Skandinavisk Rehabiliteringskonferanse Rehabilitering – mellom livsverden og funksjon 11 – 12 . november 2010 Program og abstraktbok 1 PROGRAM: Registrering og alle foredrag foregår på Høgskolen i Oslo, Pilestredet 46, rom P46-PA113 Athene 1 Torsdag 11. november: 09.00-09.45: Registrering og kaffe, 09.45-10.00: Åpning av konferansen ved Sissel Østberg, rektor ved Høgskolen i Oslo 10.00-10.45: Professor Uffe Juul Jensen, Århus Universitet: Er den bio-psyko-sosiale modellen i rehabiliteringspraksis en videreføring av fagprofesjonenes makt? 10.45-11.00: Pause 11.00-11.45: Professor Helle Ploug Hansen, Syddansk Universitet, Odense: Da rehabilitering ble (post)moderne 11.45-13.00: Lunsj Postervandring 13.00-15.00: Parallellsesjoner med papers (se sesjonoversikt for rom) 15.00- 15.30: Pause med kaffe Postervandring (P46, 1. etasje) 15.30-16.15: Professor Katharina Stibrandt Sunnerhagen, Sahlgrenska universitetsjukhuset/Göteborgs Universitet. Evidensbasert rehabilitering 16.15-17.00: Professor Arne Johan Vetlesen, Universitetet i Oslo: Omsorgens tvetydighet 19.00: Konferansemiddag (Festsalen P52, Høgskolen i Oslo) Fredag 12. november: 09.00-09.45: Professor Rafael Lindquist, Göteborgs Universitet: Rehabiliteringens organisering i et komplekst velferdslandskap 09.45-10.00: Pause med kaffe 10.00-12.00: Symposier (parallelle). Åpne diskusjonsfora under ledelse av to moderatorer. Eldre og rehabilitering (Professor Astrid Bergland og stipendiat Kariann Krohne, Høgskolen i Oslo) Hva innebærer kravet om deltakelse i egen rehabiliteringsprosess? Rom P46-PA113 Athene 1 A 2 Fatigue (Førsteamanuensis Grethe Eilertsen, Høgskolen i Buskerud og professor Marit Kirkevold, Universitetet i Oslo ) – utmattelse og tretthet i en travel tid Rom P46-PA113 Athene 1 B Habilitering av barn (Førsteamanuensis Bjørg Fallang og førstelektor Ingvil Øien, Høgskolen i Oslo ) Hvordan kan forståelser av barns deltakelse prege profesjonelle praksiser? Rom P46-PA311 Mestring (Førsteamanuensis Gro Killi Haugstad og førsteamanuensis Kristin Heggdal, Høgskolen i Oslo) Fokus på brukerens ressurser - empiri og teori fra en norsk kontekst Rom P46-PA314 Sykepleie (Fagsjef PhD Grace I. Romsland, Sunnaas sykehus og professor Åshild Slettebø, Universitetet i Agder/Høgskolen i Oslo ) – en forutsetning ved rehabilitering? Rom P46-PA318 Utdanning (Førsteamanuensis Britt Lillestø, Høgskolen i Bodø og professor Per Koren Solvang, Høgskolen i Oslo) Hvordan blir rehabilitering definert i universitets- og høgskolesystemet? Rom P46-PA329 12.00-13.15: Lunsj Postervandring 13.15-14.00: Professor Per Koren Solvang, Høgskolen i Oslo: Det sosiale vendepunktet. En kunnskapssosiologisk diskusjon av rehabiliteringsfeltet 14.00-14.30: Professor Marit Kirkevold, Universitetet i Oslo: Rehabilitering i spenningsfeltet mellom ideologi og klinikk 14.30: Avslutning. Kaffe og søtsak 3 Parallellsesjoner Torsdag 11. november, kl.13.00-15.00 Drøfting av sentrale begreper relatert til rehabilitering. Rom P46-PA113 Athene 1 13.00 - 13.20 Marianne Hedlund FORTOLKNINGER AV BEGREPET FUNKSJONSHEMMING I NORSK VELFERDSPOLITIKK 13.25 – 13.45 Bente Vibecke Lunde REHABILITERINGSBEGREPET – AKTUELT OG SAMLENDE, ELLER UTVANNET OG UTDATERT? 13.50 – 14.10 Sigrid Østensjø, Bjørg Fallang og Ingvil Øien DELTAKELSE SOM BEGREP I PROFESJONELL PRAKSIS MED FUNKSJONHEMMEDE BARN 14.15 – 14.35 Janne Iren Paulsen Breimo og Hanne Thommesen FORVALTNING AV REHABILITERING 14.40 – 15.00 Inger Marie Lid OMGIVELSENE SOM MULIGHETSBETINGELSE FOR DELTAKELSE Sykdom, funksjonshemming og hverdagslivet. Rom P46-PA311 13.00 – 13.20 Cecilie Høj Anvik og Janikke Solstad Vedeler REHABILITERING I ET HVERDAGSLIVSPERSPEKTIV 13.25 – 13.45 Hilde Capjon og Ida Torunn Bjørk REHABILITERING VED MULTILEVELKIRURGI HOS SPASTISKE BARN MED CERBRAL PARESE. BARN OG FORELDREERFARINGER 13.50 – 14.10 Ragnhild Johanne Tveit Sekse, Maalfrid Raaheim og Eva Gjengedal REGAINING THE FAMILIAR BODY AFTER SURVIVING GYNAECOLOGICAL CANCER 14.15 – 14.35 Christina Zetterlund, Hans Richter og Lars-Olov Lundqvist ÅLDERSRELATERAD MAKULADEGENERATION (AMD) – EN RIKFAKTOR FÖR MUSKULOSKELETALA PROBLEM, EN JÄMFÖRELSESTUDIE MELLAN AMD PATIENTER OCH ÄLDERSMATCHAD REFERENCGRUPP MED NORMAL SYN. 11.40 – 15.00 Vigdis Hegna Myrvang, Lisbet Grut & Kirsten Thorsen ”ALLEREDE 30 ÅR GAMMEL HADDE JEG SKIFTET DEN FØRSTE HOFTA!” ALDRING BLANT MENNESKER (40+) MED SJELDNE DIAGNOSER Bruker og profesjonsrollen. Rom P46-PA314 13.00 – 13.20 Jørgen Jeppesen, Ole Gredal, Jes Rahbek og Helle Ploug Hansen JOURNALISTIC NARRATIVES AS USER INVOLVEMENT IN MULTIDISCIPLINARY REHABILITATION 13.25 – 13.45 Vigdis Madsen, Grete Alve, Birgitta Langhammer, Elisabet Hellem, Kari Anette Bruusgaard, Åshild Slettebø SAMARBEID OG UTFORDRINGER I REHABILITERINGPROSESSEN 4 13.50 – 14.10 Turid Nygaard Dager, Elin Fjerstad og Mona-Iren Haugeveien “DET HANDLER OM Å TA GREP OG IKKE LA SEG BLI HERJET MED AV KROPPEN” OPPLEVD UTBYTTE AV TVERRFAGLIG SPESIALISERT REHABILITERING FOR PASIENTER MED KRONISK REVMATISK SYKDOM 14.15 – 14.35 Bodil J. Landstad og Yvonne Åhrberg DESIRE, LONGING AND VANITY – EMOTIONS BEHIND SUCCESSFUL RETURNING TO WORK FOR WOMEN ON LONG-TERM SICK LEAVE 14.40 – 15.00 Tone Alm Andreassen ET BRUKERPERSPEKTIV PÅ UTFORMING AV HELSE- OG REHABILITERINGSTJENESTER? INNHOLD OG IMPLIKASJONER Brukererfaringer og effekt av rehabiliteringstiltak. Rom P46-PA318 13.00 – 13.20 Joanna H. Andersson, Ketil Berstad , Linnea Johansson og Elisabet Rothenberg EFFECT OF NUTRITIONAL INTERVENTION IN PATIENTS AT-RISK OF DISEASE-RELATED MALNUTRITION 13.25 – 13.45 Lillebeth Larun og Kirsti Malterud ERFARINGER MED FYSISK AKTIVITET HOS PASIENTER MED KRONISK UTMATTELSESSYNDROM (CFS/ME). EN FOKUSGRUPPESTUDIE. 13.50 – 14.10 Randi Wågø Aas CHALLENGES IN TRANSLATING SCIENTIFIC EVIDENCE INTO INTERVENTION DECISIONS. A THEORETICAL EXPERIMENT 14.15 – 14.35 Hilde Eide, Ólöf Birna Kristjánsdóttir,Erlend Eide, Arnstein Finset, Egil A. Fors, Tonje Stensrud, Sigrid Hørven Wigers og Sandra van Dulmen WEBBASERT VEILEDNING I SMERTEMESTRING – EN RANDOMISERT KONTROLLERT STUDIE 14.40 – 15.00 Hilde Capjon og Ida Torunn Bjørk FORVENTNINGER FØR MULTILEVEL KIRURGI HOS GÅENDE BARN MED SPASTISK CEREBRAL PARESE OG DERES FORELDRE Brukererfaringer i rehabiliteringsarbeid. Rom P46-PA329 13.00 – 13.20 Eva Langeland og Hege Forbech Vinje PARTICIPATION IN SALUTOGENIC TALK-THERAPY GROUPS FOR PEOPLE WITH MENTAL HEALTH PROBLEMS: THE PARTICIPANTS’ EXPERIENCES. 13.25 – 13.45 Hege Forbech Vinje og Eva Langeland SELVTONING:EN HELSEFREMMENDE RESSURS FOR Å STYRKE ”SENSE OF COHERENCE”(SOC) OG STIMULERE BEDRINGSPROSESSER 13.50 – 14.10 Eva Stormorken FATIGUE VED POSTINFEKSIØST UTMATTELSESSYNDROM/MYALGISK ENCEFALOPATI: HVA KARAKTERISERER FENOMENET OG HVORDAN KAN DET AVHJELPES? 14.15 – 14.35 Ingrid Landgraff Østlie UNGE MENNESKER MED JUVENIL IDIOPATISK ARTRITT (JIA) – OVERGANG FRA BARNDOM TIL VOKSENT LIV 5 Symposiet Eldre og rehabilitering inneholder også to paperpresentasjoner: Astrid Bergland, Hilde Thorsen , Rannveig Kaaresen EXERCISE ON HEALTH-RELATED QUALITY OF LIFE, MOBILITY AND BALANCE IN OSTEOPOROTIC WOMEN Birgitta Langhammer, Elisabet Hellem, Kari Anette Bruusgaard, Vigdis Helen Madsen, Grete Alve, Åshild Slettebø IN-BETWEEN POWER AND POWERLESSNESS – DISCOURSES IN THE INDIVIDUAL PLAN PROCESSES, A NORWEGIAN DILEMMA Kariann Krohne, Åshild Slettebø, Astrid Bergland COGNITIVE SCREENING TESTS AS EXPERIENCED BY ELDERLY HOSPITALIZED PATIENTS: A QUALITATIVE STUDY Poster-presentasjoner: Kari Margrete Hjelle THE UPS AND DOWNS OF SOCIAL PARTICIPATION, EXPERIENCES OF WHEELCHAIR USERS IN NORWAY Inger Solheim, Kari Hjelle, Ingebjørg Børsheim WHAT IS PARICIPATION IN SOCIETY? VIEWS FROM PEOPLE INVOLVED COMPARED TO ICF`S DEFINITION Pia Dreyer og Charlotte Sønderskov Klitnæs ET LIV MED RESPIRATOR – ET LIV I AUTONOMI OG AFHÆNGIGHED Lisbeth Kvam, Kjersti Vik og Arne H. Eide DELTAKELSE OG ENDRING I DELTAKELSE FOR MENN OG KVINNER MED LANGVARIGE SMERTEPLAGER I ARBEIDSRETTET REHABILITERING Anne Geard OMSORG FOR PASIENTENS FAMILIE – EN KVALITATIV STUDIE Stig Grimstvedt, Linnea Johanson, Ann-Christin Helgesen, Ketil Berstad Ketil EFFEKT AV 2 UKERS KONVENSJONELL REHABILITERING PÅ FUNKSJONSNIVÅ Astrid Bergland QUESTIONNAIRE OF HEALTH- RELATED LIFE, MOBILITY AND BALANCE AMONG WOMEN WITH OSTEOPOROSIS AND VERTEBRAL FRACTURES Birgitte Dahl REHABILITERINGSSYKEPLEIEREN IVARETAKER AV EKSISTENSIELLE OG PRAKTISKE BEHOV - En kvalitativ studie av pasienters erfaringer med sykepleiernes bidrag i en rehabiliteringsprosess Loni Ledderer , Biddy Madsen, Ole Mogensen, Erik Jakobsen, Jakob Kragstrup, Helle Ploug Hansen INVOLVEMENT OF RELATIVES IN CANCER REHABILITATION. A RANDOMISED CONTROLLED TRIAL 6 Author’s/authors’ surname(s) and first name(s), title(s), place of work, institution and university Aas, Randi Wågø, Researh director, International Research Institute of Stavanger (IRIS), Norway and Ass. Prof. Oslo university College, Dep. of Health Sciences, Institute for Occupational Therapy, Oslo, Norway Corresponding author Aas Randi Wågø Corresponding author’s address, phone and e-mail Randi Wågø Aas, Researh director, International Research Institute of Stavanger (IRIS), Box 8046, 4068 Stavanger. Norway +47 91182266, [email protected] Oral presentation TITLE CHALLENGES IN TRANSLATING SCIENTIFIC EVIDENCE INTO INTERVENTION DECISIONS. A THEORETICAL EXPERIMENT Background: Practicing Evidence-based practice (EBP) is built on using results from randomized controlled trials (RCTs). Further, the PICO-format has been developed to secure that such knowledge is found by the practitioners. To guide the process of doing EBP, the EBP-steps have been implemented. Additionally, the competence of doing EBP has been promoted through different educational effort. All these elements should made practicing EBP possible. Still, studies reveals that implementing EBP has not been easy. The aim of this study was therefore to elucidate the possible challenges in translating scientific evidence into intervention decisions. Methods: A case was constructed that comprised the following elements: An ideal type of employee on longterm sick leave from the Rogaland Return to Work case study, a high-quality evidence from a randomized controlled trial, an occupational rehabilitation specialist, the PICO-format and the six evidence-based-practice steps. Results: Ten challenges were revealed. It appeared that the evidence differed depending on whether it was from interventions with preventive, curative or rehabilitative aims. Another finding was that some evidences appeared to be about “good-for-all interventions”, while others were about “tailored interventions”. Additionally, it seemed necessary to differentiate the roles of the scientific evidences, in terms of whether they inspired, challenged, enlightened, informed or determined the intervention decision. Conclusion: The results from this case-study could contribute to a renewed discussion on ways of differentiate between the practical uses of scientific evidences in intervention decisions. Keywords: Occupational Therapy, Physiotherapy, Rehabilitation specialists, Evidence-Based Practice, Sick Leave, Occupational Health, knowledge translation, Rogaland RTW-case study 7 Author’s/authors’ surname(s) and first name(s), title(s), place of work, institution and university Alm Andreassen, Tone, Senior Researcher/dr.polit. Work Research Institute/ Arbeidsforskningsinstituttet Corresponding author Tone Alm Andreassen Address, phone and e-mail Arbeidsforskninginstituttet, POB 6954 St. Olavs plass, 0130 Oslo +47 91158160 [email protected] Oral presentation TITLE ET BRUKERPERSPEKTIV PÅ UTFORMING AV HELSE- OG REHABILITERINGSTJENESTER? INNHOLD OG IMPLIKASJONER Helsetjenestelovgivningen gir tjenestene i oppgave ikke bare å lytte til den enkeltes erfaringer og ønsker om sitt eget hjelpetilbud, men også å la representanter for tjenestenes brukergrupper komme til orde i planlegging, utvikling og vurdering av tjenestenes virksomhet. Dette er denne siste formen for brukermedvirkning på systemnivå som undersøkes her. Mange spørsmål kan reises rundt denne formen for brukermedvirkning: Hvilke stemmer er det som kommer til orde? Hva er det brukerrepresentantene tar til orde for? Finnes det et eget brukerperspektiv? Hva er det i så fall brukernes perspektiv består i? Ulike brukergrupper vil ikke nødvendigvis være enige og samstemte om sine ønsker; innenfor begrensede ressurser kan ulike ønsker prioriteres ulikt, men er det grunnleggende sett noen fellestrekk? Dette er problemstillinger som drøftes i dette paperet som både undersøker innholdet i det brukerrepresentantene tar opp, og drøfter hvordan slike brukererfaringer kan analyseres. Datamaterialet er fra utredningsfasen til en større endringsprosess i et regionalt helseforetak. Materialet består av utsagn om erfaringer og synspunkter som kom fram gjennom fokuserte gruppesamtaler i en dialogkonferanse der tillitsvalgte fra en rekke organisasjoner for ulike pasientgrupper var representanter for helseforetakets brukergrupper. Analysen viser at det er mulig å identifisere noen hovedtrekk i det som kan beskrives som et eget brukerperspektiv på hvordan helse- og rehabiliteringstjenestenes virksomhet bør utformes og organiseres, og at dette kan gjøres gjennom å utlede organisatoriske implikasjoner av brukerrepresentantenes konkrete utsagn, basert på kunnskap om helse- og rehabiliteringstjenestenes organisering. 