Zdravje otrok in mladostnikov z vidika

SKUPAJ ZA ZDRAVJE
Zdravje otrok in mladostnikov z vidika človekovih
pravic: definicije in koncepti
Delovno srečanje projekta
“Za boljše zdravje in zmanjšanje neenakosti v zdravju“
DS1 - Otroci in mladostniki
dr. Vlasta Močnik Drnovšek
[email protected]
Ljubljana, 25.11.2014
VSEBINA
•
•
•
•
•
•
Mednarodno pravo človekovih pravic
OZN Konvencija o otrokovih pravicah (CRC)
Nadzorni mehanizmi in pritožbeni postopki
Smernice in praktična orodja za izvajanje določil CRC
Listina o temeljnih pravicah EU in Agencija FRA
Smernice Sveta Evrope o otroku prijaznem
zdravstvenem varstvu
• Prenos mednarodnih standardov ČP v prakso
INSTRUMENTI MEDNARODNEGA PRAVA
ČLOVEKOVIH PRAVIC
• Paradigma zdravja otrok utemeljena na
mednarodnem pravu človekovih pravic
• Zavezujoči in nezavezujoči pravni instrumenti
• Medvladne dejavnosti na univerzalni (sistem OZN,
OECD, etc) in regionalni ravni (Svet Evrope - CoE)
• EU – Evropska agencija za temeljne pravice
(FRA)
KONCEPTI IN TRADICIJA ČLOVEKOVIH
PRAVIC (ČP)
• Intelektualna dediščina človeštva
• Razvojni in civilizacijski dosežek
• Proces strmljenja k dobremu
(539 p.n.št., dekreti Velikega Kira (Cyrus) - prva listina o
ČP, vzporednica s prvimi členi Splošne deklaracije o ČP,
koncept naravnega prava)
KONCEPTI ČP
• Med moralno, pravno normo in politiko
(vprašanje skupnega jezika in razumevanja koncepta)
• Metodologija odpiranja dialoga, iskanje konsenza
(bioetika oz. proceduralna etika)
• Pravo ČP opredeli zahteve za delovanje držav v skladu
z normami - nadzorni mehanizmi in pravno varstvo
• Države prevzamejo zaveze za promocijo, spoštovanje,
zaščito in udejanjanje ČP in temeljnih svoboščin
posameznika/skupin
Univerzalne etične norme kot določila
mednarodnega prava ČP
•
•
•
•
1947 Nurnberški kodeks o biomedicinskih raziskavah
(uvede koncept privolitve)
1948 Splošna deklaracija o človekovih pravicah, GS OZN,
Pariz, 10.12.1948, 30 členov, skupen ideal narodov –
univerzalne etične norme (dostojanstvo)
vsak posameznik, družba in narod naj bi v skladu z
deklaracijo razvijali spoštovanje ČP in temeljnih svoboščin
(konsenz), njihovo splošno priznanje in spoštovanje
(nacionalni in mednarodni ukrepi)
ČP so del ustavnih pravic demokratičnih narodov in
mednarodnih konvencij
USTAVA RS
http://www.varuh-rs.si
• 56. člen (pravice otrok)
• Otroci uživajo posebno varstvo in skrb. Človekove pravice in
temeljne svoboščine uživajo otroci v skladu s svojo starostjo
in zrelostjo.
• Otrokom se zagotavlja posebno varstvo pred gospodarskim, socialnim,
telesnim, duševnim ali drugim izkoriščanjem in zlorabljanjem. Takšno
varstvo ureja zakon.
• Otroci in mladoletniki, za katere starši ne skrbijo, ki nimajo staršev ali so
brez ustrezne družinske oskrbe, uživajo posebno varstvo države.
