Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012 Intresseförbundet för personer med schizofreni och liknande psykoser Verksamhet 2011-2012 1 Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012 Innehåll Året som gått - Per G Torell, sidan 3 Verksamhet i egen regi, sidan 4 Projekt, egna och i samarbete, sidan 8 Här finns vi representerade, sidan 10 Ekonomi, sidan 16 Schizofreniförbundets styrelse, sidan 18 Förbundsstyrelsens möten, sidan 19 Förbundskansliet, sidan 20 Medlemsföreningarna, sidan 21 Tack, sidan 23 2 Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012 Året som gått SEDAN SIST Styrelsen lägger här fram årsberättelse för åren 2011 – 2012. Det som skedde 2011 har redan lagts fram för ordförandemötet förra året, men överlämnas nu till kongressen 2013 för beslut. Båda åren har präglats av konsolidering. Ekonomin håller på att komma i balans. Vi måste fortsätta att fundera på hur vi rekryterar nya medlemmar. Vi får bättre och bättre kontakt med våra föreningars dagliga verklighet. Men det är ändå en del som återstår. Några frågor som är viktiga: Personligt ombud (PO) PO-frågan har aktualiserats under 2012. Inom NSPH (Nationell Samling för Psykisk Hälsa) har en arbetsgrupp bildats tillsammans med SKL (Sveriges Kommuner och Landsting). Vårt förbund ingår. Socialstyrelsen (SoS) gör en nationell inventering över verksamheten. Anhörigfrågor Anhörigperspektivet kommer mer och mer i fokus. I detta finns två nivåer. Hur samarbetar vi bäst på nationell nivå med SKL (Sveriges Kommuner och Landsting), NSPH (Nationell samverkan för Psykisk Hälsa) och HSO (Handikappförbunden) för att bidra med våra erfarenheter? Hur ska samarbete etableras på lokal nivå? Det kan se olika ut beroende på lokala förhållanden. Erfarenhetsgruppen (EG) Flera samverkansmodeller har prövats. Modellen med gemensamträff med FS under fredag, eget arbete under lördag och gemensamt sammanträde med FS på söndag verkar fungera bäst. Vi vill hitta den bästa modellen för hur EG bäst kan vara referensgrupp till styrelsen. Hjälpmedel Hur arbetar vi på bästa sätt för att vår målgrupp får tillgång till kognitiva hjälpmedel? Samarbete Hur samarbetar vi med kommunernas anhörigsamordnare eller anhörigkonsulenter? Finns det fler grupper att arbeta tillsammans med? Förbundsstyrelsen Per G Torell 3 Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012 Verksamhet i egen regi Hemsidan Syftet med hemsidan är i första hand att skapa opinion för frågor som berör personer med schizofreni och liknande psykoser samt deras anhöriga. Detta tror vi sker bäst genom att berätta om hur det är att leva med schizofreni, skriva om och debattera viktiga politiska frågor samt att erbjuda besökarna möjlighet till interaktion med varandra och oss. Vi vill också kunna erbjuda de enskilda medlemmarna tillgång till samtalsforum och jurist, samt eventuellt kurator och läkare. Detta ska ske på särskilda medlemssidor. Viktigt är även att värva nya medlemmar vi hemsidan då detta är vår enda utåtriktade kanal. Hemsidan behöver dock en uppdatering av publiceringsverktyget EpiServer och en förbättrad struktur, funktionalitet och design för att kunna förverkliga syftet. Vi skulle även vilja integrera det nya medlemssystemet med hemsidan så att vi kan öppna de interna sidorna. Arbetsutskottet har meddelat att detta kommer att ske så snart förbundet har ekonomiskt utrymme för det. Webbredaktören Kristina Kleinert undersöker sedan 2011 möjligheten att skapa samarbete om en ny hemsida med de fyra läkemedelsbolagen, AstraZeneca, Eli Lilly, Janssen Cilag och Otsuka. Ett möte genomfördes hösten 2012. Perioden 2011.01.01-2013.01.01 var antal besökare på hemsidan 64 579 varav 37 776 var unika. Förbundet använder Google Analytics för att mäta trafiken på hemsidan. Redaktionsråd för hemsidan är Sture Andreasson, Kent Blomnell, Ulla Elfving-Ekström och Per G Torell. Webbredaktör är Kristina Kleinert. Juridik Sedan i juni 2008 har Schizofreniförbundet en juridikkonsult som stöd för medlemmar, personliga ombud och deras klienter. Kontakterna sker mestadels på telefon eller e-post. I några fall stannar det vid ett telefonsamtal men ofta fortsätter kontakterna upp till ett dussintal gånger under en period av ett år, ibland mer. Den juridiska rådgivningen har under 2012 varit något mer omfattande än under året före. Per Scholtz, Schizofreniförbundets jurist, uppskattar att han har haft mellan 130 och 150 förfrågningar från medlemmar och i vissa fall personliga ombud. Han har även vid några tillfällen varit Förbundet behjälplig vid avtalsskrivning och liknande. Medlemmarnas förfrågningar har gällt i stort sätt samma frågor och problem som tidigare men juristen tror sig ha noterat en förändring som han anser till en del är glädjande; klagomålen på Försäkringskassan har minskat bland dem som kontaktar honom. Positivt, anser Per Scholtz, kan detta tolkas som om de värsta horrörerna i Kassans regelverk har tagits bort eller förändrats. Negativt kan det tolkas som om många givit