 timers flytur landet vi i Alicante. Ankom dit til knallblå himmel med strålende solskinn og deilig temperatur, men så mange kofferter!! Var alle disse våre mon tro? To flinke og blide kokker fra Trondheim laget nydelig mat til oss hver eneste dag, med sunnhet i fokus. Det ligger mye i ordtaket ”du blir hva du spiser”. Ja, ja med 7 damer på tur så er det utrolig 6 Med i vår ”tilbudspakke” var følgende: - Halvpensjon (frokost og lunsj) - Fysioterapi hver dag hvis ønskelig. Rekvisisjon og godkjenning fra NAV hadde vi med oss - Vanngymnastikk med fysioterapeut, 3 ganger - En thalasso-behandling (rensende ”gjørme” bestående av bl.a. sjokolade) - En spa-massasje - En akupunktur-behandling - Et gruppeopphold i våt-sonen Og i det siste punktet ble det mye latter og moro. Foruten vanngymnastikk så var det her vi alle var samlet til felles behandlinger. Påbudt med badehette og fotsokker pga hygiene (selvsagt viktig). Først dusjing, så infrarød sauna, og en ”spasertur” på rullesteiner med vekslende varmt/kaldt vann for å øke blodsirkulasjonen. Dampbad og rundgang i ulike massasjesoner. Vi kunne benytte treningsstudioet så ofte vi ville. Der var det spesialapparater tilpasset personer med fysiske lidelser. Dr Allan holdt foredrag med fokus på forebygging og behandling av årsakene til helseproblem og sykdom. Hovedfokus på endring av livsstil, kosthold, kosttilskudd og bruk av naturlige legemidler i behandling. Magnesium er et viktig tilskudd som vi dystonikere bør bruke for å lindre våre spasmer/kramper. Vi hadde uformelle gruppesamtaler med han. Tema: - Rustbeskyttelse (hvordan bevare kroppen og bruk av antioksidanter) - ”Magens Mikro Flora Kosmos” - ”Rødvin og Anti-Aging” Byvandring. - ”Eat Right 4 Your Type” - ”Økologi, ren luft og rent vann” - ”Doctors spørsmål og svar” Veldig interessant og utrolig lærerikt. Noen av oss hadde 3 måneder i forkant før avreisen tatt ulike tester. En tok en hårprøve, to andre tok en urinprøve. Disse ble sendt til et autorisert laboratorium i USA, og resultatet av analysene ble sendt til dr Allan på Akinon Center. Ut i fra hver enkelt analyse fikk vi tilsendt hjem en ”grønn resept” på hva vi hadde behov for av vitaminer og kosttilskudd, sammen med resultatet av prøvene. En begynte med resepten før avreisen og er veldig fornøyd med resultatet. Noe skjedde med kroppen. Mageproblemene som denne personen har hatt i hele sitt liv er blitt mye bedre. Vi hadde en legekonsultasjon med dr Allan i forbindelse med vår analyse, og kostholdsveiledning med hver enkelt av oss alle som var med på turen. De som ønsket kunne være med på pilatestrening med instruktør. Dette betalte man selv, 6 euro pr gang. De av oss som var med på disse treningstimene syntes denne treningsformen var kjempebra for oss som har dystoni. Rolig tempo, og enkle øvelser. Ellers så var det muligheter for ekstra be7 handlinger som manikyr, pedikyr, ansikt/ kroppsmassasje etc. Behandlingene er mye rimeligere enn hjemme i Norge. Litt ekstra velvære gjør godt for kropp og sjel. To utflukter fikk vi med oss. Den første gikk til Guadalest. En koselig fjellandsby med flott utsikt. Små, trange smug med souvenirbutikker, kafeer etc. Vi hadde en fin tur i gamlebyen i Altea. Her var vi på byvandring med Åge som flyttet dit for 10 år siden. Han eier en koselig restaurant med fin utsikt og koselig atmosfære. Etter byvandringen spiste vi middag på hans restaurant, tapas og paella som smakte helt nydelig. Foruten middagen på Åges restaurant så var vi alle enige om at maten på Akinon var aller best. En av de siste dagene dro de fleste en ettermiddag på shopping til et stort kjøpesenter. Det ble heldigvis ingen "utagerende shopping” med tanke på hjemreisen, da vi hadde et bagasjeproblem ved ankomst til Alicante. re. Overskyet ble det først på avreisedagen så da var det ikke så ille å reise hjem. Nå sparer vi til neste tur og håper at flere henger seg på ☺ Ja, ja, så var avreisedagen kommet. Vi hadde et fantastisk opphold og dagene gikk utrolig fort. Det gjør de jo når man er i godt selskap. Vi var en sammensveiset gjeng med mye latter og mye moro. En god latter forlenger livet sies det, så vi kommer nok til å leve veldig lenge ☺ Forslag: Lag en sparekasse og legg av en sum hver måned. Nå er det snart jul (kanskje noen har bursdag også), og ønsk deg euro, sponsing til flybillett etc. Det gjelder bare å være kreativ. Vi hadde flott vær under hele vårt opphold. Varmen gjør godt for oss dystonike- Referatet er sammenfattet av Sylvie Helgesen Plukk fra høstmøtet i Stavanger senterte foreningens nye nettside. Deretter overtok Sølvi Engeland, som er vår styrerepresentant i European Dystonia Federation. Hun fortalte om EDF og deres nettsider. Dette blir bare noen korte smakebiter fra møtet, som gikk på koselige og smått ærverdige Hotel Victoria, på Skansen i Stavanger. Sylvie Helgesen er foreningens nestleder, og hun hadde også påtatt seg rollen å holde det obligatoriske likemannsinnlegget på møtet. At vi har likemannsinnlegg er en av forutsetningene for at vi skal få statsstøtte til disse møtene. Sylvies interessan- Møtet startet ved at vår dyktige leder Merete Avery ønsket velkommen. Hun overlot raskt ordet til Oddhild Tollås, som pre8 Merete ønsker velkommen til høstmøtet. Og alle ser vel at de to gule skøyerne i bakgrunnen er Oddhild (t.v.) og Sølvi? te innlegg leser du annet sted i bladet. Birthe Minde snakket så litt om helsereisen til Spania. Denne reisen var et forsøk for