Verksamhetsberättelse 2012

Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012
Intresseförbundet för personer
med schizofreni och liknande psykoser
Verksamhet
2011-2012
1
Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012
Innehåll
Året som gått - Per G Torell, sidan 3
Verksamhet i egen regi, sidan 4
Projekt, egna och i samarbete, sidan 8
Här finns vi representerade, sidan 10
Ekonomi, sidan 16
Schizofreniförbundets styrelse, sidan 18
Förbundsstyrelsens möten, sidan 19
Förbundskansliet, sidan 20
Medlemsföreningarna, sidan 21
Tack, sidan 23
2
Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012
Året som gått
SEDAN SIST
Styrelsen lägger här fram årsberättelse för åren 2011 – 2012. Det som skedde 2011 har redan
lagts fram för ordförandemötet förra året, men överlämnas nu till kongressen 2013 för beslut.
Båda åren har präglats av konsolidering. Ekonomin håller på att komma i balans. Vi måste
fortsätta att fundera på hur vi rekryterar nya medlemmar. Vi får bättre och bättre kontakt med
våra föreningars dagliga verklighet. Men det är ändå en del som återstår.
Några frågor som är viktiga:
Personligt ombud (PO)
PO-frågan har aktualiserats under 2012. Inom NSPH (Nationell Samling för Psykisk Hälsa)
har en arbetsgrupp bildats tillsammans med SKL (Sveriges Kommuner och Landsting). Vårt
förbund ingår. Socialstyrelsen (SoS) gör en nationell inventering över verksamheten.
Anhörigfrågor
Anhörigperspektivet kommer mer och mer i fokus. I detta finns två nivåer. Hur samarbetar
vi bäst på nationell nivå med SKL (Sveriges Kommuner och Landsting), NSPH (Nationell
samverkan för Psykisk Hälsa) och HSO (Handikappförbunden) för att bidra med våra
erfarenheter? Hur ska samarbete etableras på lokal nivå? Det kan se olika ut beroende på
lokala förhållanden.
Erfarenhetsgruppen (EG)
Flera samverkansmodeller har prövats. Modellen med gemensamträff med FS under fredag,
eget arbete under lördag och gemensamt sammanträde med FS på söndag verkar fungera
bäst. Vi vill hitta den bästa modellen för hur EG bäst kan vara referensgrupp till styrelsen.
Hjälpmedel
Hur arbetar vi på bästa sätt för att vår målgrupp får tillgång till kognitiva hjälpmedel?
Samarbete
Hur samarbetar vi med kommunernas anhörigsamordnare eller anhörigkonsulenter? Finns det
fler grupper att arbeta tillsammans med?
Förbundsstyrelsen
Per G Torell
3
Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012
Verksamhet i egen regi
Hemsidan
Syftet med hemsidan är i första hand att skapa opinion för frågor som berör personer med
schizofreni och liknande psykoser samt deras anhöriga. Detta tror vi sker bäst genom att
berätta om hur det är att leva med schizofreni, skriva om och debattera viktiga politiska
frågor samt att erbjuda besökarna möjlighet till interaktion med varandra och oss. Vi vill
också kunna erbjuda de enskilda medlemmarna tillgång till samtalsforum och jurist, samt
eventuellt kurator och läkare. Detta ska ske på särskilda medlemssidor. Viktigt är även att
värva nya medlemmar vi hemsidan då detta är vår enda utåtriktade kanal.
Hemsidan behöver dock en uppdatering av publiceringsverktyget EpiServer och en förbättrad
struktur, funktionalitet och design för att kunna förverkliga syftet. Vi skulle även vilja
integrera det nya medlemssystemet med hemsidan så att vi kan öppna de interna sidorna.
Arbetsutskottet har meddelat att detta kommer att ske så snart förbundet har ekonomiskt
utrymme för det.
Webbredaktören Kristina Kleinert undersöker sedan 2011 möjligheten att skapa samarbete
om en ny hemsida med de fyra läkemedelsbolagen, AstraZeneca, Eli Lilly, Janssen Cilag och
Otsuka. Ett möte genomfördes hösten 2012.
Perioden 2011.01.01-2013.01.01 var antal besökare på hemsidan 64 579 varav
37 776 var unika. Förbundet använder Google Analytics för att mäta trafiken på hemsidan.
Redaktionsråd för hemsidan är Sture Andreasson, Kent Blomnell, Ulla Elfving-Ekström och
Per G Torell. Webbredaktör är Kristina Kleinert.
Juridik
Sedan i juni 2008 har Schizofreniförbundet en juridikkonsult som stöd för medlemmar,
personliga ombud och deras klienter. Kontakterna sker mestadels på telefon eller e-post.
I några fall stannar det vid ett telefonsamtal men ofta fortsätter kontakterna upp till ett
dussintal gånger under en period av ett år, ibland mer.
Den juridiska rådgivningen har under 2012 varit något mer omfattande än under året före.
Per Scholtz, Schizofreniförbundets jurist, uppskattar att han har haft mellan 130 och 150
förfrågningar från medlemmar och i vissa fall personliga ombud. Han har även vid några
tillfällen varit Förbundet behjälplig vid avtalsskrivning och liknande.
Medlemmarnas förfrågningar har gällt i stort sätt samma frågor och problem som tidigare
men juristen tror sig ha noterat en förändring som han anser till en del är glädjande;
klagomålen på Försäkringskassan har minskat bland dem som kontaktar honom. Positivt,
anser Per Scholtz, kan detta tolkas som om de värsta horrörerna i Kassans regelverk har tagits
bort eller förändrats. Negativt kan det tolkas som om många givit upp, det är inte lönt att
klaga.
Ett område där juristen får många fler samtal än tidigare år gäller Gode Män och Förvaltare.