8 Author’s/authors’ surname(s) and first name(s), title(s), place of work, institution and university Andersson Joanna H.¹, Berstad Ketil¹, Johansson Linnea¹, Rothenberg Elisabet² ¹Research and development, Godthaab Health and Rehabilitation, Bærum, Norway ²Department of Clinical Nutrition, University of Gothenburg, Sweden Corresponding author Joanna H. Andersson Corresponding author’s address, phone and e-mail Research and development, Godthaab Helse og Rehabilitering, Gamle ringeriksvei 148, N-1356 Bekkestua, Norway. Tlf.: 67836063. E-mail address: [email protected] Oral presentation TITLE EFFECT OF NUTRITIONAL INTERVENTION IN PATIENTS AT-RISK OF DISEASE-RELATED MALNUTRITION Rationale: There is a serious lack of evidence to support interventions designed to improve nutritional care. The aim of this study was to evaluate the effect of nutritional care during intervention and three month after ended intervention, in patents at-risk of disease-related malnutrition (DRM) defined by the Nutritional Risk Screening 2002. Methods: 63 patients were recruited from a rehabilitation institution in Norway to a controlled trial with a historical control group. The subjects received nutritional care during their approx 2 weeks stay at the institution. The intervention group received extra nutritional care focused on teaching the patients how to receive and maintain a good nutritional status during and after institutional care. The control group received nutritional treatment according to the standard procedure of the institution. Data were collected on nutritional risk score, energy and protein intake, body weight (BW), BMI, quality of life (QoL) and physical activity (PA). Data were collected at the start of the treatment, at the end of the treatment and three month after the end of the treatment. Nonparametric and parametric tests were used to analyze data. Results: Intervention led to better results in all variables in the intervention group compared to the control group. There were a significant difference in; energy intake, protein intake, weight gain and BMI from start of intervention to 3 month follow-up, energy and protein intake during intervention, weight gain and BMI after ended intervention to 3 month follow-up. Changes in nutritional risk score, QoL and PA were not significantly different between the two study groups. Conclusion: The findings suggest that structured nutritional care was beneficial to the patients at risk of DRM by higher energy and protein intake during intervention and three month after ended intervention, and a higher weight gain and changes in BMI three month after the end of the intervention. The authors declare no conflicts of interest. 9 Author’s/authors’ surname(s) and first name(s), title(s), place of work, institution and university Anvik, Cecilie Høj Forsker ved Nordlandsforskning Vedeler, Janikke Solstad Vedeler Stipendiat ved NOVA Corresponding author Cecilie Høj Anvik Corresponding author’s address, phone and e-mail Nordlandsforskning 8049 Bodø Norge/Norway tlf. + 75 51 76 09/ 906 85 902 [email protected] Oral presentation TITLE REHABILITERING I ET HVERDAGSLIVSPERSPEKTIV Rehabilitering som politikk-, praksis- og forskningsfelt favner bredt. Som virksomhet rommer rehabilitering sektorinndelt tjenesteforvaltning, sektorovergripende samhandling og samarbeid innenfor og på tvers av ulike tjenestenivå. Kategorisering av brukere, pasienter og stønadsmottakere er grep tjenesteleverandører og byråkrati ser som nødvendig for å effektivisere innsats og tjenesteyting. Slik kategorisering kan samtidig medføre at enkeltaspekter ved en person ses å utgjøre hele personen, mens sosiale relasjoner og kompleksiteten i menneskers liv står i fare for å forsvinne. Forskningsprosjektet Mobilitet og deltakelse – En nærstudie av personer med bevegelseshemming og betydningen av helhetlig habilitering/rehabilitering i utformingen av et yrkesaktivt liv retter søkelys mot hvordan individets ulike behov og utfordringer i hverdagen er sammenvevd. Utgangspunkt for studien er det levde liv, hverdagslivet, der hvor tjenester, politikk og forvaltning får mening. Ved å rette oppmerksomheten mot folks hverdagslige aktiviteter er hensikten å utvikle kunnskap som ser aktiviteter og handlinger på ulike arenaer (hjemme, i arbeids- og samfunnslivet) i sammenheng med tjenester som kan utgjøre forutsetninger for deltakelse på de nevnte arenaer. For å utforske ulike former for hverdagsliv, tar vi i bruk livsformintervju med utgangspunkt i en GPSkartlegging av bevegelser og aktiviteter. GPS og datalogger representerer et metoderedskap som tegner kart over hvor og på hvilke tidspunkt bevegelse foregår. Anvendelse av denne teknologien vil gi et kart over informantens romlige bevegelser. Ved bruk av livsformintervju tar vi utgangspunkt i kartleggingen og utforsker nærmere hva som skjer i løpet av en dag - hva personen har gjort i løpet av dagen, dagens bevegelser, fysisk tilgjengelighet, organiseringen av praktiske gjøremål og oppgaver, og hvilke tjenester som er nødvendige forutsetninger for aktivitet. I paperet diskuterer vi anvendeligheten av denne metoden, en metode som er ny innenfor det norske rehabiliteringsfeltet. 10 Author’s/authors’ surname(s) and first name(s), title(s), place of work, institution and university Astrid Bergland1, Hilde Thorsen2 , Rannveig Kaaresen 2 1 , Oslo University College, Faculty of Health Sciences 2 Hospital of Fredrikstad and Sarpsborg, Department of Physiotherapy Corresponding author Professor Astrid Bergland Corresponding author’s address, phone and e-mail Oslo University College, Faculty of Health Sciences E-Mail; [email protected] Tel: +4722452507 Fax:+4722452505 Oral presentation TITLE QUESTIONNAIRE OF HEALTH- RELATED LIFE, MOBILITY AND BALANCE AMONG WOMEN WITH OSTEOPOROSIS AND VERTEBRAL FRACTURES Background and Aims: There is increasing rehabilitation concern about osteoporosis among the elderly population, particularly in postmenopausal women. The health-related quality of life (HRQOL) covers those parts of the quality of life that directly relate to an individual’s health. As a long-term chronic disease, osteoporosis and its complications have a considerable impact on the patients’ quality of life, function and mood experienced by the patients. The aims were to assess the correlations between the two health-related quality of life (HRQOL) measurements, Quality of Life Questionnaire issued by the European Foundation for Osteoporosis (QUALEFFO-41) and the total score of The General Health Questionnaire (GHQ-20) in a population of women living at home with wellestablished osteoporosis and at least one vertebral fracture, as well as the internal consistency, the floor and ceiling effects of these measurements. Furthermore, we wanted to examine whether the mean values of these measurements were significantly different for the group consisting of the 75% of the women with the best performance on mobility and balance compared to the rest of the participants. Methods: A cross-sectional study of 89 women aged 60 years or more were evaluated by QUALEFFO-41 (consisting of one total score and five section score), GHQ-20(one total score), maximum speed and Functional Reach (FR). Results: Significant correlation between ‘QUALEFFO-41: total score’ and ‘GHQ-20: total score’ was 0.49 and between ‘GHQ-20: total score’ and section scores of ‘QUALEFFO-41’ the significant correlation ranged from 0.28 to 0.63. Those in the 75 % group with the highest maximum walking speed or longest distance on FR reported significantly better disease-specific HRQOL than the rest with poorer results on these tests. Conclusions: Our results showed that disease-specific and a generic HRQOL instruments are not redundant when applied together and that the disease-specific ‘QUALEFFO-41’ and the generic GHQ-20 measure different aspects of HRQOL. 11 Author’s/authors’ surname(s) and first name(s), title(s), place of work, institution and university Astrid Bergland1, Hilde Thorsen2 , Rannveig Kaaresen 2 1 , Oslo University College, Faculty of Health Sciences 2 Hospital of Fredrikstad and Sarpsborg, Department of Physiotherapy Corresponding author Professor Astrid Bergland Corresponding author’s address, phone and e-mail Oslo University College, Faculty of Health Sciences E-Mail; [email protected] Tel: +4722452507 Fax:+4722452505 Symposium TITLE EXERCISE ON HEALTH-RELATED QUALITY OF LIFE, MOBILITY AND BALANCE IN OSTEOPOROTIC WOMEN Background and Aims: Public health and rehabilitation policies in most European countries are concerned with how to keep older people living independently with a qualitatively good life in the community as long as possible. Apart from its personal and human cost, osteoporosis is a health problem, which has an enormous social and economic impact. The aim of this study was to evaluate the effectiveness for health-related quality of life (HRQOL) of a 3-month course of circuit exercises for a group of postmenopausal elderly women (60-84 years) with osteoporosis. Our hypothesis was that the course of exercises and a three-hour lesson on how to cope with osteoporosis would have a significantly positive effect on the womens’ generic and disease-specific quality of life, as well as their balance and mobility, both 3 months and one year after the intervention.' Methods: The participants (89) were randomized to an intervention group or a control group, and assessed at baseline, at 3 months, and at 12 months with two HRQOL instruments (the Quality of Life Questionnaire issued by the European Foundation for Osteoporosis, i.e. QUALEFFO-41’, and the General Health Questionnaire (GHQ-20), Functional reach (FR) and maximum walking speed and Time Up and GO(TUG). The sample size was calculated and statistical approaches used were Student’s T test or the chi-square test. Results: At 3 months maximum walking speed and TUG and FR improved. Better results was registered on the sum score of GHQ-20 and ‘QUALEFFO-41: mental function’ at 3 months. At 12 months those in the intervention group had better result on ‘QUALEFFO-41: total score’ ‘QUALEFFO-41: mental function’, ‘QUALEFFO-41 :Physical function’ ‘QUALEFFO-41:pain’, Maximal walking speed and TUG. Conclusion: Circuit exercises will improve the health-related quality of life and mobility of elderly women with osteoporosis and a history of vertebral fractures. 12 Author’s/authors’ surname(s) and first name(s), title(s), place of work, institution and university Janne Iren Paulsen Breimo og Hanne Thommesen Fakultet for samfunnsvitenskap, Høgskolen i Bodø Corresponding author Hanne Thommesen Corresponding author’s address, phone and e-mail [email protected] Høgskolen i Bodø 8149 Bodø tlf.75517011 [email protected] Oral presentation TITLE FORVALTNING AV REHABILITERING Bakgrunn: Ansvaret for virksomhetsområdet rehabilitering er ikke klart avgrenset slik mange andre virksomhetsområder innenfor velferdsstaten er. De manglende institusjonelle grensene gjør defineringen av rehabiliteringsforvaltningen vanskelig. Lovgivningen er relativt uklar når det gjelder organisering og planlegging av virksomheten. Noen føringer er lagt, og dette paperet vil rette søkelyset på hvordan lovgivningen på området ser ut, og hvordan man praktiserer de bestemmelsene som finnes. I forskrift om habilitering og rehabilitering (2001) pålegges kommunene og spesialisthelsetjenesten å se til at det finnes en koordinerende enhet innenfor habiliterings- og rehabiliteringsvirksomheten. I tillegg pålegges kommunene å planlegge sin rehabiliteringsvirksomhet. Spørsmålet er imidlertid hvordan vedtatte lov- og forskriftsverk er fulgt opp og implementert. Problemstillinger: Hvordan organiserer kommunene og helseforetakene koordinerende enhet for rehabilitering? Hvordan planlegger kommunene sin rehabiliteringsvirksomhet? Metode: Paperet tar utgangspunkt i intervjuer gjort med representanter fra to ulike kommunale koordinerende enheter. En sammenlikning av disse to koordinerende enhetene vil utgjøre en beskrivelse av hvordan en kommunal del av rehabiliteringsforvaltningen kan planlegges og organiseres. I tillegg til vårt empiriske materiale benytter vi tre rapporter som er skrevet om koordinerende enhet i løpet av de siste seks årene, og de erfaringene som ble gjort gjennom SKURs utviklingskommuneprosjekt Samsynt og Framsynt. Vi vil sammenlikne funnene i rapportene og i vår undersøkelse for derigjennom prøve å gi et helhetlig bilde av hvordan rehabiliteringsforvaltningen planlegges og organiseres. Resultat: Det er stor