1. No category

Nyhedsbrev
September 2010
Musik for en 10’er
Kære alle WS’ere med familie,
Så er sommeren slut og den første efterårsmåned i gang. Vi håber alle har haft en god
sommer med dejlige ferieminder at huske tilbage på. Måske husker I også vores WS
weekend i Strib tilbage i maj, og hvis I ikke var med så glæd jer til at læse lidt omkring
weekendens oplevelser på de næste sider.
God læsning
Michael Lauridsen
Oplevelsen som ny til workshop weekend i Williams Foreningen.
-
fortalt af Klaus Hjort-Mamsen, far til Lucas.
Da vi tilmeldte os, var vi ikke helt sikre
på, hvad det var vi havde meldt os til,
og spændingen steg i bilen i takt med at
vi kørte mod himlen over
Storebæltsbroen.
Det var vores første møde med flere
Williams handicappede, og glæden
eller overraskelsen var lige stor, da vi
trådte ind ad døren og en ung pige kom
os smilende i møde, gav hånd og sagde,
hej jeg hedder Maria.
Det var en rigtig god måde at få startet
op på, specielt for os der var nye, idet
jeg ikke havde nogen ide om hvad og
hvordan jeg skulle forholde mig. Men
det havde bestyrelsen bestemt for mig,
så var det egentlig bare at følge med og
stille alle de spørgsmål, man kunne
komme i tanke om. Så blev de drøftet
efterhånden.
Vi nåede ikke det hele, og jeg var
ærgerlig over ikke også at kunne være
med i de andre grupper, men det
skyldtes nok, at det hele var så nyt.
Tiden fløj af sted, og Peter kom rundt
og agerede ”pas på tid”. Efter
veloverstået workshop samledes vi i
plenum og refererede, hvad de enkelte
grupper havde drøftet. Dette ville så
blive udgivet i et kommende
nyhedsbrev.
Det var fredag aften, og vi fik indrettet
os på et dejligt værelse. Faciliteterne på
Brogården var gode, selvom det ville
være ønskeligt med flere lege faciliteter
til børnene.
Vi drev lidt omkring i receptionen og i
restauranten, mens der kom flere
familier til.
Som aftenen skred frem, fik vi fortalt
vores historie og hørt tilsvarende om
andres historier, hvilket var
imponerende. Mennesker som man
aldrig havde mødt før, men som man
havde så meget til fælles med. Det var
rigtig rart lige pludselig at være blandt
folk, som forstod en og følte med en.
Lørdag eftermiddag stod den på
sexolog. Meget spændende, også selv
om vores dreng er for ung til det meste
af det, hun snakkede om. Men så lærte
vi lidt om, hvordan man skal forholde
sig, når børnene nærmer sig den alder.
Den sidste del handlede om
parforholdet, men dette blev dog kun
berørt overfladisk.
Generelt var foredraget godt, og vi fik
lidt med hjem, vi kunne bruge, selvom
vi havde nok at gøre med at sluge alle
de indtryk, vi havde oplevet på dette
tidspunkt, samt fordærve det, der var
blevet sagt i grupperne tidligere på
dagen.
Lørdag formiddag efter veloverstået
morgenmad startede weekendens
workshop, hvor vi meldte os til
forskellige problemstillinger inden for
Williams området.
Lørdag aften bød på go middag,
rødvin, musik og mere snak. Vi
prøvede at komme rundt og snakke
med de fleste af de familier der var
mødt op til weekenden, dels for at høre
Intro:
Det første jeg vil beskrive weekenden
som, med fare for at fornærme
fynboerne - er ligesom Fyn - et
fartbump, det er overstået, før man er
kommet i gang.
Sådan kan jeg bedst kortfattet beskrive
weekenden på Brogården i Strib.
deres historie, men også få vendt de
problemer vi selv mente at stå med.
Aftenen endte med at ”musik for en
10’er” fyrede den af og det var
fantastisk at opleve den glæde alle
Williams børnene havde med musik.
Selv dem der var lidt lyd sensitive.
vores bil. Ungerne sov, og Pia og jeg
sad helt tavse. Mit hoved summede og
var i en form for information overload.
Trætte efter alle de indtryk, mættede af
historier og konstant tænkende over
oplevelsen samt fremtiden.
