Palliativ vård i livets slut - Närvårdssamverkan Södra Älvsborg
Palliativ vård i livets slut Delregionalt vårdprogram för personal inom hälso- och sjukvården inom Närvårdssamverkan Södra Älvsborg Det lokala vårdprogrammet för Palliativ vård i livets slut (personal inom hälso- och sjukvården) har genom beslut av Styrgrupp närvård den 25/5 2012 ändrats till att tills vidare gälla som delregionalt vårdprogram inom ramen för Närvårdssamverkan Södra Älvsborg. Hans Holmberg Ordförande Styrgrupp närvård Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Innehållsförteckning Inledning ..................................................................................................................................................... 5 Syfte ........................................................................................................................................................... 5 Kapitel 1 - Vårdstandard ............................................................................................................................ 6 Kapitel 2 - Vård i livets slutskede - en del av palliativ vård ........................................................................ 7 De fyra hörnstenarna ............................................................................................................................ 7 Symtomlindring ................................................................................................................................ 7 Teamarbete ...................................................................................................................................... 7 Relation och kommunikation ............................................................................................................ 7 Närståendestöd ................................................................................................................................ 8 Palliativ vård ska erbjudas alla i livets slut ............................................................................................ 8 Palliativa team ....................................................................................................................................... 8 Kapitel 3 - Etiska synpunkter .................................................................................................................... 10 Förklaring om rättigheter för den döende människan ......................................................................... 10 Kulturella och etniska aspekter ........................................................................................................... 11 Kapitel 4 - Kommunikation ...................................................................................................................... 13 Information .......................................................................................................................................... 13 Dialog .................................................................................................................................................. 13 Vårdplanering ...................................................................................................................................... 14 Ställningstaganden och brytpunkter............................................................................................... 14 Kapitel 5 - Omvårdnad i livets slutskede .................................................................................................. 16 Förhållningssätt ................................................................................................................................... 16 Omvårdnadsbehov .............................................................................................................................. 16 Psykiska och sociala behov ................................................................................................................ 18 Kristeori .......................................................................................................................................... 19 Möte med en människa i kris ......................................................................................................... 19 Individuella strategier inför döden .................................................................................................. 20 Coping ............................................................................................................................................ 20 Extra psykosocialt stöd .................................................................................................................. 21 Andliga/existentiella behov ................................................................................................................. 22 Kuratorns möjligheter ..................................................................................................................... 23 Socialförsäkringar .......................................................................................................................... 23 Fondmedel ..................................................................................................................................... 23 Kapitel 6 - Symtomlindring ....................................................................................................................... 24 Förutsättningar och mål ...................................................................................................................... 24 Smärta ................................................................................................................................................. 25 Läkemedel vid smärta .................................................................................................................... 25 Mål för smärtlindringen .................................................................................................................. 26 Oro, rädsla och dödsångest ................................................................................................................ 26 Illamående ........................................................................................................................................... 27 Sidan 2 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Andnöd ................................................................................................................................................ 27 Övrig symtomlindring och den allra sista tiden ................................................................................... 27 Palliativa ordinationer .......................................................................................................................... 27 Skattningsskalor .................................................................................................................................. 28 VAS ................................................................................................................................................ 28 ESAS-symtomregistrering .............................................................................................................. 28 Palliativ strålbehandling ...................................................................................................................... 28 Palliativ cytostatikabehandling ............................................................................................................ 29 Arbetsterapi och sjukgymnastik .......................................................................................................... 29 Arbetsterapi .................................................................................................................................... 29 Sjukgymnastik ................................................................................................................................ 30 Taktil stimulering ................................................................................................................................. 30 Kapitel 7 - Särskilda aspekter vid kronisk sjukdom och andra tillstånd ................................................. 31 Hjärtsjukdomar .................................................................................................................................... 31 Stroke .................................................................................................................................................. 31 Lungsjukdomar.................................................................................................................................... 31 Neurologiska sjukdomar...................................................................................................................... 32 AIDS .................................................................................................................................................... 32 Demenssjukdomar .............................................................................................................................. 32 Smärta............................................................................................................................................ 32 Antibiotikabehandling ..................................................................................................................... 33 Sväljningssvårigheter ..................................................................................................................... 34 Beslutsförmåga .............................................................................................................................. 34 Episoder av psykisk klarhet ........................................................................................................... 34 Ålderssvaghet utan specifik sjukdom .................................................................................................. 34 Funktionsnedsättning .......................................................................................................................... 35 Kapitel 8 - Närstående.............................................................................................................................. 36 Att vara närstående ............................................................................................................................. 36 När barn är närstående ....................................................................................................................... 36 Att tänka på vid samtal med barn och ungdomar om livshotande sjukdom ................................. 37 Kapitel 9 - När livet avslutas ..................................................................................................................... 39 Förloppet kring döendet ...................................................................................................................... 39 Eftersamtal .......................................................................................................................................... 39 Kapitel 10 - Sorg....................................................................................................................................... 41 Sorgeprocessen .................................................................................................................................. 41 Barns sorg ........................................................................................................................................... 42 Komplicerad sorg ................................................................................................................................ 44 Kapitel 11 - Personalen ............................................................................................................................ 45 Att arbeta i dödens närhet ................................................................................................................... 45 Personalstöd och handledning ............................................................................................................ 45 Kapitel 12 - Verksamhetsuppföljning........................................................................................................ 47 Kvalitetsförbättring .............................................................................................................................. 47 Sidan 3 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Nationellt kvalitetsregister (Svenska palliativregistret)................................................................... 47 Nationellt register över verksamheter som bedriver palliativ vård ................................................. 47 Kapitel 13 - Forskning och utveckling ...................................................................................................... 49 Ordlista ..................................................................................................................................................... 51 Referensförteckning ................................................................................................................................. 55 Länkförteckning ........................................................................................................................................ 59 Bilagor Bilaga 1 - Trygghetslåda Bilaga 2 - Indikationer för palliativ strålbehandling Bilaga 3 - Indikationer för cytostatikabehandling Bilaga 4 - ESAS (Edmonton Symptom Assessment Scale) Sidan 4 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Inledning Sedan mitten av 1990-talet pågår arbete med vårdkedjor inom sjukvården i Södra Älvsborg. Arbetet sker tvärprofessionellt och omfattar länssjukvård, primärvård och kommunal hälsooch sjukvård och omsorg. De flesta vårdkedjor arbetar för patient-/behovsgrupper med sjukdomar eller tillstånd som tillhör prioriteringsgrupp1 [1], exempelvis palliativ vård, demens, stroke eller diabetes. Hösten 1999 startade en vårdprogramsarbetsgrupp med inriktning mot palliativ vård i livets slut. Vårdprogrammets målgrupp utgörs av alla människor som inte avlider plötsligt utan kan ha behov av symtomlindring och stöd den allra sista tiden i livet. Uppdraget gavs av dåvarande sjukhuscheferna i Alingsås, Borås och Skene samt primärvårdschefen i Södra Älvsborg. Detta var helt i linje med SOSFS 2005:27 [2]. Det lokala vårdprogrammet utgör en vårdstandard [3] för palliativ vård i livets slut och ska kompletteras med lokala handlingsprogram, vilka detaljerat beskriver vem som ska göra vad och i vilken ordning. Vårdprogrammet är framtaget av en tvärprofessionell arbetsgrupp med representanter för lasaretten, primärvården och kommunerna i Södra Älvsborg, Gruppen ansvarar gemensamt för sakinnehållet om inte annat författarnamn angivits. Vårdprogrammet har reviderats av förbättringsteamet i palliativ vård under år 2006-2007. Syfte Vårdprogrammet ska utgöra grunden för ett gott omhändertagande av människor som på olika sätt behöver hjälp och stöd vid livets slut. Vårdprogrammet ska fungera som ett arbetsredskap i vardagsarbetet. Vårdprogrammet ska ge anvisningar för vägar till symtomlindring både medicinskt och omvårdnadsmässigt. Psykologiska, sociala och andliga/existentiella aspekter ska belysas. Vårdprogrammet ska belysa närståendes situation och behov av stöd även efter dödsfallet. Vårdprogrammet ska innehålla anvisningar för kvalitetsuppföljning. Vårdprogrammet ska belysa samverkan mellan olika vårdgivare omkring den enskilde patienten och dennes närstående. Vårdprogrammet Palliativ vård i livets slut har fastställt av: Vårdsamverkan ReKo Sjuhärad, 2008-02-18 Kerstin von Sydow Ordförande, ReKo Sjuhärad Sidan 5 av 60 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 Kapitel 1 - Vårdstandard Vårdkvalitet Metod Synliggöra att patienten är i behov av palliativ vård Resurskrav Vårdnivå* Uppföljning Information om ställSpecialistläkare ningstagande till palliativ Distriktsläkare vård ska framkomma vid vårdplanering/informationsöverföring mellan vårdgivare samt anges i patientens journal S P Journalgenomgång Alla patienter i palliativt skede ska ha tillgång till optimal symtomlindring (enligt patientens värdering) oavsett vårdgivare Skattning av symtom Specialistläkare enligt ESAS (bilaga 4) Distriktsläkare ska genomföras i dialog Sjuksköterska med patienten och finnas dokumenterad i patientens journal S P K Journalgenomgång av symtomskattning enligt ESAS Alla patienter i livets slut som är i behov av återinläggning på sjukhus ska komma direkt till känd avdelning