upp, det är inte lönt att klaga. Ett område där juristen får många fler samtal än tidigare år gäller Gode Män och Förvaltare. Per Scholtz har hört åtskilliga, som han tror, berättigade klagomål på denna verksamhet från många kommuner landet runt. Problemet är känt och det pågår en översyn av hela denna 4 Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012 verksamhet. År 2011 gällde de flesta frågorna socialförsäkringslagstiftningen, det är de senaste årens ändringar som har orsakat problem. Även inom området familjerätt fick juristen många frågor liksom frågor om vad som gäller för hyresrätt. Det är viktigt för våra medlemmar att veta vad som gäller för besittningsskydd vid olika tillfällen. Rådgivning till förbundets funktionärer handlade i stor utsträckning om olika avtalsförhållanden. Till detta kommer, vilket kan synas egendomligt, rådgivning i hur man kommer fram i byråkratin. Detta gäller inte minst i den kommunala byråkratin som ju kan variera starkt mellan olika kommuner. Kongress 2011 Förbundet utdelade stipendium till personer som på ett särskilt sätt belyst förbundets intresseområden. År 2011 delades priset mellan psykiater Ing-Marie Wieselgren, SKL Sveriges Kommuner och Landsting och docent Lena Flyckt, Centrum för psykiatriforskning, S:t Görans sjukhus, Stockholm. Kongressprogram 2011: Mårten Gerle, Socialstyrelsen Ogynnsamma levnadsvillkor. Kevin Jones, generalsekreterare EUFAMI Familjens roll i Europa. Claes Tjäder, Avdelningschef Hjälpmedelsinstitutet Tillgång till hjälpmedel ger tillgång till samhället. Lena Flyckt docent, Centrum för Psykiatriforskning, S:t Görans sjukhus Stockholm Närheten som halvtidsjobb. Ann Wickström, författare De galna systrarna. Carina Gustavsson, Socialstyrelsen och Lena Flyckt Nationella riktlinjer. Källan Källan är en gruppverksamhet för barn som har föräldrar med psykisk sjukdom/ funktionsnedsättning. Källan erbjuder grupper för barn, tonåringar och föräldrar. Verksamheten i samtliga grupper har barnperspektiv. Det betyder att föräldrarna får hjälp i sin roll som förälder. Från och med 1 april 2008 driver förbundet Källan. Förbundet tog över verksamheten efter stockholmsdistriktet den 1 april 2008. 2012 genomförde Källan sju grupper om tio tillfällen förlagda vid en och en halv timma per tillfälle i tio veckor. Gruppverksamheten vänder sig till barn 7-12 år, tonåringar 13 -18 år och föräldrar: en grupp för själverfarna och en grupp för den andre föräldern. Barngruppen har haft 14 deltagare, tonårsgruppen har haft 13 deltagare under 2012. Gruppen för själverfarna har haft 5 deltagare under vårterminen 2012. Gruppen för den andre föräldern har haft 24 deltagare under 2012. Gruppledarna träffades vid fem tillfällen per termin för att delge varandra läget i grupperna samt att ge varandra kollegial handledning kring frågor som rör händelser i grupperna. Vid terminslut har det delats ut dokument för utvärdering till samtliga deltagare och barnens vårdnadshavare. Vår samlade bild av utvärderingarna är att deltagarna är mycket nöjda med Källans verksamhet, att det finns en verksamhet dit man kan komma och möta personer i liknade situation. 2011 genomförde Källan åtta grupper om vardera tio veckor med barn, tonåringar och föräldrar. Gruppledarna för Källan har varit Peter Wettainen, legitimerad psykolog, Lena Västberg 5 Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012 legitimerad psykolog och psykoterapeut, Lisbeth Ryderstedt specialpedagog, Elio Bussoli legitimerad psykolog och Halldis Hag Andersson pedagog och beteendevetare. Ordförandemöte 2012 Presentation av Projekten PsykosR och Bättre Psykosvård. Mötet var en samverkan med Studieförbundet Vuxenskolan. Anhörigutbildning Prospectledare för Familj och vänner. Själverfaren berättar: Åsa Höij. Anhörigsidan. Rakel. Personligt Ombud. Hur ska vi använda Närståendestudien? Phrenicus Phrenicus är Schizofreniförbundets medlemstidning. Syftet är att skriva om viktiga frågor som rör personer med schizofreni och liknande psykoser samt deras anhöriga. Phrenicus ska även spegla lokalföreningarnas arbete och intresseområden. Schizofreniförbundet producerar tidningen helt i egen regi sedan nummer 3, 2011. Fjärde numret av Phrenicus 2012 skickades även till ettusen höga politiker och tjänstemän inom riksdag, regering, samt alla kommuner och landsting i Sverige. Meningen var att påverka politiker i frågor som rör vår målgrupp, personer med schizofreni och liknande psykoser. Ansvarig utgivare för Phenicus två första nummer fram till 2011-05-15 var Rakel Lundgren, därefter är Per G Torell ansvarig utgivare. Redaktionsrådet består sedan dess av Sture Andreasson, Kent Blomnell, Ulla Elfving-Ekström och Per G Torell. Redaktör är Kristina Kleinert, som även skriver artiklar, fotograferar och gör layout. Prospect Prospect är ett material för studiecirklar, resultatet av ett europeiskt samverkansprojekt genom European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness (EUFAMI). Prospect innehåller tre delar avsedda för familj och vänner, själverfarna och professionella. Schizofreniförbundet tog fram studiematerialet tillsammans med femton organisationer från hela Europa. År 2012 bjöd Schizofreniförbundet bjöd in FINFAMI från Finland. Syftet var att få information om hur deras organisation är uppbyggd, om hur de arbetar med Prospect samt att ta del av deras erfarenheter. 