Nationellt Expertteam för diagnostisering av dövblindhet
Nationellt Expertteam för diagnostisering av dövblindhet ...har en tvärfacklig sammansättning med uppgift att medverka till tidig medicinsk, funktionell och kommunikativ diagnos hos personer med dövblindhet. Nationellt Expertteam för diagnostisering av dövblindhet ”Dövblindhet är ett särskilt funktionshinder. Dövblindhet är en kombination av funktionsnedsättningarna syn och hörsel. Det begränsar en persons aktiviteter och inskränker full delaktighet i sådan grad att samhället behöver underlätta med specifika serviceinsatser, miljömässiga förändringar och/eller tekniska lösningar” - Nordiska Definitionen av dövblindhet Teamet startade sin verksamhet i mitten av 1990-talet då man hade uppmärksammat behovet av tidig diagnostisering. Teamet har en tvärfacklig sammansättning och har till uppgift att arbeta för att förbättra möjligheterna för personer med dövblindhet att få en korrekt medicinsk och funktionell diagnos. Organisatoriskt finns vi under Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor som har fått sitt uppdrag och finansiering från regeringen via MoGård. Man kan själv anmäla sig till oss om man har en diagnos som man känner behöver utredas bättre. En anmälan kan även göras av familjen eller landsting, givetvis i sampel med individen. Vi utreder personer i alla åldrar. Till expertteamet anmäls många av de svåraste fallen. Under årens lopp har teamet diagnostiserat närmare ett hundra familjer. En utredning kan ta mellan 1 och 5 år då i vårt arbete ingår insamlandet av alla data, samtliga journaler etc, såväl som nya kompletterande undersökningar och genetiska tester och analyser. Teamets arbete är präglat av långsiktighet i ett livsperspektiv; att fastställa en diagnos, kunna ge en prognos och rehabiliteringsförslag för att på bästa sätt främja livskvalitet. Teamets utredning är kostnadsfri för den enskilda individen, förutom sedvanliga patientavgifter. De kompletterande undersökningar som behöver göras bekostas av individens hemlandsting i samråd med dessa. Rehabiliteringsarbetet är hemlandstingets ansvar. På senare år har diagnostiseringsarbetet skett i samverkan med landsting och kommun, vilket underlättar rehabilitering på hemmaplan och givetvis är av största vikt för den enskilde. Teamet har en tvärfacklig sammansättning med uppgift: att förbättra möjligheten till tidig och korrekt medicinsk, funktionell och kommunikativ diagnos för personer med dövblindhet att utifrån diagnos, i samarbete med hemlandstingen, lägga grunden till habilitering och rehabilitering för personer med dövblindhet att ge muntlig och skriftlig information till personer med dövblindhet, deras anhöriga och nätverk att samarbeta med och stödja hemlandsting och kommuner med underlag för att ge en ökad möjlighet till tidig och optimal habilitering/rehabilitering samt att utveckla och förmedla kunskap inom området Kunskapsförmedling Expertteamet överför erfarenheter och kunskap och ger information till individen med dövblindhet, familj, landsting och kommun vid ett avslutande möte när ärendet har utretts. Ett viktigt led i Expertteamets arbete är att delta i och anordna seminarier och konferenser, nationella såväl som internationella, och informera och sprida kunskap om dövblindhet och berätta om teamets arbete i ett livsperspektiv; att fastställa en diagnos, kunna ge en prognos och rehabiliteringsförslag för att på bästa sätt främja livskvalitet. Kunskapsutveckling Data från Expertteamets utredningar läggs in i en databas, som skall användas för forskning och utveckling inom området. Teamets medlemmar deltar i många forskningsprojekt och nätverk inom respektive område nationellt såväl som internationellt. Välkommen att kontakta oss Lil Falkensson Samordnare Nationellt Expertteam för diagnostisering av dövblindhet [email protected] Claes Möller Överläkare; Öron/Hörsel professor i medicinsk Handikappvetenskap, USÖ [email protected] Sten Andreasson Överläkare; Ögon Ögonkliniken Lunds Universitetssjukhus [email protected] Agneta Riesenfeld Specialpedagog Specialpedagogiska skolmyndigheten [email protected] Mattias Ehn leg. psykolog Dövblindteamet i Stockholm [email protected] Lisbeth Tranebjaerg Överläkare och professor i medicinsk genetik och genetisk audiologi Bispebjergs sjukhus och Universitetet [email protected] Hans Erik Frölander Leg. psykolog Specialpedagogiska skolmyndigheten [email protected] Guneli Johansson Synpedagog Dövblindteamet i Stockholm [email protected] Sture Lindholm Överläkare; Öron/Hörsel ÖNH klinken Länssjukhuset, Kalmar [email protected] Berit Wiklund Rådgivare Specialpedagogiska skolmyndigheten, Härnösand [email protected]
© Copyright 2024