1. No category

Projekt ZORA
Izobraževanje staršev
Sofinanciranje v okviru Norveškega finančnega mehanizma 20092014
Do konca aprila 2016.
Cilj:
razvoj terapevtskih in izobraževalnih programov, ki zmanjšujejo
neenakost pri zdravju otrok in mladostnikov z avtizmom, kot skupine
otrok s posebnimi potrebami, in so v pomoč njihovim družinam
Več zdravja za otroke in mladostnike z
avtizmom in njihove družine- ZORA
Lokacija:
Maribor, Cankarjeva 33
Ljubljana, Savska 3
Glavne aktivnosti:

Terapevtske obravnave

Center za kratkotrajno bivanje

Izobraževanje strokovnjakov

Izobraževanje staršev
ZORA
Nosilec: Inštitut za avtizem in sorodne motnje
Partnerji:

Alma Mater Europea; izobraževanje

Mestna občina Maribor; informiranje in obveščanje

Društvo za pomoč otrokom z avtističnimi
motnjami Školjke; izobraževanje staršev, respite

The National Autism Unit, Oslo Univ. Hospital;
izobraževanje strokovnjakov
ZORA
• 1.
• 2.
• 3.
• 4.
• 5.
• 6.
• 7.
• 8.
• 9.
Značilnosti avtizma in diagnostika (Marta Macedoni – L.)
TEAACH (Mateja Šilc)
ABA (Ana Bezenšek)
ABA (Ana Bezenšek)
Senzorna integracija (Kristina Miljančič)
Vzgoja in starševstvo (Sebastjan Kristovič)
Socialno vključevanje (norveški partner)
Vzgoja in starševstvo (Sebastjan Kristovič)
Diete, prehranski dodatki (Marta Macedoni-L.)
Izobraževanje - program
Značilnosti avtizma in diagnostika
doc.dr. Marta Macedoni-Lukšič, dr.med.

Opredelitev

Avtizem skozi čas

Epidemiologija

Značilnosti

Diagnostika

Terapevtski pristopi

Opredeljen na ravni vedenja

Dva diagnostična kriterija:


Pomemben primanjkljaj na področju socialne komunikacije
in interakcije
Prisotnost ozko usmerjenih in ponavljajočih se vedenj,
aktivnosti, interesov
avtizem:
razvojno-nevrološka motnja