å kunne dokumentere overfor staten at dette hjelper oss, slik at vi kan få tilskudd. Vi kom ned dit til et fantastisk senter, fortalte Birthe. Det var en dream-come-true. De tok mot oss som dronninger! Behandlingen, maten, servicen, alt var helt fantastisk! Hun brukte ordet fantastisk så mange ganger, og det lyste så stor tilfredshet fra øynene hennes, at det var ikke en sjel som ikke ble overbevist. Jeg kom hjem som en ny, sprek dame, strålte hun. Hun glemte visst å bruke ordet fantastisk akkurat der, men ellers må hun ha brukt det minst 400 ganger i løpet av innlegget sitt. Les forøvrig eget referat fra turen annet sted i bladet. Det faglige innlegget denne gangen ble holdt av Edvin Bru, professor i pedagogisk psykologi. Han har selv dystoni, og skulle En svært engasjert Birthe på talerstolen. derfor være ekstra kompetent til å snakke om emnet, som han kalte Mestring av dystoni. Han har cervical dystoni og har hatt stor nytte av Botox, fortalte han. Videre var han inne på at Botox er ekstremt giftig. Det er så giftig at det fins ikke måleenheter som er små nok (eks. milligram, microgram eller nanogram). Man fant likevel en enhet, ved å si at én enhet er den mengden som skal til for å drepe en mus. Så hvis du får 100 enheter Botox, er det altså nok til å drepe 100 mus! Mange av konklusjonene hans var svært nyttige. Blant annet det uomtvistelige faktum at hvis du har et godt nettverk, så lever du faktisk lenger! Det er en dramatisk forskjell på å ha bare én god relasjon, og det å ha ingen å støtte seg på. Edvin Bru avsluttet med å spille sangen Mal meg himmelblå med Sigvart Dagsland. Ledsaget av Kittelsens kjente maleri av Askeladden som skuer mot Soria Moria slott i det fjerne. Ta vare på håpet var tittelen på bildet. Du kan forøvrig lese et kort resymé av innlegget hans på neste side. Arne 9 Mestring av dystoni Resymé av professor Edvin Bru sitt foredrag på høstmøtet i Stavanger Utenom de typiske og elementære utfordringene, som ufrivillige bevegelser, smerter, trøtthet og svimmelhet, finnes det mange andre utfordringer i hverdagen. Det kan være å tilpasse seg variasjon i symptomer, det å være ulik andre, og at man får begrenset livsutfoldelse og sosial isolasjon. Det kan også være vansker med å opprettholde full yrkesaktivitet, mangelfull kontroll over hverdagen og fremtiden, samt avhengighet av omgivelsene. Når det gjelder livskvalitet blant dystonikere, så varierer funnene noe. Men nyere studier tyder på relativt god livskvalitet og mental helse. Forekomsten av mentale helseproblemer er imidlertid større enn i normalbefolkningen. Hva er mestring? Lazarus & Folkman definerte det i 1984 slik: ”Tanke- og adferdsmessige anstrengelser for å håndtere utfordringer, trusler mot velvære eller tapsopplevelser”. Mestringens mål er å fjerne eller modifiseProfessor Edvin Bru har nettopp avsluttet foredraget sitt. re kildene til stress, påvirke forståelse av situasjon/mening med en hendelse, samt det å regulere følelsesmessige reaksjoner. Symptomnivået påvirker livskvaliteten, bli derfor en aktiv deltaker i behandlingen. Lær om sykdommen, vær systematisk i å finne ut hvilken behandling som fungerer best for deg, og undersøk behandlingsalternativer. Sørg for effektiv smertelindring. Det er viktig for å kunne opprettholde et sunt aktivitetsnivå. Dårlig smertelindring kan føre til sensitivisering av smertesensorer og mer smerte. Mikropauser, fysioterapi, variert aktivitet, og nødvendig bruk av medisiner, er også stikkord her. Sørg for å få nok søvn, dette reduserer symptomer og øker velværet. Unngå likevel for mye tid i sengen, da dette kan føre til tretthetsfølelse og depresjon. Utfør variert fysisk aktivitet. Det stimulerer velvære, kan redusere muskelspenninger, og det utvikler og opprettholder styrke og utholdenhet. Vi har ulike forutsetninger for å takle stress og holde aktiveringsnivået lavt. Noen studier tyder på at grad emosjonell sårbarhet er større hos de som har dystoni. Emosjonell aktivering og velvære avhenger av måten vi tenker på. Hvor alvorlig tar vi ting? Klarer vi å sette ting i perspektiv? Kan vi le av oss selv? Har vi realistiske mål som vi har glede av å oppnå? Er vi mer opptatt av feil vi gjør enn av det vi får til? Tror vi andre vil hjelpe oss eller utnytte våre svakheter? Sosial støtte er ofte avgjørende for å kunne mestre utfordringer. Andre kan gi oss praktisk hjelp, de kan hjelpe oss til å forstå situasjonen på en mer konstruktiv måte, og de kan hjelpe oss å opprettholde et godt selvbilde gjen10 nom å forsikre at vi er verdsatt. Akinon-tur neste år Forskjellige mestrings-strategier gir naturlig nok ulike resultater. Den oppnådde effekten er i følge en undersøkelse slik at det å søke sosial støtte, samt å tenke positivt og legge plan for løsning, gir desidert best effekt. Akinon-senteret ved Alicante i Spania inviterer dystoniforeningens medlemmer til et nytt trenings- og velværeopphold neste høst. Tidspunktet blir tirsdag 6. september til og med torsdag 15. september, altså 10 dager. Det anses for å være en passelig lengde på et slikt opphold. Å trekke seg tilbake, unngå andre, ha fysisk aktivitet, avslapning, samt adspredelse for å tenke på noe annet, gir noe lavere effekt. Ikke all informasjon om dette opplegget er klart ennå, men det vil bli presentert på nettsidene våre etter hvert. Følg derfor med på www.dystoni.no, som er den nye nettadressen til NDF. Aggressiv atferd, det å uttrykke emosjoner, samt verbal aggresjon, gir