T E D A L B A N JOHAN Januari 2014 Styrelse Ordförande: Maria Areskoug 0707-68 39 08 [email protected] JOHANNABLADET Vice ordförande: Ulla-Britt Lindbäck 0735-41 54 05 [email protected] Bröstcancerföreningen Johanna Göteborg & Bohuslän Kassör: Anna Emanuelson 0708-59 67 83 [email protected] Vice Kassör/medlemregister: Rose-Marie Fredrikson 0739-41 98 10 [email protected] Sekreterare och kontaktpersonansvarig: Monica Sennfors 0704-13 47 81 Ledamot: Mira Pajic 0737-32 43 38 Ledamot: Eina Hagberg 0702-81 79 49 Ersättare: Samira Ajanovic 0705-14 13 29 [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] Förtroendeuppdrag Revisor: Marie Hagberg Mårtensson Revisor: Anita Sundström Revisorersättare: Britt Larsson Revisorersättare: Anita Larsson [email protected] [email protected] Adress: Stampgatan 38 (1 trappa) 411 01 Göteborg Telefon: 031-15 50 59 E-post: [email protected] Webbsida: www.bcf.johanna-gbg.se Plusgiro: 4402420-6 Bankgiro: 505-2055 Ansvarig utgivare: Maria Areskoug [email protected] 070-7683908 Redaktionskommitté: [email protected] Samira Ajanovic Maria Areskoug Eina Hagberg Ulla-Britt Lindbäck Mira Pajik Grafisk Produktion: Anneli Edberg Contextus Mediateknik AB Tryckeri: Litorapid Media AB Upplaga: 900 ex Medlemsinformation: Nr 1, 2014 Manusstopp: 2014-03-01 Valberedning: Christel Melin 0704-83 32 72 Jeanette Sirefelt Berit Karlsson [email protected] Unga Johanna/Recidivgruppansvarig Sylwa Johansson 0707-24 17 11 [email protected] Nära-anhörigstöd: Bengt-Anders Wiklund [email protected] 0700-98 46 81 Kontaktpersonsansvarig: Monica Sennfors [email protected] 0704-13 47 81 Annonspriser: Helsida: 2 600 kr (2 300 kr*) Halvsida: 1 300 kr (1 200 kr*) Kvartsida: 700 kr (600 kr*) Åttondelssida: 400 kr (350 kr*) (* = abonnemang 4 ggr/år) Vid utebliven tidning eller adressändring kontakta: Rose-Marie Fredrikson [email protected] 0739-41 98 10 Medlemskap: Stöd- & huvudmedlem: 200 kr/kalenderår Familjemedlemskap (delar adress med huvudmedlem): 100 kr/kalenderår Innehåll Kontaktuppgifter..................................................... 2 Ordförande har ordet............................................... 3 Ingen kan göra allt. Alla kan göra något! ................ 4 Nomineringar önskas............................................... 4 En resa genom bröstcancerbehandlingens historia.... 5 Nyheter om onkologi............................................... 6 Minne av Carl M Rudenstam.................................. 6 Kallelse till årsmöte.................................................. 7 Inbjudan 35-årsjubileum.......................................... 7 Återkommande träffar.............................................. 8 Medlemsmöten och aktiviteter................................. 9 Välkommen Roger Olofsson ..................................11 Julbordet på Råda Säteri..........................................12 Julklappsleken........................................................ 13 Livslust med Stig.....................................................14 Ny KP-ansvarig...................................................... 15 Tack René...............................................................15 När mamma eller pappa får cancer ........................16 Omslagsbilden Målning ”vänskap” av Hanna 12 år från barngruppen. BCF Johanna Göteborg Bohuslän januari 2014 sidan 2 Ett nytt år, nya förväntningar, nya förhållanden, nya förutsättningar, nya förberedelser, nya förfaranden, och lite förändringar. Det är möjligt att det även kan uppstå en del förvirring när förändringsarbete ständigt pågår och det inte är sig likt. Vi har mycket på agendan i år och vi hoppas så många medlemmar som möjligt kan hjälpa till så att arbetsbelastningen blir mindre på varje individ. Man kan nominera sig till styrelsen men även engagera sig mycket utan att vara med i styrelsen. En ideell förening blir bara så bra som de medlemmar som engagerar sig är. Vi har förhoppningar om att vår föredömliga barnverksamhet, som Annika Halvarson och Eva Storåkern leder, skall nå fler barn. Grupperna ger barn möjlighet att tillsammans med andra med liknande livssituation använda skapande för att uttrycka det som inte syns och hjälp att dela de känslor som är svåra att visa. För att fler drabbade barnfamiljer ska få kännedom om Johannas barnverksamhet har vi numera informationsbroschyrer som ligger på kontoret redo att spridas. Eva och Annika ska även hålla två föreläsningar dit föräldrar, medlemmar, patientföreningar samt professionella inom vård och skola bjuds in. Vi själva har under det året som gått generöst bjudits på föreläsningar av Stig Holmberg och Stig Dahlgren som på så sätt hållit oss uppdaterade. Dessutom har vi kunnat erbjuda fler medlemmar tillträde till dessa föreläsningar då vi fått tillträde till större lokaler. Smakliga tilltugg och lokaler har frikostigt sponsrats av Roche, Anitas, Ortopedteknik, Kramers och Mölnlycke Health Care. En förutsättning för att dessa sponsorer även i fortsättningen ska behandla BCF Johanna så förmånligt är att är att de som anmäler sig tar ökat ansvar i år. Vi vill kunna uppge hur många som kommer och kunna lita på att dessa verkligen kommer. Tyvärr har vi idag ett oanmält bortfall på ca 30%. Vi står med fin mat som slängs, onödigt stora lokaler och det känns otacksamt och pinsamt. Vi som arrangerar behöver framförhållning för att boka rätt mängd mat och storlek på lokalen. Först när vi fått in alla anmälningar vet vi vilka förutsättningar vi har. Dessutom kan saker förändras från det att vi bjuder in tills att aktiviteten