Per Scholtz har hört åtskilliga, som han tror, berättigade klagomål på denna verksamhet från
många kommuner landet runt. Problemet är känt och det pågår en översyn av hela denna
4
Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012
verksamhet.
År 2011 gällde de flesta frågorna socialförsäkringslagstiftningen, det är de senaste årens
ändringar som har orsakat problem. Även inom området familjerätt fick juristen många frågor
liksom frågor om vad som gäller för hyresrätt. Det är viktigt för våra medlemmar att veta vad
som gäller för besittningsskydd vid olika tillfällen.
Rådgivning till förbundets funktionärer handlade i stor utsträckning om olika
avtalsförhållanden. Till detta kommer, vilket kan synas egendomligt, rådgivning i hur man
kommer fram i byråkratin. Detta gäller inte minst i den kommunala byråkratin som ju kan
variera starkt mellan olika kommuner.
Kongress 2011
Förbundet utdelade stipendium till personer som på ett särskilt sätt belyst förbundets
intresseområden. År 2011 delades priset mellan psykiater Ing-Marie Wieselgren, SKL
Sveriges Kommuner och Landsting och docent Lena Flyckt, Centrum för psykiatriforskning,
S:t Görans sjukhus, Stockholm.
Kongressprogram 2011: Mårten Gerle, Socialstyrelsen Ogynnsamma levnadsvillkor. Kevin
Jones, generalsekreterare EUFAMI Familjens roll i Europa. Claes Tjäder, Avdelningschef
Hjälpmedelsinstitutet Tillgång till hjälpmedel ger tillgång till samhället. Lena Flyckt docent,
Centrum för Psykiatriforskning, S:t Görans sjukhus Stockholm Närheten som halvtidsjobb.
Ann Wickström, författare De galna systrarna. Carina Gustavsson, Socialstyrelsen och Lena
Flyckt Nationella riktlinjer.
Källan
Källan är en gruppverksamhet för barn som har föräldrar med psykisk sjukdom/
funktionsnedsättning. Källan erbjuder grupper för barn, tonåringar och föräldrar.
Verksamheten i samtliga grupper har barnperspektiv. Det betyder att föräldrarna får hjälp i
sin roll som förälder. Från och med 1 april 2008 driver förbundet Källan. Förbundet tog över
verksamheten efter stockholmsdistriktet den 1 april 2008.
2012 genomförde Källan sju grupper om tio tillfällen förlagda vid en och en halv timma per
tillfälle i tio veckor. Gruppverksamheten vänder sig till barn 7-12 år, tonåringar 13 -18 år och
föräldrar: en grupp för själverfarna och en grupp för den andre föräldern.
Barngruppen har haft 14 deltagare, tonårsgruppen har haft 13 deltagare under 2012. Gruppen
för själverfarna har haft 5 deltagare under vårterminen 2012. Gruppen för den andre föräldern
har haft 24 deltagare under 2012.
Gruppledarna träffades vid fem tillfällen per termin för att delge varandra läget i grupperna
samt att ge varandra kollegial handledning kring frågor som rör händelser i grupperna.
Vid terminslut har det delats ut dokument för utvärdering till samtliga deltagare och barnens
vårdnadshavare. Vår samlade bild av utvärderingarna är att deltagarna är mycket nöjda med
Källans verksamhet, att det finns en verksamhet dit man kan komma och möta personer i
liknade situation. 2011 genomförde Källan åtta grupper om vardera tio veckor med barn,
tonåringar och föräldrar.
Gruppledarna för Källan har varit Peter Wettainen, legitimerad psykolog, Lena Västberg
5
Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012
legitimerad psykolog och psykoterapeut, Lisbeth Ryderstedt specialpedagog, Elio Bussoli
legitimerad psykolog och Halldis Hag Andersson pedagog och beteendevetare.
Ordförandemöte 2012
Presentation av Projekten PsykosR och Bättre Psykosvård. Mötet var en samverkan med
Studieförbundet Vuxenskolan. Anhörigutbildning Prospectledare för Familj och vänner. Själverfaren
berättar: Åsa Höij. Anhörigsidan. Rakel. Personligt Ombud. Hur ska vi använda Närståendestudien?
Phrenicus
Phrenicus är Schizofreniförbundets medlemstidning. Syftet är att skriva om viktiga frågor
som rör personer med schizofreni och liknande psykoser samt deras anhöriga. Phrenicus ska
även spegla lokalföreningarnas arbete och intresseområden. Schizofreniförbundet producerar
tidningen helt i egen regi sedan nummer 3, 2011.
Fjärde numret av Phrenicus 2012 skickades även till ettusen höga politiker och tjänstemän
inom riksdag, regering, samt alla kommuner och landsting i Sverige. Meningen var att
påverka politiker i frågor som rör vår målgrupp, personer med schizofreni och liknande
psykoser.
Ansvarig utgivare för Phenicus två första nummer fram till 2011-05-15 var Rakel Lundgren,
därefter är Per G Torell ansvarig utgivare. Redaktionsrådet består sedan dess av Sture
Andreasson, Kent Blomnell, Ulla Elfving-Ekström och Per G Torell. Redaktör är Kristina
Kleinert, som även skriver artiklar, fotograferar och gör layout.
Prospect
Prospect är ett material för studiecirklar, resultatet av ett europeiskt samverkansprojekt
genom European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness
(EUFAMI). Prospect innehåller tre delar avsedda för familj och vänner, själverfarna och
professionella. Schizofreniförbundet tog fram studiematerialet tillsammans med femton
organisationer från hela Europa.
År 2012 bjöd Schizofreniförbundet bjöd in FINFAMI från Finland. Syftet var att få
information om hur deras organisation är uppbyggd, om hur de arbetar med Prospect samt att
ta del av deras erfarenheter.