Alt i alt vil jeg beskrive weekenden,
som værende fantastisk. At opleve børn
lege uden konflikter, være sammen
med mennesker som deler ens interesse
og få afløb for en masse af de
frustrationer og tanker man går og
tumler med i hverdagen var
ekseptionelt. Jeg kan kun anbefale
familier med Williams børn og
pårørende at deltage i Williams
arrangementerne.
Søndag formiddag stod den på general
forsamling, som forløb som den slags
nu gør. Efter veloverstået frokost
begyndte folk stille og roligt at vende
snuden hjemad igen.
Vi kørte ligeledes hjemad, og der var
en ro, som jeg sjældent har bemærket i
Selv om vi lige havde fået diagnosen og
weekenden virkede meget omfattende,
har jeg lige siden, vi var af sted været
meget mere afklaret og fattet end inden
vi tog af sted. Nu ser jeg kun frem til
flere møder med foreningen.
Tak for et godt arrangement og dem vi
lærte at kende - vi glæder os til at se jer
alle igen.
Evaluering på Workshop.
Udarbejdet ved Dansk forening for Williams syndroms netværksmøde
lørdag d. 29. maj 2010.
Ved foreningens netværksmøde i weekenden 28. til 30. maj, blev der om lørdagen
lavet en workshop, hvor det var muligt for foreningens medlemmer, at få stillet nogle
spørgsmål og få nogle svar inden for nogle konkrete emner.
I tiden op til weekenden, var det muligt for medlemmerne at komme med forslag om
konkrete emner, som ved selve workshoppen blev ”kogt ned” til 4 emner:
• Opdragelse
• Voksne WS´er / Botilbud
• Skoleforløb
• Følgesygdomme / Idræt
Umiddelbart inden workshoppen var det muligt at skrive sig på et af disse 4 emner,
hvorefter arbejdet kunne begynde.
I grupperne, som bestod af mellem 6 og 9 personer, blev der udpeget en mødeleder
samt en referent.
Grupperne havde herefter 1½ time til at arbejde koncentreret med emnerne, hvor
resultatet kan ses i det efterfølgende:
Opdragelse
1.Stille krav/grænser
• Aftal indsatsområder
• Positive grænser i stedet for at
sige nej. Give alternativer/ros.
• Afstemme forventninger om
hvad de kan (forældre i mellem).
• Konsekvens ›
Præmier/belønning.
• Fokus på barnets ”normale”
alder.
2. Opdragelse af handicappet barn
samtidig med ” normale” børn
• Opdrage individuelt
• Give normale børn 3 chancer og
handicappet 1 eller ingen chancer
• Udviklingsalder/ niveau
3.Omgivelser bedsteforældre/venner
• Tag dem med i planlægningen
4 Skal opdragelsen være anderledes
• Ja – individuelt og på det
aldersniveau han/hun er
Med de børn i mente som vi mødte
denne weekend skal det nok gå!!!
Voksne WS´er / Botilbud
I tiden efter STU, skole, efterskole osv.
– hvad så – hvilke muligheder er der
for et botilbud?
Familien bør i god tid gøre kommunen
opmærksom på behovet kommer.
Gerne flere år i forvejen.
Hold fast ved beslutningen om at den
unge ikke skal hjem igen f.eks. efter
efterskolen.
Kommunerne skal spare, så pas på
hvad I siger ”Ja tak” til.
Hvis ens egen kommune ikke har et
tilbud, hvilket har nabokommunen så?
Man har mulighed for at se regnskaber
for betaling fra den ene kommune til
den anden.
Hvor selvhjulpne er de unge – hvad har
de brug for? Døgndækning / mindre
hjælp?
Vigtigt at man i god tid besøger
botilbuddene, så man kan danne sig et
indtryk af mulighederne og finde det
rette.
Pas på med egne lejligheder for vores
unge WS´er. De kan blive for isoleret /
ensomme.
LEV kan hjælpe til mht. at bygge
bofællesskaber.
LEV ”kører” stedet de første 10 år,
hvorefter kommunen overtager
forpligtigelserne.
Sørg for min. 8 beboere på stedet,
hvilket vil give mere
personaledækning. Evt. lejligheder bør
ikke være under 42 m3.