blir av. För att vi ska kunna nå er smidigt måste ni uppge kontaktuppgifter vid varje anmälan helst både e-post och telefonnummer. Vi hoppas kunna ägna mindre tid åt närvarofrågor och mer tid åt det viktiga förändrings och förbättringsarbete som ska ske i år.Vi har mycket att ta tag i men vi kan klara det. Ju fler engagerade vi är desto mer kan vi åstadkomma. Genom en ny förbättrad hemsida skall vi själva kunna göra uppdateringar när förändringar sker eller något nytt dyker upp. Vi har svårt att planera långsiktigt eftersom Diligentia har varslat oss om att vårt hyresavtal inte kommer att förlängas när det går ut i slutet av 2014. De skall hjälpa oss att söka nya lokaler men rekommenderar oss att vara aktiva och tala med de kontakter vi har för att hit- ta en ny föreningslokal. Speciellt uppmanade de oss att kontakta små hyresvärdar och bostadsrättsföreningar som kan ha lokaler att hyra ut, då dessa oftast inte har resurser att annonsera och aktivt söka hyresgäster. Vi tar tacksamt tips på möjliga lokaler. Vi söker ljusa, trivsamma lokaler i ett tryggt område i centrala Göteborg med goda kommunikationer. Lokalen måste vara tillgänglig för rörelsehindrade och tilltalande för den som mår psykiskt dåligt. Det låter väl lätt att hitta! Kramers får nya lokaler i markplan men vi kan använda den tomma lokalen ett tag till. Våra föreläsningar är planerat på annan plats för att kunna genomdriva dem oberoende av en flytt som kan komma när som helst under året. Givetvis kan detta skapa oro men man behöver inte bli förtvivlad, man kan istället möta situationen med förväntan. Vi kan även förvänta oss förändringar på Sahlgrenska. De förbereder bildandet av ett nytt bröstcentrum där tankarna om en bröstsjuksköterska skall förtydligas. Flera engagerade medlemmar samt Ulla-Britt och jag från styrelsen bidrog med våra idéer vid ett kreativt möte på Sahlgrenska i december. Projektgruppen på Sahlgrenska har nu utsett en referensgrupp bestående av 6 patienter där jag ingår som företrädare för Johanna. Vi kommer att vara deras bollplank under projektperioden. För att, fånga idéer, utveckla tankar och gemensamt reflektera över dem finns en ny anslagstavla i lokalen som alla får sätta upp tankar på. Givetvis går det även bra att skicka e-post med dina tankar till mig. Mitt upp i allt detta ansvarsfulla arbete skall vi även ställa till fest. I tidningen finner ni en inbjudan till en jubileumsfest dit alla medlemmar är välkomna till rabatterat pris. Vill man bjuda in en gäst som inte är medlem så betalar man fullt pris för den personen. Jag tänker personligen bjuda in min onkolog, Eva Tallroth, då jag på så sätt vill tacka henne för mycket hon betytt för mig och många av mina bröstsystrar. Vill du själv bjuda in någon så kan du beställa ett inbjudningskort där kostnaden faktureras dig om din gäst kommer. Lokal och meny är beställd men det behövs även lite underhållning. Vi hoppas att många vill bidra ekonomiskt och med gåvor till vårt jubileumslotteri. Om du vill bidra eller vara med och planera festen så kontakta gärna Ulla-Britt. Vårt 35-årsjubileum blir vad vi gör det till. Det kan bli helt… helt... underbart… Maria Areskoug, ordförande BCF Johanna Göteborg Bohuslän januari 2014 sidan 3 Foto:AnnaEdlund Ordförandenharordet Ingen kan göra allt. Alla kan göra något! Efter julens önskelista kommer nu en från Johanna. Du är välkommen att hjälpa till på Johanna. Läs nedan och fundera. Vissa saker kräver kunskap eller kontakter, annat endast engagemang. Inför 35-årsfirandet behöver vi mycket hjälp med diverse uppgifter: • att ingå i vår festkommitté • skriva Johannas historia • sammanställa ett bildband • leda allsång • fixa sponsorer • deltaga i något programinslag, teater, sång eller dylikt • hitta någon som vill göra ett uppträdande/spela Inför kommande lokalflytt behöver vi göra en lista med frivilliga, inom olika kompetenser, som vi kan kontakta. • hjälp att hitta förslag på hyresvärdar eller nya lokaler till vår förening • flytthjälp • hjälp att åka till tippen • flyttstädning • måla och renovera, skruva och sätta upp hyllor • sy gardiner Det finns mycket administrativt arbete som vi kan dela på: • göra affischer och anslag • datorbaserat administrativt arbete, skriva ut anmäl ningslistor m.m. • kuvertera, frankera och skicka brev • föra in uppgifter på hemsidan • sociala medier Till medlemsmöten och kurser behövs frivilliga för att: • Värdinneuppgifter; ordningställa lokalen före och efter öppet hus/föreläsningar m.m. Köpa blommor eller an nan gåva till föreläsare, komplettera med färskvaror, fixa fika, diska, plocka undan och ta hand om skräp • hålla/ha en liten datorkurs för nya i styrelsen/medlemmar, bidra med datorsupport • hålla i ett medlemsmöte/kvällsöppet/kurs Finansieringsarbete • söka fonder • söka gåvor till våra lotterier. • söka annonsörer till vår tidning ”Vandra inte framför mig, jag kanske inte följer dig. Och vandra inte bakom mig, jag kanske inte leder dig. Utan vandra vid min sida, och var min vän.” av Sathya sai Baba Johannabladet behöver någon som har tid och lust • att skriva artiklar, reportage eller något annat trevligt till Johannabladet • fotografera vid aktiviteter med högupplösning på bilderna, minst 5-6 megapixlar, spara som jpg, max kvalitet • skriva till Johannabladet om en aktivitet, ett möte, eller något annat relevant Bilburna är mycket eftertraktade • diverse biltransporter, vid försäljning, hämta paket och inköp. Informations- och försäljningsarbete • sälja Rosa varor och lotter • föreläsa på olika platser Styrelsen Nomineringar