2012 planerade Schizofreniförbundet för utbildning av nya ledare för Prospect Familj och
Vänner. Förbundet ansökte om extra statsbidrag för detta som beviljades. Utbildningen ska
genomföras 2013 inom projektet Anhörigstöd.
Schizofreniförbundet genomförde en återträff för Prospectledare Familj och Vänner under
år 2011 i samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan. Ordföraden hade en presentation av
Prospect vid en träff hos IFS i Linköping.
Remisser
Psykiatrin och lagen – tvångsvård, straffansvar och samhällsskydd (SOU 2012:17)
Patient-, brukar- och anhörigorganisationerna i Sverige är inte motståndare till psykiatriskt
6
Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012
tvång. Det finns situationer när man uttömt alla andra utvägar men till slut inte ser något
annat råd än att tvångsinta en person. Men det ska inte vara enkelt att tvinga en person till
vård. Att inte tvingas till vård utan istället möta en vårdinsats som ger hopp och tro på
patientens egen kraft kan däremot upplevas som en positiv vändpunkt.
Från början fanns i remissvaret inget resonemang om den situation som den anhörige/
närstående kan ha i situationer i samband med tvång.
Nu finns ett resonemang om detta och det gör det lättare för oss att ställa oss bakom remissen.
Att tolv av tretton organisationer inom området psykisk hälsa avger ett gemensamt yttrande
ger en tyngd åt yttrandet och det tycker vi också är bra. RFHL (Riksförbundet för Rättigheter,
Frigörelse, Hälsa och Likabehandling) har ett eget yttrande.
Förbundsstyrelsen behandlade och godkände remissen vid ordinarie sammanträde den 17 –
18 november 2012 i Stockholm. Läs remissvaret på www.schizofreniforbundet.se.
Besök i föreningar 2012
29 feb Årsmöte IFS Österåker, Danderyd, Vaxholm Per G Torell
7 mars Årsmöte IFS Jönköpings län Per G Torell
26 maj 20-årsjubileum FPS Skaraborg Kent Blomnell
3 oktober VIP Västerås Per G Torell
5 oktober träff med IFSAP Nyköpingsregionen Per G Torell
13 november Medlemsmöte IFS Malmö, Per G Torell
18 december Besök på boende Örebro med Riksförbundet Frivilliga Samhälls arbetare (RFS)
25 augusti 25-årsjubileum FPS Örebro Per G Torell, Ulla Elfving Ekström, Inger Nilsson
Deltagande/medverkan i konferenser/seminarier 2012
9 februari, konferensen ”Vad gör skillnad”, Stockholm Inger Nilsson
14 feb Säters sjukhus 100 år, Säter Per G Torell
20 mars ”Makt och tvång” Essinge Konferens Center, Stockholm Per G Torell, Inger Nilsson
23 april Nationellt möte Psykos, Stockholm Per G Torell
8 maj YPOS årskonferens, Aronsberg Per G Torell
15 maj Introduktion IPS Per G Torell, Ulla Elfving Ekström
21-22 maj, konferens ”Äldre och psykisk (o)hälsa”, Stockholm Inger Nilsson
24 augusti Kunskapsdag Bättre vård – mindre tvång, Stockholm Per G Torell
9 oktober Framtidskonferens Bättre vård – mindre tvång Ulla Elfving Ekström, Per G Torell
4 oktober Västerås stad: Anhörigdag Föredrag: ”Sorgens olika ansikten” Per G Torell, Kristina Kleinert
24 oktober ”Psykiatrin och lagen” Stockholm, Per G Torell
20 november ”Sanningen om psykiatrin, Jonsereds Herrgård, Sture Andreasson och Liselotte Nilsson
27 november Idékunskap Anhörigstöd. SKL. NSPH, SoS, Stockholm, Per G Torell, Inger Nilsson
7
Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012
Projekt, egna och i samarbete
Anhörigstöd
2012 startade Schizofreniförbundet ett projekt som syftar till att minska vårdbördan, sorg
och stress för anhöriga som har närstående med allvarlig, långvarig psykisk sjukdom/
funktionsnedsättning. Schizofreniförbundets mål är att få igång ett fungerande anhörigstöd i
Sverige. 2012-2013 arbetar vi med studiecirkeln Prospect Familj och Vänner.
Grundtanken är att stödja de lokala schizofreniföreningarna så att de kan upprätta samarbete
med sina kommuner och lokala studieförbund. Förbundet samarbetar hittills med föreningar i
Gävleborg och Västra Götaland. Schizofreniförbundet har fått extra statsbidrag för projektet
2012-2013.
Anhörigprojektet
Schizofreniförbundet åtog sig 2011 gemensamt med AstraZeneca att ta fram en plan för att
skapa maximal uppmärksamhet i media för studien ”Informell vårdbörda för närstående till
patienter med psykosdiagnos”. För studien ansvarade Lena Flyckt, överläkare och docent
i psykiatri på Centrum för psykiatriforskning, Norra Stockholms Psykiatri, S:t Görans
sjukhus. Studien visar att anhöriga till personer med schizofreni lägger ner 22, 5 timmar i
veckan för att ta hand om sina sjuka familjemedlemmar och lägger i genomsnitt ut 2632
kronor per månad. Anhörigstudien fick stort gehör i media över hela landet, se Phrenicus
nummer 1, 2012. En broschyr med namnet Närheten som halvtidsjobb har tagists fram i
Schizofreniförbundets namn.