til dels betydelig negativ effekt. NB! Påmeldingsfrist blir trolig en gang i løpet av mars, så du bør allerede nå tenke gjennom om dette er noe du vil delta på. Husk at de som deltok i år var strålende fornøyd. Å opprettholde gode sosiale relasjoner og støtte, krever en grad av gjensidighet i utbytte av den sosiale relasjonen. Når det gjelder å endre adferd, kan du gjerne bruke følgende instruks: Sannsynligvis vil fristen være etter årsmøtet, så hvis du skal møte der, blir nok dette et tema. 1. Sett deg realistiske og konkrete mål 2. Lag delmål 3. Involver andre i målsettinger og gjennomføring 4. Bestem deg gjerne for å prøve ut nye måter å være på for en kortere periode 5. Lag system for å fange opp framgang 6. Fokuser på gevinster 7. Belønn deg selv God og dårlig nyhet Det er viktig å sørge for gode opplevelser og meningsfull aktivitet. Hva gjør jeg da når jeg har mye symptomer? Rett før bladet skal sendes til trykkeriet, får vi beskjed fra Birthe Minde om at resultatet av hårprøven hun sendte inn til analyse under besøket på Akinon-senteret, nå er kommet. Jeg kan for eksempel bli med på en biltur for å se på solnedgangen eller havet som bryter mot land en stormfull høstdag. Eller jeg hører på musikk jeg liker, ser en god film, leser en god bok eller hører en god lydbok. Eller jeg er kort og godt sammen med familie eller venner. Blant mye annet viser prøven at hun er kraftig kvikksølv-forgiftet. Hun får beskjed om at derfor bør hun spise så mye Magnesium Citrat hun bare orker. Det er veldig viktig at det er Citrat, sier hun. Se egen artikkel om magnesium annet sted i bladet. Og hva hvis jeg har lite symptomer? Da kan jeg gå en lang tur i naturen, pusse opp hjemme eller på hytta, eller arbeide med et forskningsprosjekt. Hvis det er flere som ønsker å få tatt hårprøve, så har hun noen kits liggende. Ta kontakt med henne på 91 31 93 66 eller [email protected]. Da får du vite det du trenger, også hva det koster. Eller jeg kan holde et foredrag om Mestring av dystoni. 11 Bokpremie! 1 2 4 5 6 7 8 9 10 Medisinsk definisjon av dystoni 3 Ufrivillig muskelsammentrekning som kan være vedvarende, intermitterende, eller alternerende i forskjellige muskelgrupper, og som fører til unormal, ufrivillig stilling og/eller bevegelse. Forskjellige dystoni-diagnoser 11 Cervical Dystonia or Spasmodic Torticollis Påvirker nakkemusklene så hodet trekkes til siden, forover eller bakover. 12 Mini-kryssord Blepharospasm Påvirker øyelokkene så de lukkes, eller man blunker kraftig. Vannrett 1. Jaktbytte for dystonikere 4. Gammelt fylke 6. Klokke 7. Hyl 8. På norske fly 9. Like 10. Ert! 12. Oppsetsighet Generalized Dystonia or Early-Onset Childhood Dystonia Starter vanligvis i kroppsdeler, spesielt i fot eller arm, og kan etter hvert påvirke mesteparten av kroppen. Spasmodic Dysphonia Påvirker musklene som kontrollerer stemmebåndene. Det blir vanskelig å snakke. Loddrett 1. Sykkeldelen 2. Hvis 3. Blid portrett-jente 4. Avgått redaktør 5. Tøys 11. Leverte Oromandibular Dystonia Påvirker musklene i nedre del av ansiktet som gjør at man får rykninger. Blepharospasme kan følge med. Writers Cramp En lokal dystoni som påvirker fingrene, hånden og underarmen. Problemene kommer når man skriver eller utfører nøyaktige håndbevegelser. NB! Et par av løsningsordene finner du gjerne fram til ved å lese i dette bladet. Løsningen sender du til [email protected], eller i vanlig brev til NDF, Grasskaret 2A, 6429 Molde. Du trenger ikke sende inn selve kryssordet. Det er såpass lite at det holder om du bare skriver alle løsningsordene i brevet. Informasjonsmateriell om dystoni Av de riktige besvarelsene som er kommet før 1. mars 2011, trekker vi tre premier. På slutten av 2009 laget vi en helt ny brosjyre, som er til gratis utdeling. Den omhandler alle dystoniformer i kortform. Vinnerne av forrige oppgave var: Brosjyren ble sendt ut til alle medlemmer sammen med Dysto-Nytt, men ta kontakt dersom du ikke har den. Den kan også lastes ned fra www.dystoni.no som PDF-fil. Turid Hantveit, Øvre Ervik Ingun Kreppen, Askim Lajla Sagøy, Flatåsen Vi har også en PP-presentasjon som kalles 7minuttern. Den kan fås av alle som i et passende forum ønsker å gi en kort presentasjon av hva dystoni er. Bokpremiene blir tilsendt, og vi gratulerer hjerteligst! Skulle noen av vinnerne ha boken fra før, er den fin som presang. 12 Varamedlem: Reidun Løland [email protected] Kontaktinformasjon Organisasjonen: Varamedlem: Birthe Minde [email protected] Adresse: Norsk Dystoniforening v/ Merete Avery Grasskaret 2A N-6429 Molde Norway Andre funksjoner og verv: Valgkomite: Jertrud Eide Arne Gjerde Telefon: +47 92 80 78 22 [email protected] [email protected] Dystonikontakt: Reidun Løland [email protected] +47 92 80 78 22 Epost: [email protected] Bankkontonr: 2050 01 43348 Redaktør nettsidene: Oddhild Tollås [email protected] Organisasjonsnummer: 980 202 453 Redaktør Dysto-Nytt er ikke avklart pr dato. Bladet utgis to ganger årlig (juni & desember). Hjemmeside: www.dystoni.no Alle kommentarer eller informasjon vedrørende behandling, medikamenter, osv, beskrevet i Dysto-Nytt, er skribentens subjektive mening, forslag eller anbefaling. Utgiverne av DystoNytt vil verken godkjenne eller anbefale informasjonen vedrørende behandling, medikamenter, osv, beskrevet i disse innleggene. Vi oppfordrer alle til å foreta egne undersøkelser angående all informasjon de finner. Primærlege/spesialist bør kontaktes vedrørende