Överenskommelse om öppen retur mellan patient och vårdgivare finns dokumenterad i patientens journal Specialistläkare S Journalgenomgång Alla närstående erbjuds samtal och stöd efter dödsfall för att underlätta sorgearbetet Närstående ska erbjudas eftersamtal. Erbjudandet dokumenteras i patientens journal Sjuksköterska S P K Journalgenomgång *Vårdgivare som berörs av resurskrav; S = specialistvård, P = primärvård, K = kommunal hälso- och sjukvård. Vårdgivare från vänster till höger = hög grad, lägre grad. Vårdnivåer angivna under varandra innebär att alla har samma ansvar. Sidan 6 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Kapitel 2 - Vård i livets slutskede - en del av palliativ vård Palliativ vård är en aktiv helhetsvård i ett skede när sjukdomen inte längre är botbar och när kontrollen av smärta eller andra symtom och problem av psykologisk, social och andlig/existentiell art är av största vikt. Denna vård och behandling ska erbjudas alla patienter med obotbar, symtomgivande sjukdom, oavsett ålder och där den förväntade överlevnaden är kort. Palliativ vård ska ges utifrån den döendes behov och önskemål oberoende av vem som är vårdgivare. Den kan ske i hemmet, i särskilt boende eller på sjukhus. Världshälsoorganisationens (WHO:s) definition av palliativ vård. ”Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvalitet för patienter och familjer som drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. Palliativ vård förebygger och lindrar lidande genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem” [4]. WHO:s definition av den palliativa vården innehåller inte någon tidsmässig bestämning. Enligt SOU (2001:6) [5] ”inbegriper den palliativa vården vanligen en tidig fas, som är lång och en sen fas, som är kort och omfattar dagar, veckor eller någon månad”. Innehållet i vårdprogrammet beskriver företrädesvis den sena palliativa fasen. Palliativ vård byggs upp med hjälp av fyra hörnstenar som bidrar till en helhetssyn på den döende människan [6]. De fyra hörnstenarna Symtomlindring Syftet med den palliativa vården är att ge en god och omedelbar symtomlindring. Det innebär inte bara lindring av smärta utan också av andnöd, förvirring, diarré, förstoppning, illamående, klåda, hicka m.m. För att kunna ge en god symtomlindring krävs intresse och engagemang baserat på kunskap om hur fysiskt, psykiskt, socialt och andligt/existentiellt lidande kan uppträda och uttryckas. Teamarbete För att den palliativa vården ska fungera utifrån den döendes behov krävs samverkan mellan olika professioner och inte minst mellan olika vårdgivare. Kontinuiteten är viktig och det bör inte vara för många personer involverade i det dagliga vårdandet, oavsett var vården sker. Det är viktigt att alla som vårdar är lyhörda för patientens situation och informerar vidare för att hjälpa den döende att leva. Relation och kommunikation Sidan 7 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 För att vården ska bli optimal krävs god relation och kommunikation inom och mellan arbetslag och olika vårdare, patienter och närstående. Vårdarens livserfarenhet och empatiska förmåga är faktorer som kan ha betydelse för relationen till den döende och de närstående. Närståendestöd Vården i livets slutskede bygger ofta på insatser från närstående och därför är stödet till dem en väsentlig del av den palliativa vården. Deras önskemål om hur vården ska bedrivas är viktigt att beakta, i synnerhet när den döende har svårigheter att uttrycka någon egen uppfattning. De närstående bör erbjudas möjlighet att bearbeta händelser och känslor både under sjukdomstiden och efter dödsfallet. Palliativ vård ska erbjudas alla i livets slut Palliativ vård är en vårdfilosofi som beskriver ett vårdinnehåll oavsett hur vården är organiserad. Det innebär att den inte är knuten till särskilda vårdformer. Palliativ vård kan erbjudas i eget hem, i särskilt boende eller på sjukhus. Alla som vårdar döende människor behöver ha kompetens i palliativ vård, men ingen enskild yrkesgrupp har tillräcklig kompetens att möta alla de behov och krav som ställs. För en fungerande palliativ vård dygnet runt krävs framförhållning, planering och samarbete. Det är viktigt att den sjuke själv, så långt det är möjligt, får välja var hon eller han vill vårdas och dö. Detta kräver en flexibel organisation, med välutbildad personal som är lättillgänglig alla tider på dygnet och som vet vilka möjligheter till stöd som finns. En förutsättning för att kunna välja att stanna i det egna hemmet är att de behov, krav och problem som kan uppstå beaktas och att såväl den döende som de närstående kan känna sig trygga. Därför behövs tillgång till trygghetsplats på korttidsboende/i särskilt boende eller s.k. ”öppen retur” på sjukhus, om tillståndet sviktar hos den döende eller närstående behöver vila och återhämtning. Genom ”öppen retur” till sjukhus sker inläggning direkt på i förväg namngiven vårdavdelning utan att först passera sjukhusets akutmottagning. Detta förutsätter en i förväg tydlig överenskommelse mellan patient och vårdgivare. ”Öppen retur” gäller människor som befinner sig i sen palliativ fas enligt SOU 2001:6, oavsett diagnos eller om den döende är inskriven i ett palliativt team [7]. Palliativa team Inom hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg finns palliativa team på Södra Älvsborgs Sjukhus i Borås och Skene samt på Alingsås lasarett. Teamen arbetar dagtid och har palliativ specialistkompetens för symtomlindring och psykosocialt stöd till patienter och närstående. Teamen är också tillgängliga för råd, stöd och utbildning för vårdpersonal. En utveckling av den palliativa vården inom primärvård och kommunal hälso-, sjukvård och omsorg sker genom utbildning i palliativ vård för olika yrkeskategorier. Sidan 8 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 I kommunerna finns personal med kompetens inom palliativ vård, som delvis kan frikopplas från sitt ordinarie arbete för att utföra vårdinsatser hos personer som befinner sig i livets slutskede. Sidan 9 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Kapitel 3 - Etiska synpunkter De principer som gäller i allt vårdarbete utgår från den humanistiska människosynens värderingar, nämligen att alla människor har lika värde. Det innebär att varje människa är unik, äger ett egenvärde och har en integritet - något alldeles eget som är okränkbart. Normalt sett bevakar vi det själva, vi har en autonomi. Vid sjukdom och döende ställs stora krav på att andra människor upprätthåller och tillgodoser dessa värden. De döende bör enligt Prioriteringsutredningens slutbetänkande [1] prioriteras lika högt som patienter i behov av akuta insatser. Förklaring om rättigheter för den döende människan Dokumentet utgår från den humanistiska människosynen och pekar på konsekvenserna som den humanistiska människosynen får vid vård av döende. Dokumentet formulerades i samband med en konferens om vård i livets slutskede (1975) i Michigan i USA [10, 11]. Det har fått stor spridning och används ofta internationellt. Jag har rätt att bli behandlad som en levande människa ända fram till min död. Jag har rätt att bevara hoppet, oavsett om innehållet i detta förändrar sig. Jag har rätt till vård och omsorg från dem som bevarar mitt hopp, även om detta förändras. Jag har rätt att uttrycka mina känslor inför min förestående död på mitt eget sätt. Jag har rätt att delta i beslut som gäller min vård. Jag har rätt att förvänta fortsatt medicinsk behandling och vård även om syftet inte längre är tillfrisknande utan välbefinnande. Jag har rätt att inte behöva dö ensam. Jag har rätt att vara smärtfri*. Jag har rätt att få ärliga svar på mina frågor. Jag har rätt att inte bli förd bakom ljuset. Jag har rätt att få hjälp av och för min familj till att acceptera min död. Jag har rätt att få dö i frid och med värdighet. Jag har rätt att få vara den jag är och att inte fördömas för mina beslut även om de avviker från andras uppfattning. Jag har rätt att samtala om och uttrycka mina religiösa och/eller andliga upplevelser, oavsett vad de betyder för andra. Jag har rätt att förvänta att den mänskliga kroppens okränkbarhet respekteras även efter döden. Sidan 10 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Jag har rätt att bli omhändertagen av omsorgsfulla, medkännande och kunniga människor som försöker förstå mina behov och som upplever det som givande att hjälpa mig att möta döden. *Kan leda till etisk konflikt eftersom smärtfrihet inte utan vidare kan garanteras. Se även kapitel 6 under rubrik Mål för smärtlindringen. Kulturella och etniska aspekter Vårt samhälle blir alltmer mångkulturellt genom den invandring som sker. Numera finns det personer med invandrarbakgrund i alla kommuner och antalet förväntas öka. Detta ställer nya krav på hälso- och sjukvården, äldreomsorgen samt omsorgen om personer med funktionsnedsättning, som behöver arbeta fram en gemensam kunskapsbas. I alla kulturer finns flera olika faktorer som påverkar människorna och deras handlande. De har olika betydelse och vikt beroende på kulturen i sig men också på den enskilda människan. Exempel: Religiös bakgrund/livsåskådning Regler - normer, värderingar Nationell tillhörighet/språk Sociala mönster Livserfarenhet. Den egna identiteten är viktig för alla människor, inte minst vid vistelse i ett nytt land. Detta blir ännu tydligare när människan har en begränsad tid kvar att leva. För att vården av en patient i livets slut ska bli så bra som möjligt är det vissa frågeställningar som behöver belysas och tas hänsyn till: Patientens tro och traditioner Föreställningar och tankar kring sjukdom och död Familjerelationer, språk och kommunikation Kulturella och/eller religiösa traditioner eller eventuella tabun som kan påverka sjukdomsförloppet. Rådfråga patient och närstående hur de vill ha det för att undvika missförstånd och kulturkrockar. Erbjud tolk vid språksvårigheter. Dokumentera framkomna önskemål i patientjournalen. Olika kulturella och religiösa traditioner i samband med svår sjukdom och död finns beskrivna i skriften ”Respekt och hänsyn” [8]. För mer information går det att vända sig till Svenska kyrkans företrädare eller begravningsbyråerna, som i sin tur kan vara förmedlare till andra trossamfund. Sidan 11 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Beträffande asylsökande personer rekommenderas kontakt med migrationsverkets mottagningsenhet eller lokal representant. Det kan gälla både praktiska, kulturella, ekonomiska och/eller myndighetsfrågor. Sidan 12 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Kapitel 4 - Kommunikation Information En person med förmåga till självbestämmande bör alltid, före någon annan, få veta sin diagnos och det som kan förutsägas om sjukdomens utveckling samt ges möjlighet att delta i alla behandlingsbeslut. Om den sjuke tillåter det bör de närstående vara med när informationen lämnas. Information till närstående är en förutsättning för deras delaktighet [12]. Framtida relationer, såväl mellan patient och närstående som mellan behandlande läkare och patient, kan skadas i de fall läkaren meddelar närstående diagnos och prognos, innan den sjuke själv blivit informerad. Vid språksvårigheter ska auktoriserad tolk erbjudas [5]. Det finns inga allmängiltiga svar på frågor om det kan vara etiskt försvarbart att förtiga sanningen eller delar av den och vem som får säga vad, hur mycket eller när. Det etiska sanningskravet innebär inte att den sjuke ska påtvingas besked som hon eller han inte har frågat efter, men direkta frågor kräver ärliga svar. Förhållningssättet bör utmärkas av följsamhet, lyhördhet, tillgänglighet och inbjudan till dialog. Dialog Att samtala om liv och död med svårt sjuka och döende är en uppgift som kräver mycket eftertanke. Den sjuke är nästan alltid i underläge. Enligt Andrén-Sandberg kan det uttryckas så här: ”I en dialog mellan människor gäller det inte bara att säga och göra det som man tänkt sig utan också få den man kommunicerar med att uppfatta det man säger och göra det på det sätt man tänkt sig. I samspelet med patienter är detta särskilt tydligt och det kan uttryckas som ”Det är inte vad du säger som är det viktiga utan vad patienten hör” [13, s 8]. Den sjuke har rätt till ärlig information - på ett professionellt sätt och i lagom takt. Det kan vara svårt att även på kort sikt förutsäga förloppet av en svår sjukdom. Detta måste läkaren förklara så att hennes/hans tvekan inte tolkas som en ovilja mot att ge ärliga svar. En svår sjukdom är en process, där symtomen och hälsotillståndet växlar allt eftersom sjukdomen fortskrider. Många vet eller misstänker att de aldrig mer kan bli friska. Ett undvikande eller ofullständigt svar kan då vara värre än sanningen. Den sjuke måste förskonas från onödig smärta och ångest och få ärliga svar utan att berövas hoppet för att kunna ordna det som känns viktigt i livet. Sidan 13 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Lästips Stolt C-M. Att möta cancerpatienter. Göteborg; Onkologiskt centrum; 2000. Beställningsadress: Onkologiskt centrum, Sahlgrenska universitetssjukhuset, 413 45 GÖTEBORG. Birgegård G. Du kan väl ta och informera henne… Att informera om cancer kräver både genomtänkt struktur och empati. Läkartidningen. 2002;13:1468-71. Vårdplanering För att en person som befinner sig i livets slutskede ska kunna försäkras ett tryggt och värdigt omhändertagande måste vårdinsatserna samordnas på ett så bra sätt som möjligt. Vid överförande av vårdansvaret mellan olika vårdgivare måste informationsöverföringen vara tydlig. Patientens behov av palliativ vård ska klart framkomma. Om den döende önskar få vård i det egna hemmet eller i särskilt boende, bör hälso- och sjukvården och socialtjänsten kunna bistå denna önskan även med kort varsel. Om den döende vårdas på sjukhus och inte önskar flytta till annan vårdform har personen rätt att i livets slut kvarstanna på vårdavdelningen. Syftet med vårdplaneringen är att skapa en helhetsbild av den sjukes situation och de insatser denne behöver för att kunna klara sig så bra som möjligt den sista tiden. Vårdplanering kan ske på sjukhus eller i hemmet. Vid vårdplaneringen bör närstående, ansvarig personal från kommunen, berörd personal från sjukhuset och primärvården delta. Planering och samverkan mellan medicinska och sociala insatser bör ske utifrån en noggrant utarbetad individuell vårdplan där den sjukes önskemål om fortsatt vård och omsorg utgör utgångspunkten. Riktlinjer för informationsöverföring och samordnad vårdplanering finns i lokal anvisning [15]. Observera att den medicinska epikrisen liksom omvårdnadsepikrisen ska vara tillgänglig omgående för övertagande vårdgivare. Ställningstaganden och brytpunkter Inom palliativ vård är målet med all behandling att hjälpa den döende att kunna leva den tid som återstår på ett för honom eller henne så meningsfullt sätt som möjligt. Det är viktigt att vara klar över det terapeutiska målet i samband med alla former av behandling. När beslut om lämplig behandling ska fattas bör mål och nytta med behandling och biverkningar beaktas samt vikten av att inte medverka till en utdragen dödsprocess. Den palliativa vården är ofta inriktad på personer med obotbar cancer. Vid cancersjukdom är den palliativa fasen ofta tydlig. Vid andra allvarliga tillstånd är inte gränsen mellan en kronisk, svår sjukdom och en tydlig palliativ fas lika uppenbar. Ändå finns det många likheter mellan slutstadiet av en cancersjukdom och t.ex. svår hjärtsjukdom, lungsjukdom eller neurologisk sjukdom [16, 17, 18]. Det kommer en tidpunkt där tidigare livsförlängande behandling inte längre ger resultat, utan endast är plågsam för patienten, och behovet av lindrande behandling ökar. Oftast sker denna övergång successivt, ibland kommer övergången eller brytpunkten mer abrupt. Patienten, närstående och olika vårdgivare har inte sällan olika perspektiv på övergångarna och nya mål Sidan 14 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 för vården behöver ofta diskuteras och förankras hos alla berörda. Stor hänsyn bör tas till var patient och närstående befinner sig psykologiskt. Ställningstagande och överenskommelser ska vara väl dokumenterade i patientjournalen [5]. Sidan 15 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Kapitel 5 - Omvårdnad i livets slutskede Varje människa är unik och hennes upplevelse av att närma sig döden varierar beroende på det liv hon levt och vilka erfarenheter hon har med sig. Den palliativa vårdens uppgift är att hjälpa henne att leva tills hon dör. Med det menas att erbjuda god vård och möta hennes behov vare sig de är av fysisk, psykisk, social eller andlig/existentiell art. Detta kräver lyhördhet hos alla som