D G öt e b o r g s D i a b e t e s f ö r e n i n g B iabetes ladet Nr 1 2010 Årgång 12 Nya vindar i diabetesvården Läs mer på sid 9 Nationella Diabetesregistret Läs mer på sid 10-11 a k i n ö r K Vanja's Innehåll 7 9 10 12 13 15 16 19 20 22 Ulla Tang - Fötter Aktuell forskning Vår förening drabbades av en stor sorg och saknad då vår kanslist Marianne Olofsson plötsligt och oväntat avled i sitt hem söndagen den sjätte december. Nationella Diabetesregistret Gå på kurs Marianne hade i veckan varit på tvåårskontroll efter sin njurtransplantation och alla värden var bra. Våra tankar går till hennes familj med först och främst make och föräldrar. Fonder Min Familj Bussidor Livet är så skört så det gäller att vi verkligen tar det till vara och är tacksamma för varje dag vi får. Min Diabetes Fråga Ammie Marianne har varit anställd på kansliet i många år och var mycket omtyckt. Hon var alltid snäll och hjälpsam. Ian Gallen - Idrottsläkare K ansliet Öppettider: Måndag – torsdag 8.30 – 16.00, lunch 12.00 – 13.00, fredag 8.30 – 12.00. Adress: Bomgatan 7, 412 64 Göteborg* Telefon: 031-711 69 54 Telefax: 031-13 19 67 E-post: [email protected] Postgiro: 48 722-3 Bankgiro: 5452-3873 Hemsida: www.diabetesgbg.se Nästa nummer av DiabetesBladet kommer ut den 14 maj 2010. Ansvarig utgivare: Vanja Nilsson Redaktör: Christine Öberg Redaktionskommitté: Claes Bredvad-Jensen Annonsansvarig: Nils Burholm Utformning & Tryck: Litorapid Media AB Sänd gärna in material eller tipsa redaktionen. Skriv helst i Word och skicka med e-post eller diskett. Var vänlig skicka ditt material senast den 14 april. Vi förbehåller oss rätten att redigera inkomna texter enligt journalistiska principer. Redaktionen ansvarar ej för icke beställt material. Vår nuvarande ordförande MariAnne Lymer avgick som ordförande vid årsskiftet pga personliga skäl. Det innebär att jag som vice ordförande tar över hennes arbetsuppgifter fram till årsmötet då en nyvald ordförande tillträder. MariAnne Lymer har haft många olika arbetsuppgifter i vår förening under många år. Hon är kompetent och det är en kompetens som måste byggas upp på nytt i föreningen. Vi tackar henne för hennes djupa engagemang och önskar henne Lycka till i fortsättningen. År 2010 är fortfarande ett oskrivet blad men vi vet med säkerhet att årsmötet närmar sig snabbt. På årsmötet skall det väljas en ny ordförande. Jag önskar den nyvalde ordföranden välkommen och hoppas att alla ställer upp och hjälper och stöttar denne. Det är en tuff utmaning att som ordförande leda en så stor förening som vår och lyckas att driva den framåt. Det är inte många som är medvetna om vilken arbetsinsats som krävs. Hoppas att så många som möjligt kommer till årsmötet och att vi ses där. * Till Bomgatan kommer du bl.a med spårvagn 2 eller 4, hållplats Almedal, två hållplatser efter Korsvägen mot Mölndal. Se karta 34 B7 i telefonkatalogen. Diabetes Bladet Nr 1 2010 Vanja Nilsson 3 m u i r a d Kalen Alla medlemmar, båda nya och gamla, är välkomna till MEDLEMSTRÄFFAR på Bomgatan 7 i Göteborg. I vår gäller följande tider: 25 februari klockan 18.00-20.00 25 mars " 18.00-20.00 22 april " 18.00-20.00 27 maj " 18.00-20.00 4 mars kl.18.00-20.30 på Bomga- tan 7. Gymnastik är viktigt för att hålla kroppen och knoppen igång. Alla är inte motiverade att uppsöka ett gym för att få hjälp till effektiv träning. Nu har vi förmånen att erbjuda kompetent handledning från en personlig tränare. Hon kommer att hjälpa oss till bra övningar som man kan göra själv hemma. Anmälan till kansliet snarast. Begränsat antal platser. Ledig klädsel rekommenderas. 12 mars går vi och ser kritikerrosade pjäsen Familjen på Göteborgs Stadsteater. 13-14 mars planerar vi en träff på Bomgatan 7 för föräldrar med nyinsjuknade barn. Läs mer i kalen- dariet för Barn- och ungdomar på sidan 16-17. 16 mars kl. 18.00-20.15. Lär dig om din diabetes. Träff nr. 1. 21 mars har Göteborgs Diabetesförening årsmöte på Nordengården, Stockholmsgatan 16, Härlanda. Klockan 15.00 talar sektorsöverläkare Gun Forsander om barn och diabetes. Klockan 16.00 börjar årsmötesförhandlingarna. Vi bjuder på kaffe/te och smörgås. Anmäl till kansliet om du vill vara med. 22 mars klockan 13.30 äter vi lunch tillsammans på Sjömagasinet. Varmrätt, salladsbord, smör, bröd och kaffe går på 150 kronor/ person plus dricka. Anmäl dig till kansliet senast den 19 mars. Meddela då också om du vill ha en kött- eller fiskrätt. Ta gärna med dig respektive samt släkt, vänner och barn. 30 mars kl. 18.00-20.15. Lär dig om din diabetes. Träff nr. 2. 13 april kl. 18.00-20.15. Lär dig om din diabetes. Träff nr. 3. 21 april kl. 17.00 träffas vi utanför Novotel i Klippan. I Handelsaka- Feb Mars April Maj demins lokaler kommer Georg Söderberg att under en timme och 15 minuter visa bilder och berätta under temat ”från Birger Jarl till Novotel”. Därefter får den som så önskar en guidad tur i Klippan, som är en av Göteborgs allra äldsta delar med en unik bebyggelse. Kostad 20 kronor/ pers. Ta gärna med en anhörig eller vän. Anmäl dig till kansliet senast den 16 april per telefon eller mail. 27 april kl. 18.00-20.15. Lär dig om din diabetes. Träff nr. 4. 20 maj kl. 17.00 gör vi en guidad tur runt i vår stad med en av RINGLINJENS gamla spårvagnar. Vi träffas vid Drottningtorgets extra spår nära hotell Eggers. Kostnad: 100 kronor. Ta gärna med dig anhörig och/eller vän. Anmäl dig till kansliet senast den 17 maj. Vid alla sammankomster på kansliet så bjuder vi på kaffe/te och smörgås. Anmäl deltagande i aktiviteter till kansliet på telefon 031 / 7116954 eller på mail: diabetes.gbg@ comhem.se. NATUR & KULTURGRUPPEN Traditionsenligt avslutade N&K höstens sammankomster med att äta julmat och att tillverka julkransar. Hjälp med mästerverken fick, från vänster, Kerstin, Eva, Sonja, Barbro, Madelene, Birgitta och Birgitta Wagné som stod bakom kameran, av Monica Ullbrandt. 4 Diabetes Bladet Nr 1 2010 23 feb. Besöker vi Allégården. Birgitta Wagné blir vår ciceron. 9 mars Reser vi till Ullared. Begränsat antal platser. Mötesplats och tider får du vid din anmälan. 23 mars Ej fastställt program. 6 april Promenad på den vackra slingan på Hönö. Avslutas med fika hemma hos en av deltagarna. 20 april Danmark över dagen. Begränsat antal platser. Tid och plats får du vid din anmälan. 4 maj Bangolf om vädret tillåter. Vi kommer att lägga höstens program då, så kom med idéer. 6 maj Endagars bussresa i samarbete med Cloudbergs. Pris 200 kronor. I priset ingår bussresa i bekväm turistbuss, lunch med Sagt från IDF verktyg för och innovativt I map är ett nytt har utvecklats Conversation IDF. Verktyget är g, godkänt av ctions. Verktyget rör patientutbildnin Healthy Intera IDF, Lilly och tes i frågor som samarbete med rka iskor med diabe engagera männ kommer att förstä att gare för at delta utform ssion med andra förändring och sjukdomen. Disku kap och insikt om beteende patientens kuns egenvård. LÄR OM DIN DIABETES ktygen De fyra Conversation Map™-ver Vad är bra mat och hur håller man sig aktiv? De färgglada kartorna ger idéer till frågor att diskutera tillsammans. Lilly Diabetes Vad innehåller en Conve rsation map session? Company Confidential and Company Eli Lilly Copyright© 2008 3. Hur diabetes fungerar 1. Att leva med diabetes 2. Hälsosamma matvanor och aktiv att hålla sig Company Confidential Copyright© 2008 Eli Lilly and Company 1. Stor visuell karta 2. Bilder och Information 3. Diskussionsfrågor 4. Gruppinteraktion 5. Handledare 6. Plan för målsättning 1 Till minne av Marianne Olofsson 4. Att starta insulinbehandling Lilly Diabetes 3 Company Confidential Copyright© 2008 Eli Lilly and Company Lilly Diabetes 2 Vårens diabeteskurs är upplagd på ett helt nytt sätt. Under fyra träffar sitter vi runt en stor färgglad karta med diabetesteman, en karta för varje träff. Kursen kallas Conversation Maps*. Den är uppbyggd runt träffens karta/ tema. Genom att