Leo Kanner (1943); Johns Hopkins Children’s Psychiatric
Center, ZDA

“autus”(gr.): sam
Asperger(1944); Doctoral Thesis na Dunaju
začetek
• do 80-ih oblika psihoze pri otrocih
• zgodnja shizofrenija pri otrocih
• otroška psihoza
• DSM 3 (1980):
• eksplicitni diagnostični kriteriji
• nevtralni glede na etiologijo
• pervazivna razvojna motnja (PRM), ki je vključevala
infantilni avtizem
avtizem skozi čas
• v 80-ih: “spekter avtističnih motenj” (ASD, SAM,
MAS)
• DSM 4 (1994)
• PRM: poleg avtizma še rettov sindrom,
aspergerjev sindrom, dezintegrativna motnja v
otroštvu ter PRM – neopredeljena
MKB 10 (WHO, 1992)
avtizem skozi čas
• DSM 5; maj 2013
• nastajala 14 let
• spremembe:
• 2 diagnostična kriterija namesto 3
• ukinjene posamezne oblike, samo SAM
• šibka zanesljivost diagnosticiranja podskupin
• stopnje izraženosti: blaga, zmerna, huda
• možna koobolevnost
• značilni simptomi v zgodnjem otroštvu (prej „do 3 let“);
možno, da postanejo vidni kasneje
DSM 5
• v začetku
• redka psihiatrična bolezen
• samostojna kategorija
• danes
• pogosta razvojno-nevrološka motnja
• spekter
• običajno nastopa v okviru sindromov ali z drugimi
razvojnimi motnjami
sprememba paradigme
• pogostnost: več kot 1%
• najhitreje naraščujoča razvojna motnja
• v zadnjih 10 letih je narasla za 5-10x
• dejanski porast?
epidemiologija
možni dejavniki za porast
•
•
•
•
•
spekter avtističnih motenj
spremenjeni diagnostični kriteriji
dostop do zgodnje terapije
vključevanje v ustrezne šolske programe
medijska pozornost
• okoljski dejavniki?
epidemiologija
• pre-in perinatalni dejavniki
• rdečke, talidomid, valproat, mizoprostol,
alkohol
• ektstremni nedonošenčki
• višja starost staršev ob zanositvi
• potencialno vsi dejavniki, ki vplivajo na razvoj
možganov
okoljski dejavniki
• CHARGE (epidemiologic investigation of genetic and
environmental factors contributing to autism )
• od l. 2006
• nosečnost in 1. leto
• SEED (the study to explore early development)
• interakcija med genetiko in okoljem
• časovna dimenzija
• ABC (the autism cohort)
okoljski dejavniki
• CHARGE
•
•
•
•
onesnaženost zraka
vročinska stanja med nos
metabolne motnje matere v nos
izpostavljenost pesticidom
• uživanje folne kisline na začetku nos - ↓
pogostnost avtizma
okoljski dejavniki
• metilna oblika bolj toksična kot etilna
• med najbolj toksičnimi težkimi kovinami
• „varna“ koncentracija ni znana
• vrsto razvojno-nevroloških abnormnosti, tudi
avtizmu podobno klinično sliko
viri: prehrana (ribe), amalgam
težke kovine/Hg
• etilna oblika Hg
• konzervans v cepivih
• od 30ih let 20st
• omogoča cepivo z več odmerki
• v SLO ga ni več v otroških cepivih proti di-teper od 90-ih, od 2010 ga ni več v cepivu proti
hepatitisu B
tiomersal
Vrednosti težkih kovin v krvi in
specifičnih porfirinov v urinu pri otrocih
z avtizmom Macedoni-Lukšič Marta1,3 , Gosar David1, Oražem Jasna1, Kodrič Jana1, Lešnik-Musek
Petra1, Zupančič Mirjana1, France-Štiglic Alenka2, Sešek-Briški Alenka2, Neubauer David1,
Osredkar Joško2
Univerzitetna Pediatrična bolnica, Bohoričeva 20, 1000 Ljubljana, 2Univerzitetni inštitut
za klinično kemijo in biokemijo, Univerzitetni Klinični center Ljubljana, Zaloška 2, 1000
Ljubljana, 3 Inštitut za avtizem in sorodne motnje, Goričane 84, 1215 Medvode
1
slovenska študija
• primerjalna študija glede na konc težkih
kovin v krvi: Cu, Hg, Zn, Pb, Al in
specifičnih porfirinov (uroporfirin in
karboksiporfirini) v urinu
slovenska študija
• pomembno povišano razmerje Cu/Zn v
skupini otrok z avtizmom
• ni specifično za avtizem
• najpogosteje v povezavi s hiperkinetično
motnjo
• vloga cinka pri sintezi in modulaciji
nevrotransmiterjev (dopamin, serotonin)
• ↓ delovanje detoksifikacijskega mehanizma ?
• ↑ oksidativni stres