Reglen for kommunen er, at de er
forpligtet til 1 personale til 3,7 beboere
(derfor helst 8 beboere i
bofællesskabet).
Søg evt. råd og vejledning hos LEV –
Kløverprisvej. De har et besidderkorps,
som kan træde til og hjælpe ved møder
hos sagsbehandleren.
Når botilbuddet er i gang, er det vigtig
for forældrene at give slip på den unge
og lade pædagogerne tage over.
Forældrene har dog stadigt en
forpligtigelse for at hjælpe den unge
bedst muligt.
Påvirk botilbuddet i den rigtige retning
ved at lave ”pårørende-råd”.
Informationer kan findes hos LEV –
ligeværd.
Skoleforløb
Vi var en lidt blandet flok til denne
workshop. Forældre til børn der snart
er færdige med deres skolegang,
forældre til børn der er godt i gang
med skolen, og spændte forældre til
børn der snart skal starte deres
skolegang.
Der blev drøftet specialskole i forhold
til en specialklasse på en alm. skole.
Nogle af WS børnene kan godt klare
sig i en specialklasse på en alm. skole,
men vil på et tidspunkt skulle flyttes i
specialskole. Her skal man være
opmærksom på at det kan være meget
svært at få flyttet sit barn, når det ikke
længere kan begå sig i specialklassen.
Pr. 1. august 2010 er der lovkrav om
børnehaveklasse i specialskolerne.
I specialskolen vil der være
fysioterapeut, ergoterapeut og
talepædagog tilknyttet. Behandling af
fys/ergo samt træning med
talepædagog vil derfor foregå i
skoletiden.
Nogle forældre mente at det var vigtig
med en god kontakt til skolen (dette
kan være svært hvis tilbuddet ligger for
langt væk). Andre forældre mente at
barnets trivsel er det vigtigste, frem for
et tilbud tæt på hjemmet. Forhåbentlig
kan begge dele opnås.
Hvor tidligt skal man være
opmærksom på efterskole tilbud, samt
tilbud efter endt skolegang?? – Gode
råd/erfaring modtages gerne!
Der findes voksen uddannelse, STU
(særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse) eller USB (ungdomsuddannelse for unge med særlige behov).
Denne uddannelse er fra den unge er
fyldt 16 år til og med det 24 år. I
samråd med en uddannelsesvejleder,
forældre og kommunen kan man
tilrettelægge det bedste for den unge.
Nogle forældre har fået af vide at man
selv skal betale taxa, hvis man ønsker
et skole tilbud udenfor sin kommune.
Kan det passe? Vi blev enige om at
kontakte LEV for at få lidt hjælp med
serviceloven!
Svar fra LEV:
”Hvis man ønsker en Y-skole i stedet for
X-skole som kommunen har besluttet, og
indskriver sit barn på Y-skole, benytter
man sig af det frie skolevalg”.
”Dette betyder, at man kan få sit barn
optaget her, men kommunen har ikke
pligt eller ansvar til at sørge for eller
betale transporten”.
”Det er forældrene, der vælger en skole,
derfor også deres eget ansvar at sørge
for, samt at betale barnets transport”.
Der blev talt om mulighed for
ledsagerordning fra den unge er 16 år.
Den unge kan få 15 timer pr. mdr. Og
der kan opspares timer, hvis man i
perioder ikke har brug for en ledsager.
”Ja man skal selv betale taxa, da man
dermed benytter sig af det frie skolevalg”
Følgeskader og Idræt
Deltagere: Peter, Mette, Tove,
Henning, Klaus og Malene (WS)
Vi snakkede generelt om mange
problemer, og det skal siges, at vi ikke
blev færdige og sagtens kunne have
brugt flere timer eller dage på at drøfte
de forskellige problematikker de
forskellige WS’ere døjer med.
Det var super rart for vores
arbejdsgruppe at vi havde Malene med,
som kunne bidrage med lidt fra WS
siden.
Vi opstillede problemerne, som vi
snakkede om og prøvede at komme
med en eventuel løsning på det.
Arbejdet i gruppen blev så spændene,
at der i løbet af det næste år formentlig
vil komme mere information ud fra
arbejdsgruppen.