följa de slingrande stigarna på kartan inspireras vi till att ta upp olika frågeställningar. Vi lotsas framåt av kursledaren som är Marianne Claesson, en av ledamöterna i Göteborgs Diabetesförenings styrelse. Hon har blivit utbildad i Conversation Maps. Varje träff är på två timmar. Vi bjuder som vanligt på kaffe/te och smörgås. Vårens kurstillfällen är 16 mars, 30 mars, 13 april och 27 april mellan 1820.15. Antalet platser är begränsat - först till kvarn gäller. Kursen är förstås gratis som vanligt. Anmäl dig till kansliet på telefon 031 / 711 69 54. Träff 1, den 16 mars: Att leva med diabetes. Träff 2, den 30 mars: Hur diabetes fungerar. Träff 3, den 13 april: Hälsosamma matvanor och att hålla sig aktiv. Träff 4, den 27 april: Att starta insulinbehandling. *Conversation Maps är en kurs som är utformad av läkemedelsföretaget Eli Lilly. Även sjukhus och vårdcentraler i Göteborg med omnejd erbjuder Conversation Maps-kurser. Kontakta Nicklas Rohdin på Eli Lilly för mer information: [email protected]. varmrätt, sallad, dryck, smör, bröd, kaffe. Besök hos Inga på Orust Blommor där vi får se den fantastiska PELARGONUTSTÄLLNINGEN. Köp gärna blommor och krukor med mera med dig hem. Vi besöker också Kaffehuset i Sundby med gårdsbutik, bageri och möjlighet att köpa en fika. Den som vill ha förmiddagskaffe tar antingen med sig termos eller så finns det möjlighet att köpa kaffe och smörgås. Anmäl dig senast den 13 april till Monica Ullbrandt. r Information om aktivitete som tillkommer under våren hittar du på www.diabetesgbg.se. Tiderna för N&Ks aktiviteter är, om inte annat anges, mellan 12.00 och 15.00. Ta med något att äta och dricka, vi tar alltid fikapaus. Obligatoriskt är att ALLTID ringa till Monica och anmäla när du vill deltaga. Om inte annat anges så anmäl dig senast dagen före på telefon 0520-661844 eller mobilnummer 070 575 38 67 eller mail [email protected]. Vi hälsar nya och gamla deltagare hjärtligt välkomna till vårens Natur & Kultur, gruppen som varit igång i snart tio år. Häng med du också! Man kan komma en gång eller alla gånger. Kom när du kan. Hälsar Monica. Diabetes Bladet Nr 1 2010 Marianne Olofsson lämnar ett stort tomrum efter sig i Göteborgs Diabetesförening - som medarbetare och som vän. B eskedet om att Marianne är död kom som en chock för oss alla, medlemmar i föreningen, styrelsen, kanslipersonalen. Hon var mycket omtyckt, inte bara av oss som arbetade tillsammans med henne, utan också av föreningens medlemmar. Marianne älskade människor och många är de som ringde och fick en pratstund med henne; om diabetes eller kanske om katter som var Mariannes stora intresse vid sidan av jobbet. Hon tog sig alltid tid. För två år sedan fick Marianne en njure av Ulf, hennes make sedan 31 år. De fick två sista fina år tillsammans utan ständig dialys. Det är mycket tystare på kansliet nu. Alla vi som kände Marianne saknar henne mycket; hennes glada skratt och förmåga att alltid se saker och ting från den ljusa sidan. Marianne dog den sjätte december av hjärtinfarkt. Hon blev 58 år. Hon har arbetat på Göteborgs Diabetesförenings kansli sedan 1999. Christine Öberg 5 Ulla Tang FÖTTER Onsdagen den 20 januari hade vi vårens första medlemsträff med tema diabetesfoten. Ulla Tang, fotterapeut och legitimerad ortopedingenjör och på SU/Sahlgrenska började med att nämna de nationella riktlinjerna där fotområdet för diabetiker är prioriterat. Något som skall prioriteras är profylaktiska eller förebyggande åtgärder så att skador inte skall uppstå. Det innefattar årlig inspektion av läkare eller diabetessköterska. Denne bedömer foten, tillgång till fotvård, inlägg och skor vid behov samt ger utbildning i egenvård till patienten och familjen. Vid den årliga kontrollen testas känsel och blodcirkulation. Fotens status bedöms också. Utifrån undersökningen kan foten riskgraderas från 1 till 4. Det är viktigt att man, om inte läkaren själv tar upp det, kräver en årlig undersökning av sina fötter. Personer i riskgrupp 1 visar inga tecken på fotproblem utan har en fin fot med bra känsel som inte leder till någon remiss eller behandling. Fotens status skall ändå följas upp med årlig undersökning av diabetesteamet. För att få remiss till medicinsk fotvård eller anpassade skor/fotbäddar från Ortopedteknik måste man ligga i riskgrupp 2 eller högre. Riskgrupp 4 är den allvarligaste och innebär pågående fotsår vilket kräver fotvårdande behandling tolv gånger per år, eller tätare, i samordning med multidisciplinärt fotteam. Människofoten är ett fantastiskt organ som utsätts för stora påfrestningar vid gång, särskilt vid stortåleden. Detta visade Ulla Tang på ett pedagogiskt sätt med hjälp av en deltagare i publiken samt en skelettmodell av foten. Därför är det viktigt med stabila och vridstyva skor som håller fötterna på plats med dämpande sula och rörelseutrymme för tårna. Skorna skall sitta bra från början och inte behöva gås in. Man bör ha sockar i ull eller bomull utan söm eller hårda resårer. Man kan vända sömmarna utåt så att de inte skaver mot fötterna. Det är också viktigt att dagligen tvätta och titta på fötterna och smörja in dem med mjukgörande kräm. Fotbad i ljummet vatten, under max fem minuter, eventuellt med lite mild tvål tillsatt, någon gång i veckan är bra. Eftersom känseln ofta är nedsatt är det bra att mäta vattentemperaturen med en termometer innan så att inte brännskador uppstår. n Nils Burholm Arbetsmarknaden för fotterapeuter är god. Till viss del beror det på att Västra Götalands vårdcentraler enligt nya vårdvalet (från förste oktober 2009) måste kunna erbjuda behandling hos medicinskt utbildad fotterapeut. I januari lämnade ännu en kull fotterapeuter med avancerad medicinsk utbildning KY-akademien Studium. De 22 nyutexaminerade som har fullgjort en tre terminer lång yrkesutbildning är: Karin Andersson, Ann-Charlotte Bjärenberg, Denize Broberg, Lena Christensen, Malin Ekvall, Maria Eriksson, Maria Eriksson, Maria Fridsén, Sara Germay, Madelene Hög, Eva Johansson, Therése Karlsson, Berit Kristiansen, Johanna Ljungborg, Anette Olsson, Helena Olsson, Pia Reale Bjerregaard, Linda Reimertz Andersson, Maria Sandstedt, Aina Silversäter Gustafsson, Ann-Christin Sjölin och Susan Sörensson. ÅRSMÖTE, KALLELSE OCH FÖRSLAG TILL DAGORDNING 21 MARS 2010 Klockan 15.00, före årsmötesförhandlingarna, håller sektorsöverläkare Gun Forsander föredrag om barn och diabetes. Klockan 16.00 börjar Göteborgs Diabetesförenings årsmöte. FÖRSLAG TILL DAGORDNING 1. Mötets öppnande 2. Fråga om mötets behöriga utlysande 3. Fastställande av dagordning 4. Val av mötesordförande 5. Val av mötessekreterare 6. Val av 2 (två) justerare/rösträknare 7. Verksamhetsberättelse 8. Ekonomisk berättelse 9. Ersättning till styrelsen 10. Revisorernas berättelse 11. Frågan om ansvarsfrihet för styrelsen 12. Val av styrelseordförande på två år 13.Val av 2 (två) ordinarie styrelse- ledamöter på två år 14. Val av 3 (tre) ersättare på ett år 15. Val av 1 (en) revisor på ett år 16. Val av 1 (en) revisor på två år 17. Val av 2 (två) revisorsersättare på ett år 18. Val av valberedning på ett år 19. Verksamhetsplan för 2010 20. Budget 2010 21. Behandling av motioner 22. Övriga frågor 23. Mötets avslutande Vi är tacksamma om du anmäler dig senast den 15 mars till årsmötet. Motioner till årsmötet skall vara styrelsen tillhanda senast den 25 februari. Diabetes Bladet Nr 1 2010 7 Gun Forsander Nya pumpar Nya pennor Nya insulin... Det kommer ständigt ny teknik och nya mediciner som hjälper den som har diabetes. - Tekniken är bra men den är inte lösningen. Det handlar främst om hur man tar hand om sin diabetes; om kost, motion, hur man mår i själen och om att ta sitt insulin, säger Gun Forsander, sektorsöverläkare på Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus. Gun Forsander började arbeta med barn som har diabetes för 25 år sedan. Hon har sett hur attityden till dem