vårdar. Hjälpinsatserna ska överensstämma med den döendes behov, oavsett var vården sker. Miljön är betydelsefull, inte minst för de närstående. Eget rum ger förutsättning för avskildhet och ro. Det bör dessutom finnas möjligheter att ha personliga tillhörigheter omkring sig. Förhållningssätt Det är viktigt att de som vårdar enas om en gemensam grundsyn för omhändertagandet av svårt sjuka och deras närstående. Förhållningssättet kännetecknas av att se den enskilda människan i sitt sammanhang och utifrån detta helhetsperspektiv uppmärksamma de fysiska, psykiska, sociala och andliga/existentiella behoven. En svårt sjuk och döende människa har inte obegränsat med tid och energi. Att finna en balans mellan vila och aktivitet gör att den döende mår bättre och risken för känslor av frustration och misslyckande avvärjs. Tempot ska anpassas efter förutsättningarna. Det här kräver flexibilitet. När den döende tar initiativ och vill göra något får inte rutiner eller stelbenthet lägga hinder i vägen. Det är viktigt med framförhållning och att skapa förutsättningar så att önskemål tillgodoses. Det kan skifta från att kunna lyssna på favoritmusik till att det finns tydligt ordinerade läkemedel i beredskap för att lindra förväntade symtom. Omvårdnadsbehov Döendet medför att kropp och utseende förändras [20]. De flesta upplever det smärtsamt att inte längre vara den de varit och dessutom tvingas bli alltmer beroende av andra. Självbestämmande och integritet hotas. Att hjälpa den döende att bevara sitt människovärde och sin självbild är en av de viktigaste uppgifterna vid vård i livets slutskede [5]. Mat och dryck upplevs av friska som en symbol för livet och för gemenskapen. Hos den svårt sjuke kan mat också väcka negativa känslor och upplevelser. Smakupplevelsen kan förändras och det man tidigare tyckt om kan upplevas som motbjudande. I livets slutskede handlar mat och dryck inte om att tillfredsställa näringsbehov utan att om möjligt främja välmående. För de som vill äta bör försök göras att skapa en måltid med vacker dukning, små aptitliga portioner samt lugn och ro. De som inte vill äta ska respekteras och inte trugas på mat. Det kan lätt uppstå känslor av skuld och uppgivenhet när den svårt sjuke inte längre kan äta och anhöriga kan behöva stöd för att kunna acceptera den nya situationen [21]. Sidan 16 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 När det gäller dryck ska patienten få det hon/han önskar. För patienter med sväljningsbesvär kan det ibland vara lättare att dricka om drycken görs tjockare med förtjockningsmedel. Enligt vad vi vet idag är upplevelsen av törst inte relaterad till vätskeintag hos den svårt sjuke, utan upplevelsen av törst lindras bäst genom regelbunden fuktning av munslemhinnan. Vatten i sprayflaska med eller utan citron eller vichyvatten brukar fungera bra. Närings- och läkemedelstillförsel Den svårt sjuke patienten har en förändrad ämnesomsättning som gör att hon/han inte kan ta till sig näring. Det är normalt att sluta äta och sedan även att sluta dricka. Hos patienter som inte själva styr sin vätske- och näringstillförsel, utan kanske har parenteral nutrition eller sondmatning, bör vårdaren vara observant på när det är dags att dra ner på denna tillförsel och avsluta den. Sådana tecken kan vara tilltagande illamående, kräkningar, svullnad och obehagskänslor. En patient som ligger till sängs en större del av dygnet behöver också betydligt mindre näringstillförsel än en patient som är uppegående. I takt med att patienten försämras ska läkemedelstillförseln omvärderas och preparat som inte direkt gagnar patienten ska sättas ut. Det gäller t.ex. blodtrycks- och lipidsänkande preparat. Alla tabletter sätts ut när den sjuke och döende inte längre kan svälja dem. Ofta är detta förutsägbart och en plan för lindrande parenteral medicinering bör finnas. De flesta lindrande mediciner ges med fördel subkutant och central venkateter behövs praktiskt taget aldrig. För att undvika många stick kan en perifer venkateter sättas subkutant på bröstets framsida och användas för injektioner. Den perifera venkatetern byts var femte dag eller tidigare om irritation kring venkatetern uppstår. God hygien i livets slutskede förebygger trycksår och annat lidande. Det gäller lika mycket intimhygien som vård av tänder, naglar, hår och hud. Munvård omfattar, dels att hålla munnen ren och att regelbundet fukta slemhinnan, dels att inspektera munhålan för att upptäcka sår och svampinfektioner. Tänk även på att torra läppar behöver smörjas med cerat eller mjukgörande salva. Trycksår uppkommer mycket lätt. Utöver god hudvård kan sådana problem förebyggas med avlastning och täta lägesändringar. Däremot bör inte utsatta hudpartier masseras [22]. Kuddar kan vara till god hjälp. Arbetsterapeuten kan prova ut tryckavlastande dynor för sittande i t.ex. rullstol. En sjukgymnast kan medverka med råd angående avlastning med kuddar i sängen, lämpliga rörelser för förbättrad cirkulation samt råd om förflyttningsteknik. Se lokalt vårdprogram Sårbehandling, kapitel 13 Trycksår och profylax. Förstoppning är ett obehagligt tillstånd som kan orsaka patienten ett onödigt lidande och ge obehag i form av uppblåsthet, illamående och smärta. Förstoppning bör förebyggas så att patientens avföringsvanor bibehålls så länge som möjligt. Sängen är den plats där den döende får omsorg och hjälp. Den bör vara höj- och sänkbar. Är den inte det kan den utrustas med ett speciellt underrede för att skapa sådana funktioner. Dessutom bör ryggstödet kunna regleras för att underlätta andningen. Att komplettera sängen med en tryckavlastande madrass, är ytterligare ett sätt att förebygga trycksår. Sidan 17 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Närvaro och ömhet är lika viktigt för en döende som för vem som helst. Förmågan att uppfatta beröring är medfödd och livsviktig och kan vara den enda kontakt som står till buds. Inlevelse, fantasi och varsamma händer bidrar till att den döende känner sig värdefull och levande. Att sitta ner, vara närvarande och kanske hålla den döendes hand, kan betyda mycket. Kärlek och sexualitet är inte entydigt med sexuell aktivitet eller samlag. Ömhet och närhet är viktigt. Vårt behov av sexualitet påverkas av hälsan. Det behövs både fysisk och psykisk energi för att orka ge uttryck för dessa känslor. Den som är svårt sjuk känner sig ofta nedstämd och långt ifrån attraktiv som sexualpartner. Resultatet kan bli isolering och förnekande av sina behov av ömhet, närhet och vänskap. Ångest kan förlama lust och ork. Samlevnadsfrågor kan upplevas vara av mindre betydelse i kampen mot en svår sjukdom. Men ibland kan dödsångest ge ett ökat intresse för sex och ömhet. I en krissituation där existensen är hotad, och tvivel på meningen med livet finns, är behovet av att känna sig älskad och trygg stor. Lusten och känslorna tar inte slut vid obotlig sjukdom, men sexualiteten kanske får hitta nya vägar. Även om det sexuella samlivet inte fortsätter intill livets slutskede, ökar ofta behovet av närhet, ömhet och beröring [23]. Respektera behovet av ostördhet! Psykiska och sociala behov När en människa drabbas av livshotande sjukdom hamnar hon i kris. Det är vanligt att hon känner oro inför hur sjukdomen ska utvecklas och inför olika behandlingar. Den svårt sjuke bär ofta på en rädsla för att döendet ska vara kroppsligt plågsamt och för ensamhet och beroende av andra människor. Ofta vill hon skona sina närstående och tvärtom. Reaktionerna är normala, den sjuke är psykiskt frisk, men befinner sig i en extrem livssituation. En människa, som vet att döden är nära förestående, upplever förluster eftersom hon successivt måste lämna det som varit betydelsefullt i livet. Hon ska ta avsked av familj, vänner, arbetskamrater och andra betydelsefulla personer. I detta ingår även förlust av identitet, sexualitet, kroppsliga funktioner, oberoende och självkontroll. Tanken på att inte längre finnas med i ett socialt sammanhang kan kännas outhärdlig. Denna upplevelse förstärks om den sjuke lämnas utanför sin tidigare gemenskap. Vännerna hör kanske inte av sig som tidigare, eller känner sig osäkra inför mötet. Många är rädda för att överväldigas av sina egna känslor av sorg, förtvivlan och rädsla. Om den döende känner stöd från omgivningen underlättas anpassningen till det som håller på att ske. Närstående bör inte hålla den sjuke utanför praktiska vardagsproblem, ekonomi, planer och diskussioner. Detta kan öka känslan av utanförskap och ensamhet, och göra det svårare att nå fram till varandra [24, 28]. Alla som vårdar en döende människa bör vara lyhörda för om hon vill samtala om sina funderingar, och vara tillåtande inför känslor av alla slag. Personalen måste tillåta starka känslor och acceptera att dessa finns, och inte genast försöka trösta. Att patienten får ge uttryck för sin förtvivlan kan lindra. Allt som kan förstärka känslan av att fortfarande ha kontroll över sig själv kan vara till hjälp. Stödet innebär också att de som vårdar accepterar att patienten och de närstående är ledsna utan att försöka blunda för eller bortförklara problemet. Den främsta uppgiften för personalen är att lyssna, att uppmuntra patienten att själv formulera tankar, inte ge kloka råd. Ett professionellt förhållningssätt innebär både Sidan 18 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 förmåga till tystnad och aktivt lyssnande. Det kan också innebära symbolhandlingar som att våga se att patienten gråter, att räcka ut en näsduk. De flesta människor har ett stort behov av att sammanfatta sitt liv vid livets slut. Personal i palliativ vård kan uppmuntra patienten att berätta om sitt liv, visa fotografier, summera. Personal kan ofta, genom samtal och närvaro, lindra rädslan inför själva döendet. För att lättare kunna förstå känslor av de mest skiftande slag behöver personalen kunskap om människors olika reaktioner inför döendet och döden. Kristeori En kris är en livssituation, där tidigare erfarenheter och inlärda reaktionssätt inte är tillräckliga för att förstå och psykiskt bemästra den aktuella situationen. För att förstå en människa i kris räcker det inte att bara se till den utlösande händelsen. Det är också viktigt att beakta individens personlighet och livshistoria liksom hennes sociala förutsättningar. Dessa inbegriper de personer som individen har i sin närhet och det stöd hon får. Hur tidigare kriser i livet hanterats har också betydelse. Under 1970-talet skapades en modell för vårdpersonal att möta människor i krissituationer. Modellen är fortfarande användbar och har, med tidig och sakkunnig hjälp, hindrat många människor från att hamna i onödig psykisk ohälsa. Krisens förlopp beskrivs med olika faser, som måste passeras - chockfasen, reaktionsfasen, bearbetningsfasen och nyorienteringsfasen. Faserna är en förenklad beskrivning av ett normalt krisförlopp. Alla människor reagerar olika, men följer ändå i stort sett dessa faser, när de ställs inför svåra händelser. En livshotande diagnos medför en serie av trauman under sjukdomsförloppet. De flesta människor med en livshotande sjukdom följer ovan nämnda mönster på ett tidigt stadium av sjukdomen, men krisen utvecklas sedan individuellt. Den sjuke pendlar under lång tid mellan krisens olika faser. Ofta kommer den svårt sjuke inte till någon bearbetnings- eller nyorienteringsfas. Det största hindret för genomarbetandet av den psykiska krisen är den osäkerhet/ovisshet som följer med diagnosen. Att över tid tvingas att hantera ovisshet tar vanligtvis mycket psykisk energi i anspråk, och kan liknas vid ett permanent stresstillstånd. Vid återfall i sjukdomen går patienten tillbaka i krisförloppet. I krisens akuta fas använder individen ofta omedvetna psykiska reaktionssätt, som har till uppgift att minska den svåra upplevelsen och hotet som sjukdomen innebär. Dessa reaktioner är helt naturliga och nödvändiga och kallas försvarsmekanismer. De hjälper till en början individen att hålla verkligheten ifrån sig, för att gradvis inse och orka med den nya situationen. Försvarsmekanismer är normalt att tillgripa i en krissituation [25, 26]. Möte med en människa i kris Avsätt tid. Sitt ner och visa att du tänker stanna en stund, att patienten är viktig och samtalet angeläget. En människa i akut kris kan ge ett förvirrat intryck. Det är viktigt att upprepa information och ge tid för frågor. Sidan 19 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Tala om att det är normalt att reagera annorlunda när riktigt svåra saker inträffar. Bagatellisera inte oro och smärta. Ta vara på det friska och inge hopp. Tänk på att den sjuke har behov av att uttrycka sina tankar och känslor på sitt eget sätt. Fråga hur de närstående mår. Patient och närstående påverkar varandra och det är viktigt att alla får stöd. Lyssna! Du behöver inte säga några kloka saker, utan var uppmärksam på vad som sägs och bekräfta den sjuke/de närstående. Du behöver inte alltid göra något, men däremot är det viktigt är att vara tillgänglig. Individuella strategier inför döden Att drabbas av en svår sjukdom innebär en livskris, en gränssituation där ett ställningstagande måste ske till de stora frågorna i livet. Den kris som aktiveras är i grunden djup och existentiell, och de frågor som aktualiseras är av existentiell karaktär. De handlar om liv och död, om själva existensen. Varje människa är unik. När en människa drabbas av svår sjukdom och är döende fortsätter hon att vara en unik individ med sin unika livshistoria, sina erfarenheter och mål med livet. En allvarlig sjukdom får sin betydelse i individens livssammanhang och sjukdomen måste ges en innebörd utifrån detta för att livet ska bli uthärdligt att leva. På senare år har kristeorin utvecklats och vi har idag större respekt för att människor har olika sätt att hantera livssvårigheter. Många, men inte alla, försonas med sin situation, men innan dess söker de på olika sätt skydda sig - de försöker hitta strategier för ett liv i förändring. Att desavuera (omforma, skapa hopp) kan vara ett användbart sätt att hantera vardagen och vetskapen om att livet håller på att ta slut. Den sjuke förändrar innebörden i den svåra situationen eller undviker att tala om det svåra för att få vila i sinnet och överleva mentalt. Hon uttrycker sig positivt om sin situation trots att vet om hur svårt sjuk hon är, men orkar för stunden inte tala om det. Som personal kan osäkerhet uppstå på om den sjuke betraktar verkligheten i ett mer fördelaktigt perspektiv för att bemästra den svåra situationen. Detta behöver inte ses som ett förnekande, utan istället värjer den sjuke sig mot det svåra genom att skapa en positiv illusion. Mötet med den sjuke kräver en ödmjukhet och respekt inför hur hon själv bedömer sin belägenhet och vilka individuella strategier hon använder sig av [28]. Det har även uppmärksammats att det är kvinnans reaktioner i en krissituation som har kommit att bli norm. Generellt sett använder mannen sig mer av fysiskt utagerande, fysisk aktivitet, sexuell aktivitet och humor som copingstrategier [29]. Coping För att bättre illustrera det ofta mer långdragna förloppet vid livshotande sjukdom och skilja det från det akuta krisförloppet, kan den s.k. copingteorin användas. Coping kan definieras som de ansträngningar som individen gör för att bemästra de påfrestningar som den stressfyllda situationen ger upphov till. I den ansträngningen spelar tankar, känslor och handlingar en viktig roll. Sidan 20 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Individen använder olika strategier för att hantera en situation som frestar på och anstränger dess förmåga. Målet med copingprocessen är anpassning eller bemästrande av situationen. Bemästrandet medför en känsla av kontroll över situationen. Olika personer använder sig av olika strategier för att kunna leva med den ovisshet som en livshotande sjukdom medför. Copingstrategier kan vara både problemfokuserade och känslofokuserade. Olika strategier kan användas samtidigt beroende på hur situationen tolkas, de kan stödja varandra men även hämma. Problemfokuserad coping innebär att individen fokuserar på problemet och aktivt försöker hantera situationen t.ex. genom att söka information eller lösa problem. Känslofokuserad coping innebär att individen försöker dämpa de känslomässiga reaktionerna, t.ex. genom att förneka eller minimera betydelsen av situationen, undvika att tänka på den eller ägna sig åt önsketänkande. Syftet är att minska upplevelsen av stress. Känslofokuserad coping kan också vara att söka socialt stöd eller att samtala med andra om sin situation. I livets slutskede handlar det om att stärka patientens förmåga att bemästra svåra situationer, att stärka patientens copingstrategier. Det kan