egen medisinske situasjon. Medlem av: European Dystonia Federation Styret 2010: Leder: Merete Avery Grasskaret 2A, N-6429 Molde [email protected] [email protected] 41 42 28 97 Nestleder: Sylvie Helgesen Fossveien 12 A, 1405 Langhus [email protected] 41 26 56 32 Medlemskontingenten er slik: Enkeltmedlem 250,Familie (2 stk) 300,Familiemedlem (ut over 2 stk) 50,Støttemedlem minst 100,- Kasserer: Gabriel K Horseng Saglia 1, 8640 Hemnesberget [email protected] 90 95 74 17 Kontingenten kan betales til vår bankkonto 2050.01.43348. Styremedlem: Sølvi Engeland Falsens vei 29, 3613 Kongsberg [email protected] 92 67 09 70 NB! Husk å betale kontingenten så snart du har fått tilsendt giro! Det sparer oss for både arbeide og ekstra kostnader. Styremedlem: Oddhild Tollås Geilebergveein 2A, 6017 Ålesund [email protected] 70 14 87 30 / 90 75 71 52 ... å melde adresseforandring! Det sparer oss for mye arbeid og sikrer at du får blad og invitasjon i tide. Send den til foreningens hovedadresse (se ovenfor). Følg med på www.dystoni.no og send oss gjerne stoff eller tips. Husk! 13 Jertrud jakter hjort Jaktlaget Gaselle består av noen flotte damer i alder fra 33 år til 55 år. Tannlege, økonom, lærere. Noen er mørke i håret, noen er lyse i håret. Noen er lange, noen er korte. Noen er lubne, og noen er skrinne. Noen har en diagnose, og noen er helt friske (hvis det egentlig går an). En broket forsamling, med en felles agenda: Jakt i skog og fjell etter firbeinte hjortedyr. Nestunet bondegård er eid av Kåre Nes. Vi hadde tidlig på året avtalt fellingsløyve, husrom og tidsrom. Dette er en fantastisk vakker bondegård, med gamle restaurerte bygninger i naturskjønne omgivelser. Kan absolutt anbefale å ta med familien på overnatting. Her hentes garantert nye krefter. Dette er den fineste gården i Hardanger. Les mer på www.nestunet.no. Vi hadde jaktet hele helgen med harde økter fra begynnelse til slutt. Fredag ettermiddag hjemme rundt 17:00. Sulten, trøtt, og au alle steder. Jeg hiver inn håndkleet, napper med meg en tomat og tenker kun en tanke: søvn!! Ingvild og Hilde reiser til det nedlagte gårdsbruket og posterer der. Langt inn i søvnen hører jeg Elisabeth komme stormende opp trappene: "Jertrud, du må stå opp, bonden sier det er skuddsjanse ute på en av bøene!” Jeg spretter opp, og tar på jaktklær i ei fæla fart. Håret som sto viltert til alle kanter, ble satt på plass med klemmer, og på med jakthatten. Triver rifla og sier: ”jeg trenger kun magasinet”. Ut i bilen til bonden. Vi kjører traseen forbi bøen der hjorten står. Et stort dyr med flott gevir. Odelsgutten på gården er med, han sier: ”Kjør nå som om du skal opp i dalen, dyret må ikke få mistanker…." Jeg får de siste instruksjoner: ”Løp bort til det lille fjellet der, finn råsa opp, og du skal være noenlunde i posisjon”. Når jeg går ut av bilen sier odelsgutten, med tommelen opp: ”Du tek han…!! Her er hjortejegerne: Elisabeth, Hilde, Ingvild, Torunn, Edle og meg (i midten). Ut av bilen, stille med døren, lader opp rifla, på med sikring – mens jeg småløper. Det er i skumringen, og alt haster. Finner råsa, full fart opp, kryper over kanten og åler meg frem. Så: Jeg kan ikke skyte i liggende posisjon grunnet nakken og dystonien. Cervical og retro… Aker meg lengre frem og kommer meg opp i sittende stilling, faktisk sittende på bakken 14 med beina i kross – som i en yoga-stilling. Så ser jeg i siktet, det stod stilt på dagslys med kode tre – siden jeg tidligere på dagen satt på post med kort distanse. I tillegg står bukken med rompa til, avstand er ca 150m… Nei, og nei… Jeg tar ned rifla og stiller posisjonene, tar opp igjen og sikter. Bukken har snudd seg og står med breisida til, lyset går fremdeles og siktet er sylskarpt stilt inn. Jeg sikter på bogen, har stødig stilling, puster ut og fyrer av. Bukken tar et skritt frem og går rett i bakken. Et perfekt skot. Fra jeg ble vekket til bukken var skutt: 7 minutter. Så går jeg bort og ser på bukken. Er nok litt lei meg egentlig – siden det ikke er så hyggelig å vite at jeg nett har skutt et flott hjortedyr. Den stolte skytteren Her er gjengen. Skytteren spanderer to runder med Jägermeister (da var flaska tom). Jeg har løpt fra mobil, radio og må gå tilbake. De andre har hørt skuddet, fulgt med i kikkert, og de kommer meg i møte. De forteller opprømt at de helt og holdent var med i spenningen. Jaktlaget, bonden, de to guttene. De hadde hoppet og knyttet hender, holdt pusten, hvisket! Med unntak av Geir, han sendte SMS med noen stygge gloser, siden han helst ville tatt storbukken sjøl…. :)) Dette var en 8-tagger med slaktevekt 69 kg. Et flott dyr og mye godt kjøtt. Alle er bare så happy, nå har vi felt dyr og det kolossale presset er over. Vi hadde det så kjekt. Vi lo og koste oss gjennom 3 døgn. Gode måltider og masse morsomme historier. Bonden Kåre leste to flotte dikt av Jimmy Øvredal – ”Gråsteinslandet”. Vi syns det er viktig å holde sammen og passer på at alle trives. Har noen av oss en dårlig dag og formen er deretter, så kan det uansett bli festlig! Jertrud (som var foreningens forrige leder, og som er en fremragende kunstmaler, som du kan lese mer om på nettsidene hennes, www.artgalleri.no) 15 Hva er VOF? PIF-utvalget, er der liv? VOF er et nytt helsemagasin som er kommet ut. VOF står for vitenskap og fornuft. Jo da, vi lever, men i det stille. Det har dessverre vært liten aktivitet i utvalget det siste året, delvis på grunn av annet arbeidspress, men ikke