2012 planerade Schizofreniförbundet för utbildning av nya ledare för Prospect Familj och Vänner. Förbundet ansökte om extra statsbidrag för detta som beviljades. Utbildningen ska genomföras 2013 inom projektet Anhörigstöd. Schizofreniförbundet genomförde en återträff för Prospectledare Familj och Vänner under år 2011 i samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan. Ordföraden hade en presentation av Prospect vid en träff hos IFS i Linköping. Remisser Psykiatrin och lagen – tvångsvård, straffansvar och samhällsskydd (SOU 2012:17) Patient-, brukar- och anhörigorganisationerna i Sverige är inte motståndare till psykiatriskt 6 Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012 tvång. Det finns situationer när man uttömt alla andra utvägar men till slut inte ser något annat råd än att tvångsinta en person. Men det ska inte vara enkelt att tvinga en person till vård. Att inte tvingas till vård utan istället möta en vårdinsats som ger hopp och tro på patientens egen kraft kan däremot upplevas som en positiv vändpunkt. Från början fanns i remissvaret inget resonemang om den situation som den anhörige/ närstående kan ha i situationer i samband med tvång. Nu finns ett resonemang om detta och det gör det lättare för oss att ställa oss bakom remissen. Att tolv av tretton organisationer inom området psykisk hälsa avger ett gemensamt yttrande ger en tyngd åt yttrandet och det tycker vi också är bra. RFHL (Riksförbundet för Rättigheter, Frigörelse, Hälsa och Likabehandling) har ett eget yttrande. Förbundsstyrelsen behandlade och godkände remissen vid ordinarie sammanträde den 17 – 18 november 2012 i Stockholm. Läs remissvaret på www.schizofreniforbundet.se. Besök i föreningar 2012 29 feb Årsmöte IFS Österåker, Danderyd, Vaxholm Per G Torell 7 mars Årsmöte IFS Jönköpings län Per G Torell 26 maj 20-årsjubileum FPS Skaraborg Kent Blomnell 3 oktober VIP Västerås Per G Torell 5 oktober träff med IFSAP Nyköpingsregionen Per G Torell 13 november Medlemsmöte IFS Malmö, Per G Torell 18 december Besök på boende Örebro med Riksförbundet Frivilliga Samhälls arbetare (RFS) 25 augusti 25-årsjubileum FPS Örebro Per G Torell, Ulla Elfving Ekström, Inger Nilsson Deltagande/medverkan i konferenser/seminarier 2012 9 februari, konferensen ”Vad gör skillnad”, Stockholm Inger Nilsson 14 feb Säters sjukhus 100 år, Säter Per G Torell 20 mars ”Makt och tvång” Essinge Konferens Center, Stockholm Per G Torell, Inger Nilsson 23 april Nationellt möte Psykos, Stockholm Per G Torell 8 maj YPOS årskonferens, Aronsberg Per G Torell 15 maj Introduktion IPS Per G Torell, Ulla Elfving Ekström 21-22 maj, konferens ”Äldre och psykisk (o)hälsa”, Stockholm Inger Nilsson 24 augusti Kunskapsdag Bättre vård – mindre tvång, Stockholm Per G Torell 9 oktober Framtidskonferens Bättre vård – mindre tvång Ulla Elfving Ekström, Per G Torell 4 oktober Västerås stad: Anhörigdag Föredrag: ”Sorgens olika ansikten” Per G Torell, Kristina Kleinert 24 oktober ”Psykiatrin och lagen” Stockholm, Per G Torell 20 november ”Sanningen om psykiatrin, Jonsereds Herrgård, Sture Andreasson och Liselotte Nilsson 27 november Idékunskap Anhörigstöd. SKL. NSPH, SoS, Stockholm, Per G Torell, Inger Nilsson 7 Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012 Projekt, egna och i samarbete Anhörigstöd 2012 startade Schizofreniförbundet ett projekt som syftar till att minska vårdbördan, sorg och stress för anhöriga som har närstående med allvarlig, långvarig psykisk sjukdom/ funktionsnedsättning. Schizofreniförbundets mål är att få igång ett fungerande anhörigstöd i Sverige. 2012-2013 arbetar vi med studiecirkeln Prospect Familj och Vänner. Grundtanken är att stödja de lokala schizofreniföreningarna så att de kan upprätta samarbete med sina kommuner och lokala studieförbund. Förbundet samarbetar hittills med föreningar i Gävleborg och Västra Götaland. Schizofreniförbundet har fått extra statsbidrag för projektet 2012-2013. Anhörigprojektet Schizofreniförbundet åtog sig 2011 gemensamt med AstraZeneca att ta fram en plan för att skapa maximal uppmärksamhet i media för studien ”Informell vårdbörda för närstående till patienter med psykosdiagnos”. För studien ansvarade Lena Flyckt, överläkare och docent i psykiatri på Centrum för psykiatriforskning, Norra Stockholms Psykiatri, S:t Görans sjukhus. Studien visar att anhöriga till personer med schizofreni lägger ner 22, 5 timmar i veckan för att ta hand om sina sjuka familjemedlemmar och lägger i genomsnitt ut 2632 kronor per månad. Anhörigstudien fick stort gehör i media över hela landet, se Phrenicus nummer 1, 2012. En broschyr med namnet Närheten som