slovenska študija
• proti ošpicam (ob 1 letu), revakcinacija dite-per-polio (ob 1,5 letu)
• časovno sovpada s pojavljanjem znakov za
SAM
• v povezavi z enteropatijo; (gut leaking
syndrome)
cepljenje
• 1998: članek A. Wakefielda in dr. v Lancetu
• povezava med vnetjem prebavil in avtizmom,
vzročno povezano s cepljenjem proti OMR
• opisi 12 otrok
• sledila velika zaskrbljenost stašev
• 2003 precepljenost ↓ na 78,9 % (92% potrebna
za ohranitev imunosti)
• sledila epidemija ošpic in prva smrt po daljšem
obdobju
cepljenje proti OMR
• 2004 novinar B. Deer (Sunday Times
London) objavi možnost goljufije
• pogodba o financiranju študije med
Wakefieldom in odvetnikom R. Barrom iz
skupine JABS, ki je vodila kampanjo proti
proizvajalcem cepiv
• v študijo vključili samo otroke staršev, ki so jih
že imeli na seznamu kot potencialne tožnike
države
cepljenje
• Preiskava General Medical Council
• Wakefield zavestno ponaredil podatke, da
bi dokazal škodljivost cepljenja
• 2010 Lancet preklical objavo članka
• Wakefieldu in še enemu soavtorju odvzeli
licenco
cepljenje
• 2,5 milijona smrti otrok se na svetu prepreči s
cepljenjem
• eden od največjih uspehov javnega zdravstva v
preteklem stoletju
• nalezljive otroške bolezni niso izkoreninjene,
samo utišane!
cepljenje
• konsistentni negativni rezultati
populacijskih študij
• Japonska: med necepljenimi otroci enaka
pogostnost avtizma
• Danska: po izločitvi tiomersala iz cepiv
(1992) incidenca avtizma ostaja enaka
težke kovine, cepljenje
• dečki/deklice: 2-4/1
• vzrok ni čisto jasen
• vloga testosterona v prenatalnem obdobju?
• genetika?
• deklice v otroštvu skrite?
v mladostništvu in odraslosti delež deklic/žensk↑
epidemiologija-spol
• starejše študije:
• 70 % otrok z avtizmom + DM
• novejše študije
• delež DM↓ - ok 40 %
avtizem in duševna manjrazvitost
• sprememba iz DM → avtizem prispevala
26,4 % dvig pogostnosti avtizma
• druge diagnoze:
•
•
•
•
razvojna motnja govora
pragmatična jezikovna motnja
hiperkinetična motnja
OKM itd
zamenjava diagnoz in
koobolevnost
Značilnosti
avtizma v
različnih
razvojnih/
starostnih
obdobjih
• otrok z avtizmom se razvija!
• slika avtizma se spreminja, a hkrati ostaja
stalnica
• avtizem ni napredujoče obolenje!, je bolj
stanje
Autism Spectrum Conditions
avtizem skozi življenje
• retrospektivne študije
• video posnetki
• prospektivne študije
• sorojenci (7% tveganje za avtizem)
zgodnji znaki
• do 6 mes ni razlik
• prve razlike med 6 in 18 mes
• postopen proces in različen „timing“ ter
znaki
• zajema vsa področja funkcioniranja ne
samo socialno-komunikacijsko področje
zgodnji znaki
• interes za obraze in spremljanje obrazov↓
• socialni nasmeh↓
• očesni kontakt↓
• fiksacija za določene predmete
• težave pri poseganju, prijemanju, držanju
in premeščanju predmetov
• čustvena izolacija
zgodnji znaki
• besedna in nebesedna komunikacija↓
• ni prvih besed (do 16 mes)
• ni skupne vezane pozornosti
• nenavadne reakcije na senzorne dražljaje
• razdražljivost
• regresija
zgodnji znaki
• starši prej zaskrbljeni kot pediatri
• priporočilo AAP za postavitev vprašanja
staršem o njihovi zaskrbljenosti
• dobra korelacija med njihovo
zaskrbljenostjo in kasnejšo diagnozo
• obratno ne velja!
zgodnji znaki- starši
• pogosto šele po vstopu v vrtec
• visoko funkcionalni otroci s SAM – lahko
zgodnji razvoj brez pomembnih odstopanj;
se pokaže šele v skupini
malček
• pogled, izraz obraza, geste
• telo v prostoru; osebne meje
• neintegrirani v celoto
• subtilni znaki
komunikacija nebesedna
• negovoreči
• govoreči
•
•
•
•
•
•
zaostanek
manj funkcionalen
sintaksa, pragmatika, ritem, melodija
eholalija
neologizmi
formalen govor – “mali profesor”
• včasih prej angleške besede
komunikacija - besedna
3 tipi
◦ samošen, odmaknjen:





