IKTYOS
En grupp ärftliga och
sällsynta hudsjukdomar
www.iktyos.se
Att leva med iktyos
De svåraste formerna av iktyos syns direkt vid födelsen eller
strax därefter. Hudsjukdomen är kronisk och därmed livslång. Iktyos påverkar vardagslivet på olika sätt, beroende på
vilken livsfas man är i.
Spädbarnsåren: Det föds 2-4
barn per år med någon av de svårare
formerna av iktyos. De nyblivna föräldrarna behöver stöd och kunskap för att
kunna behandla sitt barn på bästa sätt.
Även vårdpersonal och förskola behöver information och hjälp.
Vad är iktyos?
Iktyos är en grupp ärftliga hudsjukdomar där de flesta är
mycket sällsynta. De ger torr, sträv, förtjockad, fjällig och
ofta kliande hud, ibland också med blåsor. Det beror på att
avstötningen och/eller nybildningen av hudceller i hudens
yttersta lager inte fungerar som den ska.
Den vanligaste och lindrigaste iktyosformen drabbar 1 på 300 personer men
de svåra formerna är mycket sällsynta
med ett fåtal fall i Sverige. Hudsjukdomen påverkar utseendet, vilket kan vara
en funktionsnedsättning i sig om folk
tittar och pekar.
Behandling av iktyos inriktas främst
på bad eller dusch, en del föredrar ångdusch. Därefter smörjes huden med
mjukgörande krämer. Svåra former
kan behandlas med invärtes medicin.
Hudsjukdomen går inte att bota, utan
behandlingen pågår varje dag hela livet,
något som ofta är tidskrävande. Till det
kommer ett ökat behov av städning,
pga. fjällning, tvätt av kläder mm.
Huden är torr och ofta förtjockad
på händer och fötter och många med
iktyos behöver medicinsk fotvård. Även
hårbotten är torr och fjällar. Vissa iktyosformer medför problem med torra ögon
och utåtvända ögonlock, så kallat ektropion. Hos vissa stramar huden så att det
är svårt att stänga ögonen.
Många med iktyos har svårt att
reglera kroppstemperaturen. Det gör
att man lätt fryser och att man inte kan
svettas. Vid motion och varmt väder
finns risk för överhettning. Fritid, motion
och resor måste planeras därefter.
Iktyos smittar inte!
Barn och ungdom: Iktyos ger ett annorlunda utseende. Information behöver ges till skola, fritids och kompisar
så att barnet inte blir retat eller hamnar
utanför.
Vuxen: Mitt i livet kan det vara stressigt
att hinna med arbete, familj och dessutom sin dagliga skötsel av huden. Vill
man ha barn kan man behöva råd kring
hudsjukdomens ärftlighetsgång, som är
olika för olika former av iktyos.
Ålderdom: När man blir äldre och stelare kan det bli svårt att klara dusch, bad
och smörjning på egen hand. Det är av
stor vikt att kunna få hjälp med detta av
hemtjänst- och vårdpersonal. Ett badkar
och ett bra och anpassat badrum för
hudbehandlingen är viktigt.
Iktyosföreningen är en rikstäckande funktionshindersorganisation för personer med iktyos, deras anhöriga och
andra som vill stödja föreningen. Vi informerar utåt till förskola, skola, sjukvård, fotterapeuter, apotek och allmänhet.
Vi ordnar möten, föreläsningar, en årlig föreningshelg och
ger ut en tidning för våra drygt 700 medlemmar.
Vi har tolv regionföreningar runt om i landet, med en
kontaktperson i varje region. Se info på vår webbsida.
Vill du veta mer?
Kontakta vårt kansli:
Iktyosföreningen
Box 1386
(besöksadress Sturegatan 4 a)
172 27 Sundbyberg
Tel: 08-546 404 51
Mail: [email protected]
Gå in på vår webbsida:
www.iktyos.se
Här finns mer information om iktyos
och Iktyosföreningen. Här finns också information i pdf-format om olika
former av iktyos. Dessa kan skrivas
ut. Vi har även en sluten Facebookgrupp som du når från vår webb.
Beställ informationsmaterial om iktyos:
Via Iktyosföreningen kan du beställa docent Agneta Gånemos bok
”IKTYOS – en handbok för Dig som
vill veta mer!”, samt en 15-minuters
film om Evelina och Jenny som har
iktyos.
Välkommen
att bli medlem!