variasjon i hvordan kommuner og helseforetak planlegger og organiserer virksomhetsområdet rehabilitering. De tolker lovverket forskjellig, og de organiserer og planlegger virksomheten på ulike måter. Rehabiliteringsvirksomheten fremstår som uorganisert og nedprioritert. Konklusjon: Lovgivningen gir rom for mange ulike måter å organisere og planlegge rehabilitering både på kommunenivå og på spesialisthelsetjenestenivå. Konsekvenser er at virksomheten er uoversiktlig, vanskelig å definere og skape oppslutning om. 13 Author’s/authors’ surname(s) and first name(s), title(s), place of work, institution and university Hilde Capjon, spesialfysioterapeut, cand.polit. Barneavdeling for nevrofag. Rikshospitalet Ida Torunn Bjørk, Professor, Dr. polit. UIO, Avd. for sykepleievitenskap og helsefag Corresponding author Hilde Capjon Corresponding author’s address, phone and e-mail Barneavdeling for nevrofag, Rikshospitalet, Sognsvannsvn 20, 0027 Oslo Tlf. 95151689. [email protected] Oral presentation TITLE FORVENTNINGER FØR MULTILEVEL KIRURGI HOS GÅENDE BARN MED SPASTISK CEREBRAL PARESE OG DERES FORELDRE Bakgrunn: Multilevelkirurgi er internasjonalt en relativt ny behandlingsform for barn med spastisk Cerebral Parese. Kirugien er omfattende og søker å rette opp feilstillinger på flere leddnivå samtidig. Inngrepene innebærer en lang og omfattende rehabiliteringsfase. Formål: Denne studien undersøker den pre-operative situasjonen for gående barn og deres foreldre der barna skal gjennomgå multileveloperasjon på grunn av betydelige feilstillinger,. Målet i denne studien er å kvalitetssikre forholdene for barna og familiene før og etter og etter inngrepene. Metode: Åtte gående barn med variert grad av spastisitet og deres foreldre ble inkludert. Psykisk utviklingshemmete barn som ikke kunne komunisere godt nok ble ekskludert. Kvalitative semi-strukturerte intervjuer av barna og foreldrene ble gjennomført separat. Resultater: Hverdagen var sårbar i de intervjuete familiene grunnet økende grad av smerter og gradvis mindre bevegelsesevne hos barna. Barnas strev for sosial deltakelse og normalitet økte også smertene. Gradvis forverring av fysisk kapasitet samt smerter og utslitthet var barnas og foreldrenes viktigste motivasjon for å velge operasjon. Selv om foreldrene var ambivalente til operasjonsresultatet, uttrykte de håp og optimisme i forhold til en bedret framtid for barna etter operasjonen. Foreldrene viste også til manglende informasjon om operasjonen og rehabiliteringen samt til erfaringer med dårlig komunikasjon og uforstand hos enkeltpersoner i helsevesenet og skolen. Konklusjon: Barna og foreldrenes erfaringer peker på et behov for forbedringer mht. forståelse for funksjonshemmetes behov i skolen og på alle nivåer i helsevesenet. Her er det et generelt behov for skjerpet bevissthet om likeverdig komunikasjon samt om genrell kunnskapsformidling om Cerebral Parese og spesielt om hva denne operasjonen innebærer. 14 Author’s/authors’ surname(s) and first name(s), title(s), place of work, institution and university Hilde Capjon, spesialfysioterapeut, cand.polit. Barneavdeling for nevrofag. Rikshospitalet Ida Torunn Bjørk, Professor, Dr. polit. UIO, Avd. for sykepleievitenskap og helsefag Corresponding author Hilde Capjon Corresponding author’s address, phone and e-mail Barneavdeling for nevrofag, Rikshospitalet, Sognsvannsvn 20, 0027 Oslo Tlf. 95151689. [email protected] Oral presentation TITLE REHABILITERING VED MULTILEVELKIRURGI HOS SPASTISKE BARN MED CERBRAL PARESE. BARN OG FORELDREERFARINGER Formål: Studiens andre del undersøker den post-operative familiesituasjonen hos gående barn med CP etter gjennomgått multilevelkirurgi, samt rehabiliteringsfasen og det tverrfaglige samarbeidet rundt barna. Metode: Åtte gående spastiske barn med varierende alvorlighetsgrad av CP og deres foreldre ble inkludert. Psykisk utviklingshemmete barn som ikke kunne komunisere godt nok ble ekskludert. Kvalitative semistrukturerte intervjuer ble gjennomført separat med foreldrene og barna. Resultater: Barna som hadde lite post operative smerter var fornøyde etter et års rehabilitering fordide opplevde at de fikk økt styrke og gangfunksjon, noe som medførte økt sosial deltakelse.Noen barn Enkeltbarn fikk store smerter post operativt, noe som førte til beskjeden fysisk fremgang og skuffelse. De fleste familiene erfarte også manglende informasjon og kommunikasjon mellom de forskjellige habiliteringsnivåene. Hele det første rehabiliteringsåret opplevdes som krevende og slitsomt pga. de intense treningsprogrammene barna fulgte. De fleste skolene var lydhøre for barnas post operative ekstrabehov, men det ble også avslørt tilfeller av alvorlig mobbing og likegyldighet fra enkelte skolers side. Konklusjon: Resultatene fra studien viser at det er et stort behov for systematisk tverrfaglig kunnskapsformidling lokalt og regionalt fra Universitetssykehusets (Rikshospitalets) side før denne operasjonen. Målet med denne formidlingen er å gjøre familiene, skolen og helsepersonellet som følger barna bedre bedre forberedt og trygge på hva denne operasjonen innebærer og hvordan den komplekse post-operative rehabiliteringen skal gjennomføres. 15 Author’s/authors’ surname(s) and first name(s), title(s), place of work, institution and university Dager, Turid Nygaard, Psykologspesialist1, Kjeken, Ingvild, Ergoterapeut, Forsker1, Fjerstad, Elin, Psykologspesialist1, Hauge, Mona-Iren, ForskerII/Ph.D. psykologi1,2 1Nasjonalt revmatologisk rehabiliterings- og kompetansesenter, Diakonhjemmet Sykehus, Oslo, Norway; 2Nasjonalt kunnskapsenter for vold og traumatisk stress, Oslo, Norway. Corresponding author Dager, Turid Nygaard Corresponding author’s address, phone and e-mail Diakonhjemmet sykehus, Postboks 23, Vinderen, 0319 Oslo. Tlf.: +47 22454851/ 93412758 E-mail: [email protected] Oral presentation TITLE “DET HANDLER OM Å TA GREP OG IKKE LA SEG BLI HERJET MED AV KROPPEN” OPPLEVD UTBYTTE AV TVERRFAGLIG SPESIALISERT REHABILITERING FOR PASIENTER MED KRONISK REVMATISK SYKDOM Bakgrunn: Spesialisert tverrfaglig rehabilitering skreddersyr tiltak for å øke aktivitet og deltakelse. Forskning på utbytte av rehabilitering har tradisjonelt fokusert på kliniske og funksjonsmessige effektmål. Kvalitative studier og kliniske inntrykk peker på dimensjoner som i mindre grad er kvantifiserbare. Problemstilling: Å undersøke pasientenes opplevelse av utbytte fra tverrfaglig spesialisert rehabilitering. Metode: Semi-strukturerte intervjuer med 23 pasienter med inflammatorisk revmatisk sykdom som har deltatt på et 4-ukers sykehusbasert rehabiliteringsopphold. Intervjuene ble gjennomført ca 2 mnd etter avsluttet rehabiliteringsopphold. Alle intervjuer ble tatt opp på lydbånd og transkribert ordrett. En kombinasjon av personfokusert og tematisk analyse ble benyttet. Kategorier og tema er konsensusbasert etter diskusjoner i en gruppe med kvalitative forskere. Resultater: For pasientene i denne studien representerer rehabiliteringen en prosess fra usikkerhet og famling til en følelse av kontroll og mestring. Et overordnet tema er gjenvunnet verdighet og selvrespekt. Rehabiliteringsoppholdets muligheter for å prøve ut mestringsverktøy og strategier som avspenningsteknikker og ulike former for fysisk trening, er en kilde til økt innsikt i egen sykdom og i faktorer som påvirker symptomene. Den erfarte effekten øker også pasientenes motivasjon og mestringsforventning i forhold til å videreføre bruk av proaktive strategier hjemme etter rehabiliteringen. Symptom-endring beskrives primært som en holdningsmessig endring, der symptomen ikke nødvendigvis reduseres, men har mindre betydning fordi de mestres på en bedre måte. Pasientenes beskrivelser viser at det å sette i verk effektive mestringsstrategier, ikke bare handler om kunnskap eller å finne praktiske løsninger, men også har en personlig psykologisk side. Å bli i stand til å hente ut et personlig betydningsfullt rehabiliteringsutbytte kan være avhengig av at pasienten finner løsninger på subjektive psykologiske tema som å akseptere et nytt funksjonsnivå eller å tillate seg egenomsorg. Konklusjon: Spesialisert tverrfaglig rehabilitering innebærer en pågående aktiv prosess der psykologiske prosesser spiller en nøkkelrolle. Individuelt tilpasset rehabilitering kan gi utbytte av stor personlig betydning. 16 Author’s/authors’ surname(s) and first name(s), title(s), place of work, institution and university Dahl, Birgitte Sykepleiefaglig rådgiver Sunnaas sykehus HF Masteroppgaven er skrevet ved: Universitetet i Oslo DET MEDISINSKE FAKULTET Institutt for sykepleievitenskap og helsefag. Boks 1153, Blindern 0318 Oslo Desember 2008 Corresponding author Birgitte Dahl Sunnaas sykehus HF, Bjørnemyrveien 11, 1450 Nesoddtangen [email protected], Telf, 66969162 Poster TITLE REHABILITERINGSSYKEPLEIEREN IVARETAKER AV EKSISTENSIELLE OG PRAKTISKE BEHOV - En kvalitativ studie av pasienters erfaringer med sykepleiernes bidrag i en rehabiliteringsprosess Bakgrunn: Personer som er og har vært til rehabilitering har sjelden gitt uttrykk for sykepleiernes bidrag som avgjørende og fremmende for egen rehabiliteringsprosess. Flere sykepleiere opplever det vanskelig å finne sin rolle i det tverrfaglige samarbeidet og synliggjøre eget bidrag i rehabiliteringsarbeidet. Dette til tross for at sykepleien blir beskrevet som fundamentet i rehabiliteringsarbeidet. Selv opplever sykepleiere innen rehabilitering, til tider, egen funksjon lite synlig og vanskelig å begrepsfeste både for seg selv, andre profesjoner og pasienten. Problemstilling: Hvilke erfaringer har pasienter med sykepleieren i rehabiliteringsprosessen, i en rehabiliteringsinstitusjon? Metode: Studien hadde et kvalitativt, hermeneutisk design. Metode for datainnsamling var halvstrukturerte intervju. Åtte informanter som hadde erfaring fra en rehabiliteringsprosess ble inkludert. I analysen ble det benyttet systematisk tekstkondensering i fire trinn. Resultat: Funnene viser at sykepleieren var avgjørende for utfallet av dagen og rehabiliteringsprosessen for den enkelte pasient og ble tolket som fundamentet i rehabiliteringsarbeidet. Samtidig ble ikke de sykepleiefaglige bidragene definert som rehabiliterende. Utsagnene indikerte en forståelse av behandling og terapi som rehabilitering mens ”det andre”, det vil si sykepleieomsorgen ble ansett som atskilt fra rehabiliteringsarbeidet. Informantene savnet mer tid med sykepleierne, at de utfordret mer, og at de i fellesskap satt mål for prosessen. Konklusjon: Sykepleieren er avgjørende for rehabiliteringsprosessen, men det er behov for ytterlige kompetanse innen feltet. Områder for videre kompetanseutvikling er etablering av en rehabiliterende kontekst med vektleggelse av sosiale fellesskap, kommunikasjon og tverrfaglig samarbeid. I tillegg må sykepleierne ha økt fokus på å stille krav, sette grenser, utarbeide mål i samarbeid med pasient og pårørende og til slutt inkludere pårørende i rehabiliteringsarbeidet. Kirkevold (1997) sitt perspektiv vil, kunne benyttes som teoretisk perspektiv og være førende for begrepsfesting av rehabiliteringssykepleierens funksjoner i en bredere rehabiliteringssammenheng. Ytterligere forskning er nødvendig vedrørende hvordan og når de ulike bidrag bør utføres. 17 Author’s/authors’ surname(s) and first name(s), title(s), place of work, institution and university Dreyer, Pia1,2 ph.d., Klinisk sygeplejespecialist, adjunkt & Klitnæs, Charlotte Sønderskov1 Afdelingssygeplejerske 1 Respirationscenter Vest, Anæstesiologisk Afdeling, Århus Universitetshospital, Danmark 2 Afdeling for Sygeplejevidenskab, Institut for Folkesundhed, Århus Universitet, Danmark Corresponding author : Pia Dreyer Corresponding author’s address, phone and e-mail Pia Dreyer Anæstesiologisk Afdeling Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Nørrebrogade 44, bygn. 21, 1. sal 8000 Århus C, DK Tlf. +45 89492895 [email protected] Poster TITLE ET LIV MED RESPIRATOR – ET LIV I AUTONOMI OG AFHÆNGIGHED Formål: At undersøge patienters oplevelse og erfaring i livet med hjemmerespirator, Duchennes muskeldystrofi og fysisk funktionsnedsættelse. Baggrund: I Danmark startede hjemmerespiratorbehandlingen med polioepidemien i 1952, hvor ca. 25 patienter ikke kunne trappes ud af respiratorbehandlingen. I dag er behandlingen veletableret, men kun få studier beskriver patientperspektivet. Metode: Nitten personer med Duchennes muskeldystrofi og invasiv respiratorbehandling blev interviewet i 2007. Interviewene blev optaget, transskriberet ord ret og analyseret med en analysemetode inspireret af Ricoeurs fortolkningsteori, indenfor en fænomenologisk-hermeneutisk forskningstradition. Resultater: Resultaterne indikerer, at invasiv hjemmerespiratorbehandling ikke kun forlænger deltagernes liv, men giver kapacitet til at leve et aktivt og udadvendt liv. Afhængigheden i det daglige liv er total, men på trods af denne omfattende afhængighed, føler deltagerne sig uafhængige. Deltagerne har en stærk oplevelse af autonomi. De er klar over deres fysiske funktionsnedsættelse - de kan ikke gå, spise og tage tøj på, men de har en stærk følelse af autonomi. Ydermere, beskriver deltagerne, hvordan respiratoren reddede deres liv, og er det bedste, der er sket for dem. Invasiv respiratorbehandling foretrækkes, idet den kontrollerer vejrtrækningen og opleves som en ubevidst vejrtrækning. Non-invasiv respiratorbehandling derimod opleves som vejrtrækningsunderstøttende, og man skal hele tiden tænke for at trække vejret; beskrevet som en bevidst vejrtrækning. Konklusion: Fysisk handicappede er klar over deres fysiske begrænsninger, men de stræber efter at leve et aktivt og uafhængigt liv, hvor oplevelsen er et liv i ”uafhængig afhængighed”. Invasiv respiratorbehandling giver kapacitet til at leve dette aktive og udadvendte liv, hvor invasiv respiratorbehandling opleves som en ”ubevidst vejrtrækning” hvor man ikke behøver at tænke for at trække vejret. 