Bokprojekt
Lag & Rätt
Förbundet tryckte en tredje upplaga av boken om gällande lagstiftning som rör personer
med psykisk sjukdom och psykisk funktionsnedsättning. Titel från 2011 är ”Lag & Rätt
- Handbok med fokus på psykisk funktionsnedsättning”. Handboken är uppdaterad med
de lagändringar som är gällande från den 1 januari 2011. Därtill presenteras även de
förvaltningsrättsliga grundprinciper som styr handläggningen av ärenden. I boken finns
sammanfattningar, sakregister och frågor och svar. Schizofreniförbundet gav ut första
upplagen 1995, samma år som psykiatrireformen kom. Författare för denna upplaga är Sofia
Linderot, filosofie licentiat i socialt arbete, Socialhögskolan i Lund.
De galna systrarna
Författaren Ann Wikström förevisade det färdiga manuset för AU (Schizofreniförbundets
arbetsutskott), som beslutade att trycka det i bokform till kongressen 2011.
Schizofreniförbundet planerar att använda boken i syskongrupper. Grupperna hoppas vi
kunna få igång tillsammans med våra lokala föreningar och Studieförbundet Vuxenskolan.
8
Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012
Bussprojektet
Schizofreniförbundet tecknade avtal om samarbete med Janssen-Cilag om ett så kallat
event i Kungsträdgården, Stockholm, den 7 september 2011. Syftet för dagen var att väcka
uppmärksamhet kring schizofreni och hur personer med diagnosen upplever sin vardag.
Temat var ”Vad krävs för att få personer med schizofreni i arbete”. Dagen bestod av flera
olika moment, bland annat en ”Rundabordsdiskussion” mellan flera olika aktörer (politiker,
tjänstemän, polis, socialtjänst, olika förbund, vården etc.) som är involverade i vården och
omhändertagandet av personer med diagnosen schizofreni. Diskussionen leddes av en extern
moderator. Under dagen var en buss uppställd i Kungsträdgården i Stockholm. I denna buss
kunde deltagarna uppleva hur det är att vara drabbad av schizofreni genom bild och ljud.
Besök i bussen förberedde deltagarna i ”Rundabordssamtalet” samt andra intresserade som
bjöds in separat. Eventet väckte stor uppmärksamhet i media, TV, radio och tidningar.
BUFIPS
(Barn och ungdomar som har en förälder som drabbats av psykisk
sjukdom/funktionsnedsättning och lever i två språk och kulturer)
Källan har drivit en försöksverksamhet med invandrarbarn som vi har avslutat under
år 2011. Verksamhets- och projektledare var Teresa Palm Berglund. Projektet ingick i
Socialtjänstförvaltningens omfattande kompetensutveckling riktad till socialtjänsten, skolor,
barnomsorgen och annan kommunal personal.
Hemsidan ”Leva med schizofreni”
Schizofreniförbundet hade ett samarbete med Janssen-Cilag år 2011 i syfte att upprätta en
ny hemsida www.levamedschizofreni.se. Hemsidan innehåller information om sjukdomen
schizofreni med betoning på att det går att leva ett bra liv med schizofreni. Samarbetet var
främst inriktat på filmade intervjuer där personer med diagnosen schizofreni medverkar och
berättar om hur det är att leva med sjukdomen utifrån självupplevda iakttagelser.
Hjälpmedel
Schizofreniförbundet beviljades medel av Hjälpmedelsinstitutet (HI) för att ta fram ett
webbaserat hjälpmedel för anhöriga, ”Av anhöriga för anhöriga”. Projektet drevs och
slutfördes under år 2011 av Rakel Lundgren. Under ID dagarna i Uppsala i oktober
presenterades olika projekt från norr till söder inom ramen för HI:s regeringsuppdrag. Rakel
Lundgren presenterade hjälpmedlet för anhöriga. Det finns att läsa på förbundets ordinarie
hemsida.
Konferenser
I oktober 2011 anordnade Schizofreniförbundet konferensen Värdig Vardag i samarbete
med Riksförbundet för Social och Mental Hälsa (RSMH) och Socialpsykiatriskt Forum.
Utgångspunkten var Socialstyrelsens ”Riktlinjer för psykosociala insatser vid schizofreni”.
Riktlinjerna och bakgrunden till dem presenterades och diskuterades under dagen.
9
Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012
Här finns vi representerade
European Federation of Associations of
Families of People with Mental Illness
(EUFAMI)
Board of Directors
Per G Torell, Inger Nilsson
Genom en stadgeändring vid sammanträde den 26 maj 2012 i Leuven, Belgien representeras
varje land av endast en person i General Meeting.
Board of Directors utökades samtidigt med två personer till sammanlagt nio personer och
kallas nu The Board. Till ledamot i the Board valdes vid samma tillfälle Per G Torell.
General Meeting
Per G Torell, Inger Nilsson, Liselotte Nilsson, Beatrice Carleson
European Patient Forum (EPF)
Inger Nilsson
Prospect, utbildningsprogram
Nationella utbildare: Per G Torell, Birgitta Andersson, Olof Lundgren, Anki Bard
Sandström, Anne Ritums Deak
Koordinator: Kristina Kleinert
Hjälpmedelsinstitutet
(HI)
Hjälpmedel i fokus, Hjälpmedelsuppdraget, Brukarråd, Referensgrupp i uppdraget
Teknik för äldre, Boende på äldre dar
Inger Nilsson
Sedan 1999 har Schizofreniförbundet arbetat tillsammans med Riksförbundet Social och
Mental Hälsa (RSMH) och Hjälpmedelsinstitutet inom området och med olika projekt.
Förbundet arbetar även med att tillsammans med HI sprida kunskap om hjälpmedel genom
EUFAMI.