Følgeskader:
Problem
Tarm Forstyrrelser
Nyre fejl (Ved blærebetændelse)
Skæv ryg
Lægers Holdning
Forhøjet Blodtryk
Søvnproblemer
Sterilisation/Prævention
Mellemørebetændelse
Nedsat Hørelse (Høje Lyde)
Lyd Sensibel (Malene forklarer at det
er ”Grimt” i ørerne/hovedet)
For lavt stofskifte (Underudvikler
hjernen og ben kan ryste som tegn på
dette)
Spiseproblemer
Søvnkramper
Statistik over sygdomsforløb
Afstandsbedømmelse/Balance
Hypermobilitet
Urin Produktion (Om natten=> ved
normale mennesker nedsættes urin
produktionen om natten)
Løsning
Søge læge=> Gå jævnligt til læge tjek
Søg læge og bed om at få foretaget
scanning
Generel forebyggelse gennem
træning/fysioterapi
Skabe og søge dialog med tilknyttede
læger (Egen/hospital) for at rådgive
/vejlede skole, kommune, hospital o.
lign
Ikke diskuteret.
Forslag om sove medicin (Melatonin)
Kan gives sammen med yoghurt eller
vand.
Ikke diskuteret
Forslag om Titanium dræn, de holder i
2 år.
Høreapparat
Høreværn/Ørepropper med filter
(Formstøbte)
Forbered WS på at der kommer larm.
Forslag om medicin (Eltroxcin)
Servere det WS kan li.
Skabe appetit gennem motion/idræt
For høj kalcium værdi => WS må ikke
få for meget D-vitamin
Spørgeskema bliver sendt rundt.
Forslag om træning af store
muskelgrupper (Handicap ridning)=>
Få øjnene tjekket ved optiker.
Træning/Fysioterapi
Forslag om medicin der kan
forebygge.
Få foretaget nyrescanning.
Idræt:
Idræts idebank/inspiration på WS
hjemmeside
Balance/koordination
Styrke af kropsstammen
Svømning (Øre problemer)
Bakketræning
Handicap fodbold
Leg på ujævnt underlag (F.eks. i
skoven)
Træning (F.eks. Klatring)
Badehætte, Vat, ”Modellervoks”
Løbe eller gå op/ned ad forskellige
typer bakker/trapper
Sjov og leg => Balance og
koordination
Der er fodboldskoler for handicappede
om sommeren.
Vi håber I kan bruge resultatet. Har I spørgsmål så ring eller skriv til bestyrelsen
eller foreningsvejlederne (Hanne, Helle eller Peter).
Hjemmesiden
Hjemmesiden er under ombygning, da den trænger til et nyt look.
Opdateringen vil derfor være sparsom. /Karsten & Mette
Årsmøde - fortsat
Musik workshop – lørdag
Lørdag eftermiddag havde de fleste af børnene fornøjelsen af at få dyrket ét af
de stærke sider ved de fleste børn og i særdeleshed Williams børn/unge –
MUSIK. Henrik Sveidahl havde stillet sin musiske ressourcer til rådighed og
igangsatte en musik workshop for alle over 5 år. Mens de voksne hørte om
seksualitet og forhåbentlig lærte en masse, var de musikalske toner fundet frem i
det tilstødende lokale. Henrik, Viktor og Lisa fik guidet hele bandet frem til
finalen, hvor Kim Larsen’s ”Midt om natten” fik fuld volumen. Et rigtig godt
indslag, som gjorde stor glæde ☺
Fælles træk ved Williams- Syndrom
Vi har tidligere rundsendt en engelsk artikel fra The new England journal of
medicine omkring Williams Syndrom. I denne artikel er der et skema med
særlige Syndrom karakteristika, som Mette har fået oversat til dansk.
Træk (uvilkårlig rækkefølge)
Kommentar (særpræg ved WS)
Hørelse, øre, næse og hals
Lydoverfølsomhed
# Støjsensitivitet kan påvirke ivskvaliteten.
Mild til moderat højtone lyd# Høretab forsaget af skader i indre øre,
forvrængende hørenedsættelse
klinisk fundet hos unge og voksne.
Tilbagevendende
mellemørebetændelse
Hjerte-kar symptomer
# I barndommen kan yderligere forandringer kan tilkomme, operation er ofte
indikeret i svære tilfælde.
For højt blodtryk
# Forsnævring i nyrernes blodforsyning
findes ofte som årsag.
