Vägledning om förvärvad dövblindhet

Vägledning om
förvärvad dövblindhet
- ett komplement till Nordisk definition av dövblindhet -
nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet
sid
1
Nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet
Framtagen i ett nordiskt samarbete av:
PO Edberg
Geir Jensen
Ole E. Mortensen
Ritva Rouvinen
Else Marie Svingen
Valgerður Stefánsdóttir
Utgivare: Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor 2010
Layout: Helena Tiderman
Tryck: Exakta AB
ISBN: 978-91-978034-3-4
sid
2 nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet
Innehåll
Förord
1. Nordisk definition av dövblindhet
4
5
2. Dövblindhet är en särskild funktionsnedsättning
2:1 Att identifiera personer med förvärvad dövblindhet
2:2 Orsaker till dövblindhet
2:3 Psykologiska aspekter
2:4 Barn och unga
2:5 Äldre med syn- och hörselnedsättning
6
6
8
10
11
13
3. Dövblindhet begränsar en persons aktiviteter och hindrar
fullt deltagande i samhället
3:1 Kommunikation
3:2 Tillgång till information och kunskap
3:3 Mobility
15
15
17
18
4. Särskild tillrättalagd service
4:1 Kunskapsbehov i nätverket runt personer med dövblindhet
20
20
4:2 Rehabilitering
4:3 Tolkservice
4:4 Fysisk aktivitet när man har dövblindhet –
utmaningar för att delta
4:5 Arbete och fritid
4:6 Studier
22
23
5. Anpassningar av omgivningen
27
6. Tekniska hjälpmedel
28
7. Mer information
29
24
25
26
nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet
sid
3
Förord
2006 presenterades en reviderad nordisk definition av dövblindhet. Definitionen har två nivåer, en överordnad och en förklarande. Denna
vägledning syftar till att ytterligare beskriva vad
dövblindhet innebär. Vägledningen utgår från definitionen och beskriver centrala punkter som
har relevans för personer med förvärvad dövblindhet. Dispositionen i vägledningen följer definitionen och överskriften till varje avsnitt är citat
tagna från den nordiska definitionen av dövblindhet.
Målgruppen för denna nordiska vägledning är
personer som inte direkt har specialkunskaper
om förvärvad dövblindhet, men som har behov
av en introduktion till de centrala aspekterna av
denna kombinerade funktionsnedsättning som är
att betrakta som ett särskilt funktionshinder.
Följande personer har ingått i den redaktionsgrupp som tagit fram materialet:
• PO Edberg, Sverige
• Geir Jensen, Norge (representant för de nordiska dövblindorganisationerna)
• Ole E. Mortensen, Danmark
• Ritva Rouvinen, Finland
• Else Marie Svingen, Norge
• Valgerður Stefánsdóttir, Island
Redaktionsgruppen har stått för merparten
av innehållet i vägledningen. En rad professionella inom dövblindområdet i de nordiska länderna har bidragit med material. Vi riktar därför
ett särskilt tack till Berit Rasmussen Øie, Norge,
Birte-Lis Kristensen, Bente Ramsing och Helle
Brøgger, Danmark samt Nordiskt Välfärdscenter,
avdelningen för utbildning av dövblindpersonal.
Vi vill också tacka de personer inom fackområdet som kommit med värdefulla kommentarer
och förslag på innehåll när vägledningen sändes
ut på remiss till olika verksamheter inom dövblindområdet i norden.
Det finns många likheter inom dövblindområdet i de nordiska länderna men det finns också
en rad olikheter när det gäller ländernas sätt att
organisera utbudet av insatser och tjänster till
sid
4 nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet
personer med dövblindhet och personal som arbetar inom området. För närmare information
om förhållandena i varje land hänvisas till nationella resurs-, kompetens-, kunskaps-, och videncenter, samt till dövblindorganisationerna. Adresserna till dem finns i slutet av materialet.
Vägledningen handlar om barn, ungdomar,
vuxna och äldre personer med förvärvad dövblindhet. Med det menas att dövblindheten inträffat efter det att personen har utvecklat ett
språk.
Dövblindhet innebär en allvarlig kombination
av syn- och hörselnedsättning. I den nordiska definitionen framgår att dövblindheten definieras i
funktionella termer, vilket innebär att man inte
helt behöver sakna syn och hörsel för att anses
ha dövblindhet. De flesta människor, som definieras ha dövblindhet kan ha syn- eller hörselrester
eller både och. Det är kombinationen av syn- och
hörselnedsättningen som medför stora problem
i den dagliga livsföringen, särskilt när det gäller
möjligheten till kommunikation, möjligheten att
få och ta emot information och att kunna orientera och förflytta sig.
1. Nordisk definition av dövblindhet
Dövblindhet är ett särskilt funktionshinder. Dövblindhet är en kombination av funktionsnedsättningarna syn och hörsel. Det begränsar en persons aktiviteter och inskränker full delaktighet
i sådan grad att samhället behöver underlätta
med specifika serviceinsatser, miljömässiga förändringar och/eller tekniska lösningar.
Kommentarerna nedan är avsedda att förtydliga definitionen av dövblindhet.
* Medskapande betyder att personen med dövblindhet och hans/hennes omgivning är involverade på
lika villkor. Det är den sociala omgivningens ansvar
att detta sker.
5. Ett tvärvetenskapligt synsätt, inklusive särskilda kunskaper om dövblindhet, är nödvändigt när
det gäller service och anpassning i miljön.
1. Syn och hörsel är centrala för att kunna ta
emot information. Nedsättning av dessa funktioner, som bär information på håll, innebär därför
att behovet av att använda sinnen som är begränsade till information inom räckhåll (taktil, kinestetisk, haptisk perception, smak och lukt) samt
minne och slutledningsförmåga ökar.
2. Behovet av specifik miljöanpassning och service beror på;
• Tidpunkten när dövblindheten började i förhållande till kommunikativ utveckling och när
språk utvecklas.
• Graden av syn- och hörselnedsättning, ifall de
är kombinerade med andra funktionsnedsättningar och om de är stabila eller fortskridande.
3. En person med dövblindhet kan ha mer funktionshinder i en aktivitet och mindre i en annan.
Därför måste varje aktivitet och delaktighet bedömas var för sig. Variation av funktionstillståndet inom varje enskild aktivitet, och deltagande i
dessa, påverkas även av miljömässiga och av individuella personliga faktorer.
4. Dövblindhet orsakar varierande behov av
medskapande* förändringar, i alla aktiviteter och
i synnerhet för:
• Alla former av information
• Socialt samspel och kommunikation
• Rumslig orientering och i att röra sig fritt
• Vardagssysslor och närliggande och insatskrävande aktiviteter, inklusive att läsa och skriva.
nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet
sid
5
2. Dövblindhet är en särskild
funktionsnedsättning
2.1 Att identifiera personer
med förvärvad dövblindhet
Dövblindhet innebär som tidigare nämnts en
kombination av syn- och hörselnedsättning. Dövblindhet inträffar när synnedsättningen är så stor
att man inte kan kompensera sin nedsatta hörsel
med hjälp av synen eller omvänt när hörselnedsättningen blir så stor att man inte kan använda
hörseln för att kompensera synnedsättningen.
En person med nedsatt hörsel kan till exempel i viss grad uppfatta vad som sägs genom
att läsa på läpparna när en person talar liksom
genom att iaktta samtalspartnerns mimik och
kroppsrörelser samt använda annat visuellt stöd
i samtalssituationen. Om synnedsättningen är så
omfattande att denna visuella information inte är
möjlig blir kommunikation via talspråk betydligt
svårare eller helt enkelt omöjlig. På samma sätt
får en person svårigheter att kompensera synbortfallet när hörseln sviktar. Då blir det bland
annat svårt att höra vilken riktning ett ljud kommer ifrån eller veta var den som talar befinner
sig.
Personer med dövblindhet behöver
inte vara döva och blinda
Personer med funktionsnedsättningen dövblindhet behöver inte med nödvändighet vara helt
döva och blinda. Svårigheterna med att se och
höra kan variera i typ och grad. När dessa båda
funktionsnedsättningar uppträder samtidigt förstärker de varandra och därmed kan även mindre nedsättningar i kombination ge problem i
vardagen som är typiska för personer med dövblindhet.
Det vanliga är att synproblemen och hörselproblemen utreds och behandlas var för sig, något som medverkar till att man inte upptäcker
och kan beakta kombinationen av sinnesförlusterna. Därmed kan man inte heller ge adekvata
insatser och påbörja en god rehabilitering.
Att identifiera personer med en kombinerad syn- och hörselnedsättning/dövblindhet och
diagnostisera syn- och hörselproblemen är en
sid
6 nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet
förutsättning för att kunna erbjuda optimal rehabilitering och habilitering. Exempel på detta är
anpassning av hörapparater, optiska hjälpmedel
samt bedömning om Cochleaimplantat, CI 1. Det
kan också vara aktuellt med medicinsk behandling och förebyggande åtgärder som kan fördröja
en progredierande nedsättning av sinnesfunktioner exempelvis vid ögonsjukdomen glaukom
(grön starr).
De orsaker som ligger till grund för syn- och
hörselnedsättningen innebär ofta ett förlopp
med progress i förlusten av sinnesfunktion. En av
de vanligaste orsakerna är Ushers syndrom (se
2.2 orsaker till dövblindhet). Om upptäckten av
dövblindhet sker tidigt i förloppet kan allvarliga
funktionella och psykosociala konsekvenser förebyggas och reduceras.
Upptäckten av dövblindhet är en förutsättning för att en person med dövblindhet ska
kunna leva ett aktivt och självständigt liv. För de
unga är det särskilt viktigt om de ska kunna utvecklas och ta till sig kunskaper och utbildning
på ett maximalt sätt. I en del länder är dessutom
”dövblindhet” förenat med att man har vissa
lagstadgade rättigheter och tjänster. Exempel på
detta är tolk-ledsagartjänst i Norge och kontaktpersonsordningen med konsulenter i Danmark.
Sen identifiering
Dessvärre är det tyvärr så att många människor
med kombinerad syn- hörselnedsättning upptäcks sent eller kanske inte alls inom hälso- och
sjukvården. Undersökningar visar att mellan
40 och 60 procent av alla döva barn har olika
1. Ett cochleaimplantat är ett implantat som opereras in i innerörat. Via en mikrofon och en mikroprocessor förmedlar implantatet signaler (ljuden) till
elektroder som finns på implantatet. Enkelt uttryckt
kan man säga att det på elektroden finns ett drygt
20-tal punkter varifrån elektriska impulser påverkar
hörselnerven istället för de skadade eller döda hårceller i innerörat som normalt har den funktionen.
Signalerna blir lite grövre och sämre än vid normal
hörsel men uppfattas inte alltid så av användaren.
grader av synproblem – från brytningsfel, som
närsynthet och långsynthet – till mer allvarliga
missbildningar av näthinnan. Långt ifrån alla dessa
upptäcks.