handla om att hjälpa patienten att ta kontroll, även om hon är svårt sjuk och tiden är begränsad, genom att hon fortfarande får lov att bestämma över sin tid, eller över andra detaljer. Att hjälpa patienten att stärka copingstrategierna kan också handla om att motverka rädslor genom att samtala om tidigare negativa erfarenheter eller genom att hjälpa patienten att sätta realistiska mål som går att uppnå. Coping kan också handla om att hjälpa patienten till en meningsfull sysselsättning t.ex. avslappning, musik, att träffa andra människor i en liknande situation. Exempel på copingstrategier som är vanliga hos patienter med livshotande sjukdom: Att söka information och kunskap om sjukdomen och olika behandlingar Att dela kunskap Att söka socialt stöd t ex genom samtal Att uttrycka känslor Att göra andra saker för att distrahera sig själv Att ta ansvar Att undvika att tala om det svåra Att omtolka/omdefiniera situationen, vilket innebär att patienten förändrar innebörden i den svåra situationen Att använda humor. [27, 54] Extra psykosocialt stöd Enligt WHO:s definition av palliativ vård ska vi identifiera de patienter/familjer som behöver utökat professionellt stöd. Olika faktorer som teamet runt patienten bör vara extra uppmärksamma på är: Sidan 21 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 ensamstående med få sociala kontakter familjer med minderåriga barn tidigare traumatiskt dödsfall i familjen patienter som är arbetslösa och/eller ekonomiskt belastade familjer med invandrarbakgrund patienter med tidigare psykisk ohälsa/missbruk vid brytpunkter. Dessa livssituationer kan betyda att den sjuke och de närstående har behov av extra psykosocialt stöd och bör erbjudas kontakt med lämplig samtalspartner, t.ex. kurator, psykoterapeut, diakon eller präst [55]. Andliga/existentiella behov Existentiella frågor om livets mening, om skuld, om kärleken, om lidandet och döden är allmänmänskliga. Människor, som informeras om att vården övergår från kurativ till palliativ behandling, ställs inför grundläggande livsfrågor. Beskedet från läkare om att hela personen hotas av utplåning förändrar den drabbade och hennes närstående. Tillvarons inbyggda skörhet gör sig påmind. Frågor om ansvar, skuld och sorg väcks. Existentiell smärta, vånda eller lidande ökar både hos den svårt sjuke och de närstående, när en människa förändras av sin sjukdom och dödens verklighet är nära förestående. Den sjuke pendlar mellan olika aspekter i sin livssituation. Det kan liknas vid pendelrörelser som aldrig är stilla. Exempel på aspekter är mening/meningslöshet med livet, accepterande/ej accepterande av döden, gudsfrånvaro/gudsnärvaro i lidandet. Många vill i livets slutskede sammanfatta sitt liv inför någon. Den döende människan vill dela sina tankar med någon som är van vid och tillåter samtal om liv och död. Det handlar inte om att locka fram upplevelser som kan kränka hennes integritet, utan syftet är att stödja och att bearbeta livet. Utgångspunkten är självbestämmande och respekt. Det är självklart att visa omtanke och bry sig om människans egna tankar och känslor, när hon/han för första och enda gången ska lämna livet. Att utveckla "det goda samtalet" är angeläget och höjer livskvaliteten för döende. Vad blev det egentligen av mitt liv? Kan jag lämna ifrån mig ett liv som ser ut som mitt? Hur ska det gå för mina barn och barnbarn? Duger jag? Den döende kan vara ovan att formulera sig i sådana termer, men tankarna om detta är påtagliga. Det vi är medvetna om och kan tala om är bara "toppen av isberget". Motiv, önskningar och drivkraft är en komplex verklighet. Döende och deras närstående kan bara tala om det som de uppfattar av isberget, resten är fördolt. Vi får lyssna till det som sägs, och även till det som finns under ytan. För dem som vårdar kan den existentiella/andliga smärtan bli tydlig vid olika tider på dygnet. Avgörande faktorer är att ge tid och utrymme åt samtalet och att få tala ostört. Relationen är präglad av förtroende. Ibland behövs särskilda insatser. Det kan vara fråga om människor och händelser som den döende vill försonas med i livet. Sådana önskningar ska alltid tas på allvar och kontakten får inte fördröjas. Om själavårdare finns nära patient/närstående på ett naturligt sätt, så tydliggörs de andliga/existentiella behoven. Det är väsentligt att respektera den döendes Sidan 22 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 tolkning av livet, och erbjuda kontakt med företrädare för kyrka, samfund eller religion som den döende tillhör. Vårdpersonal kan kontakta sjukhuskyrkan i Borås, Alingsås eller Skene för konsultation. Sjukhuskyrkans personal har kunskap om kontaktvägar till själavårdare från olika traditioner och religioner. Lästips Allmänna råd 1981:3. Inför döden: om hänsyn till olika religiösa och etniska grupper i sjukvården. Socialstyrelsen. Stockholm: Liber; 1982. Arlebrink J. redaktör. Döden och döendet. Etiska, existentiella och psykologiska aspekter. Lund: Studentlitteratur; 1999. DeMarinis V. Tvärkulturell vård i livets slutskede. Att möta äldre människor med invandrarbakgrund. Lund: Studentlitteratur; 1998. Erman B, Norgren G. Begravningsskick. Stockholm: Verbum AB; 2000. Respekt och hänsyn: Fakta, lagstiftning och ansvar - olika trossamfunds syn på ceremonier kring dödstillfället. Stockholm, Fonus; 2007. Magnusson J. Traditionellt, modernt och postmodernt kring döden. Lund: Studentlitteratur; 2000. Wikström O. Det bländande mörkret. Örebro: Libris; 2007. Kuratorns möjligheter Kuratorn är en av de personer som patienten och de närstående bör få möjlighet att träffa på ett tidigt stadium i sjukdomsprocessen, och/eller då sjukdomen övergår i ett palliativt skede. Hon/han finns på sjukhus, i de palliativa teamen och på en del vårdcentraler. Kuratorn kan informera om samhällets stöd och resurser vid sjukdom. Kuratorn kan också vara en samtalspartner för såväl den sjuke som de närstående under hela sjukdomstiden, vid livets slut och för de närstående efter dödsfallet. Socialförsäkringar Långvarig och svår sjukdom får alltid konsekvenser för en familjs ekonomi [30]. Sjukförsäkringssystemet ger inte full kompensation för inkomstförlusten vid sjukdom. Närstående som avstår från förvärvsarbete för att vårda en svårt sjuk person kan få ersättning från försäkringskassan, s.k. närståendepenning. Närståendepenning kan även beviljas för att kunna följa med på läkarbesök och behandling [31]. Personlig assistans är en rättighet för den som har svåra funktionsnedsättningar, är yngre än 65 år och behöver assistans för sin dagliga livsföring. Försäkringskassan beslutar om assistansersättningen om hjälpbehovet i genomsnitt överstiger 20 timmar i veckan [32]. Är behovet av hjälp 20 timmar i veckan eller mindre är det kommunen som beslutar om insatsen. Fondmedel Det finns fonder riktade till olika ändamål. Biblioteken har böcker med förteckningar över dessa. Det finns också företag som mot betalning erbjuder hjälp att söka rätt på lämpliga Sidan 23 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 fonder via Internet. Många av fonderna har gamla anor och anger t.ex. att den sökande ska vara bosatt i en viss kommun, ha ett specificerat yrke eller civilstånd för att få tillgång till avkastningen. Bidrag kan ges till olika ändamål som hänger samman med sjukdomen, t.ex. en rekreationsresa eller ekonomiskt stöd. Kuratorn på patientens hemortssjukhus kan ge ytterligare information och vara behjälplig vid ansökan. Kapitel 6 - Symtomlindring Förutsättningar och mål Symtomlindring är en av hörnstenarna (se kapitel 2) i palliativ vård med målet att ge så god livskvalitet som möjligt. Att få hjälp med lindring av plågsamma symtom kan innebära skillnaden mellan att uppleva livet som uthärdligt eller inte. Det innebär inte frihet från lidande. Symtom som vårdgivaren kan tycka är viktiga ur aspekten att de kan påverkas, kanske inte är det som plågar patienten mest. Förståelse av patientens upplevelse är en nödvändig komponent för en god symtomlindring som ej får bli rutinmässig, utan ska anpassas till den enskilde patientens livssituation. Öppna frågor och aktivt lyssnande är en viktig del i bemötandet. Det krävs tid och många uppföljande kontakter av läkare och sjuksköterska för att behandlingen ska bli optimal. En god framförhållning, där framtida behov kan förutses, gör vården trygg och bidrar till att akuta situationer undviks. Sidan 24 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 När en patient med icke botbar sjukdom försämras, och det blir uppenbart att livet går mot sitt slut, behöver vårdens inriktning ofta omdefinieras. Det innebär att tidigare åtgärder som t.ex. mobiliseringsprogram, nutritionsprogram etc. kan avslutas, då de inte längre gagnar patienten eller bidrar till förbättrad livskvalitet. Läkemedelsbehandlingen behöver ses över. Ofta avslutas behandlingar som inte längre behövs eller kan påverka patientens tillstånd i gynnsam riktning. Kontakt med tidigare vårdgivare kanske avbryts. Det är viktigt att patienten inte blir, eller känner sig, övergiven i detta läge, och att alla förändringar görs i samråd med patient, närstående och vårdteamet. Ofta är omställningarna självklara och enkla, men ibland plågsamma för patient och närstående, som påminns om det annalkande slutet. Ibland måste personerna runt de sjuke avvakta och kompromissa. Vanliga symtom hos patienter med icke botbara sjukdomar, och där överlevnaden är begränsad, är trötthet, smärta, aptitlöshet, illamående, sömnlöshet, andnöd, förstoppning, nedstämdhet och förvirring. Under de sista dygnen dominerar förvirring, nedsatt vakenhet, oro och rosslande andning. Målet för vård vid livets slut är: En vårdform som känns trygg och är accepterad av patienten och närstående. Att patienten ska ha möjlighet att få hjälp med symtomlindring utan att behöva byta vårdform. Det bör finnas möjlighet att få lindring av smärta och oro med subkutana injektioner antingen via generella ordinationer, via individuella förutbestämda ordinationer eller via kontakt med läkare med kompetens i palliativ vård. Lämpliga läkemedel bör finnas till hands, t.ex. opioider och benzodiazepiner i injektionsform. Smärta Smärta är vanlig vid cancersjukdom. Även i slutskedet av andra långvariga sjukdomstillstånd förekommer smärta, t.ex. vid kronisk hjärtsvikt. En god smärtlindring kan idag uppnås hos nästan alla döende patienter i palliativ vård. Smärta ska analyseras avseende orsak och natur. Med orsak menas om smärtan kommer från skelettmetastaser, patologisk fraktur, tryck från tumör, tumörinväxt i nervvävnad etc. Med natur menas om smärta beror på vävnadsskada, s.k. nociceptiv smärta, eller beror på skada på nervvävnad, s.k. neurogen smärta. Ofta finns mer än en typ av smärta. Smärtans orsak och natur påverkar i sin tur behandlingsinsatserna. Läkemedel vid smärta Behandling med smärtstillande läkemedel är den viktigaste principen eller grundvalen vid behandling av smärta. Är smärtan lätt kan paracetamol, eventuellt i kombination med ett NSAID-preparat, vara tillräckligt. Opiodier ska användas så snart patienten inte är hjälpt av lätta analgetika. Svaga opioder har sällan någon plats i palliativ vård. p.g.a. otillräcklig effekt. Morfin är förstahandspreparat. Patient som behandlas med opioider ska oftast ordineras motorikstimulerande laxermedel. Sidan 25 av 60 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 Kompletterande smärtlindring kan i vissa fall ges med spinal/epidural kateter, med palliativ strålbehandling och med farmaka mot neurogen smärta. Patienter som står på högdos opioider, och drabbas av akut smärta, kräver ett speciellt omhändertagande. Se symtomlindringskompendium [33] under rubrik Smärta eller kontakta smärtkunnig specialist vid smärtmottagning eller palliativt team. Mål för smärtlindringen Smärtbehandlingen ska alltid utgå från patientens upplevelse av smärta och beteende. Enkla mått kan användas som verbal skala: Ingen smärta, lite smärta, måttlig smärta eller svår smärta alternativt VAS-skala (visuell, analog skala). Mål för smärtlindringen kan också vara relaterat till aktivitet. Smärtlindring nattetid kan nästan alltid uppnås och ska alltid eftersträvas. Smärtlindring i vila kan för det mesta uppnås. Smärtlindring vid rörelser ibland svårt att åstadkomma. Smärtskattning hos medvetandesänkta eller förvirrade patienter kan vara svårt, och det är ibland omöjligt att skilja mellan smärta, oro eller annat obehag. Om smärta inte kan uteslutas ska analgetika prövas, ofta injektion morfin, eventuellt i kombination med ett kortverkande lugnande medel. Kom ihåg Smärtlindring ska påbörjas tidigt så fort smärtan dyker upp. Morfin bör sättas in i ett tidigt skede och inte avvaktas med till slutet. Förutse akuta behov inför kvällar och helger. Lindring av smärta påskyndar inte döden och höga opioidoser påverkar inte andningen hos opioidtoleranta patienter. Täta uppföljningar med dosjustering, och möjlighet till extrados vid genombrottssmärta, så ofta som behövs är grunden för en god smärtlindring. Be om råd om smärtlindringen inte är adekvat. Alla har rätt till en så god smärtlindring som möjligt! Se även symtomlindringskompendium [33] under rubrik Smärta. Oro, rädsla och dödsångest De flesta är rädda för döden på något sätt, rädda för smärta, rädda för att bli beroende, rädda för att bli ensamma och övergivna, rädda för att kvävas. Många patienter uttrycker en förhoppning om att få dö sovande, andra vill kunna vara vakna så mycket som möjligt. Skilj om möjligt ångest från rädsla. På många punkter kan lugnande besked ges, och det Sidan 26 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 kan betyda mycket för att patienten ska känna sig så trygg som möjligt. Samtal, ibland öppna frågor och förmåga att lyssna även till det som är svårt, hjälper många patienter. Respektera också att en del aldrig vill tala om sin förestående död eller kommer att acceptera den. Ångest är ett tillstånd av svår vånda inför döden. Farmakologisk behandling ska erbjudas för att lindra ångest, ge patienten en möjlighet att sova på natten och för att orka med tillvaron. Se även symtomlindringskompendium [33] under rubrik Ångest. Illamående Illamående och kräkningar är vanliga symtom vid avancerad cancersjukdom (40-70 %). I motsats till smärtlindring finns ingen vedertagen behandlingsstrategi. Analysera orsak och behandla denna om möjligt, t.ex. hypercalcemi, förstoppning, läkemedel etc. Två vanliga orsaker till illamående vid avancerad cancersjukdom är toxisk påverkan av tumören eller gastrointestinal påverkan, såsom vid cancer i övre bukhålan, peritonealcarcinomatos, gastrostas, subileus. Ofta krävs en behandling med flera preparat i kombination. Vid konstant illamående ska illamåendet förebyggas med kontinuerlig medicinering, inte medicinering v b. Se även symtomlindringskompendium [33] under rubrik Illamående. Andnöd Andnöd är en obehaglig känsla av att inte få luft. Beroende på situationen ska orsaken alltid försöka åtgärdas. Andnöd är ofta ett svårbehandlat symtom med oklara försvarsmekanismer. Se även symtomlindringskompendium [33], under rubrik Andnöd. Övrig symtomlindring och den allra sista tiden För andra förekommande symtom hänvisas till symtomlindringskompendium [33]. Kompendiet är indelat i olika kapitel. Det första är mest omfattande och berör Smärta ur många olika aspekter och beskriver såväl farmakologisk som ickefarmakologisk behandling. Därefter avhandlas Illamående, Ångest, Andnöd, Hicka, Svettningar, Klåda, Ascites (vätska i buken) och Trötthet. Till sist ges konkreta råd om Akuta situationer som kramper, panikångest, kvävningsattacker eller livshotande blödningar och Den allra sista tiden. Palliativa ordinationer Syftet med de palliativa ordinationerna är att det ska finnas ordinationer när behov av ytterligare symtomlindring uppstår hos patienten än vad som finns ordinerat. Sidan 27 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 De palliativa ordinationerna är individuellt anpassade för patientens behov och består av läkemedel mot smärta, oro/ångest, illamående och mot slemsekretion i luftvägarna. Till patienter som vistas hemma och på särskilda boenden kan ordningställas en s.k. trygghetslåda med de ordinerade läkemedlen. För patienter som är inskrivna i det Palliativa resursteamet i Borås iordningsställs trygghetslådorna av teamet. I kommunernas akutläkemedelsförråd finns läkemedel enligt den utvidgade listan tillgängliga. Ur detta förråd kan ordinerade läkemedel iordningsställas till patienten motsvarande en trygghetslåda. Se bilaga 1, Trygghetslåda. Skattningsskalor VAS VAS-skala (Visuell Analog Skala) är ett enkelt instrument för patienten att uttrycka upplevelsen av enstaka symtom som