18 Author’s/authors’ surname(s) and first name(s), title(s), place of work, institution and university Hilde Eide1, Ólöf Birna Kristjánsdóttir1,Erlend Eide1&2, Arnstein Finset3, Egil A. Fors4&5, Tonje Stensrud3, Sigrid Hørven Wigers5, Sandra van Dulmen6 1 Avdeling for Sykepleierutdanning, Høgskolen i Oslo, 2 Stream networks, Tønsberg, 3Avdeling atferdsfag, Universitetet i Oslo, 4 St. Olavs Hospital, Trondheim, 5NTNU, Trondheim, 6 Jeløy Kurbad, Moss, Corresponding author Hilde Eide Corresponding author’s address, phone and e-mail Førsteamanuensis Hilde Eide (dr. philos), Avdeling for sykepleierutdanning, Høgskolen i Oslo E-mail: [email protected] Tel: 48243096 / 22453842 Oral presentation TITLE WEBBASERT VEILEDNING I SMERTEMESTRING – EN RANDOMISERT KONTROLLERT STUDIE Pasienter med langvarige utbredte muskel skjelettsmerter har mange plager og ofte dårlig livskvalitet. Flerfaglig behandling anbefales og fysioterapi, aktiv trening og kognitiv atferdsterapi er en viktig del av slik behandling der pasienten lærer seg mestringsstrategier for bedre å takle livet med smertene. Formålet med denne studien er å undersøke effekten av et webbasert veiledningstilbud rettet mot smertemestring etter at pasienter har deltatt på et intensivt fire ukers rehabiliteringsopphold. Veiledningen er basert på kontekstuell kognitiv atferdsterapeutiske prinsipper og teori om atferdsendring via monitorering og forsterkning. Målet er å støtte pasienten i endring av helsevaner som kan bidra til smertemestring og i bruk av fleksible mestringsstrategier. Pasienten låner en internettkoblet mobiltelefon og bruker den til å fylle ut tre dagbokskjemaer daglig i fem uker angående sin situasjon, planlagt og gjennomført aktivitet, tanker og følelser i forhold til smertene og tilfredshet med det de gjør. En veileder med helsefaglig bakgrunn mottar denne informasjonen og sender daglig en skriftlig tilbakemelding til pasientens mobil som stimulerer til at pasienten lever i tråd med sine egne verdier og mål. Pilotstudien vi gjennomførte i 2008 viste at pasientene som deltok syntes det var nyttig med denne type oppfølging og at intervensjonen var gjennomførbar. Vi vil presentere foreløpige data fra vår randomiserte kontrollerte studie som ble avsluttet i juli 2010. 140 pasienter ble randomisert enten til å få skriftlig veiledning via mobiltelefon eller tilgang til en webside med informasjon. Mixed modell linear analyser i SPSS vil vise om intervensjonen påvirker omfanget av verstefallstenkning (målt med Pain Catastrophizing Scale) og akseptering (Chronic Pain Acceptance Questionnaire). Dette er en ny og innovativ kommunikasjonsform innen helseveiledning. Den randomiserte studien vil gi mer kunnskap om intervensjonens virkning. 19 Author’s/authors’ surname(s) and first name(s), title(s), place of work, institution and university Geard Anne, Spesialrådgiver Pårørendearbeid, Sunnaas sykehus HF Corresponding author Anne Geard Corresponding author’s address, phone and e-mail Sunnaas sykehus HF 66969569/92831178 [email protected] Poster TITLE OMSORG FOR PASIENTENS FAMILIE - En kvalitativ studie Bakgrunn: Å inkludere familien i arbeidet med rehabilitering av mennesker med en traumatisk hjerneskade, finnes det mange gode grunner for. En grunn er at det er familien som må håndtere den psykiske smerten de får når noen i familien blir alvorlig skadet. En traumatisk hjerneskade får innvirkning for både den som er skadet og familien. Det finnes også undersøkelser som viser at over tid er det familien som blir pasientens nære støttepersoner. Venner og bekjente har en klar tendens til å trekke seg vekk. Pasientens behov for et sosialt liv og praktisk hjelp i hverdagen, blir ofte den nære familiens anliggende. Det ble et ønske å få kunnskap om og forståelse for rehabiliteringssykepleieres rolle i møte med familier og inspirere til videreutvikling av den kliniske tilnærmingen til familien. Problemstilling: Hvordan vurderer sykepleiere egen rolle i omsorgen for familien til pasienter med traumatisk hjerneskade. Metode: Det er benyttet en kvalitativ tilnærming hvor fokusgruppeintervjuer av 15 sykepleiere innen rehabiliteringsfeltet utgjør datamaterialet. Analysen er foretatt med hjelp av S. Kvales sin modell for analyse ved de tre tolkningskontekstene selvforståelse, kritisk forståelse basert på sunn fornuft og teoretisk forståelse. Resultater: Funn viser at sykepleieren har en omfattende rolle i omsorgen for familien til pasienter med traumatisk hjerneskade. Hovedessensen er presentert i en modell hvor familiens prosess å ”overvinne usikkerhet” er fundamentet omkranset av en omsorgsspiral hvor tillit, nærhet, å være i forkant, fremme refleksjon og dialog og den medmenneskelige interesse er i fokus. Konklusjon: Sykepleiere i denne studien beskriver egen rolle som omfattende i omsorgen for TBI pasientens familie, gjennom alle fasene i hele familiens prosess. Klarer sykepleierne å skape gjensidig tillit fører det til nærhet som gjør det mulig å arbeide forebyggende og det blir lettere å fremme refleksjon og dialog og det viser en medmenneskelig interesse. 20 Author’s/authors’ surname(s) and first name(s), title(s), place of work, institution and university Grimstvedt Stig (Fysioterapeut) Johanson Linnea (Helse og treningsterapeut) Helgesen Ann-Christin (Helse og treningsterapeut) Berstad Ketil (Head Medical Dept., Dr. med.) Godthaab Helse og Rehabilitering, Bærum, Norway Corresponding author Stig Grimstvedt Corresponding author’s address, phone and e-mail Godthaab Helse og Rehabilitering Gml. Ringeriksvei 148 1356 Bekkestua Tlf. 67836049 [email protected] Poster TITLE EFFEKT AV 2 UKERS KONVENSJONELL REHABILITERING PÅ FUNKSJONSNIVÅ Effekt av 2 ukers konvensjonell rehabilitering på funksjonsnivå Bakgrunn/Problemstilling: Godthaab Helse og Rehabilitering tilbyr 2 uker konvensjonell rehabilitering med mulighet for forlengelse etter individuell vurdering. Pasientene henvises i hovedsak fra HSØ etter større kirurgiske inngrep hvor mange har et komorbid sykdomsbilde med hjerte-, lunge- og bukproblematikk, samt kreft og ortopediske lidelser. Økt fokus på kvalitetssikring av egen virksomhet innebærer krav om pasientfokusert kvalitetssikring. Godthaab ønsker her å fremlegge dokumentert pasientfokusert kvalitetssikring fra egen virksomhet. Metode: Etter informert samtykke ble 40 fortløpende pasienter, uavhengig av diagnose, kjønn og alder, inkludert. Det var ingen eksklusjonskriterier, og kun én pasient ”lost to follow up” som følge av re-innleggelse til sykehus. Kort tid etter ankomst og før avreise gjennomgikk pasientene testen ”timed up and go” – en gangtest med balansemoment som objektivt mål. Videre ble smerte, tretthet og grad av mestring angitt på VASskala (0-100). Oppholdstiden ved Godthaab var for pasientene 14,7 dager (geomean, KI95% 12,7-17,1). Resultater: Vi fant en reduksjon på 33,8 % for ”timed up and go”, fra 14,2 til 9,54 sekunder (geomean, p<0,0001). Grad av smerte ble angitt som 40,5 % mindre (p=0,001) og tretthet 35,8 % mindre (p=0,005) etter 2 ukers rehabiliteringsopphold. Manglende mestringsgrad, målt ved VAS skala og ”om du skulle reist hjem i dag” ble redusert med 49,8 % - fra 62,9 til 31,6. Tid "up and go" 15 Sekunder Tretthet Smerter VAS Mestring 80 60 20 VAS 40 10 80 60 60 VAS 40 40 20 20 20 5 0 Geomean ± 95% CI 0 0 Mean ± 95% CI Mean ± 95% CI Før og etter 2 ukers rehab Før og etter 2 ukers rehab Før og etter 2 ukers rehab p<0.0001 p=0.0012 p=0.005 0 Mean ± 95% CI Før og etter 2 ukers rehab p<0.0001 Konklusjon: To uker rehabilitering ved Godthaab Helse og Rehabilitering ga signifikant forbedring i funksjonsnivå, smerter og tretthet. I tillegg oppga pasientene en betydelig bedret mestringsevne ved utreise. 21 Author’s/authors’ surname(s) and first name(s), title(s), place of work, institution and university Marianne Hedlund, Førsteamanuensis Avd. for helsefag Høgskolen i Nord-Trøndelag (HiNT) Corresponding author Marianne Hedlung Corresponding author’s address, phone and e-mail Avd. for helsefag Høgskolen i Nord-Trøndelag (HiNT) Campus Røstad, Levanger Epost: [email protected] ; tlf: 41270975 Oral presentation TITLE FORTOLKNINGER AV BEGREPET FUNKSJONSHEMMING I NORSK VELFERDSPOLITIKK Bakgrunn: Dette paper drøfter hvorvidt en nytt og mer erfaringsbasert perspektiv på begrepet funksjonshemming er i bruk i Norge. Hvilket begrepsgrunnlag og kunnskap som skal brukes for å definere funksjonshemming har i Norge ofte vært relatert til forholdet mellom en medisinsk og relativ forståelse av begrepet. Problemstilling: og formål: I paperet drøftes om ulike og alternative konstruksjon av begrepet funksjonshemning er i bruk i velferdspolitikken i Norge. Paperet har som formål å tilføre utdypet kunnskap om konsekvenser av alternative begreps fortolkning av funksjonshemming i administrative beslutninger og velferdspolitikken. Metodisk design: Paperet er basert på en kvalitativ dokument analyse og utforskende design hvor data basert på tilgjengelige offentlig informasjon fra lover, utredninger, administrative prosedyrer og innstillinger. Disse blir kritisk analysert i forhold til språklige og symbolske framstillinger av funksjonshemming og det som gir begrepet mening. Resultat: Begrepet funksjonshemming blir i velferdspolitikken konstruert i forhold til om erfaringsbasert kunnskap eller ekspertkunnskap om nedsettelser skal ha en plass i definisjonene av funksjonshemming. Både erfaringsbasert kunnskap og ekspertkunnskap brukes som grunnlag for vurderingsprosedyrer som konstruerer og gir mening til begrepet. Dette er også bestemmende for administrative avgrensinger av begrepet og de hjelpetiltak og velferdsgoder som mennesker med funksjonsnedsettelser får rett til tilgang til. I moderne velferdsstat som den norske, utfordres tidligere forestillingsrammer av funksjonshemming i de nyere ordningene som skal gi rettigheter til funksjonshemmede. Diskusjonen i artikkelen relateres til EUs direktiv for integrering i arbeidslivet for mennesker med funksjonsnedsettelse, samt rådene prinsipper for norsk velferdspolitikk for mennesker med nedsettelser. 22 Author’s/authors’ surname(s) and first name(s), title(s), place of work, institution and university Kari Margrete Hjelle, Assistant Professor/Occupational therapist, Bergen University College, Department of Occupational Therapy Corresponding author Kari Margrete Hjelle Corresponding author’s address, phone and e-mail Møllendalsveien 6, 5009 Bergen 55 58 56 57/97711341 [email protected] Poster TITLE THE UPS AND DOWNS OF SOCIAL PARTICIPATION, EXPERIENCES OF WHEELCHAIR USERS IN NORWAY Purpose: The primary aim of the study was to explore how people with a disability experience participation in society. A secondary aim was to contribute to the understanding of the concept of participation in terms of the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Method: Six people with disabilities participated in focus group discussions. The data was analysed following the guidelines for the constant comparative method. Results: Three main categories emerged with regard to the participants’ experiences of participation in society: ‘being engaged’, ‘being a member of society’ and ‘interacting as a citizen’. Furthermore, a sense of ‘climbing up and sliding down the participation ladder’ emerged as a core category of participation. This image reflected the dynamic interaction between individual and society; between, on one hand, an individual`s attitude, engagement, motivation, interest and capacity, as well as their sense of responsibility vis-a-vis an activity or a social group; and, on the other hand, the opportunities that society and their immediate social worlds offer them. Conclusions: The fact that participants experience social participation as ‘climbing up and sliding down the participation ladder’ is important as it enables service providers, managers, and policy makers to identify which intrapersonal and environmental factors operate together to limit or enhance the social participation of people with disabilities. Findings also