som har diabetes har pendlat under åren. Då, för 25 år sedan, var det vanligt att det målades upp skräckscenarier om hur det var att ha diabetes. Det var så mycket som var förbjudet. Sen kom pennan som gjorde det lättare att ta insulin. Då var det plötsligt enklare att ha diabetes. Mycket var tillåtet. Läkare och dietister släppte lite på tyglarna. Det var i sin ordning att ibland hoppa över måltider. Och hade man bara pennan med sig så var det OK att äta lite då och då. - Nu verkar pendeln vara på väg tillbaka mot en lite mer hälsobringande livsstil. Även om det inte är bra med fyrkantiga skräckscenarion så måste man känna till risken för komplikationer, säger Gun Forsander. Folk måste veta varför man bör leva på ett visst sätt, varför man måste ha en bra metabol kontroll. På Barnsjukhusets Diabetesmottagning tar Gun och hennes kolleger emot barn i åldern 0-18 år. Barnen är oftast mycket bra på att ta till sig vad doktorn säger. Gun Forsander har samtal även med de riktigt små om hur de upplever sin diabetes; om vad som är problem och vad som inte är så jobbigt. - Sticken tror jag inte är ett stort problem för de flesta barn, säger hon. Däremot att de känner sig utanför ibland. Till exempel när kompisarna sätter i sig stora mängder läsk och godis. Barn med diabetes lär sig att acceptera det men det är klart att det kan kännas jobbigt att alltid behöva Alla barn med kroniska sjukdomar kan uppleva utanförskap. Men det är få sjukdomar som påverkar vardagslivet så mycket som diabetes, säger Gun Forsander, sektorsöverläkare på Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus. tänka på vad man stoppar i sig. Det är viktigt med bra mat och regelbundna måltider. Frukost, lunch, mellanmål, middag och kvällsmat borde vara vardag för alla barn. Inte bara för dem som har diabetes. Skillnaden är att den som har diabetes också ska ta sitt måltidsinsulin i samband med mat. - Jag tror att det är till fromma för diabetesvården att vi har börjat ta mer allvarligt på diabetes. Man ska inte lura folk att tro att det är jättelätt. Barnen som är patienter på Barnsjukhuset får tidigt lära sig att själv mäta blodsocker och ge injektioner. Ansvaret för behandlingen ska ändå ligga hos den vuxne; föräldrarna där hemma och läraren eller assistenten i skolan/förskolan. Gränsen för när ett normalbegåvat barn ska börja ta del av ansvaret för sin behandling går vid 12 års ålder. Diabetes Bladet Nr 1 2010 Det är ingen barnlek att avgöra insulindos utifrån kost, motion, eventuell stress, utetemperatur med mera. Långt ifrån alla 12-åringar klarar det. Gun Forsander ägnar sig mycket åt forskning. Som överläkare är hon handledare för olika forskningsprojekt på sjukhuset. 2008 medverkande hon i studien Diabetes i skolan. Den har följts upp 2009 genom den så kallade Rektorsstudien. Studien är presenterad på senaste läkarstämman och Gun Forsander är i stort sett klar med manuset inför publikation. Studierna om skolan har resulterat i att varje elev med diabetes i grundskolan ska ha en individuell behandlingsplan*) som ska finnas i skolan. Annan forskning som är aktuell är vaccinationsstudien Diamyd. Det har skrivits mycket om detta vaccin som förhoppningsvis ska kunna fördröja betacellsförlusten hos nyinsjuknade med typ 1-diabetes. Många föräldrar med nyinsjuknade barn är besvikna över att detta vaccin inte finns tillgängligt ännu. - Det är en världsomfattande forskning som inte är avslutad ännu, säger Gun Forsander. Vi har precis avslutat rekryteringen till det som kallas fas 3. Studien omfattar 350 barn mellan 10 och 18 år. Hösten 2011 är studien avslutad och alla data ska utvärderas. Ett läkemedel kan möjligen vara klart om fem år. - Om resultatet är positivt förstås. Jag förstår att många föräldrar är otåliga. Men att testa ett nytt läkemedel måste få ta tid. Forskarna ska konstatera om medlet är verksamt och att det inte ger biverkningar. n Christine Öberg Fotnot: Doktor Gun Forsander ska inleda Göteborgs Diabetesförenings årsmöte den 21 mars klockan 15.00 på Nordengården, Stockholmsgatan 16. Hon kommer då att berätta om sitt arbete med barn med diabetes och om sin forskning. Bland annat får vi höra vad som framkommit i den nyss avslutade rektorsstudien. *) En blankett för individuell handlingsplan kan man hämta på nätet. Bland annat hos Skolverket, Socialstyrelsen och Diabetesförbundet. 9 Soffia Gudbjörnsdottir Nationella Diabetesregistret ”Tack för den här gången. Och kan jag få ett utdrag av mina uppgifter ur det Nationella Diabetesregistret (NDR).” Det är dags för oss konsumenter av vård att se till att våra vårdinrättningar registrerar i NDR. Med ditt NDR i handen kan du följa hur dina värden förändras till det sämre eller bättre mellan besöken. Det är ett enkelt sätt att bli mer insatt i den egna vården. Vi åkte ut till Nya Varvet och Nordiska Högskolan för Folkhälsovetenskap. Där ligger Nationella Diabetesregistrets kansli sedan januari 2007. Docent Soffia Gudbjörnsdottir är registerhållare och chef för verksamheten. Hon är tjänstledig från sin tjänst som överläkare på SU Sahlgrenska. Så här i luciatider och med fyra barn att få iväg till skolan på morgonen kommer hon med andan i halsen. Vi blir bjudna på luciakaffe och sitter i hennes kontor med underbar utsikt över Göteborgs hamninlopp. Soffia Gudbjörnsdottir ska berätta för oss om NDR som blir 14 år i år. - Jag blev tillfrågad om jag ville hålla i registret. Det skulle ta ett par timmar i veckan fick jag höra. Nu jobbar jag nästan heltid med det, säger hon och skrattar. Syftet med det Nationella Diabetesregistret är att göra det möjligt att jämföra resultaten vid alla kliniker i landet där man behandlar diabetes. Och förstås att kunna erbjuda en bra diabetesbehandling oavsett var man bor. I NDR ingår sedan januari 2008 SWEDIABKIDS* som är ett register för barn- och ungdomar med diabetes. 10 NDR innehåller vanliga journaluppgifter som är relevanta för den som har diabetes. Registreringen är frivillig. I princip alla som tillfrågas vill vara med. NDR är ett bra arbetsredskap för vårdpersonalen. Där kan man följa patientens värden under åren, där redovisar man behandlingsmål och hur patienten upplever sin sjukdom till exempel. - Livskvalitet är ett värde vi uppmärksammar mycket, säger Soffia Gudbjörnsdottir. Det finns utrymme på NDR-blanketten att beskriva hur patienten upplever sin diabetes, hur hon mår. Den uppgiften är lika betydelsefull för sjukdomsförloppet som HbA1c. Ute på Nya Varvet arbetar man ständigt med att förbättra NDR och att göra det mer användarvänligt. 65 procent av alla som har diabetes i Västra Götaland är registrerade i NDR. I de fall patienten inte är med i NDR beror det sannolikt på att vårdcentralen är dålig på att registrera. Trots att NDR funnits i 14 år är de flesta journalsystem i VG-regionen inte kompatibla med NDR. Det innebär att vårdpersonalen måste skriva in journaluppgifterna två gånger. Något som naturligtvis är tidsödande. - När vi började med NDR trodde jag att det problemet skulle vara löst inom fem år. Vårt register är förberett för att ta emot data på ett enkelt sätt. Det är journalleverantörerna som inte har löst sin del av problemet. - Men om fem år kanske… Målet är naturligtvis att alla vårdcentraler och sjukhus i landet ska registrera samtliga patienter i NDR. På Nya Varvet har man kurser för att hjälpa vårdcentralerna och sjukhusen att komma igång med registrering. Då får man arbeta med den egna vårdcentralens resultat, diskutera vad Diabetes Bladet Nr 1 2010 man kan bli bättre på och hur man ska göra för att uppnå målen. - Redovisar en vårdcentral dåliga värden behöver det inte betyda att det är en dålig vårdcentral. Det kanske är så att man behöver mer resurser eller att man behöver arbeta på ett annat sätt, säger Soffia. - Vi som arbetar med NDR poängterar diabetesteamens betydelse, att man måste samarbeta. Ett team är inte bättre än