smärta, illamående och följa förändringen över tid. För patienter, som kan använda denna, kan det vara av värde att t.ex. skatta smärta före och efter insatt behandling för att se om vidtagna åtgärden fått förväntad effekt. ESAS-symtomregistrering ESAS (Edmonton Symptom Assessment Scale), en systematisk symtomregistrering som ger personalen en uppfattning om hur patientens samlade symtombild ser ut. Patientens skattning av symtomen tillsammans med samtal kring patientens problem, ligger till grund för diskussion och bedömning av patientens tillstånd (bilaga 4) [56, 57]. Med hjälp av en visuell, analog skala kan patienten bedöma hur hon/han upplever sina olika besvär. Sammanställning av registrerade värden görs på grafisk översikt för att se utvecklingen av symtombilden över tid. ESAS har utvecklats inom och validerats för palliativ vård. Palliativ strålbehandling Strålbehandling är ett effektivt och billigt behandlingsalternativ. Det är angeläget att den kunskapen når ut till läkarkåren och övrig sjukvårdspersonal, så att fler patienter uppnår förbättrad livskvalitet. Indikationer för palliativ strålbehandling, se bilaga 2. Vid smärtande skelettmetastaser ger palliativ strålbehandling god smärtlindring med relativt få biverkningar. Förutom smärtlindring upplever många patienter minskad stelhet och ökad rörlighet. Smärtor vid bröstcancer och myelom är särskilt tacksamma att behandla och effekt ses ofta redan inom 1-2 veckor, medan effekten inträder senare vid prostatacancer och lungcancer, ibland 2-4 veckor efter påbörjad behandling. Studier visar att strålbehandling ger smärtfrihet i 60-80 % och att resten av patienterna ändå får viss smärtlindring. Effekten kvarstår i genomsnitt 6 månader. En del patienter får hudreaktioner efter genomgången strålbehandling. Dessa reaktioner kan lindras av kamomillomslag. Rodnad, oskadad hud kan ofta behandlas med fuktbevarande kräm (med karbamid) och besvärande sveda kan lindras av hydrokortisonkräm under det akuta skedet. Sidan 28 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Efter strålning mot huvud-/halsområdet kan patienter få en besvärande muntorrhet med svårighet att svälja och ibland tala. Efter strålbehandling mot buken kan besvärande diarréer uppstå [34]. Palliativ cytostatikabehandling Cytostatikabehandling kan användas i palliativt syfte vid en mängd olika tumördiagnoser. Det är viktigt med individuella bedömningar för att se om behandlingen är lämplig utifrån symtomlindring och förlängd överlevnad. Forskning har lett fram till nya cytostatika i tablettform, nya cytostatikakombinationer och behandlingsscheman med minskad risk för biverkningar. Läkemedel finns mot biverkningar som illamående, blodbrist, nedsatt immunförsvar, skelettmetastaser och frakturrisk. Indikationer för cytostatikabehandling, se bilaga 3. Se även lokal anvisning Cytostatikahantering [35]. Lästips Berndtsson M, Thornberg E. Syrgasbehandling vid KOL, hjärtsvikt och avancerad cancersjukdom. Syrgas är ett läkemedel och ska ordineras av läkare. Effekten ska alltid utvärderas. LK-nytt. 2000 april:1-2. Smärtbehandling i livets slut. Socialstyrelsen. Linköpings Tryckeri AB; 2001. Fridegren I, Strang P. Palliativ vård. I: Läkemedelsboken. Apoteket AB. Lund: Tryck AB. Arbetsterapi och sjukgymnastik Arbetsterapeuter och sjukgymnaster ansvarar för instruktion till närstående och vårdare om skonsam förflyttningsteknik samt för förskrivning av personliga hjälpmedel som kan möjliggöra för patienten att klara så mycket som möjligt själv av det som känns meningsfullt. Hjälpen kan fås av arbetsterapeut och sjukgymnast på sjukhuset, i kommunen eller i primärvården beroende på var den döende vårdas då insatserna behövs. Arbetsterapi Arbetsterapeutiska insatser består i att stödja patient, närstående och vårdpersonal i hur vardagsaktiviteter lämpligen kan utövas utifrån de behov och önskemål som finns, men även se möjligheter och alternativ för att klara meningsfulla aktiviteter. Arbetsterapeutiska insatser kan bestå i: Utredning av tidigare/nuvarande aktivitetsförmåga, hjälpmedel samt hemsituation. Sidan 29 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Bedömning av aktivitetsförmåga och träning i personlig vård, boende och fritid. Arbetsterapeuten kan ge information om energibesparande aktiviteter. Utprovning av hjälpmedel som kan underlätta och möjliggöra för patienten att klara sig själv eller för att underlätta för närstående och vårdare. Om bostaden behöver anpassas för att underlätta för den döende att bo kvar i sitt ordinära boende, kan hon/han ansöka om bostadsanpassningsbidrag hos handläggare i kommunen. Arbetsterapeuten ansvarar då för att göra en bedömning av aktivitets-/funktionsförmågan och en åtgärdslista. Vanliga åtgärder är att ta bort trösklar och badkar, bredda dörröppningar och att placera en ramp vid entrén. Sjukgymnastik Sjukgymnastiska insatser möjliggör för patienten att bibehålla optimala funktioner. Många svårt sjuka mår bra av någon form av rörelse. Allt från sängcykel till bad i bassäng kan vara värt att pröva. Sjukgymnasten har flera olika behandlingar att erbjuda vid: Smärta - TENS (transkutan, elektrisk nervstimulering), akupunktur, värme, kyla, massage och avspänning. Andningsbesvär - andnings- och hostteknik, motståndsandning, viloställningar och mobilisering. Cirkulationsbesvär inklusive lymfödem - trombos, trycksårsprofylax, rörelseträning, manuellt lymfdränage, utprovning av kompressionsstrumpa och bandagering. Svaghet, stelhet eller nedsatt kondition - träning av styrka, rörlighet, balans och kondition med redskap, vikter bassäng m.m. Förebyggande åtgärder - viloställningar, kontrakturprofylax. Taktil stimulering Taktil stimulering är en medveten och strukturerad beröring som anses öka insöndringen av vissa hormoner och aktivera känselsinnet. Den kan ge positiva effekter på smärta, sömn, välbefinnande, stimulera cirkulation, mag-tarmfunktion, förstärka kroppsuppfattning och ge ökad möjlighet till kommunikation [36]. Behandlingen kan ges av utbildad personal men också av närstående. Lästips Handbok för bostadsanpassningsbidraget, BAB. CE Fritzes och Boverket. Elanders Gotab; 2000. Handbok för förskrivning av personliga hjälpmedel. Västra Götaland. http://www.vgregion.se/vgrtemplates/RegRightColumn____35456.aspx Etisk kod för arbetsterapeuter. Antagen 1992 och reviderad 1995. Nacka: Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter (FSA); 1995. Sjukgymnasten. Tema Onkologi 2002;5:28–34. Sidan 30 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Kapitel 7 - Särskilda aspekter vid kronisk sjukdom och andra tillstånd I slutstadiet av kroniska sjukdomar förekommer symtom som till sin natur och svårighetsgrad kan mäta sig med dem vid elakartad tumörsjukdom. Smärta, andnöd, ångest, depression, sömnrubbningar, avmagring/undernäring, förstoppning och illamående är vanliga följeslagare vid avancerad neurologisk sjukdom och vid hjärt- och lungsjukdom. Symtombilden präglas av det individuella sjukdomsförloppet och (liksom vid tumörsjukdom) av grundsjukdomen, som kan kräva specifik behandling för optimal lindring. Symtomlindrande åtgärder (se kapitel 6) i övrigt är likartade oavsett bakomliggande orsak [18]. Hjärtsjukdomar Kranskärlssjukdom är den vanligaste orsaken till kronisk progressiv hjärtsjukdom. Kärlkrampen, som är en direkt följd av grundsjukdomen, kräver specifik läkemedelsbehandling, vid behov kompletterad med kirurgiska ingrepp i kärlen. I vissa fall kan epiduralkateter för tillförsel av bedövningsmedel behöva tillgripas. Liksom kärlkrampen är den andfåddhet, som utlöses av hjärtsvikt, starkt fysiskt begränsande. I avancerade stadier förekommer symtom även i vila, vilket kan vara en källa till oro och ångest. Stroke Personer som insjuknat i stor infarkt (eller blödning) i hjärnan, kan ibland drabbas av en uttalad svullnad runt infarkten (s.k. malignt arteria cerebrii mediasyndrom). Patienten blir då medvetslös och får vanligtvis oregelbunden eller forcerad andning. Eftersom en del av dessa patienter mot alla odds vaknar upp, är det viktigt att de under medvetslöshetsperioden får adekvat näringstillförsel. Sådan ges lämpligen via sond. Glukosdropp och andra näringsvätskor parenteralt ska undvikas eftersom droppet ökar den redan livshotande svullnaden i hjärnan. Det är också viktigt att reglera blodsockernivån noggrant hos de strokepatienter som har diabetes. Beakta även trycksårsprofylax. Varje höjning av kroppstemperaturen försämrar möjligheten till förbättring, varför det är viktigt att få ned temperaturen vid feber. Lungsjukdomar Det vanligaste tillståndet är andningsinsufficiens till följd av folksjukdomen kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL). Antalet patienter med långtids syrgasbehandling i hemmet ökar stadigt. Även med syrgastillförsel är andfåddheten vid ansträngning svår att komma till rätta med, och kan dessutom vara starkt ångestframkallande. Benskörhet (osteoporos) till följd av rökning och mångårig peroral steroidbehandling förekommer ofta, och ökar risken för smärtsamma frakturer i bl.a. kotpelare och bröstkorgens skelett. För mer information, se delergionalt vårdprogram om Osteoporos. Sidan 31 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Neurologiska sjukdomar Personer med avancerad MS (multipel skleros), i slutstadiet av Parkinsons sjukdom och ALS (amyotrofisk lateralskleros) kan ha stora behov av palliativ vård. Sväljningssvårigheter, rinnande saliv och andningsbesvär kräver speciella hänsynstaganden. AIDS Spridning av HIV i Sverige har inte nått den befarade omfattningen. Effekten av bromsmediciner har kraftigt minskat dödligheten i AIDS. Infektionskliniken, SÄS, omhändertar HIV-smittade patienter i Södra Älvsborg [37]. Demenssjukdomar Se även delregionalt vårdprogram Demens. Det kan vara svårt att veta när en demenssjuk person är i livets slutskede. Studier talar för att, när den sjuke behöver hjälp med all ADL samt uppvisar tecken på undernäring och viktnedgång (trots adekvat hjälp vid måltiderna), så är den sjuke i en sen fas nära livets slut. I slutstadiet av demenssjukdomar ses ofta medicinska komplikationer. Vägran att svälja eller öppna munnen, vilket ger risk för intorkning och otillräcklig kaloritillförsel eller svält. Bristande munhygien med risk för svampinfektioner och nutritionssvårigheter. Svårigheter att svälja - felsväljning - vilket medför risk för aspiration, pneumoni och död. Rörelsesvårigheter som leder till stillasittande eller stillaliggande och därmed risk för trycksår och infektioner. Falltendens, vilket ger frakturrisk och därmed hög dödsrisk. Förstoppning med risk för smärta, illamående och oro. Inkontinens med risk för insättande av kateter och därmed följande urinvägsinfektioner och njurbäckeninflammationer. Medicineringssvårigheter med risk för både över- och undermedicinering och med risk för såväl fysiska som psykiska oönskade konsekvenser. [9] Smärta Demenssjuka personer förlorar förmågan att uttrycka smärta på vanligt sätt. Ibland kan en person oväntat ge en mycket precis angivelse av smärta, vilken måste utredas och behandlas. Oftast innebär smärtbeteendet en förändring av det vanliga beteendet. Någon som vandrar omkring mycket, vill kanske en dag inte alls gå ur sängen eller stiga upp från matbordet. En annan, som brukar sitta lugnt vid matbordet, vill kanske vandra runt hela tiden. Personal och Sidan 32 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 närstående måste vara observanta på beteendeförändringar. Smärta kan vara en av orsakerna till sådana förändringar. När effekten av insatt smärtlindrande behandling ska bedömas, måste detta göras med kännedom om den demenssjukes vanliga beteende. När beteendet är som vanligt, är dosen smärtstillande medicin sannolikt tillräcklig [38]. Rekommendationer för smärtbehandling gäller på samma sätt som för andra äldre patienter. Konfusion (förvirring) är en vanlig komplikation vid kraftig smärtstillande behandling vid demens. Det är viktigt att inte påverka de mentala funktionerna vid sådan behandling. Paracetamol ökar inte risken för konfusion och bör vara bas i smärtstillande behandling vid demens. Lätta opioider som dextropropoxifen och tramadol ger ofta biverkningar, särskilt förvirring, utan att ge tillräcklig smärtlindring. Det kan vara bättre att använda låga doser långverkande opioider, vilka även kan ges som injektioner eller stolpiller vid sväljningssvårigheter. Om opioider behövs, bör en så jämn blodkoncentration som möjligt eftersträvas. Koncentrationstoppar kan ge biverkningar, vilket kan leda till misstanke om att den sjuke inte alls tål preparatet. Behandlingen bör starta med en låg dos av depot-beredningar. Toleransen för ett speciellt preparat kan variera, och ibland kan byte från ett preparat till ett annat fungera bättre för en sjuk person. Vid grav demens måste personal och närstående observera den sjukes ansiktsmimik, grimaser, blinkningar och ljud. Sker det förändringar i beteendet, kan detta bero på smärta. Gör det ont vid omvårdnadsåtgärder, syns detta ibland bara som en ökad blinkningsfrekvens. När smärtbehandling påbörjas, får effekten observeras genom att iaktta beteendet. Den sjuke ska helst bete sig och reagera som vanligt, kanske bli lugnare än tidigare. Även demenssjuka personer med cancer kan behöva opioider i hög dos för god smärtlindring. Insättandet bör göras försiktigt, och börja med mycket små doser, då de demenssjuka tål opioider sämre. En stegvis ökning av dosen får göras, och den får balanseras mot biverkningar och observerad effekt. Var beredd att ompröva dosens storlek vid behov samt regelbundet utvärdera effekten. Andra tillstånd än cancer, som kan kräva opioidbehandling eller annan avancerad smärtlindring, är svåra trycksår, djupa bensår, smärta efter bältros, svår osteoporos med kotkompressioner, avancerad arthros/arthrit och diabetesneuropati [39]. Antibiotikabehandling Infektioner är den vanligaste dödsorsaken hos patienter med demenssjukdomar [58]. När gravt demenssjuka får infektioner uppkommer ofta frågan om antibiotikabehandling verkligen ska ges. Aspirationspneumoni (lunginflammation orsakad av maginnehåll i luftrören) är ganska vanligt förekommande. Förlängs inte bara sjukdomstiden utan att patienten har glädje av det? Det finns inte belägg för att antibiotikabehandling förlänger livet hos gravt dementa [40, 41]. Tidigare i demensförloppet kan antibiotikabehandling däremot förlänga livstiden, vilket i allmänhet svarar mot patientens och de närståendes önskan. Patienten har rätt att säga nej till Sidan 33 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 behandling om denne själv kan fatta ett beslut efter att ha förstått given information. I andra fall bör närståendes uppfattning och kännedom om patientens tidigare inställning beaktas, innan läkaren beslutar om behandling. Antibiotikabehandling kan vid lunginflammation ge mindre segt sekret, vilket kan innebära en symtomlindring för patienten. Det är dock tveksamt om det uppvägs av det obehag parenteral antibiotikabehandling kan ge. Sväljningssvårigheter I slutstadiet av demenssjukdom får patienten allt svårare att svälja. Patienten klarar inte att bearbeta födan i munnen till lämpliga tuggor att svälja. Placeras en sked med passerad kost långt bak på tungan utlöses en sväljningsreflex. Detta förutsätter att patienten öppnar munnen. Öppnar patienten inte munnen spontant, kan man pröva att stryka försiktigt på överläppen eller placera en liten mängd mat där. Då kan en reflex utlösas så att hon/han öppnar munnen och tar emot tuggan. Kanske slickar hon/han av överläppen. Att stryka under hakan leder ibland till att patienten öppnar munnen. Om patienten vänder sig åt sidan, kan man stryka lätt som en fjärilsvinge på kinden, varvid hon/han vänder sig framåt och då kan öppna munnen, när skeden placeras mot underläppen [59]. Enstaka gånger tar patienten emot vätska via nappflaska. Ibland går inte heller detta. Då kan munnen fuktas. Sätter patienten i halsen vid sådana försök till vätsketillförsel får man inte fortsätta. Det är av yttersta vikt att närstående informeras om när demenssjukdomen har gått så långt att patienten inte kan matas tillräckligt. Beslutsförmåga En demenssjuk ska själv fatta beslut så länge förmågan att tänka rationellt finns. Då detta inte längre fungerar, uppstår frågan om vem som bör bistå den sjuke. Det kan röra sig om både enkla och svåra beslut som rör det dagliga livet eller att avsluta livsuppehållande behandling. Beslut bör fattas utifrån den aktuella situationen, även om en tidigare uttryckt vilja finns dokumenterad. Då närstående kan ha en alltför personlig relation till den sjuke bör beslutsrollen överlämnas till en utomstående person. Alla