Utæthed ved hjerteklapperne (MVP)
Defekt/hul i hjertets skillevæg (VSD)
Slagtilfælde/ildebefindende
# Meget sjældent – kan være sekundært til
forsnævring af kar i hjernen.
Pludselig død
# Meget sjældent - som alle andre.
Kar forsnævring (SVAS, PPS)
Global kognitiv svækkelse
Karakteristisk kognitive mønstre
Intelligens
# Kognitiv= erhvervelse af indlæring og
anvendelse af og erfaring.
IQ strækker sig fra 40 til 100; gennemsnits
IQ er 55, få har en IQ indenfor normal
området.
# Styrke i sprogbrug og vanskeligheder
ved rum/retning og organisering.
Tand symptomer
Små eller usædvanligt formet primær
tænder
Forskydning/ fejlplacering af tænder
Manglende tænder
Stofskiftet/Hormonalt system
Tidligt frembrud af pubertet
# Indtræden af første menstruation forekommer ca. 2 år tidligere.
Glukose intolerance eller sukkersyge
# Fundet hos 75 % voksne.
Træk (uvilkårlig rækkefølge)
Kommentar (særpræg ved WS)
Lavere knoglemineraltæthed eller
knogleskørhed
# Supplement af D-vitamin og calcium skal
bruges med omhu.
For lavt niveau af thyroidea hormon
blodet
# Kan skyldes en underudviklet skjoldbruskkirtel; medicinsk behandling kan
være påkrævet.
# Dokumenteret hos en mindre del af
patienterne – ikke begrænset til spædbørn.
Forhøjet calcium niveau i blodet
Tarm og vægt
Kolik
Problemer ved amning
Intolerance overfor mad med
konsistens f.eks. klumper
Unormal vægt øgning
# Mange spædbørn har svært ved at tage
på i vægt; som voksne har 2/3 af de
voksne et BMI > 25.
BMI = Vægt-kg/ (Højde-meter x Højde)
Forstoppelse
Spiserørs refluks
Mavesmerter af ukendt årsag
Divertikel sygdom
# Forekommer formentlig hos 1/3 ;
betændelsestilstand kan forekomme hos
unge.
Rektal prolaps
Cøliaki
# Udfald af endetarm.
# Glutenallegi.
Urinveje
Forsinket renlighed
Ændret blæretømnings frekvens
Pressende vandladningstrang
Ufrivillig vandladning
Misdannelser på nyre- og urinveje
Blære divertikler
Tilbagevendende urinvejsinfektioner
Nephrocalcinose
# Aflejring af kalk i nyrer.
Muskel – Skelet
Hypermobilitet/ løsagtige led
Kontraktur
Lordose
Skoliose
Hypotoni
# Stramme muskler og led, kan ramme ben
med alderen.
# Svajryg; fortil krumning af ryggen.
# Rygskævhed; sidekrumning af hvirvelsøjlen.
Neurologisk
# Nedsat muskelspænding.
Træk (uvilkårlig rækkefølge)
Kommentar (særpræg ved WS)
Hyperreflexi
# Unormal stærk irritabilitet af kroppens
reflekser især i ben; dårlig balance og
koordination.
Type 1 Chiari misdannelse
# Mest almindelige symptom er hovedpine.
Øjen symptomer
Skelen
Ændret synsstyrke
Reduceret evne til at opfatte
dybde/afstand
Forsnævring af tårekanal
Personlighed, opførsel og sind
Venlig personlighed
# Elskelig adfærd kan medvirke til udnyttelse med upassende fordele.
Impulsiv adfærd og
# Livslang, men aftagende efter barnkoncentrationsbesvær
dommen.
Ængstelig og fobisk, obsessiv# Kan udvikles over tid, og er fundet hos et
kompulsiv personlighedstræk
flertal af unge og voksne.
Tungsindighed
Hud og krop
Blød hud med mild for tidlig aldring
Gråt hår
Lyske – og navle brok
Kort statur
Søvnbesvær
# Kan starte omkring 30-års alderen.
Diverse
# Højde under det forventede, men kan
skyldes mange ting
# Formentlig med rastløse ben syndrom
Kilde: Skemaet er oversat fra engelsk side 242 -243, Artikel fra ”The new England journal of medicine, side 239
– 252. Udgivet af Massachusetts Medical Society i 2010. Downloaded fra www.nejm.org den 22. januar 2010.