varje enskild del. Vårdcentralens chef måste avsätta tid för regelbundna möten där man ges tid att diskutera och stämma av. Gör man det så kan man lära sig att göra rätt från början! NDR utvecklas som sagt ständigt. Inom en snar framtid kommer man som patient att kunna gå in på datorn och få fram sina egna data och komplettera med kommentarer om livskvalitet, uppnådda mål och liknande. Det ska bli lika enkelt som att gå in och kolla sina bankkonton. Under dessa 14 första år med NDR har man mest vänt sig till yrkesfolk med information om NDR. Nu är det dags att ta tag i konsumenterna säger Soffia Gudbjörnsdottir. - Om man som patient ser till att få med sig ett utdrag ur NDR varje gång man lämnar sin vårdcentral eller sitt sjukhus så har man ett bra förhandlingsläge inför nästa besök. Då är man som patient lika informerad som läkaren/sköterskan är. n Christine Öberg Inger Einestedt Antalet vårdinrättningar som registrerar i NDR ökar mycket snabbt. Soffia Gudbjörnsdottir tror att vårdvalet som infördes i Västra Götaland den förste oktober 2009 kommer att innebära att fler blir intresserade av att vara med i det Nationella Diabetesregistret. Via nätet kommer man att kunna jämföra sin vårdcentrals uppnådda värden för diabetesvården med andras. Är dessa inte tillräckligt bra så kanske man som patient byter vårdcentral. Fakta Detta innehåller ditt personliga register: Personnummer, debutår, diabetestyp, diabetesbehandling, metod för insulindosering, HbA1c, kroppsvikt, längd, midjemått, blodtryck, blodlipider (blodfetter), s-kreatinin samt tio stycken ja/nejfrågor: blodtrycks- lipidsänkande behandling, acetylsalicylsyra- eller Waranbehandling, mikro- och makroalbuminuri (äggvita i urinen), genomgången stroke och hjärtinfarkt, ögonbottenundersökning, retinopati och synnedsättning, fotundersökning, amputation ovan fotled samt rökning och fysisk aktivitet. Senaste mätvärde respektive händelse registreras. En kortare variant av ditt personliga NDR (Diabetesprofil) kan du få med dig hem efter varje läkar- eller sjuksköterskebesök. Det innehåller förutom obligatoriska data även en fri text med kommentarer, behandlingsmål och liknande. *SWEDIABKIDS (Nationellt register för barn- och ungdomsdiabetes, 0-18 år) är ett unikt register som följer upp varje besök som barn med diabetes gör vid sina diabetesmottagningar. Detta individbaserade register startade år 2000. Alla barn med diabetes registreras i Swediabkids. (Källa: DiabetologNytt nr 3 /2008 ) Björkekärrs vårdcentral På Björkekärrs vårdcentral är alla diabetiker som går hos diabetessköterskan registrerade i Nationella Diabetesregistret. Så är det av tradition här. Inger Einestedt kom som diabetessköterska till Björkekärr för snart tre år sedan. Det var redan då en väl fungerande vårdcentral med skötsamma patienter som håller sina bokade tider. De flesta som kommer hit är gamla. - En 80-åring anses nästan som ung här, säger Inger Einestedt och skrattar. Det är inte alls ovanligt att vi börjar med insulin på diabetiker i 80-årsålden. Under de år Inger arbetat som diabetessköterska har det varit mycket sällsynt att en diabetiker inte velat vara med i NDR. - I de fallen har det handlat om personer från en kultur där det kan vara känsligt att hamna i register, säger Inger som tycker att NDR är ett bra sätt att kvalitetssäkra vården. Patienten kan få utdrag ur NDRregistret och följa utvecklingen av sin diabetes. Diabetessköterskan kan kolla att hon verkligen gör alla undersökningar som hon ska göra. När Inger Einestedt gick på en kurs om att få fram statistik ur NDR upptäckte hon vissa brister i den egna registreringen. Till exempel trodde hon att hon alltid undersökte diabetikernas fötter. Vilket hon fick se i registret att hon faktiskt missade ibland. I det fria vårdvalet som trädde i kraft förste oktober används Nationella Diabetesregistret för att kontrollera att vårdcentralerna följer de nationella riktlinjerna vid vård av diabetiker. På vårdcentralen i Björkekärr kallar man inte sina diabetespatienter. Men genom att regelbundet gå igenom NDR-registret kan Inger Einestedt fånga upp dem som eventuellt missat att boka in en tid. Hur lång tid varje diabetespatient får hos diabetessköterskan beror på vars och ens behov. Första besöket är emellertid alltid en timme långt. De patienter som är bra på egenvård och är kost- eller tablettbehandlade komDiabetes Bladet Nr 1 2010 mer till diabetessköterskan en gång per år och till läkaren en gång per år. Våren 2009 kom ett regionalt vårdprogram för äldre med diabetes. Inger tycker att innehållet är bra. Där har man förändrade kriterier på vården av gamla med diabetes. Livskvalitet kommer som nummer ett. Bra mat som nummer två och blodsockervärdet först som nummer tre. På vårdcentralen i Björkekärr får diabetikerna den tid de behöver vid besöken hos diabetessköterskan. Inger Einestedt tycker inte att det nya vårdvalet har inneburit försämring för diabetiker. Detta delvis tack vare kraven på vårdkvalitet som kontrolleras genom det Nationella Diabetesregistret. - Är man 90 år och får diabetes så är risken liten att man hinner få några diabeteskomplikationer. Därför kan man acceptera ett något förhöjt HbA1c. Huvudsaken är att blodsockervärdet inte är så högt att man mår dåligt, säger Inger Einestedt. I reglerna för det nya vårdvalet står det att vårdcentralerna ska erbjuda medicinsk fotvård. Något som är sorgligt eftersatt i Göteborg. Även om viljan finns att knyta sådan till sig så är ett problem att många vårdcentraler är trångbodda; det finns alltså inte ett ledigt rum för en fotterapeut. Det problemet har man inte i Björkekärr. Här öppnade man våren 2009 en vårdcentralfilial. Där finns det gott om lediga rum. n Christine Öberg 11 Karin Bachelard Gå på kurs! Ett bra sätt att lära sig om sin diabetes är att gå på kurs. Det gäller för de allra flesta. Det är skönt att tala om sina eventuella tillkortakommanden vad gäller att ändra sina matvanor, sluta röka eller komma igång med träning i en grupp där många har samma problem. Genom att tala om det jobbiga kan man peppa varandra att gå vidare och klara saker som man från början inte trodde var möjliga. Center för Egenvård på Lundby sjukhus har kurser för oss med diabetes och/eller andra kroniska sjukdomar. Tidigare behövde man remiss från sin läkare för att få gå på kurserna. Numera är det fritt 12 fram att skriva en egenremiss. Karin Bachelard, som är dietist och hälsovägledare, leder kurserna och tar emot patienter från hela Västra Götaland. Hon poängterar att kurserna är ett komplement till den ordinarie vården. - Det handlar om egenvård och om att öka livskvaliteten, säger hon. När man drabbas av en kronisk sjukdom grips man ofta av oro och stress och behöver prata om det som är jobbigt. Att bryta gamla vanor är ingen lätt uppgift. Även den som inte vill vara med i en grupp utan ha individuell vägledning är välkommen att skicka in en remiss. Ämnen som tas upp i grupperna är bland annat: vikt, matvanor, Diabetes Bladet Nr 1 2010 motionsvanor, rökvanor, stresshantering samt självtestning av blodsocker. Center för Egenvård brukar också ha matlagningsträffar som är mycket populära liksom grupper för personer som har problem med tröstätning/ hetsätning. Vårens kurser startar efterhand som de blir fulltecknade. Dagar och tider för träffarna kommer grupperna tillsammans överens om. Oftast pågår en kurs under sex veckor med en träff i veckan. Besöken är kostnadsfria. På nätet kan du hämta mer information och blankett för egenremiss. www.capiolundbysjukhus. se/egenvård. Du kan komma i kontakt med Karin Bachelard på telefon 031-65 70 89. Pengar att söka ur fonder Göteborgs Diabetesförening får bidrag från medlemmar i föreningen genom arv och andra gåvor. Bidragen samlas i olika fonder. 