önskas Ett år har nu snart gått sedan vi hade årsmöte 2013 och vi fick den nya styrelsen. Det har varit underbart att träffa dessa fantastiska kvinnor vid ett flertal tillfällen under året. De har gjort ett fantastiskt jobb tillsammans med många andra engagerade medlemmar. Är vi många som hjälps åt på ett eller annat sätt så kan vi göra mycket för de bröstcancerdrabbade, samtidigt som vi själva har det trevligt. Tyvärr finns det alltid någon/några som inte har möjlighet att fortsätta med sitt arbetet i styrelsen eller som revisor, samtidigt som det säkert finns många medlemmar som har möjlighet att engagera sig mera och kan vara lämpliga kandidater till dessa poster. Vi i valberedningen ser fram emot att få in många nomineringar för att få en bra blandning gällande erfarenhet, ålder m.m. Man måste inte vara nominerad utan man kan själv anmäla sitt intresse, men alla nominerade måste vara tillfrågade. Sista nomineringsdag är 28/2 2014. Mer info finns på hemsidan. Vi i valberedningen kan även berätta att valberedningsarbetet också är mycket givande och egentligen inte är speciellt betungande. Att vara med och träffa medlemmar t.ex. på vårresan och julbordet, träffa styrelsen på något möte och prata med de nominerade m.m. är bara trevligt. Har ni några frågor eller synpunkter så ta gärna kontakt med oss. Valberedningen Christel Melin, Jeanette Sirefelt, Berit Karlsson BCF Johanna Göteborg Bohuslän januari 2014 sidan 4 En resa genom bröstcancerbehandlingens historia En riktigt mörk och regning kväll den 12 november träffades vi, ca 20 Johannor på Mölnlycke Health Cares kontor i Gamlestaden för att lyssna till Stig Holmberg som talade om Bröstcancerbehandlingens historia. Stig har som många vet arbetat ett långt läkarliv i bröstcancerns tjänst och varit en del av den fantastiska utvecklingen. Innan föreläsningen avnjöt vi en härlig buffé med smårätter tillagade av Utsökt Mat i Billdal. Detta bjöds vi på av Mölnlycke Health Care och till buffén serverades vin för de som ville ha. Rose-Marie Fredrikson, vice kassör och medlemsregisteransvarig i Johanna arbetar på Mölnlycke Health Care, inledde med att kort presentera företaget. Bland annat tillverkar Mölnlycke Health Care produkter som kan användas för att skydda huden under strålbehandlingsperioden. När Stig inledde föreläsningen blev vi ganska snart varse om att det hänt en hel del inom både diagnostik och behandling av bröstcancer. Diagnostiken har utvecklats enormt genom åren och diagnostiken är viktig för att veta vilken behandling som är bäst för den aktuella patienten. Ett stort steg i utvecklingen var när man började diagnosticera om tumören var hormonberoende eller ej och när man identifierade HER 2 faktorn (en typ av tillväxtfaktor som finns hos vissa brösttumörer) eftersom denna diagnostik har stor betydelse för efterbehandlingen. Rutinmässigt används idag i diagnostiken, palpation, mammografi, PAD – patologisk anatomisk diagnos dvs. när man tittar på de celler som tas ut vid punktion eller biopsi. Ända fram till 1900-talets början ansågs det inte värt att operera bröstcancer eftersom den alltid kom tillbaka. Amerikanska läkare började operera radikalt, tog bort bröst, bröstvägg och alla lymfkörtlar, mycket stora stympande ingrepp. Trots detta dog patienterna i samma utsträckning som tidigare, men detta ville man först inte erkänna. På 70-talet började man att enbart ta bort bröstet och lymfkörtlar och man upplevde att man fick lika goda resultat. På 80-talet började man med sektorkirurgi (”tårtbitsoperationer”), och studier visade inte på någon sämre överlevnad. Man såg att sektorkirurgi, i de fall det var lämpligt, kompletterat med strålbehandling jämfört med totalt avlägsnande av brösten gav samma resultat. Det senaste är att man nu experimenterar med värmebehandling av tumören. Tamoxifen som ges vid hormonberoende tumörer kom i mitten av 70-talet, innan dess tog man bort äggstockarna för att minska hormonmängderna i kroppen. Cellgifter har använts under lång tid men preparaten och kombinationerna har förfinats för att passa specifika cancertyper. Adjuvant behandling (tilläggsbehandling) började användas på 1980-talet. Man började ge cellgifter i anslutning till operationen och väntade inte till återfall eller spridning. Idag använder man alla diagnosmetoder i kombination och vid operation är ca 50 % av ingreppen sektorkirurgi. Man kontrollerar alltid en lymfkörtel i armhålan, den så Stig Holmberg kallade portvaktskörteln, och om det inte finns cancerceller där så lämnar man resten av lymfkörtlarna kvar. Cellgifter och strålning ges efter operationen vid behov. Antihormoner och andra läkemedel används i efterbehandlingen till de kvinnor som så behöver. Viktigt är att påpeka att alla metoder som används är väl studerade och baserade på publicerade vetenskapliga studier. Man byter inte metod innan det visat sig att man faktiskt kan påverka patienten positivt på något sätt. En ny metod för uppföljning har införts i Västra Götaland, denna uppföljning används redan i Skåne och kommer att implementeras i hela landet. Som vi tidigare skrivit om i Johannabladet innebär detta att alla bröstcancerpatienter följs upp efter 1 år och att uppföljningen därefter blir individualiserad, baserad på den enkät som skickas ut. Alla bröstcancerpatienter skall vid diagnos få ”Rosa Boken” och i denna bok ska all information om tumören, behandlingen och uppföljningen skrivas in. I boken ska också finnas information om hur man når sin kontaktsjuksköterska. Efter Stigs fascinerande föreläsning fanns