Konsekvenserna av en kombinerad syn- hörselnedsättning/dövblindhet kan te sig olika från
person till person och dövblindheten kan därför
vara svår att för omgivningen att bli medveten
om. Det är därför av största vikt att de professionella som arbetar med personer som har hörsel- och synnedsättningar uppmärksammar detta
och har kunskap om vad som är karaktäristiskt
vid förvärvad dövblindhet. Dessutom behöver
de veta vad man ska göra när man upptäcker
att det rör sig om dövblindhet. Vid misstanke
om att en person har en kombinerad syn- och
hörselnedsättning är det viktigt att personen i
fråga remitteras till en medicinsk och funktionell
utredning av syn och hörsel. En utredning av dövblindhetens inverkan på personens möjligheter
att fungera i det dagliga livet liksom av aspekter
som berör livskvalitet behöver också göras.
Ett cochleaimplantat är ett implantat som
opereras in i innerörat. Via en mikrofon och en
mikroprocessor förmedlar implantatet signaler
(ljuden) till elektroder som finns på implantatet.
Enkelt uttryckt kan man säga att det på elektroden finns ett drygt 20-tal punkter varifrån elektriska impulser påverkar hörselnerven i stället
för de skadade eller döda hårceller i innerörat
som normalt har den funktionen. Signalerna blir
lite grövre och sämre än vid normal hörsel men
uppfattas inte alltid så av användaren.
Ökad uppmärksamhet
En ökad uppmärksamhet på dövblindhet och tidig upptäckt betyder mycket för att kunna förebygga negativa konsekvenser av funktionshindret
och bidra till ökad livskvalitet för den enskilde
individen. Vid bristande eller otillräckliga insatser är det risk för negativa följder av funktionsnedsättningen i form av isolering, passivitet och
sociala och emotionella problem.
Syn- och hörselnedsättningar är mycket utbrett bland äldre personer.Trots det är kombinerade syn- och hörselnedsättningar kraftigt underdiagnostiserade i alla de nordiska länderna. Det
är därför av stor vikt att personal som arbetar
inom äldreomsorgen får kännedom om problemen så att de kan rikta särskild uppmärksamhet
på syn- och hörselfunktionen hos äldre.
När man utreder syn och hörsel hos äldre
och konstaterar en allvarlig förlust av ett sinne
bör alltid det andra sinnet rutinmässigt snarast
undersökas då risken för en förlust av båda sinnena ökar starkt med stigande ålder.
nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet
sid
7
2.2 Orsaker till dövblindhet
Orsakerna till förvärvad dövblindhet kan inledas
i tre överordnade grupper:
• Åldersrelaterade kombinationer av syn- och
hörselproblem
• Olika syndrom som medför dövblindhet, varav Ushers syndrom är den enskilt största
diagnosgruppen
• Olika kombinationer av sjukdom och skada
En korrekt diagnos och prognos är avgörande
för att kunna erbjuda adekvat stöd och service.
En del syn- och hörselproblem kan idag behandlas medicinskt och kirurgiskt, medan det för
andra tillstånd inte finns någon sådan behandling
i dagsläget. Rätt rehabiliteringsinsatser vid rätt
tidpunkt är därför av största vikt.
För att kunna ställa en korrekt diagnos är det
nödvändigt att göra en utredning av hörsel- och
synproblematiken, eventuellt kompletterat med
en genetisk undersökning. Detta för att se om
orsaken kan vara något av de kända ärftliga syndrom som finns.
Den vanligaste orsaken till att äldre människor
får dövblindhet är kombinationen av en åldersbetingad hörselnedsättning och en åldersrelaterad maculadegeneration (AMD). Den vanligaste
orsaken till att yngre människor får dövblindhet
är Ushers syndrom. Dessa tillstånd beskrivs närmare nedan.
Utöver de orsaker vi redan nämnt kan dövblindhet uppträda som ett resultat av en rad
andra sällsynta syndrom, infektionssjukdomar
samt slumpartade kombinationer av olika skador
och/eller syndrom.
För den som vill läsa mer om olika syndrom
hänvisas till vår hemsida.
Åldersrelaterad hörselnedsättning
Hörselproblem är mycket vanligt bland äldre
personer. Man antar att hälften av alla över 75
år i de nordiska länderna har en nedsatt hörsel
som ger upphov till problem. Den åldersbetingade hörselnedsättningen kallas också för presbya-
sid
8 nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet
cusis. Det kan finnas flera olika orsaker till att
hörseln blir sämre med åldern. Den vanligaste
orsaken är att nervceller och nervbanor har en
förutbestämd begränsad livstid, dvs. att fler och
fler hörselceller dukar under ju äldre en person
blir.
Vid åldersrelaterad hörselnedsättning är det
de nervceller som registrerar de ljusa tonerna
som först skadas eller slås ut. Det innebär att ljuden i de höga frekvenserna, där många av ljuden
i vårt talade språk ligger, blir svåra att uppfatta.
Möjligheten att skilja de olika språkljuden hänger
således samman med möjligheten att höra ljud
med hög frekvens. Många personer med nedsatt
hörsel kan därför ofta höra att det sägs något,
men inte tyda vad som sägs. Problemen ökar om
det finns störande ljud i bakgrunden, exempevis om man befinner sig i sällskap där flera talar
samtidigt.
Personer med hörselskador hamnar ofta i
den situationen att det går åt så mycket energi
till att höra vad som sägs att det inte finns resurser över till att bearbeta och tolka vad som
sägs. Med åldern följer kognitiva förändringar
som bland annat innebär nedsatt korttidsminne.
Detta gör att det blir ännu svårare att höra och
tolka vad som sägs och det kräver i sin tur ännu
mera energi. Om synen sviktar och inte längre
kan användas som stöd i kommunikationen blir
situationen än mer besvärlig.
Åldersrelaterad maculadegeneration
Åldersrelaterad maculadegeneration, AMD (gula
fläcken) är den vanligaste orsaken till att synen
sviktar hos äldre, tätt följt av glaukom, (grön
starr) och katarakt, (grå starr).
Det förekommer två typer av AMD, en som kallas våt och en som kallas torr.
Maculadegeneration innebär en nedbrytning
av näthinnan som startar i macula (gula fläcken)
och inskränker centralsynen som till exempel används för att läsa och för att se detaljer. Orienteringssynen – sidoseendet – förblir ofta intakt. I
ett långt framskridet stadium av AMD kan till ex-
empel ansikten helt försvinna så att man bara ser
det som finns bredvid. Allt som finns rakt fram i
synfältet ser man inte.
Både åldersbetingad hörselnedsättning och
den torra maculadegenerationen kan utveckla
sig långsamt och ta flera år, vilket gör att det är
svårt att upptäcka. Den våta maculadegenerationen utvecklas snabbare och kan i motsats till den
torra typen många gånger behandlas, vilket i det
goda fallet gör att utvecklingen stannar upp eller
fördröjs.
Ushers syndrom
Bland yngre personer med förvärvad dövblindhet är Usher syndrom den allra vanligaste orsaken. Det är en ärftlig sjukdom, som uppträder
med en hörselförlust, som kan variera från en
måttlig nedsättning av hörseln till total dövhet,
kombinerad med ögonsjukdomen retinitis pigmentosa som gradvis ger nedsättningar i näthinnans funktion.
Hörselnedsättningen är symmetrisk (lika på
båda öronen) och beror på en förändring i den
del som kallas snäckan (cochlea).
Usher syndrom indelas i tre typer, med utgångspunkt från hörselnedsättningens karaktär
och progress.
Man räknar med att förekomsten av Usher
syndrom (alla tre typer) i Nordeuropa ligger på
mellan 3,5 och 6,2 per 100 000 invånare. Nyare forskning tyder på att denna siffra kan vara i
underkant.
Ushers syndrom typ I
Personer med Usher I är födda döva och får redan i barndomen förändringar av synen på grund
av RP. Oftast uppträder problemen först som
nattblindhet och en viss inskränkning av synfältet. Personer med Usher I har oftast problem
med balansen på grund av nedsatt funktion i balansorganet. Denna grupp använder teckenspråk
som sitt första språk. Numera får barn med Usher typ I oftast CI tidigt i livet och det händer
att man inte använder teckenspråk. I Sverige
förespråkas dock att man använder teckenspråk
parallellt med talspråk till barn som blir implanterade.
Usher typ II
Personer med usher typ II föds hörselskadade.
Nedsättningen varierar från lindrig till grav. Den
genomsnittliga nedsättningen ligger mellan 40
och 95 dB. Nedsättningen är störst i de höga
frekvenserna. Denna grupp har gott stöd av
en hörapparat och de kommunicerar oftast via
talspråk. De har också RP men inte balansproblem.
Usher typ III
Människor med Usher typ III har en progredierande hörselnedsättning som kan utvecklas
snabbt och oförutsägbart. De utvecklar också
RP och kan även få balansproblem. Usher III kan
leda till dövhet redan tidigt i vuxen ålder. Personer som föds med en hörselnedsättning och
som övergår till dövhet kan ofta behålla sitt tal
om de får ett CI.
Retinitis pigmentosa
Gemensamt för alla typer av Usher är att alla
har Retinitis Pigmentosa, RP, som långsamt ger
nedsättningar i näthinnans funktion. RP uppträder även tillsammans med en rad andra sällsynta
syndrom som ger syn- och hörselskador.
Några typiska symptom vid RP är nattblindhet
och synfältsinskränkning. Det börjar med blinda
fläckar i den perifera synen som breder ut sig
och resulterar i ett mycket inskränkt synfält, ett
så kallat kikarseende eller tunnelsyn. Dessutom
är många personer med RP överkänsliga för ljus
och upplever lätt en bländning från sol eller annat skarpt ljus. Ögat har svårigheter att anpassa
sig vid övergångar från ljus till mörker. Många
personer med RP får dessutom grå starr som är
en oklarhet i ögats lins vilket beslöjar synen.
nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet
sid
9
2.3 Psykologiska aspekter
Olika livserfarenheter och personliga egenskaper avgör hur man kan klara av livet när man
har en funktionsnedsättning som progredierar.
Det har också betydelse vilken av sinnesförlusterna som uppträder först. Personer med förvärvad dövblindhet utgör en mycket heterogen
grupp vilket bland annat innebär olika psykologiska utgångslägen. Heterogeniteten innebär att
behoven av exempelvis psykosociala insatser i
rehabiliteringssammanhang varierar från person
till person. Det är viktigt att professionella och
personer i den dövblindes närhet är uppmärksamma på detta.