LISTINA O TEMELJNIH PRAVICAH EU,
(UL C 364/01, 2000)
• Del Lizbonske pogodbe, 1.12.2009, uvedeno „trdo“
EU pravo v zvezi z varstvom otrok
• EU agencija za temeljne pravice - FRA
http://fra.europa.eu/en
Razvoj indikatorjev za zaščito, spoštovanje in promocijo
otrokovih pravic v EU, 2010: najboljši interesi (čl. 3 CRC),
pravica do življenja, preživetja in razvoja (čl.6 CRC), participacija
otrok (čl.12 CRC)
• EU ZDRAVSTVENI PROGRAM
http://ec.europa.eu/health/index_en.htm
Listina o temeljnih pravicah EU
• Dostojanstvo - človeško dostojanstvo, pravica do življenja,
integritete, prepoved mučenja ali nečloveškega in
ponižujočega ravnanja
• Svoboščine - pravica do svobode in varnosti, spoštovanja
zasebnega in družinskega življenja, izražanja in obveščenosti,
svoboda umetnosti in znanosti, izobraževanje
• Enakost - enakost pred zakonom, nediskriminacija, kulturna,
verska in jezikovna raznolikost, enakost med moškimi in
ženskami, pravice otrok, pravice starejših oseb, integracija
oseb z invalidnostmi
• Solidarnost - socialna varnost in pomoč, zdravstveno varstvo,
varstvo okolja, varstvo potrošnika
• Pravice državljanov - pravica do dobre uprave, do dostopnosti
dokumentov, ombudsman
• Sodišče - učinkovito sodno varstvo
LIZBONSKA POGODBA – LISTINA O ČP
podpis 13.12.2007, uveljavitev 1.12.2009
Prepoved diskriminacije in pravice otroka
• Otroci imajo pravico do potrebnega varstva in skrbi za
zagotovitev njihove dobrobiti. Njihovo mnenje se upošteva v
stvareh, ki jih zadevajo v skladu z njihovo starostjo in zrelostjo
(participacija).
• Pri vseh ukrepih javnih organov ali zasebnih ustanov, ki se
nanašajo na otroke, se morajo upoštevati predvsem koristi
otroka.
Varovanje zdravja - Vsakdo ima pravico do preventivnega zdravstvenega
varstva in do zdravniške oskrbe v skladu s pogoji, ki jih določajo nacionalne
zakonodaje in običaji. Pri opredeljevanju in izvajanju vseh politik in dejavnosti Unije
se zagotavlja visoka raven varovanja zdravja ljudi.
Splošne OZN konvencije in evropske
konvencije Sveta Evrope - pravni instrumenti
www.varuh-rs.si
•
•
•
•
•
•
•
1950 Evropska Konvencija o varstvu človekovih pravic in temeljnih
svoboščin – vzpostavitev Evropskega sodišča za človekove pravice v
Strasbourgu
1987 Evropska konvencija o preprečevanju mučenja in nečloveškega ali
ponižujočega ravnanja ali kaznovanja
1989 Konvencija OZN o otrokovih pravicah
1996 Evropska konvencija o uresničevanju otrokovih pravic
1997 Evropska Konvencija o človekovih pravicah v zvezi z biomedicino
(Oviedska)
1996 Evropska socialna listina (spremenjena)
2006 Konvencija o pravicah invalidov (dostojanstvo, avtonomija, pravica
izbire, neodvisnost, nediskriminacija, vključenost, enake možnosti in
razvojne možnosti otrok)
IZOBRAŽEVANJE ZA ZDRAVJE IN
ČLOVEKOVE PRAVICE
RAZISKOVANJE IN IZOBRAŽEVANJE
OZN sistem, Svet Evrope
EU-FRA, univerze, NVO
http://fxb.harvard.edu/health-and-human-rights/
FRANÇOIS-XAVIER BAGNOUD CENTER FOR HEALTH AND
HUMAN RIGHTS
HARVARD SCHOOL OF PUBLIC HEALTH
UNESCO www.unesco.org/bioethics
• 2005 UNESCO Splošna deklaracija o bioetiki in
človekovih pravicah
univerzalna načela in postopki za formulacijo nacionalnih zakonov, politik,
usmerjanje delovanja posameznikov, skupin, institucij (8. člen o spoštovanju
človeške ranljivosti in integriteti; 13. člen o socialni odgovornosti za zdravje –
promocija zdravja in socialni razvoj je smoter vseh vlad in družbenih
sektorjev; 16. člen o zaščiti bodočih generacij)
• Poročila odbora IBC: o socialni odgovornosti in zdravju http://unesdoc.unesco.org/images/0018/001878/187899E.pdf
o človeški ranljivosti, o nediskriminaciji
BIOMEDICINSKE RAZISKAVE
http://ec.europa.eu/health/files/eudralex/vol-1/reg_2014_536/reg_2014_536_sl.pdf
Uredba EU št. 536/2014 o kliničnem preskušanju
zdravil za uporabo v humani medicini in razveljavitvi
Direktive 2001/20/ES
(UL L158/1, z dne 27.5.2014) (privolitev)
MEDNARODNO PRAVO ČLOVEKOVIH
PRAVIC
• ČP so univerzalne, nedeljive, soodvisne
povezane, medsebojno se podpirajo
• Odstopanje od individualnih pravic mora biti
proporcionalno glede na cilj: Ali je legitimen
cilj v javnem interesu dovolj tehten, da se ČP
krši?