HUSK - Kontingent 2010
Kontingent for 2010 skal være betalt senest 31. marts 2010.
Kontingent er for
familiemedlemskab kr. 300,00 og for personlig medlemsskab kr. 200,00.
WS’ ere over 18 år er gratis medlem.
Der er stadig mange, der ikke har fået betalt for 2010.
Påmindelse vil blive sendt direkte til de ”glemsomme” i nærmeste fremtid.
Kontonummer til kontingent betaling Reg.nr. 1551 Kontonr. 8792933
Referat fra generalforsamlingen for 2010 i
Dansk forening for Williams syndrom.
30. maj 2010 i Strib ved Middelfart
Formanden Michael Lauridsen bød velkommen.
1. Valg af Ordstyrer/dirigent
Tommy Fritzen blev foreslået og valgt.
Tommy Fritzen kunne herefter konstatere at generalforsamlingen var lovlig iht.
vedtægterne.
2. Formandens beretning
Beretningen, som er vedhæftet dette referat, omhandler bl.a. årets aktiviteter,
nyhedsbreve, medlemsskaber og sammenkomster.
Afsluttes med en opfordring om at huske kontingent indbetaling, tovholdere for
arrangementer efterlyses og indlæg til nyhedsbreve modtages gerne.
Beretningen blev enstemmigt godkendt.
3. Godkendelse af det reviderede regnskab
Foreningens revisor Karina H. Jørgensen, har godkendt regnskabet for 2009 uden
bemærkninger.
Regnskabet og budget blev kort gennemgået af Merete og efterfølgende godkendt
af generalforsamlingen.
Bestyrelsen modtager gerne forslag til brug af egne midler.
4. Indkomne forslag
a) Bestyrelsen har foreslået medlemskab i foreningen for sjældne diagnoser.
Fordele for foreningens medlemmer er blandt andet adgang til flere kurser og
en social profil på sjaeldenborger.dk, der kan bruges som redskab i kontakten
til det offentlige system. Prisen for medlemsskabet vil være 2000 kr. om året,
da foreningen tæller mere end 150 stemmeberettigede. Forslaget blev vedtaget
enstemmigt.
b) Bestyrelsen har foreslået at der laves en evaluering af årsmødet 2010.
Weekenden fra fredag til søndag er der general tilfredshed med.
Egenbetalingen er steget væsentligt, dette diskuteres.
Egenbetalingen har været uændret i mange år, en ekstra overnatning med
måltider er inkluderet og der gøres opmærksom på at Brogårdens pris for et
ophold i 2010 er 1984 kr. for alle over 11 år.
Workshoppen og musik arrangementet for de interesseret børn er der stor
tilfredshed med.
Kvaliteten af foredragsholdere diskuteres i forhold til relevans og
omkostninger. Til fremtidige foredrag foreslås blandt andet søskendeproblematikken, lovgivningen eller en neuropsykolog til et hjerneforedrag.
5. Fastsættelse af kontingent
Bestyrelsen foreslog uændret kontingent nemlig:
Familie medlem 300,- kroner årligt
Personligt medlem 200,- kroner årligt
Forslaget blev enstemmigt vedtaget.
6. Valg af bestyrelsesmedlemmer.
Merete Fritzen, Mette Grentoft, Hanna Mølgaard og Peter Holm var på valg. Alle
villige til genvalg.
Efter en opfordring fra bestyrelsen om at der er plads til 6, var der imidlertid ikke
nogen som ønskede at stille op til bestyrelsen.
Alle blev herefter genvalgt.
7. Eventuelt.
En stor tak til Viktor, Henrik og Lisa for et enestående musikarrangement for de
interesseret børn.
En stor tak til Musik for en 10'er, særligt Peter og Lene for fantastisk underholdning.
Der kom en opfordring til afholdelse af arrangementer.
I øst blev der talt om at besøge et brugerværksted samt et bosted.
I vest blev der talt om afstande i forhold til større opbakning omkring arrangementer.
Der blev annonceret for uddannelsesmesser for unge med særlige behov.
