Närheten som halvtidsjobb – om anhörigas insatser vid psykossjukdom 1 Tänk dig att … … varje dag vara orolig och ha svårt att sova. Att höra en kär röst men inte längre känna igen den du pratar med. Istället glider du allt längre bort från den som en gång sökte tröst i din famn. Du är orkeslös, nedstämd och fysiskt utmattad. Men det är inte du som är sjuk. Psykossjukdomar som exempelvis schizofreni innebär ofta svåra sociala och ekonomiska konsekvenser, inte bara för de sjuka, utan även för de anhöriga. Okunskapen kring psykossjukdom och vad den innebär för de närmast anhöriga är stor. En ny studie visar att anhöriga till patienter med psykos lägger ned tid motsvarande en halvtidstjänst på att ta hand om sina sjuka familjemedlemmar. Det kostar också i snitt 14 procent av deras inkomst. Det här innebär orimliga påfrestningar för de anhöriga. Kunskapen om och kostnaderna relaterade till de anhörigas insatser måste upp på bordet. Boendestöd, socialt stöd, medicinering och hjälpmedel som underlättar vardagen måste fastställas i en individuell plan för den sjuke. Samtidigt behöver den anhörige också stöd i sin vardag. Detta stöd ska fastställas i en anhörigplan. Först då kan den börda som lagts på de anhörigas axlar lättas och det dyrbara engagemanget komma till sin rätt. Det vinner alla på. 3 Schizofreni – en psykossjukdom Ungefär 40 000 personer lever med diagnosen schizofreni i Sverige idag. Schizofreni tillhör gruppen psykossjukdomar. En psykos är ett tillstånd där den som är sjuk har en förvrängd verklighetsuppfattning, det vill säga när en person är så påverkad av hallucinationer, vanföreställningar eller tankestörningar att förmågan att tolka verkligheten blir nedsatt. Exempel på detta kan vara att den sjuke känner sig förföljd eller via media tycker sig få särskilda budskap som att vara utvald att rädda världen genom en speciell handling. Psykos är med andra ord ett tillstånd som en person befinner sig i vid en viss tidpunkt snarare än en sjukdomsbeteckning. Vid schizofreni är perioderna med psykos ofta långvariga. Det finns idag inget botemedel mot schizofreni, men forskning visar att rätt medicinering och stöd i kombination med social träning ökar den dagliga funktionsförmågan. Prognosen för att återhämta sig och finna en stabil och fungerande tillvaro ses därför som god för ungefär hälften av de som drabbas av sjukdomen. 5 Det kostar att vara anhörig Schizofreni tillhör en av de kostsammare sjukdomarna i samhället, främst på grund av behovet av heldygnsvård, stora kommunala stödinsatser och att den sjuke ofta har en kraftigt nedsatt arbetsförmåga. Samtidigt är kunskapen om vad psykossjukdom innebär för de närmast anhöriga bristfällig. Det engagemang och de resurser som anhöriga h jälper till med syns inte heller i den hälsoekonomiska statistiken. Enligt Anhörigstudien som genomförts i anslutning till nio psykiatriska öppenvårdsmottagningar runt om i Sverige lägger anhöriga till personer med psykossjukdom i snitt ned tid motsvarande en halvtidstjänst på att vårda sina sjuka familjemedlemmar. De ekonomiska utgifterna uppgår till 14 procent av de anhörigas genomsnittliga inkomst. Anhöriga tenderar dessutom att underskatta den tid och de utgifter de lägger på denna vård. Trots stora kostnader för den enskilde och för samhället ägnas bara en liten del av all forskning åt sjukdomar som schizofreni. De studier som görs fokuserar oftast på det biologiska området. Behovet är minst lika stort när det gäller att utveckla kunskaper och arbetsmetoder inom akutvård, rehabilitering, social verksamhet och anhörigstöd. 7 Om Anhörigstudien Sammantaget 107 personer med schizofreni eller liknande psykossjukdomar och 118 av deras närmast anhöriga deltog i studien, som genomförts av psykiatriker vid nio psykiatriska öppenvårdsmottagningar runt om i landet i samarbete med AstraZeneca. De anhöriga fick under fyra veckor dagligen rapportera i en dagbok hur mycket tid och pengar de använde för att hjälpa sin sjuke familjemedlem. I slutet av varje vecka fick de även i efterhand skatta hur mycket tid de använt för informell vård. De fick även svara på frågor kring aktuell livskvalitet och hur de upplevde rollen som informell vårdgivare. Studien är en av de första i sitt slag med fokus på den objektiva och subjektiva vårdbördan för anhöriga till psykossjuka. Resultat Studien visar att • Den objektiva insatsen i tid motsvarar en ordinarie halvtidstjänst och kostar cirka 14 procent av den anhöriges genomsnittliga bruttoinkomst. • Den subjektiva bördan, det vill säga sjukdomsrelaterade påfrestningar och påverkan på de anhörigas livskvalitet, var direkt kopplad till graden av sjukdom hos den som var sjuk. • Anhöriga tenderar att underskatta den tid de lagt ner på att vårda sin sjuka familjemedlem när de bedömer tidsåtgången i efterhand. • Kvinnor upplevde större belastning än män. För mer information om Anhörigstudien kontakta Dr. Lena Flyckt, FoUU-sektionen, Norra Stockholms Psykiatri, S: t Görans Sjukhus, tfn 08-123 400 00 eller Schizofreniförbundet, tfn 08-545 559 80. 9 Schizofreniförbundet vill Tidiga och kraftfulla insatser är viktiga för att ge personer med schizofreni och liknande psykossjukdomar de bästa förutsättningarna för att kunna återgå till samhället. En individuell plan för den sjuke är avgörande. Sedan januari 2010 är det också lag på att en sådan plan ska upprättas. Samtidigt är schizofreni en komplex funktionsnedsättning där anhöriga, familj och vänner är oerhört viktiga för att den sjuke ska kunna fungera väl. Psykossjukdom innebär ofta svåra sociala och ekonomiska konsekvenser även för de anhöriga. Schizofreniförbundet anser därför att Socialtjänstlagen ska ändras och anhörigstödet tydliggöras genom en specifik insats som kallas för anhörigplan som är kopplad till den individuella planen för den sjuke. Denna anhörigplan ska upprättas i samråd med den sjuke. Enligt 5 kap. 10 § i Socialtjänstlagen (SOL) ska Socialnämnden i respektive kommun erbjuda stöd för ”personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder”. Detta sker inte i tillräcklig omfattning i praktiken. Många kommuner och landsting misslyckas fortfarande med att både upprätta individuella planer och erbjuda stöd till de anhöriga. Svensk vård och omsorg behöver hantera denna situation. Anhörigperspektivet måste tas på allvar och de anhöriga ges ett bättre stöd. Att underlätta för de anhöriga är också att värdesätta det viktiga arbete som de utför. 11 Om Schizofreniförbundet Intresseförbundet för personer med schizofreni och liknande psykoser, Schizofreniförbundet, är ett handikappförbund som samlar anhöriga och själverfarna till gemensamt arbete för dem som insjuknat i schizofreni och liknande psykoser. Förbundet arbetar för att skingra fördomar, okunskap och förutfattade meningar om personer med schizofreni och liknande psykoser. Målet är att alla som drabbas ska bemötas med respekt för sin integritet och sitt människovärde. Förbundet verkar för högkvalitativ vård, stöd och rehabilitering utifrån individens behov och förutsättningar. Förbundet består av 60 föreningar och har cirka 4 000 medlemmar.