• Postopek tehtanja in uravnoteženja različnih
interesov z upoštevanjem specifičnih okoliščin
(npr. zaupnost)
TRANSPOZICIJA MEDNARODNEGA
PRAVA ČP
• Prenos mednarodnih konvencij v nacionalno
zakonodajo (smernice)
• Nacionalna raven:
zakonodaja, strukture
učinkovito ukrepanje
• smernice, praktična orodja, izobraževanje,
komunikacija, zagovorništvo, monitoring, raziskave,
korektivni ukrepi
PRAVNA NORMA
• Premik normativnega okvira medicine
od medicinske strokovne in deontološke
(etične) norme k pravni normi (biopravo)
• pravna norma - večje garancije, pravno
varstvo, sankcije, uveljavitev pravic na sodišču
(tudi mednarodnem), odškodnine
• Zakon o pacientovih pravicah, Brulc U. Kaj zakon o pacientovih
pravicah prinaša otrokom, Slov Pediatr 2010; 17:167-177
OZN NAČELA PRAVICE DO VAROVANJA
ZDRAVJA
•
•
•
•
•
DOSTOPNOST (finančna, geografska, kulturna)
RAZPOLOŽLJIVOST zdravstvenih storitev
Pravičnost pri dostopu
Varnost in kakovost storitev – ustreznost
Koncept ranljivosti
(Neučinkovitost prava ČP – humanitarna medicina)
OTROCI IMAJO PRAVICE
http://www.ohchr.org/en/professionalinterest/pages/crc.aspx
Odbor za otrokove pravice
http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRC/Pages/CRCIndex.aspx
Konvencija o otrokovih pravicah (CRC)
GS OZN, 20.11.1989, uveljavitev 2.9.1990, Ur. l. RS št. 35/92
Smernice za izvajanje: CRC/GC/2009/12 o pravici biti slišan (participacija)
http://www.unicef.org/french/adolescence/files/Every_Childs_Right_to_be_
Heard.pdf
General comment No. 4: Adolescent health and development in the context of the
CRC, CRC/GC/2003/4
Pritožbeni mehanizem – opcijski protokol o sporočanju kršitev, 2012
Birth registration (art.7)
Refugee
Children (art.22)
Children with
Disabilities (art.23)
Indigenous and
Minorities (art.30)
Social Security (art.26)
Education (art.28)
Justice
Parental Guidance
& Evolving Capacities
of the Child (art.5)
United Nations
Convention on
the Rights of
the Child
Respect for the Views
of the Child (art.12)
Protection from
harm situations
Protection from
Violence (art.19)
Drug Abuse (art.33)
Privacy and
Confidentiality (art.16)
Access to Appropriate
Information (art.3)
Non-Discrimination (art.2)
General principles of the CRC
Universality and Indivisibility
All human rights are
indivisible and interdependent,
no single right should be
prioritised over another
Best Interest of
the Child (art.3)
Life, Survival and
Development (art.6)
Sexual
Exploitation (art.34)
Abduction, Sale
& Trafficking (art.35)
Health and health
care (art. 24)
IZVAJANJE CRC,1989
24. člen o zdravju
• države podpisnice priznavajo otrokovo pravico do uživanja najvišjih
dosegljivih zdravstvenih standardov in storitev za zdravljenje bolezni in
zdravstveno rehabilitacijo (1. odstavek)