2011 var sista året av det 3-åriga Regeringsuppdraget ”Hjälpmedel i fokus”. Under
året har bland annat kampanjen ”ANTI-KAOS” genomförts i tre kampanjlän. Våra
hjälpmedelsambassadörer har även medverkat på ett mycket bra sätt. ”ANTI-Kaos” var
hjälpmedelsinstitutets projekt att informera om bra hjälpmedel för personer med psykisk
funktionsnedsättning.
För att ta tillvara alla goda resultat och sprida dessa vidare har några förbund inom
NSPH (RSMH, Schizofreniförbundet och Attention) ingått i ett projekt för att ta fram ett
utbildningspaket att användas av olika förbund för fortsatt information och utbildning.
10
Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012
HI (Hjälpmedelinstitutet) hade en stor utställning av hjälpmedel på förbundets kongress i maj,
2011 där även Claes Tjäder medverkade.
Hjälpmedelsinstitutets 3-åriga regeringsuppdrag ”Fokus på hjälpmedel”, avslutades
i februari med konferensen ”Vad gör skillnad?”. Förbundet och flera föreningar och
hjälpmedelsambassadörer har på olika sätt bidragit till att även detta projekt har blivit
framgångsrikt och då speciellt i försökslänen. Två mycket bra verktyg att arbeta med är Åke
Dahlbergs rapport: Hjälpmedel är lönsamma, och broschyren Var-Dags-Hjälp.
Handikappförbunden
(HSO)
Ordförandemötet
Rakel Lundgren till 2011-05-15, därefter Per G Torell fram till hösten 2012, nu Inger Nilsson
Handikappförbunden är en organisation som består av en rad rikstäckande
funktionshindersförbund. Uppdraget är att vara funktionshindersrörelsens enade röst mot
regering, riksdag och centrala myndigheter. Idag är 38 av landets funktionshindersförbund
medlemmar i Handikappförbunden. Det finns också samarbetsorganisationer
för funktionshindersföreningar i län och kommuner. Dessa är fristående från
Handikappförbunden, men samarbetet är tätt.
Kanslichefsmötet
Per G Torell
EuropaForum
Inger Nilsson/Per G Torell
EUROPAFORUM bevakar funktionshinderfrågor i resten av Europa via European Disability
Forum (EDF) som är en paraplyorganisation för delar av funktionshinderrörelsen.
Genom dem deltog vi i Det tredje parlamentsmötet för funktionsnedsatta i Bryssel den 5-6
december 2012 under temat ”Genomförande av FN-konventionen om funktionsnedsattas
rättigheter i tider av kris” 3rd European Parliament of Persons with Disabilities:
“Implementing the UN Convention on the Rights of Persons with disabilities in a period
of crisis”. EU parlamentets plenisal var fullsatt med omkring 400 representanter från olika
organisationer runt om i Europa. Från Sverige kom ungefär 50 personer, från vårt förbund
Inger Nilsson, Kristoffer Järbel och Per G Torell
Läkemedelsverkets brukarråd
Rakel Lundgren
12-gruppen
Per G Torell
Gruppen består av Ananke, Autism och Asbergerförbundet, Schizofreniförbundet,
Stamningsförbundet, Stroke-förbundet, Afasiförbundet, Hjärnkraft, DHB, Dyslexiförbundet,
FEB.
11
Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012
Under hösten 1998 startade tolv relativt små och resurssvaga handikappförbund, vilka alla
organiserar personer med osynliga handikapp, ett samarbete. Syftet var att bli mer kraftfulla
i arbetet med att tillvarata medlemmarnas intressen. Målsättningen är att åstadkomma bättre
villkor för de grupper som medlemsförbunden företräder. I maj 2000 formaliserade tio av de
tolv förbunden samarbetet.
Läkemedelsindustriföreningen
(LIF)
Samverkansråd
Per G Torell
LIF är branschorganisationen för forskande läkemedelsföretag verksamma i Sverige. LIF
företräder ca 80 företag vilka står som tillverkare för ca 80 % av alla läkemedel som säljs i
Sverige.
Läkemedelsindustriföreningen (LIF) har tagit fram etiska regler. De ska ”säkerställa dels att
samarbetet mellan brukarorganisationerna och LIF:s medlemsföretag sker på ett ansvarsfullt
och meningsfullt sätt, dels att samarbete, information och utbildning genomförs på ett sådant
sätt att parternas oberoende ställning i förhållande till varandra ej rubbas eller kan ifrågasättas
från juridisk eller etisk synpunkt”.
Norden
Förbunden i Danmark, Norge och Finland
Per G Torell, Inger Nilsson, Beatrice Carleson
Med utgångspunkt att vi fick bra kontakt med Norge och Danmark och Finland vid EUFAMI
konferens i Basel 2011 har vi fortsatt att träffas. Träff i Köpenhamn med EUFAMI + i
Helsingfors. Möte planeras i Norge.
Under 2011 har de tre nordiska förbunden förberett för möte. Förberedelserna genomfördes
vid EUFAMI:s konferens i Basel, Schweiz i september 2011 samt den 25 november, 2011 i
Köpenhamn. Schizofreniförbundet träffade organisationerna från Danmark och Norge.
Nationell samverkan för psykisk hälsa
(NSPH)
NSPH har bildats ur det anhörig-, patient- och brukarnätverk som kom till under
Miltonutredningen från 2007 för att fortsätta verksamheten med anhörig-, patient- och
brukarinflytandefrågor som viktigaste arbetsuppgift. Nätverket består av 10 medlemsförbund
och 3 associerade medlemmar. Schizofreniförbundet är medlem i NSPH. NSPH har ett
arbetsutskott med fyra representanter. Riksförbundet Attention samordnar verksamheten,
svarar för bokföring och kansli. De 13 medlemsorganisationerna träffas fyra gånger om året.