beslut bör ske utifrån vad den sjuke troligen själv skulle ha önskat [60]. Episoder av psykisk klarhet Forskning har visat att en gravt demenssjuk person helt plötsligt kan säga något adekvat i en situation. Detta bekräftar vad många vårdare upplevt. En svårt sjuk person tycks ha en mer kompetent inre kärna som under särskilda betingelser kan bli synlig för närstående och vårdare. En neurobiologisk tolkning är att hjärnans vakenhets- och stressystem i vissa situationer stimuleras maximalt vilket räcker för att aktivera de intellektuella systemen till korta stunder av adekvat funktion. Personcentrerad vård ökar möjligheterna att nå in till denna mer kompetenta kärna [61]. Ålderssvaghet utan specifik sjukdom Sidan 34 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 De flesta människor lever till hög ålder, men döden drabbar sedan många inom en kort tidsperiod. Ålderspyramiden har med åren antagit en allt mer rektangulär form [42]. Vid vård av mycket gamla är dödsfall utan känd orsak vanligt. Med mycket gamla avses här personer över 85 års ålder. Förr var dödsorsaksdiagnosen ofta senilitas (ålderssvaghet) eller liknande, men den har blivit ovanligare. Att dö utan sjukdom är inte accepterat. När den åldrige pensionären försämras och går bort kan det väcka ångest både hos närstående och vårdpersonal [43]. Cancerpatienter och åldringar kan ha en rad likartade symtom under det sista levnadsåret. Det vanligaste symtomet är smärta, som förekommer hos över 80 % av cancerpatienterna och, kanske mer förvånande, i mer än 60 % av övriga fall under sista levnadsåret. Andra vanliga symtom är matleda, sömnlöshet, förstoppning och kräkningar, som också är vanligare i cancergruppen, medan dyspné, förvirring och depression är lika vanligt i båda grupperna [44]. Åldrandet är ingen sjukdom utan en naturlig del av livet, även om det innebär att funktioner kan försvagas. Konklusionen blir att alla i livets slutskede är i behov av palliativ vård oavsett sjukdomsdiagnos eller om enbart ålderdomssvaghet föreligger. Funktionsnedsättning Precis som alla andra har person med funktionsnedsättning rätt till individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns. Om informationen inte kan lämnas till patienten ska den istället i första hand lämnas till en närstående eller annat utsett ombud. En person med funktionsnedsättning kan ha svårigheter att kommunicera. En utomstående kan ha svårt att tolka uttryck för smärta och andra symtom samt uppmärksamma ett förändrat beteende. Den personal eller närstående som brukar vårda person med funktionsnedsättning kan ofta tolka signaler, förstå behov och ge trygghet. Vid behov av sjukhusvård är det viktigt att samverkan mellan vårdgivarna fungerar. För att underlätta vården, då annan vårdgivares personal medföljer, finns en lokal överenskommelse inom ReKo Sjuhärad som reglerar ansvaret. Sidan 35 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Kapitel 8 - Närstående De närstående är en viktig resurs vid vård i livets slutskede, både för den döende och vårdpersonalen. Förutsättningen är att närstående tidigt involveras i händelseförloppet, är välinformerade och får stöd och möjlighet att bearbeta sina egna reaktioner inför vad som är på väg att ske. För att ha en reell möjlighet att stödja närstående, bör någon form av kartläggning göras på ett tidigt stadium av vilka personer som är särskilt betydelsefulla, eller som den döende bedömer vara en resurs för henne/honom själv och/eller för familjen. Att vara närstående När en människa drabbas av obotlig sjukdom förändras hennes förhållningssätt till livet på ett genomgripande sätt. Detta tvingar också resten av familjesystemet till förändring. Sjukdomen påverkar hela familjelivet och sätter igång olika processer även hos de närstående, beroende på deras livshistoria, försvar, känslor av skuld, dödsskräck etc. Att vara rädd, arg och hjälplös inverkar hämmande på förmågan att kommunicera. Familjen förmår kanske inte att stötta. För att vårdarna bättre ska kunna förstå alla olika reaktioner de möter, är det viktigt att ha ett familjeperspektiv och speciellt ha i åtanke: Familjens livscykel d.v.s. var familjen befinner sig i livet Familjens livshistoria Familjens kommunikationsmönster Rollfördelningen i familjen Inbördes relationer Familjens integritet Familjens tros- och värderingssystem samt normer Kulturell bakgrund. Problemen kan bli större när relationsstörningar finns sedan tidigare. Ibland kan professionell hjälp behövas för att bearbeta den nya situationen. Erbjud kontakt med t.ex. kurator, diakon, präst, psykolog eller psykoterapeut. När barn är närstående Barn är mycket lyhörda för det känslomässiga klimatet i familjen, och speciellt för föräldrarnas stämningsläge. Därför går det aldrig att dölja för barn att något genomgripande och allvarligt upptar deras föräldrar även om det inte uttalas i klartext. Barnen märker att föräldrarna inte är lika emotionellt tillgängliga som förut, men förstår inte av vilken orsak. De känner direkt de känslomässiga laddningarna, men hamnar i ett tomrum om de inte får hjälp med att begripa sammanhanget och dela upplevelserna. Detta tomrum förmedlar direkt till barnet att de är för små och obetydliga för att få veta vad som pågår, och undergräver på så sätt deras självkänsla. Barn skuldbelägger sig själva när de inte vet orsaken till problemen i familjen. Sidan 36 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Det är viktigt att visa föräldrarna den största respekt för att de alltid är experter på sina barn. Samtidigt bör vårdpersonalen kunna visa på möjligheter för att hjälpa även barnen i en situation där deras närstående vårdas. Genom att stödja föräldrarna att i svåra situationer tala med sina barn om vad som händer, hjälpa dem att dela både glädje och sorg, går det att undvika en del av de konsekvenser som en allvarlig sjukdom och död innebär för barnen. Naturligtvis måste sådana samtal ske med full respekt för barnets utveckling och den enskilda familjens önskemål. Personalen kan komplettera med sakkunskap, men den existentiella händelsen ska föräldrarna hantera medan personalen ska finnas i bakgrunden. Lämna gärna Cancerfondens broschyr: ”Vad säger jag till barnen?” till föräldrarna [45]. Erbjud hjälp med att informera barnen på lämpligt sätt, om föräldrarna så önskar. Informationen måste anpassas till barnens ålder och fattningsförmåga. Detta sker bäst genom att uppmuntra dem att ställa frågor och ge så ärliga och enkla svar som möjligt. Det är mycket viktigt att inte ge barn falska löften. Ett hjälpmedel kan vara boken ”Din bok när mamma eller pappa är sjuk” [46], som kan läsas tillsammans med barnet. Denna bok bör barnet få ta med sig hem för att själv kunna återgå till informationen. Boken kan beställas via Enheten för psykosocial onkologi och rehabilitering (EPOR) vid Radiumhemmet i Stockholm. Det är också viktigt att barn, så långt det är möjligt, får behålla kontakten med sin sjuke förälder/närstående, och att vårdpersonalen visar på konkreta möjligheter. Glöm inte heller bort barn, vars mor- eller farföräldrar är döende! Att tänka på vid samtal med barn och ungdomar om livshotande sjukdom Alla närstående, även barnen, har rätt att få veta att föräldern/närstående är sjuk - prata öppet och ärligt vad sjukdomen heter - ge förklaringar som passar barnets ålder att de inte har orsakat sjukdomen och att den inte smittar vad som kommer att hända - förändras deras vardagsliv? Större barn/skolbarn behöver dessutom få veta konkreta detaljer om sjukdom och behandling. Eftersom de kan uppfatta sjukdomen som självförvållad, behöver de få extra tid för att få orsak och verkan förklarad för sig. Uppmuntra till frågor och ge möjlighet att korrigera missuppfattningar. Möt med respekt - men kom ihåg att de är barn. Tonåringar behöver få information som ovan och kan dessutom behöva få särskild uppmärksamhet, eftersom de redan är inne i en ömtålig separationsprocess, vilket kan göra deras situation extra svår. Möt tonåringen med respekt, som för en vuxen, men med extra krav på integritet. Föräldrarna bör också uppmuntras att informera lämplig personal på daghem, skola och fritids samt andra betydelsefulla vuxna i barnets omgivning, om den närståendes sjukdom och förestående död, för att dessa ska kunna lyssna på och stötta barnet. Sidan 37 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 I vissa fall behöver barn en egen samtalspartner. Det är då lämpligt att välja någon i deras normala sfär, exempelvis daghemspersonal, skolsköterskan eller skolkuratorn. Det är ofta till hjälp för ett barn, där familjen är i kris, att de dagliga rutinerna förändras så lite som möjligt. Att fortsätta leka med kompisar, gå på dagis eller i skolan är ofta av stort värde. Det hjälper barnet att få någon struktur i det kaos som blir naturligt hos en familj i kris. Om den döende vårdas på sjukhus, hospice eller i särskilt boende, bör barnen få vara med. En lekhörna med leksaker, böcker, ritmaterial och annat kul signalerar att barn är välkomna. Genom att rita och måla eller leka, kan barn få utlopp för de motstridiga och hotfulla känslor som ofta är förknippade med en förälders/närståendes svåra sjukdom och förestående död. Personalen måste vara lyhörd för barnets behov. Barnen får inte skuldbeläggas om de inte vill vara inne i sjukrummet, och deras behov av närhet och distans måste respekteras. Att lämna till närstående Wallskär H. Vad säger jag till barnen? Om att hjälpa barn genom en förälders cancersjukdom. Cancerfondens informationsbroschyr. Stockholm: Grafisk Press; 2000. Wallskär H. Att vara närstående till en cancersjuk. Cancerfondens informationsbroschyr. Stockholm: Grafisk Press; 2002. Wallskär H. Att vara närstående vid livets slut. Cancerfondens informationsbroschyr. Stockholm: Grafisk Press; 2002. Wallskär H. Att vara arbetskamrat till en cancersjuk. Cancerfondens informationsbroschyr. Stockholm: Grafisk Press; 2002. Sidan 38 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Kapitel 9 - När livet avslutas Förloppet kring döendet Döendet är oftast en process över dagar och veckor. Den känns igen på att patienten inte orkar vara uppe utan ligger hela dygnet, ofta med långa perioder av sömn eller dvala. Hon/han äter och dricker allt mindre. Kroppen förändras och blir blekare, händer och fötter kalla. Urinproduktionen minskar. Den döende kan tappa kontakt med verkligheten och upplevas förvirrad innan medvetslöshet eller dvala inträder. Även om patienten kan tyckas ligga i djup dvala, kan vissa sinnesfunktioner finnas kvar länge och därför kan det vara bra att tala till och röra vid den döende patienten. Döendet är idag, med tillgång till läkemedel mot smärta och oro, i de flesta fall lugnt och patienten dör oftast efter en tids medvetslöshet eller dvala. När döden närmar sig kan andningen bli oregelbunden eller suckande, långa andningsuppehåll kan förekomma. Döden inträder när andning och blodcirkulation helt upphört. Avsaknad av andning och cirkulation är de vanliga så kallade indirekta dödskriterierna. De fastställs genom att observera patientens bröstkorg och lyssna på hjärta och lungor. Likfläckar, d.v.s. blåröda fläckar i huden, kan förekomma efter ett par timmar beroende på att blodet p.g.a. tyngdlagen ansamlas i de nederst liggande vävnaderna. Några timmar efter döden inträder likstelhet, som innebär att den avlidne stelnar i det läge kroppen hade när döden inträffade. Den avlidne läggs därför tillrätta och görs i ordning enligt seder och bruk som den dödes religion eller kultur påbjuder [49]. När döden inträffat finns ingen brådska. Det är viktigt att närstående ges möjlighet till avsked. En patient som dör i hemmet kan ligga kvar så länge anhöriga önskar. Erfarenheten talar för att det kan vara bra för närstående och inte minst för barn att få vara med kring den döde. Önskemål om andaktsstund eller annan religiös ritual ska beaktas. När döden är väntad och sjukdomen känd är obduktion inte aktuellt. Eftersamtal Närstående bör erbjudas tid för ett uppföljande samtal med ansvarig personal. Detta kan ske en tid efter begravningen. Många gånger har närstående frågor som de behöver få svar på kring sjukdom, behandling, vårdens innehåll, sina egna insatser m.m. Eftersamtalet kan också ha betydelse för hur sorgereaktionen utvecklar sig. Ibland behöver de närstående fortsatt samtalskontakt. Om den döde vårdades på sjukhus finns möjlighet till samtal med kurator på avdelningen eller med sjukhuskyrkans personal. På vårdcentralen finns kurator/psykolog/sjuksköterska för samtalsbehandling. Även utanför sjukvården finns det möjlighet till stöd. Prästen och diakonen i hemförsamlingen finns ofta tillgängliga för samtal. Dessutom har många församlingar särskilda samtalsgrupper för sörjande. Sidan 39 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Lästips Söderström, Ulla. Livets sista tid. Några ord om hur vår kropp förbereder sig för att avsluta livet. 2003. Kan beställas från författaren via E-postadress [email protected] Sidan 40 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Kapitel 10 - Sorg Varje människa har sitt eget personliga sätt att uttrycka sin sorg, och sättet varierar mycket mellan olika människor. Inom samma familj kan sorgeprocessen se olika ut hos familjemedlemmarna även om alla sörjer samma person. En del gråter, andra visar sina känslor på något annat sätt som kanske inte alls ser ut som sorg. Det viktigaste är att få uttrycka känslorna [50]. Faktorer såsom ålder, bakgrund, beroendet av den avlidne, personlig läggning, tidigare svåra livshändelser, skuldkänsla och bitterhet, stöd från omgivningen kan påverka hur den sörjande reagerar. Sorg är i sig ingen sjukdom, men kan ge sjukdomsliknande symtom. Fysiska reaktioner såsom hjärtklappning, huvudvärk, sömnsvårigheter, förstoppning eller diarré är vanliga liksom minnesproblem och koncentrationssvårigheter. Att höra den dödes röst, eller få en plötslig känsla av den dödes närvaro, är inte heller ovanligt. Sorgen är en naturlig och energikrävande läkningsprocess som också kan kallas en anpassningsprocess. Dess uppgift är att bearbeta förlusten och läka såren. Ingen annan kan värdera sorgen eller har möjlighet att bedöma den verkliga betydelsen av förlusten. Den sörjande tvingas ompröva viktiga delar av sitt hittillsvarande liv. Drömmar och förhoppningar måste revideras [51]. Sorgeprocessen En sorgeprocess liknar ett krisförlopp som, trots att människor är olika, kan förlöpa på ett likartat sätt. Processen kan indelas i stadier. Den kan beskrivas som en serie uppgifter som den sörjande måste ta sig igenom, för att kunna återvända till livet med positiv livssyn och framtidshopp. Realitetsinsikt - att förstå och ta till sig att den döde är definitivt borta - en frigörelse från det förgångna. Att identifiera, bekräfta och på ett konstruktivt sätt uttrycka de starka reaktioner som följer på förlusten. Återanpassning till vardagen och den omgivande miljön i nutiden. Planering av en ny livsperiod och mod att finna nya vägar för framtiden, d.v.s. att återfå jämvikten i livet och att kunna vända sig till livet med glädje och förmåga att ge och ta kärlek. Sorgeprocessen har ett växlande förlopp, under vilket den sörjande dels försöker klamra sig fast vid det förgångna, dels orientera sig i nutiden. Sorgen är en av de mest genomgripande psykologiska processerna i livet som bland annat kan aktivera tidigare förluster. Försvar som förnekande, bortträngning och regression fyller en viktig funktion genom att skydda den sörjande, och hjälpa henne att ta in det svåra i uthärdliga mängder. Sorgens varaktighet är mycket varierande för olika personer, men en normal sorg kan ta flera år. Sorgearbetet växlar mellan ett aktivt sorgearbete och pauser, då inte sorgen utan det vanliga livet dominerar. Genom att respektera den sörjandes signaler och tillåta henne att Sidan 41 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 pendla mellan insikter och vila, går det att följa den drabbades egen takt, och därmed ge det stöd som driver sorgeprocessen framåt. “Att gå vidare i sorgen är att förändra sitt tänkande från att försöka glömma till att orka minnas” [52]. Hela det första året brukar kallas för sorgeår eftersom den sörjande ska igenom alla högtider, alla dagar som tidigare har firats gemensamt men som den sörjande nu är ensam om. Många sörjande har en stark och ihållande ensamhetskänsla. Ältandet hör till, att gå igenom om och om igen, vad som sagts och inte sagts, hur det gick till, att leta i tankar och minnen efter den döde. En vändpunkt i sorgearbetet är, när den sörjande stundtals kan tänka på annat, och även börjar engagera sig i andra personer och i sociala aktiviteter. För de flesta är det