• prizadevajo naj si za boj proti boleznim in podhranjenosti, tudi v okviru
osnovnega zdravstvenega varstva, med drugim z uporabo razpoložljive
tehnologije in zagotovijo dovolj hranljivih živil in čiste pitne vode,
upoštevaje nevarnosti in tveganja onesnaženja okolja (odstavek 2/c);
• in med drugim za zagotavljanje ustreznega zdravstvenega varstva matere
pred porodom in po njem (odstavek 2/d) in da so vsi družbeni sloji, še
posebej starši in otroci, obveščeni, da imajo dostop do izobrazbe in
podporo pri uporabi osnovnega znanja o otrokovem zdravju in prehrani,
o prednostih dojenja, higieni in asanaciji okolja ter preprečevanju nesreč
(odstavek 2/e);
IMPLEMENTACIJA IN VREDNOTENJE
RAZVOJ PRAKTIČNIH ORODIJ ZA IMPLEMENTACIJO
ETIČNA PRESOJA - sestavni del metodologije vrednotenja celovite kakovosti
KRITIČNA REFLEKSIJA PRAKSE - ali delam dobro, učinkovito dosegam rezultate in cilje?
INTEGRACIJA ZNANJ - ohranjanje širine pogleda, dialog, komunikacija,
interdisciplinarnost, uporaba novih tehnologij pri odločanju (e-zdravje, modeli)
FLEKSIBILNOST - kompleksne situacije, kompleksne naloge vs enostavni cilji
TRANSVERZALNI IN INTEGRIRANI PRISTOPI - trans- in interdisciplinarnost
PARTNERSTVO IN KOMUNIKACIJA – proaktivnost, mreženje
SPREMLJANJE, EVALVACIJA IN POVRATNO UKREPANJE
• Kako meriti kompleksne situacije in intervencije?
• Katere izide merimo? Mere integriranih storitev – HI, HIA,mere varnosti in
kakovosti storitev
• Zdravstvena pismenost
CoE SMERNICE za vzpostavitev otroku prijaznih
pristopov varovanja zdravja
za prakso in integrirane politike - CRC
EVROPSKI ODBOR ZA ZDRAVJE CoE,
(European Health Committee, CDSP, 1954-2011)
Smernice Odbora ministrov Sveta Evrope (CoE) o otroku
prijaznem zdravstvenem varstvu- Smernice CFH
(Guidelines of the Committee of Ministers of the Council of Europe on childfriendly health care)
sprejel CM 21.9.2011 na 1121 zasedanju
Izdelal Ekspertni odbor CDSP (SP-CFH) in potrdil CDSP, mandat 2010 -2011
http://www.coe.int/t/dg3/health/Guidelines_on_child_friendly_health_care__English_version_.pdf
https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=1836421&Site=COE
OZAVEŠČANJE www.coe.int/children
Konferenca ministrov za zdravje držav članic Sveta Evrope ( 47),
Lizbona, 29.-30. 9. 2011, sprejem ministrske deklaracije o
otrokovih pravicah v zvezi z zdravjem-CFH
http://www.coe.int/t/dg3/health/
ZAVEZA ZA NAPREDEK - CFH PRISTOP
• pravice otrok kot vodilno načelo pri načrtovanju, zagotavljanju in
spremljanju storitev zdravstvenega varstva za otroke;
• pravičen dostop do kakovostnih storitev zdravstvenega varstva za vse
otroke;
• ustrezne in celostne storitve za otroke s posebnimi potrebami
OZAVEŠČANJE
http://link.springer.com/article/10.1007%2Fs00608-014-0156-0#page-2
KORISTI CFH SMERNIC?