Nätverksmöten
Per G Torell, Ulla Elfving Ekström
12
Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012
(H)järnkoll- referensgrupp
Rakel Lundgren 2011-05-15, därefter Per G Torell
Hjärnkoll är en nationell kampanj som arbetar för ökad öppenhet kring psykisk ohälsa med
målet att alla ska ha samma rättigheter och möjligheter oavsett psykiskt funktionssätt. Motorn
i kampanjen är över 300 personer som berättar om sina egna erfarenheter av psykisk ohälsa.
Utbildningsgruppen (Kunskapsspridning)
Rakel Lundgren 2011-05-15, därefter Per G Torell
Patient-, anhörig och brukarinflytande
Ulla Elfving Ekström
Under 2012 prioriterades arbetet med brukarrevisioner och representanter deltar i nätverket
för Brukarrevisioner som uppstod under Miltonsatsningarna. Ett förslag till principdokument
om NSPHs syn på brukarrevisioner planeras bli färdigt under 2013. Arbetsgruppen har genom
kontaker och rapporter från konferenser, möten och referensgrupper följt hur inflytandearbetet
går inom vård och omsorg.
Under 2011 var arbetet främst inriktat på att utveckla ett kvalitetsdokument som kan bli
ett verktyg i arbetet med att förbättra vård och omsorg, t.ex. vid brukarrevisioner och
inför upphandling. Kvalitetsprojektet beviljades anslag från Arvsfonden och 2012 två
projektledare anställdes. Arbetsgruppen är bollplank och följer detta projektet, liksom även
Utbildningsprojektet som på gruppens initiativ pågått sedan 2010.
Anhörigfrågor, arbetsgrupp
Ulla Elfving Ekström
I december 2012 startade inom NSPH en arbetsgrupp för anhörigfrågor. Gruppens uppdrag är:
- att föra en dialog internt om organisationernas syn på och erfarenhet av de behov som
anhöriga har
- att fördjupa kunskapen inom NSPH och ta fram en plattform för fortsatt agerande
- att ta fram ett dokument som tydliggör anhörigas behov
Ett samarbete sker med Nationellt Kompetenscentrum Anhöriga (NKA).
Socialstyrelsen
(SoS)
Stöd till närstående, referensgrupp
Per G Torell
Utveckla det psykiatriska stödet till äldre, referensgrupp
Rakel Lundgren
Beredningsgrupp personligt ombud
Rakel Lundgren 2011-05-15, därefter Per G Torell
Beredningsgrupp för samverkansöverenskommelser
Ulla Elfving Ekström
13
Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012
Rådsmötesgruppen för statsbidrag
Lena Wennerström
Socialstyrelsen har uppdraget att fördela statsbidraget, och bjuder in de handikappförbund som får statsbidrag till dialog och information på rådsmöten ,två gånger per år.
Rådsmöte under 2011 var den 15 juni och 6 december, och 2012 var det den 26 april och 29
november.
Programmet för dessa möten innehåller information om bl a antalet ansökningar om
statsbidrag, förändringar i ansökningsblanketten och föreläsningar om aktuella rapporter.
Det innehåller även gruppdiskussioner, där handikappförbunden lämnar sina synpunkter på
statsbidraget. Det har legat på samma summa i över 10 år, men fler förbund kommer in vilket
gör att bidragssumman minskar för varje år.
Socialpsykiatriskt forum
Styrelsen
Inger Nilsson
Socialpsykiatriskt Forum verkar för att patienter/brukare, närstående, professionella och
andra intresserade möts och tillägnar sig och delar kunskap och erfarenheter, samt stimulerar
vararandra till att utveckla, sprida och tillämpa socialpsykiatriska synsätt i praktisk
verksamhet.
Sveriges kommuner och landsting
(SKL)
Heldygnsvården med inriktning på tvång, referensgrupp
Per G Torell
Bättre vård mindre tvång
Per G Torell
Studieförbundet Vuxenskolan
(SV)
Kristina Kleinert
2012 hade förbundet och SV ett möte med FINFAMI, den organisation från Finland som
deltog i det europeiska samarbetet i framtagandet av studiematerialet. FINFAMI är en
nationell organisation för anhöriga till personer med psykiska funktionsnedsättningar alla
kategorier. Mötet tydliggjorde FINFAMIs sätt att organisera arbetet med Prospect.
Kongressen 2011 genomfördes i samverkan med Studieförbundet Vuxenskolan.
Schizofreniförbundet har sedan många år ett samverkansavtal på förbundsnivå med
Studieförbundet Vuxenskolan. Det innebär hjälp med planering och genomförande av
studieverksamheten både på förbunds- och lokal nivå. Det är ett nära samarbete i pedagogiska
14
Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012
frågor och i praktiskt genomförande av konferenser.
World Fellowship of Schizophrenia and
Allied Disorders
(WFSAD)
Inger Nilsson
Schizofreniförbundet är medlem i den världsomspännande organisationen WFSAD som
bildades i Toronto 1982 av representanter från ett flertal nationella familjeorganisationer.
15
Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012
Ekonomi
Sture Andreasson
Konsolideringsarbetet som påbörjades under 2011 har börjat ge resultat under verksamhetsåret
2012. Vi har fortfarande ett negativt resultat som vi måste arbeta vidare med, detta genom att
minska ytterligare kostnader och hitta nya intäkter. Detta arbete pågår hela tiden, och följs upp
under arbetets gång. Målet är att få en budget i balans 2014-2015.
Bokförsäljningen har gått dåligt under året, det har varit svårt att hålla uppe marknadsföring
och försäljning med dom resurser vi förfogar över.
Rättigheten till Lag o Rätt har sålts till Studentlitteratur, och det kommer en ny upplaga
hösten 2013. Vi har därför fått göra en avskrivning av vårt lager av denna bok, som påverkar
resultatet 2012.