Det har stor betydelse om man får nedsättningarna i vuxen ålder efter det att identiteten
har utvecklats. Att funktionsnedsättningen uppträder i tidig ålder innebär att man behöver
mycket stöd för att skapa sin identitet. Det har
också stor betydelse om man har vuxit upp med
talspråk eller teckenspråk som det primära språket när det gäller utvecklingen av framtida kommunikationskompetens och kommunikationsmöjligheter berörs.
Att leva med en kombinerad funktionsnedsättning med progress i nedsättningar av syn och
hörsel skapar ängslan, stress och osäkerhet inför
framtiden och om hur funktionerna ska utvecklas. Tankar om möjligheterna att kunna vara en
självständig person som får eller kan behålla ett
arbete så att man kan tjäna pengar dyker ofta
upp. Det finns en stor fruktan för hur man kan
bevara sina möjligheter att själv råda över sitt
liv när man måste be andra om hjälp i allt högre
utsträckning.
Psykologiskt stöd
Det finns ofta en stark barriär som hindrar personer med förvärvad dövblindhet att tacka ja
till psykologisk eller annan terapeutisk hjälp. Ett
sådant stöd kan till och med upplevas som kränkande, att tvingas be om hjälp med saker som
man tidigare klarat av. Det finns risk att man hellre slutar göra saker som man tyckt om att göra
sid
10 nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet
men som man inte längre klarar utan stöd. Så
småningom blir stödberoendet så pass stort att
man blir mogen att ta emot hjälp och stöd från
andra. Hjälpberoendet kan vara en stor stressfaktor för personer med dövblindhet. Man blir
stressad av den eviga och detaljerade planläggning som krävs för att man ska klara av livet, exempelvis hur man ska ordna sina resor, klara sina
inköp, läsa sin post osv. I rehabiliteringsprocessen
oroar man sig också över om det som de professionella lovar att åtgärda ska bli gjort. Att ha en
plan för vad som ska ske är därför viktigt.
Den progression som följer med funktionsnedsättningen innebär att personerna flera
gånger under sitt liv måste genomgå så kallade
livsomställningsprocesser. Det är en mycket påfrestande upplevelse för de flesta att just när man
vant sig vid en situation, något nytt inträffar som
ytterligare förvärrar situationen. Nya strategier
för att klara den nya livssituationen krävs, liksom
ytterligare energi för att komma i ett läge där
den nya situationen kan accepteras. Att ständigt
tvingas omvärdera livet kräver mycket av den enskilde. Det ställer också stora krav på de professionella att förstå och att ha mod att ”vänta in”
till dess personen är mogen att acceptera och
gå vidare.
Många personer med förvärvad dövblindhet
beskriver att denna livslånga process som kräver
ständiga omställningar innebär en stor belastning.
Livsomställningsprocesserna kräver mycket energi och innebär att kontinuerligt tvingas kastas
ut i nya situationer av obalans. Det är lätt att inse
att det innebär stora psykologiska påfrestningar.
Nätverket
Det är av stor vikt att konsekvenserna av de
dubbla sinnesförlusterna beskrivs på ett begripligt sätt för personens omvärld och sociala
nätverk. Om en social otrygghet utvecklas till
följd av bristande förståelse orsakad av dålig information, kan det resultera i att personen med
dövblindhet drar sig tillbaka och isolerar sig från
andra människor.
Det är därför av största vikt att professionella
uppmärksammar förnekelse och oväntade känslomässiga reaktioner från personer i nätverket.
Situationen är inte bara påfrestande för personen med dövblindhet själv, den kan också vara
kaotiskt för familj och vänner.
Det är av stort värde att möta andra personer med förvärvad dövblindhet för att klara ut
sin egen självuppfattning och identitet. I mötet
med de som befinner sig i samma situation inspireras man att kunna tänka framåt. Flera personer
med förvärvad dövblindhet har beskrivit att de
i mötet med andra i samma situation upptäcker
att de inte är ensamma om sina svårigheter. Det
innebär en stor lättnad och inspirerar till att gå
vidare i livet.
Kunskapen om den egna situationen och
möjligheter till gemenskap ger en känsla av välbefinnande och meningsfullhet i livet. Att tydligt
se sina begränsningar men också de möjligheter
som finns till kompensation kan ge positiva upplevelser och göra att man hittar strategier som
är användbara i framtiden.
2.4 Barn och unga
Barn med förvärvad dövblindhet diagnostiseras
numera ofta tidigt. Det gäller i synnerhet barn
med Usher syndrom, typ I. Även andra typer av
förvärvad dövblindhet diagnostiseras före skolstart eller i vart fall under det första skolåret.
Eftersom syn- och hörselnedsättningarna är progredierande är det viktigt att få en diagnos även
om problemen initialt inte är så uttalade.
När ett barn identifieras med kombinationen syn- och hörselproblem i sådan grad att det
rör sig om dövblindhet påverkas hela familjen.
Föräldrarna drabbas av sorg och har den första
tiden stora behov av att tala med läkare eller pedagoger som har kunskaper om dövblindhet och
dess konsekvenser. Det kan också vara av stor
vikt att få kontakt med andra föräldrar som befinner sig i samma situation.
Familjen är mycket betydelsefull för den framtida utvecklingen och att få ett barn med dövblindhet kan innebära en stor psykisk press på
hela familjen. För många föräldrar kan det vara
trauamtiskt att få ett barn med ett svårt funktionshinder och det kräver mycket att alltid vara
den som ska söka efter stödinsatser. När man
inte känner till systemet kan det vara svårt att
ställa rätt krav. De samhällskontakter som man
måste ha för att livet ska fungera kan uppgå till så
många som ett femtiotal. Det är därför av största
vikt att familjen och barnet får stöd i detta av
professionella som kan överblicka situationen.
Kommunikation
Utveckling av kommunikation är en stor utmaning för barn med kombinerad förlust av syn och
hörsel. Det är viktigt att barnet får det stöd som
behövs i utvecklingen av kommunikation. Det
kan röra sig om teckenspråk, visuellt eller taktilt. Det kan också röra sig om tecken som stöd
för tal. Att träna talet kan också vara nödvändigt. Barnet behöver också på grund av sin funktionsnedsättning stöd i sociala situationer för att
komma i kontakt med andra. Stödet kan bestå av
teckenspråks- , tal- eller skrivtolkning. Det finns
nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet
sid
11
också behov av anpassning av den fysiska miljön
exempelvis ljus, akustik, kontrasterande färg m
m . Pedagogiskt stöd och tekniska hjälpmedel är
också av stor vikt.
De flesta barn och ungdomar med förvärvad
dövblindhet får numera tidigt en hörapparat eller ett CI och växer därför upp med talspråk.
Man måste dock alltid vara uppmärksam på att
implantatet eller hörapparaten aldrig ger normal hörsel. Det kan vara så att barnet i vissa
situationer kan kommunicera bra, medan det i
andra situationer inte fungerar alls, exempelvis
när akustiken är dålig. Exempel på sådana tillfällen kan vara i badhuset, då man måste ta av CI:t
eller hörapparaten, eller på natten då barnet inte
har sitt CI eller sin hörapparat på. Likaså vid dåliga ljusförhållanden eller i halvmörker då visuella
delar i kommunikationen hindras o.s.v. Det kan
därför vara nödvändigt att barnet får tillgång till
att lära sig teckenspråk och också på sikt taktila
kommunikationsmetoder. En fördel kan vara att
introducera barnet i tolkanvändning. Detta ställer krav på att omgivningen lär sig teckenspråk.
Fysiska aktiviteter
Barnen har ofta redan tidigt, innan syn- och hörselnedsättningen på allvar gjort sig gällande, behov av extra stöd. Detta eftersom syn och hörsel
och i några fall balansen, inte fungerar bra nog.
Att få en korrekt kroppsuppfattning när man har
en eller flera funktionsnedsättningar är viktigt för
alla barn. Motorik och kroppsuppfattning hänger
intimt samman med kommunikationsutveckling.
De flesta barn med dövblindhet har också nytta
av att träna sin motorik och muskulatur för att få
en stark kropp och bra balans för därmed kunna
kompensera de bristande sinnesnedsättningarna.
Samspelet mellan kommunikation och fysisk aktivitet är viktigt. De vuxna behöver hjälpa barnet
med att hitta vilka fysiska aktiviteter barnen klarar av och tycker om att utföra. För många är
bollspel, bordtennis och tennis svåra aktiviteter,
medan löpning, gymnastiska övningar och yoga
kan vara lättare. Det är viktigt att barnet tillåts
välja utifrån egna intressen och förstår nyttan
sid
12 nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet
med aktiviteterna.Vid löpning kan man till exempel ha en bana med orienteringspunkter som hus
eller träd som barnet känner igen. Det kan öka
möjligheterna till självständighet.
De vuxna måste, såväl när det gäller kommunikation som fysiska aktiviteter försöka sätta sig
in i barnets situation och tänka nytt för att våga
pröva och utveckla nya kompenserande aktiviteter som kan underlätta situationen för barnet
Det är viktigt att våga tala med barnet om de
svårigheter de har och tillsammans finna vägar
att lösa problemen på. Ett bra sätt är att förbereda nya situationer och tala om vilka svårigheter andra stött på i olika situationer. Då kan man
utveckla strategier och ev. hitta nya hjälpmedel
för att tackla problemen.
Kunskap om den specifika
funktionsnedsättningen
Erfarenheter visar att barnet lättast kan bearbeta
sina svårigheter när de känner till vad som kan
komma att ske. Det förekommer att välmenande
vuxna undanhålls sanningen om diagnoser och
progressionen gällande sina nedsättningar. Detta
kan rubba tilliten till vuxna, ge en dålig självbild
och medföra konflikter senare i livet. Erfarenheter visar att barn och unga som får information
med hänsyn till sin ålder och utveckling på ett
bättre sätt klarar av att acceptera sin funktionsnedsättning.
I tonåren är det av stor vikt att man får möjlighet att träffa andra i samma situation. Att använda hjälpmedel, (till exempel lupp, ljusförstärkning), tolkservice, ledsagarservice med mera kan
bli lättare om man ser den nytta som andra har
av det och framför allt att se att man inte är ensam om att befinna sig i en svår situation. Många
ungdomar har berättat att det var först när de
träffade andra som de kunde identifiera sig som
personer med dövblindhet. Samtalen om gemensamma svårigheter och hur man tacklar dessa är
av stor betydelse för att komma vidare i livet.
Dövblindhet är en mycket omfattande funktionsnedsättning som kräver stöd och service
från många olika instanser i samhället. Det kan
vara viktigt att en person som arbetar nära familjen koordinerar de olika insatserna och ger information om de rättigheter som finns. Likaså att
denna koordinator fungerar som kontakt med
andra aktörer inom den sociala, pedagogiska och
medicinska service som man måste ha kontakt
med för att livet ska fungera.