nödvändigt att ha någon som finns till hands och lyssnar under sorgeprocessen. Möjligheten att förstå en annan människas sorg är oerhört liten, även för den som känner henne väl. Ofta är vi onödigt rädda att klampa in för långt, säga fel saker, inte kunna trösta eller inte förstå. Kanske kan vår ambition att förstå vara ett hinder när vi närmar oss sörjande. Den sörjande behöver bemötas på ett sätt som stödjer sorgearbetet. Det är viktigt att inte vara rädd att ta kontakt med den sörjande. Sorgen väcker känslor och minnen inte bara hos den som sörjer utan också i den närmaste omgivningen, vårdgivarna inräknade. Rädsla, oro och sorg som hör ihop med egna förluster och upplevelser aktiveras. Vår erfarenhet och förmåga att hantera den egna livssorgen får betydelse i vårt möte med de närstående. Insikten att livet är skört och lätt brister, vill vi helst hålla ifrån oss, men mötet med den sörjande gör det påtagligt. Lästips Arvidsson-Artman L. Tröst - i praktiken. Varberg: Argument förlag; 2002. Fyhr G. Hur man möter människor i sorg. Stockholm: Natur och kultur; 1999. Grimby A. Åldrandets villkor. Lund: Studentlitteratur; 2001. Hillgaard L, Keiser L, Ravn L. Sorg och kris. Stockholm: Liber; 1998. Kihlman I. Hela sorgen. Stockholm: Sellin & Partner Bok och Idé AB; 1998. Lundmark A-K. Sorgens olika ansikten. Ingarö: Columbus förlag AB; 2007. Barns sorg Smärtsamma händelser drabbar barn olika beroende på vad händelsen består av och i vilken ålder barnet är i. Den förlust som säkerligen är svårast för ett barn att klara av, är förlusten av en förälder. Föräldrarna representerar grunden för allt vad relationer och trygghet innebär. När en förälder försvinner ur barnets värld, brister hela grunden för tillvaron och allting hamnar i gungning. Den andra föräldern är inte som vanligt, syskonen är inte som vanligt, rutiner och invanda roller kommer ur balans. Barns och ungdomars sorg är inte riktigt erkänd. Det händer alltför ofta att de inte får sin sorg bekräftad och att de därmed lämnas ensamma med sina tankar och ogripbara känslor. Då blir det också svårt för dem att bearbeta sin sorg. Sidan 42 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 När ett dödsfall inträffar i barns och ungdomars närhet, drabbas de vanligtvis av kraftiga kris- och sorgreaktioner. Det kan handla om ångest, rädsla, ilska, sömnstörningar, känslor av hjälplöshet och utsatthet, ibland depression och starka upplevelser av tomhet och övergivenhet. De kan, precis som vuxna, få overklighetskänslor och börja tvivla. Ibland visar de inte några känslor alls och andra gånger reagerar de med protester, gråt och ilska. Alla sörjer på sitt eget sätt. Barns förståelse av döden följer den intellektuella utvecklingen och ökar successivt. De yngre barnen förstår inte att döden är slutgiltig, och tror därför att den som dött kan komma tillbaka, eller att det går att besöka henne/honom. Det är lätt att missförstå de yngre barnens reaktioner, och uppfatta dem som ett förnekande av det som inträffat. Det är snarare ett uttryck för bristande erfarenhet. Barn, precis som vuxna, tar till sig verkligheten steg för steg och växlar mellan att förneka det som hänt och acceptera det. Barn i förskoleåldern behöver om och om igen få höra, att den som dött är borta och inte kommer tillbaka. Barnen måste få veta att den som är död inte längre andas, att hjärtat inte slår och att den döda inte kan tänka och inte heller kan känna någon smärta. Låt även de små barnen vara med i gemenskapen kring dödsbädden korta stunder. De är aldrig för små för att vara med. Även en baby kan vara med - det växande barnet kan senare i livet prata om händelsen och vetskapen att hon/han var med. Erfarenheter visar att barn inte tar skada av att se den döde eller att vara med på begravningen. Att delta i olika ritualer, t.ex. en minnesstund, visning och begravning, som omgärdar ett dödsfall är till stor hjälp för både barn och vuxna. Barn har inneboende resurser och förmåga att bearbeta svåra förluster. Sorgen måste få ha sin tid, men livskraften kommer tillbaka. Barn leker ofta död och begravning efter förlust av en kär person. Vid sorg räcker de vuxnas trygghet och närhet långt. Det är dock viktigt att vara vaksam på barnets reaktioner på oro, ångest och rädsla. Professionell hjälp kan bli aktuell i vissa fall [65]. Lästips Buscaglia L. Sagan om Lövet Fredrik. Kristianstad: Litteraturhuset; 2007. Dyregrov A. Sorg hos barn. En handledning för vuxna. Lund: Studentlitteratur; 2007. Dyregrov A, Hordvik E. Barns sorg: några råd till familj och vänner. Stockholm: Rädda Barnen; 1995. Dyregrov A. Att ta avsked - ritualer som hjälper barnet genom sorgen. Stockholm: Rädda Barnen; 2002. Gyllensvärd G. Stöd för barn i sorg. Stockholm: Rädda Barnen; 1997. Lindgren A. Bröderna Lejonhjärta. Stockholm: Rabén & Sjögren; 1973. (Finns även som film). Nielsen I G. Min minnesbok. Stockholm: Rädda Barnen; 2006. Nilsson U. Min farfar och lammen: en berättelse till barn och föräldrar inför en begravning. Stockholm: Sveriges Begravningsbyråers förbund; 2001. Sidan 43 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 När din mamma eller pappa eller någon annan som du tycker mycket om har dött. Svenska föreningen för psykisk hälsa. Stockholm. Kan beställas via: www.sfph.se/se/bestallningar/foldrar Parfa A. Nånnas sorgsånger. Sagan om Nånna, sånger om sorg samt handledning för vuxna i barns sorg. Malmberget: Hela Människan i Lappland Förlag; 2007. Polfeldt L. Kompisboken om sorg. Stockholm: Rädda Barnen; 2006. Komplicerad sorg Komplicerad sorg är ofta samlingsbeteckning för den sorg som inte låter sig lösas med tiden eller utan professionell rådgivning eller terapi. Den kan förekomma vid starkt beroende av den döde eller andra särskilda omständigheter. Eftersom sorg och dess yttringar är så påverkad av samhälleliga och familjära omständigheter, normer och uttryckssätt, är det dock svårt att generellt göra avgränsningar mellan normalt och komplicerat sörjande. Utmärkande för komplicerad sorg kan vara stora anpassningsbesvär, särskilt depressiva reaktioner och ångest, kraftiga känsloförändringar, men även total avsaknad av tecken på sorg eller sörjande, fördröjda reaktioner, kronisk eller konfliktbetonade reaktioner. Symtomen kan dröja kvar länge och vara starkare än vid normal sorg. Denna sorgetyp kräver psykiatrisk behandling [62]. Sidan 44 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Kapitel 11 - Personalen Att arbeta i dödens närhet Palliativ vård i livets slutskede är ett avgränsat område som kräver specifika kunskaper inom ett brett kunskapsfält. Nyckeln till såväl god omvårdnad som till personalens känsla av tillfredsställelse i det dagliga arbetet är kunskap, stöd och tillräckligt med tid för de insatser som krävs. Förutsättningar för att arbeta i den palliativa vården är en god organisation kompetenshöjning genom utbildning personalstöd. En god organisation präglas av: gemensam ideologi och gemensamma mål professionellt ledarskap flexibilitet tydliga ansvarsområden öppenhet tvärprofessionellt samarbete introduktion för nyanställda kontinuerlig utbildning utvecklingssamtal systematisk utvärdering både av patientvården och personalfunktionerna. Kommittén om vård i livets slutskede har i sitt slutbetänkande lämnat olika förslag på en god vård i livets slutskede. Bl.a. ställs krav på en utbyggd grund-, fort- och påbyggnadsutbildning samt möjlighet till kompetensutveckling för alla berörda personalkategorier [5]. Personalstöd och handledning Det är inte ovanligt att personalen känner skuld, förtvivlan, hjälplöshet och sorg. Arbetsgivaren har därför ansvar för att det finns tillgång till stöd och handledning till personalen och att tid avsätts. Vid vissa tillfällen kan professionell handledning behövas, enskilt eller i grupp. Olika former av personalstöd ska ingå som en naturlig del i arbetet för alla personalkategorier. I det dagliga arbetet är kamratstöd troligen den viktigaste formen. Inom personalgruppen är det minst lika viktigt att prata med varandra om de känslor och reaktioner som kan uppstå, som om det rent praktiska vårdarbetet. Glöm i detta sammanhang inte bort nattpersonalen och de elever/studenter/vikarier som finns med i arbetslaget. Det är av största värde att arbetsgruppen har en tillåtande och flexibel attityd gentemot varandra. Den som känner att Sidan 45 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 hon/han inte orkar eller saknar kompetens för att vårda en döende människa bör få andra arbetsuppgifter. Efter varje dödsfall bör hela personalgruppen ges möjlighet att reflektera över patientens död och den vård som getts. Alla har ett behov av att få avsluta relationen till den döde för att sedan kunna gå vidare. Detta är särskilt viktigt när personalen har vårdat den nu döde under lång tid, ibland många år. För att fördjupa sin yrkesidentitet på ett mera systematiskt sätt, krävs kontinuerlig, professionell handledning. Genom handledningen, enskilt eller i grupp, kan den handledde få en ökad självkännedom, insikt om sina möjligheter och begränsningar samt en fördjupad kompetens. Sidan 46 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Kapitel 12 - Verksamhetsuppföljning För att öka förutsättningarna för att uppnå en god hälso- och sjukvård, som ges på lika villkor, behövs verksamhetsuppföljning. Detta gäller inte minst inom den palliativa vården. Det är angeläget att kunna följa vårdens insatser för den enskilde patienten genom hela sjukvårdsorganisationen - över huvudmannagränser. Socialstyrelsen anser att en effektiv och behovsstyrd hälso- och sjukvård förutsätter ett informationssystem som ger besked om kvalitet inklusive resultat behov och fördelning i befolkningen prestationer kostnader. Kvalitetsförbättring Kvalitetsförbättring inom palliativ vård är inte skild från kvalitetsförbättring inom hälso- och sjukvård i övrigt. Vissa av de dimensioner som finns inom palliativ vård, som patientens val och delaktighet, närstående som vårdar, psykosociala och andliga/existentiella frågor, kräver speciella aspekter av kvalitetsförbättring för att vidmakthålla kvaliteten i palliativ vård. Metoder för att utvärdera palliativ vård är fortfarande bristfälliga inom de flesta verksamheter. Genomförande av utvärdering kräver definierade standards för kvalitet dessa är identifierade som god standard inom ett särskilt vårdområde. Standards kan utvecklas på nationell, regional eller lokal nivå [53, 63]. Nationellt kvalitetsregister (Svenska palliativregistret) Under flera decennier har svensk hälso- och sjukvård utvecklat det som kallas Nationella kvalitetsregister. Registren gör det möjligt att på olika områden mäta vilken nytta vård och behandling gör för patienter samt ger ett gemensamt synsätt, definitioner och indikatorer i hela landet för vad som menas med god vård och omsorg. Ett register för palliativ vård, det s.k. palliativa registret, har utvecklats som stöd åt personal som vårdar döende människor och ger möjlighet att följa upp kvalitetsutvecklingen i verksamheten. Syftet är att ge en nulägesbeskrivning av vården i livets slutskede nationellt, att skapa förutsättningar för en kontinuerlig kvalitetsutveckling lokalt, regionalt och nationellt samt medverka till en likvärdig vård i hela landet oavsett vårdgivare. Grundprincipen är att registrera vårdinnehåll som avspeglar centrala områden för god vård i livets slutskede. Ett antal kvalitetsvariabler har valts ut som information, kommunikation, delaktighet, valfrihet, självbestämmande, symtomlindring, närståendestöd och teamarbete. Den vårdgivare som har hälso- och sjukvårdsansvar, vårdplatsen (sängen) där patienten avlider, ska registrera. Registret finns tillgängligt på www.palliativ.se. Nationellt register över verksamheter som bedriver palliativ vård Sidan 47 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Socialstyrelsen och Sveriges kommuner och Landsting har fått regeringens uppdrag att beskriva utvecklingen i Sverige avseende omfattning, geografisk fördelning, inriktning m.m. av den palliativa vården. Nationella Rådet för Palliativ Vård (NRPV) har, med Socialstyrelsens stöd, upprättat ett register över enheter/verksamheter där det bedrivs palliativ vård. Registret finns tillgängligt på Nationella rådets hemsida (www.nrpv.se) och är tillgängligt för patienter, närstående, vårdpersonal och allmänheten. NRPV är en ideell förening med uppgift och mål att verka för en samordnad vård i hela landet enligt WHO:s definition av palliativ vård. Nationella Rådet utgör ett nationellt forum för utbyte av idéer och information samt identifierar och uppmärksammar områden där palliativ vård behövs. Lästips Kommittén om vård i livets slutskede. Bilaga till delbetänkande. Döden angår oss alla Värdig vård vid livets slut. Utveckla kvaliteten i den palliativa vården. SOU 2000:6. Stockholm: Norstedts Tryckeri AB; 2000. Socialstyrelsen. Förslag till övergripande kvalitetsindikatorer inom hälso- och sjukvården. Socialstyrelsen; 2001. p.127-130. Socialstyrelsen. God vård i livets slut. En kunskapsöversikt om vård och omsorg om äldre. Socialstyrelsen. Lindesberg: Bergslagens Grafiska AB; 2004. Ternestedt B-M. Livet pågår! Om vård av döende. Vårdförbundet Forskning och Utveckling. Stockholm: AB Grafiska gruppen; 1998. Sidan 48 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Kapitel 13 - Forskning och utveckling Den palliativa vården har utvecklats från den engelska hospicerörelsen under 1960- och 1970talet och är nu ett etablerat begrepp inom de flesta västeuropeiska länder, USA och Kanada. I flera länder är palliativ medicin en egen specialitet. De senaste åren har det skett en positiv utveckling av forskning i palliativ medicin. Området erkänns som ett självständigt forskningsområde och behovet av palliativ forskning blir mer och mer accepterat. Den första internationella kongressen om forskning inom palliativ medicin hölls i Baltimore, USA, 1998. I Sverige finns sedan 1997 en professur i palliativ medicin. På många sjukhus finns palliativa resursteam, inte så sällan finns även platser inom slutenvården för palliativ vård. En stor del av vården av svårt sjuka och döende äger rum inom kommunal hälso- och sjukvård och omsorg. Palliativ vård har lyfts fram på nationell nivå i SOU 2001:6 [5] och vård i livets slutskede tillhör prioriteringsgrupp1. Nationella och internationella föreningar för olika professioner inom palliativ medicin och vård har bildats: Svensk förening för palliativ medicin (SFPM), en läkarförening ansluten till European Association of Palliative Care. Sjuksköterskor för Palliativ Omvårdnad (SFPO). Förening för socionomer i palliativ vård (SiP). Riksförening för undersköterskor för palliativ omvårdnad (UFPO). Svensk förening för Psykosocial Onkologi (SWEDPOS), en tvärprofessionell förening. I palliativ vård och inom palliativ medicin behövs både kvantitativ och kvalitativ forskning. Området är inte enkelt p.g.a. bortfallsproblematik, svårigheter att välja ut lämpliga patienter, som ju oftast är mycket svårt sjuka, etiska frågeställningar när det gäller behandlingsgrupp kontra kontrollgrupp etc. Samtidigt är det viktigt att dessa patienter får den bästa lindrande behandlingen då tidsperspektivet är kort och lidandet kan vara stort. För att värdera palliativa åtgärder har olika instrument tagits fram och validerats för utvärdering av hälsorelaterad livskvalitet t.ex. Mcmaster Quality of Life Scale (MQLS) och Patient Evaluated Problem Score (PEPS). En ny version av EORTC QLQ-30 (European Organization for Research and Treatment of Cancer) för patienter i palliativ vård håller på att utvecklas. Mycket återstår att göra på detta område och någon standardmetod finns ännu inte. En del forskning görs i form av djupintervjustudier. Aktuella forskningsområden och ytterligare forskning behövs bl.a. avseende fysiska symtoms epidemiologi, om behandlingsmetoders effekt och biverkningar avseende symtomlindring, om kognitiv funktion och trötthet, om nutrition, om upplevelsen av att vara döende och närståendes upplevelse av att vårda döende. Sidan 49 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Några exempel på svenska avhandlingar och skrifter inom området Andershed B. Att vara nära anhörig i livets slut (avhandling). Uppsala Universitet; 1998. Axelsson B. The Incurable Cancer Patient at the End of Life (avhandling). Uppsala Universitet; 2001. Benzein E. Traces of Hope (avhandling). Umeå universitet; 1999. Friedrichsen M. Crossing the border. Different ways cancer patients, family members and physicians experience information in the transition to the late palliative phase (avhandling). Linköpings Universitet; 2002. Henoch I. Dyspnea Experience and Quality of Life among Persons