det tid för frågor och svar. Många av oss hade frågor och Stig gjorde sitt allra bästa för att svara på alla dessa frågor. Med en blomsterbukett avtackade vi Stig som nu pensionerar sig och tackade för hans fantastiska engagemang och arbete för oss med bröstcancer. Rose-Marie Fredrikson Någon att prata med? Jag heter Anna-Lena Sager och är aukt. socionom och leg. psykoterapeut. Jag har möjlighet att i begränsad omfattning (1 dag/vecka) erbjuda Johannor kristerapi för en mycket reducerad avgift. Du kan få kontakt med mig via mail: [email protected] eller tel: 0704-83 22 09. BCF Johanna Göteborg Bohuslän januari 2014 sidan 5 Nyheter inom onkologi Minnesanteckningar från BCF Johannas medlemsmöte 2013-09-19, Hagabadet. Föreläsare var onkolog Leif Klint från Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Deltagarna, ca 70 personer, började kvällen med mingel i Hagabadets vinterträdgård. Föreningens ordförande Maria Areskoug hälsade oss välkomna och presenterade kvällens föreläsare, som berättade lite av vad som hänt inom strålbehandling och läkemedelsbehandling av bröstcancer de senaste tre åren och vad vi kan förvänta oss inom den närmaste framtiden Möjlighet att bota bröstcancer idag måste inbegripa kirurgi. Därutöver kommer behandlingsmetoderna som onkologen ansvarar för, strålbehandling och läkemedelsbehandling och det var dessa Leif Klint fokuserade på i sin föreläsning. Den ideala onkologiska behandlingsmetoden vore att hitta en behandling som enbart attackerar tumören. Onkologiska behandlingsstrategier: Neoadjuvant behandling (före operation för att minska tumören) samt Adjuvant behandling (efter operation ges läkemedelsbehandling och/eller strålning), palliativ behandling (bromsande, och lindrande effekt). Strålning 1. Extern – ges från strålkanon Adjuvant extern strålbehandling är rutin efter bröstbevarande kirurgi. Hos vissa kvinnor ges strålning av bröstkorgsvägg efter att hela bröstet tagits bort. Ibland är strålning mot lymfkörtlarna nödvändigt. Stråldosen mäts i Gray ( Gy ), enhet som tar hänsyn till hur kroppens organ påverkas av olika slags strålning. Vanligast är 25 behandlingar à 2 Gy under 5 veckor. Patienter över 50 år kan nu efter bröstbevarande kirurgi erbjudas 16 behandlingar à 2,66 Gy under drygt 3 veckor. Patienter under 50 år med vänstersidig bröstcancer ges sedan 8 år tillbaka strålning med så kallad Respiratory Gating där man ger strålningen under inandning för att minska dosen mot hjärtat. 2. Brachyterapi – strålning tillförs lokalt direkt in i målområdet. Inre lokal strålning i samband med operation är fortfarande på försöksstadiet. Liten medicinsk ordlista Adjuvant behandling = tilläggsbehandling FEC = tre cytostatika i kombination (cellgift) Neoadjuvant = cytostatika före operation för att krympa tumören Palliativ = lindrande behandling Recidiv = återfall TAC = cytostatika (cellgift) 3. Radiofarmakologisk – Medicinsk strålterapi, med radioaktiva isotoper. Används som palliativ behandling vid symptomgivande skelettmetastaser. 4. Palliativ – bromsande och smärtlindrande. Läkemedelsbehandling vid bröstcancer: 1.Endokrina Östrogenreceptorblockerare t.ex. Tamoxifen Aromatashämmare t.ex. Arimidex, Femar. Aromasin Goserelin t.ex. Zolvadex används i kombination med Tamoxifen vid adjuvant behandling hos kvinnor med hormonreceptorpositiv bröstcancer. Adjuvant antihormonell behandling i 5 år med Tamoxifen minskar risken för återfall. Studier tyder på att 10 års behandling kan minska risken ytterligare vid elakartad cancer. Man vet ej om effekten är densamma hos kvinnor som passerat klimakteriet. Studier pågår. 2. Cellgifter Preparatet Eribulin, framställt från en japansk havssvamp, har nyligen godkänts vid palliativ vård. Test av cellgiftsbehandling före operation, neoadjuvant, blir allt vanligare. 3. Biologiska Monoklonala antikroppar, som en målsökande robot. Används i de ca 15% av bröstcancerfallen som är HER2 positiva. Herceptin, adjuvant behandling under 1 år minskar risken för återfall. Nu även godkänt att ta subkutant dvs via injektion i fettvävnaden. Afinitor, godkänd att användas tillsammans med antihormonell behandling av icke botbar bröstcancer. Perjeta, nytt, har nyligen godkänts för behandling av ej botbar bröstcancer. En givande och livlig frågestund avslutade ett lärorikt medlemsmöte, som sponsrades av läkemedelsföretaget Roche. Tack! Ninia Egnell Minne av Carl M Rudenstam Doktor Carl-Magnus Rudenstam har lämnat oss. Han avled hemma den 2 dec 2013. Begravningsgudstjänsten ägde rum den 18 dec 2013. Örgryte gamla kyrka var fullsatt. Officiant Nina Holgersson gjorde begravningsakten till ett ljust och vackert minne. Doktor Rudenstam har betytt så mycket för många av oss. Anita Sundström Anita Larsson BCF Johanna Göteborg Bohuslän januari 2014 sidan 6 Kallelsetillårsmöte BCFJohannaGöteborgochBohuslän hälsardigvälkommentill ScandicCrown,Polhemsplatsen3 Söndagenden16marskl.12.30 Anmälan om deltagande görs senast den 6 mars till: [email protected] eller Ulla-Britt på 0735-41 54 05. Vänligen ange eventuell specialkost. Program: 12:30 Lunch: fiskrätt samt kaffe och kaka. 13:30 Årsmöte: sedvanliga årsmötesförhandlingar Motioner skall vara styrelsen tillhanda senast 31 januari 2014. Dagordning och verksamhetsberättelse finns uppdaterad på hemsidan www.johanna-gbg.se och i föreningslokalen för den som så önskar senast 4 veckor innan mötet. Övriga handlingar finns tillgängliga på årsmötet. Styrelsen hälsar dig som medlem välkommen! VÄLKOMMEN TILL BCF. JOHANNA GÖTEBORG & BOHUSLÄNS 35-års Jubileum Jungman Janssons, Önnereds