imply that participation means being autonomous and making decisions about one’s own life, and that the subjective dimension of participation must be considered in the revision of the ICF model. Another consideration is to separate activity and participation into two dimensions; i.e. to render more visible the fact that participation is related to environmental, as well as to personal, factors. Keywords: social participation, wheelchair users, participation ladder, ICF, focus group 23 Author’s/authors’ surname(s) and first name(s), title(s), place of work, institution and university Jørgen Jeppesen, Ph.D. student, journalist, Master of Public Health. University of Southern Denmark, Institute of Public Health, Research unit Health, Man and Society, Odense, Denmark. The National Rehabilitation Centre for Neuromuscular Diseases, Aarhus, Denmark. Ole Gredal, consultant, dr.med. The National Rehabilitation Centre for Neuromuscular Diseases, Aarhus, Denmark Jes Rahbek, medical director, The National Rehabilitation Centre for Neuromuscular Diseases, Aarhus, Denmark Helle Ploug Hansen, professor, Ph.D., University of Southern Denmark, Institute of Public Health, Research unit Health, Man and Society, Odense, Denmark. Corresponding author Jørgen Jeppesen Corresponding author’s address, phone and e-mail RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, Kongsvang Allé 23, 8000 Århus C. Danmark. Tel: +45 2265 2412. Email:[email protected] Oral presentation TITLE JOURNALISTIC NARRATIVES AS USER INVOLVEMENT IN MULTIDISCIPLINARY REHABILITATION To support and maintain the user as an actively constitutive factor, it is needed to develop methods that communicate personal experiences and perceptions as part of the rehabilitation process. The journalistically mediated personal narrative might strengthen participation by authorizing the user’s voice as complementary to the professionals’ agency. The project investigates 1) How persons with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) in journalistic narrative represent their rehabilitative coping with central, complex problems that characterize the course of the disease, 2) How such journalistic narratives might be applied in a Danish multi-disciplinary rehabilitation program. Six to eight persons with ALS are selected in collaboration with the national rehabilitation centre and the national patient association for ALS. Each participant is interviewed four times through one year and portrayed in journalistic features, which are integrated with the person’s electronic rehabilitation centre patient record, and distributed to his or her significant health professionals in hospital departments, community health services, the general practitioner, etc. Finally, the features will be published in sections for personal narratives on the websites of the national rehabilitation centre and patient association. Narratives are constructed with methods of intimate and narrative journalism, perceived as a performance ethnography process. Narratives are analyzed using qualitative research theory in performance narratives, reflective and dialogic interview, and creative analytic practice. Stories with four participants have been produced, focusing on stem cell therapy, suicide, the disintegration of speech/communication abilities, and the dilemma privacy versus professional help. Data obtained raise among other questions: Who has the authority to articulate knowledge about the patient? How can personal narrative be understood as subjectively necessary research knowledge? Points for discussion: Does it make sense to speak of a ‘self discipline of narrative subjectivity’, complementary to the professionals’ disciplines, enhancing health democracy? 24 Author’s/authors’ surname(s) and first name(s), title(s), place of work, institution and university Kariann Krohne, Høgskolen i Oslo Åshild Slettebø, Universitetet i Agder/Høgskolen i Oslo Astrid Bergland, Høgskolen i Oslo Corresponding author Kariann Krohne Corresponding author’s address, phone and e-mail Høgskolen i Oslo, Pilestredet 50, 0167 Oslo, tlf. 22 45 24 97, [email protected] Symposium TITLE COGNITIVE SCREENING TESTS AS EXPERIENCED BY ELDERLY HOSPITALIZED PATIENTS: A QUALITATIVE STUDY Elderly people admitted to geriatric wards in hospital are often screened for cognitive impairments. The validity and diagnostic concerns of cognitive screening tests have been subjected to comprehensive research. However, the qualitative knowledge available on how elderly patients themselves experience these screening tests is limited. This study seeks to explore the cognitive screening test experience from the elderly patients’ perspective. Drawing on ethnographic fieldwork, qualitative interviews were performed with 18 elderly patients who had completed cognitive screening tests while hospitalized. Data from the interviews were analyzed according to a phenomenological approach and supported by Nordenfelt’s theory on dignity. The findings suggest that the occupational therapists’ initial presentation of the screening test is not fully understood by the elderly patient, leaving the patient to interpret the experience in light of the questions answered and the tasks solved in the screening. The significance of the screening may, thus, not be understood by the patient until it is over. The patients found the screening strenuous, mostly due to a felt pressure to perform. Depending on how patients assessed their own performance, feelings ranging from shame and irritation to pride and relief were stirred up. Voicing these experiences proved difficult and, for some, was even an emotional challenge. Our material reflects the impact the screening had on the elderly patients’ dignity. The threat the screening experience poses to an individual’s dignity and, more specifically, to their self-respect should be monitored and dealt with by healthcare professionals. 25 Author’s/authors’ surname(s) and first name(s), title(s), place of work, institution and university Lisbeth Kvam, PhD –student, HIST, Kjersti Vik 1.amanuensis, HIST, Arne H. Eide, professor, SINTEF Corresponding author Lisbeth Kvam Corresponding author’s address, phone and e-mail Høgskolen i Sør Trøndelag, avd. AHS, Program for ergoterapi, Ranheimsvegen 10, 7004 Trondheim e-postadresse: [email protected] tlf: 99 24 13 49 Poster TITLE DELTAKELSE OG ENDRING I DELTAKELSE FOR MENN OG KVINNER MED LANGVARIGE SMERTEPLAGER I ARBEIDSRETTET REHABILITERING Formål: Menn kommer i større grad enn kvinner kommer tilbake til jobb etter arbeidsrettet rehabilitering. Denne studien hadde som mål å utforske hvordan menn og kvinner med langvarige smerter, beskriver deltakelse og endring i deltakelse på ulike livsområder. Videre å belyse hvilken mening og betydning deltakelse har på ulike livsområder. Metode: Fire menn og seks kvinner som deltok i arbeidsrettet rehabilitering på grunn av redusert arbeidsevne som følge av muskel- og skjellet smerter, ble intervjuet. Intervjuene var semistrukturerte dybdeintervju delt opp i temaer som deltakelse i arbeid, deltakelse i familie og deltakelse som begrep. Intervjuene ble transkribert ordrett og analysert med utgangspunkt i Grounded Theory. Resultater: To dimensjoner av deltakelse var gjennomgående i hele datamaterialet, henholdsvis å delta fullt og helt på utvalgte områder i livet og å delta litt, med forbehold, på mange områder i livet. Deltakelse for menn og kvinner skilte seg fra hverandre i forhold til på hvilket tidspunkt endring i deltakelse oppstod, hvilke faktorer som førte til endring av deltakelse på ulike livsområder og om endring i deltakelse ble beskrevet som en nødvendig prosess som følge av valg, eller om endring av deltakelse ble beskrevet som følge av spesielle livshendelser. Deltakelse var knyttet mot livssituasjon, mening og mulighet og ikke direkte til grad av smerte. Konklusjon: I funnene kom det tydelig frem at informantenes valg og mulighet for deltakelse på livsområder som arbeid, familie og fritidsaktiviteter blant annet kan sees på bakgrunn av kjønn. Videre viste funnene at deltakelse ikke skjer i et vakuum, men at deltakelse på ulike livsområder er sterkt påvirket av både umiddelbare nære omgivelser og miljøfaktorer som inkluderer holdninger og media i samfunnet. Resultatene indikerer at kjønnsforskjeller i deltakelse må tas hensyn til i arbeidsrettet rehabilitering. 26 Author’s/authors’ surname(s) and first name(s), title(s), place of work, institution and university Bodil J. Landstad, PhD/associate professor in Health science, Department of Health Sciences, Mid Sweden University, S-831 25 Östersund, Sweden Yvonne Åhrberg, MS in Occup. Therapy, Department of Health Sciences, Mid Sweden University, S-851 70 Sundsvall, Sweden Corresponding author Bodil Landstad Corresponding author’s address, phone and e-mail Department of Health Sciences, Mid Sweden University S-831 25 Östersund, Sweden [email protected] Phone: 741 66121 Oral presentation TITLE DESIRE, LONGING AND VANITY – EMOTIONS BEHIND SUCCESSFUL RETURNING TO WORK FOR WOMEN ON LONG-TERM SICK LEAVE Background: Being a middle aged woman, with a low status occupation are factors, among others, that are associated with difficulties in returning to work. What is it that enables some women to return to work despite the fact that their predisposition is objectively deemed poor and unfavorable? Purpose: The purpose of the study was to identify factors that have made returning to work easier for a number of women with pain problems. Method: A qualitative approach with in-depth interviews with seven women was done. The subjects were encouraged to freely tell what had been the instrumental and determining factors in their returning to work. The interviews was analysed by content analysis. Results: The reworking of the interviews came up with four main categories; The Individual, Interactions, Resources of the Surroundings, and Situations. Some of the results of this study are already well known in the field of rehabilitation. Further reworking of the results show that in each of the main categories exist structural factors that can be affected in a rehabilitation situation, and are therefore important to highlight. These are presented as Key Factors and it appears that they have been of significant importance to the women in their return to work. The six factors are: Clarification of and the need for support in the individual process of change; Vanity, longing, and desire; Respectful interactions between the individual and people in the surrounding; The structuring and content of the rehabilitation; The importance of the perceived reality; The individual’s sense of control in the work related rehabilitation process. Conclusions: The study announced that it is important to practice and use already known knowledge and focus on the individual’s total life situation. The need to re-establish the role of ‘to be a worker’ can derive from the deep feelings of vanity and talking about what a person longing for and have desire for can be less provocative than asking about motivation and volition. To ask for desire and longing gives more space for different feelings, when questions about motivation and volition expects a standpoint from the individual. 27 Author’s/authors’ surname(s) and first name(s), title(s), place of work, institution and university Eva Langeland, Associate Professor, PhD, Bergen University College, Faculty of Health and Social Sciences and Hege Forbech Vinje, Associate Professor, PhD, Faculty of Health, Vestfold University College, Norway Corresponding author Eva Langeland Corresponding author’s address, phone and e-mail Associate Professor, PhD, Bergen University College, Faculty of Health and Social Sciences, Haugeveien 28, 5005 Bergen [email protected] Tel: 55587869, 41663141 Oral presentation TITLE PARTICIPATION IN SALUTOGENIC TALK-THERAPY GROUPS FOR PEOPLE WITH MENTAL HEALTH PROBLEMS: THE PARTICIPANTS’ EXPERIENCES. Background: Research shows the significance of a salutogenic approach in treatment of different health problems including mental health problems (MHP). However there is a call for more research and knowledge about salutogenic processes using qualitative approach Problem formulation: How do participants in talk-therapy groups with a a salutogenic approach experience group-, change – and recovery processes? Method: A phenomenological-hermeneutic approach. A total of 15 participants have been interviewed during 2009 after having participated in talk-therapy groups. In addition six participants in one talk-therapy group that continued spring 2010 have been interviewed both in a focus group and a second individual interview. Each interview lasted between one and two hours. In addition they answered an evaluation form. Results: A good and a safe leadership keeping the structure and the salutogenic philosophy were emphasized as very important. Further results indicate that the participants experienced a collective SOC in the groups perceived as confidence to each other, helping and supporting each other. In addition they perceived universalizing of their MHP, thus contributing to a feeling of social integration. Further the experiences in the groups promoted their active adaptation outside the groups by increased use of coping strategies, participation and activity on other arenas. The group that continued wanted more influence on the content of the group such as on their weekly homework task. In addition they gradually developed a vision of being a self help group. Most of the participants responded that the groups had been useful or very useful for their everyday life and had greatly or very greatly contributed to better mental health. Conclusion: The conclusion indicates that the participants perceived more self-confidence by getting more in touch with and use of their resources thus promoting active adaptation, SOC and well being. 