with Lung Cancer in Palliative Care (avhandling). Göteborgs Universitet; 2007 Jakobsson E. End of life care in a Swedish county. Göteborgs universitet; 2007. Raunkier. M. Att vara döende i hemmet - vardagsliv och ideal. Lunds universitet; 2007. Salander P. Qualities in the short life - Psychological studies relevant to patient and spouse in malignant glioma (avhandling). Umeå Universitet; 1996. Sandman L. A Good Death, on the Value of Death and Dying (avhandling). Göteborgs Universitet; 2002. Ternestedt B-M. Livet pågår! Om vård av döende. Vårdförbundet FOU 1998:53. Stockholm: AB Grafiska gruppen; 1998. Ågren-Bolmsjö I. Existentiell Issuses In Palliative Care (avhandling). Lunds Universitet; 2002. Öhlén J. Att vara i en fristad. Berättelser om lindrat lidande (avhandling). Göteborgs universitet; 2000. Sidan 50 av 60 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 Ordlista A ADL Aktiviteter i dagliga livet Ascites Ökad mängd vätska i bukhålan Analgetika Smärtstillande medel Aspiration Maginnehåll som efter kräkning kommer ner i lungorna Artros/artrit Ledförslitning/ledinflammation/ledsvikt B Benzodiazepiner Läkemedel med framför allt ångestdämpande, rogivande och sömngivande effekt Blåstenesmer Smärtsamma trängningar till vattenkastning C Central venkateter Kateter placerad i en större central ven Coping Förmåga att anpassa sig till och hantera inre och yttre omständigheter Cytostatika ”Cellgift”, substans med cellskadande eller celldödande effekt D Depotberedning Läkemedel som långsamt släpper ut sin verksamma substans i kroppen Diabetesneuropati Försämrad nervfunktion vid diabetes Dostitrering Successiv förändring/justering i dosering Dyspné Andnöd E Ekvipotenstabell Jämförelsetabell för läkemedel Endoskopi Undersökning via kroppsöppning F Farmakologisk Avser/hör samman med läkemedelslära G Sidan 51 av 60 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 Gastrointestinalkanalen Mag-tarmkanalen Gastrostas Avflödeshinder i magsäcken H Hyperkalcemi För hög halt av kalcium i blodet I Icke maligna Icke elakartade Integritet Okränkbarhet Invasiv (Om elakartade tumörer) som sprider sig till och växer igenom omgivande vävnader, (om undersökningsmetoder) som kräver ett större eller mindre ingrepp. K Kognitiv funktion Avser intellektuella funktioner Kotkompression Sammanpressad ryggkota Kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) Samlingsterm för kronisk bronkit och emfysem Kurativ Botande M Melanom Pigmentrik, elakartad tumör i huden, utgående från melanocyter Melena Svart eller mörkfärgad avföring p.g.a. blödning i mag-, tarmkanalen Metastas Dottertumör N Neurogen smärta Smärta som uppstår vid nervskada Nociceptiv smärta Smärta som beror på vävnadsskada Nutrition Näringstillförsel O Opioider Morfinliknande preparat Oral Via munnen P Paracetamol Febernedsättande och smärtlindrande läkemedel, Sidan 52 av 60 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 t.ex. Alvedon, Panodil Parenteral Läkemedelstillförsel via injektion eller dropp Perifer venkateter (PVK) Kateter placerad i ytlig ven Peritonealcarcinomatos Cancer i bukhinnan Peroral behandling Läkemedel som tas via munnen Pleuravätska Vätska i lungsäcken Primärtumör Ursprungs- eller begynnelsetumör Psykofarmaka Läkemedel som används vid psykiska besvär R Regression Tillbakabildning, återgång till tidigare stadier i den psykiska utvecklingen S Subileus Tarminnehållets passage genom tarmen är försvårad Subkutan Under huden Subkutan venport (vascuport) Inopererad dosa ansluten till blodkärl för injektion, dropp och provtagning T TENS (transkutan, elektrisk nervstimulering) Kompletterande smärtbehandlingsmetod Transkutan Genom huden Traumatisk händelse Händelse som avser eller hör ihop med chockartad, smärtsam upplevelse, våld eller skada av kroppslig eller själslig natur Tvärprofessionell Berör flera olika yrken V Vestibularisapparaten Balansorganet i innerörat Visceral smärta Smärta från inre organ Visuell, analog skala (VAS) Beskrivning av upplevelse, t.ex. smärta genom att sätta kryss på en linje. Angivet värde till höger på skalan anger mer smärta än angivet värde till vänster på skalan. Vårdplanering Planering av hälso- och sjukvård och eventuellt andra Sidan 53 av 60 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 insatser för en enskild patient. Sidan 54 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Referensförteckning 1. Utredningen om prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Slutbetänkande av Prioriteringsutredningen. Vårdens svåra val. Statens offentliga utredningar. SOU 1995:5. Stockholm: Fritze;1995. 2. Socialstyrelsens föreskrifter om samverkan vid in- och utskrivning av patienter i sluten vård, Socialstyrelsen. SOSFS 2005:27. 3. ReKo Sjuhärad. Riktlinjer vid upprättande av lokala vårdprogram - Vårdsamverkan ReKo Sjuhärad; 2007. 4. Världshälsoorganisationens (WHO:s) definition av palliativ vård. National cancer control programs: policies and managerial guidelines, 2nd ed. Geneva, World Health Organization, 2002. Svensk översättning: Kenne-Sarenmalm E, Fürst CJ, Strang P, Ternestedt BM. 5. Kommittén om vård i livets slutskede. Slutbetänkande. Döden angår oss alla - värdig vård vid livets slut. Statens offentliga utredningar. SOU 2001:6. Stockholm: Norstedts tryckeri AB; 2001. 6. Beck-Friis B. Palliativ vård. Avsnitt i Handbok för hälso- och sjukvård. Sjukvårdsrådgivningen.se; 2004. 7. Riktlinje för öppen retur vid Södra Älvsborgs Sjukhus. Södra Älvsborgs Sjukhus; 2003-02-27. 8. Respekt och hänsyn: Fakta, lagstiftning och ansvar - olika trossamfunds syn på ceremonier kring dödsfallet. Stockholm, Fonus; 2007. 9. Beck-Friis. B. Demens ur ett palliativt perspektiv - I Beck-Friis B., Strang P., red. Palliativ medicin Stockholm: Liber AB; 2005. p. 171-176. 10. The Declaration of Rights of the Dying. American Journal of Nursing. 1985;1. 11. Brattgård D. Om konsten att dö - etiska aspekter. I: Beck-Friis B, Strang P, redaktörer. Palliativ medicin. Stockholm: Liber AB; 1999. p. 51-62. 12. Andershed B. Att vara nära anhörig i livets slut. Delaktighet i ljuset – delaktighet i mörkret (avhandling). Uppsala universitet; 1998. 13. Andrén–Sandberg Å. Hur lämnar vi information till svårt cancersjuka. Kirurgens synvinkel. Omsorg. 2000;15(4):8. 14. Överenskommelse om regiongemensam inriktning för nya rutiner för samordnad vårdplanering för utskrivningsklara patienter mm. Antagen av Västra Götalandsregionen och Västkom; 2006-11-28. 15. Samordnad vårdplanering. 16. Twycross R. Palliativ vård. Lund: Studentlitteratur; 1998. 17. Husebö S, Mount B, Sandgathe Husebö B. Aktiv livshjelp - Hospice och palliativ medisin for eldre. Omsorg; 1998;15 (2-3):27-33. 18. Strang P. Palliativ vård vid hjärtsjukdom, lungsjukdom och neurologisk sjukdom. I: Beck-Friis B, Strang P, redaktörer. Palliativ medicin. Stockholm: Liber AB; 2005 p. 165-170. Sidan 55 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 19. Riktlinjer för beslut angående Hjärt-Lungräddning (HLR) antagna 5 juni 2000 av Svenska Läkaresällskapets delegation för medicinsk etik. Stockholm; 2000. 20. Öhlén J. Att vara i en fristad, berättelser som lindrat lidande inom palliativ vård (avhandling). Institutionen för vårdpedagogik. Göteborgs universitet; 2000. 21. Orrevall Granberg Y. Dietistens roll. I: Beck-Friis B, Strang P, redaktörer. Palliativ medicin. Stockholm: Liber AB; 1999. p. 331-33. 22. Buss I. Halfens R. Abu-Saad HH. The effectiveness of Massage in Preventing Pressure Sores: A Literature Review. Rehabilitation Nursing; 1997. Sept-Oct 22;(5):229-34. 23. Johnson J, Klein L. Leva med cancer. Lund: Studentlitteratur; 1994. 24. Salander.P. Den kreativa illusionen. Lund: Studentlitteratur; 2003. 25. Cullberg J. Kris och utveckling. Stockholm: Natur och Kultur; 1980. 26. Cullberg Weston M. När beskedet är cancer: en stödbok. Stockholm: Wahlström & Widstrand; 2001. 27. Beck-Friis. B, Strang.P, red. Palliativ medicin. Stockholm: Liber AB; 2005 28. Salander P, Henriksson R., Bergenheim T. När livet bryts. Borås: Liber; 1999. 29. Björklund L; S:t Lukas utbildningsinstitut. Mannens reaktion vid traumatisk kris. Uppsats i påbyggnadsutbildning i psykoterapi. 1995. www.psykoterapeut.nu under rubrik Uppsats. 30. Johnsson A. Cancersjukas ekonomiska levnadsvillkor i Sverige. Cancerfonden; 1997. 31. Försäkringskassan. Närståendepenning. Försäkringskassan informerar. 2007-06-14. www.fk.se 32. Försäkringskassan. Assistansersättning. Försäkringskassan informerar. 2007-01-01. www.fk.se 33. Thornberg, E. Symtomlindringskompendium för palliativ vård i Södra Älvsborg. Palliativa resursteamet i Södra Älvsborg (PRIS) Borås: Södra Älvsborgs Sjukhus; 2007-03-16. www.vgregion.se/vgrtemplates/Page____50911.aspx 34. Ask A, Berg G, Bergqvist D, Brorsson B, Cavallin-Ståhl E, Ceberg J, Einhorn J et al; Statens Beredning för medicinsk Utvärdering. Strålbehandling vid cancer. SBU.1996. Reviderad 2003. www.sbu.se 35. Kommittén för Vårdmetodik. Lokal anvisning. Cytostatikahantering. 2008. www.vgregion.se/sas under rubrik Vårdsamverkan. 36. Billhult A, Dahlberg K. A Meaningful Relief From suffering. Experiences of massage in cancer care. Cancer Nursing. 2001;24(3):180-84. 37. Smittskyddsenheten i Västra Götaland. 38. Marzinski LR. The tragedy of dementia: clinically assessing pain in the confused, nonverbal elderly. Journal of Gerontological Nursing. 1991;17(6):25-8. 39. Kovach C, Weissman DE, Griffie J, Matson S, Muchka S. Assessment and treatment of discomfort for people with late-stage dementia. Journal of Pain and Symptom Management; 1999;18(6):412-19. Sidan 56 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 40. Fabiszewski KJ, Volicer B, Volicer L. Effect of antibiotic treatment on outcome of fevers in institutionalized Alzheimer patients. JAMA; 1990;263(23):3168-72. 41. Hanrahan P, Raymond M, Mcgowan E, Luchins DJ. Criteria for enrolling dementia patients in hospice: a Replication. Am J Hosp Palliative Care. 1999;16(1):395-400. 42. Odén B. En historisk tillbakablick på döden och döendet. Föreläsning på konferensen: Värdig vård vid livets slut i Borås: mars 2001. 43. Kvantenberg H, Rundgren Å. Dödsorsaker hos mycket gamla. Läkartidningen. 1984;81(15). 44. Seale C, Cartwright A. The year before death. Avebury: Aldershot; 1994. 45. Wallskär H. Vad säger jag till barnen? Om att hjälpa barn genom en förälders cancersjukdom. Cancerfondens informationsbroschyr. Stockholm: Grafisk Press; 2000. 46. Ehres U. Din bok när mamma eller pappa är sjuk. Cancerföreningen i Stockholm; 1997. 47. 48. Beck-Friis B. Dödsfall - åtgärder inom hälso- och sjukvård. Avsnitt i Handbok för hälso- och sjukvård. Sjukvårdsrådgivningen.se; 2005-10-25. 49. DeMarinis V. Tvärkulturell vård i livets slutskede. Att möta äldre personer med invandrarbakgrund. Lund: Studentlitteratur; 1998. 50. Fyhr G. Hur man möter människor i sorg. Stockholm: Natur och Kultur; 1999. 51. Grimby A. Åldrandets villkor. Lund: Studentlitteratur; 2001. 52. Eriksson, Sune. Från mörker till ljus: ett ord till Dig som har sorg. Kinna: Folder från Riksförbundet Kristen Fostran; 2001. www.kristenfostran.org 53. Rekommendation Rec (2003) 24 av medlemsstaternas ministerkommitté till medlemsstaterna om organisation av palliativ vård. Europarådet. Antagen av Europarådets ministerkommitté; 2003-11-12. 54. Carlsson M, redaktör. Psykosocial cancervård. Lund: Studentlitteratur; 2007. 55. Hultkvist S., Olsson M. Kuratorns roll i det palliativa teamet. I: Beck-Friis B, Strang P, redaktörer. Palliativ medicin. Stockholm: Liber AB; 2005, p. 398-403. 56. Kommittén om vård i livets slutskede. Bilaga till delbetänkande. Döden angår oss alla - Värdig vård vid livets slut. Utveckla kvaliteten i den palliativa vården. SOU 2000:6. Stockholm: Norstedts Tryckeri AB; 2000. 57. Bruera E, Kuehn N, Miller MJ, Selmser P, Macmillan K. The Edmonton Symptom Assessment System (ESAS): A Simple Method for the Assessment of Palliative Care Patients. Journal of Palliative Care; 1991;7:6-9. 58. Volicer L., Hurley A. Hospice Care for Patients with Advanced Progressive Dementia New York Springer Publishing Company; 1998. 59. Grealy J. et al. Dementia Care A Practical Photographic Guide Oxford UK Blackwell Publishing; 2005. Sidan 57 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 60. Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU). Rapporten ”Demenssjukdomar En systematisk litteraturöversikt”. SBU; 2006. 61. Norman H. K. Lucidity in people with severe dementia as a consequence of personcentred care. Umeå University, Medical Dissertations New Series No 753; 2001. 62. Grimby A. Johansson. Å. Om Sorg. Vasastadens Bokbinderi. Västra Frölunda; 2005. 63. Vård i livets slutskede. Socialstyrelsens bedömning av utvecklingen i landsting och kommuner. Socialstyrelsen; 2006-12 (artikelnr 2006-103-8). 64. Socialstyrelsens föreskrifter om användning av begrepp och termer, SOSFS 2007:9. 65. Falk K., Lönnrot A. Nära döden nära livet: en bok om mod och livsvilja. Stockholm: W&W; 1999. Sidan 58 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Länkförteckning Delregionala vårdprogram inklusive bilagor publiceras på Närvårdssamverkan Södra Älvsborgs webbplats på adress http://www.narvardssamverkan-sodra-alvsborg.vgregion.se Alingsås lasarett www.vgregion.se/al under rubrik Vårdsamverkan Bilaga 1 - Trygghetslåda http://reko.vgr.se/vgrtemplates/Page____39217.aspx Bilaga 2 - Indikationer för palliativ strålbehandling http://reko.vgr.se/vgrtemplates/Page____39222.aspx Bilaga 3 - Indikationer för cytostatikabehandling http://reko.vgr.se/vgrtemplates/Page____39230.aspx Bilaga 4 - ESAS (Edmonton Symptom Assessment Scale) http://reko.vgr.se under rubrik Vårdprogram/Palliativ vård i livets slut (www.palliative.org/PC/ClinicalInfo/AssessmentTools/esas.pdf) Demens, delregionalt vårdprogram för Närvårdssamverkan Södra Älvsborg http://www.narvardssamverkan-sodra-alvsborg.vgregion.se Försäkringskassan www.fk.se Handbok för förskrivning av personliga hjälpmedel. Västra Götaland www.vgregion.se/vgrtemplates/RegRightColumn____35456.aspx Handbok för hälso- och sjukvård, Sjukvårdsrådgivningen, SVR AB www.sjukvardsradgivningen.se/handboken Hälso- och sjukvårdnämnd 6, Västra Götalandsregionen www.vgregion.se/vgrtemplates/Start____14176.aspx Hälso- och sjukvårdsnämnd 8, Västra Götalandsregionen www.vgregion.se/vgrtemplates/Start____14178.aspx Lennart Björklund, psykoterapeut, S:t Lukas utbildningsinstitut www.psykoterapeut.nu under rubrik Uppsats LK-nytt, Läkemedelskommittén i Södra Älvsborg www1.vgregion.se/lksodraalvsborg/LK-nytt/Lknytt_april_2000.pdf Lokala anvisningar för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg www.vgregion.se/sas under rubrik Vårdsamverkan Läkemedel i Västra Götalandsregionen www.vgregion.se/lakemedel Nationella rådet för palliativ vård www.nrpv.se Närvårdssamverkan Södra Älvsborg http://www.narvardssamverkan-sodra-alvsborg.vgregion.se Sidan 59 av 60 Godkänd av/datum: Styrgrupp närvård/2012-05-25 Reviderad av/datum: Framtaget av/datum: ReKo Sjuhärad/2006-02-06 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT DELREGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR PERSONAL Dnr: 51-2012 Handläggare: Nils-Gunnar Främberg Dokumenttyp: Överenskommelse Sakkod: 9 Antal Bilagor: 4 Palliativ vård, Läkemedelsboken, Apoteket www.apoteket.se/content/1/c4/51/99/Smarta2.pdf Patienter med funktionsnedsättning - överenskommelse vid sjukhusvistelse. Lokal överenskommelse mellan SÄS och kommunerna inom ReKo Sjuhärad http://reko.vgr.se/vgrtemplates/Page____54746.aspx Riksförbundet Kristen Fostran, Kinna www.kristenfostran.org/Valkommen.htm Smittskyddsenheten i Västra Götaland www.vgregion.se/vgrtemplates/Page____43442.aspx Socialstyrelsens författningssamling www.sos.se/sosfs/search/search.asp Socialstyrelsen, Smärtbehandling i livets slut www.socialstyrelsen.se/Publicerat/2001/2627/2001-110-6.htm Socialstyrelsen, Forskning som speglar vården i livets slutskede www.socialstyrelsen.se/Publicerat/2007/9583/2007-123-13.htm Socialstyrelsen. Förslag till övergripande kvalitetsindikatorer inom hälso- och sjukvården www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/F323BC78-30D4-44EE-B8FAAA61B60ECB03/1694/20011101.pdf Statens beredning för medicinsk utvärdering, SBU www.sbu.se Svenska föreningen för psykisk hälsa. Stockholm. Beställningar www.sfph.se/se/bestallningar/foldrar Svenska palliativregistret www.palliativ.se Symtomlindringskompendium för palliativ vård i Södra Älvsborg, Palliativa resursteamet i Södra Älvsborg (PRIS) www.vgregion.se/vgrtemplates/Page____50911.aspx Sårbehandling, delregionalt vårdprogram för Södra Älvsborg (kapitel 13) http://www.narvardssamverkan-sodra-alvsborg.vgregion.se Sidan 60 av 60
© Copyright 2024