kot da drugi ne obstajajo; pomembnejši predmeti kot osebe
slab očesni kontakt
“prazen obraz”
komunicira tako, da vleče za roko
“je v svojem svetu”
◦ pasiven
◦ “čuden”, “neroden”:
 “formalen”, pretirano prijazen
 dobre besedne sposobnosti
 ne zmorejo razumeti subtilnih ključev v komunikaciji
socialno vedenje
• slabše razumevanje socialnih pravil
• empatija↓
• teorija uma – Theory of Mind
socialno vedenje
• osnova je nebesedno sporočanje
• neodvisno od inteligentnosti
• emocionalna in socialna inteligentnost
• ne “kaj” ampak “kako” se pove
empatija
• igra:
• “paralelna” igra, namesto “kooperativne”
• eno-smerna
• odsotnost ali ↓ “domišljijske igre”
• domišljijska igra na področju živali, predmetov
• ponavljajoča se
• senzorna samostimulacija, npr. zvočne igrače!
• razvrščanje
igra
• ni igre socialnih vlog
• imitacija živali, predmetov
• lahko mehanska
posebnosti razvoja osebne identitete; meja med
realnostjo in igro pri nekaterih↓
imitacija
zdrav pristop:
•
•
•
•
opazovanje
oponašanje
ogovarjanje
vključitev
• nespretnost v socialnem kontaktu:
• disemija; nezmožnost brati znake nebesedne
komunikacije; slab občutek za osebni prostor; slab
občutek za prozodijo
• se ne zavedajo, kaj se dogaja
kooperativna igra
• motivira jih “sistem”
• računalniki in razni stroji
• TV- risanke, reklame
posebna zanimanja
• stereotipnost v aktivnostih in igri
• ozkost interesov
• ponavljajoče se geste: npr. vrtenje, mahanje
• prisilna navezava na določene predmete: npr.
trakovi
• fascinacija z določenimi razporedi, števili, črkami
• prisilna dejanja, rutine
• vsaka sprememba stresna
• poseben izziv “prosta igra”
stereotipnost/nefleksibilnost
• senzorna samostimulacija – ugodje
• v vlogi↓ anksioznosti
• nefleksibilnost
stereotipnost/nefleksibilnost
• ↓ integracija dražljajev iz okolja
• ↓ ali ↑ prag za zaznavanje dražljajev
- hrup, določeni zvoki
- posebnosti vida
- ovohavanje, okus
- bolečina
- dotik
- ravnotežje, pozicija v prostoru
- motnje hranjenja
• “senzorna dieta”
posebnosti čutenja
• groba motorika:
• velikokrat subtilni primanjkljaji
•
•
•
•
•
koordinacija in/ali ravnotežje ↓
igre z žogo
skupinske igre; pravila!
težje osvajajo nove veščine
razlike med gibalnimi veščinami
• radi plezajo
gibalni razvoj
• nenormalna stopnja aktivnosti
• redko bolj mirni
• pogosto hiperaktivni
• impulzivni; pogostejši togotni izbruhi
• čustveno labilni; pogosto spreminjajo razpoloženje
• tesnobnost ↑
• hetero/avto agresivnost ↑
• motnje spanja
raven aktivnosti/kontrola čustev
• prehod v šolo težak
• redko olajšanje: struktura v šoli ↑
• pogosteje hud stres
•
•
•
•
spremembe
manj tolerantno okolje
večje zahteve
zahteva večjo stopnjo prilagodljivosti
• lahko se šele tu pokažejo posebnosti
šolarji
• povečana čustvena stiska
• psihosomatske težave
•
•
•
•
pogosti infekti
bolečine v trebuhu/bruhanje
zaprtost
sprememba držnosti
tiki
motnje govora; jecljanje
povečana možnost vedenjskih motenj
šolarji
• interakcija z vrstniki ↓
• naivnost v komunikaciji
• nezmožnost branja subtilnih znakov
• dobesedno razumevanje
• velika možnost psihične in fizične zlorabe
• senzorna preobčutljivost
šolarji
• nizka samopodoba; nesamozavestni
• posebni interesi/preokupacije
• posebne sposobnosti
• umetnost
• matematika, računalništvo
• „savanti“
šolarji
• povečana možnost psihiatričnih
motenj/bolezni
•
•
•
•
•
depresija
anksiozna motnja
obsesivno- kompulzivna motnja
motnje hranjenja
motnja spolne identitete
• psihoze
mladostniki+mlajši odrasli
• še bolj osamljeni
• veliko se jih sprijazni in si ne želi druženja
• dvojno življenje:
• doma
• zunaj (nosijo masko)
še vedno problem spremembe: smrti v družini,
odhod sorojencev, ločitve staršev
mladostniki+mlajši odrasli
• telesno spreminjanje in spolni razvoj
• razlaga mora biti prilagojena njihovemu
razumevanju
• slabše prilagojeno vedenje tudi na tem
področju
• masturbacija: naučiti kje in kako
• zabrisana spolna identiteta (dekleta!)
• velike težave pri vzpostavljanju intimnih
odnosov
mladostniki+mlajši odrasli
Isabelle Henault: Asperger’s Syndrome
and Sexuality: From Adolescence through
Adulthood (Aspergerjev sindrom in spolnost:
od mladostništva do odraslosti)
• težavna socialna integracija
• zaposlitev
• samostojno bivanje
• partnerstvo
vedno možno učenje novih veščin
•
niso iniciativni
•
bolj počasni
odraslost
srednje
življenjsko obdobje
 znaki
in simptomi avtizma persistirajo;
 krize srednjih let ne poznajo

