Min son är sjuk men älskar att leva

2013-02-01
Föreläsning
Min son är sjuk ... men älskar att leva
Målgrupp: Stora och små företag, vård, kommun och skola,
Föreningar, privata sällskap och tillställningar
Plötsligt händer det ... det som bara händer andra och inte min
familj. Tanken som nästan alla snabbt och lätt lägger åt sidan.
En livsavgörande händelse kan man aldrig förbereda sig på.
Förändringen kan ske gradvis eller snabbt, kanske på ett ögonblick.
I många fall stannar den kvar livet ut och förändrar förutsättningar
och framtid.
Men vad kan hända med kropp och själ när det oförutsedda ändå
bryskt tar steget in i familjen? Lägger sig till ro längst in i familjens
trygga hjärta?
I min berättelse vill jag visa vilka utmaningar min familj ställts inför.
Utmaningar vi valt att besegra, acceptera eller omsluta. Och viktigast av
allt: hur har vi orkat gå vidare? Tillsammans med er som lyssnar, era
frågor och funderingar, tar vi berättelsen dit ert intresse finns.
Föredraget handlar om hur familjen successivt förändrats. Om hur en
människans primitiva överlevnadsinstinkt febrilt försöker finna olika sätt
att hantera tankar och funderingar. Det är en blandning av livsglädje, sorg,
kärlek, depression, tacksamhet, död, öppenhet, ensamhet, utanförskap,
skratt, tabun och jantelagen.
Jag hoppas på detta sätt öppna dörren till dessa områden av tabu vi i Sverige
ogärna pratar om. Jag vill prata om allt detta i min roll som pappa, make och
bara Martin.
Martin Stengård - föreläsare
Min bakgrund är brokig och slingrande men har fört mig tillbaka till mina rötter
i Småland. Efter att ha flackat omkring i Sverige i tio år så fångade jag min
kvinna i Stockholm och drog med henne ner till Växjö.
Tillsammans har vi barnen Malte, 10 år, och tvillingarna Hedda och Sigge, 5 år.
Vi bor i ett nybyggt hus i Tävelsås sedan ett år tillbaka, ett hus byggt för Sigge
inför framtiden.
Familjens förändring började i slutet av 2008 då Sigge fick diagnosen BeckwithWiedemanns syndrom, en sjukdom som i Sigges fall påskyndar hans tillväxt.
Året efteråt runt julafton 2009 kom nästa bakslag då Sigge fick ytterligare en diagnos,
Duchennes muskeldystrofi. Duchennes muskeldystrofi försvagar och bryter ner
kroppens muskler och ingen medicin kan stoppa sjukdomens fortskridande. Duchennes
muskeldystrofi är tyvärr dödlig.
Under de år som gått har ett starkt behov vuxit fram att få berätta om vad som skett i
mitt och min familjs liv. Jag har en längre tid skrivit mig på vår hemsida. Men det
räcker inte att skriva längre, jag behöver med min röst säga alla de svåra ord och
meningar jag skrivit. Och nu äntligen har jag kommit till skott och startat mitt företag
”Martins Bakficka” och fått föredraget ”Min son är sjuk men älskar att leva” på papper.
Martins Bakficka
Martin Stengård
Strandängsvägen 5
355 95 Tävelsås
http://www.martinsbakficka.se
[email protected]
0709 – 168 208
0470 – 68 208