90 procent av avkastningen från fonderna delar vi ut varje år. 10 procent av avkastningen går till fonden. En del stipendier/ bidrag går till forskning, en del till olika projekt inom vården, annat till medlemmar som får bidrag till läger, rekreationsresor, diabetesanpassade skor med mera. Följande fonder kan man söka bidrag ur: Barn- och Ungdomsfonden (tidigare Barnkolonifonden, Sven Norbergs och Karl Erik Wallmans med fleras fond samt Thea Nilsson/Törns vårdfond) Fondens medel ska användas för anslag till verksamhet eller bidrag till vårdbehövande barn och ungdomar till och med det året man fyller 25 år, har diabetes och är medlem i Göteborgs Diabetesförening sedan minst ett år. Bidrag delas ut två gånger per år. Ansökan om bidrag ska göras före den 15 maj respektive före den 15 oktober. Ansökan ska innehålla uppgift om vad bidraget ska användas till. År 2009 delades 12.000 kronor ut. Hjördis-stipendiet (instiftat genom ett arv av Hjördis Andersson 2006) Stipendiet ska gå till personal inom vården för att förbättra villkoren för diabetiker. Ansökan ska vara föreningen tillhanda senast den 1 november. År 2009 delades inga stipendier ut. Inger Hultmans med fleras fond (inklusive bidrag från forskningsfonden) Fonden har till uppgift att lämna bidrag till forskning rörande sjukdomen diabetes. Fonden delar ut anslag en gång per år, senast i december. Ansökan ska vara föreningen tillhanda senast den 1 november. År 2009 delades totalt 91.278 kronor ut. Leg. psykolog Peter Sand vid Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus fick 31.278 kronor till forskningsprojektet ”Erfarenheter av insjuknandeprocessen – fokusgrupper för föräldrar och syskon till barn och ungdomar som har insjuknat i Diabetes Mellitus typ 1” samt 60.000 kronor till doktorand Frida Sundberg, barnläkare vid Drottning Silvias Barn- och ung- domssjukhus till forskningsprojektet ”DU7 Diabetes hos barn under sju år”. Rekreations- och Hjälpmedelsfonden (f.d. Betty Ekstams fond och Hjälpfonden) Bidrag lämnas till vila, rekreation och hjälpmedel till diabetiker som varit medlem i Göteborgs Diabetesförening under minst ett år. Bidrag delas ut två gånger per år. Ansökan ska vara inne senast den 15 maj respektive den 15 oktober. I ansökan ska stå vad man ska ha pengarna till. År 2009 delades totalt 8.300 kronor ut . Utvecklingsfonden (f.d. Stödfonden och Utvecklingsfonden) Fond för utvecklingsverksamhet inom diabetesvården i Göteborg med omnejd. Fondens uppgift är att lämna bidrag till läkare inom Göteborgsområdet för utvecklingsverksamhet inom diabetesvården och därmed sammanhängande studieresor. Fonden ska stödja praktiskt kliniskt utvecklingsarbete, men inte forskningsverksamhet av grundforskningskaraktär. Vid behov må en del av avkastningen tilldelas Göteborgs Diabetesförening för dess verksamhet. Ansökan ska vara inkommen senast den 15 april. Denna ska innehålla specificerad plan om projektet, eventuell samverkan med andra forskare och ekonomisk plan. Den ska också innehålla uppgift om ansökan för samma ändamål från andra fonder. År 2009 delades totalt 42.612 kronor ut. Dr. Martin Ålund vid SU Mölndal fick 8.384 kronor till utvecklingsarbete inom diabetesfotvården. Docent Stig Attvall, Diabetescentrum SU Sahlgrenska, fick 34.228 kronor för ”Validering av diagnosmetoder och kostbehandling vid diabetes och gastropares”. Vill du stödja forskningen för att lösa gåtan om diabetes - och för att ge dem som drabbats av diabetes en högre livskvalitet och ett liv med inga eller få diabeteskomplikationer? Välkommen att sätta in ditt bidrag på Göteborgs Diabetesförenings postgiro: 48 722-3 bankgiro: 5452-3873 OBS! Glöm inte att uppge vilken fond du vill gynna med din gåva. Diabetes Bladet Nr 1 2010 13 Eva Enström Volontär Eva Enström har varit i Rumänien i sex månader som praktikant. På hennes blogg kan du läsa dagboken som hon skrivit under tiden i Rumänien: ibland på svenska men mest på engelska. Där får du också tips om hur du ska gå tillväga för att bli volontär. Här är slutrapporten från Eva som vi presenterade i tidningen i våras innan hon åkte iväg på sitt livs hittills största äventyr… Ett halvår i Rumänien Organisationen VIPDIP (volontär i praktik, diabetes i praktik) var organisationen som upplyste mig om möjligheten att åka på EVS (European volunteer service), och det var flera år senare som jag tog kontakt med dem och vi började att söka efter projekt till mig. EVS projekt finns över hela Europa och även i länder utanför Europa, jag brydde mig egentligen inte om vilket land jag skulle till, utan jag vill ha ett medieinriktat projekt, och det var så jag hamnade i Rumänien. Mitt projekt ändrades lite grann 14 och i slutändan handlade det främst om att arbeta på en skola med barn som har inlärningssvårigheter, men det var lite medieinriktat också. Det finns så mycket utmaningar med att bo i ett annat land, främst språket. Barnen pratade ingen engelska och att arbeta flera timmar i En glad samling volontärer från olika länder på sträck och fokusera så plats i Rumänien. mycket tog verkligen på krafterna. Vardagliga saker man å andra sidan alltid göra. Organisatar för givet, som att handla mat, tionen i Rumänien fanns där för mig var inte alls lika lätt till en början och hela tiden och om jag behövde nåvarje dag var en mindre utmaning. gonting kunde de hjälpa mig, därför Men känslan man får när man sakta rekommenderar jag verkligen denna anpassar sig och lär sig går inte att typen av resa om man har diabetes. beskriva, självförtroendet blir på topp För man har en trygghet som man och man känner sig oövervinnelig… inte får om man reser iväg ensam. Min diabetes har aldrig hindrat mig I slutändan var detta en av de bästa i livet, och självklart lät jag den inte tiderna i mitt liv och denna erfarengöra det nu heller. Jag såg den aldrig het kommer jag alltid att bära med som ett problem, och den blev aldrig mig. Kolla in min blogg http://eva. ett problem. Jag fick självklart ställa vipdip.se/#home och läs mer om om insulin och ta lite bättre hand om mina äventyr. Tveka inte att höra av mig än vanligt, men det borde man er om ni har frågor eller funderingar. Diabetes Bladet Nr 1 2010 Eric Egerbladh - min Familj Mitt namn är Eric Egerbladh. Jag fyllde sex år den fjärde november. Jag fick diabetes i januari 2009. Det LILLA gör skillnad! visade sig ha Morbror Fredrik inte kände till. talanger som jag Oskar gillade att måla. Och resultatet blev rätt så bra. Min kusin Jennifer och jag målade fina tavlor som många bjöd på sen när vi hade auktion. t jättebra på at y och jag var n. ke er tv ns Mamma Jenn ko auktionera ut När mamma fyllde år var det dags för ännu en sammankomst med släkt och vänner. Eftersom vi ville hitta på något annorlunda kom vi tillsammans på... mest mamma, att vi skulle förena nytta med nöje. När gästerna kom på kvällen fick de först en basker och ett målarförkläde. Mamma förklarade att det var för att få gästerna att känna sig lite ”franska” och bli lite inspirerade till att börja måla. Under målandets gång kunde de förse sig med goda ostar, kex och annat gott. Hela lägenheten var full av konstnärliga födelsedagsgäster. Som tur var hade mamma lånat målarstafflin på sitt jobb så vi kunde sprida ut oss. Sammanlagt fanns det femton tavlor i canvastyg som skulle målas. När de flesta tavlor hade förvandlats till konstverk var det dags för lite middag. Den bestod av friterad kyckling, ris och citronsås. När middagen var avslutad var det dags för kvällens stora huvudattraktion, AUKTION! Tillsammans med mamma fick jag auktionera ut samtliga tavlor. Jag började buden på tio kronor, men de steg till betydligt högre summor. Slutsumman blev lite över 1000 kronor till diabetesforskningen. Vilken toppenkväll! Detta kan jag och min mamma varmt rekommendera andra till att göra. Det var en trevlig, lättsam, samt väldigt uppskattad kväll av samtliga. Tänk på att det lilla kan göra en stor skillnad!! Förberedelser: Fixa målarförkläden och basker till samtliga. Fixa färg, köpa