halvtidsjobb har tagists fram i Schizofreniförbundets namn. Bokprojekt Lag & Rätt Förbundet tryckte en tredje upplaga av boken om gällande lagstiftning som rör personer med psykisk sjukdom och psykisk funktionsnedsättning. Titel från 2011 är ”Lag & Rätt - Handbok med fokus på psykisk funktionsnedsättning”. Handboken är uppdaterad med de lagändringar som är gällande från den 1 januari 2011. Därtill presenteras även de förvaltningsrättsliga grundprinciper som styr handläggningen av ärenden. I boken finns sammanfattningar, sakregister och frågor och svar. Schizofreniförbundet gav ut första upplagen 1995, samma år som psykiatrireformen kom. Författare för denna upplaga är Sofia Linderot, filosofie licentiat i socialt arbete, Socialhögskolan i Lund. De galna systrarna Författaren Ann Wikström förevisade det färdiga manuset för AU (Schizofreniförbundets arbetsutskott), som beslutade att trycka det i bokform till kongressen 2011. Schizofreniförbundet planerar att använda boken i syskongrupper. Grupperna hoppas vi kunna få igång tillsammans med våra lokala föreningar och Studieförbundet Vuxenskolan. 8 Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012 Bussprojektet Schizofreniförbundet tecknade avtal om samarbete med Janssen-Cilag om ett så kallat event i Kungsträdgården, Stockholm, den 7 september 2011. Syftet för dagen var att väcka uppmärksamhet kring schizofreni och hur personer med diagnosen upplever sin vardag. Temat var ”Vad krävs för att få personer med schizofreni i arbete”. Dagen bestod av flera olika moment, bland annat en ”Rundabordsdiskussion” mellan flera olika aktörer (politiker, tjänstemän, polis, socialtjänst, olika förbund, vården etc.) som är involverade i vården och omhändertagandet av personer med diagnosen schizofreni. Diskussionen leddes av en extern moderator. Under dagen var en buss uppställd i Kungsträdgården i Stockholm. I denna buss kunde deltagarna uppleva hur det är att vara drabbad av schizofreni genom bild och ljud. Besök i bussen förberedde deltagarna i ”Rundabordssamtalet” samt andra intresserade som bjöds in separat. Eventet väckte stor uppmärksamhet i media, TV, radio och tidningar. BUFIPS (Barn och ungdomar som har en förälder som drabbats av psykisk sjukdom/funktionsnedsättning och lever i två språk och kulturer) Källan har drivit en försöksverksamhet med invandrarbarn som vi har avslutat under år 2011. Verksamhets- och projektledare var Teresa Palm Berglund. Projektet ingick i Socialtjänstförvaltningens omfattande kompetensutveckling riktad till socialtjänsten, skolor, barnomsorgen och annan kommunal personal. Hemsidan ”Leva med schizofreni” Schizofreniförbundet hade ett samarbete med Janssen-Cilag år 2011 i syfte att upprätta en ny hemsida www.levamedschizofreni.se. Hemsidan innehåller information om sjukdomen schizofreni med betoning på att det går att leva ett bra liv med schizofreni. Samarbetet var främst inriktat på filmade intervjuer där personer med diagnosen schizofreni medverkar och berättar om hur det är att leva med sjukdomen utifrån självupplevda iakttagelser. Hjälpmedel Schizofreniförbundet beviljades medel av Hjälpmedelsinstitutet (HI) för att ta fram ett webbaserat hjälpmedel för anhöriga, ”Av anhöriga för anhöriga”. Projektet drevs och slutfördes under år 2011 av Rakel Lundgren. Under ID dagarna i Uppsala i oktober presenterades olika projekt från norr till söder inom ramen för HI:s regeringsuppdrag. Rakel Lundgren presenterade hjälpmedlet för anhöriga. Det finns att läsa på förbundets ordinarie hemsida. Konferenser I oktober 2011 anordnade Schizofreniförbundet konferensen Värdig Vardag i samarbete med Riksförbundet för Social och Mental Hälsa (RSMH) och Socialpsykiatriskt Forum. Utgångspunkten var Socialstyrelsens ”Riktlinjer för psykosociala insatser vid schizofreni”. Riktlinjerna och bakgrunden till dem presenterades och diskuterades under dagen. 9 Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012 Här finns vi representerade European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness (EUFAMI) Board of Directors Per G Torell, Inger Nilsson Genom en stadgeändring vid sammanträde den 26 maj 2012 i Leuven, Belgien representeras varje land av endast en person i General Meeting. Board of Directors utökades samtidigt med två personer till sammanlagt nio personer och kallas nu The Board. Till ledamot i the Board valdes vid samma tillfälle Per G Torell. General Meeting Per G Torell, Inger Nilsson, Liselotte Nilsson, Beatrice Carleson European Patient Forum (EPF) Inger Nilsson Prospect, utbildningsprogram Nationella utbildare: Per G Torell, Birgitta Andersson, Olof Lundgren, Anki Bard Sandström, Anne Ritums Deak Koordinator: Kristina Kleinert Hjälpmedelsinstitutet (HI) Hjälpmedel i fokus, Hjälpmedelsuppdraget, Brukarråd, Referensgrupp i uppdraget Teknik för äldre, Boende på äldre dar Inger Nilsson Sedan 1999 har Schizofreniförbundet arbetat tillsammans med Riksförbundet Social och Mental Hälsa (RSMH) och Hjälpmedelsinstitutet inom området och med olika projekt. Förbundet arbetar även med att tillsammans med HI sprida kunskap om hjälpmedel genom EUFAMI. 