živijo tu in zdaj
 so

bolj telesno zdravi
ne občutijo staranja
 skrb:

kaj bo, ko bodo starši umrli?
zelo konkretno glede na rutine, ki jih imajo
odraslost
• umska manjrazvitost (40%)
• epilepsija (15-30%)
• motnje sluha in/ali vida
• hiperkinetična motnja – 50%
• razvojna motnja koordinacije
• motnje čustvovanja; depresija
• anksiozna motnja
• obsesivno-kompulzivna motnja (OCD)
• Tourettov sindrom
• motnja v senzorni integraciji
koobolevnost
• vsak otrok in odrasel s SAM je poseben!
različnost
Diagnostika in
terapevtski
pristopi
• diagnostični kriteriji so klinični
• DSM-V
• MKB-10
• avtizem je definiran na ravni vedenja
• glede na vedenjsko sliko in vzroke heterogena motnja
• biološkega markerja ne poznamo
• pomembna celostna ocena funkcioniranja
diagnostični kriteriji
 kompleksna motnja
 potreba po timski in interdisciplinarni obravnavi
◦
◦
prizadeta vsa področja funkcioniranja
klinična diagnoza
 kontinuirana obravnava
 poudarek na izvenbolnišnični obravnavi
osnovna načela
• diagnostika avtizma
• celostna ocena funkcioniranja
• diagnostika možnih vzrokov
• 10-15% ima znano nevrološko, presnovno ali
genetsko motnjo
• pomembni genetski dejavniki!
• enojajčni dvojčki: 58%
• dvojajčni dvojčki: 21%
diagnostika
•
•
•
primarno-sekundarna
• pediater, RA, CDZ, pedopsihiater
sekundarna
• Inštitut za avtizem in sorodne motnje
terciarna
• Pediatrična klinika Ljubljana:
•
•
•
ambulanta za avtizem (KOOMRN)
služba za pedopsihiatrijo
UKC Maribor: Klinika za pediatrijo
ravni obravnave
• spremljanje razvoja pri kurativnih in
preventivnih pregledih
• presejalni razvojni testi
• pregled
•
•
•
•
običajno kratek čas
specifična situacija za otroka
pomembno vzeti skrb staršev zares
ne čakati
• npr. dečki govorijo kasneje!
primarna raven
• indikacije
• odsotnost čebljanja do prvega leta
• odsotnost kazanja s prstom in drugih socialnih kretenj ob
prvem letu
• odsotnost posamezne besede do 16. meseca ali spontane dvobesedne fraze do 2. leta
• vsaka izguba že pridobljene veščine npr.govora (regresija)
napotitev naprej
• odsotnost primernega pogleda in spremljanja
• odsotnost zadovoljnega izraza ob pogledu
• odsotnost izmenjujoče se vokalizacije med otrokom in
staršem
• neprepoznavanje starševega glasu
• pomembno slabši odziv na ime
• najpomembnejše: ↓ skupna vezana pozornost
• želja staršev!
dodatno
• razvojna, nevrološka in psihološka ocena
• presejalni testi na avtizem
• M-CHAT (modified checklist for autism in
toddlers)
• Starejši: ASAS, GARS, ASDS, CARS lestvice
dodatno: pregled sluha, Pb – pica!
sekundarna raven
• postavitev diagnoze
• multidisciplinarni tim
• pomembne izkušnje
• dodatni testi – niso diagnostični!
• ADOS (Autism Diagnostic Observation Scale)
• ADI (Autism Diagnostic Interview)
specialistična ambulanta za avtizem
•
somatski in nevrološki pregled
•
psihodiagnostika
•
•
•
•
CARS, ADOS, ADI
ocena razvoja
ocena kognitivnih sposobnosti in prilagojenega vedenja
ostalo
•
•
•
•
senzomotorične sposobnosti
vedenje
stil učenja/učne težave
socialna situacija
specialistična ambulanta za avtizem
•
ostala diagnostika:
•
•
biokemične
genetske
• kariotip
• analiza subtelomernih področij
• primerjalna genomska hibridizacija z
mikromrežami
•
•
nevrofiziološke
nevroslikovne preiskave; MR glave
specialistična ambulanta za avtizem
•
•
•
•
•
•
•
Fragile X syndrome
Tuberous sclerosis
Neurofibromatosis
nontreated phenylketonuria
Angelman syndrom
Cornelia de Lange syndrome
Down syndrom
•
•
•
•
brain malformations
CNS infections (rubella, CMV)
prenatal exposure to thalidomide or valproic acid
extreme prematurity
10 % primerov
sindromski/
simptomatski avtizem
• NLGN3, NLGN4 (Xq13, Xp22.3)