(www.Udifremtiden.ua.dk) og for sportsklubber gennem dansk handicap idræts
forbud. (www.dhif.dk)
Generalforsamlingen blev afsluttet med flere opfordringer:
Vi søger familier, der har lyst at skrive om weekendens forløb til næste
nyhedsbrev, som udkommer ultimo august. Én familie har meldt sig.
Endvidere opfordres der til at folk skriver til nyhedsbrevet hvis de har en historie
eller oplevelse de gerne vil dele med andre. Nyhedsbrev udkommer ultimo
august, december og april. Deadlines for indlæg oplyses i førstkommende
nyhedsbrev
Årsmødet 2011 vil blive afholdt i weekenden den 13. til 15. maj grundet flere
weekender med helligdage og forhåndsbestillinger fra andre.
Tak for god ro og orden.
Referent: Mette Grentoft
Dirigent: Tommy Fritzen
Hospitalsopfølgning
Ulla, Malthe’s mor har sendt følgende:
”Jeg har mailet med Flemming Skovby og spurgt om han tager nye Williams
børn ind, han svarede tilbage samme dag og skrev, at det gør han.
Jeg kan kun sige vi har været særdeles tilfredse med at gå der en gang om
året. De fleste problemer ved jeg godt, han ikke kan hjælpe med, da det er
psysisk/social karakter, men han har også sat i gang til ortopæd og kæbekirurg
på RH. Malthe har fået løsnet sine knæhaser og så bliver han fulgt i videncenter
for kirurgi, han har fået hjælp til at få trukket sine mælketænder ud, da de
ikke ville blive løse og falde ud af sig selv, og vi kunne se på røntgen at
de nye sad og ville prøve at komme skævt ud, et stort problem for Williams.
Jeg lovede Mette at maile dette, da jeg havde en snak med hende efter
generalforsamlingen.
Jeg vil også sige tak for sidst. Malthe var træt i flere dage efter weekenden, men
havde haft en fantastisk weekend. vh Ulla”
Mette kan ligeledes bekræfte det samme og gør opmærksom på at Flemming
Skovby fra Rigshospitalets Klinisk Genetisk Afdeling meget gerne tager nye
patienter. Såfremt at man får en lægehenvisning, hvor der specifikt står, at man
ønsker at opfølgning skal overgå til dem.
Fødselsdage siden sidst:
Maya Sornn-Friese 8 år, Victor Johansen 20 år, Frederik Holm Jørgensen 6 år,
Kirsten Peters 55 år, Malene Madsen 35 år, Sorie Malle 27 år, Villads Kjer 6 år,
Anton Lynge Voller 4 år, Jeanette Thoft Pedersen 32 år, Emilie Mølholt Hansen
4 år, Josefine Jensen, 12 år, Viktor Bærentsen 5 år, Freja Andersen 22 år,
Mathilde Iversen 16 år, Anders Nordstrøm 33 år, Casper Bichler 22 år, Casper
Franch 19 år, Lene Fritzen 28 år, Julie Skov 21 år, Stine Skydt 31år, Linda
Jensen 35 år.
TILLYKKE med dagen til jer alle sammen
Sæt
i Kalenderen
Sammenkomst i Kalundborg 13/11 2010 (Invitation følger)
Fastelavn i Odense 5. marts 2011
WS weekend i Strib 13-15. maj 2011
Generalforsamling 15. maj 2011
Fotos i dette nyhedsbrev er venligst leveret af Jimmi Franch. Tak for det.
Deadline for indlæg til næste Nyhedsbrev 1. december 2010
Formand:
Michael Lauridsen
Koustrupparken 101
7400 Herning
Tlf: 6441 5391
[email protected]
Kasserer:
Merete Fritzen
Borgmestervænget 20
3600 Frederikssund
Tlf : 4731 4290
[email protected]
Sekretær:
Mette Grentoft
Jægerbuen 7
2635 Ishøj
Best.Medlem :
Hanne Mølgård
Bakkehaven 11
4400 Kalundborg
Tlf : 5951 3404
[email protected]
Suppleant :
Peter Holm Jørgensen
Ubberup Mark 12
4400 Kalundborg
Tlf : 3643 0412
[email protected]
Revisor:
Karina Holm Jørgensen
Ubberup Mark 12
4400 Kalundborg
Tlf : 3643 0412
[email protected]
[email protected]