Norsk intensivregister (NIR)
Register som kjelde til forsking og betring av kvalitet
Seminar i regi av Nasjonal samarbeidsgruppe for
helseforskning (NSG), Gardermoen 7. nov. 2013
Reidar Kvåle
dagleg leiar i NIR
NSG gardermoen 7. nov. 2013
1
Kva er intensivmedisin?
Diagnostikk, behandling, overvaking og pleie av pasientar med
etablert/trugande akutt svikt i livsviktige organfunksjonar
Ei rekkje tilstandar, sjukdommar og
skadar kan gje svikt i
puste- og lungefunksjon
blodsirkulasjon
sentralnervesystemet sin funksjon
mage-tarm-funksjon
nyrefunksjon
leverfunksjon
Intensiv, Haukeland universitetssjukehus (HUS)
Intensivbehandling skjer i eigne
sjukehuseiningar med spesialisert utstyr og
spesialutdanna personale
NSG gardermoen 7. nov. 2013
2
Intensivmedisin - karakteristika
Ingen presis definisjon av
intensivpasient og intensivbehandling
Store variasjonar mellom
intensivpopulasjonar (“case-mix”) heterogenitet
Lite standardisert organisering og
behandling
“Dyr” og arbeidskrevjande
behandling (“kr 35000-40000/døger”)
Høge dødstal samanlikna med mykje
anna behandling – men >80%
overlever sjukehusopphaldet
NSG gardermoen 7. nov. 2013
3
Medisinsk register – ein definisjon
”A systematic collection of a clearly defined set of health and
demographic data for patients with specific health characteristics,
held in a central database for a predefined purpose”
(Arts D et al: J Am Med Inform Assoc. 2002; 9(6): 600–611)
a) systematisk samling
b) klårt definerte data
c) spesifikke karakteristika
d) sentral database
e) førehandsdefinert formål
Tilgjengeleg for (statistisk)
analyse
NSG gardermoen
4 7. nov. 2013
Norsk intensivregister (NIR)
Etablert 1998 – i starten kun med aggregerte data (samledata)
Individuelle, anonyme data frå 2003 (xl-filer)
I november 2010: Konsesjon frå Datatilsynet og dispensasjon frå HOD
Frå 2011 individuelle data med identifikasjon (aukar datakvaliteten på særleg
tre felt: overleving, overflytting av pasientar og reiinnleggingar)
Vi har brukt dei siste åra til å byggje opp NIR etter enkle prinsipp:
1.
2.
3.
Å heller ha få og gode data, enn mange med låg kvalitet
Å få inn mest mogeleg av data som skal vere med i NIR, og stogge i døra
data som ikkje skal vere med
Å sikre korrekte og konsistente data ved utfyllande mal (med forklaringar), og
automatisk validering elektronisk
NSG gardermoen 7. nov. 2013
5
Tal på intensivopphald i NIR 2000-2012
20
12
20
10
20
08
20
06
20
04
Region
Sentral
Lokal
20
02
20
00
18000
16000
14000
12000
10000
8000
6000
4000
2000
0
Figur 2. Tal på opphald registerte i NIR 2000-2012, sjukehuskategoriar
NSG gardermoen 7. nov. 2013
6
a) systematisk samling av data
d) sentral database i Helse Nord IKT
Frå 2011 elektroniske data lagra i Medisinsk Registreringssystem (MRS)
via fellesportalen helseregister.no
1. Manuelt
Server/lagring: SKDE
Dobbel autentisering ved
pålogging
Tilgang til eigne pasiendata
Elles berre anonyme
samledata
2. Eksport
NSG gardermoen 7. nov. 2013
7
Medlemssjukehus i NIR
Hammerfest ●
Tromsø ●
Harstad
Stokmarknes ● ●●
Narvik
Bodø ●
● Mo i Rana
Sandnessjøen ●● Mosjøen
Namsos
Molde, Kristiansund Trondheim
● ●
Ålesund ● ●
Førde ●
Haraldsplass ●●
Haukeland
Haugesund ●
O
Stavanger ●
Kristiansand
●
● Levanger
● Kirkenes
Krav:
• Eige areal
• Utstyr/monitorering
for intensivbehandling
• Spesialutdanna
personale
• Regelmessig
behandling av
intensivpasientar
Lillehammer
●
● ●● Gjøvik, Hamar/Elverum
●●
Bærum, Riksh., Diakonhjemmet, Aker
●●
Drammen, Ullevål(4), AHUS
●●○●● Tønsberg
● Skien Fredrikstad
● Arendal
NSG gardermoen 7. nov. 2013
8
c) Karakteristika - kva pasientar?
Pasientar med akutt eller trugande svikt i vitale
organfunksjonar, og som oppfyller minst eitt av desse fire
kriteria :
1. > 24 timar i intensiveininga/overvakingsarealet
2. mekanisk pustestøtte
3. død i løpet av dei fyrste 24 timane på intensiv
4. overflytta til anna intensiveining i løpet av dei fyrste 24 timane
Skil intensivmedisin frå ukomplisert overvaking (etter operasjon)
Det er utarbeidd ein detaljert mal for registreringa, som også kjem fram som
«hjelpetekst» over felta i MRS
NSG gardermoen 7. nov. 2013
9
b) Klårt definerte data
NB! Fiktiv testpasient
Kontrollspørsmål
Fyrste siling
Liggjetid, pustestøtte,
pleietyngde
NSG gardermoen 7. nov. 2013
10
Validering før ferdigstilling (+hjelpetekst)
Type opphald,
overføringar,
overleving int./sjukehus
Alvorsgrad skåra med
fysiologiske og
biokjemiske data
Potensielle
organdononar
registrerte
NSG gardermoen 7. nov. 2013
11
e) Formål – Norsk intensivregister
§ 1 Formål
Norsk intensivregister (NIR) er et register bygget på opplysninger om pasienter
behandlet ved norske intensivenheter. Formålet er tredelt:
• Registeret skal utarbeide faglige kvalitetsindikatorer for virksomheten i norske
intensivenheter
• Registeret skal gi grunnlag for årlig rapport tilbake til deltagende sykehus og til
sentrale helsemyndigheter om virksomheten ved norske intensivenheter
• Registeret kan også på nærmere vilkår gi grunnlag for forskning med behandling
av pasienter ved intensivenheter som emne
NSG gardermoen 7. nov. 2013
12
Quality indicators (QIs) are increasingly used
search PubMed/World Wide Web, QIs used at a national level were retrieved
eight countries (UK, Holland, Spain, Sweden, Germany, Scotland, Austria and India)