Brygga Datum: Tid: Kostnad : Fredagen den 23 maj 2014 Klockan 18:00 250 kr/ för alla medlemmar 500 kr/ för övriga Trerättersmiddag i havets tecken inkl. välkomstdrink och måltidsdryck. (Vin/öl kan köpas av de som så önskar) Anmälan och betalning mottages senast den 24 mars 2014: Ulla-Britt Lindbäck, 0735-415405, [email protected] Plusgiro: 4402420-6, BCF Johanna Göteborg Bohuslän januari 2014 sidan 7 Återkommande träffar Måndag Tisdag Onsdag Torsdag HeartPillow PG 13/1-9/6 kl. 11-13 Jubileumsgruppen 14/1-20/5 kl. 14-16 Unga Johanna 29/1-4/6 kl. 11-13 udda v. Torsdag öppet hus 16/1-12/6 kl. 11:30-14:30 Samtalsgrupp 21/1 till 1/4 kl. 18-20 jämna v. Recidiv öppet hus 5/2-28/5 kl. 11-13 jämna v. Medicinsk Yoga 16/1-22/5, Ej 17/4,1/5 kl. 14:30-15:30 Vattengymnastikgruppen Mölndals sjukhus 28/1-27/5 kl 18-19 Kvällsöppet 5/2, 5/3, 31/3, 7/5 kl. 17-20 Barn /Ungdomsgrupp 16/1-8/5 kl. 17:45 /kl. 19:30 21 varannan vecka Johanna efter jobbet 10/2, 10/3, 14/4, 26/5 kl.18-20 Öppet hus – torsdagar är alla välkomna att fika & prata. Kvällsöppet. Ibland håller vi öppet hus på kvällen, gör något ihop, eller bjuder in gäster. Se programmet. Kontaktperson: Eina Hagberg. Unga Johanna – är ett öppet hus som vänder sig till kvinnor som är mitt i livet med familj, barn, karriär och framtidsdrömmar när de drabbas av cancer. Här får man träffa andra som är i eller har varit i samma livssituation som man kan dela känslor och erfarenheter med. För dig som drabbas när du är under 50 eller har hemmavarande barn under 16 år. Kontaktperson: Sylwa Johansson. Recidiv är ett öppet hus för kvinnor som fått återfall eller har metastaserande bröstcancer. Kontaktperson: Sylwa Johansson. Johanna efter jobbet. Tack vare förbättrade behandlingsmetoder är vi fler som överlever cancer och kommer tillbaka till jobbet efter avslutad behandling eller arbetar under pågående behandling. Om det är svårt att komma ifrån dagtid kan det ändå vara skönt att träffas och prata lite med andra i samma situation. Ta med dig något att äta och titta in när vi håller öppet hus. Kontaktperson: Anna Emanuelson. Samtalsgrupper med leg psykolog Marie Kristiansen och en kontaktperson från föreningen erbjuds alla nya medlemmar. Kostnad 300 kr för 6 träffar. Kontaktperson: Monica Sennfors. Medicinsk Yoga erbjuds till medlemmarna i BCF Johanna i samarbete med Stödkompisarna. Denna yoga som har dokumenterad hälsofrämjande effekt kan utföras sittande. Kom i bekväma kläder. Första gången kan du pröva på gratis. Kostnad 200 kr/termin. Ledare: Kerstin Moberg, [email protected], 0703-96 92 64. F Lörd. Capoeira gruppen På Hisingen. Vattengymnastik erbjuds i uppvärmd bassäng på Mölndals Sjukhus tisdagar kl 18-19. Kostnad 300 kr/termin. Kontaktperson: Sylwa Johansson. Capoeira är en afro-brasiliansk konstform/kampsport. Vi träffas på Hisingen, Jättestensgatan 9. Vi prövar något nytt och erbjuder både medlemmar och familjemedlemmar från 13 år att delta till subventionerat pris: 300 kr. respektive 600 kr. (Normalpris ca 1 200 kr) Kostnader för specialkläder tillkommer. Kontaktperson: Ulla-Britt Lindbäck. Jubileumsgruppen är en arbetsstudiegrupp med personer som vill engagera sig på något sätt i förberedelserna inför vårt jubileumsnummer av Johannabladet och vår 35-års Jubileumsfest. Är du intresserad att delta så kontakta: UllaBritt Lindbäck. Barn- och ungdomsgrupperna ger barn och ungdomar tillfälle att närma sig sina känslor tillsammans med andra barn i liknande situation på ett lekfullt och kreativt sätt. Barngruppen och ungdomsgrupperna träffas varannan torsdagskväll. Här är barn till alla olika cancerdrabbade välkomna förutsatt att en förälder är medlem. Det är kostnadsfritt. Ledare: Annika Halvarson, [email protected], tel 0736-65 20 45, HeartPillow Project är en ideell förening som tillverkar hjärtkuddar som gör livet bekvämare för dig som är bröstopererad eller har problem med lymfödem. Vi lämnar ut hjärtkuddar när lokalen är bemannad. Kontaktperson: Kara Fairchild, 0733-99 2923. Kontaktuppgifter finns på första sidan i tidningen. Vi reserverar oss för ev. tryckfel eller ändringar som kan behöva göras i programmet. BCF Johanna Göteborg Bohuslän januari 2014 sidan 8 Medlemsmöten och aktiviteter planerade under våren BCF Johanna har ett varierat utbud av föreläsningar och aktiviteter. För många krävs anmälan. Efter sista anmälningsdatum är anmälan bindande och man får stå för den angivna kostnaden själv om det inte finns en ersättare. Då platserna kan vara begränsade är det viktigt att anmäla sig och betala eventuell avgift i tid. Ibland kan något inträffa så att föreläsningen avbokas – därför behöver vi ha kontaktuppgifter så vi kan meddela er snabbt och smidigt. Möten inleds oftast med fika och något tilltugg. Namn Ange därför följande vid anmälan: telefonnummer e-post eventuell allergi Anmälan till Ulla-Britt Lindbäck: [email protected] eller på 0735-41 54 05. JANUARI Lördag 11/1 kl 11 Pröva på Capoeira Medlemmar och närstående från 13 år får pröva denna speciella träning där kamp och konst vävs samman. Se Johannabladet hösten 2013. Portugisiska föreningen, Jättestensgatan 9, Hisingen. Kostnad: 30 kr. Anmäl senast 9/1. MARS Onsdag 5/3 kl 17-20 Kvällsöppet ”Stuffing Event” med HPPG. Vi fyller och syr igen hjärtkuddar som delas ut till bröstopererade. Även ett tillfälle att öva sin engelska för den som vill det. Måndag 13/1 kl 17:30 Lymfterapeut Birgitta Bååthe Kl 18 börjar föreläsning om förebyggande råd och behandling av lymfödem samt vallningar. Kostnad: 30 kr. Anmälan senast 10/1. Söndag 16/3 kl 