Det har varit viktigt för oss i vårt besparingsarbete att det inte påverkar vårt intressepolitiska
arbete. Där handlar det mycket om prioriteringar.
Vi har idag en relativt god kapitaltäckning, och Förbundets kapital inklusive
Schizofrenifonden ligger idag på räntekonton.
När det gäller ekonomin under 2011 var det ett år fyllt av stora frågetecken.Vi hade några
större kostnader som påverkade vårt resultat i förhållande till budget 2011. Bl.a. blev
kostnaden för kongressen högre än vi kalkylerat med, och produktionskostnaden för boken
Lag och Rätt från 2010 belastar 2011 års resultat.
Som de flesta känner till blev det en mycket skakig höst internationellt. Börserna rasade runt
om i världen, och någonstans i centrum beslutade vi avyttra den del av kapitalet som vi hade i
fonder. Detta för att skydda oss från ytterligare förluster.
Vi har under sommaren och hösten arbetat mycket med att se över våra kostnader.
Det har resulterat i att vi minskat personalen med en person, tagit hem produktionen av
Phrenicus och sett över ett antal övriga kostnader.
Vi har lagt ner mycket tid på budgeten för 2012, där målet är att få vår ekonomi att ligga
så nära balans som möjligt under 2013. Detta blir en utmaning, då vi vet att vi måste hitta
intäkter från projekt eller någon form av bidrag. Vi möter framtiden med tillförsikt.
Schizofreniförbundets kärnverksamhet
Schizofreniförbundets kärnverksamhet finansieras av statsbidrag, medlemsavgifter,
försäljning, konferenser, och administrativa intäkter för projekten. Sedan 2006 produceras
medlemstidningen Phrenicus helt av egna medel. Upplagan är 4000 exemplar. 2012 gjordes
ett försök med att sälja annonsplatser i tidningen. Detta visade sig bra.
Kostnader för projekt
Projekt särredovisas och intäkterna är i regel projektmedel. Kostnaderna för varje projekt
16
Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012
följer den projektansökan för vilka medel beviljats.
Schizofrenifonden
Schizofrenifonden har ett så kallat kontrollpostgironummer (90-konto). Det innebär att
fonden redovisas till kontrollorganet Svensk Insamlingskontroll (SFI). SFI är en ideell
förening. Det är en garanti för att pengarna kommer dit de ska. Beslut om utdelning fattas av
förbundsstyrelsen.
2012: Förbundet beviljade medel ur fonden, 100 000 kronor till Cecilia Brain för
framtagandet av en lärobok i Integrerad Psykiatri. Läs mer om detta i Phrenicus 3, 2012.
2011: Förbundet beviljade medel ur fonden, 50 000 kronor till genomförandet av ett seminarie
om arbete för personer med allvarlig psykisk ohälsa. Seminariet genomfördes den 27 januari,
2012 av Psykiatri Psykos, Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg, Jonsereds Herrgård
och Göteborgs Universitet. Seminariet redovisas i publikationen Rätten till arbete vid
allvarlig psykisk ohälsa, ISBN 978-91-978014-7-8. Utgivare är Göteborgs Universitet.
17
Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012
Schizofreniförbundets styrelse
Schizofreniförbundet hade kongress den 14-15 maj, 2011. Kongressen valde följande
personer att ingå i förbundsstyrelsen under perioden 2011 – 2013:
Presidium
Per G Torell, Lund, förbundsordförande
Sture Andreasson, Kungsbacka, förste vice förbundsordförande
Ulla Elfving-Ekström, Centrala Stockholm, andre vice förbundsordförande
Ordinarie ledamöter
Kent Blomnell, Österåker, Danderyd, Vaxholm, AU-ledamot
Beatrice Carleson, Uppsala
Maria Dahlbäck, Linköping
Kurt Kjell, Piteå-Älvdal
Inger Nilsson, Karlstad
Liselotte Nilsson, Malmö
Ersättare
Bo G. Ekelund, Göteborg
Kristoffer Järbel, Lund
Göta Malm, Södertälje
Valberedning
Rakel Lundgren, Södra Hälsingland, sammankallande
Birgitta Anderson, Norrköping
Kurt Bengtsson, Kungsbacka
Barbro Benjaminsson, Göteborg (avsagt sig)
Lars Bogren, Nordvästra Skåne (avsagt sig)
Lilian Hagelin, Södra Hälsingland
Per-Olov Hakeman, Jönköping
Revisorer
Thomas Näsfeldt, BDO Nordic Stockholm AB, ordinarie
Carola Strandberg, BDO Nordic Stockholm AB ersättare
Klas Cederwall, IFS Vallentuna, ordinarie
Anna-Brita Lövgren, IFS Lund, ersättare
Erfarenhetsgruppen, uppdrag som utses inom förbundsstyrelsen
Karin Bertilsson, Skaraborg
Nirmalie Carlsson, Norrköping
Per-Gunnar Holgersson, Blekinge
Åsa Höij, Södertälje
Martin Johansson, Kungälv
Peter Johansson, Malmö
Christer Karlsson, Linköping
Olof Lundgren, Södra Hälsingland
18
Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012
Förbundsstyrelsens möten
Förbundsstyrelsen (FS)
2012: Förbundsstyrelsen hade fem sammanträden under året.
2011: Förbundsstyrelsen hade fem sammanträden under året.
Förbundsstyrelsen har haft sina möten på förbundskansliet.
Arbetsutskottet (FS-AU)
2012: Arbetsutskottet hade sju sammanträden under året.
2011: Arbetsutskottet hade tio sammanträden och arbetsmöten under året.
Arbetsutskottet har haft sina möten på förbundskansliet.