Det är alltid svårt att hitta ”rätt tidpunkt”
för olika insatser till ungdomar som befinner
sig i processen med att acceptera och förstå sin
identitet. De professionella måste arbeta med
mycket stor lyhördhet för vad som är möjligt att
föreslå när det gäller hjälpmedel, byte av kommunikationsmetoder, strategier kring synskadan tex
punktskriftsinlärning o. s. v. Samtalen kring dessa
saker är viktiga. Att föreslå insatser vid rätt tidpunkt innebär ofta en balansgång, där samspelet
mellan parterna är avgörande för processen. Det
är ändå nödvändigt att visa på och erbjuda de
möjligheter som står till buds för att underlätta
vardagen.
2.5 Äldre med syn- och
hörselnedsättning
Ökad ålder medför för de flesta människor
varierande grad av syn- och hörselproblem. I
vissa fall leder detta till en kombinerad sinnesförlust som är så allvarlig att tillståndet är att
betrakta som dövblindhet. Generellt vet man
att en kombinerad allvarlig syn- och hörselnedsättning på grund av ålder medför risk för social
isolering, sensorisk och intellektuell deprivation.
Det uppstår ett ökat behov av stöd och hjälp
och man blir beroende av andra människor för
att fungera i vardagen. Andra faktorer som reducerad hälsa och minskad rörlighet försämrar
funktionsförmågan. Personer som förvärvar sin
syn-hörselnedsättning/dövblindhet på grund av
åldersskäl är många. Flera studier både i Sverige
och utomlands visar på att lågt räknat mellan 5
och 10 procent av alla över 65 år får en allvarlig
kombinerad syn- och hörselnedsättning. Med fog
kan detta därför betraktas som ett folkhälsoproblem.
Kommunikation och social funktion är de
områden där funktionsnedsättningen kommer
att märkas först. Med reducerade möjligheter att
fungera i sociala sammanhang, tillägna sig information genom tidningar, radio och TV påverkas
möjligheterna att fungera socialt och självständigt i det dagliga livet.
Progredierande förlopp
De åldersrelaterade orsakerna till dövblindhet
progredierar men förloppen är högst individuella. För någon sker förändringen av syn- och
hörsel snabbt men i de allra flesta fall sker nedsättningarna över tid. Dessvärre så upptäcker
man ofta inte problemen med en nedsättning av
båda dessa sinnen ens när personerna har stöd
från samhället. Det är inte ovanligt att effekten av
sinnesförlusterna istället uppfattas som tillstånd
av sviktande mental hälsa, till exempel demens.
Problemen tas som en konsekvens av det normala åldrandets process och förklaras med ”så
är det att bli gammal”.
nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet
sid
13
Allvarlig kombination av förlust av syn och hörsel
kan som vi tidigare nämnt leda till isolering på
grund av bristande interaktion med omgivningen.
Problemen med att orientera och förflytta sig i
sin omgivning förstärker detta. Man hamnar i en
cirkel av passivet. Nedsatt rörlighet kan förstärka
åldrandets process och öka hjälplösheten. Konsekvensen blir ett ökat behov av omsorg.
Tilläggsproblem
Äldre människor med kombinerad sinnesförlust
löper ökad risk för att råka ut för en rad andra
svårigheter av både psykisk och somatisk art. Om
man jämför med jämnåriga utan denna kombination eller med bara ett av sinnena nedsatt, har
gruppen bland annat oftare än andra depressiva
symptom, kognitiva svårigheter, gångsvårigheter.
De är inblandade i fler fallolyckor, har hjärtproblem och reumatism. Intervjuundersökningar visar att äldre människor med denna problematik
själva värderar att de har sämre hälsa och livskvalitet än sina jämnåriga.
Det finns flera insatser som kan förbättra
situationen och det är också viktigt att arbeta
förebyggande.
Det kan vara svårt för omgivningen att förstå
hur kombinationen av en syn- hörselnedsättning
fungerar liksom hur funktionshinder som uppstår kan variera beroende på vilken aktivitet
det gäller. I några situationer, till exempel vid
goda ljusförhållanden och om man känner den
man kommunicerar med kan det gå bra, medan
samma person kanske inte alls klarar av att kommunicera ens med den som han/hon känner om
ljuset är dåligt. Att ha kännedom om detta är
viktigt för personal och anhöriga. Med kunskap
kan man väsentligt öka de äldres livskvalitet.
Tidig identifiering
Många gånger upptäcks problematiken långt upp
i åren. Med tanke på de möjligheter som finns
tidsmässigt och praktiskt med beaktande av livsperspektivet kan det i ett sådant läge vara nog
så fruktsamt att tillsammans med personen finna
sid
14 nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet
lösningar som syftar till att i möjligaste mån behålla olika funktioner i livet. Dit hör exempelvis
att kunna telefonera, höra dörrklockan, se eller
lyssna på TV:n, läsa tidningar och böcker etc.
Om syn- och hörselnedsättningen uppmärksammas tidigt ökar dock möjligheterna att starta
rehabiliteringsprocessen då restfunktioner och
hälsomässiga förutsättningar fortfarande ger personen möjlighet att bemästra svårigheterna på
ett annat sätt. Det är därför nödvändigt att medicinsk syn- hörseldiagnos följs upp med praktiska
och psykosociala åtgärder och service. Det bör
rutinmässigt gå till så att det inte är varje enskild
persons ansvar att ta kontakt för att få praktisk
hjälp och rehabilitering. Det bör finnas sådana
kunskaper i sjukvårdsapparaten att insatserna erbjuds. Hörcentraler och öronkliniker måste vara
observanta på vad synnedsättningen innebär och
på samma sätt måste syncentraler och ögonkliniker ha kunskaper om vad en kombinerad sinnesförlust innebär. Behovet av kunskaper inom detta
område ökar starkt eftersom befolkningen blir
äldre och äldre. Med kunskap kan livssituationen
för de gamla bli betydligt bättre och med rätt
insatser kan man också minska hjälpberoendet
och öka graden av självständighet vilket på sikt
kan innebära en besparing för samhället.
Färdtjänst, ledsagarservice, kontaktperson
och tolktjänst kan vara insatser av värde. Rehabiliteringsinsatser, till exempel instruktioner
om hur man använder syn- och hörseltekniska
hjälpmedel är viktiga både till den äldre själv och
till anhöriga och personal. För mer kunskap om
äldre hänvisas till www.sansetap.no eller Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor.
3. Dövblindhet begränsar en persons
aktiviteter och hindrar fullt deltagande
Dövblindhet påverkar ofta på djupet psykologiska
och sociala förhållanden, både när det gäller personen själv, liksom i familjen och i den närmaste
omgivningen. Dövblindheten påverkar även hur
man får sitt vardagsliv att fungera. Också vissa
viktiga mänskliga rättigheter, såsom respekt och
okränkbarhet, delaktighet, valfrihet, säkerhet, rätt
till självbestämmande, och rätten att inte bli diskriminerad berörs. Hur det är att leva med dövblindhet är olika för alla. Möjligheterna att klara
av sitt liv är därför högst individuella och situationsbundna. Att leva med dövblindhet innebär
många gånger att vid flera tillfällen i livet tvingas
anpassa sig till nya situationer och möta nya behov av omställning.
ler se teckenspråket blir det nödvändigt att byta
kommunikationsmetod. Från att ha hämtat in
information visuellt kan det exempelvis bli nödvändigt att ”byta kanal” och lära sig ta in information via känseln. Vanliga metoder för detta är
teckenspråk i taktil form eller punktskrift. För
att underlätta inlärning och omställning är det
alltid bra att övergången till alternativa kommunikationsmetoder påbörjas medan man ännu
har restfunktioner av syn och hörsel. Här är det
av avgörande betydelse att omgivningen förstår
situationen och tillägnar sig nödvändiga kunskaper. Många personer med förvärvad dövblindhet
vittnar om stora problem både av psykologisk,
social och praktisk karaktär i samband med s.k.
”kanalbyte”.
3.1 Kommunikation
Kommunikation med tal
När människor får dövblindhet ändras deras
förutsättningar till kommunikation kraftigt. Om
kommunikationen med omgivningen sviktar kan
det innebära en rad negativa konsekvenser.
Personer med förvärvad dövblindhet har antingen vuxit upp med talspråk eller med teckenspråk som förstaspråk. Några kan fortsätta att
använda hörselrester och synrester som stöd för
kommunikation om rätt hänsyn tas från omgivningen. För de som använder hörseln är det viktigt att omgivningen har kännedom om hörselrelaterade kommunikationsstrategier. Exempelvis
på enkla sådana är att eliminera bakgrundsljud
och att tala klart och tydligt med ansiktet vänt
mot personen.
För synskadade teckenspråksanvändare kan
det vara bra om den som tecknar är bra belyst
och klädd på ett sätt som ger en god kontrast
mellan händerna och bakgrunden. Det kan också vara nödvändigt att anpassa teckenstorleken
efter personens synfält och anpassa avståndet i
kommunikationssituationer. Ofta är det allra bästa att rådfråga personen själv om vilka lösningar
som är de bästa.
Om syn- och hörselproblemen utvecklas så
att personen inte längre kan höra talspråket el-
De flesta personer med förvärvad dövblindhet har talspråket som sitt förstaspråk och har
vuxit upp i en hörande kultur. De flesta av dessa
personer behåller förmågan att själva tala medan sätten att ta emot kommunikation varierar.
Många använder tekniska hjälpmedel i anslutning
till hörapparater som exempelvis olika typer av
hörselslingor. Därtill olika kommunikationsstrategier för att kompensera hörselbortfallet. Att
använda de synrester man har liksom det taktila
sinnet är viktigt som komplement.
Om man inte kan använda hörseln längre kan
kommunikationen ske via en s.k. samtalsmaskin
eller en dator där man läser på skärmen vad
samtalspartnerna skriver på skärmen. Som hjälp
kan man använda förstorad stil och anpassa kontrasten för att man ska kunna utnyttja sin syn så
bra som möjligt. Ett annat sätt kan vara att skriva
på ett papper med bred tuschpenna.
När man inte längre kan använda vare sig
syn eller hörsel för att ta emot kommunikation måste man övergå till taktil kommunikation
där man använder känseln som sinne. Ett sätt
är att använda punktskrift med hjälp av en särskild kommunikationsmaskin som omsätter det
samtalspartnern skriver på ett tangentbord till
nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet
sid
15
punktskrift. Andra metoder är att få bokstäverna
skrivna i handen eller att man använder teckenspråkets handalfabet taktilt.
Detta är relativt långsamma metoder. Därför lär
sig många att använda ord från teckenspråket
som kombineras med handalfabetet för att få en
ökad hastighet.
Även om de flesta personer med dövblindhet
försöker använda sina syn- och hörselrester så
långt det är möjligt i kommunikationssituationer
kan den optimala kommunikationsformen visa
sig bestå av flera olika metoder. Ibland det talade språket, andra gånger någon form av taktil
kommunikation och andra gånger en blandning
av olika metoder.