minst på grunn av at dr. Emilia Kerty ikke lenger kunne avse tid til deltakelse i utvalget. Dernest har vi jo våre plager å stri med… Bladet ligger under en stiftelse som heter SVOF. Der stiftelsen har som mål at alt overskudd som kommer inn går til forskning. Det går på hva som er best for kroppen vår både når det gjelder hva vi spiser og hva som ellers er bra for oss. Heldigvis, vi har nå fått en annen velvillig nevrolog til å erstatte Kerty, nemlig Inger Marie Skogseid. Så da er planen å avholde et møte rett over nyttår, der vi ser på aktuelle temaer og videre strategi. Så vil tida vise om utvalget har sin berettigelse. Vi i dystoniforeningen har fått en avtale på dette slik at vi får det til redusert pris. Prisen er kr. 450,- i året for 8 blad eller du kan betale for 2 år og da blir det kr. 800,-. Vi er i hvert fall totalt avhengig av en medisinsk sakkyndig, og setter vår lit til at dr. Skogseid kan bli en døråpner til fagmiljøer i inn- og utland, og derved skaffe til veie nyttig informasjon om diagnostikk og eventuelle alternative behandlingsmetoder. Jo, tida arbeider nok for oss, men dessverre litt for sakte. Dere kan gå inn på www.vof.no og lese mer om bladet og der kan dere registrere dere om dere vil abonnere på bladet. Så er altså dette året på hell også. Vi har forhåpentligvis nytt godt av en relativt fin sommer, feriert og slappet av i den grad en dystoniker kan gjøre det. Noen har kanskje spandert på seg en Sydentur, godt for både kropp og sjel. Lurer dere på noe så kan dere ringe Birthe Minde 91319366 i foreningen. ”Se og bli sett” er et standarduttrykk når de gjelder sosial atferd. For oss gjelder begrepet bare sånn halvveis. Vi liker å se, å oppleve, men å bli beglodd, det kan være ganske besværlig. Da spenner vi alle muskler, retter opp og forsøker febrilsk å holde hode og andre kroppsdeler på plass. Omtrent håpløst, og så slitsomt som det er. Har du sett på for eksempel idrettsutøvere idet de stiller til start? Hvordan de rister løs og foretar noen saftige hode- og nakketøyninger. Og folk med andre muskel- og skjelettlidelser, hvordan de bøyer og strekker, helt åpenlyst? Vi derimot, stivner til så krampa bokstavelig talt tar oss, for ingen skal se at vi lider nei! Hvorfor? Tja, det har vel noe med kroppsspråk å gjøre. Et godt råd sånn innunder jul, med butikkhandel, sosiale lag, stress og mas blant kjente og ukjente: Slipp deg løs, bøy og tøy etter beste evne, for åpen scene! Da legitimerer du på en måte dystonien, ufarliggjør den, og ikke minst, det er så befriende. Du slapper bedre av etterpå, og er ikke lenger så interessant for omgivelsene. ”Jøss”, sier de,” han er nok temmelig giktplaget…” Ha ei god jul, og et enda bedre nytt år! Med hilsen fra PIF-utvalget Aksel Napstad 16 Vintermotiv. Foto: Merete Avery. Arbeidsoppgavene er varierte, interessante og i nært samarleder og øvrige styremedlemmer i Norsk dystoniforening. Verblir ledig fra årsmøtet i mars 2011. beid med vet Oppgaver: - Utbetalinger - Billagshåndtering / føring av regnskap / årsregnskap - Budsjettforslag i samarbeid med leder - Kontakt med revisor - Ajourføring av medlemslister - Håndtering av adresseendringer m.m. NDF ønsker seg en person med: - Erfaring innen regnskapsføring - PC-kunnskaper, inkludert bruk av Internett, nettbank og e-post - Gode samarbeidsevner, men også ”selvgående” - Interesse for styrearbeid -Tid og godt humør! NDF har 4 -5 styremøter pr år. I tillegg arrangeres det 2 medlemsmøter, hvor det ene er kombinert medlems- og årsmøte. Er dette noe for deg? Send kortfattet søknad med CV. Ikke nøl med å ta kontakt hvis du vil vite mer!! Merete Avery, leder, [email protected] Mobil: 41 422 897 og/eller Gabriel Horseng, kasserer, [email protected] Mobil: 90 957 417 NB! Du trenger ikke å ha dystoni for å ta denne jobben! 17 Likemannsinnlegg på høstmøtet i Stavanger ganske så ”mørklagt”. Og jeg som elsket jula, med mye levende lys og alt som hører jula til. Min dystoni startet i september 2002. Det begynte som ”leamus” på venstre øye og jeg tenkte at dette går over etter noen dager eller en ukes tid, men det gjorde det ikke og jeg ble verre. Spasmene rundt øynene ble verre og jeg var funksjonelt blind i mange måneder. Det ble mange fall og blåmerker pga spasmene og dårlig balanse. Dette førte til at jeg måtte ha hjelp i hjemmet og ledsager utendørs. Det var kjempetøft for en som alltid har vært selvstendig og fikset det meste. Fikk trykk på øyet og jeg begynte å bli lyssky. Trodde jeg var overarbeidet og sliten etter stort arbeidspress og med mye overtid over lengre tid. I begynnelsen visste jeg ikke selv hva som feilte meg. Jeg var den første som kom på jobb kl 07 og den siste som dro fra jobb kl 21. Det ble mye jobbing lørdager og søndager i perioder. Min mor har en søster som bor i Sykkylven og de ringes ofte, men treffes sjelden pga lange avstander. Har vært på samme callsenter i 23 år. Begynte som telefonselger, var selgerleder i 9 år og jobbet som bemanningsansvarlig i 8 år før jeg ble syk. De snakket sammen rett før jul og min mor fortalte henne om hva som hadde skjedd med meg. Med mine symptomer trodde min tante at jeg kanskje hadde fått det samme som henne. Jeg elsket jobben min. Den var utfordrende og krevende med høyt tempo, men veldig spennende og lærerik, ingen dag var lik. Nå begynte ting å skje. Min tante ringte meg og ut i fra det jeg fortalte var hun ganske sikker på at jeg hadde fått det samme som henne. Hun ba meg ringe Grete