28 Author’s/authors’ surname(s) and first name(s), title(s), place of work, institution and university Birgitta Langhammer, Elisabet Hellem, Kari Anette Bruusgaard, Vigdis Helen Madsen, Grete Alve Høgskolen i Oslo Åshild Slettebø, Universitetet i Agder/Høgskolen i Oslo Corresponding author Birgitta Langhammer Corresponding author’s address, phone and e-mail Birgitta Langammer, Høgskolen i Oslo, Pilestredet 44, 0167 Oslo, [email protected], tlf. 22452510 Symposium TITLE IN-BETWEEN POWER AND POWERLESSNESS –DISCOURSES IN THE INDIVIDUAL PLAN PROCESSES, A – NORWEGIAN DILEMMA – Introduction and aim: The right to an Individual plan (IP) is regulated in the health care acts in 1999 and in the social work acts 2003 in Norway. The IP is a tool for cooperation between the client and the public services and between the different service providers, sometimes also the relatives. Strengthening this interaction is meant to ensure that the clients’ needs for assistance are met, whether it is assistance from the health service, the social service, the Norwegian Labor and Welfare Organization (NAV) or educational assistance. The main purpose of this study was to address the issue of power and powerlessness within the IP- processes. A secondary aim was to identify and understand how power and powerlessness might influence the collaboration between professionals, clients and relatives in their work with IP-processes. Methods: The design is a multi-case study. Selected cases were followed in their processes in establishing and fulfilling an individual plan with interviews, observations and reading relevant documents. Qualitative data were collected by semistructured individual interviews and observations from group meetings with the clients and the professionals. Quantitative data were collected by a questionnaire focusing on personal and instrumental activities of daily living (ADL) and documents such as the available individual plan itself and official minutes from the meetings. The analysis of the material is based on a sociological discourse analysis. Results: The findings disclosed three main discourses in the work with the individual plan: Knowledge is power; Language is power and Power of definition. The power of definition relies on both the knowledge the client and the coordinator possess, and how this knowledge is expressed through language and communication. The interviews reveal that the clients’ knowledge about their disorder is mandatory to cope. The client is often an expert on his own condition and has his own opinion on how best to deal with it. To know about the symptoms and the challenges these symptoms raises for the client it is important in order to take explicit action through the individual plan. Also the helpers emphasize that knowledge is power. They focus on their own knowledge of the health system and their own capacity to maneuver in the same. Health- and social care contains a set of asymmetric relations where patients are in a structurally inferior position vis á vis the professionals. In deciding what is best for the client, professionals are often faced with conflicting demands, such as challenges between the client’s medical and/or social needs and economical or administrative considerations. A position where the professional has a control function gives the professionals the power of definition. Gate-keepers can have mixed interests and motives, spoken or unspoken and not all of them are necessarily in accordance with the client’s interests. Different versions of reality, as experienced by the client and seen by the professionals, could be a source of conflict when defining the clients’ need in order to have support and assistance released. One person’s trust can become another person’s power base. Conclusion: The three power discourses disclosed in relation to the individual plan were power of knowledge, in relation to how the health system works and of one self as person, power of language, as a physical, psychological and social instrument. The holder of power of knowledge and power of language have the power of definition regarding the individual plan, but the study revealed nuances in this relationship. 29 Author’s/authors’ surname(s) and first name(s), title(s), place of work, institution and university Lillebeth Larun, Kirsti Malterud. Allmenn medisinsk forskningsenhet, Uni helse, Bergen, Norge Corresponding author Lillebeth Larun Corresponding author’s address, phone and e-mail Forsker Lillebeth Larun, PT, MPH, PhD student Allmenn medisinsk forskningsenhet, Uni Research Kalfarv. 31, N-5018 Bergen, Norge Tel +47 906 35 591 – [email protected] Oral presentation TITLE ERFARINGER MED FYSISK AKTIVITET HOS PASIENTER MED KRONISK UTMATTELSESSYNDROM (CFS)? EN FOKUSGRUPPESTUDIE. Bakgrunn: Belastningsrelatert utmattelse er kjernesymptomet ved CFS og biomedisinske funn hos CFSpasienter tyder på endringer i autonom funksjon som kan skyldes vedvarende aktivering. Symptomforverring som følge av treningsbehandling rapporteres av pasientorganisasjoner, men omtales ikke i forskningslitteraturen for øvrig. Vi ønsket å utforske pasienterfaringer for å få kunnskap om betingelser for at fysisk aktivitet oppleves som nyttig eller skadelig av pasienter med CFS. Metode: To fokusgrupper med tilsammen ti deltagere rekruttert fra et rehabiliteringssenter. Gjennomsnittelig alder var 50 år, de fleste kvinner. Deltagerne ble invitert til å fortelle om gode og dårlige erfaringer med fysisk aktivitet. Kvalitative data fra lydbåndsopptak ble transkribert og analysert med systematisk tekstkondensering. Resultat: Deltagerne fortalte om mange ulike forhold som bestemte opplevelsen av fysisk aktivitet. Fysisk aktivitet kunne oppleves som meningsfullt og godt, spesielt fritidsaktiviteter som var positive, fleksible og med mulighet for individuell tilpasning til stede. Fysisk aktivitet som ikke var individuelt tilpasset og egenkontrollert kunne gi tilbakefall og pasientene følte at de mistet kontroll og ble sviktet av kroppen. Deltagerne beskrev vansker med å bevege seg, holde tråden i en samtale og synsforstyrrelser. Deltakerne beskrev også konkrete strategier for energiøkonomisering i hverdagen som kunne reduserte stressnivået og bidra til en god prioritering og balanse i aktivitetsnivå. Konklusjon: Fysisk aktivitet kan oppleves som nyttig og positivt når den er den er selvvalgt og egenstyrt. Pasientene ønsker rådgivning av helsepersonell for tilrettelegging og oppfølging av fysisk aktivitet, samt hjelp til energiavpasning og bedre kroppsbevissthet for å unngå symptomforverring og tilbakefall. 30 Author’s/authors’ surname(s) and first name(s), title(s), place of work, institution and university Loni Ledderer , Ph.D., RN, MPM, Institute of Public Health, University of Southern Denmark Madsen, Biddy, RN, cand.cur., Institute of Public Health, University of Southern Denmark Mogensen, Ole, professor, chief physician, dr.med. Odense University Hospital Jakobsen, Erik, chief physician, MPM, Head of the Danish Lung Cancer Register, Odense University Hospital, Kragstrup, Jakob, Professor, Head of Research Unit, Dr.Med., Ph.D. Institute of Public Health, University of Southern Denmark Hansen, Helle Ploug, Professor, Ph.D, Antropologist, RN, Institute of Public Health, University of Southern Denmark Corresponding author Loni Ledderer Corresponding author’s address, phone and e-mail Health, Man and Society Institute of Public Health J.B.Winsloes Vej 9B, 5000 Odense C Denmark +45 6550 4076 [email protected] Poster TITLE INVOLVEMENT OF RELATIVES IN CANCER REHABILITATION. A RANDOMISED CONTROLLED TRIAL. Purpose: The purpose of this study is to analyze the effect of a rehabilitation intervention (supportive conversations and a residential rehabilitation course) offered to cancer patients and their relatives in pairs. The hypothesis is that the intervention can improve the pairs’ health related quality of life and that patients and their relatives in the intervention group will show a better capacity for handling the everyday life together. Methods: A randomized, controlled study is designed to assess the effect of the rehabilitation intervention. Patients admitted to the hospital and diagnosed with lung cancer or gynecological cancer are included in the study together with a relative by patient’s choice both giving informed consent (N=120 pairs). The intervention group (60 pairs) receives three supportive conversations with a trained nurse initiated from the admission date and completed within approximately two months after admission. The pairs also participate in a residential rehabilitation course (four days) approximately 9 months after surgery. The control group (60 pairs) receives current treatment and rehabilitation practice. The effect of the intervention on quality of life will be analyzed using validated questionnaires including EORTC QLQ-C30, POMS, WHO-5 well-being index and supplemented with ad hoc questions. The rehabilitation needs are furthermore explored in qualitative interviews and participant-observations with pairs from both the intervention and the control group. Result: The first pair was enrolled in the study in March 2010. The collections of data are expected to complete March 2011 31 Author’s/authors’ surname(s) and first name(s), title(s), place of work, institution and university Inger Marie Lid, stipendiat, Høgskole i Oslo Corresponding author Inger Marie Lid Corresponding author’s address, phone and e-mail Høgskole i Oslo, Stensberggaten 27, 0170 Oslo Tlf. 22 45 24 18 [email protected] Oral presentation TITLE OMGIVELSENE SOM MULIGHETSBETINGELSE FOR DELTAKELSE - Martha Nussbaums teori om rettferdighet i et rehabiliteringsperspektiv I et samfunnsperspektiv er interaksjonen menneske – omgivelse viktig for rehabilitering fordi tilgjengelighet i omgivelsene bidrar til å støtte opp om den enkeltes deltakelsesmuligheter. Hensynet til tilgjengelighet og universell utforming er nå inkludert i flere nye norske lover, senest i diskriminerings- og tilgjengelighetsloven (2009) og plan- og bygningsloven (2010). Også FN Konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne vektlegger tilgjengelighet som en rettighet. Hvordan kan myndighetene bidra til å skape omgivelser som fremmer deltakelse? Kan universell utforming være egnet som strategi for å ivareta det menneskelige mangfold slik at forskjellige mennesker kan delta på samfunnets ulike arenaer ut fra egne forutsetninger? Den amerikanske filosofen Martha Nussbaum har utviklet en teori om rettferdighet, Capabilities Approach, hvor hun tar menneskets kroppslige sårbarhet og behov som utgangspunkt. Hun stiller spørsmålet hvordan alle mennesker kan leve i overensstemmelse med menneskers grunnleggende verdighet. Capabilities Approach er et viktig bidrag til å forstå menneskelige behov, inkludert behovet for tilknytning til andre mennesker, lek og omsorg, som relevant for en rettferdighetsdiskurs. I følge hennes teori om rettferdighet skal alle mennesker ha mulighet til å delta i fellesskap og komme til uttrykk som seg selv sammen med andre, uavhengig av den enkeltes funksjonsevner. Hun presenterer en liste over ti mulighetsbetingelser som den enkelte bør kunne ta del i, for å leve liv som er i overensstemmelse med menneskelig verdighet. Nussbaums rettferdighetsteori kritiserer en normalitetsfiksjon om mennesket og løfter frem et menneskesyn hvor nedsatt funksjonsevne er en del av menneskelig mangfold. Dette har konsekvenser for fysisk og sosial planlegging ved at menneskers kroppslige sårbarhet kan gjøres til dimensjonerende faktor. Dermed legger hennes teori også opp til at tilgjengelighet og barrierer skal forstås som komplekse fenomen. 