2011 var sista året av det 3-åriga Regeringsuppdraget ”Hjälpmedel i fokus”. Under året har bland annat kampanjen ”ANTI-KAOS” genomförts i tre kampanjlän. Våra hjälpmedelsambassadörer har även medverkat på ett mycket bra sätt. ”ANTI-Kaos” var hjälpmedelsinstitutets projekt att informera om bra hjälpmedel för personer med psykisk funktionsnedsättning. För att ta tillvara alla goda resultat och sprida dessa vidare har några förbund inom NSPH (RSMH, Schizofreniförbundet och Attention) ingått i ett projekt för att ta fram ett utbildningspaket att användas av olika förbund för fortsatt information och utbildning. 10 Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012 HI (Hjälpmedelinstitutet) hade en stor utställning av hjälpmedel på förbundets kongress i maj, 2011 där även Claes Tjäder medverkade. Hjälpmedelsinstitutets 3-åriga regeringsuppdrag ”Fokus på hjälpmedel”, avslutades i februari med konferensen ”Vad gör skillnad?”. Förbundet och flera föreningar och hjälpmedelsambassadörer har på olika sätt bidragit till att även detta projekt har blivit framgångsrikt och då speciellt i försökslänen. Två mycket bra verktyg att arbeta med är Åke Dahlbergs rapport: Hjälpmedel är lönsamma, och broschyren Var-Dags-Hjälp. Handikappförbunden (HSO) Ordförandemötet Rakel Lundgren till 2011-05-15, därefter Per G Torell fram till hösten 2012, nu Inger Nilsson Handikappförbunden är en organisation som består av en rad rikstäckande funktionshindersförbund. Uppdraget är att vara funktionshindersrörelsens enade röst mot regering, riksdag och centrala myndigheter. Idag är 38 av landets funktionshindersförbund medlemmar i Handikappförbunden. Det finns också samarbetsorganisationer för funktionshindersföreningar i län och kommuner. Dessa är fristående från Handikappförbunden, men samarbetet är tätt. Kanslichefsmötet Per G Torell EuropaForum Inger Nilsson/Per G Torell EUROPAFORUM bevakar funktionshinderfrågor i resten av Europa via European Disability Forum (EDF) som är en paraplyorganisation för delar av funktionshinderrörelsen. Genom dem deltog vi i Det tredje parlamentsmötet för funktionsnedsatta i Bryssel den 5-6 december 2012 under temat ”Genomförande av FN-konventionen om funktionsnedsattas rättigheter i tider av kris” 3rd European Parliament of Persons with Disabilities: “Implementing the UN Convention on the Rights of Persons with disabilities in a period of crisis”. EU parlamentets plenisal var fullsatt med omkring 400 representanter från olika organisationer runt om i Europa. Från Sverige kom ungefär 50 personer, från vårt förbund Inger Nilsson, Kristoffer Järbel och Per G Torell Läkemedelsverkets brukarråd Rakel Lundgren 12-gruppen Per G Torell Gruppen består av Ananke, Autism och Asbergerförbundet, Schizofreniförbundet, Stamningsförbundet, Stroke-förbundet, Afasiförbundet, Hjärnkraft, DHB, Dyslexiförbundet, FEB. 11 Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012 Under hösten 1998 startade tolv relativt små och resurssvaga handikappförbund, vilka alla organiserar personer med osynliga handikapp, ett samarbete. Syftet var att bli mer kraftfulla i arbetet med att tillvarata medlemmarnas intressen. Målsättningen är att åstadkomma bättre villkor för de grupper som medlemsförbunden företräder. I maj 2000 formaliserade tio av de tolv förbunden samarbetet. Läkemedelsindustriföreningen (LIF) Samverkansråd Per G Torell LIF är branschorganisationen för forskande läkemedelsföretag verksamma i Sverige. LIF företräder ca 80 företag vilka står som tillverkare för ca 80 % av alla läkemedel som säljs i Sverige. Läkemedelsindustriföreningen (LIF) har tagit fram etiska regler. De ska ”säkerställa dels att samarbetet mellan brukarorganisationerna och LIF:s medlemsföretag sker på ett ansvarsfullt och meningsfullt sätt, dels att samarbete, information och utbildning genomförs på ett sådant sätt att parternas oberoende ställning i förhållande till varandra ej rubbas eller kan ifrågasättas från juridisk eller etisk synpunkt”. Norden Förbunden i Danmark, Norge och Finland Per G Torell, Inger Nilsson, Beatrice Carleson Med utgångspunkt att vi fick bra kontakt med Norge och Danmark och Finland vid EUFAMI konferens i Basel 2011 har vi fortsatt att träffas. Träff i Köpenhamn med EUFAMI + i Helsingfors. Möte planeras i Norge. Under 2011 har de tre nordiska förbunden förberett för möte. Förberedelserna genomfördes vid EUFAMI:s konferens i Basel, Schweiz i september 2011 samt den 25 november, 2011 i Köpenhamn. Schizofreniförbundet träffade organisationerna från Danmark och Norge. Nationell samverkan för psykisk hälsa (NSPH) NSPH har bildats ur det anhörig-, patient- och brukarnätverk som kom till under Miltonutredningen från 2007 för att fortsätta verksamheten med anhörig-, patient- och brukarinflytandefrågor som viktigaste arbetsuppgift. Nätverket består av 10 medlemsförbund och 3 associerade