Kommunikation med teckenspråk
När man inte kan se tecken längre kan man
övergå till att använda tecken taktilt, dvs. man
uppfattar tecknen genom att lägga sina händer
ovanpå händerna på den man samtalar med. Det
är en kommunikationsmetod som tar längre tid
än vanlig användning av teckenspråk. Taktilt teckenspråk är också resurskrävande både fysiskt
och mentalt.
För några teckenspråksanvändare med dövblindhet försvåras möjligheterna till kommunikation av en uppväxt som präglats av bristande
kommunikation. Det betyder att de ännu i vuxenlivet har problem med begreppsuppfattning och
bristande kunskaper om hur samhället fungerar,
om sociala normer och spelregler. Det är då inte
bara tal om ett kommunikationshandikapp utan
det innefattar också stora kunskapsluckor. Dessa
problem förstärks av en allvarlig synnedsättning
som ytterligare försvårar kommunikationen och
möjligheterna att tillägna sig information.
Haptisk kommunikation
Både brukare av teckenspråk och talspråk kan
komplettera sin språkliga kommunikation med
så kallad haptisk kommunikation. Det är en kommunikationsform som på ett enkelt och snabbt
sätt ger information om omgivningen – till exem-
sid
16 nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet
pel för att beskriva en ny lokal personen kommer in i eller vid ett möte där många personer
är samlade. Signalerna ges genom överenskomna
tecken på personens rygg eller hand/arm och kan
göras samtidigt som personen följer en språklig
kommunikation med syn, hörsel eller känsel.
För personer med förvärvad dövblindhet är
kommunikation således präglat av att;
• Det tar längre tid jämfört med kommunikation med tal eller visuellt teckenspråk.
• Det kräver mer energi än kommunikation med
hjälp av talspråk eller visuellt teckenspråk.
• Det är större risk för missförstånd.
• Man kan bara kommunicera ”en till en” när
man använder taktil kommunikation.
• Oftast kan man endast kommunicera ”en till
en” när personen med dövblindhet använder
talspråk.
• Det är ofta ansträngande för personen med
dövblindhet, och till viss del också för samtalspartnern.
• Personen har tidigare – innan dövblindheten
inträffade – kunnat kommunicera obesvärat
(eller med mindre besvär). Detta kan skapa
frustration.
Vid många tillfällen kan kommunikation för personer med dövblindhet vara beroende av en utbildad tolk. Läs om tolkning i 4.3.
3.2 Tillgång till information
och kunskap
Vi lever i ett informationssamhälle med en ständigt ökande tillgång till visuell och auditiv information genom tidningar, Internet, radio, TV med
mera. Att kunna följa med i den stora mängden
information i samhället är viktigt för att kunna
ta nödvändiga beslut och leva ett självständigt
liv. Tillgång till kunskap är också viktigt för att
upprätthålla och utveckla kommunikation samt
kunna delta i diskussioner och samtal på samma
sätt som hörande och talande. Många personer
med förvärvad dövblindhet har emellertid stora
svårigheter att följa med i medier och därmed
tillägna sig nödvändig kunskap.
Att delta i sociala sammanhang är en förutsättning för att kunna upprätthålla ett aktivt och
socialt liv. För att kunna följa med i vad som sker
i familj och närmiljö är det mycket viktigt att man
har någon att samtala med dagligen. Man bör vara
uppmärksam på att dövblindheten också ofta begränsar möjligheten för att delta i sociala aktiviteter och därmed ytterligare hindrar tillgång till
information och kunskap.
kan också göra att personer med dövblindhet i
större utsträckning får direkt tillgång till informations- och kunskapsspridning via Internet.
Viktigt att tänka på vid framtagning av nyhets- och informationsmaterial är att göra den
tillgänglig. Till exempel genom tydlig och förstorad text (Arial 16 pkt.), ljudband, CD/DVD och
punktskrift.
Textning och teckenspråk på TV är andra metoder som underlättar att ta till sig information för
många personer med dövblindhet.
Utvecklingen av specialanpassade dataprogram och större fokus på tillgänglighet samt
många nya webbmöjligheter – video, animation,
blogg, rss-feed med mera skapar också nya och
bättre möjligheter för personer med dövblindhet
att få tillgång till information.Tillgång till hjälpmedel och utbildning av dessa är viktig. Detta förutsätter att samhället gör insatser i form av rehabilitering och utbildning så att också personer med
dövblindhet kan dra nytta av de möjligheter som
den teknologiska utvecklingen skapar.
Särskilda anpassningar
Det krävs särskilda anpassningar för att man ska
kunna delta socialt och ha tillgång till information
i samma omfattning som seende och hörande.
Men tillgång till information är också en fråga
om att förstå och bli intresserad av den information man får ta del av. För att kunna följa med
och vara delaktig i beslut som gäller en själv och
ens egna intressen behöver man få tillgång till
information om ändrade förhållanden i samhälle
och organisationsliv, t.ex. nya regler och rutiner
eller nyheter vad gäller begrepp och ord.
Olika typer av stöd kan bidra till att inkludera personer med dövblindhet när det handlar om information och kunskap. Stöd i form av
tolk- och ledsagartjänst, personlig assistens, kontaktperson och läs- och skrivhjälp kan förbättra
tillgången till information. Tekniska anpassningar
nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet
sid
17
3.3 Mobility
Möjligheten till förflyttning orientering i den utsträckning man önskar är en av förutsättningarna
för självständighet.
Mobility handlar om tekniker för hur en person som är blind eller har dövblindhet kan förflytta sig på ett säkert sätt från ett ställe till ett
annat – antingen med hjälp av en seende ledsagare, med hjälp av vit käpp (eller annan typ av
gånghjälpmedel som exempelvis rollator) eller
med hjälp av ledarhund.
Mobility för personer med dövblindhet skiljer
sig på några punkter från mobility för personer
med synnedsättning eller blindhet. Inte minst vad
gäller hörseln som normalt spelar en viktig roll i
sammanhanget.
Undervisning i mobility ges av utbildade mobilityinstruktörer som har specialkompetens inom
området. Det är individuellt i vilken omfattning en
person med förvärvad dövblindhet har möjlighet
och önskar förflytta sig självständigt. Därför är
det viktigt att instruktören och personen med
dövblindhet samarbetar och gemensamt sätter
upp realistiska mål utifrån personens situation,
önskemål och resurser.
Många personer med dövblindhet vill kunna
förflytta sig i sin egen närmiljö, där de känner till
området väl. Taktila markeringar, på trottoaren,
på övergångsställen med mera är av stort värde.
Andra taktila element i närmiljön kan vara lyktstolpar som man kan följa och beräkna hur långt
man gått efter.
En kontaktperson eller en ledsagare är en
mycket värdefull hjälp för personer med dövblindhet och de är ofta en förutsättning för att
personen kan vara med och ta del av dagliga aktiviteter utanför hemmet.
Att förflytta sig med seende ledsagare
Det finns en rad välkända ledsagartekniker som
kan vara bra att lära sig för att kunna ledsaga på
ett tryggt och bra sätt.
När man ledsagar en person som är blind ska
man samtidigt ge upplysningar om omgivningen
sid
18 nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet
och vad som sker. Det kan till exempel handla
om att man kommer till en trappa, en korsning
eller en smal passage.
Om man ledsagar en person med medfödd
dövblindhet som inte kan uppfatta tal under förflyttning eller är beroende av teckenspråk, kan
denna typ av upplysningar ges med så kallade informationstecken, då man med hjälp av sin kropp
signalerar upplysningar om omgivningen. Ledsagaren kan till exempel lyfta den arm som personen med dövblindhet håller i för att markera
något, t.ex. en trappa. Man kan också avtala om
en rad andra signaler som markeras på kroppen
och som kan ges samtidigt som man går. Dessa
signaler utgår från principer om haptisk kommunikation som är utvecklat gemensamt i de nordiska länderna.
En del personer med förvärvad dövblindhet
har dålig balans, vilket har betydelse vid ledsagning.
Att förflytta sig självständigt
För att kunna förflytta sig på egen hand är det
ofta avgörande att personer känner till sin omgivning – både inom- och utomhus. För en person som är nyinflyttad på ett boende eller patient
på ett sjukhus är det av stor betydelse att få en
bra beskrivning av byggnaden och dess funktion.
Kanske kan ledsagaren visa personen runt och
även sätta ut markeringar i omgivningen. Det är
också viktigt att inte ändra något i den omgivningen som personer med dövblindhet vistas i
– till exempel flytta möbler och saker eller låta
dörrar stå öppna. Detta gäller naturligtvis också
i personens eget hem.
Kommunikation med andra i sin omgivning är
ett viktigt område när man önskar att förflytta
sig självständigt. Människor som passerar vill ofta
varna om eventuella faror eller hinder genom att
ropa och griper därför ofta in för sent genom
fysisk kontakt.
Man ska därför som person med förvärvad
dövblindhet inte förvänta sig spontan hjälp från
omgivningen på grund av kommunikationssvårigheterna. Detta gäller naturligtvis inte minst per-
soner med dövblindhet som brukar teckenspråk
– och inte talat språk – i sin dagliga kommunikation.
Ibland uppstår det också situationer när en
person med dövblindhet vill be om hjälp från
förbipasserande. Det är viktigt att planlägga hur
denna kommunikation kan etableras. Det kan
eventuellt ske med förtryckta kommunikationskort där det står på vilket sätt personen kan
kommunicera på – exempelvis bokstavering i
handen.
Några personer med förvärvad dövblindhet
som har synrester kan förflytta sig ganska bra
dagtid, men har stora problem när det är mörkt.
Detta är vanligt vid ögonsjukdomen RP, som
många yngre personer med förvärvad dövblindhet har och som bland annat medför nattblindhet.
Dessa personer kan ha stor hjälp av till exempel en specialanpassad vit käpp, där man kan
ställa in längden efter behov. Käppen kan då användas som markeringskäpp (för att andra ska
kunna se att personen har en synnedsättning) på
dagtid och ändras till en längre käpp som kan
användas till pendling sidledes för att upptäcka
hinder i vägen under kvällstid.
Det existerar dessutom elektroniska mobilityhjälpmedel, som exempelvis med hjälp av vibrationer kan ge personen med dövblindhet upplysningar om hinder i vägen.
Av avgörande betydelse för personer med
dövblindhets möjligheter att förflytta sig på egen
hand är således såväl personens egna resurser
och kompetens som anpassningar av den fysiska
miljön som de befinner sig i. Tillgänglighet är i
detta sammanhang helt beroende av god belysning, taktila märkningar, färgkontraster med
mera. En vit dörr i en vit vägg är mycket svår att
urskilja för en person med synnedsättning, men
om dörren är blå blir situationen en helt annan.
nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet
sid
19
4. Särskilt tillrättalagd service
Personer med förvärvad dövblindhet upplever
ofta att de på grund av sinnesnedsättningarna
förlorat en stor del av kontrollen över sin tillvaro. De upplever ofta att de blir missförstådda
och att de har dåligt underlag för att fatta beslut
i olika sammanhang.