• SHANK3 (22q13.3)
• NRXN1 (2q32)
Razvoj in vzdrževanje
sinaps
• MECP2 (Xq28)
Regulacija transkripcije
• HOXA1 (7p15.3)
• PTEN (10q23)
• RAY1, IMMP2L (7q31-q33)
• EIF4E (4q21-q25)
• CACNA1C (12p13.3), CACNA1F
(Xp11.23)
• KCNMA1 (10q22.3)
(Lintas & Persico, J Med Genet, 2009)
“rizični” geni
Morfogeneza in
regulacija rasti
Homeostaza kalcija
• n=525
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Down syndrome:5
FXS: 3
NF 1:1
Turner syndrome: 1
cri-du chat (del 5p, 40% autism): 1
Williams syndrom¸(del 7q11.23, 25 gens):1
Muenke syndrom (4p16.3, gen FGFR3, autism?): 1
Norrie desease (X, gen NDP, autism?): 1
del 1q21: 1
• all: 15 (app 3 %)
klasične genetske metode
• HIE: 8
• Razvojne anomalije možganov: 6
• Infekcije osrednjega živčevja : 4
• Možganska krvavitev: 2
• sindromski/simptomatski: 35 (6%)
simptomatski/
sindromski avtizem
• število: 108
• 90 M, 18 Ž
• starost 3-16
• Primerjalna genomska hibridizacija z mikromrežami
• positive results: 18 pts (16,6%)
array-CGH
number
sex
year of
birth
aCGH
phenotype
1
M
1997
2q37 del
autism, MR
2
M
1999
3p26 dupl
autism, seizures, MR
3
F
2008
13q34 del
autism, DD
4
F
2008
13q34 del
PRM, DD
5
F
1999
22q11dupl
PRM, MR
6
M
2005
1p36.13 dupl
autism, MR
7
M
2005
6q26 dupl
AS
8
F
2007
9p24 del+16q24 dupl
autism, MR
9
F
2000
19p13del
autism, MR, growth retardation,
celiaky
10
M
2006
22q13 del
autism, MR, seizures
11
M
2000
9q34 dupl
autism, seizures, MR
12
M
2001
8p23 del
autism, MR, VSD, ASD
13
M
1998
16p12+ 22q11dupl
autism, MR
14
M
2006
22q11 dupl
autism, DD
15
F
2002
15q11dupl
AS
16
M
2007
Xp22 dupl
PRM, DD
17
M
2009
2p16 del
autism
18
M
2009
12q24 dupl+ Xp22 del
autism, DD
• pri konkretnem otroku se konkretno
odločimo za diagnostične preiskave
• več težav ima otrok- bolj je diagnostika
široka in poglobljena
diagnostika
• pogosto posumijo na avtizem strokovni
delavci v vrtcih in šolah
• v diagnostiki pomembna njihova poročila in
timski sestanki
vloga vzgojiteljev/učiteljev
•Dejavnosti:
•Diagnostika
•Terapevtske obravnave
•Podporna skupina za starše
•Lokacija:
•Ljubljana
•Maribor
•Tim
•Koncesija za otroke
•Odrasli z avtizmom: kot samoplačniki
Inštitut za avtizem in sorodne
motnje
Terapevtski
pristopi
• ni ozdravljiv (ni bolezen!)
• lahko bistveno vplivajo na funkcioniranje in izid
• sistematični in zadosti pogosti
• čim zgodnejši, večji je uspeh (plastičnost
možganov!)
• učenje možno celo življenje
terapevtski pristopi
• pomagati, da:
• se umirijo in zmanjšajo stres
• izluščijo pomen tega sveta
• postanejo neodvisni in učinkoviti v
vsakodnevnem življenju
osnovni cilji
•
vedenjske terapije/pristopi: ABA (uporabna
vedenjska analiza), “posamični poskusi”,
pozitivna vedenjska podpora
•
učenje komunikacije; nadomestna
komunikacija: npr. sistem komunikacije z
izmenjavo slik (PECS)
•
učenje na tleh (floortime)
priporočeno
•
TEACCH (obravnava in izobraževanje otrok z
avtizmom in motnjami komunikacije)
•
učenje socialnih spretnosti
•
antipsihotiki: risperidon
priporočeno
• eklektični pristop
• uporaba različnih pristopov pri istem otroku
• potrebno dobro poznavanje posameznih
pristopov
• fleksibilnost!
nevarnost
terapije kot “brendi“
„zloraba“ določene metode ob nepoznavanju
priporočeno
•
senzorna integracija
•
vedenjsko-kognitivna terapija: v določenih primerih VFA
in aspergerjevega sindroma
•
glasbena terapija
•
•
•
•
SIPPS
stimulansi
melatonin
brezmlečna in brezglutenska dieta
omejena uporaba
•
ni dokaza o učinkovitosti, se ne priporoča:
•
•
•
•
•
•
•
trening slušne integracije (?)
facilitirana komunikacija
psihodinamske terapije
opiatni antagonisti
sekretin*
kelacija *
imunoterapija *
se ne priporoča








