1. No category

samvirke | ser hvidt
36
{ januar 2013 }
Jeg kan ikke altid se folks ansigtsudtryk
Clara Bundgaard, 12 år, Nykøbing Falster
Tre gange om ugen hopper Clara i vandet i
svømmehallen i Nykøbing Falster. Hun elsker at
svømme og svømmer lige nu på et konkurrencehold.
Favoritdisciplinen er 50 meter crawl. Det er
svømmernes sprinterdistance. Den anden store
fritidsinteresse er ridning:
»Jeg har gået til ridning i to år nu – og synes, det er
dejligt at komme ud til hestene.«
Skolen kan godt være svær, når man ser dårligt. Clara
går i en god klasse, men hendes dårlige syn betyder, at
Clara har svært ved at se andres ansigtsudtryk.
»Det sker nemt, at jeg misforstår, hvad de andre mener.
Jeg kan ikke se, om de siger noget for sjov eller for
alvor. Jeg går også tit ind i ting eller falder.«
Clara er hvert år med til nogle af de familietræf, som
Dansk Forening for Albinisme arrangerer.
»Det er sjovt at være med på albinoturene. De andre
børn forstår mig.«
De sjældne
Albino. Albinisme
er en af de mere sjældne sygdomme.
Hvert år fødes der tre børn i Danmark, som lider af
sygdommen, der gør det svært at tåle solen og giver
dårligt syn. Samvirke har mødt nogle af dem
{ tekst: kristian herlufsen | foto: thomas evaldsen }
En sommerdag kan være helt ulidelig, når
man lider af albinisme. Lyset fra solen
gør det svært at se, når man allerede har
et nedsat syn. Og slænge sig på stranden
går ikke uden lange ærmer, hat og godt
med solcreme. Sygdommen albinisme
betyder, at man mangler det sorte pigment i huden og øjnene, og man er derfor
meget følsom, når det gælder lys. Derfor
bruger albinoer ofte solbriller om dagen,
også selvom det er vinter, eller supplerer
med en blindestok for at signalere, at de
ser rigtigt dårligt. Mange tror, at albinoer har røde øjne, men i virkeligheden er
de oftest blå.
Albino betyder hvidfødning, hvis man
skal oversætte ordet direkte – og hvert år
bliver der født tre børn med sygdommen
i Danmark. Det gør sygdommen til en af
de sjældne sygdomme. samvirke.dk
37
samvirke | ser hvidt
38
{ januar 2013 }
Om aftenen bruger jeg blindestok
Anika Pedersen, 22 år, Aarhus
»Som barn var det ikke fedt at skulle bruge hjælpemidler.
Jeg havde svært ved at læse og kunne ikke se tavlen,«
fortæller Anika.
For at kunne læse de samme ting som klassekammeraterne
havde Anika blandt andet en skærm, som kunne forstørre
hendes skolebøger. I dag studerer hun jura på universitetet
og får undervisningsmaterialer, der er indlæst. Hun har
også en »sekretær«, der er ansat til at hjælpe
Anika med eksempelvis notater.
Sygdommen albinisme betyder, at Anika i dag kun kan se
10 procent af det, man normalt kan. Når det er mørkt, er
det endnu mindre.
»Det er et udstyrsstykke at skulle af sted. Om aftenen
bruger jeg en blindestok, og om sommeren bruger jeg
kasket og solbriller for at skåne øjnene og huden.«
Man kan ikke skynde sig, når man er albino
Gustav Wilquin (th), 11 år, og Victor Wilquin, 13 år, Måløv
Af og til får Victor skældud af sine forældre for ikke at
vente nok på Gustav. Når man ser dårligt, kan man ikke
skynde sig lige så meget eller løbe lige så hurtigt.
»Det er fint nok at have en lillebror, der er albino.
Men det kan være ret så irriterende altid at skulle vente
på ham,« siger Victor.
Det kan Gustav ikke forstå er et problem.
Han kan finde mindst ti ting, hvor han synes, at
storebror Victor er mere irriterende.
Når Gustav har venner med hjemme fra skolen, spiller de
tit computer. Minecraft er et af yndlingsspillene.
»Det spil er fedt, men jeg spiller også mange andre spil.«
Når der ikke er skole, venner og computerspil på
programmet, går Gustav til kor, ridning og dyrker judo.
“Om aftenen bruger jeg en blindestok, og
om sommeren bruger jeg kasket og
solbriller for at skåne øjnene og huden
anika pedersen, 22 år, jurastuderende, aarhus
samvirke.dk
39
samvirke | ser hvidt
Min hørelse er knivskarp
Kurt Schneider Johannesen, 49 år, Odense
i 1988 fik Kurt job som lydtekniker og var
med til at starte TV2 op.
»Jeg har aldrig haft det bedre, end da jeg arbejdede med lyd på tv.«
Under en live-udsendelse har Kurt kravlet under kameraets blik og skiftet den mikrofon,
som studieværten havde siddende i trøjen. Efter en tid på TV2 fungerede Kurt også som
lydmand på lidt mere letlevende film.
»Jeg har også været med til at starte en lokalradio op, for min hørelse er knivskarp. Det
kan jeg lige så godt vende til en fordel.«
40
{ januar 2013 }
Det er hårdt ikke at ligne de andre
Bettina Temberg, 40 år, Fangel
Bettina går til solosang hver uge inde i Odense.
Hun har sunget i mange år og har nu fået enetimer hos en sanglærer. For tiden er hun i gang
med at lære Anne Linnets Søndag i april.
»Jeg nyder at synge. Man kan lægge så mange
følelser i sangen. Hver sang har sit udtryk.«
Da Bettina blev født, var albinisme ikke så
kendt, og det var svært ikke at ligne de andre.
»Albinismeforeningen har givet mig meget
stolthed. Det er nemmere nu. Man skal bare
være sig selv. Man skal leve livet og ikke sætte
sig i et hjørne og opgive.«
En af drengene siger, at vi ligner snebolde
Anna (forrest) og Thea Rahbek Juelsgaard, 8 år, Glamsbjerg
Albinisme er en sjælden sygdom, og at være enæggede tvillinger med albinisme er
endnu sjældnere. Men tvillingerne minder på mange måder om andre 8-årige piger.
»Jeg går til gymnastik og kan lave araberspring og øver på at kunne slå flikflak,«
fortæller Anna. Søsteren Thea går til fodbold. Og til guitar.
I skolen bliver søstrene af og til drillet af en dreng.
»Han siger, at vi ligner en snebold,« fortæller Anna. Hun suppleres af Thea, der ikke
mener, at det gør så meget, at de lider af albinisme:
»Det bedste ved at være albino er, at man har lyst hår.«
Et dansk bryggeri døbte for nogle år siden deres klare cola for Albino Cola.
Produktionen stoppede, da nogle forbrugere mente, at navnet var fordomsfuldt.
Colaerne bliver stadig serveret hjemme hos Anna og Thea – bryggeriet syntes, at de
to søstre skulle have restlageret.
samvirke.dk
41