32 Author’s/authors’ surname(s) and first name(s), title(s), place of work, institution and university Lunde, Bente Vibecke, høgskolelektor, Fakultet for samfunnsvitenskap, Høgskolen i Bodø Corresponding author Bente Vibecke Lunde Corresponding author’s address, phone and e-mail Fakultet for samfunnsvitenskap Høgskolen i Bodø E-post: [email protected] Tlf. 755 17458 eller 90 15 82 49 Oral presentation TITLE REHABILITERINGSBEGREPET – AKTUELT OG SAMLENDE, ELLER UTVANNET OG UTDATERT? En translasjonsteoretisk studie av rehabiliteringsbegrepets oppslutning lokalt. I den nasjonale rehabiliteringspolitikken fremstilles rehabiliteringsbegrepet som et samlende begrep på tvers av målgrupper, fag, sektorer og nivå (St.mld.nr.21 (1998-99). Fra et aktør-nettverk-perspektiv må det skje nettverksbyggende aktiviteter for at rehabiliteringsbegrepet skal få oppslutning og bli mektig (Latour 1987) når det overføres fra det nasjonale til det lokale. I hvilke grad får rehabilitering oppslutning som et stabilt, samlende begrep lokalt? Studien er en ”kollektiv case-studie” (Silverman 2005) basert på data fra fire kommuner, hvor jeg har benyttet dokumentstudier og intervju av ledere og ansatte. Jeg har ikke intervjuet brukere. Analysen tar utgangspunkt i et translasjonsteoretisk perspektiv (Latour 1996, Gripe m.fl. 2006, Røvik 2007, Nilsen 2007). Kommunale tjenesteytere fra fire kommuner, oppfatter at det er skjedd en utvidelse av rehabilitering som kommunal virksomhet, ved at det omfatter flere brukergrupper og foregår ”over alt”. Samtidig synes mange at det er skjedd en utvanning av begrepet, det er usikkerhet knyttet hvordan man avklarer hvilke brukere og hvilke tiltak som inngår i rehabilitering. Noen yrkesgrupper identifiserer seg med rehabiliteringsbegrepet, mens andre ikke bruker det, og i liten grad ser at det er knyttet til deres virksomhet. Rehabiliteringsbegrepet er i stor grad knyttet til lovgivningen innenfor helse, og har i liten grad spredd seg til annet regelverk. Verktøyet individuell plan har derimot blitt spredd til annet regelverk, uten samtidig kobling til rehabiliteringsbegrepet. Bruk av individuell plan har stor oppslutning som verktøy, uavhengig av om det kobles til rehabiliteringsbegrepet. Det kan diskuteres om dette styrker eller svekker rehabiliteringsbegrepets stilling. 33 Author’s/authors’ surname(s) and first name(s), title(s), place of work, institution and university Vigdis Madsen, Grete Alve, Birgitta Langhammer, Elisabet Hellem, Kari Anette Bruusgaard Høgskolen i Oslo Åshild Slettebø, Universitetet i Agder/Høgskolen i Oslo Corresponding author Vigdis Madsen, Grete Alve Corresponding author’s address, phone and e-mail Høgskolen i Oslo, tlf.22453531, [email protected] Høgskolen i Oslo, tlf. 90171360, grete.alve @hf.hio.no Oral presentation TITLE SAMARBEID OG UTFORDRINGER I REHABILITERINGPROSESSEN Bakgrunn: Studien omhandler hvordan individuell plan (IP) anvendes i rehabiliteringsprosessen. IP er lovfestet i ulike deler av helse- og sosiallovgivningen. Den kan betraktes som et verktøy for samarbeid mellom bruker og utøver, hvor også brukers medvirkning er lovfestet. Problemstillingen rettes mot hvordan ulike interaksjonsformer i rehabiliteringsprosessen skaper utfordringer og konflikter i samarbeidet mellom aktørene i individuelt planarbeid. Metode: Studien har et kvalitativt design med semistrukturerte intervjuer. Intervjuene er innhentet fra ulike arenaer for å oppnå bredde og mangfold i datamaterialet. Intervjupersonene er utvalgte brukere over 18 år, deres pårørende samt tjenesteytere fra ulike profesjoner og etater som er involvert i arbeidet med brukers IP. De utvalgte brukerne hadde alle rett på en IP i sine rehabiliteringsprosesser For å få fatt i ”konfliktstoff” og utfordringer relatert til IP, ble dataene fra intervjuene analysert med en diskursanalytisk tilnærming. Resultater: Resultatene av analysearbeidet viser at samhandlingsmåtene i arbeidet med IP er relatert til brukeres individuelle livssituasjon og funksjonsnivå samt tjenesteyteres arbeidssituasjon. Rehabiliteringsprosessen er slik sett forankret i ulike teoretiske modeller som preger måten å samhandle på. Tre ulike samhandlingsdiskurser kom til syne i materialet: en forhandlingsdiskurs blandt likeverdige deltakere, en hjelper-bruker diskurs med komplementære roller og en undertrykkende diskurs preget av paternalisme. Konklusjon: Studien viser at ulike samhandlingsmåter påvirker brukernes erfaringer fra samarbeidet om IP så vel som innholdet i planen. Arbeidet med IP skaper på den ene siden reell medvirkning for brukerne som også innebærer at de får tilgang til et profesjonelt nettverk som tar ansvar. På den andre siden viser studien at IP arbeidet kan handle om de profesjonelles samarbeid med hverandre. Brukernes blir da i liten grad tatt hensyn til. Samhandlingsmåtene påvirker slik sett innholdet i planen. Innholdet i planen påvirkes dessuten av tjenesteyters faglige syn på rehabiliteringsprosessen. En medisinsk tenkning så vel som en sosial tenkning utfordres i samarbeidet om IP. 34 Author’s/authors’ surname(s) and first name(s), title(s), place of work, institution and university Vigdis Hegna Myrvang, seniorforsker ph.d., Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, Oslo Lisbet Grut, seniorforsker mag.art., SINTEF Helse, Oslo Kirsten Thorsen, professor dr.philos., Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, Oslo Corresponding author Vigdis Hegna Myrvang Corresponding author’s address, phone and e-mail Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, Oslo universitetssykehus - Ullevål, Bygning 37A, 0407 Oslo [email protected] Tlf. 22 11 86 86 Oral presentation TITLE ”ALLEREDE 30 ÅR GAMMEL HADDE JEG SKIFTET DEN FØRSTE HOFTA!” ALDRING BLANT MENNESKER (40+) MED SJELDNE DIAGNOSER Bakgrunn: Det er lite kunnskap om livsløp og aldringserfaringer for personer med sjeldne tilstander. For få tiår siden døde mange unge, nå kan de oppnå en høy alder. I Norge defineres en diagnose som sjelden når den affiserer færre enn 100: 1 000 000. Mål: Studien skal gi ny kunnskap om aldring og behov for tjenester blant personer med sjeldne tilstander. Ansatte i helse- og velferdstjenestene trenger forskningsbasert kunnskap for å kunne tilby aldrende personer med sjeldne diagnoser adekvat bistand og tilrettelegging. Problemstilling: Hva betyr synlighet/usynlighet av funksjonsnedsettelser, sosialt stigma, og det å ha en sjelden diagnose for erfaringer i livsløpet og for tilrettelegging og rehabilitering? Metode 1. Kvalitative fokusgruppeintervjuer med 6–10 personer (37 personer >40 år) i fem diagnosegrupper: dysmeli, hemofili, kortvokste, Marfans syndrom og Turners syndrom 2. Kvalitative dybdeintervjuer med 47 personer (>40 år) i samme grupper Intervjuene er transkribert og analyseres i et livsløpsperspektiv. Aldrings- og livserfaringer analyseres innenfor og på tvers av diagnosegruppene. Funn: Mangel på kunnskap om sjeldne diagnoser innenfor helse- og velferdstjenestene bidrar til å forverre helseproblemer og redusere livskvaliteten for de hjelptrengende. Noen får ingen diagnose før i godt voksen alder. ”Aldring” erfares tidligere i livet enn antatt. Fatigue, slitasje og smerter er utbredt. Forsøk på å skjule funksjonsnedsettelser og unngå stigma koster krefter. Synlige og usynlige svekkelser, aldring og økende helseproblemer skaper spesielle utfordringer i hverdagen, varierende mellom diagnosegrupper og blant personer. Konklusjon: Personenes mestringsstrategier og individuelle erfaringer utviklet gjennom livsløpet er av sentral betydning for forløpet i en rehabiliteringsprosess. Det er mangel på kunnskap om livslange implikasjoner av å leve med en sjelden diagnose, og det er stort behov for informasjon innen helse- og sosialsektoren. 35 Author’s/authors’ surname(s) and first name(s), title(s), place of work, institution and university Sekse, Ragnhild Johanne Tveit, RN, PhD-candidate, Department of Obstetrics and Gynaecology, Haukeland University Hospital, Bergen / Department of Clinical Medicine, University of Bergen Raaheim, Maalfrid, RPh, PhD, Associate Professor, Department of Public Health and Primary Health Care, University of Bergen Gjengedal, Eva, RN, Professor, Molde University College, Molde / Department of Public Health and Primary Health Care, University of Bergen Corresponding author Ragnhild Johanne Tveit Sekse Corresponding author’s address, phone and e-mail Ragnhild Johanne Tveit Sekse, Jonas Liesv 72, 5021 Bergen, 55974231/ 93264599 [email protected] / [email protected] Oral presentation TITLE REGAINING THE FAMILIAR BODY AFTER SURVIVING GYNAECOLOGICAL CANCER Background: The number of long-term survivors ( > 5 years) after cancer is increasing, mainly as a consequence of more efficient treatment. This creates a need for knowledge about everyday life experience. Aim: To deepen the understanding of how it is to be struck by gynaecological cancer and to live as a long-term survivor with a changed female body. Method: The study is anchored in a phenomenological life-world perspective and based on 32 in-depth interviews with 16 women, aged 39 to 66, declared as long-term survivors. The first interview was made five years after treatment and the second a year later. Findings: Being a survivor with a healed, but changed, body entailed confronting and understanding the feeling of a cavity in the womb, a changed sex life, changes in body temperature and handling a vulnerable and unpredictable body. Findings are discussed in relation to Svenaeus’ perspective of seeing illness as alien and unhomelike being-in-the-body. Conclusion: This phenomenological perspective might contribute to opening up paths to familiarity and homelikeness for the patients. It could also be helpful for health care personnel during the rehabilitation process when they take in consideration the patient’s way of making herself at home in her own body and lifeworld. 36 Author’s/authors’ surname(s) and first name(s), title(s), place of work, institution and university Solheim, Inger, Høgskolelektor, Høgskolen i Bergen Hjelle, Kari, Høgskolelektor, Høgskolen i Bergen Børsheim Ingebjørg, Høgskolelektor, Høgskolen i Bergen Corresponding author Inger Solheim Corresponding author’s address, phone and e-mail Haugeveien 28 5005 Bergen 99466077/55585586 Mail: [email protected] Poster TITLE WHAT IS PARICIPATION IN SOCIETY? VIEWS FROM PEOPLE INVOLVED COMPARED TO ICF`S DEFINITION Utforskning av begrepet deltakelse i samfunnet. Personer med funksjonsnedsettelse sine beskrivelser av begrepet deltakelse i samfunnet drøftes i lys av teoretiske definisjoner av begrepet. Introduksjon: Det norske samfunnet har som mål at mennesker med funksjonsnedsettelse skal ha faktisk likestilling i samfunnet i betydningen av å sikre at alle mennesker har reelle muligheter til deltakelse (NOU 2001:22). Deltakelse er et begrep som brukes i flere og flere sammenhenger der en snakker om likestilling, likeverd og rettigheter for personer med funksjonsnedsettelse (NOU 2001:22, NOU 2005:8). Det blir presisert at begrepene deltakelse og likestilling ikke bør brukes ukritisk uten at det fastlegges hva som menes (NOU 2001:22). Hvem som skal fastlegge innholdet sies det ikke noe om. Den beste beskrivelsen av begrepet deltakelse i relasjon til personer med funksjonsnedsettelse, er det de funksjonshemmede selv som kan gi (Hemmingsson og Jonsson 2005). Det vil kunne ha betydning for samfunnets målsetning om reell deltakelse i samfunnet for alle. Både i norske og internasjonale politiske føringer er deltakelse for alle sentralt, men det er ikke tydelig definert. Deltakelse i samfunnet er det primære målet for rehabiliteringstjenesten. Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemning og helse (ICF) har deltakelse som en dimensjon som kan påvirke helse. Men ICF har blitt kritisert for at deltakelse blir relatert til individuelle omstendigheter heller enn til sosiale og politiske faktorer. Hvordan beskriver personer med funksjonsnedsettelse begrepet deltakelse i samfunnet? Metode og funn: Posteren er basert på 3 kvalitative studier med ulike forskere. Fokusgruppeintervju og intervju med personer i ulik aldersgrupper og arena. Analysene pågår, men det kan synes som personer med funksjonsnedsettelse beskriver deltakelse forskjellig fra hvordan WHO definerer deltakelse i ICF. Barna som er intervjuet opplever stor forskjellsbehandling på skolen, fra full integrering til segregering. Dette gjelder og i aktiviteter på fritiden. 