Seyfart i Dystoniforeningen, noe jeg også gjorde. Hun mente også at jeg kunne ha fått blepharospasme. Hun ga meg støtte og gode råd. En aktiv og sosial person var jeg både i jobbsammenheng og privat. I 2001 døde min far og det var et stort sjokk. Samme år ble min gode arbeidskollega syk av kreft. Vi jobbet veldig nært sammen og omgikk også privat. Jeg kontaktet fastlegen min og fortalte henne at jeg trodde at jeg hadde fått blepharospasme. Hun hadde aldri hørt om det og visste ikke hva dette var. Ba henne derfor søke nevrologisk avd. på Ullevål, Ahus og Rikshospitalet for en utredning. Fikk brev om at ventetiden var lang alle steder. I håp om at hun skulle bli frisk påtok jeg mye av hennes arbeidsoppgaver. Typisk meg som alltid har vært et JA-menneske. Dette skulle jeg fikse. Dessverre ble hun ikke frisk og tapte kampen i november 2002. Det var nok disse tingene som utløste min dystoni. Dette hadde jeg ikke tid til for jeg ville raskt tilbake i jobb så jeg ringte Volvat og fikk time der etter 14 dager hos en nevrolog i februar 2003. Ganske riktig så hadde jeg fått blepharospasme. Jeg var i full jobb frem til begynnelsen av desember 2002. Ble 50 % sykemeldt, men min tilstand ble ytterligere forverret og ble 100 % sykemeldt en uke senere da mitt høyre øye også ble angrepet. Hun kontaktet Ullevål hvor hun tidligere hadde jobbet på nevrologisk avdeling. Jeg fikk min første injeksjon med Botox rundt øynene på øyeavdelingen etter 1 ½ mnd. Øyelegen bemerket at jeg hadde spasmer i Jeg ble lyssky og måtte bruke mørke solbriller ute og inne, så denne jula ble 18 ansiktet og søkte nevrologisk avd. for å få en videre utredning. Selv om jeg var ”inne i systemet” på Ullevål var ventetiden allikevel 5 mnd. da injeksjonene måtte foretas på øyeavdelingen og nevrologisk avdeling. Jeg kontaktet igjen nevrologen på Volvat som konstaterte at jeg også hadde utviklet dystoni i ansiktet. Hvorpå hun igjen kontaktet Ullevål og jeg ble lovet botoxbehandling i august der. Jeg fikk ingen innkalling og det ble purret på dette. Beskjeden jeg fikk var at timelistene var fulle og at jeg ikke var garantert noen behandling i september heller. Dette var ingen god løsning for meg og ikke få tilfredsstillende og kontinuerlig behandling. Dette medførte at det gikk utover min psykiske tilstand og forverret min dystoni betraktelig. Perioden 2003 til 2004 følte jeg meg som en kasteball innen det norske helsevesen og NAV, noe som gjorde at jeg gikk ned 30 kilo og ble undervektig. Min vekt var nede i 46 kilo og jeg var intet vakkert syn. Sylvie ser ut som en kongelig når hun holder innlegget sitt, men det er faktisk bare en vanlig bandasje. Jeg ble innlagt på Rikshospitalet og utredet i januar 2004. Etter dette har jeg fått botoxinjeksjoner hver 3. mnd. noe som ga meg en trygghet og vekten gikk noe oppover igjen. rokiropraktor i Oslo, Kim Lauvring, som kunne mye om Dystoni. Jeg måtte ha følge til mine første behandlinger hos han pga dårlig balanse og jeg var ”funksjonell blind”. Behandlingene hos Kim har gjort meg mye bedre. Jeg klarte etter hvert å gå til toget alene. Riktignok brukte jeg 30 min. - normal gangtid er 3 min. I dag bruker jeg ca 3 minutter ☺ Jeg prøvde meg også noen timer i uken tilbake i jobb, men det forverret min dystoni. Endte opp som 100 % ufør. Ble kjempe lei meg, dette var ikke noe jeg ønsket. - Det var mange blikk jeg fikk der jeg ”skjena” av gårde. Tynn, ustø og jeg så vel ut som om jeg ”påvirket” av noe. Jeg utviklet spasmer i kjeve, hals og nakke, som gjør at jeg får kjevelåsninger. Dette medfører at jeg har problemer med å tygge og svelge maten min. Jeg hadde fått Segmental (cranio-cervical) dystoni. En dag jeg var med mannen min for å handle inn litt mat var det en ”dame” som skubbet seg forbi meg mens hun freste: ”Erru helt blind eller?” Hun ble ganske så flau da jeg sa: ”Ja, du kan si det sånn”. Da bestemte jeg meg for å få meg en blindestokk og dette hjalp meg for å unngå kommentarer og rare blikk. Fysioterapibehandling har ingen vesentlig effekt på meg, men kun avslappende behandling. Andre behandlinger med fysioterapi trigget min dystoni. Jeg var så heldig å få kontakt med en nev19 glade i. Jeg bidrar i mitt tempo så godt jeg kan med min dystoni. Behandlinger hos min nevrokiropraktor: Camilla, min datter har gitt meg 2 flotte barnebarn, Victor på 2 år og vesle Nora på 5 uker. De gir meg mye positiv energi og glede. Tormod, min mann er en veldig stolt ”besse”. Med mine regelmessige behandlinger hos Kim har jeg fått veldig bra balanse. Jeg har fått tilbake ”livet” mitt og fungerer godt i hverdagen. Jeg klarer igjen etter 4 år å kjøre litt bil, men kun korte strekninger. Noe som gjør hverdagen min mye lettere. Godt å kunne gjøre noe selv og ikke være avhengig av andre hele tiden. Jeg lever i dag godt med min dystoni selv om det er noen begrensninger der ute. Jeg prøver å tenke positivt og gleder meg over stadige nye ting jeg klarer å mestre. Nå gleder jeg meg til neste gang jeg skal hente Victor i barnehagen ☺ Jeg bruker heller ikke lenger Rivotril eller andre medisiner for min dystoni dagelig. I begynnelsen gikk behandlingen ut på ulike former for balansetrening og oksygentilførsel. Sylvie Helgesen Jeg hadde lagt meg til en uvane å holde pusten for å komme meg fra A til B. Dette resulterte i for lite oksygen til hjernen, noe som ikke er bra. Julegavetips Julen nærmer seg med stormskritt og mange tenker så det ”knaker”: Jeg fikk låne et par mørke