12:30 Årsmöte: Scandic Crown Se inbjudan s.7. Anmälan senast 7/3 Tisdag 14/1 kl 18 Informationsmöte för nya medlemmar Välkommen! Vi bjuder på fika. Anmälan senast 13/1. Måndag 27/1 kl 17:30 Fråga kirurgen Möt Roger Olofsson som presenteras på sida 11 i tidningen. Kostnad: 30 kr. Anmälan senast 20/1. Johanna efter jobbet inställd. FEBRUARI Onsdag 5/2 kl 17-20 Kvällsöppet Måndag 10/2 kl 18-20 Johanna efter jobbet Onsdag 26/2 kl 17:30 Mot en effektiv och skonsam strålbehandling av bröstcancer. Aktuell forskning presenteras under en temakväll med föreläsningar på Strålbehandlingen, SU. • Kerstin Müntzing, Sjukhusfysiker, Enhetschef • Per Karlsson, Överläkare • Dan Lundstedt, Läkare • Roumiana Chakarova, Sjukhusfysiker • Sven Hertzman, Sjukhusfysiker Plats: Sahlgrenska vi möts vid huvudentrén. Kostnad: 30 kr. OBS! Anmäl senast 20/1. Våra möten sponsras av Måndag 10/3 kl 18-20 Johanna efter Jobbet Tisdag 25/3 kl 18 Träff för närstående. Vi bjuder på fika. Anmälan senast torsdag 13/3. Torsdag 27/3 kl 17:15 Utveckling av behandlingsprediktiva markörer för en individualiserad behandling av bröstcancerpatienter. Barbro Liderholm, Överläkare vid Onkologen SU, presenterar sin forskning som Johanna givit forskningsstipendium till 2013. Plats: Mölnlycke Health Care, Gamlestadsvägen 3C, Parkering vid huvudentrén Buss 58 hållplats Kristinedal. Kostnad 30 kr. Anmäl senast: 20/3. Måndag 31/3 17-20 Kvällsöppet. Blomsterarrangemangskurs. Med vårblommor och dekor från Rosami gör vi arrangemang i vår favorit skål/kruka hemifrån. Kostnad 30 kr samt kostnaden för dina blommor och förbrukningsmaterial. Anmälan senast 26/3. APRIL Lördag 12/4 kl 12-15 Liten Hälsomässa. Ett spännande utbud med en variation inom kroppsvård, hälsoprodukter, underkläder och skönhet, speciellt framtaget för Johannors olika behov. Kostnad: 50 kr. Anmälan senast: 1/4. Måndag 14/4 kl 18 Johanna efter Jobbet Tisdag 15/4 kl 17:30 Fika. kl 18 Föreläsning barngruppen. Se annons sid.16. Kostnad: 30 kr. Anmälan senast 7/4. MAJ Onsdag 7/5 kl 17-20 Kvällsöppet Tisdag 26/5 kl 18-20 Johanna efter Jobbet Vi reserverar oss för ev. tryckfel eller ändringar som kan behöva göras i programmet. Fredag 23/5 kl 18 Jubileumsfest 35-år. Se inbjudan s. 7. Anmälan och betalning senast torsdag 24/4. BCF Johanna Göteborg Bohuslän januari 2014 sidan 9 ! t e h Ny Massageform Attach en klisterprotes med massageeffekt! Vi lanserar nu en ny protes inom ABC-familjen! Massageform Attach är en mjuk klisterprotes med självhäftande baksida som tillåter bröstprotesen att fästa direkt på huden. Dessutom har den speciella kanaler på baksidan som ger mjuk massage vid användning. Protesen är bekväm och följer kroppen när du rör dig och avlastar trycket på axlarna. Vill du veta mer om produkterna från ABC, kontakta kundsupport på telefon 042-25 27 01 eller e-post, [email protected] www.camp.se Tel Fax SVERIGE 042-25 27 01 042-25 27 25 [email protected] DANMARK 43 96 66 99 43 43 22 66 [email protected] FINLAND 09-350 76 30 09-350 76 338 [email protected] BCF Johanna Göteborg Bohuslän januari 2014 sidan 10 NORGE 23 23 31 20 23 23 31 21 [email protected] Välkommen Roger Olofsson Vi vill härmed presentera Roger Olofsson, vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, som är medlem i Swedish Breast Cancer Group (SweBCG), och har efterträtt Stig Holmberg som regional processägare för bröstcancer tillsammans med Zakaria Einbeigi. Roger har sedan 2002 arbetat som kirurg inom Västra Götaland. Sedan 2012 är han anställd på Sahlgrenska som specialistläkare inom allmänkirurgi. Både kirurgi för malignt melanom och bröstcancer ingår i arbetsuppgifterna. Han har nyligen disputerat med en avhandling om avancerad kirurgisk behandling för metastaser av malignt melanom. Roger sitter som ordförande för den nationella utbildningskommittén för bröstcancerkirurgi. Han har även tilldelats 2012 års AT-handledarpris med motiveringen ”Med engagemang och smittande entusiasm får han det kirurgiska arbetet att bli enkelt och roligt. Han är strukturerad och väl förberedd på handledarträffar och tar varje chans att ge undervisning.” Det finns mycket att berätta om Roger. Han är 35 år, gift och har tre barn och har precis kommit tillbaka till jobbet efter sin pappaledighet. Det låter väl trevligt, honom vill vi träffa! Roger vill gärna träffa oss för att utbyta erfarenheter och inleda ett närmare samarbete. Han kommer till oss måndagen den 27 januari kl 18. Begränsat med plats, anmäl dig snarast. Ulla-Britt Lindbäck, Maria Areskoug Roger Olofsson Rehab med utsikter Hos oss på RehabCenter Mösseberg i Falköping skräddarsyr vi ditt rehabiliteringsprogram utifrån dina behov, önskemål och förutsättningar. Med allt från yoga, latinmoves och stavgång till föreläsningar om t ex mindfulness, kost och stress har vi något för alla. Du får också tid för återhämtning och reflektion, i vacker kurortsmiljö. Men det viktigaste av allt – du får med dig värdefull kunskap att använda och utveckla i din egen vardag. Har du viljan. Har vi verktygen. Nyfiken? www.brackediakoni.se/mosseberg BCF Johanna Göteborg Bohuslän januari 2014 sidan 11 Julig, varm och vänlig stämning på Råda Säteri lutfisk, revben och Janssons frestelse Den var bara snön som saknades fanns. när vi den 1 december 2013 tog Naturligt avslutades det hela oss till Mölnlycke för att i herrmed ett stort gottebord och kaffe. gårdsmiljö från 1700-talet på Råda Blåbärsmarmeladen och en spänSäteri & Gästgiveri inta årets julnande marsipanrulle med nötter bord. var mina favoriter. Några Johannor åkte direkt, Inför