tavlor och penslar. BUs SIDaN Tack alla företag som sponsrade vår julfest: Abbott Scandinavia JULFeST D A Menarini Diagnostics en 28 november gick den stora julfesten för barnen i Göteborgs Diabetesförening av stapeln på mysiga Nordengården! Det blev mycket lyckat med dans kring granen till levande musik, trolleri, lotterier och en massa god mat. Tomten hittade hit i år också med julklappar till alla barn. Tack alla föräldrar och andra frivilliga som gjorde festen möjlig! BILDER. MATS BERNHARDSSON OCH MALIN ÖBERG CCS Elvis & Elina Flintab Golf Outlets i Kungsbacka Göteborgs Diabetesförening Hair and Face i Angered Medtronic AB Klippstudion i Nödinge Ljuva Hem i Älvängen OLW Sverige Tomteflicka på kalas Rubin Medical Nordic Sanofi Aventis ToyShop i Kungsbacka Ullevi Restaurang och Konferens Dans kring granen ska de Vi hade riktiga spelemän som bjöd upp till dans. mma till vår fest Tänk att tomten kunde ko 16 t vara på en riktig julfest. Det var spännande att gå fram och hämta paket ur tomtens hand. Diabetes Bladet Nr 1 2010 KALENDARIUM FÖR BARN- OCH UNGDOMSGRUPPEN Inbjudan till träffar för föräldrar med nyinsjuknade barn När ens barn får diabetes är det ofta en omtumlande händelse. För vissa kommer det som en chock. Något otänkbart har skett och livsomställningen blir stor. För andra kanske det går lite lättare. Oavsett väcks många frågor och tankar och ofta finns ett behov av att träffa andra vuxna i liknande situation. Göteborgs Diabetesförening kommer under våren att erbjuda sådana träffar. För att det ska bli så givande som möjligt försöker vi dela upp grupperna mellan föräldrar till barn i förskoleålder och föräldrar till barn i skolålder. Första träffen kommer att ske helgen den 13-14 mars på Bomgatan 7. Tider meddelas senare, då gruppindelningarna sker efter mottagna intresseanmälningar. Vi träffas vid tre tillfällen och varje träff beräknas ta två timmar. Våra barn ska inte vara med vid träffarna (om de inte är för små för att lämna bort) då vi kan behöva prata fritt. Anmälan görs helst per mail till [email protected] annars till Diabetesföreningens kansli telefon 031-711 69 54. Anmäl dig senast den 1 mars. Träffarna är gratis och vi bjuder på fika. Familjen bör vara, eller tänker bli, medlem i föreningen. Hör gärna av dig om du har frågor. Med vänlig hälsning Pernilla Hjelmar, mamma till 8-årig pojke med diabetes sedan 2003. Uppgifter vi vill ha i din anmälan: Namn på deltagande förälder/föräldrar Namn och födelseår på barnet samt när det insjuknade Hemadress, telefon, epostadress Eventuella matallergier på mötesdeltagare Ridutflykt Lördagen den förste maj, alternativt den åttonde maj, bjuder Diabetesföreningen alla ridsugna barn på en liten ridutflykt i Mölnlycke. Vi kommer gå en promenad på cirka 40 minuter där två barn delar på en ponny under promenaden. Varje barn får alltså rida cirka 20 minuter. Efter turen umgås vi och äter våra egna medhavda matsäckar gemensamt. Anmäl intresse snarast, helst före 28 februari, så vi kan boka helg. I anmälan behövs namn och ålder på barnen, samt vilken helg som passar er bäst. Vid stort intresse gäller först till kvarn och syskon i mån av plats. Anmälan görs helst per mail, ([email protected]) annars per telefon till kansliet (031/7116954). Hjärtligt välkomna Pernilla Hjelmar och Magdalena Lundstedt Nordén Brännboll i Slottsskogen söndagen den 30 maj. Inte bara för barn med diabetes och deras föräldrar utan alla medlemmar som har lust att springa och tävla och sedan umgås är välkomna. Var och en tar med sig fika. Vi träffas utanför Björngårdsvillan klockan 14.00. Regnar det så ställer vi in. Anmäl ditt deltagande till: [email protected]. Är du ledig på dagtid? Om du är det och vill träffa andra föräldrar till barn med diabetes och umgås medan barnen leker så hör av dig till Pernilla Hjelmar ([email protected]). Tid och plats bestämmer vi tillsammans. Vill du ha en brevvän eller mailkompis? Skicka in namn och adress till DiabetesBladet så sätter vi in det i tidningen och du får förhoppningsvis nya vänner att skriva till. Första svaret till den som söker brevvän ska gå till Göteborgs Diabetesförening, Bomgatan 7, 412 64 Göteborg. Märk kuvertet med signaturen så vidarebefordrar vi breven. Jag heter Hanna och är snart nio år. Jag gillar att få och att skriva brev. Mina intressen är drill, dans, simning, läsning, min hamster och att leka med kompisar. Signatur ”Hoppas du skriver till mig”. Anmäl dig till [email protected] för att snabbt få information om nytillkomna aktiviteter. Diabetes Bladet Nr 1 2010 17 GÖTEBORGS DIABETESFÖRENING har drygt 1.500 medlemmar. Det finns cirka 25.000 diabetiker i Göteborgsområdet. HJÄLP OSS ATT SPRIDA INFORMATION OM FÖRENINGEN! DU FÅR EN BIOBILJETT FÖR VARJE VÄRVAD MEDLEM. Det kostar bara 290 kronor/år att vara medlem och då får du årsprenumerationer av tidning arna Diabetes och DiabetesBladet samt möjlighet att gå på före läsningar, studiecirklar och andra aktiviteter för såväl vuxna som barn. Det finns även en föräldragrupp. Meddela vårt kansli när du värvat en ny medlem så att vi kan skicka dig en biobiljett. 18 Ann Hammarstedt och hennes forskarteam vid Lundberglaboratoriet vid SU Sahlgrenska har fått ett stipendium på en halv miljon kronor. Stipendiet får Ann Hammarstedt för sin forskning om fettvävnadens betydelse för uppkomsten av diabetes typ 2. Teamet har studerat fettcellens funktion och mognadsprocess. Man har framför allt tittat på ett protein som utsöndras av fettcellerna i fettvävnaden. Har man mycket av detta protein kan det leda till typ 2-diabetes samt ökad risk för hjärt- och kärlsjukdomar samt andra inflammatoriska sjukdomar. Ann Hammarstedt och hennes team har forskat om detta proteins eventuella koppling till diabetes i fem år. Stipendiet gör att man nu har resurser att fortsätta det viktiga arbetet. Teamets förhoppning är att deras arbete ska bidra till morgondagens behandlingsstrategier. - Teoretiskt sett kan man i framtiden tänka sig ett läkemedel som blockerar proteinets effekt och därmed minskar risken för diabetessjukdomens uppkomst, säger Ann Hammarstedt. EFSD-stipendiet inom området metabolism och komplikationer vid diabetes ges till unga forskare. Förutom Ann Hammarstedt och hennes team har Med. dr. Marie Björnholm och hennes forskarteam vid Karolinska institutet i Stockholm belönats med en halv miljon kronor. De forskar kring hur leptinsystemet fungerar på cellnivå och dess koppling till fetma och uppkomsten av diabetessjukdomen. n (Källa: Läkemedelsföretaget Eli Lilly) Nytt sätt att mäta HbA1c En ny skala för att ange HbA1c kommer att införas i Sverige. Sätten att mäta varierar över världen vilket har skapat stora problem för forskningen. Sverige kommer därför att gå över till internationell HaA1c-kalibrering i syfte att standardisera och för att undvika olika tolkningsfel och missförstånd. Dagens målvärde om 6% kommer i den nya skalan att motsvara 52 mmol/mol.n (Källa: DiabetologNytt) Diabetes Bladet Nr 1 2010 NILS BURHOLM Barbro Israelsson MIN DIABETES Man kan inte strunta i sitt socker, i att man har diabetes. Men man kan leva ett bra och normalt liv ändå. Livet är ju så mycket mer och drabbar alla på ont och gott, säger Barbro Israelsson. Efter 40 år med diabetes har Barbro Israelsson lärt sig att sätta ner foten och säga ifrån när människor lägger sina näsor i hennes tallrik. TI LL NYINSJ U KNADE DIAB ETIKER Behöver du någon att sam tala egen lång erfarenhet av att med som har leva ett bra liv med diabetes. Kontakta i så fall Göteborgs Diabetesförening för att få en egen mentor som kan hjälpa dig med många frågor och din oro. Vi kan dock inte hjä medicinska råd. Dessa ska lpa dig med din läkare och diabetessköterska bistå dig med. Vi finns på Bomgatan 7 i Göteborg. Telefon: 711 69 54 E-post: diabetes.gbg@com hem.se Hemsida: www.diabetesgb g.se Jag heter Barbro Israelsson. Jag är 53 år och har haft diabetes