spesialbriller som ga impulser til hjernen. Øynene mine holdt seg mer åpne, (gikk rundt som en blinkende alien) men så lenge dette hjalp brydde jeg meg ikke om det. De var faktisk ganske ”kule” ☺ ”Hva i all verden skal en kjøpe i julegave til noen som har alt?” Kanskje du kan gi et gavekort med medlemskap som støttemedlem i vår forening? Dette koster kun kr 150,- pr år! Jeg får også varm luft t inn i ørene – igjen for å stimulere nervetrådene i hjernen. Han gir meg øvelser ang. egentrening for balanse, samt pusteøvelser og løser opp mine kjevelåsninger slik at jeg kan klare å tygge min mat. Synes du dette er en god ide, da gjør du følgende: Registrer og betal direkte i din nettbank til Bankkontonummer 2050 01 43348 Norsk Dystoniforening v/ kasserer Gabriel Horseng, Saglia 1, 8640 Hemnesberget. Laserbehandling som stimulerer nervevevet i hjernen. Dvs. nervens energi stasjon får tilført mer energi og nervecellene kan dermed øke sin funksjonskapasitet. Nervecellene øker sin funksjon. Oppgi følgende: Støttemedlem, etternavn og fornavn, adresse og telefonnr på personen du ønsker å gi medlemskapet til. Kim vurderer meg fra gang til gang med tanke på hvilken behandling jeg har behov for. Vedkommende vil få tilsendt velkomstbrev og informasjon/brosjyre vedr. vår forening og vil få tilsendt vårt medlemsblad som utgis to ganger i året. Jeg har mye å være takknemlig for. Er så heldig å ha en snill og forståelsesfull mann. Han gjør det meste av det som må gjøres i hjemmet, både ute og inne slik at vi kan fortsette å bo i huset vi har blitt så Sylvie Helgesen 20 Magnesium lene sine fra topp til tå med høydose magnesium. Selvfølgelig da samtidig overveie å spandere en hårmineral-analyse, slik at status kan dokumenteres svart på hvitt. Dette herlige basiske mineral inngår i mer enn 200 sentrale prosess-ledd i våre celler! Likevel er det et faktum at folk flest ikke har tilstrekkelige mengder magnesium tilgjengelig når det trengs, og der det trengs. Når det gjelder tilskudd av magnesium, skal jeg minne om at det er flere magnesium-typer som frembys også i Norge: Vanlige blodprøver har ikke sjanse å avsløre magnesium-mangel. Årsaken er den enkle at blodprøvene ikke måler mengden av magnesium inne i cellene våre, men kun gir inntrykk av aktuelle nivå av magnesium utenfor cellene. Best er magnesium-citrat (nær fullstendig absorbsjon), dernest såkalt aminokelert magnesium. Dårligst er simple magnesiumforbindelser, som magnesium-oxid, hvorav bare noen få prosent tas opp. Dvs. det meste forblir i tarmen og virker da som avføringsmiddel. Dette faktum er medvirkende til at magnesium-mangel stort sett ikke avdekkes og dokumenteres uansett av vanlige folkehelseproblem fra leggmuskelkrampe til hjertemuskelkrampe og spasmer i pulsårer / blodtrykksforhøyelse kan utløses av denne mineral-ubalanse/ mineral-mangel. Til medisinsk anvendelse med høydose som er nødvendig for å forbygge/unngå spasmer og krampe, og ellers til å oppnå generell muskelavslapping (redusert hvile-spenning i muskulaturen), bliver Magnesium-citrat førstevalget. Overordnet må magnesium ses som kroppens avslappende og beroligende mineral, hvor kalsium virker stikk motsatt. Kalsium og magnesium er som ying og yang ! Hyggelig også at tilmed de beste magnesium-preparater er ganske rimelige, 30-60 øre per dose. Og i vårt stressede og forsurede miljø mobiliseres de basiske mineraler fra depotene (skjelettet) som stadig repeterende akutt-tiltak, medførende beinskjørhet og utfelling av kalk i bløtdeler og bindevev, forkalking av pulsårene, og dannelse av stein i nyrer/urinveier og galleganger/ galleblære. Allan Fjelstrup www.fjelstrup.no www.akinon.es På bakgrunn av mange tusen norske mineral-analyser primært basert på hårprøver (som faktisk gir oss reelle mål for magnesiumnivå inn i cellene ), har det vært solid grunnlag for å anbefale magnesiumtilskudd stort sett til alle og enhver (samtidig er det kun et fåtall som ser ut til å ha behov for kalk-tilskudd – folk flest blir faktisk forkalket over tid uten videre.) Lykke ... Kunsten er å få en bukett ut av de blomstene man har innen rekkevidde I dette lys er det klart at pasienter som har symptom/diagnoser innenfor dystonispekteret, bør vurdere magnesiumtilskudd , og etter min mening benytte magnesium i medisinske doser og forkjæle cel- Forfatter ukjent 21 Foto: HENT AS Portrettet: Oddhild Knotten Tollås Min barndom med dystoni Jeg husker den dagen jeg fikk dystoni som om det skulle vært i går. Selv om det skulle gå mange år før jeg fikk den riktige diagnosen, er det faktisk begynnelsen jeg husker best. Denne gangen er det sannelig på tide å lage et portrett av Oddhild. Alle som er på medlemsmøtene våre, har forlengst funnet ut at det er Oddhild som er den ansvarlige for arrangementene. Jeg var 12 år, gikk i 6. klasse og stod foran klassen min og leste juleevangeliet som vi skulle fremføre for bygdefolket på julaften. Helt plutselig kjente jeg at det begynte å rykke og vri i den venstre hånden min. Det er denne utrolig blide sunnmøringen som trekker i alle trådene, og som sørger for at vi får det slik som vi er blitt vant til å ha det på disse samlingene. Nemlig trivelig fra ende til annen. Vel hjemme den kvelden begynte hodet mitt gradvis å trekke ned mot den høyre skulderen, samtidig som jeg fikk spasmer som gradvis ble verre. Morgenen etter var hodet mitt helt låst ned mot høyre skulder og småristet hele tiden. Til tross for at hun fikk dystoni tidlig, har vært DBS-operert, og elles har vært gjennom det meste, har hun overskudd til å ta seg av oss andre. Hun er den beste venn noen kan ønske seg. Jeg var vel fortsatt så ung at jeg ikke skjønte så mye annet enn at dette ikke var som det skulle være. Men mor og far ble livredde og bestilte time hos legen straks. Vi lar henne presentere seg selv gjennom et stykke hun har skrevet til sluttrapporten for Barn og unge med dystoni (BUD), om sin egen barndom. 