37 Author’s/authors’ surname(s) and first name(s), title(s), place of work, institution and university Stormorken, Eva, spesialsykepleier, kandidat i sykepleievitenskap Selvstendig næringsdrivende (samarbeider med ME/CFS-Senteret, Oslo universitetssykehus, Ullevål) Corresponding author Eva Stormorken Corresponding author’s address, phone and e-mail Vestlia 7 1592 Våler i Østfold Kontortelefon: 69 28 70 03 Mobiltelefon: 913 82 208 E-post: [email protected] Oral presentation TITLE FATIGUE VED POSTINFEKSIØST UTMATTELSESSYNDROM/MYALGISK ENCEFALOPATI: HVA KARAKTERISERER FENOMENET OG HVORDAN KAN DET AVHJELPES? Bakgrunn: Etter giardia-epidemien som oppstod fra forurenset drikkevann i Bergen i 2004, utviklet enkelte et postinfeksiøst utmattelsessykdrom (PIFS)/myalgisk encefalomyelitt (ME). Alvorlig grad av fatigue er ett av hovedsymptomene. Et utvalg på 26 personer som tilfredsstilte internasjonale diagnosekriterier ble intervjuet om sine erfaringer med fatiguetilstanden. Problemstilling: Helsepersonell mangler kunnskap om utmattelsens karakter, hva som skiller PIFS/MEutmattelse fra depresjon, forskjellen på utmattelsesopplevelsen hos PIFS/ME-pasienter og friske samt mulige rehabiliteringstiltak. Når alvorlig sykdom rammer, strekker ikke lenger tidligere kunnskaper og ferdigheter til. I rehabiliteringsprosessen må de rammede lære nye ferdigheter for å mestre en situasjon preget av alvorlig fysisk og kognitiv fatigue. Hva karakteriserer fatigueerfaringen ved PIFS/ME? Hvilke tiltak kan iverksettes for å redusere fatigueintensiteteten? Metode: Utsagn fra deltakerne i en fenomenologisk-hermeneutisk intervjustudie vil trekkes frem for å eksemplifisere konsekvensene av fysisk og kognitiv fatigue. Med utgangspunkt i litteraturstudier om fenomenet fatigue ved PIFS/ME, vil forskningsfunn om karakteristika ved fenomenet samt strategier som pasientene kan bruke for å redusere utmattelsen og mestre situasjonen bedre, bli presentert. Resultater: Fatigue er et heterogent og flerdimensjonalt fenomen. Pasienter med PIFS/ME både opplever og beskriver fatigueerfaringen på en måte som skiller seg fra friske personers erfaring og forståelse av fenomenet. Symptomet oppleves i ulik grad, men fører ofte til et så redusert funksjonsnivå at mange faller mer eller mindre ut av arbeidslivet. Karakteristisa ved PIFS/ME er anstrengelsesutløst fatigue, rask kognitiv og fysisk trettbarhet og unormalt lang restitusjonstid. Ved PIFS/ME foreligger det biomedisinske forstyrrelser som i kombinasjon med anstrengelse fører til økt fatigue. Ved bruk av energihåndteringsstrategier kan utmattelsen reduseres. Konklusjon: Kunnskap om fatiguekarakteristika og metoder som kan redusere utmattelsen vil kunne bidra til å stimulere tilfriskningsprosessen og en mer effektiv rehabilitering. Opplæring i energihåndteringsteknikker kan bidra til å redusere symptomintensiteten, øke mestringsevnen og funksjonsnivået hos PIFS/ME-pasienter. Dette vil både kunne føre til en personlig og samfunnsmessig gevinst. 38 Author’s/authors’ surname(s) and first name(s), title(s), place of work, institution and university Hege Forbech Vinje, Førsteamanuensis, PhD, Høgskolen i Vestfold, Fakultet for Helsevitenskap og Eva Langeland, Førsteamanuensis, PhD, Høgskolen i Bergen, Avdeling for Helse og Sosialfag. Corresponding author Hege Forbech Vinje Corresponding author’s address, phone and e-mail Høgskolen i Vestfold, Fakultet for Helsevitenskap, Institutt for Helsefremmende arbeid Postboks 2243, 3103 Tønsberg [email protected] Tlf: 33031264/48255960 Oral presentation TITLE SELVTONING:EN HELSEFREMMENDE RESSURS FOR Å STYRKE ”SENSE OF COHERENCE”(SOC) OG STIMULERE BEDRINGSPROSESSER Bakgrunn: Teorien om salutogenese (Antonovsky, 1987) er et viktig teoretisk rammeverk for helsefremmende prosesser. Den identifiserer to sentrale begreper: Generelle Motstands Ressurser (GMR) og ”Sense of Coherence” (SOC) som i samspill virker inn på grad av helse. SOC representerer en gjennomgripende innstilling hos personer og grupper og består av forståelse, håndterbarhet og mening. Til tross for at forskning viser at SOC har en direkte, modererende eller medierende rolle når det gjelder å forutsi helse, vet vi for lite om hvordan SOC kan utvikles og forsterkes. Problemstilling: Denne presentasjonen vurderer “Selvtoning” som en mulig tilnærming til å utvikle og forsterke SOC og dermed kunne bidra til at en person øker opplevelsen av kontroll over egen helseutvikling og bedringsprosesser. Metode: Utforskende kvalitativt design. 16 dybdeintervjuer av sykepleiere i kommunehelsetjenesten danner grunnlag for utvikling av ”Selvtoningsmodellen” (Vinje, 2007). Data fra dybdeintervjuer med 15 personer med psykiske helseproblemer som har deltatt i samtalegrupper med en salutogen tilnærming (Langeland, 2007) er i tillegg analysert for dypere vurdering av selvtoning og utvikling av SOC. Funn: Ved å studere jobbengasjement blant sykepleiere i kommunehelsetjenesten fant vi at sykepleiere som var i ferd med å brenne seg ut benyttet en prosess som vi kalte ”Selvtoning” som egenomsorgsstrategi for å gjenvinne helse, glede og vitalitet (Vinje, 2007). Kjerneelementene i selvtoning er: Introspeksjon – Sensibilitet – Refleksjon – Aktiv Mestring, Det kastes lys over om selvtoning kan læres og om den kan betraktes som en helseressurs som kan fremme SOC og dermed bidra som en helsefremmende faktor i bedringsprosesser. Foreløpige funn indikerer at deltagelse i samtalegrupper bidrar både til en forsterket individuell SOC, samt utvikling av en kollektiv SOC. Funnene indikerer at elementene i selvtoning er fremtredende og organiserende i prosessene i samtalegruppene. Konklusjon: Det ser ut til at selvtoning kan læres og at den kan betraktes som en helsefremmende ressurs i bedringsprosesser. Det er mulig at selvtoning kan forstås som en prosess som ”veksler” livserfaringer inn i SOC. 39 Author’s/authors’ surname(s) and first name(s), title(s), place of work, institution and university Christina Zetterlund1, Hans Richter2 och Lars-Olov Lundqvist3 Syncentralen Örebro Läns Landsting / Habiliteringens Forskningscentrum / Institutionen för klinisk medicin Örebro Universitet1, Centrum för belastningsskadeforskning Högskolan i Gävle2, Habiliteringens Forskningscentrum3 Corresponding author Christina Zetterlund Corresponding author’s address, phone and e-mail Habiliteringens Forskningscentrum Box 1613 70116 Sverige Oral presentation TITLE ÅLDERSRELATERAD MAKULADEGENERATION (AMD) – EN RIKFAKTOR FÖR MUSKULOSKELETALA PROBLEM, EN JÄMFÖRELSESTUDIE MELLAN AMD PATIENTER OCH ÄLDERSMATCHAD REFERENCGRUPP MED NORMAL SYN. AMD är den vanligaste orsaken till nedsatt syn i västvärlden där ca var tredje person över 70 år har symptom eller tidiga tecken på förändringar på ögonbotten. AMD påverkar det centrala synfältet där vi har bäst synskärpa, vilket medför att det blir svårt att läsa text, se på TV eller notera ansiktsuttryck på människor i omgivningen. De hjälpmedel som finns består av starka läsglasögon, handhållna förstoringsglas eller tekniska hjälpmedel där en högre förstoring kan presenteras. AMD patienter beskriver även besvär från stela och trötta muskler i nackområdet ofta i samband med dålig kroppskontroll och balans. Detta kan bero på osäkerhet i avståndsbedömningen till närbelägna föremål som hanteras med nedsatt syninformation sammanvägt med proprioceptiva receptorers information från muskler och senor. Dessa symptom påminner mycket om de problem som kan noteras vid långvarigt intensivt bildskärmsarbete, där muskuloskeletala besvär från nacke skuldra inte heller är ovanliga. I nyare forskning har dessa muskulära problem förknippats med en förhöjd visuell ansträngning. Syfte: Undersöka om samband mellan nedsatt/ ansträngd synfunktion och muskuloskeletala besvär i nacke/ skuldra området finns, genom att jämföra AMD patienter med en åldersmatchad referensgrupp med normal syn. Metod: Tvärsnittsstudie bestående av en grupp AMD patienter, 65-85 år (N= 24) och åldersmatchad referensgrupp med åldersnormal syn (N= 24). Optiska mätningar av aktuell synskärpa, behovet av förstoring, läsavstånd och minsta läsbara typsnitt. Ett frågeformulär användes för att uppskatta synrelaterade, muskulära och proprioceptiva besvär, samt National Eye Institute’s Visual Functioning Questionnaire- Near Activity Subscale (VFQ-NAS) för att uppskatta synfunktionen. Resultat: Korrelationen mellan synrelaterade och muskulära besvär gav signifikanta värden (Spearman´s rho= 0,502; p < 0,001). Multipel Regressionsanalys gav stöd för att synfunktionen har påverkan på muskuloskeletala problem i nacke skuldra, variabeln ”synrelaterade problem” och variabeln ”minsta läsbara typsnitt” var de variabler som hade störst inverkan på muskuloskeletala besvär i nacke och skuldra.( r 2 = 0.42 p>0.05). I besvärsanalysen noterades även att AMD patienterna hade signifikant mer synrelaterade problem liksom problem med balans, avståndsbedömning och öga handkoordination än de i referensgruppen. Slutsats: Resultaten stöder att det finns en koppling mellan visuella noterade problem och muskuloskeletala problem axel/ skuldra. 40 Author’s/authors’ surname(s) and first name(s), title(s), place of work, institution and university Østensjø, Sigrid, førsteamanuensis, Fallang Bjørg, førsteamanuensis, Ingvil Øien,. førstelektor, Høgskolen i Oslo, Avdeling for helsefag Corresponding author Sigrid Østensjø Corresponding author’s address, phone and e-mail Høgskolen i Oslo, avdeling for helsefag, Postboks 4, St. Olavs plass, 0130 Oslo Oral presentation TITLE DELTAKELSE SOM BEGREP I PROFESJONELL PRAKSIS MED FUNKSJONHEMMEDE BARN Deltakelse er et sentralt begrep knyttet til barns rettigheter, utvikling og helse. Både teoretisk og politisk fremstår deltakelse som et flertydig og komplekst begrep når det skal materialiseres i profesjonelle praksiser med funksjonhemmede barn. I denne presentasjonen vil jeg med bruk av empiriske eksempler argumentere for at en begrepsdiskusjon ikke bare er av akademisk interesse, men kan ha praktiske implikasjoner og bidra til utforming av profesjonelle praksiser som støtter opp under funksjonshemmede barns deltakelse. Det er de siste årene vokst frem en omfattende litteratur om barns deltakelse som også inkluderer barn med funskjonshemming. Deltakelsesbegrepet kan lokaliseres i tre diskurser: 1) en menneskerettighetsdiskurs knyttet til barns rett til deltakelse, 2) en sosiokulturell diskurs knyttet til barns utvikling, og 3) en helserelatert diskurs knyttet til funksjonshemming. Analytiske eksempler er hentet fra en studie av funksjonshemmede barns deltakelse knyttet til overgangen mellom barnehage og skole. Barna ble observert i barnehagen og på skolen og intervjuet to ganger i løpet av første skoleår med bruk av bilder fra deres egen skolehverdag. Det ble også gjennomført samtaler dialogmøter med foreldre og profesjonelle (terapeuter og barnehage- og skolepersonell). Ved bruk av eksemplene vil jeg diskutere hvordan de tre diskursene står i forhold til hverandre, og hvordan nye diskurser kan tre frem gjennom å observere og samtale med barn. 41 Author’s/authors’ surname(s) and first name(s), title(s), place of work, institution and university Østlie, Ingrid Landgraff, Førsteamanuensis. Seksjon for sykepleie, Høgskolen i Gjøvik Corresponding author Ingrid landgraff Østlie Corresponding author’s address, phone and e-mail Seksjon for sykepleie, Høgskolen i Gjøvik, Postboks 191, 2802 Gjøvik Tlf.: 61 13 53 60 / 99 54 77 34 E-post: [email protected] Oral presentation TITLE UNGE MENNESKER MED JUVENIL IDIOPATISK ARTRITT (JIA) – OVERGANG FRA BARNDOM TIL VOKSENT LIV BAKGRUNN: JIA er en sammensatt gruppe av inflammatoriske leddsykdommer av ukjent årsak. Symptomene begynner før 16 års alder med objektiv artritt i et eller flere ledd og vedvarer i minst seks uker. Andre tilstander skal være utelukket. Tidligere studier viser at 30-55% av barna fortsetter å ha aktiv sykdom inn i voksen alder og 60% har vedvarende problemer med ADL. I ungdomstiden er fysisk utseende og det å bli akseptert i vennekretsen særdeles viktig. Selvfølelse og egenverd påvirkes av responsen fra foreldre, kamerater, lærere og andre som har betydning. Det skjer en gradvis løsrivlese og økende selvstendighet. PROBLEMSTILLING: Å leve med juvenil idiopatisk artritt gjennom barndom, ungdomsår og inn i voksent liv. METODE: Basert på en kvalitativ design deltok to ungdomsgrupper med JIA og to grupper helsepersonell i fokusgruppeintervjuer mens med 15 unge voksne med JIA deltok i individuelle kvalitative intervjuer. Kvalitativ innholdsanalyse ble brukt i dataanalysen. RESULTATER: Funnene fra fokusgruppestudien indikerer et behov for formalisering av omsorgen for unge mennesker med JIA både i overføringsprosessen til voksenrevmatologisk helsetjeneste og i overgangsprosessen til voksent liv. Funnene fra de kvalitative intervjuene viser at livet med JIA innebærer en stadig veksling mellom kamp og tilpasning til et uforutsigbart dagligliv og en usikker framtid. Kroppslig opplevde informantene et kontinuum mellom begrensninger og frihet. I relasjon til andre opplevde de et kontinuum mellom å bli akseptert og å kjenne seg satt på sidelinjen, og i sine egne følelser opplevde de et kontinuum mellom usikkerhet og trygghet. Funnene indikerer større aksept og bedre tilpasning over tid. KONKLUSJON: Livet med JIA i overgangen fra barndom til voksent liv innebærer komplekse utfordringer både med tanke på mestringsstrategier og tilpasningsstrategier. Det er viktig for helsepersonell å ha kunnskap om dette for å kunne bidra til normal utvikling og egenomsorgskompetanse blant unge mennesker med JIA. 42 Konferansen foregår på Høgskolen i Oslo, Pilestredet 46 (P46). Konferansemiddag: Festsalen, P52. Konferansehotell Rica Holberg Hotel, Holbergs plass 1, like ved P35. 43
© Copyright 2024