medlemmar. Schizofreniförbundet är medlem i NSPH. NSPH har ett arbetsutskott med fyra representanter. Riksförbundet Attention samordnar verksamheten, svarar för bokföring och kansli. De 13 medlemsorganisationerna träffas fyra gånger om året. Nätverksmöten Per G Torell, Ulla Elfving Ekström 12 Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012 (H)järnkoll- referensgrupp Rakel Lundgren 2011-05-15, därefter Per G Torell Hjärnkoll är en nationell kampanj som arbetar för ökad öppenhet kring psykisk ohälsa med målet att alla ska ha samma rättigheter och möjligheter oavsett psykiskt funktionssätt. Motorn i kampanjen är över 300 personer som berättar om sina egna erfarenheter av psykisk ohälsa. Utbildningsgruppen (Kunskapsspridning) Rakel Lundgren 2011-05-15, därefter Per G Torell Patient-, anhörig och brukarinflytande Ulla Elfving Ekström Under 2012 prioriterades arbetet med brukarrevisioner och representanter deltar i nätverket för Brukarrevisioner som uppstod under Miltonsatsningarna. Ett förslag till principdokument om NSPHs syn på brukarrevisioner planeras bli färdigt under 2013. Arbetsgruppen har genom kontaker och rapporter från konferenser, möten och referensgrupper följt hur inflytandearbetet går inom vård och omsorg. Under 2011 var arbetet främst inriktat på att utveckla ett kvalitetsdokument som kan bli ett verktyg i arbetet med att förbättra vård och omsorg, t.ex. vid brukarrevisioner och inför upphandling. Kvalitetsprojektet beviljades anslag från Arvsfonden och 2012 två projektledare anställdes. Arbetsgruppen är bollplank och följer detta projektet, liksom även Utbildningsprojektet som på gruppens initiativ pågått sedan 2010. Anhörigfrågor, arbetsgrupp Ulla Elfving Ekström I december 2012 startade inom NSPH en arbetsgrupp för anhörigfrågor. Gruppens uppdrag är: - att föra en dialog internt om organisationernas syn på och erfarenhet av de behov som anhöriga har - att fördjupa kunskapen inom NSPH och ta fram en plattform för fortsatt agerande - att ta fram ett dokument som tydliggör anhörigas behov Ett samarbete sker med Nationellt Kompetenscentrum Anhöriga (NKA). Socialstyrelsen (SoS) Stöd till närstående, referensgrupp Per G Torell Utveckla det psykiatriska stödet till äldre, referensgrupp Rakel Lundgren Beredningsgrupp personligt ombud Rakel Lundgren 2011-05-15, därefter Per G Torell Beredningsgrupp för samverkansöverenskommelser Ulla Elfving Ekström 13 Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012 Rådsmötesgruppen för statsbidrag Lena Wennerström Socialstyrelsen har uppdraget att fördela statsbidraget, och bjuder in de handikappförbund som får statsbidrag till dialog och information på rådsmöten ,två gånger per år. Rådsmöte under 2011 var den 15 juni och 6 december, och 2012 var det den 26 april och 29 november. Programmet för dessa möten innehåller information om bl a antalet ansökningar om statsbidrag, förändringar i ansökningsblanketten och föreläsningar om aktuella rapporter. Det innehåller även gruppdiskussioner, där handikappförbunden lämnar sina synpunkter på statsbidraget. Det har legat på samma summa i över 10 år, men fler förbund kommer in vilket gör att bidragssumman minskar för varje år. Socialpsykiatriskt forum Styrelsen Inger Nilsson Socialpsykiatriskt Forum verkar för att patienter/brukare, närstående, professionella och andra intresserade möts och tillägnar sig och delar kunskap och erfarenheter, samt stimulerar vararandra till att utveckla, sprida och tillämpa socialpsykiatriska synsätt i praktisk verksamhet. Sveriges kommuner och landsting (SKL) Heldygnsvården med inriktning på tvång, referensgrupp Per G Torell Bättre vård mindre tvång Per G Torell Studieförbundet Vuxenskolan (SV) Kristina Kleinert 2012 hade förbundet och SV ett möte med FINFAMI, den organisation från Finland som deltog i det europeiska samarbetet i framtagandet av studiematerialet. FINFAMI är en nationell organisation för anhöriga till personer med psykiska funktionsnedsättningar alla kategorier. Mötet tydliggjorde FINFAMIs sätt att organisera arbetet med Prospect. Kongressen 2011 genomfördes i samverkan med Studieförbundet Vuxenskolan. Schizofreniförbundet har sedan många år ett samverkansavtal på förbundsnivå med Studieförbundet Vuxenskolan. Det innebär hjälp med planering och genomförande av studieverksamheten både på förbunds- och lokal nivå. Det är ett nära samarbete i pedagogiska 14 Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012 frågor och i praktiskt genomförande av konferenser. World Fellowship of Schizophrenia and Allied Disorders (WFSAD) Inger Nilsson Schizofreniförbundet är medlem i den världsomspännande organisationen WFSAD som bildades i Toronto 1982 av representanter från ett flertal nationella familjeorganisationer. 