Posebnosti se pokažejo relativno kasno
Starši pogosto ne najdejo sogovornika
Poslušajo, da so oni krivi
Več neznanega kot znanega
Različna mnenja „strokovnjakov“
Diagnozi ne sledi pomoč
Niso opremljeni za življenje s „posebnežem“
Celo-življenjsko stanje

Negotovost za naprej
potrebe staršev in družine
Zadnjih 10 let obravnava otrok

2 specializirana tima

Premalo terapevtskih možnosti

(pre)malo znanja med pedagoškimi delavci in drugimi
strokovnjaki

(pre)malo podpore staršem


Za odrasle še manj; ni zdravstvenega programa
Slovenija
• 2010; delovna skupina na MZ
• člani DS iz področja zdravstva, šolstva in socialnega
dela
• cilj in namen
Smernice za celostno
obravnavo oseb s SAM
• Delovna skupina na Zavodu za šolstvo
• V različnih programih
• Predšolski
• Projekt: centri za sluh in govor v Lj, Mb, Portorožu
• Redni vrtci: prilagojeni program z DSP
• Razvojni vrtci
Koncept vzgoje in izobraževanja
• Šolski programi
• Redne OŠ: prilagojeni program z DSP
• Prilagojeni program z enakovrednim standardom: NOVO!, centri za sluh in govor
• OŠ s prilagojenim programom
• Z nižjim izobrazbenim standardom
• Posebni program
• Srednje šole
• Fakultete
Koncept vzgoje in izobraževanja
•
•
•
•
•
delovni pogoji
izobraževanje učiteljev
šolski tim
kontinuiteta
zagovornik
• klima!
Koncept vzgoje in izobraževanja
• Zveza NVO za avtizem Slovenije
nevladne organizacije
• 2006:
• Zgodnja obravnava otrok z avtizmom
• Učenje za življenje
• 2007: Izobraževanje in socialna integracija otrok z
avtizmom
• 2009:
• Sistem komunikacije s slikami
• Motnje senzorne integracije
• 2010: Posebnosti odraščanja oseb z AS in avtizmom
• 2012: Diagnostika in obravnava odraslih oseb z AS in
avtizmom
Inštitut
za avtizem in sorodne
motnje
•Cilj: večja enakost pri zdravju otrok in mladostnikov z
avtizmom in večja podpora družinam teh otrok
•Skuša zapolniti manko na področju terapevtskih obravnav
in podpore družinam
•Prvič vzpostavljen center za kratkotrajno bivanje (respite)
ZORA

Celostna in interdisciplinarna diagnostika in terapevtska pomoč

Na ravni politik so potrebne usklajene medresorske aktivnosti

Pomembna pomoč in podpora staršem

Medkulturni dialog: razumevanje in sprejemanje drugačnosti
oseb z avtizmom je nujni pogoj za uspešno in učinkovito pomoč
Zaključki
Hvala!