• PREVOD PRAVNEGA JEZIKA ČP V
PREDLOG SPREMEMB SISTEMA ZV
• PODPIRAJO CELOSTNE IN INTEGRIRANE
PRISTOPE preventiva, koncept „5P“
• CFH MODEL VZPOSTAVLJA SINERGIJE
• SPODBUJA UČENJE IN IZBOLJŠAVE
CFH - PROMOCIJA ZDRAVJA
• SALUTOGENI PRISTOPI – ukrepi učinkovite
promocije zdravja zahtevajo sinergijo na dokazih
temelječih intervencij na različnih ravneh
sočasno
• DOSEGANJE MAKSIMALNIH POTENCIALOV V
RAZVOJU – pomembno za vse otroke, še
posebej za najbolj ranljive
CFH - ZAŠČITA ZDRAVJA
• Zaščita pred potencialnimi zdravstvenimi
tveganji za vse otroke
• Nekateri otroci so bolj ranljivi (kronična stanja ali
življenjske okoliščine, CAN cycle)
• Zaščita otrok pred varnostnimi zapleti –
varnost in kakovost storitev
CFH - PREVENTIVA
• Proaktivno načrtovanje za preprečevanje
bodočih zdravstvenih težav za katere obstajajo
učinkoviti ukrepi (cepljenje)
• Države se odločijo, kateri presejalni programi
se izvajajo za celotno populacijo in kateri za
izbrano populacijo otrok (presejanje,
screening)
SMERNICE – POVZETEK
• SPODBUJAJO POLITIKE ZA RAZVOJ STORITEV USMERJENIH NA
OTROKA IN NJEGOVE RAZVOJNE POTREBE TER SPOSOBNOSTI
• „5P“PRISTOP(participation, promotion, protection, prevention, provision)
UTEMELJEN NA VREDNOTAH CRC
• POTOVANJE PACIENTA / KONCEPT POTI ZA FINANCIRANJE,
IZVAJANJE IN REGULACIJO SLUŽB
• V DRUŽINO IN OKOLJE USMERJENO VARSTVO,
PROAKTIVNO, PREVENTIVNO
• VSEŽIVLJENJSKI PRISTOPI Z OPTIMIZIRANJEM STORITEV IN
IZIDOV NA VSEH RAVNEH
• JASNO ZASTAVLJENI CILJI - VPLIV NA IZIDE
• NA DOKAZIH TEMELJEČE KOMPONENTE
• SINERGIJE, SODELOVANJE IN UČENJE
INTERVENTIONS
biopsychosocial approach, new technologies, education, research,
guidelines - written procedures, participation, national strategy
health
harming
behaviour
lifestyle
interventions
health
promoting
behaviour
needs
services
outcomes
health
harming
determinants
community
interventions
health
promoting
determinants
Society
MEASUREMENTS
Environment
Determinants
Child
Acceptability
Family
Efficiency
Equity
Outputs
needs
Harm
c
c
c
c
Affordability
Exposure
Community
outcomes
c
Accessibility
Components
Effectiveness
Structure
Process
c
= component
POGLED IN IZKUŠNJE OTROK
CFH SMERNICE (PRILOGA 1)
BREZ BOLEČIN – 60.1%
RAZUMETI ZDRAVNIKA – 49.1%
BREZ STRAHU – 48.7%
SPREMSTVO STARŠEV/DRUŽINE – 48.6%
BITI SLIŠAN – 47.3%
MOŽNOST POSTAVITI VPRAŠANJA – 44.6%
POJASNITEV OBRAVNAVE V NAPREJ/priprava – 44.1%
POZNATI IME ZDRAVNIKA/SESTRE– 19.6%
OTROKU PRIJAZNO OKOLJE
PRIPOROČILA SP-CFH
1. Izvajanje načel „5P“: participacije, promocije,
zaščite, preventive in zdravstvenih storitev
2. Sprejem, prilagoditev, podpora, izvajanje in
vrednotenje „otroku prijaznega pristopa“
3. Podpora aktivni diseminaciji CFH priporočil
4. Prioritiziranje storitev za otroke, posebej zgodnjih
intervencij
5. Sodelovanje za izboljšanje izidov storitev za otroke in
izkušenj otrok na lokalni, nacionalni in evropski ravni
OTROKOVE PRAVICE IN ZDRAVJE
VEDNO NEDOKONČANA NALOGA
HVALA ZA VAŠO POZORNOST!
Illustrations: G. Pagonis and E. Puybaret
© Council of Europe