Erfarenhetsgruppen (EG)
2011: EG sammanträdde i samband med FS under hela år 2011. De arbetade med
studiematerialet ”Med Starkare Röst” tillsammans med Agneta Hellne. Några i gruppen
slutförde en kommunikationsutbildning under ledning av Rakel Lundgren.
2012: EG sammanträdde i samband med FS under tre av årets möten. EG prövade olika
arbetsmodeller för att komma fram till hur man bäst kan vara referensgrupp till FS.
19
Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012
Förbundskansliet
Adress: Hantverkargatan 3G, 112 21 Stockholm.
Under år 2011-2012 har totalt 13 personer fått lön eller ersättning från förbundet.
Rakel Lundgren, tf. kanslichef 2004-01-10 t.o.m. 2011-05-15 (deltid 25%).
Ulla Elfving-Ekström och Kent Blomnell arbetsledning på förbundskansliet på
arbetsutskottets uppdrag sedan 2011-05-15. Per G Torell daglig kontakt via e-post och telefon
och besök ungefär varannan vecka (ideellt arbetande).
Anita Bogle, Källan - assistent till gruppledarna (deltid 50%).
Ewa Ekström, bokföring och löneadministration, budgetarbete och bokslut (deltid 80% till
september 2012, därefter deltid 90%).
Kristina Kleinert, information- och utbildningsansvarig - redaktör för Phrenicus och
hemsidan, projektledare, delegerat verksamhetsansvarig för Källan, koordinator för Prospect
(heltid).
Anne Palmqvist, assistent till Rakel Lundgren t.o.m. 2011-12-31 (heltid).
Lisbeth Ryderstedt, specialpedagog, Källan - gruppledare (timanställd).
Lena Wennerström, föreningskontakter, registrering och i övrigt alla löpande ärenden på
kansliet (heltid).
Peter Wettainen, legitimerad psykolog, Källan - gruppledare (timanställd).
Konsulter
Anita Persson, revisor
Per Scholtz, jurist
Marianne Hühne von Seth, frilansjournalist, Phrenicus
Lena Västberg, legitimerad psykolog, Källan - gruppledare
Elio Bussoli, legitimerad psykolog, Källan - gruppledare
Halldis Hag Andersson, pedagog, Källan - gruppledare
20
Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012
Medlemsföreningarna 2011-2012
Föreningar och enskilda medlemmar
Schizofreniförbundet bestod år 2011 av 56 föreningar med totalt cirka 3329 enskilda
medlemmar. Under 2012 har medlemsantalet ökat med cirka 200 nya medlemmar.
1. IFS-AP Blekinge
2. IFS Dalarna
3. Schizofreniförbundet i Gävleborgs län
4. Schizofreniföreningen i Gästrikland
5. Schizofreniföreningen S:a Hälsingland
6. ISF Hässelby-Vällingby (vilande från 2012)
7. IFS Norrhälsingland
8. IFS-AP Södra Halland
9. IFSAP Kungsbacka
10.IFS Jönköpings län
11.IFS Jönköping
12.IFS Småländska Höglandet
13.IFSAP Kalmar lokalförening
14.IFS Piteå Älvdal
15.Skåne län/IFS Skåne
16.IFS Malmö
17.IFS Lund
18.IFS Trelleborg
19.IFS NV Skåne
20.IFS Simrishamn/Tomelilla
21.IFS Stockholmsdistriktet
22.Livgivarna, IFS Nacka/Värmdö
23.Norrtälje, IPH
24.IFS Sollentuna
25.Schizofreniföreningen Solna-Sundbyberg
26.IFS, Centrala Stockholm
27.IFS-APS ”Gnistan” Södertälje
28.IFSAP, Tyresö-Haninge
29.IFS Täby
30.IFS Vallentuna
31.IFS Österåker,Danderyd,Vaxholm
32.IFSAP, Eskilstuna
33.IFSAP/KFV
34.IFSAP Nyköpingsregionen
35.IFS Uppsala
36.FPS Värmland
37.FPS Karlstad
38.FPS i Arvika Eda Årjäng
39.IFS Kristinehamn
40.Schizofreniförbundets Västerbottendistrikt
21
Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012
41.IFS Schizofreniförbundet Umeå
42.ISPS, Skellefteortens Intresseför.för Schizofreni och andra Psykiska Störningar
43.IPF Sundsvall
44.IPF, Härnösand
45.IPF Örnsköldsvik
46.VIP-KAK Köping
47.VIP (Västmanland) (vilande från 2012)
48.IFS Göteborg
49.IFS Mölndal
50.IFSAP Kungälv
51.IFS Fyrbodal
52.FPS Skaraborg
53.FPS Örebro län
54.FPS Norra Örebro
55.IFS Linköping
56.IFS Norrköping
22
Schizofreniförbundets verksamhetsberättelse 2011-2012
Tack
Till sist uttalar förbundsstyrelsen ett tack till alla medlemmar som osjälviskt arbetar i
organisationen Tack även för det arbete som alla lägger ner för att driva föreningarna framåt
och utveckla verksamheten. Det är föreningarna som är grunden för förbundets verksamhet.
Förbundsstyrelsen tackar alla myndigheter, organisationer och företag, som stöder oss
ekonomiskt eller på annat sätt och tackar även personal i kommuner och landsting som arbetar
utifrån ett modernt synsätt för personer med psykiska funktionsnedsättningar för delaktighet
på lika villkor i samhället.
Förbundsstyrelsen tackar till sist alla medarbetare på förbundskansliet för allt det arbete som
var och en utför för att få förbundet att fungera, särskilt tack för mycket gott arbete i en tid av
förändring. Tack även för bevakning och lobbying som utförs och all den omsorg och lojalitet
som styrelsen får erfara.
Stockholm i maj 2013
Förbundsstyrelsen
genom Per G Torell
23