Rosa oktober beslutade men det stora flertalet följde med styrelsen att ha ett ”Rosa oktoberbussen som gick från en tvärgata lotteri” för att premiera de som till ”vår” gata Stampgatan.Vi satte deltagit i informationsarbetet och oss till bords och fick en presentaförsäljningen under oktober. I samtion av Råda Säteri med dess inRåda Säteri. Foto: Arild Vågen band med julbordet kunde några tressanta historia. Det jag fastnade av dessa vinster delas ut av vår ordförande Maria Areskoug för var att det finns ett fönster på övervåningen med spänsom också tackade för året som gått och önskade alla en nande namnteckningar inristade i glaset och så visste jag God Jul och ett Gott Nytt År. inte att Säteriet så sent som 1969 varit i privat ägo. Med en blomma avtackades René Stephenson för gott Julbordet som serverades var ett klassiskt julbord med ett arbete genom åren då hon inte längre har möjlighet att vara antal spännande sillsorter, lax i olika varianter bland annat KP-ansvarig. en riktigt god laxcheesecake och något som jag numera Många glada skratt och mycket prat var det som alltid tycker är gott, nämligen inlagd strömming. när Johannorna träffas. Vid brödet fanns förutom vispat smör en skål med Något mörkare, men fortfarande ingen snö, var det när mumsig potkäs. vi mätta gick ut till vår transport för att ta oss hemåt. Bland det kallskurna fanns skinka, ett antal korvar, hjortstek och annat vilt, men även kyckling och lamm och välMonica Sennfors smakande leverpastej. Klassiska varma rätter som köttbullar, INTEGRATIV MEDICIN I PRAKTIKEN Vidarkliniken bedriver kvalificerad cancervård och -rehabilitering med antroposofisk inriktning. På Vidarkliniken integreras skolmedicinen med väl beprövade behandlingar inom den antroposofiska medicinen. Det medicinska ansvaret har legitimerade specialistläkare och legitimerade sjuksköterskor. Vidarkliniken har vårdavtal med Västra Götalandsregionen. Vill du veta mer om behandlingen på Vidarkliniken ring gärna eller gå in på www.vidarkliniken.se/sjukhus Tel 08-551 509 00 växel Tel 08-551 509 07 inskrivning VIDARKLINIKEN E N U N I K K O M B I N AT I O N AV S K O L M E D I C I N OCH ANTROPOSOFISK LÄKEKONST BCF Johanna Göteborg Bohuslän januari 2014 sidan 12 100, 35, 27 Julklappsleken Julklappar, tärning och skratt Tolv Johannor träffades en mörk decemberkväll för lite mat, dryck och lek. Paketen mitt på bordet, damerna omkring och Ingrids tärning kastades vilt utan att visa en enda sexa. Var tärningen preparerad på något sätt? Men icke – till slut hade alla slagit en sexa och valt ett paket. Gott. Sedan fortsatte det. Sexa/ etta: välj paket från någon av medspelarna. Mycket fniss blev det innan vi gick hem, alla med något i hand. Och med ett glatt minne av träffen! Eina Hagberg Välkommen till den personliga underklädesbutiken i mysiga Linné! Butik Butik Linnet Linnet Linnégatan Linnégatan 14 14 031-14 14 75 031-14 14 75 Vardagar Vardagar 10-18 10-18 Lördagar Lördagar 10-15 10-15 Isabel by Vi hjälper er med frågor om familjerätt och arvsrätt Juridiska konflikter kostar tid energi och pengar Med klara och tydliga papper i handen undviker man många konflikter Hos oss står alltid våra kunder i centrum • Samboavtal Vår ambition är att genom en konstruktiv dialog hittta bästa tänkbara lösning och på detta sätt spara tid energi och pengar åt våra kunder • Testamente • Äktenskapsförord • Bouppteckning och arvskifte • Bodelning • Överlåtelse av bl.a. fastighet och bostadsrätt • Avtal Juridiska Byrån Södra vägen 26, vån 1 | 412 54 Göteborg | Telefon växel 031 16 46 70 | Fax 031-20 59 22 BCF Johanna Göteborg Bohuslän januari 2014 sidan 13 Livslust med Stig I 17 år har Stig tillsammans med ett team terapeuter haft grupper som ”Att återfå balans och livsglädje” och ”Att gå vidare tillsammans”. Syftet är att deltagarna skall få en djupgående psykologisk bearbetning som skall leda fram till ökad balans och livsglädje. I kursen ingår avslappning, för att minska spänning och oro, mental träning, medicinsk yoga, mindfulness, smärtlindring, massage och information om litteratur. I december samlades en grupp nya medlemmar när Stig Dahlgren gästade oss och berättade om sina erfarenheter av att bedriva rehabilitering på Brännö i Göteborgs skärgård. Vi är många i föreningen som har känt igen olika reaktioner och som har deltagit i dessa kurser. Så här beskriver Stig några av sina erfarenheter: Många känner sig helt förvirrade, är ej i kontakt med känslor, men samtidigt kaotiska och deprimerade. Många kommer hem från sjukhuset efter avslutad behandling med beskedet ”Gå nu hem och lev.” Då kommer allt som ej har bearbetats under behandlingstiden över dem som en tung våg, allt de har gått igenom, all oro, allt som varit bortträngt kommer nu upp till ytan. Vi möter många personer som berättar om gamla obearbetade kriser i livet, som kommit upp till medvetande och tynger i samband med denna livskris. Många visar tecken på PTSD (Posttraumatiskt stressyndrom). Många vill direkt rusa tillbaka till arbetet för att känna sig ”friska” men de kanske inte är klara med rehabiliteringen fysiskt och psykiskt. Många har stängt av sina känslor. Stig förklarar att de på Brännö hjälper deltagarna att berätta vad de har med sig så att processen kan komma igång. Han beskriver det som ett sorgearbete. Genom grupperna ”Att gå vidare tillsammans” har han fått erfarenhet av de anhörigas situation och behov. Den anhörige far ofta väldigt illa. De får lite empati och stöd från omgivningen. De kan växla mellan att känna oerhörd kärlek och närhet till obestämd frustration och vrede. Dessa växlande känslor kan göra att den anhörige och den sjuke slutar att kommunicera. Att fly in i arbete, träning, sprit ser vi ofta exempel på. Den anhörige behöver hjälp att acceptera snabbt växlande känslor och att sätta ord på känslor, stötta den sjuke och att tillgodose sina egna behov och ladda upp. Beröring och samliv kan helt upphöra i rädslan av att skada den sjuke, och den sjuke har svårt att acceptera ett förändrat utseende efter olika behandlingar. Stig framhåller att paren behöver våga prata om de svårigheter som cancersjukdomen vållat i parrelationen för att hitta tillbaka till sin egna lust, samt till varandra. Tyvärr är dessa ämnen något som sjukvården sällan tar upp spontant med patienten. Han förklarar att kunna närma sig varandra sexuellt kan ha stor betydelse för livsglädjen och upplevelsen av hälsa. På Brännö erbjuds deltagare därför samtal och handledning som rör sex och samlevnad, vilket upplevts värdefullt för många. Deltagarna ges främst tillfälle att stanna upp och arbeta med sig själva på djupet. Vilka resurser och hinder finns, och vad tycker de är väsentligt i sina liv för att kunna finna och sätta upp mål som leder till livslust och ökad livskvalitet?” Mer information finns på: www.livslust.net CRF, Cancer Rehab fonden står för hela kostnaden för deltagarna om man uppfyller deras kriterier. Maria Areskoug Alla är välkomna till föresläsningar och månadsmöten hos oss! BCF Johanna Göteborg Bohuslän januari 2014 sidan 14 Ny KP-ansvarig Tack René Vi välkomnar Monica Sennfors som BCF Johannas nya kontaktpersonansvarige. Hon har varit engagerad i föreningens styrelse som sekreterare sedan 2011. Att organisera, administrera och ta ansvar är hennes intresse och styrka. Monica genomgick sin KPutbildning under hösten som gått. Det är väldigt bra att vi och BRO årligen investerar i att utbilda nya kontaktpersoner. De är viktiga medmänniskor som kan hjälpa till så att ingen skall behöva kämpa ensam med sjukdomen. Men vi upplever att våra kontaktpersoner idag är relativt anonyma, vilket är synd. Monica har inspirerats av systerföreningar och vill göra våra kontaktpersoner mer synliga i vår verksamhet och hos våra medlemmar. En målsättning är att de engageras i olika fortbildningar som föreningen ordnar samt för vidare informationen till medlemmarna och varandra. Monica kommer att kalla till ett möte för att lära känna alla och hoppas kunna ha mer regelbundna träffar för att kunna stärka gruppen under året. Lycka till Monica och alla KP. Ulla-Britt Lindbäck Vi är många som vill tacka René Stephenson för hennes uppriktiga engagemang som KP-ansvarig då hon nu slutar på egen begäran. Hon har tillsammans med vår psykoterapeut Marie Kristiansen haft samtalsgrupper för nya medlemmar, tagit hand om oss kontaktpersoner då vi behövt ”feedback” och ordnat utbildningar för att vi skall utvecklas som kontaktpersoner. Jag och alla andra önskar dig lycka till med nya jobbet och önskar vår nya KP-ansvarige Monica Sennfors välkommen. Kramizzzzzzzz Sylwa Vill du någon att prata med? Ring oss på Johanna på telefon 031-15 50 59 Vid obemannat finns telefonsvarare som hänvisar till de kontaktpersoner/anhörigstödjare som har jour, här kan man även lämna meddelande. Mitt-i-Livet-vecka® för dig som tappat livsgnistan. Mitt-i-Livet-veckan hjälper dig MOW Hälsa genomför programatt hitta tillbaka till inspiration met i samarbete med Canceroch livslust. Under fem dagar, i RehabFonden som finansierar grupp tillsammans med andra i programmet och alla som haft en samma situation, får du möjligbröstcancerdiagnos kan söka. het att hitta tillbaka till dig själv Veckorna genomförs i samaroch din egen hälsa. Energi i både bete med hälsohemmmet Maseskropp och själ är vår ledstjärna gården, väster om Leksand, i DaCarolina Welin på MOW Hälsa leder kurserna. och medveten mat, meditation, larna. rörelse, träning, vila och gemenskap i god föreMitt-i-Livet-veckorna för 2014 (jan-juni) är 3, 6, ning är vårt enkla recept. Sedan starten 2005 har 10, 13, 15, 20 och 24, med mer än 1000 kvinnor deltagit i programmet och start söndag em och avslut utvärderingarna är samstämmiga - “TACK för på fredag em. att jag fick den här möjligheten, veckan blev en Välkommen du också! vändpunkt”. MOW Hälsa, Danderydsvägen 105,182 55 Djursholm. Telefon 08-31 54 14. www.mow.se Medlemmar i CancerRehabFonden kan få full finansiering för deltagande i programmen. Enklast är att gå in på - www.cancerrehabfonden.se - där finns information om både medlemskap, information om rehabiliteringsprogram och ansökningshandlingar. Som medlem i CancerRehabFonden är du med och bidrar till framtidens rehabilitering för människor som drabbats av cancer. CancerRehabFonden, Box 56047, 102 17 Stockholm. Pg 900206-4. Johannabladet_180x125mm.indd 1 BCF Johanna Göteborg Bohuslän januari 2014 sidan 15 2013-11-12 15:04 BCF Johanna Göteborg Bohuslän Stampgatan 38 411 01 Göteborg NÄR MAMMA ELLER PAPPA FÅR CANCER Annica Halvarsson och Eva Storåkern föreläser om sitt arbete med barngrupper hos BCF Johanna. De berättar om sina erfarenheter av att möta barn till cancerdrabbade föräldrar och hur de genom sitt arbete med bl a symbolterapi kan hjälpa barnen att närma sig sina känslor för att sedan kunna beabeta dem. Föreläsning på Sahlgrenska tisdag 15 april Förelästningssal ”Lagerbladet” ovanför sjukhusmatsalen i Blå stråket 10. 15.00 för personal inom vård och omsorg 18.00 för föräldrar och patientföreningar Anmälan önskas före 7/4 till: [email protected] Kontakt: Ulla-Britt Lindbäck, 0735-41 54 05