i 40 år. Ingen i släkten hade diabetes. Min mor var undersköterska och förstod att det var diabetes jag hade när jag var väldigt törstig och kissade mycket. Det var en stor skillnad att få diabetes då mot idag. Jag fick visserligen bra undervisning i hur jag skulle hantera min sjukdom men man använde skrämseltaktik för att få mig att sköta mig. Man sa att det var få som överlevde sin 40-årsdag, man sa att jag skulle förlora synen och få förstörda njurar om jag inte hade perfekta sockervärden. Skräcken gjorde att jag tränade väldigt mycket, nästan för mycket. Jag åt snålt och skötte mig exemplariskt. Det var ju i och för sig bra. Men det kändes som om man satte sockret före människan. Det jobbiga för mig har inte varit att ha diabetes utan omgivningens reaktioner. Då för 40 år sedan var det ungefär som att få cancer idag. Jag kan hantera min diabetes bra. Det har jag gjort under alla år. Det har gått mycket bättre än väntat. Omgivningen har ibland varit förvånad, men inte jag. Jag har hela tiden haft en magkänsla att det kommer att bli bra, att jag ska klara det. Jag lärde mig direkt allt om kost, motion, socker och insulin. Det är som när man lär sig köra bil. Det gäller att gå igenom alla moment tills de sitter i ryggmärgen. Så är Diabetes Bladet Nr 1 2010 det att leva med diabetes. Sitter det i ryggmärgen så är det inte svårt att leva rätt. Jag har varit alldeles för snäll när det gäller att markera vad som går an och vad som inte går an. För att inte vara otrevlig har jag inte svarat. Men en sak som jag till exempel inte accepterar längre är att andra människor har synpunkter på vad jag äter. Vi som har diabetes får säga ifrån om att omgivningen inte har rätt att lägga sina näsor i våra tallrikar. Vi vet själva bäst vad vi ska äta och inte äta. Många tar sig rätten att kommentera och ifrågasätta. Men vi har själva förmåga att säga nej tack eller ja tack. Det är helt enkelt inte snyggt att kommentera och ifrågasätta vad människor äter och inte äter. Jag har två barn och ett barnbarn. Friska och fina. Ingen av dem har diabetes. Jag har lärt mig att det är mycket värre att vänta barn för den som har diabetes än för den som inte har det. Men samma sak där. Allt gick bra. Även där hade jag en stark magkänsla om att allt skulle gå bra. Jag hade inte perfekta värden under graviditeten. Det har jag aldrig haft även om jag har strävat efter det. Det fanns ingen specialistmödravård där jag bodde i Ångermanland. Men jag hade en erfaren barnmorska och en duktig gynekolog. De slog sina kloka huvuden ihop. Jag har ett bra liv. Fruktan har jag kommit över. Visst innebär det begränsningar att ha diabetes men jag har försökt leva så normalt som möjligt. Jag har inte velat att diabetesen ska styra mitt liv. Livet får inte bara vara diabetes. Diabetes får vara en bit, men bara en liten bit av mitt liv. n BARBRO ISRAELSSON 19 Fråga Ammie… Från och med detta nummer av DiabetesBladet har vi en frågespalt som du är välkommen att skriva till Ammie Lindqvist Friskvårdscoach och GI-coach med lång erfarenhet av diabetes Maila in dina frågor eller erfarenheter till kansliet [email protected]. så vidarebefordrar vi till Ammie. Vi vill gärna att du lämnar namn och adress men du får givetvis framträda under signatur om du så önskar. 20 Att motionera, äta och vila rätt är som bekant viktigt för alla människor. Inte minst för oss som lever med diabetes och balanserar vårt blodsocker dagligen. Att rörelse och ansträngning ger oss starka muskler, högre ämnesomsättning och en bättre uthållighet mot livets utmaningar är ju för de flesta heller ingen nyhet. Men varför är det då så svårt för många att komma igång, fortsätta och komma igen efter ett träningsuppehåll? Behöver vi diabetiker vara rädda för ansträngning? Nej, hävdar jag. Vi behöver ta hänsyn till vårt utgångsläge, planera och anpassa vår träning därifrån men absolut inte avstå! Jag heter Ammie och kommer att finnas här i Diabetesbladet för att svara på frågor om träning och friskvård utifrån diabetikerns perspektiv. Det kan vara svårt, om inte omöjligt, för en icke-diabetiker att förstår frustrationen att uppleva känningar vid 3 km promenader när man veckan innan varit ute och löptränat flera km. Vi har alla olika utgångspunkter, målsättningar och förutsättningar för vår träning och jag hoppas att jag kan inspirera dig till att bli långsiktig och nöjd med din träning. Jag kommer inte ge några råd gällande det medicinska, det Diabetes Bladet Nr 1 2010 är din diabetessjuksköterska och läkare som ansvarar för det, men delar gärna med mig av mina och andras erfarenheter från det aktiva livet. Oavsett ålder, kön eller hur väl inställd man är har vi mycket att vinna på att vara aktiva. Hur är din inställning? Underbart med vintertid och vinteraktiviteter! Det var länge sedan vi kunde njuta av en så lång och vit vinter, till glädje för stora och små. Barnen är en inspirationskälla, låt oss smittas av deras leklust i snön! Att ha koll på blodsockret i flera minusgrader är en stor utmaning. Fingrarna är kalla och blodfattiga, sockermätaren strejkar av kyla och den annars pålitliga ”sockerradarn” är ur funktion när kroppens energier går åt att hålla den nerkylda kroppen varm. Vid dessa tillfällen är det desto viktigare att tänka efter före. Att ta med i beaktning att några turer i pulkabacken bränner energi lika som ett ordentligt motionspass och att kylan i sig kan få blodsockret att falla, är viktigt. En paus med varm choklad istället för kaffe kan vara räddningen! n Ammie ? Fråga: ”Jag är en man i åldern 45+ som har haft diabetes typ 1 sedan mitten av 70-talet. Jag har pump sen fem år vilket har underlättat kraftigt. Jag är oerhört motionskänslig med avseende på blodsockernivån. En kort 20-minuters promenad kan göra att blodsockret faller från tolv till fem mmol/l. Förr, innan jag behandlades med pump, kompensationsåt jag därför en massa vid längre vandringar. Jag kan gå distanser på upp till två mil ibland. För att slippa äta extrema mängder använder jag istället pumpens tempbasalfunktion och kan under flera timmar gå på en tiondel av den normala basaldoseringen. Jag mäter både blodsocker och ketoner i blod och ligger på cirka fyra-fem mmol/l i blodsocker och inga ketoner, trots att jag ändå äter flera bananer och dricker lite läsk under vandringen. Min fråga är varför blodsockret som ligger bra under vandringen sen på kvällen går upp till 15-20 mmol/l? Beror det på en rekyl av för lågt blodsocker eller att jag har doserat så liten basaldos under vandringen så att det är insulinbrist, trots att jag har inga eller väldigt låg nivå av ketoner, eller kan det vara all frukt som jag har ätit som går ut i blodet så långt efter? Är det vanligt att man är så motionskänslig? Kan det vara farligt att ställa ner insulindoseringen så länge? ”Vandraren” Svar: Hej Vandraren! Det du upplever med lågt socker under träning följt av högt därefter är nog tyvärr väldigt vanligt. Det är en svår nöt att knäcka men trägen vinner och det finns en väg som får det att fungera, även om den är olika för oss alla. Att vara insulinkänslig är inte ovanligt, och detta kan också variera i perioder och med kroppsvikt och kost. Regelbundenhet i din träning gör det enklare för dig att se mönster och även att ställa in basaldosen eftersom din förbränning kommer vara högre men jämnare än om du tränar intensivt då och då. Jag ser två problem för dig, dels att du blir låg under träning och dels att du blir hög därefter. Mitt råd är att ta hand om det första först, och se därefter vad som händer med resten. Att du ligger på 10% basaldos är troligen en av anledningarna till ditt höga socker efter träning. Att sänka temp -10-20% för en långpromenad och kanske ner mot -50% för dagsetapper kan ge dig perspektiv. Vi får ofta rådet att ta ner basaldosen inför träning och ofta är det en bra väg. För mig har det däremot lett till svängande