Livskontroll (coping) är ett centralt begrepp.
Med detta menar man personens förmåga att
anpassa sig till konflikter och stressituationer.
Man talar om inre och yttre livskontroll. För att
upprätthålla inre livskontroll och trygghet, måste
personen med dövblindhet lära sig nya färdigheter som till exempel nya sätt att kommunicera
på; att använda tolk, punktskrift och teckenspråk.
Vidare krävs det alternativa tekniker för att
orientera och förflytta sig och man måste kanske lära sig att använda olika hjälpmedel. Detta
är dock inte tillräckligt om inte samhället skapar
möjligheter för yttre livskontroll i form av anpassade tjänster och ekonomiska resurser. Det
behövs alltså en insats både från personen med
förvärvad dövblindhet och från samhället.
Bland de speciellt anpassade tjänsterna för
personer med dövblindhet kan nämnas tolkar
med specifik kunskap om tolkning till personer
med dövblindhet, ledsagning, rehabiliteringskurser, rådgivning och vägledning från personer med
goda kunskaper om dövblindhet, till exempel
landstingens dövblindteam. Situationen i de enskilda nordiska länderna skiljer sig något vad gäller utbud av service.
4.1 Kunskapsbehov i
nätverket runt personen
Eftersom dövblindhet är en kombination av synoch hörselnedsättning har personer med dövblindhet behov som vanligtvis inte kan tillgodoses
av tjänster som är utformade för personer med
antingen syn- eller hörselnedsättning. Tjänsterna
måste vara speciellt anpassade till dövblindheten
i sig. I en del fall kan reducerad hälsa också ge en
nedsatt funktionsförmåga och därmed öka behovet av speciellt anpassade tjänster.
Baskompetens
Då ansvaret för att tillhandahålla tjänster inom
vård och omsorg för invånarna ligger på landsting och kommun är kunskap om den kombinerade sinnesnedsättningen nödvändig. De är
viktigt att personalen får den utbildning de behöver. Hemtjänst- och sjukvårdspersonal, läkare,
personal på kommunala boenden och andra som
ger generell service och hälsotjänster bör bland
annat ha kunskap om att kommunikation med
personer med dövblindhet kräver tid, både för
att lära känna personen och hans/hennes behov. Man behöver också kunskap och speciella
anpassningar, hjälpmedel och andra insatser som
finns för personer med dövblindhet. Det är också viktigt med kontinuitet när det gäller personal.
Personer med dövblindhet har också behov av
att möta personal som har tillägnat sig de kommunikationsformer som de använder eller så
måste de få tillgång till tolk.
Kunskap om syn-och hörseltekniska hjälpmedel är ett annat viktigt område. Kunskapen om
hörapparater och dess inställningar är dock ofta
mycket dålig.
Specialkunskap
Det finns ett stort behov av specialkunskap hos
personer som kommer i kontakt med äldre
personer med allvarlig kombination av syn- och
hörselnedsättning. För att äldre personer med
dövblindhet ska bli bemötta med förståelse och
sid
20 nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet
respekt är det viktigt att professionella personer
har förståelse för de konsekvenser och behov
som dövblindheten innebär för den enskilda.
Personalen bör kunna hänvisa vidare om det
finns behov för kunskap och tjänster som inte
den kommunala tjänsteapparaten själv kan erbjuda. Det är därför viktigt att veta var man kan
hämta specifik kompetens på området.
Specialkompetens
Det finns olika offentliga lösningar för att möta
behovet av specialkunskap i tjänster till personer
med dövblindhet i Norden.
Rådgivningstjänster (SPSM), konsulenttjänster
(Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor)
och landstingens dövblindteam är viktiga resurser i Sveriges nationella resurs- och kompetenssystem. Landstingets team har ett direkt ansvar
för re-/habilitering. Nationellt Kunskapscenter
för Dövblindfrågor och SPSM har ansvar för
kunskapsutveckling av personal inom området.
I de Nordiska länderna har Norden Välfärdscenter, Danmark, NVC, ett speciellt ansvar för
att bidra till utveckling av specialkompetens inom
dövblindområdet – till exempel bland konsulenter och rådgivare – i form av kurs- och informationsverksamhet.
Flera av de Nordiska länderna har upprättat kunskapscenter med särskilt ansvar för att
förmedla kunskap och kvalicifiera personal som
arbetar för personer med förvärvad dövblindhet. I Sverige pågår ett projekt för att utarbeta
grundutbildningar på området. Ingen nationell
grundutbildning finns för närvarande.
I många sammanhang är andra människor
nyckeln till ett självständigt och aktivt liv för personer med dövblindhet. Anhöriga och familj är
oftast ett stort stöd. Tillvaron blir extra sårbar
för dem som inte har detta stöd. Ju allvarligare
syn- och hörselnedsättningen är, desto större blir
behovet av stöd och rådgivning från samhället.
Det är därför viktigt att det privata nätverket
runt personen med dövblindhet involveras i rehabiliteringsupplägget. Det kan till exempel handla
om kunskap i teckenspråk och andra alternativa
kommunikationsmetoder. Det offentliga tjänsteutbudet som till exempel kontaktpersoner, tolk/
ledsagare har också mycket viktiga funktioner i
detta sammanhang. Tillgången på tolk och ledsagare är i dagsläget ofta lägre än behovet.
Personer med dövblindhet som brukar dessa
tjänster ska mötas med respekt. Kommunikationssvårigheter, reducerad informationstillgång
och ett beroende av andra människors hjälp och
stöd gör gruppen extra sårbar vad gäller själbestämmande och de fråntas ofta kontrollen över
sina egna liv. De etiska aspekterna med ”hjälparrollen” bör därför göras extra tydlig vid utbildning av personal som möter personer med dövblindhet.
nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet
sid
21
4.2 Rehabilitering
Utifrån det nya synsättet i definitionen framgår
att de största hindren inte ligger hos individen,
utan i utformningen av samhället så bör målet
med rehabiliteringen vara att eliminera hindren.
Dessa kan vara av fysisk, teknologisk, sociologisk,
ekonomisk eller förhållningsmässig art. Övergripande mål är att uppnå största möjliga grad av
självständighet och deltagande i samhället. För
många personer med dövblindhet är behovet av
rehabilitering livslångt.
Många upplever att deras behov av anpassningar, hjälpmedel och andra rehabiliteringsmetoder ständigt ändras som en följd av att syn- och
hörselnedsättningen förvärras. Detta innebär
ständiga utmaningar för den enskilda personen,
både privat och i arbetsliv eller skola.
Denna verklighet är också en stor psykologisk belastning och medför att personen ständigt måste hitta nya strategier och har behov av
särskilda insatser för rehabilitering. Inte minst är
den psykologiska aspekten viktig.
Konsekvenser
Det specifika vid rehabilitering för personer med
förvärvad dövblindhet är att konsekvenserna av
syn- och hörselnedsättningen måste värderas tillsammans. En adekvat rehabiliteringsprocess kan
inte inledas förrän personen identifierats som en
person med dövblindhet.
Rehabilitering vid dövblindhet inriktar sig ofta
både på träning och utnyttjande av eventuella
restfunktioner av syn och hörsel genom kompensatoriska tekniker och strategier. Tekniker
och strategier för att behärska kommunikation,
ta till sig information, mobilitet och praktiska
sysslor är oftast viktiga delar, också sett i förhållande till familj, skola eller/och arbetssituation.
Fysisk miljö
Rehabiliteringen handlar också om att se hur miljömässiga faktorer kan bidra till att reducera hinder som står i vägen för att leva sitt liv som man
önskar. Hindren kan som tidigare nämnts finnas
sid
22 nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet
i den fysiska miljön, vara teknologiska eller bestå
av organisatorisk eller förhållningsmässig art.
Hjälpmedel och anpassning av omgivningen är
en viktig del av rehabiliteringen. Information om
hjälpmedel, utprovning och utbildning är nödvändig.
Tekniska hjälpmedel i form av varningssystem
och kommunikationshjälpmedel kan göra det
både tryggare och mer praktiskt och ge personen möjlighet att fungera självständigt. Lösningar
i närmiljön kan säkra tryggheten och underlätta
för personen att orientera sig på egen hand.
Detsamma gäller vid transport till och från skola
eller arbete (Läs mer om anpassning av omgivningen och hjälpmedel i kapitel 6).
Rehabiliteringsplan
Tidigt i rehabiliteringsprocessen bör man göra
en rehabiliteringsplan. En huvudprincip är att
personen med dövblindhet själv ska medverka
i processen. Det är personens egen rehabiliteringsplan. Här måste därför de egna behoven,
önskningarna och prioriteringarna vara det som
bestämmer hur planen ska se ut. Planen innehåller avtal om utvärdering och eventuell revision
av planen. Utifrån denna princip blir de professionellas roll att assistera så att personen med
dövblindhet själv, inte bara är i centrum, utan
sitter i ”förarsätet”. Detta förutsätter en god
dialog mellan parterna. Respekt och jämlikhet är
nyckelord.
I många fall är det nödvändigt att börja med
rehabiliteringsinsatser som berör kommunikationen eftersom kommunikationsbegränsningarna som följer dövblindheten kan vara ett hinder
för dialog i rehabiliteringsprocessen.
En viktig del av rehabiliteringsprocessen är
förknippad med val, anpassningar och utbildning.
Resultatet av processen är helt beroende av personens aktiva medverkan och god ”timing” i insatserna.
Familj och socialt nätverk är för många en
viktig resurs och kan bidra till ett gott resultat.
Ett helhetsperspektiv i rehabiliteringen involverar därför personen med dövblindhet, familje-
medlemmar och övrigt närverk. Detta kräver en
tvärfacklig koordination och samverkan.
Eftersom syn- och hörselfunktionen ofta förändras över tid är det viktigt att personen med
dövblindhet följs upp. Förändringar i hälsa eller
i livssituationen i övrigt kan medföra nya och
ökade rehabiliteringsbehov.
4.3 Tolkservice
Dövblindtolkning är en förutsättning för att
personer med dövblindhet ska kunna uppnå full
delaktighet, jämlikhet, självständighet och själbestämmande på alla områden i samhället. Tolkning
för personer med dövblindhet innefattar tre integrerade delmoment:
• Tolkning, det vill säga att översätta det som
sägs till och från olika språk.
• Syntolkning, att tolka visuell information, som
är väsentlig för förståelse och som kompenserar för synnedsättningen. Detta innefattar beskrivning av omgivningen och det som händer
runt omkring.
• Ledsagning kan också ingå i tolkuppdraget.