15 Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012 Ekonomi Sture Andreasson Konsolideringsarbetet som påbörjades under 2011 har börjat ge resultat under verksamhetsåret 2012. Vi har fortfarande ett negativt resultat som vi måste arbeta vidare med, detta genom att minska ytterligare kostnader och hitta nya intäkter. Detta arbete pågår hela tiden, och följs upp under arbetets gång. Målet är att få en budget i balans 2014-2015. Bokförsäljningen har gått dåligt under året, det har varit svårt att hålla uppe marknadsföring och försäljning med dom resurser vi förfogar över. Rättigheten till Lag o Rätt har sålts till Studentlitteratur, och det kommer en ny upplaga hösten 2013. Vi har därför fått göra en avskrivning av vårt lager av denna bok, som påverkar resultatet 2012. Det har varit viktigt för oss i vårt besparingsarbete att det inte påverkar vårt intressepolitiska arbete. Där handlar det mycket om prioriteringar. Vi har idag en relativt god kapitaltäckning, och Förbundets kapital inklusive Schizofrenifonden ligger idag på räntekonton. När det gäller ekonomin under 2011 var det ett år fyllt av stora frågetecken.Vi hade några större kostnader som påverkade vårt resultat i förhållande till budget 2011. Bl.a. blev kostnaden för kongressen högre än vi kalkylerat med, och produktionskostnaden för boken Lag och Rätt från 2010 belastar 2011 års resultat. Som de flesta känner till blev det en mycket skakig höst internationellt. Börserna rasade runt om i världen, och någonstans i centrum beslutade vi avyttra den del av kapitalet som vi hade i fonder. Detta för att skydda oss från ytterligare förluster. Vi har under sommaren och hösten arbetat mycket med att se över våra kostnader. Det har resulterat i att vi minskat personalen med en person, tagit hem produktionen av Phrenicus och sett över ett antal övriga kostnader. Vi har lagt ner mycket tid på budgeten för 2012, där målet är att få vår ekonomi att ligga så nära balans som möjligt under 2013. Detta blir en utmaning, då vi vet att vi måste hitta intäkter från projekt eller någon form av bidrag. Vi möter framtiden med tillförsikt. Schizofreniförbundets kärnverksamhet Schizofreniförbundets kärnverksamhet finansieras av statsbidrag, medlemsavgifter, försäljning, konferenser, och administrativa intäkter för projekten. Sedan 2006 produceras medlemstidningen Phrenicus helt av egna medel. Upplagan är 4000 exemplar. 2012 gjordes ett försök med att sälja annonsplatser i tidningen. Detta visade sig bra. Kostnader för projekt Projekt särredovisas och intäkterna är i regel projektmedel. Kostnaderna för varje projekt 16 Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012 följer den projektansökan för vilka medel beviljats. Schizofrenifonden Schizofrenifonden har ett så kallat kontrollpostgironummer (90-konto). Det innebär att fonden redovisas till kontrollorganet Svensk Insamlingskontroll (SFI). SFI är en ideell förening. Det är en garanti för att pengarna kommer dit de ska. Beslut om utdelning fattas av förbundsstyrelsen. 2012: Förbundet beviljade medel ur fonden, 100 000 kronor till Cecilia Brain för framtagandet av en lärobok i Integrerad Psykiatri. Läs mer om detta i Phrenicus 3, 2012. 2011: Förbundet beviljade medel ur fonden, 50 000 kronor till genomförandet av ett seminarie om arbete för personer med allvarlig psykisk ohälsa. Seminariet genomfördes den 27 januari, 2012 av Psykiatri Psykos, Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg, Jonsereds Herrgård och Göteborgs Universitet. Seminariet redovisas i publikationen Rätten till arbete vid allvarlig psykisk ohälsa, ISBN 978-91-978014-7-8. Utgivare är Göteborgs Universitet. 17 Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012 Schizofreniförbundets styrelse Schizofreniförbundet hade kongress den 14-15 maj, 2011. Kongressen valde följande personer att ingå i förbundsstyrelsen under perioden 2011 – 2013: Presidium Per G Torell, Lund, förbundsordförande Sture Andreasson, Kungsbacka, förste vice förbundsordförande Ulla Elfving-Ekström, Centrala Stockholm, andre vice förbundsordförande Ordinarie ledamöter Kent Blomnell, Österåker, Danderyd, Vaxholm, AU-ledamot Beatrice Carleson, Uppsala Maria Dahlbäck, Linköping Kurt Kjell, Piteå-Älvdal Inger Nilsson, Karlstad Liselotte Nilsson, Malmö Ersättare Bo G. Ekelund, Göteborg Kristoffer Järbel, Lund Göta Malm, Södertälje Valberedning Rakel Lundgren, Södra Hälsingland, sammankallande Birgitta Anderson, Norrköping Kurt Bengtsson, Kungsbacka Barbro Benjaminsson, Göteborg (avsagt sig) Lars Bogren, Nordvästra Skåne (avsagt sig) Lilian Hagelin, Södra Hälsingland Per-Olov Hakeman, Jönköping Revisorer Thomas Näsfeldt, BDO Nordic Stockholm AB, ordinarie Carola Strandberg, BDO Nordic Stockholm AB ersättare Klas Cederwall, IFS Vallentuna, ordinarie Anna-Brita Lövgren, IFS Lund, ersättare Erfarenhetsgruppen, uppdrag som utses inom förbundsstyrelsen Karin Bertilsson, Skaraborg Nirmalie Carlsson, Norrköping Per-Gunnar Holgersson, Blekinge Åsa Höij, Södertälje Martin Johansson, Kungälv Peter Johansson, Malmö Christer Karlsson, Linköping Olof Lundgren, Södra Hälsingland 18 Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012 Förbundsstyrelsens möten Förbundsstyrelsen (FS) 2012: Förbundsstyrelsen hade fem sammanträden under året. 2011: Förbundsstyrelsen hade fem sammanträden under året. Förbundsstyrelsen har haft sina möten på förbundskansliet. Arbetsutskottet (FS-AU) 2012: Arbetsutskottet hade sju sammanträden under året. 2011: Arbetsutskottet hade tio sammanträden och arbetsmöten under året. Arbetsutskottet har haft sina möten på förbundskansliet. Erfarenhetsgruppen (EG) 2011: EG sammanträdde i samband med FS under hela år 2011. De arbetade med studiematerialet ”Med Starkare Röst” tillsammans med Agneta Hellne. Några i gruppen slutförde en kommunikationsutbildning under ledning av Rakel Lundgren. 