63 QIs were in use, and no single indicator was common for all countries.
The most frequently used indicator was the standardised mortality rate (6 of 8
countries).
Patient/family satisfaction, the presence of an ICU specialist 24/7 and the occurrence of
ventilator-associated pneumonia were all used by five countries.
NIR 2012
An European Society of Intensive Care Medicine Task Force on
Quality and Safety identified all commonly used key quality
indicators
“…18 experts, all with a self-proclaimed interest in the area”
A total of 111 indicators of quality were initially found these
indicators were reduced to a subset of nine that all had greater
than 90% agreement from the nominal group.
These indicators can be used to describe the structures (3),
processes (2) and outcomes (4) of intensive care.
NIR 2012
NIR 2012
+ skåring av kor nøgde pasientar/pårørande er
NIR 2012
e) Formål – Norsk intensivregister
§ 1 Formål
Norsk intensivregister (NIR) er et register bygget på opplysninger om pasienter
behandlet ved norske intensivenheter. Formålet er tredelt:
• Registeret skal utarbeide faglige kvalitetsindikatorer for virksomheten i norske
intensivenheter
• Registeret skal gi grunnlag for årlig rapport tilbake til deltagende sykehus og til
sentrale helsemyndigheter om virksomheten ved norske intensivenheter
• Registeret kan også på nærmere vilkår gi grunnlag for forskning med behandling
av pasienter ved intensivenheter som emne
NSG gardermoen 7. nov. 2013
17
NIR-data er offentlege, med namn på
medlemseiningane
Identifikasjon gjer det lettare å diskutere praksis, utveksle erfaring og
samanlikne avdelingar der resultata spriker på eitt eller fleire felt
Alle kan t.d. identifisere område der dei skil seg frå tilsvarande sjukehus, og
ev. samanlikne direkte
NIR er eit reint fagregister – vi brukar ikkje data «politisk», i diskusjon om
t.d. samanslåing, nedleggingar, funksjonsfordeling osv.
NIR informerer om at det på fleire område finst variasjon, seleksjon og
ukjende faktorar, og at data må tolkast varsamt
Ingen offentleggjorde data i NIR kan på noko vis sporast til personar
Årsrapportar på nettsida vår www.intensivregister.no – open for publikum
NSG gardermoen 7. nov. 2013
18
Opa nettside:
Intensivregister.no
NSG gardermoen 7. nov. 2013
19
NSG gardermoen 7. nov. 2013
20
Frå årsrapport for
2011
NSG gardermoen 7. nov. 2013
21
Frå årsrapport for
2011
SMR= observert mortalitet
estimert mortalitet
Ut frå SAPS II, eit internasjonalt
skåringssystem for alvorsgrad
NSG gardermoen 7. nov. 2013
22
e) Formål – Norsk intensivregister
§ 1 Formål
Norsk intensivregister (NIR) er et register bygget på opplysninger om pasienter
behandlet ved norske intensivenheter. Formålet er tredelt:
• Registeret skal utarbeide faglige kvalitetsindikatorer for virksomheten i norske
intensivenheter
• Registeret skal gi grunnlag for årlig rapport tilbake til deltagende sykehus og til
sentrale helsemyndigheter om virksomheten ved norske intensivenheter
• Registeret kan også på nærmere vilkår gi grunnlag for forskning med behandling
av pasienter ved intensivenheter som emne
NSG gardermoen 7. nov. 2013
23
Mortality predictions in the ICU: a calibration study of SAPS II with Norwegian
intensive care registry data. Ø.A. Haaland et al - innsendt manus
NSG gardermoen 7. nov. 2013
24
Age, risk, and expected outcomes in Norwegian intensive care: a registry-based
retrospective population modeling study. F. Lindemark et al –innsendt manus
NSG gardermoen 7. nov. 2013
25
1
2
NIR 2012
3
Relation of reported sedation and ventilator weaning practices to ventilator time in Norwegian intensive care units
Short title: Sedation, weaning and ventilator time
Marit Bekkevold 1 Reidar Kvåle 1, 2 Guttorm Brattebø 1
snart klart for innsending
NIR 2012
Pågåande studiar/prosjekt
Survey on sedation practices in Norwegian intensive care units
M Bekkevold, G Brattebø, R Kvåle
Priority setting in Norwegian intensive care units: Severity, expected benefit
and cost of care. Frode Lindemark, Ole Frithjof Norheim, Kjell Arne Johansson, Helse Bergen
Inter-hospital transport of critically ill patients
Helge Eiding, Ulf E. Kongsgaard et al. Helse
Sør-Øst
Prosjektbeskrivelse for undersøkelse av norsk intensivpopulasjon
Espen Bergli;
Knut Dybwik, Erik Waage Nielsen, Helse Nord
(Benchmarking av intensivavdelinger
Siv Stafseth et al., Helse Sør-Øst)
SOS-studien (Finland, Sverige, Noreg) – intensivbehandling av dei >80 år
NIR 2012