Kommunikation är ansträngande för personer
med dövblindhet och tar längre tid än för seende
och hörande personer. Missförstånd och konflikter uppstår lätt och kan medföra frustration och
trötthet. Tolkning för personer med dövblindhet
ska alltid ske i mycket nära samarbete mellan
brukare och tolk och de bör öppet kunna diskutera kommunikationsteknik och de problem
som ofta uppstår i kommunikationen. Det är av
stort värde om tolken har möjlighet att samarbeta med andra som arbetar med personer med
dövblindhet.
Tolkrollen är ofta förknippad med etiska frågeställningar. I de etiska regler vi har i de nordiska länderna läggs stor vikt vid tystnadsplikten
och tolkens professionella roll bygger på att han/
hon ska förhålla sig neutral. Principen är att förmedla andras åsikter och idéer på ett ”ofärgat”
sätt, samt sträva efter att tolka allt som sägs och
förmedla allt som händer.
Beställning av tolk görs vid närmsta tolkcentral. Upplysning om vem som har rätt till tolk,
värdegrunden för tolktjänsten och de etiska
riktlinjer som tolkar i Norden följer, finns på
tolkcentralernas hemsidor. Tolk ska beställas i så
god tid som möjligt. Vid beställningen ska man
tala om syftet, vem som är tolkanvändare, hur
många som kommer att delta och så vidare.Tolkcentralen frågar ofta om namnet på en kontaktperson, som tolken kan kontakta i förhand om
förberedelsematerial behöver göras. Tolken har
som tidigare nämnts tystnadsplikt och allt material behandlas konfidentiellt.
Några praktiska råd:
• Tolken översätter allt simultant, så tolkanvändarna talar / tecknar i normalt tempo..
• Tolken ansvarar för att allt som sägs eller
tecknas blir tolkat och avbryter om det blir
nödvändigt för att hinna med allt.
• Tolken behöver pauser med jämna mellanrum.
Att använda tolk
Att använda tolk kräver träning för personer
med dövblindhet. Som tolkanvändare bör man
kunna beskriva vilken kommunikationsmetod
man föredrar och enas om detta med tolkarna.
Att använda tolk för att kommunicera med
omvärlden innebär att man tar med en eller
flera utomstående personer i både officiella och
mycket personliga situationer. Detta är något
som många personer med dövblindhet måste
vänja sig vid. Taktil tolkning innebär dessutom
nära fysisk kontakt som också kan vara svår att
vänja sig vid.
nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet
sid
23
4.4 Fysisk aktivitet när man
har dövblindhet – utmaningar
för att delta
Vid deltagande i en fysisk aktivitet kan man uppleva samhörighet och glädje, utveckla sig själv
och känna välbefinnande. Idrott kan fungera som
socialt samspel där man möter andra människor,
utvecklar och upprätthåller sociala nätverk med
mera. Allt detta kan ge välbefinnande och god
livskvalitet. Vidare kan fysisk aktivitet förebygga
skador och belastningar för de som är i en livssituation där fysisk aktivitet sällan förekommer.
Fysik aktivitet innebär att kroppen är i rörelse,
och bara detta medför än rad utmaningar för en
person med dövblindhet. Utmaningar uppstår vid
de flesta fysiska aktiviteter vi känner till, till exempel att förflytta sig, kommunicera med andra
eller uppfatta den information som ges från olika
håll. Personer med dövblindhet deltar i många
olika fysiska aktiviteter – hur mycket personen
kan delta i aktiviteterna är helt beroende av vilka
möjligheter den enskilde fått att tillgodogöra sig
dem på.
Några exempel på utmaningar kan vara:
• Ledsagaren*
• Kommunikation
• Tidsaspekten
• Ekonomi
Ledsagaren
Många typer av fysisk aktivitet kräver en ledsagare för personer med dövblindhet. Det är en
fördel att ledsagaren har samma intresse, kunskap eller tekniska färdigheter och det är också
bra om aktiviteterna är stabila och sträcker sig
över en lång tid. Det är viktigt att den fysiska
aktiviteten är kontinuerlig för att upprätthålla en
god fysik.
Ledsagaren bör ha god kunskap om personens situation, syn/hörsel och eventuella balansproblem.
sid
24 nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet
Kommunikation
Ledsagaren måste kunna kommunicera med personen med dövblindhet och vara flexibel utifrån
brukarens behov. Utmaningarna här kan se olika
ut från person till person. Förutom kommunikation ska ledsagaren kunna förmedla enskilda
händelser under och efter aktiviteten. Parterna
bör komma överens om hur kommunikationen
ska ske.
Det är också viktigt att personen med dövblindhet får reda på vad som sker i omgivningen
och vad andra personer gör. Till exempel kan
personen få feedback på vilken fysik styrka han
eller hon har, hur mycket personen bör träna tillsammans med andra och på egen hand samt få
förslag på träningsutrustning.
Tidsaspekten
När syn och/eller hörselfunktionen förändras,
påverkar det personens förhållande till sin omvärld och man måste hitta nya strategier för att
delta i fysisk aktivitet. Om en ledsagare slutar är
det viktigt att kunskaper överförs till den ledsagare som tar över ansvaret.
Stöd för fysiska aktiviteter
Personer med dövblindhet i Norden kan använda olika typer av offentligt bekostat personligt
stöd (tolk, personlig assistans, kontaktperson,
med mera) för att delta i aktiviteter.
* Detta avsnitt bygger på Berit øjes avhandling vid
Norges idrottshögskola, Oslo med titeln ” Deltagande
till – från och i fysisk aktivitet för vuxna personer
med medfödd dövblindhet”, NIH 2007.
4.5 Arbete och fritid
Ofta sägs det att genom arbetet blir en människa medlem i samhället och därmed får personen rättighet till de förmåner som samhället
ger. Man talar också om rätten till arbete och att
vara fullvärdig medlem i samhället. Arbetet ger
ekonomisk trygghet och ger en känsla av mening.
Det ger också många sociala kontakter.
Att ta del av den allmänna arbetsmarknaden
är inte alltid lätt för personer med dövblindhet
även om han eller hon har lämplig yrkesutbildning. Ofta står fördomar och samhällets attityder
i vägen. Risken för arbetslöshet är större än för
andra även om organisationerna inom dövblindfältet har blivit aktiva i att anställa personer med
dövblindhet. Det krävs en satsning från det offentliga för att personer med dövblindhet skall
få ett arbete. Arbetsförmedlingen i Sverige har
speciellt avsatta resurser för detta i Uppsala, Göteborg och Malmö.
Samhället kan ge stöd till arbetsgivare som
anställer personer med dövblindhet på olika sätt.
Exempel på sådant stöd är att möjliggöra bra
belysning, goda förhållanden för att lyssna och
kommunicera, nödvändiga hjälpmedel, tolk- och
ledsagarservice eller andra anpassningsåtgärder
som möjliggör att man kan klara arbetsuppgifterna. Trots detta riskerar många personer med
förvärvad dövblindhet att hamna utanför den reguljära arbetsmarknaden.
Fördomsfri attityd
Vid karriärplanering för en ung person med
syn- och hörselskada behövs det mod och en
fördomsfri attityd. Planeringen utförs på samma
sätt som för vilken ung person som helst. Man
utgår från individens önskemål, kvalifikationer
och personlighet. Bättre utbildningsmöjligheter
och moderna hjälpmedel samt informationstekniska lösningar har utvidgat spektrumet av yrken
som kan vara lämpliga för personer med dövblindhet.
Många personer med dövblindhet som arbetar, känner ett utanförskap på sin egen arbets-
plats. Även om överföringen av den officiella informationen på arbetsplatsen är bra, kan en stor
del av den inofficiella informationen, till exempel
diskussioner vid kaffebordet gå dessa personer
förbi.
Genom arbetet är det möjligt att uppnå sociala relationer, aktivitet och meningsfull sysselsättning. Det ger också möjlighet till gemenskap.
De personer med dövblindhet som inte har ett
arbete måste hitta andra vägar för att tillfredställa dessa grundläggande behov. Meningsfull
och regelbunden aktivitet som ger möjlighet till
socialt umgänge är viktig.
Det största hindret på vägen till meningsfull
sysselsättning är de olika faktorer som är centrala vid förvärvad dövblindhet: kommunikationsproblem, svårighet att få tillgång till information
och att självständigt förflytta sig.
Fritid
När personen med dövblindhet väljer meningsfulla aktiviteter och hobbies måste han eller hon
beakta de begränsningar som förvärvad dövblindhet innebär och anpassa sig till dem. Hobbies kan delas in i:
• de man kan syssla med ensam i sin bostad (dator, TV, radio, handarbete, läsning med mera)
• de som förutsätter att man är utanför hemmet och träffar andra (klubbar, studiecirklar
med mera)
• de som upprätthåller den fysiska konditionen
(motion, idrott, friluftsliv)
Det finns lika många fritidssysslor som är intressanta för personer med dövblindhet som det
finns människor. Populära hobbies är att göra
något med händerna, att läsa, skriva, delta i studiecirklar eller studera i allmänhet, föreningsverksamhet samt datoranvändning. Både att producera och uppleva konst är viktigt för många.
nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet
sid
25
4.6 Studier
Alla har frågor när de börjar studera. Man behöver fatta beslut om vad man vill studera, vilka
möjligheter man har med de kompetenser och
betyg man har, på vilken ort man vill studera,
vilka sysselsättningsmöjligheterna är efter utbildningen med mera. En god hjälpmedelsstrategi är
förutsättningen för ett lyckat studieresultat.
Yrkesvägledning
Yrkesvägledning spelar en stor roll, men oftast
kan man inte få en yrkesvägledare som kan något
om funktionsnedsättningen. Då finns risken att
yrkesvägledaren anser att syn- och hörselskadan
är en begränsande faktor och ett hinder för vissa
studieinriktningar. Personen måste då själv ha en
stark uppfattning och kunskap om sina önskemål och möjligheter. Han/hon måste också kunna
argumentera för sina val. Annars kan okunskap
hindra personen med dövblindhet från att göra
sina val.
Idag talar man allt mer om tillgänglighet inom
livets alla områden. Datorer och olika hjälpmedel
som kan kopplas till dem kan underlätta studier
avsevärt för personer med dövblindhet. Tolkservicen har en stor betydelse för studierna, särskilt
för teckenspråkiga personer med dövblindhet,
men även talspråkiga personer med dövblindhet kan ha stor nytta av tal- eller skrivtolkning.
Förutom detta är en välinformerad personal på
skolan viktig.
Provtillfällen måste anpassas för personer
med dövblindhet. Vid behov kan det vara bra att
se lokalen där provet ska äga rum i förväg. Samtidigt kan man informera organisatörerna om sina
egna behov.