22 En tydelig dystonirammet Oddhild den gangen hun var ung og vakker. I dag er hun bare vakker. Han skjønte heller ikke hva dette kunne være og sendte meg videre til nevrolog på Ålesund sykehus. Da jeg kom dit etter noen lange ukers venting, var jeg så heldig å treffe dr. Hellebust. Han så på meg en gang og sa: Du har fått Torticollis du! Jeg og foreldrene mine var selvsagt glade for å få et navn på dette ukjente, og vi fosset over med spørsmål og hva som kunne gjøres, medisiner osv. Han måtte henvise meg videre til spesialister på gamle Rikshospitalet i Oslo, og igjen gikk det måneder med usikkerhet, redsel, smerter, spasmer og venting…. smerter og spasmer gjorde at jeg stadig trakk meg mer og mer tilbake fra verden rundt meg og var mye alene. Ikke minst prøvde jeg å finne en måte å leve med denne ”nye nakken” på. Det var ikke lett siden jeg nå var begynt på ungdomsskole, byttet skole og fått mange nye elever i klassen som ikke var fra samme sted som meg. Det var også på denne tiden jeg begynte hos psykomotorisk fysioterapeut, som hadde kontor 1 ½ time med buss hjemmefra. Og med en mor som jobbet sent og en far som var sjømann hadde jeg ingen annen utvei enn å ta bussen. Jeg var så heldig å finne noen få nære venninner i denne klassen, men de fleste lo, pekte og kalte meg mindre pene ting da de så meg. Siden jeg kommer fra et lite sted, gikk det ikke buss hver time heller, så tre ganger i uken reiste jeg fra skolen klokken 14 og var hjemme klokken 19. Dette og det faktum at mens jeg ventet på å reise til Oslo ble stadig verre, både av Jeg husker ikke så mye fra disse årene, fordi jeg var så sliten. Jeg gikk på skolen, reiste til fysioterapi annen hver dag, gjorde lekser og etter det sov jeg til neste dag. Så de tre årene på ungdomsskolen bestod av skole, lekser, fysioterapi, smerter, spasmer, søvn og mobbing… Venner hadde jeg ikke som bodde nær meg, og uansett hadde jeg ikke hatt overskudd til å være sammen med dem. For å hoppe litt tilbake, så var jeg innom gamle Rikshospitalet da jeg var rundt 13 år. Der tok de et utall tester, og jeg var forsøkskanin på flere nye medisiner som enten gjorde meg verre eller ga meg sterke bivirkninger, så jeg ble sendt hjem uten noen hjelp. fortsetter neste side ... 23 Et flott portrett av Oddhild, tatt av dattera Frida, som er 14 år gammel. Retur-adresse: NDF, Grasskaret 2 A, 6429 Molde ... fortsettelse fra forrige side Jeg var nesten 16 da jeg fikk telefon fra Rikshospitalet igjen. Da ringte det en nevrokirurg og fortalte at de ville prøve en hjerneoperasjon der de skulle gå inn med en elektrode og regulere et punkt på størrelse med en knappenålsholde på høyre siden av hjernen min. Jeg hylte av glede. Endelig, skulle jeg bli kvitt denne dritten og begynne å leve igjen! Årsmøtet skal til våren være på Quality Hotel Olavsgaard (se bildet over), lørdag 19. og søndag 20. mars. Der var vi i fjor, og det er et hotell med mange flotte fasiliteter. Jeg og mor reiste til Oslo, jeg forhåpningsfull, mens jeg tror mor var mest redd. Da vi kom frem og møtte nevrologen som hadde innkalt meg, fortalte han at de hadde ombestemt seg fordi operasjonen var altfor risikabel. Husk å bestille billetter i god tid! Da sparer du både deg selv og foreningen for penger. Husk også å tegne avbestillingsforsikring, hvis du ikke har en generell forsikring som dekker dette. Hotellet ligger på Hvam like nord for Oslo, kloss ved Lillestrøm. Vil du vite mer, kan du gå inn på www.olavsgaard.no. Innbydelse får du straks over nyttår. Jeg har ikke vært så knust i mitt liv. I tillegg sendte han meg inn til en psykolog som ”grillet meg” i tre timer fordi han mente at det måtte skjedd noe spesielt som gjorde at jeg hadde fått Torticollis og at dette måtte være psykisk. Da jeg kom ut derifra gråt jeg i flere timer. NB! Saker som ønskes behandlet på årsmøtet må være styret i hende 15. januar. Etter mye om og men fant de en medisin som hjalp meg litt, men som gjorde meg enda trøttere. Jeg brukte denne medisinen til jeg var 16 år og gikk på videregående. Da skjedde det et eller annet som gjorde meg så sint for alt jeg hadde gått glipp av mens jeg var ”dopet” de siste årene at jeg kastet alle tablettene i toalettet og bestemte meg for å klare meg uten. Inntrenger Det gikk i en periode, men den tiden var jeg i hvert fall våken og oppegående, selv om nakken var helt forferdelig. Jeg var 22 år før jeg fikk den riktige diagnosen min: Generell dystoni. Skrevet av Oddhild Knotten Tollås (som i mai 2004 gjennomgikk en vellykket DBS-operasjon) 24 Du kom, helt uten forvarsel og tok fra meg livet mitt. Grunnen under bena mine forsvant, du fortalte jo ikke engang hvem du var? Alene, med smerte, redsel og usikkerhet i det som skulle være den beste tiden i livet mitt. Hvem ga deg rett til dette? Hvorfor valgte du meg? Så mange spørsmål med så få svar. Jeg fant til slutt krefter til å slåss, krefter jeg ikke ante jeg hadde. Men arrene jeg fikk av alt du tok fra meg vil alltid være der... Dystoniker
© Copyright 2024