2012: EG sammanträdde i samband med FS under tre av årets möten. EG prövade olika arbetsmodeller för att komma fram till hur man bäst kan vara referensgrupp till FS. 19 Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012 Förbundskansliet Adress: Hantverkargatan 3G, 112 21 Stockholm. Under år 2011-2012 har totalt 13 personer fått lön eller ersättning från förbundet. Rakel Lundgren, tf. kanslichef 2004-01-10 t.o.m. 2011-05-15 (deltid 25%). Ulla Elfving-Ekström och Kent Blomnell arbetsledning på förbundskansliet på arbetsutskottets uppdrag sedan 2011-05-15. Per G Torell daglig kontakt via e-post och telefon och besök ungefär varannan vecka (ideellt arbetande). Anita Bogle, Källan - assistent till gruppledarna (deltid 50%). Ewa Ekström, bokföring och löneadministration, budgetarbete och bokslut (deltid 80% till september 2012, därefter deltid 90%). Kristina Kleinert, information- och utbildningsansvarig - redaktör för Phrenicus och hemsidan, projektledare, delegerat verksamhetsansvarig för Källan, koordinator för Prospect (heltid). Anne Palmqvist, assistent till Rakel Lundgren t.o.m. 2011-12-31 (heltid). Lisbeth Ryderstedt, specialpedagog, Källan - gruppledare (timanställd). Lena Wennerström, föreningskontakter, registrering och i övrigt alla löpande ärenden på kansliet (heltid). Peter Wettainen, legitimerad psykolog, Källan - gruppledare (timanställd). Konsulter Anita Persson, revisor Per Scholtz, jurist Marianne Hühne von Seth, frilansjournalist, Phrenicus Lena Västberg, legitimerad psykolog, Källan - gruppledare Elio Bussoli, legitimerad psykolog, Källan - gruppledare Halldis Hag Andersson, pedagog, Källan - gruppledare 20 Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012 Medlemsföreningarna 2011-2012 Föreningar och enskilda medlemmar Schizofreniförbundet bestod år 2011 av 56 föreningar med totalt cirka 3329 enskilda medlemmar. Under 2012 har medlemsantalet ökat med cirka 200 nya medlemmar. 1. IFS-AP Blekinge 2. IFS Dalarna 3. Schizofreniförbundet i Gävleborgs län 4. Schizofreniföreningen i Gästrikland 5. Schizofreniföreningen S:a Hälsingland 6. ISF Hässelby-Vällingby (vilande från 2012) 7. IFS Norrhälsingland 8. IFS-AP Södra Halland 9. IFSAP Kungsbacka 10.IFS Jönköpings län 11.IFS Jönköping 12.IFS Småländska Höglandet 13.IFSAP Kalmar lokalförening 14.IFS Piteå Älvdal 15.Skåne län/IFS Skåne 16.IFS Malmö 17.IFS Lund 18.IFS Trelleborg 19.IFS NV Skåne 20.IFS Simrishamn/Tomelilla 21.IFS Stockholmsdistriktet 22.Livgivarna, IFS Nacka/Värmdö 23.Norrtälje, IPH 24.IFS Sollentuna 25.Schizofreniföreningen Solna-Sundbyberg 26.IFS, Centrala Stockholm 27.IFS-APS ”Gnistan” Södertälje 28.IFSAP, Tyresö-Haninge 29.IFS Täby 30.IFS Vallentuna 31.IFS Österåker,Danderyd,Vaxholm 32.IFSAP, Eskilstuna 33.IFSAP/KFV 34.IFSAP Nyköpingsregionen 35.IFS Uppsala 36.FPS Värmland 37.FPS Karlstad 38.FPS i Arvika Eda Årjäng 39.IFS Kristinehamn 40.Schizofreniförbundets Västerbottendistrikt 21 Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012 41.IFS Schizofreniförbundet Umeå 42.ISPS, Skellefteortens Intresseför.för Schizofreni och andra Psykiska Störningar 43.IPF Sundsvall 44.IPF, Härnösand 45.IPF Örnsköldsvik 46.VIP-KAK Köping 47.VIP (Västmanland) (vilande från 2012) 48.IFS Göteborg 49.IFS Mölndal 50.IFSAP Kungälv 51.IFS Fyrbodal 52.FPS Skaraborg 53.FPS Örebro län 54.FPS Norra Örebro 55.IFS Linköping 56.IFS Norrköping 22 Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012 Tack Till sist uttalar förbundsstyrelsen ett tack till alla medlemmar som osjälviskt arbetar i organisationen Tack även för det arbete som alla lägger ner för att driva föreningarna framåt och utveckla verksamheten. Det är föreningarna som är grunden för förbundets verksamhet. Förbundsstyrelsen tackar alla myndigheter, organisationer och företag, som stöder oss ekonomiskt eller på annat sätt och tackar även personal i kommuner och landsting som arbetar utifrån ett modernt synsätt för personer med psykiska funktionsnedsättningar för delaktighet på lika villkor i samhället. Förbundsstyrelsen tackar till sist alla medarbetare på förbundskansliet för allt det arbete som var och en utför för att få förbundet att fungera, särskilt tack för mycket gott arbete i en tid av förändring. Tack även för bevakning och lobbying som utförs och all den omsorg och lojalitet som styrelsen får erfara. Stockholm i maj 2013 Förbundsstyrelsen genom Per G Torell 23
© Copyright 2024