socker med känningar och rekyler. Om man är insulinkänslig är min erfarenhet att det man ska jobba lite extra med är bolusdosen inför träning. I bolusdosen får du en större koncentration av insulin, som lätt ger känningar vid träning, jämfört med basalen som ofta kan resultera i svängningar lång tid efter träningen avslutats. Jag oroar mig inte för ketoner, jag litar på att min basal täcker mitt basalbehov och är sedan noga med att äta och ta insulin direkt efter träning (om än bara en banan eller liknande). Att du blir hög efter träning tror jag är en följd av att du tankat för mycket kolhydrater under träningen i förhållande till förbränning. Min gissning är att du har relativt stor mängd bolus kvar under träning, trots att du sänkt basalen kraftigt, att detta pressar ner sockret när du sätter igång och rör på dig. Du tvingas äta äta äta för att kunna genomföra din träning och har sedan fyllt på kolhydratslagret för mycket och ligger kvar med en väldigt låg basal. Diabetes Bladet Nr 1 2010 Inför en träning med lite eller mycket intensitet är min rekommendation att äta en måltid 1-2h innan och testa dig fram med minskad bolusdos. Själv har jag halverat min bolusdos som standard innan träning och låter bli bolusdosen helt om träningen/aktiviteten ligger i direkt anslutning till måltiden. I dessa lägen är det viktigt att äta och ta bolusdos direkt efter träningen för att inte få högt socker efteråt. Jag sänker min basal med temp -30% 2 h innan då jag löptränar upp emot 60 min. Min erfarenhet är att det är bättre att starta träningen på lite högre värden ca 10-14, äta något med snabba kolhydrater alldeles innan start och låta sockret långsamt sjunka ner under träningen till normal nivå. Att fylla på med kolhydrater när det är 15 min kvar av träning ger garanterat högt socker efteråt när förbränningen minskar i intensitet. Måltiden ska vara bra balanserad med långsamma kolhydrater och gärna innehålla lite fett. Allmänna tips för att undvika känningar vid träning; Om du haft svajigt socker dygnet innan kan detta resultera i lågt socker under träning. Undvik ”duttande” med insulin för att få ner höga nivåer, gå hellre en promenad och se om det kan få ner det höga värdet. Ge dig själv rätt förutsättningar genom att hålla blodsockret så jämnt som möjligt dagen innan och undvik ökad intensitet i träningen om du haft en kraftig känning dygnet innan. Genom att skriva dagbok kan du underlätta för dig själv för att se samband mellan tid, mat, doser och träningsvärden. Lycka till med ditt vandrande och hör gärna av dig och tala om hur det ”går”! Ammie 21 Ian Gallen Toppidrottarnas favoritläkare! - En bra dag för mig är när någon av mina patienter kommer till mig och säger att träningsprogrammet inte fungerade. - Då har vi något konkret att utgå ifrån, säger Ian Gallen som är diabetolog vid Wycombe Hospital i Buckinghamshire i England. Av en slump har han blivit brittiska toppidrottares favoritläkare. De som har diabetes alltså. Det handlar om hur man ska äta, när man ska äta och vad man ska äta för att blodsockret ska hålla sig på lämplig nivå. Och hur man ska göra med insulinet förstås. På Ian Gallens hemsida, www.runsweet.com, kan man läsa om råd han ger till idrottare som besöker hans klinik. Ian Gallen var tidigare allmänpraktiserande läkare. En dag kom Steve Redgrave som tävlar i rodd till Ian Gallen. Han berättade att han skulle avsluta sin idrottskarriär eftersom han fått diabetes. Ian Gallen lyckades övertala honom att fortsätta. När Steve Redgrave sedan tog sin femte guldmedalj i OS i Sydney år 2000 berättade han för andra om hur han med hjälp av Ian Gallen klarat av att ta medalj trots sin diabetes. Efter den dagen strömmar idrottsmän med diabetes till Ian Gallen för att få råd om hur de ska lägga upp sin kost och insulinbehandling inför träning. - Sedan några år tillbaka tar jag bara emot patienter som har diabetes och vill ägna sig åt idrott på absolut elitnivå. Söker någon mig som ska göra något enkelt som att springa en halv maraton eller liknande så tar jag kontakt med deras husläkare och instruerar denne om hur han kan hjälpa personen till en jämn blodsockerkontroll, säger Ian Gallen som är blygsam om sin egen insats men mycket engagerad. - Jag har inga säkra svar på hur man ska nå toppresultat. Tillsammans med mina patienter testar vi olika metoder. 22 - Allt slags idrottsutövande är lämpligt för den som har diabetes, säger han. Men senare under en debatt med svenska läkare medger han att han avråder sina patienter från dykning. I England är dykning något man tar en kurs i vid någon sydländsk semesterort och sedan anses klara på egen hand. - Jag får väl skicka mina patienter som är intresserade av dykning till Sverige och doktor Peter Adolfsson som jobbar seriöst med ungdomar och dykning, skrattar doktor Gallen. Ibland talas det om idrottsmän som använder insulin som ett slags doping. Ian Gallen känner till det men förnekar med bestämdhet att diabetiker som behandlas med insulin skulle ha det lättare att hamna på prispallen än personer utan diabetes. - Diabetes är alltid ett handikapp i idrottssammanhang, säger han. Den disciplin som en diabetiker måste ha vad gäller kost och motion är bra men uppväger inte nackdelarna med att ha diabetes. Ian Gallen tror ändå att vi kommer att få allt fler idrottsmän/kvinnor med diabetes i framtiden. Redan idag är det inget hinder. Idrottsklubbarna vill veta om man har diabetes och gör sedan allt för att hjälpa personen att nå bra resultat, - Det finns inga patentlösningar för bra blodsockerkontroll när man idrottar. Vad jag säger till mina patienter är "Dina förslag låter bra. Testa det och kom sedan hit och berätta hur det gick". n Diabetes Bladet Nr 1 2010 NILS BURHOLM OCH CHRISTINE ÖBERG Recept När det här skrivs så har vi för ovanlighetens skull en riktig vinter: vit och kall. Som gjord för utomhusaktiviteter. Efter skid- eller skridskoturen är det gott med en varm soppa. Linssoppa går snabbt att göra och gillas av både stora och små. Ett gott bröd därtill behövs förstås. Den här sortens soppa kan man göra av det man har i sina förråd. Ta mer av det du gillar och hoppa över annat, potatisen kanske. Vill du ha mer sting i soppan så tillsätt mer paprikapulver och tomatpuré. n Fullkornsbullar 20 st Linssoppa 8 port. 2½ dl gröna linser 2 gula lökar 1½ l vatten 3 vitlöksklyftor 3 buljongtärningar 1 stor morot 1 purjolök 1 msk paprikapulver 1 stor bit rotselleri 2 msk tomatpuré 1 palsternacka 1 dl rapsolja 4 potatisar lagerblad 500 g krossade tomater 1 msk vinäger 1 tsk socker Skala och hacka potatis, lök och rotfrukter och fräs tillsammans med paprikapulver och olja i en gryta. Skölj linserna väl och tillsätt dem och övriga ingredienser samt vatten. Låt koka under lock på svag värme i 30-40 minuter. Tillsätt mer vatten om soppan är för tjock. 1½ dl vetekross 5 dl kallt vatten 1 msk olja 8 dl grovt rågmjöl 3 dl vatten 50 g jäst 2 tsk fänkål eller kummin 4-5 dl vetemjöl 2 tsk salt Koka vetekross och 3 dl vatten ca 10 minuter. Låt det svalna något och blanda det sedan med 5 dl kallt vatten. Kontrollera att blandningen inte är för varm. Den ska vara ca 37 grader. Smula jästen i en skål. Häll i vetekrossblandningen och rör ut jästen. Tillsätt salt och olja. Stöt kryddorna i en mortel och lägg i dem. Blanda i rågmjölet och det mesta av vetemjölet. Spara 1-2 dl till utbakningen. Låt degen jäsa (övertäckt) i 30 minuter. Ta upp degen på ett mjölat bakbord och forma två längder. Skär varje längd i 10 bitar och lägg på lätt smord plåt. Jäs (övertäckt) ca 30 minuter. Grädda i mitten av ugnen ca 15 minuter i 225 graders ugnsvärme. Låt bröden kallna på ett galler. er dina egna Skicka gärna in dit t ell at eller till fest. favoritrecept. Vardagsm . Skriv till kansliet Alla bidrag är välkomna g@ comhem.se eller maila: diabetes.gb Diabetes Bladet Nr 1 2010 23 POSTTIDNING B
© Copyright 2024