Läromiljö
Lärarna har en stor betydelse för att organisera inlärningsmiljön för studerande med dövblindhet. Det innefattar både framtagandet av
läromedel samt att ge undervisning på ett sätt
som möjliggör jämlikhet. Lärarna ser också till
att grupparbeten lyckas och att man tar hänsyn
sid
26 nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet
till personen med dövblindhet i situationen. Man
blir lätt marginaliserad om man har en syn-/hörselskada och det kan vara svårt att bli en del av
gruppen, särskilt om man är ensam studerande
med dövblindhet. Tillgång till studiehandledning
och andra stödtjänster måste ordnas.
Till många studier hör olika praktikperioder
som ger möjlighet att uppleva arbetslivet. Då
man planerar praktikperioderna bör man beakta
särskilda frågor som berör personen med dövblindhet. Information och stöd till personalen på
praktikplatsen är viktig för att försäkra sig om att
praktiken blir så lyckad som möjligt.
Livslångt lärande är en modern term. Det
är viktigt att vuxna personer med dövblindhet
också kan dra nytta av detta. Om man måste ge
upp sitt tidigare yrke på grund av framskriden
syn-/hörselnedsättning, ska man ha en möjlighet
att omskola sig.
5. Anpassning av omgivningen
Hindren för att leva det liv man önskar kan ligga i
den fysiska miljön, vara av teknisk eller av organisatorisk art. Fysik miljö och tekniska hjälpmedel
kan göra det både tryggare och mer praktiskt att
lösa uppgifter och fungera självständigt.
Fysisk miljö kan tillrättaläggas med till exempel god och avskärmad belysning, markeringar i
trappor och gångar, kontraster med färgval i och
utanför hemmet; på arbetsplatsen, på skolan eller
andra ställen. Hörselproblem kräver god akustik i lokaler. Hårda stenväggar, stål- och glasytor
och hård golvbeläggning ger mycket eko, vilket
innebär en dålig akustik för personer med hörselnedsättning. Här kan tjocka gardiner, mjuka
möbler och liknande vara till stor nytta.
Personer med dövblindhet är vid de flesta tillfällen beroende av individuella anpassningar och
hjälpmedel. Därför är det viktigt att de möts av
kunskap och förståelse för detta.
Information och rådgivning riktat mot såväl
professionella som anhöriga är av stor betydelse.
Personer med dövblindhet är emellertid inte
alltid själva medvetna om behovet av kunskap.
Med andra ord de vet inte det de inte vet. De
kan också vara hjälpta av att omgivningen tillrättaläggs efter standarden för tillgänglighet som
bidrar till att öka tillgängligheten för allmänheten. Universell utformning är ett begrepp som
används i detta sammanhang. Med universell utformning menas att produkter, verktyg och utemiljöer för allmänt bruk, utformas på ett sätt så
att alla människor kan använda dem på ett jämlikt sätt så långt det är möjligt. Målet är att riva
barriärer för deltagande i samhället för personer
med funktionsnedsättningar.
Det finns många exempel på hur goda lösningar bidrar till att reducera behovet för individuella
anpassningar. Här kan nämnas anläggningar för
teleslingor i offentliga byggnader, datautrustning
som är producerade för internationell standard
för tillgänglighet, teckenspråkstolkning/textning
som standard vid produktion av informationsmaterial, film och TV-program, tillrättaläggningar
i den fysiska miljön vad gäller märkning med stor
skrift eller punktskrift, kontraster, färgval och belysning.
Det är nödvändigt att olika brukargrupper
och organisationer också i framtiden är pådrivande gentemot offentliga myndigheter när det
gäller tillgänglighet, tillrättalägganden och ergonomi.
nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet
sid
27
6. Tekniska hjälpmedel
Huvudmålet med ett hjälpmedel är att kompensera för en funktionsnedsättning så att personen
trots sina svårigheter kan delta i en aktivitet.
Hjälpmedel kan grovt delas in i två kategorier:
generella och situationsspecifika.
Till den första kategorin hör de hjälpmedel
som är förbundna med att optimera eventuella
syn- och hörselrester. Det kan vara en hörapparat eller andra tekniska hörsel- och synhjälpmedel, och som ökar användandet av syn- och
hörselresterna.
Den andra kategorin av hjälpmedel, som är
förknippade med särskilda aktiviteter, till exempel att kunna se vad klockan är, att välja matvaror,
att kunna läsa böcker med mera. Denna typ av
hjälpmedel kan vara till exempel, ett talande ur
som man avläser med hjälp av hörseln i stället
för synen.
En annan indelning av hjälpmedel kan vara sådana som utgår från det sinne som ska stöttas
– till exempel ljudförstärkande telefon.
Också känselsinnet kan på olika sätt användas när det gäller hjälpmedel till personer med
dövblindhet.
Datorbaserade hjälpmedel
Den tekniska utvecklingen, inte minst på IT-sidan
har gjort mycket möjligt under de senaste 1015 åren. Många saker som personer med dövblindhet tidigare var beroende av andra för att
kunna genomföra, är numera för många självklart
att man gör själv. Dit hör exempelvis att telefonera, läsa nyheter, ta kontakt med myndigheter
etc. Många framför vikten av att kunna använda
IT-baserade lösningar som är anpassade för att
kunna behålla sin självständighet.
Även när det gäller IT-baserade lösningar finns
problem. Problemen berör inte minst det faktum
att mycket som numera sker exempelvis på nätet
har ett visuellt utgångsläge. Dit hör exempelvis
viktiga ”offentliga” hemsidor. För personer som
är punktläsare eller/och har förstoringsprogram
uppstår problem i visuella s.k. gränssnitt. (Windows)
sid
28 nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet
Utprovning och utvärdering
Både nationellt och internationellt är gruppen personer med dövblindhet liten och några
särskilda hjälpmedel framställda för just denna
grupp är relativt ovanliga. Därför är det nödvändigt att dessa personer kan använda hjälpmedel
framtagna för personer med hörselskadade, dövhet, synskada och blindhet och sedan anpassar
dem efter sina behov. För att klara detta krävs
ett kompetent stöd.
Behovet av hjälpmedel är individuellt och utprovas i praktiken i de vardagliga aktiviteter som
inte längre är möjliga att genomföra som tidigare
på grund av kombinationen av syn- och hörselnedsättningen.
Det är viktigt att utprovningen och utvärderingen av kompensationsmöjligheten för hjälpmedlet sker koordinerat och i tätt samarbete
med personen med dövblindhet. Det kan ibland
vara nödvändigt att involvera personer med specialkompetens inom informationsteknologi, hörselteknik och syn.
Förskrivning av hjälpmedel måste utgå från
den enskilda personens behov, intressen och
önskningar. Information är därför avgörande för
att personen ska kunna göra egna val när det
gäller hjälpmedel.
Det fungerar oftast bäst om hjälpmedel ges
på ett så tidigt stadium som möjligt. Grundlig introduktion och utbildning när ett hjälpmedel ges
är en förutsättning för optimalt bruk.
Omgivningens inställning och kompetens är
ofta en avgörande faktor för ett lyckat resultat
av hjälpmedelsinsatser. För att personen ska kunna få utbyte av en teleslinga eller FM-anläggning
krävs till exempel, att den tillhörande mikrofonen används och att man talar en i taget.
7. Mer information
Mer information om förvärvad dövblindhet finns
att få från följande center och organisationer.
Nordens Välfärdscenter
– utbildning för dövblindpersonal
Tfn +45 9647 1600
www.nordicwelfare.org
Norge
Föreningen Norges Dövblinda
Tfn +47 2293 3350
www.fndb.no
Landsförbundet för kombinerad syn- och
hörselskadade/dövblinda
Tfn +47 2241 3424, +47 9594 9357
www.lshdb.no
Danmark
Videncenter för dövblindblivna
Tfn + 45 4439 1175
www.dbcent.dk
Nationellt kompetenscenter för
dövblinda, Koordineringsenheten
Tfn + 47 23027567
www.dovblindhet.no
Föreningen för Danska Dövblinda
Tfn +45 3675 2096
www.fddb.dk
Regioncenter för Dövblinda,
Universitetssjukhuset Nord-Norge (Finnmark, Troms Och Nordland)
Tfn +47 7775 5830
E-post: [email protected]
Finland
Föreningen Finlands Dövblinda
Tfn +358 (09) 5495 350
www.kuurosokeat.fi
Regioncenter för dövblinda, Statped Vest
(Mørre och Romsdal, Sogn och Fjordane, Hordaland och Rogaland)
Tfn +47 5592 3400
E-post: [email protected]
Dövas Servicestiftelse
Tfn +358 (09) 580 38 60
www.kuurojenpalvelusaatio.fi
Regioncenter för dövblinda, Anebu
Dövblindcenter (Vest-Agder, Aust-Agder, Telemark, Buskerud,Vestfold och Östfold)
Tfn +47 3343 8700
E-post: [email protected]
Island
Islands dövblindförening
Tfn +354 553 6611
[email protected]
Kommunikationscentret för döva och
hörselskadade
Tfn +354 562 7702
www.shh.is
Regioncenter för Dövblinda, skådalen
kompetenscenter (Region: Nord Trøndelag,
Sør-Trøndelag, Hedmark, Oppland, Akershus och
oslo)
Tfn +47 2270 3700
E-post: [email protected]
Kompetenscenter för blinda, synskadade
och dövblinda personer
Tfn +354 545 5800
www.sjonstod.is
Eikholt nationellt resurscenter för
dövblinda
Tfn +47 3288 9050
www.eikholt.no
nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet
sid
29
Huseby kompetenscenter
Tfn +47 2202 9500
E-post: [email protected]
Sverige
Förbundet Sveriges Dövblinda
Tfn +46 08 399000
www.fsdb.se
Nationellt Kunskapscenter för
Dövblindfrågor
Tfn +46 08 753 59 40
www.nkcdb.se
Specialpedagogiska Skolmyndigheten
Tfn +46 010 473 50 00
www.spsm.se
I Sverige finns dessutom dövblindteam i regioner
och i flera landsting. För att nå dessa, ring ditt
landstingets växel eller kontrollera respektive
landstings- eller regions hemsida på Internet.
sid
30 nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet
Med utgångspunkt i den aktuella nordiska definitionen av funktionsnedsättningen dövblindhet
har denna vägledare som mål att beskriva en rad
centrala ämnen som är särskilt relevanta för personer med förvärvad dövblindhet (dövblindblivna). Dispositionen av texterna i denna vägledare
följer definitionen och de enskilda avsnittens
rubriker är tagna från definitionen.
Målgruppen för den nordiska vägledaren är
personer som inte har djupare kunskap om
förvärvad dövblindhet, utan har behov av en introduktion till centrala aspekter av denna funktionsnedsättning.
Vägledaren är ett resultat av ett nordiskt samarbete. Arbetet med vägledaren har koordinerats
av Nordiskt Välfärdscenters avdelning för utbildning av dövblindpersonal.
nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet
sid
31
sid
32 nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet