1. No category

Västerås 130203
Till Myndigheten för vårdanalys
Svenska CP-föreningen är en nystartad förening som firar ettårsjubileum i maj 2013. Vi är en
internetbaserad förening som driver verksamheten via hemsida, Facebook, Twitter och andra sociala
medier. Föreningen uppstod ur ett behov av att mötas över gränserna, mellan föräldrar, människor
med cp, anhöriga och vårdpersonal. Föreningen erbjuder därför forum för alla inriktningar.
Vi ser att vår allra främsta uppgift är att belysa diagnosen cerebral pares i samhället, verka för
informationsspridning och informationsinsamling samt verka för en rättvis vård för alla som har
cerebral pares.
Ordförande är Therese Siverbo som själv har en son med cp-skada och därför ser de rådande
orättvisorna för barn och ungdomar med cp på nära håll. Detta är även anledningen till det här
förslaget om nytt granskningsområde till Vårdanalys. Vi anser att det är av största vikt att det
kommer till stånd en förändring vad gäller habiliteringen för barn och ungdomar med cp.
Orättvisorna är enormt stora i dagsläget och strider helt klart mot FN:s konvention för människor
med funktionsnedsättningar.
Vi hoppas därför att ni vill ta er an vårt förslag till granskningsområde och därmed bidra till en
förbättrad habilitering för våra barn med cp-skador.
Som information bifogas RBU:s underlag till SLL inför ny upphandling av den konduktiva pedagogiken
i Stockholm.
Vänliga hälsningar,
Therese Siverbo - ordförande
Kontaktuppgifter:
[email protected]
Mobil: 0709-790506
Hem: 021-188189
Förslag på granskningsområde från Svenska CP-föreningen
1. Provisorisk benämning på projektet
Nationell översyn av tillgänglig intensivträning för barn och ungdomar med cp-skador.
2. Bakgrund
Idag råder stora orättvisor i Sverige vad gäller tillgång till intensivträning för barn och ungdomar
med cp-skador. Nya rön visar att hjärnan är plastisk, omformbar, och att det lönar sig att öva upp
motoriska förmågor vars utveckling försvåras av t.ex. en cp-skada. De allra flesta habiliteringar
har endast en ”konsultativ roll” vilket innebär att barnet inte får någon träning utan endast
vägledning av sin sjukgymnast. Ansvaret på föräldrar och individen är stort, ofta betalas träning
med egna medel eftersom intensivträning inte finns att tillgå i det egna landstinget. Att ta tillvara
på barnets förmåga till utveckling i tidiga år är av yttersta vikt, aldrig har det så stor chans till
förbättring och utveckling som i de unga åren. Med intensivträning avses träning som pågår 1-4
veckor i sträck.
Ett barn som föds i ett landsting där intensivträning erbjuds har dragit en vinstlott. Ett barn som
föds i ett landsting där intensivträning ej erbjuds har dragit en nitlott. Har barnet dessutom
föräldrar som inte har råd att betala för intensivträning privat är det en katastrof som ofta
resulterar i stor stress och frustration hos föräldrarna.
Därför anser vi att en översyn av habiltieringen och dess roll ska ses över. Ska barnets utveckling
verkligen vara avhängig i vilket landsting barnet bor eller i föräldrarnas ekonomiska status samt
deras egen ork och engagemang?
Vi anser inte det. Vi efterlyser därför en nationell översyn av habiliteringen i Sverige för att
kartlägga hur vården och habiliteringen för människor med cp ser ut i dagsläget samt hur en
tydlig rekommendation om en rättvis, effektiv och livslång habilitering kan formuleras.
Som det ser ut idag remitterar ett fåtal landsting till Move&Walk som tillhandahåller s.k.
konduktiv pedagogik för att brukaren ska få adekvat vård. Vi anser att alla i hela Sverige ska ha
tillgång till intensivträning (t.ex. konduktiv pedagogik), antingen i HAB:s egen regi eller genom
remiss till privat företag.
Brukare med assistans kan i dagsläget välja att träna konduktiv pedagogik genom att anlita
assistansbolag med träningsformen i sitt utbud. Det finns även en ideell förening i Sverige som
erbjuder konduktiv pedagogik dit många vänder sig.
Nedan följer några exempel på brister och skillnader i den svenska habiliteringen idag:




Mycket lite resurser läggs på de allra yngsta barnen. Barnets hjärna är mer plastisk än
vuxnas men trots detta prioriteras hjälpmedel i tidig ålder istället för träning och
stimulans.
Många sjukhus erbjuder bra stöd och faktisk träning med hjälp av sjukgymnast men så
snart barnet får sin cp-diagnos och skrivs över till habiliteringen sorteras barnen bort och
villkoren ändras. Habiliteringens sjukgymnast intar ofta en konsulterande roll och barnet
får inte längre tillgång till träning utan det förutsätts att föräldrarna klarar av träningen
helt på egen hand i hemmet.
Vissa landsting erbjuder intensivträningsperioder men de flesta gör det inte. Föräldrar
som vill ge sitt barn denna livsnödvändiga tränings- och utvecklingsmöjlighet får bekosta
det själva. Föräldrarnas ekonomiska situation avgör om barnet får den träning och
stimulas hen behöver för sin motoriska och kognitiva utveckling.
Avsaknad av valmöjligheter inom habiliteringen bidrar till att de behandlings- eller
träningsmetoder som habiliteringen inte sympatiserar med avfärdas som verkningslösa.
Vi efterlyser mer hänsyn till den enskildes behov, en plan för livet och större valfrihet. Barnet har från
tidig ålder ett behov av samordnade och allsidiga insatser från olika kompetensområden och
verksamheter och behovet kvarstår ofta hela livet. En tidig insats med adekvat vård lägger grunden
för individens fortsatta liv och ökad möjlighet till delaktighet i samhället.
Områden inom vilka vi ser förbättringspotential:





Tidiga och effektiva insatser minskar det framtida behovet av kostsamma insatser t.ex.
personlig assistans och kirurgiska ingrepp p.g.a. felställning, smärta och förslitningar. Att från
början lära sig att använda sin kropp och att röra sig rätt, innebär att barnet blir rörligare och
får större möjlighet att upptäcka världen på egen hand. Fungerande motorik bidrar även till
den kognitiva utvecklingen.
Pressen på föräldrarna är stor och leder i många fall till depression och utbrändhet. Många
måste gå ned i arbetstid för att klara av barnets träningsbehov på egen hand. Med rätt stöd
kan detta undvikas.
Nationella riktlinjer och en acceptabel miniminivå skulle ge rättvis vård och träning till alla
barn och vuxna med cp-diagnos. I ett välfärdsland som Sverige ska inte inkomsten avgöra om
brukaren ska få möjlighet att växa upp till en självständig person.
Utbildning av personal och förståelse för den enskildes behov skulle underlätta för brukaren
och kostnadsbesparingar skulle uppnås. Ett exempel är den s.k. NIT- gruppverksamheten som
habiliteringen driver men som inte upplevs som positiv av alla föräldrar. Vid en sådan träff är
många professioner närvarande; logoped, arbetsterapeut, sjukgymnast, specialpedagog och
kurator. Om brukaren skulle välja att istället träna enligt den konduktiva pedagogiken (och i
nuläget själv bekosta) så representeras alla dessa professioner i en person, den s.k.
konduktorn. Betydligt lägre personalkostnad och ofta bättre resultat.
Alla landsting ska erbjuda samma möjligheter till intensiva träningsperioder, i egen regi eller
via remiss. Stora orättvisor råder idag då inte alla landsting erbjuder detta. Föräldrar som vill
att deras barn ska få träna intensivt ska erbjudas den möjligheten.
3. Syfte och mål med projektet
Projektet syftar till att få en bild av huruvida habiliteringen är organiserad på optimalt sätt i
struktur och kunskapsnivå för att tillgodose den vård som barn och ungdomar med cp-skador
behöver för att utvecklas maximalt.
Målet är att få ett bra underlag som utgångspunkt för att starta ett förbättringsarbete inom
habiliteringen inriktad mot barn och ungdomar med cp-skador.
4. Frågeställningar som ska besvaras inom ramen för projektet








Hur är vården organiserad i Sverige och är den organisationen optimal för att tillgodose
medborgarnas behov av adekvat habilitering vid cp-skador?
Hur skiljer sig vården för barn och ungdomar med cp-skador mellan landstingen?
Hur kommer det sig att ett landsting hänvisar till avsaknad av evidens som ett skäl att
inte erbjuda s.k. konduktiv pedagogik medan ett annat landsting erbjuder densamma.
Vilken kompetens finns inom habiliteringen vad gäller diagnosen cerebral pares
specifikt? Inom den konduktiva pedagogiken drivs träningen av s.k. konduktorer som är
specialiserade på cp-skador – finns motsvarande kompetens inom habiliteringen?
Hur ser fortbildningen om cerebral pares ut inom habiliteringen?
Varför finns inte en ”minimi-nivå” vad gäller den mängd träning som skall erbjudas ett
barn med cp-skada?
Hur har habiliteringens roll förändrats över åren? Vuxna med cp-skador upplever ofta att
mer träning tillhandahölls i deras unga år än det görs idag. Hur kommer det sig?
Kan den ”konsultativa rollen” hos habiliteringen verkligen tillgodose behovet hos ett barn
med cp som kräver daglig omvårdnad och träning för att utvecklas optimalt?
5. Metod och datainsamling
Deskriptiv studie i form av kartläggning av habiliteringens organisationsstruktur samt förekomst
av kunskap inom diagnosen cerebral pares i vårdkategoriernas utbildningar. Datainsamlingen kan
ske genom kontakt med SoS, SKL, tjänstemannanivån i landsting/region samt
vårdgivarkategoriernas habiliteringar.
Diagnosbärare påverkas i högsta grad av denna kartläggning men även det stora antal vårdgivare
som arbetar inom habiliteringen. Det är därför bra om dessa båda grupper av intressenter kan
ingå som referenser i projektet men framförallt att de hålls informerade och delges
slutresultatet.
6. Prestationer (slutprodukter)
Projektet bör resultera i en rapport som brukarorganisationerna och habiliteringens
representanter kan använda sig av för att bedriva påverkansarbete gentemot riksdags- och
landstingspolitiker. Rapporten bör vara i form av en nutidsbild som en utgångspunkt för de
förbättringsförslag som finns från både brukarorganisationer och habiliteringens representanter.
En kompletterande hearing i riksdagen med samma syfte som rapporten skulle vara en bra
startpunkt för rekommendationer till regeringen för hur en framtida habilitering för barn och
ungdomar med cp-skador ska se ut.
7. Projektets överensstämmelse mot myndighetens strategiska principer
En granskning av habiliteringen för barn och ungdomar med cp-skador skulle kunna bidra till en
förändring som tillgodoser medborgarnas behov av adekvat habilitering, säkerställa god och
jämlik vård, lindra personligt lidande och samtidig spara stora belopp av samhällets resurser.
Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning säger:

Artikel 25 med rubriken Hälsa punkt 1:
b) erbjuda sådan hälsoservice som personer med funktionshinder behöver särskilt på
grund av deras funktionshinder, inklusive tidig upptäckt och ändamålsenliga insatser, och
service som är avsedd för att begränsa och förebygga vidare funktionshinder, bl.a. för
barn och äldre,
c) erbjuda hälso- och sjukvårdstjänster så nära personernas egna hemorter som möjligt,
även på landsbygden.

Artikel 26 Habilitering och rehabilitering punkt 1:
Konventionsstaterna ska vidta effektiva och ändamålsenliga åtgärder, däribland genom
kamratstöd, för att göra det möjligt för personer med funktionshinder att uppnå och
vidmakthålla största möjliga oberoende, full fysisk, mental, social och yrkesmässig förmåga
samt fullt inkluderande och deltagande i livets alla aspekter. I det syftet ska
konventionsstaterna organisera, förstärka och utsträcka heltäckande habiliterings- och
rehabiliteringsstöd och habiliterings- och rehabiliteringsprogram, särskilt på områdena hälsa,
sysselsättning, utbildning och social service på så sätt att dessa tjänster och program
a) börjar så tidigt som möjligt och grundas på en tvärvetenskaplig bedömning av vars och
ens behov och förmåga, samt
b) stöder deltagande och inkluderande i samhället och alla aspekter av det och är
frivilliga och tillgängliga för personer med funktionshinder så nära deras egna hemorter
som möjligt, även på landsbygden.